以琳自闭症论坛

标题: 众人拾柴火焰高 [打印本页]

作者: 柳茵 时间: 2006-2-24 10:57
标题: 众人拾柴火焰高
几年来,在以琳网上从家长们这里得到了太多的信息,心存感恩.一直希望自己能为自闭症事业做点什么.正值两会即将召开之际,我一位好朋友的丈夫就是全国人大代表.听了我的介绍,他非常乐于帮我们呼吁.我于是集大家之所成,写了份提案,请各位帮忙提出修改意见.

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将自闭症儿童康复事业尽快列入各级政府议事日程

一、儿童自闭症概况

1．儿童自闭症的特征。儿童自闭症又称“孤独症”，是一种广泛性发育障碍，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏,机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力; 兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复;社会交往能力明显异常，不与他人目光对视，不能建立与发展水平相适应的伙伴关系,缺少社交或感情交流的兴趣，等等。

2．自闭症愈后情况。自闭症有别于弱智和精神病，这些儿童需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。建立适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质（如有成都的孩子能在2003年首届全国少儿艺术节珠江钢琴大赛北京总决赛中获得银奖，在2005年中日韩国际少儿艺术展示大赛钢琴比赛北京总决赛中获得金奖），成为对社会有特殊贡献的人才；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练，他们将有可能完全丧失智力发展的最好时期，最终成为社会的包袱。因此，在儿童孤独症早期，是否能够通过各种手段实施早期训练和教育，进行积极有效干预，对于儿童孤独症患者健康成长，乃至一生取向将具有不可估量的决定性的意义。

3．发病率。近年来儿童自闭症发病率在世界各国有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊公布的信息，十岁以下的孩子中，二十世纪七十年代患自闭症的比率为3-4人/万人，而2004年发病率已达到1/150，发展速度之快令人瞠目。在我国，九十年代起医院开始重视自闭症的诊断，仅北大精神卫生研究所儿科门诊每周的自闭症诊断率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周3-4名。2003年全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。据不完全统计，目前我国至少有七十万自闭症儿童。

4．病因分析。如此激增的发病率不是遗传因素能够解释的，据研究表明，它是由多种因素引起的，与后天教养方式无关，造成儿童自闭症的主要原因是污染：空气污染特别是居住环境中的空气污染；饮用水污染；农药、重金属超标的污染食物，或含大量人工色素、防腐剂的食品；使用含汞防腐剂的乙肝、乙脑、麻疹疫苗，滥用抗生素，等等。此外，新生儿窒息也是可能的原因之一。这些孩子成了现代文明的受害者。目前临床医学尚无法对个体作出病因的确切诊断，因而无法对症支持治疗。

二、我国儿童自闭症的社会问题

儿童自闭症已成为一种日益严重的社会问题。实践证明，没有治愈自闭症的特效药物，但自闭儿童经过长期大量的训练和教育可以逐渐自理自立，融入社会。而没有经过训练和教育的患者，由于不懂得表达心理需求，心理上难于得到满足，可能有自伤、伤人等类似精神病的严重行为问题，成为社会和家庭的极大负担。有的没经过训练的少年，由于存在严重睡眠障碍，半夜里父母不得不陪同他们在大街上奔跑，无法正常工作和生活。许多有才华有能力的家长本应在工作岗位为国家做出更重要、更突出的贡献，却不得不放弃自自己成功的事业，日复一日地踏上孩子的康复之路，这对国家和社会是严重的人才浪费。有些家长和孩子一同进入机构训练，但学费相当高昂，而且由于家长必须跟随孩子一同训练，失去劳动和收入机会，给家庭带来了巨大的经济和精神压力，给社会带来大量的人才浪费。由于失去希望，有的家庭曾出现全家自杀的惨剧。一些家庭由于没有从社会上得到足够的精神支持，加之夫妻感情基础不牢固而破裂，孩子失去所养；许多家庭因为经济所近不得不放弃本来有希望自理的孩子。这是一个越来越大的弱势群体，需要得到社会的关注和帮助！

自闭症越来越呈高发势头，给予自闭症儿童适当的教育可以大大降低社会成本，自闭儿童可能成为社会的有用之材，他们的父母能够正常生活和工作。在发达国家，目前都有较为完善的自闭症教育、训练干预体系和社会保障体系。国内对自闭症的认识较晚，目前自闭症教育还没有得到应有的重视，研究和实践都远远滞后。我国目前已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，据统计全国受过专门训练的特教师资不超过200人，这与几十万家庭的需要相比是杯水车薪。部分高校虽开始了自闭症研究，但与自闭症儿童康复实践仍有很大距离。由于自闭症患儿的缺陷主要表现在对周围环境、人和事物的淡漠，没有参与的意识，注意力极不集中，个体间和个体内的差异极大，在早期以一对一训练为主，其教育难度较其他残疾儿童都大。自闭症特教是一项十分艰苦的工作，它需要极大的爱心、耐心、细心和较高的儿童教育素养，但与普通儿童教育相比收入并不高。这使得从业人员的专业素质受到限制，从业人员的流失也相当严重。因此，多数孤独症患儿父母错过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。

如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！

三、世界各地的自闭症康复实践

1．美国。美国教育部公布“No Child Left Behind ”（每个孩子都能上进）教育新令，指出为提高美国全民的阅读、数学与科学水准，所有学校要有实质上的进步，对小学6、7、8年级的学生进行测试。按人口比例，有特殊需要或智障的儿童占百分之三左右，学校必须接纳有特殊需要或智障的儿童入学，这些学生也接受测试。校方如发现学生的表现能力未及水准，有责任予以特别的协助，提供课余补习，最终目的就是使智障学童，能够得到语文及数学上的普通教育，生活可以独立。美国教育部拨巨额款项训练退伍军人，成为合格老师，一来可以解决退役人员的再就业问题，二来用一点军训教导重度儿童，一举两得。

2．新加坡。新加坡有完善的自闭症特殊教育系统。新加坡近年来自闭症病例有上升趋势，特殊学校应接不暇。值得注意的是，如果在孩子年幼期及早给予适当的教导和适宜的学习环境，自闭情况可以改善甚至消失，部分自闭症孩子有过人的天份，因此高功能的自闭症儿童，应当获得受到特别关注的普通教育。幼儿工作者、小学老师们如果能得到特殊训练，可以应付孩童的各种需要，那么自闭症患者可以在一般学校接受教育。教育部作出相对的调节，容许小学弹性处理3-5%孩子不参与PSLE的权利，一来不会影响学校排名，二来也可以让一般的孩子，接受智障或有其他学前较弱的儿童的存在，使他们能正面对待别人。至于长远的中学或职业训练，教育部已有Wise, Best Programme，可以帮助中度弱智的儿童，学习语文及数学。严重的智障孩子，则由父母决定，去特殊学校就读或住院安排，社工可以给予指导及协助。

3．台湾。台湾为保障特殊儿童的受教育权，颁布了特殊教育法。障碍儿童原则上应与普通儿童一起就学、就近入学，为满足身心障碍或资赋优异儿童的不同需要，分别专设公立特殊教育学校、公立学校之特殊教育班、私立特殊教育学校、私立学校之特殊教育班。对三岁以上特殊儿童，县级以上政府普设学前特殊教育设施，提供适当之相关服务，并为接受学前特殊教育之身心障碍学生提供教育辅助费、交通费和家庭支援服务。成立特殊教育学生鉴定及就学辅导委员会，确立特殊儿童的鉴定、安置、辅导的方式与程序，建立特殊教育资源中心，培训专业人员。特殊教育学生就读普通学校时，班级教师参与特殊教育专业知能练习，接受特殊教育教师或相关专业人员提供的咨询服务。学校运用专业团队合作方式，针对身心障碍学生个别特性拟定个别化教育计划，安排个别辅员导，对学生给予一定的个别辅导。

四、我国目前的自闭症事业现状

自闭症患者绝对数量不断增加，群体规模逐步扩大，它所反映出来的问题已经不仅仅是涉及个人或一个群体的问题，更是一个严峻的社会问题。由于社会对孤独症认知程度的限制，社会与孤独症群体之间没有建立起正常的沟通途径，孤独症患者的疾苦和心声得不到应有的反映和关注，至今孤独症尚未被列入《中人民共和国残疾人保障法》的保障范围，患者的康复教育至今尚没有明确列入中国残联的工作日程，孤独症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题，长期得不到切实有效的重视和解决。社会正常人不能理解他们，残疾人群体不能接纳他们，他们的实际生活和生存状况远比局外人所能观察和体会到的要严峻得多。

目前国内的专业训练机构很少，已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，而对轻度自闭儿童的中小学个别教育几乎是空缺。星星雨、以琳等民办训练机构克服重重困难，成为国内开办较早的具有较高国际知名度的训练基地，但这毕竟只是凤毛麟角；大多数民办机构办学经费紧张，训练设备、场地不足，师资缺乏且流动性极大，教师素质稂莠不齐，没有科学规范的管理。而且民办收费相当高昂，一般大城市机构的收费都在每位学生每月学费在1500元左右，通常还需要有一名家长陪同学习，长期下来经济压力决非普通家庭能够承受。大部分自闭症家庭痛苦、绝望、无助地在生活中挣扎，众多自闭症患者得不到早期的诊断、指导和康复训练。有许多有康复希望的高功能孩子被排斥在正常教育之外,得不到应有的教育机会, 极大地限制了自闭症患者得到良性发展的可能性，降低了适应社会基本生存的能力。

近年来, 在北京、上海、广州、江苏、山东等经济较为发达的省、市，儿童自闭症的严重性已开始受到社会关注。在政府及有关部门的关心和积极支持下，先后建立了地方性孤独症协会，有的省、市政府还出资成立了专门针对孤独症的康复中心和学校。在解决儿童自闭症目前的困难，并着力于如何建立起自闭症社会保障长效机制方面，作了大量的探索和多方面的努力。例如在北京地区，由于国家教委和北京市教委的重视，已将自闭症儿童教育训练正式列入试验范围，自1994年以来的系统试验取得了可喜的成果。1993年12月成立了北京孤独症儿童康复协会，从临床诊断研究到病因，从流行病学到基因研究，从医药康复治疗到特殊教育训练，为我国的自闭症康复事业做出了不懈的努力和贡献，为全国开展自闭症的康复事业起到了示范和推动作用。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、自闭症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收自闭症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学。上海市教育部门也有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。研究表明，程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，在社会互动能力方面有明显的提高，不良行为逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，最大限度地展现他们的才能，有些甚至成为某一领域的“专才”。自闭症事业正在呼吁社会更多的关注。

五、几点建议

1．建议尽早将自闭症列入国家正式残疾人法规之中。目前，在我国的台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过、1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。在依法治国、依法行政的中国，建议我国尽早将”自闭症”作为残疾类别之一明确列入国家正式相应法规之中。给予自闭儿童以残疾人的待遇，重视自闭症的康復和教育，在他们入托、入学、医疗、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。

2．建议各地成立“自闭症儿童康复协会”，提高全社会对孤独症的认知，为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制。使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道，及时反映他们的疾苦，表达他们的意愿。同时致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系，逐步提高社会对孤独症的认同和融合，发挥各种社会力量在患儿的诊断、训练、自闭症康复进行研究、困难家庭救助等方面的作用。

3．构筑自闭儿融入教育和特殊教育体系。我国许多其它类型的残疾儿童，如聋哑儿、盲童，社会已经建立了较完善的教育系统，而由于国内对自闭症认识较晚，教育体系完全没有建立。另一方面，自闭儿有别于聋哑和盲童，他们的康复更多依赖于儿童融入正常社会的机会。因此，建议做到：

1）以残联的名义成立公立自闭症儿童研究中心，为自闭症患儿的康复迈出第一步。由残联出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师，培训后上岗，保证稳定的教师队伍和训练质量，供给社会需要。当学校招收自闭儿童时，与研究中心取得联系，由中心派出师资对该校相关师资进行简单培训，并给自闭儿童的制订专门的训练计划，对他们的学业进行跟踪辅导。

2）鼓励普通幼儿园和学校招收轻度自闭症儿童随班就读，让他们接受融合教育，配备具有相关专业知识的老师，为随班就读的这些自闭症儿童提供切实的帮助。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为这些孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。

3）在各地确定几所招收正常儿童的同时也专门招收自闭儿童的小学，以便使教师更容易总结经验，系统地进行教育。

4）建立和发展自闭症儿童早期训练中心。鼓励、扶持民办训练机构的发展，充分利用社会资源。建议各地以残联的名义成立公立自闭症儿童早期训练中心。也可以在自愿的前提下，对现有民办机构进行整合，利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，减少家长的经济负担，使每一个自闭症患儿都在早期得到针对性的训练。

5）选定有条件的普通幼儿园、中小学，开展相应的教育研究试点工作，在全国推广。

4．加大环境卫生、食品卫生和医疗卫生的监管和整治力度，从根本上预防自闭症的发生。严把食品质量关，加强食品卫生检验监督。对建筑装修材料进行严格的监督检查。加强汽车尾气排放的控制。医疗卫生系统本着对下一代负责的态度，降低剖宫产率，减少婴幼儿抗生素的使用。

5．借鉴国外经验，发挥社区的特殊作用。积极借鉴国外通过社区的特殊作用，促进孤独症状况改善方面的经验，逐步以社区为依托，在适宜的生活、学习和宽松的社会环境之中，通过社区与患者家庭的积极配合，对孤独症实施早期干预、结构化教学、社会技能及职业技能训练，改善自闭症患者参与社会生活的环境和条件。

我国有6000万残疾人，涉及两亿亲属，构建和谐社会、促进经济社会的协调发展，必须关注残疾人事业的进步和发展。有理由相信，有党和政府的关怀与重视，有社会各界的理解、支持和帮助、孤独症患者在平等友爱、关心互助、和谐文明的社会环境中，不会再是天边漂浮的孤独之星，他们能和所有残疾人一起，共享社会主义大家庭的温暖，拥有与其他孩子一样快乐、幸福的人生，他们的家长也能安心工作并在终老之日放心离开人世。

作者: 柳茵 时间: 2006-2-24 12:48
标题: Re:众人拾柴火焰高
尽管花了些气力,还是觉得写得粗糙,希望大家能提提意见.尤其是第三部分国外经验和第五部分建议,请大家给予补充.

孩子的社会环境要靠我们大家的努力.

作者: pingpingma 时间: 2006-2-24 14:04
标题: Re:众人拾柴火焰高
我觉得对我们这样的家庭，经济政策上也应有所倾斜，因为大多数的家庭都是一个家长在工作，而孩子的训练费用又是那么高。

我一直以为儿子是上帝送给我的一个完美礼物.可是我现在才知道他是上帝对我的一个考验.

作者: 柳茵 时间: 2006-2-24 19:38
标题: Re:众人拾柴火焰高
我把修改内容加上，顺便顶一下，因为时间已比较紧张。

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将自闭症儿童康复事业尽快列入各级政府议事日程

一、儿童自闭症概况

1．儿童自闭症的特征。儿童自闭症又称“孤独症”，是一种广泛性发育障碍，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏,机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力; 兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复;社会交往能力明显异常，不与他人目光对视，不能建立与发展水平相适应的伙伴关系,缺少社交或感情交流的兴趣，等等。

2．自闭症愈后情况。自闭症有别于弱智和精神病，这些儿童需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。建立适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质（如有成都的孩子能在2003年首届全国少儿艺术节珠江钢琴大赛北京总决赛中获得银奖，在2005年中日韩国际少儿艺术展示大赛钢琴比赛北京总决赛中获得金奖），成为对社会有特殊贡献的人才；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练，他们将有可能完全丧失智力发展的最好时期，最终成为社会的包袱。因此，在儿童孤独症早期，是否能够通过各种手段实施早期训练和教育，进行积极有效干预，对于儿童孤独症患者健康成长，乃至一生取向将具有不可估量的决定性的意义。

3．发病率。近年来儿童自闭症发病率在世界各国有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊公布的信息，十岁以下的孩子中，二十世纪七十年代患自闭症的比率为3-4人/万人，而2004年发病率已达到1/150，发展速度之快令人瞠目。在我国，九十年代起医院开始重视自闭症的诊断，仅北大精神卫生研究所儿科门诊每周的自闭症诊断率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周3-4名。2003年全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。据不完全统计，目前我国至少有七十万自闭症儿童。

4．病因分析。如此激增的发病率不是遗传因素能够解释的，据研究表明，它是由多种因素引起的，与后天教养方式无关，造成儿童自闭症的主要原因是污染：空气污染特别是居住环境中的空气污染；饮用水污染；农药、重金属超标的污染食物，或含大量人工色素、防腐剂的食品；使用含汞防腐剂的乙肝、乙脑、麻疹疫苗，滥用抗生素，等等。此外，新生儿窒息也是可能的原因之一。这些孩子成了现代文明的受害者。目前临床医学尚无法对个体作出病因的确切诊断，因而无法对症支持治疗。

二、我国儿童自闭症的社会问题

儿童自闭症已成为一种日益严重的社会问题。实践证明，没有治愈自闭症的特效药物，但自闭儿童经过长期大量的训练和教育可以逐渐自理自立，融入社会。而没有经过训练和教育的患者，由于不懂得表达心理需求，心理上难于得到满足，可能有自伤、伤人等类似精神病的严重行为问题，成为社会和家庭的极大负担。有的没经过训练的少年，由于存在严重睡眠障碍，半夜里父母不得不陪同他们在大街上奔跑，无法正常工作和生活。许多有才华有能力的家长本应在工作岗位为国家做出更重要、更突出的贡献，却不得不放弃自自己成功的事业，日复一日地踏上孩子的康复之路，这对国家和社会是严重的人才浪费。有些家长和孩子一同进入机构训练，但学费相当高昂，而且由于家长必须跟随孩子一同训练，失去劳动和收入机会，给家庭带来了巨大的经济和精神压力，给社会带来大量的人才浪费。由于失去希望，有的家庭曾出现全家自杀的惨剧。一些家庭由于没有从社会上得到足够的精神支持，加之夫妻感情基础不牢固而破裂，孩子失去所养；许多家庭因为经济所近不得不放弃本来有希望自理的孩子。这是一个越来越大的弱势群体，需要得到社会的关注和帮助！

自闭症越来越呈高发势头，给予自闭症儿童适当的教育可以大大降低社会成本，自闭儿童可能成为社会的有用之材，他们的父母能够正常生活和工作。在发达国家，目前都有较为完善的自闭症教育、训练干预体系和社会保障体系。国内对自闭症的认识较晚，目前自闭症教育还没有得到应有的重视，研究和实践都远远滞后。我国目前已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，据统计全国受过专门训练的特教师资不超过200人，这与几十万家庭的需要相比是杯水车薪。部分高校虽开始了自闭症研究，但与自闭症儿童康复实践仍有很大距离。由于自闭症患儿的缺陷主要表现在对周围环境、人和事物的淡漠，没有参与的意识，注意力极不集中，个体间和个体内的差异极大，在早期以一对一训练为主，其教育难度较其他残疾儿童都大。自闭症特教是一项十分艰苦的工作，它需要极大的爱心、耐心、细心和较高的儿童教育素养，但与普通儿童教育相比收入并不高。这使得从业人员的专业素质受到限制，从业人员的流失也相当严重。因此，多数孤独症患儿父母错过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。

如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！

三、世界各地的自闭症康复实践

1．美国。美国2000年通过的“儿童健康法”(Children Health Act) 明确了自闭症谱系作为儿童发育障碍的一种，自闭症儿童作为特殊教育的一部分。美国政府在今后5年内拟投资数亿美元用于自闭症研究和教育。根据残疾人教育法，各地教育部门设立特教部门，根据个人情况制定 “个人教育发展计划”(IEP)，规定各项教育目标。对于三岁及学龄前的儿童，政府专门设立“早期干预项目”赞助民间机构训练治疗。学龄儿童则由学校特教部门接管，特教遵循“尽少限制”的原则，尽量让特教儿童处于普通儿童的环境中，另加以特殊治疗和辅导。无论孩子的年纪多小，只要诊断为自闭症谱系，他的一切教育费用都是免费的，学校可以校车接送、训练大小便等。程度严重的自闭症患者由福利机构接纳。政府特别为自闭症患者提供了社会医疗保险。由于自闭症早期诊断并积极干预的话，其康复的成功率很高，美国卫生部的流行病控制中心开展了大自闭症宣传活动。

在澳大利亚和加拿大,福利待遇比美国还要多,自闭儿童的照顾者也可从政府处领工资。

2．新加坡。新加坡有完善的自闭症特殊教育系统。新加坡近年来自闭症病例有上升趋势，特殊学校应接不暇。值得注意的是，如果在孩子年幼期及早给予适当的教导和适宜的学习环境，自闭情况可以改善甚至消失，部分自闭症孩子有过人的天份，因此高功能的自闭症儿童，应当获得受到特别关注的普通教育。幼儿工作者、小学老师们如果能得到特殊训练，可以应付孩童的各种需要，那么自闭症患者可以在一般学校接受教育。教育部作出相对的调节，容许小学弹性处理3-5%孩子不参与PSLE的权利，一来不会影响学校排名，二来也可以让一般的孩子，接受智障或有其他学前较弱的儿童的存在，使他们能正面对待别人。至于长远的中学或职业训练，教育部已有Wise, Best Programme，可以帮助中度弱智的儿童，学习语文及数学。严重的智障孩子，则由父母决定，去特殊学校就读或住院安排，社工可以给予指导及协助。

3．台湾。台湾为保障特殊儿童的受教育权，颁布了特殊教育法。障碍儿童原则上应与普通儿童一起就学、就近入学，为满足身心障碍或资赋优异儿童的不同需要，分别专设公立特殊教育学校、公立学校之特殊教育班、私立特殊教育学校、私立学校之特殊教育班。对三岁以上特殊儿童，县级以上政府普设学前特殊教育设施，提供适当之相关服务，并为接受学前特殊教育之身心障碍学生提供教育辅助费、交通费和家庭支援服务。成立特殊教育学生鉴定及就学辅导委员会，确立特殊儿童的鉴定、安置、辅导的方式与程序，建立特殊教育资源中心，培训专业人员。特殊教育学生就读普通学校时，班级教师参与特殊教育专业知能练习，接受特殊教育教师或相关专业人员提供的咨询服务。学校运用专业团队合作方式，针对身心障碍学生个别特性拟定个别化教育计划，安排个别辅员导，对学生给予一定的个别辅导。

四、我国目前的自闭症事业现状

自闭症患者绝对数量不断增加，群体规模逐步扩大，它所反映出来的问题已经不仅仅是涉及个人或一个群体的问题，更是一个严峻的社会问题。由于社会对孤独症认知程度的限制，社会与孤独症群体之间没有建立起正常的沟通途径，孤独症患者的疾苦和心声得不到应有的反映和关注，至今孤独症尚未被列入《中人民共和国残疾人保障法》的保障范围，患者的康复教育至今尚没有明确列入中国残联的工作日程，孤独症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题，长期得不到切实有效的重视和解决。社会正常人不能理解他们，残疾人群体不能接纳他们，他们的实际生活和生存状况远比局外人所能观察和体会到的要严峻得多。

目前国内的专业训练机构很少，已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，而对轻度自闭儿童的中小学个别教育几乎是空缺。星星雨、以琳等民办训练机构克服重重困难，成为国内开办较早的具有较高国际知名度的训练基地，但这毕竟只是凤毛麟角；大多数民办机构办学经费紧张，训练设备、场地不足，师资缺乏且流动性极大，教师素质稂莠不齐，没有科学规范的管理。而且民办收费相当高昂，一般大城市机构的收费都在每位学生每月学费在1500元左右，通常还需要有一名家长陪同学习，长期下来经济压力决非普通家庭能够承受。大部分自闭症家庭痛苦、绝望、无助地在生活中挣扎，众多自闭症患者得不到早期的诊断、指导和康复训练。有许多有康复希望的高功能孩子被排斥在正常教育之外,得不到应有的教育机会, 极大地限制了自闭症患者得到良性发展的可能性，降低了适应社会基本生存的能力。

近年来, 在北京、上海、广州、江苏、山东等经济较为发达的省、市，儿童自闭症的严重性已开始受到社会关注。在政府及有关部门的关心和积极支持下，先后建立了地方性孤独症协会，有的省、市政府还出资成立了专门针对孤独症的康复中心和学校。在解决儿童自闭症目前的困难，并着力于如何建立起自闭症社会保障长效机制方面，作了大量的探索和多方面的努力。例如在北京地区，由于国家教委和北京市教委的重视，已将自闭症儿童教育训练正式列入试验范围，自1994年以来的系统试验取得了可喜的成果。1993年12月成立了北京孤独症儿童康复协会，从临床诊断研究到病因，从流行病学到基因研究，从医药康复治疗到特殊教育训练，为我国的自闭症康复事业做出了不懈的努力和贡献，为全国开展自闭症的康复事业起到了示范和推动作用。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、自闭症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收自闭症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学。上海市教育部门也有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。研究表明，程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，在社会互动能力方面有明显的提高，不良行为逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，最大限度地展现他们的才能，有些甚至成为某一领域的“专才”。自闭症事业正在呼吁社会更多的关注。

五、几点建议

1．建议尽早将自闭症列入国家正式残疾人法规之中。目前，在我国的台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过、1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。在依法治国、依法行政的中国，建议我国尽早将”自闭症”作为残疾类别之一明确列入国家正式相应法规之中。给予自闭儿童以残疾人的待遇，重视自闭症的康復和教育，在他们入托、入学、医疗、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。

2．建议各地成立“自闭症儿童康复协会”，提高全社会对孤独症的认知，为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制。使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道，及时反映他们的疾苦，表达他们的意愿。同时致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系，逐步提高社会对孤独症的认同和融合，发挥各种社会力量在患儿的诊断、训练、自闭症康复进行研究、困难家庭救助等方面的作用。

3．构筑自闭儿融入教育和特殊教育体系。我国许多其它类型的残疾儿童，如聋哑儿、盲童，社会已经建立了较完善的教育系统，而由于国内对自闭症认识较晚，教育体系完全没有建立。另一方面，自闭儿有别于聋哑和盲童，他们的康复更多依赖于儿童融入正常社会的机会。因此，建议做到：

1）以残联的名义成立公立自闭症儿童研究中心，为自闭症患儿的康复迈出第一步。由残联出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师，培训后上岗，保证稳定的教师队伍和训练质量，供给社会需要。当学校招收自闭儿童时，与研究中心取得联系，由中心派出师资对该校相关师资进行简单培训，并给自闭儿童的制订专门的训练计划，对他们的学业进行跟踪辅导。

2）鼓励普通幼儿园和学校招收轻度自闭症儿童随班就读，让他们接受融合教育，配备具有相关专业知识的老师，为随班就读的这些自闭症儿童提供切实的帮助。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为这些孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。

3）在各地确定几所招收正常儿童的同时也专门招收自闭儿童的小学，以便使教师更容易总结经验，系统地进行教育。

4）建立和发展自闭症儿童早期训练中心。鼓励、扶持民办训练机构的发展，充分利用社会资源。建议各地以残联的名义成立公立自闭症儿童早期训练中心。也可以在自愿的前提下，对现有民办机构进行整合，利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，减少家长的经济负担，使每一个自闭症患儿都在早期得到针对性的训练。

5）选定有条件的普通幼儿园、中小学，开展相应的教育研究试点工作，在全国推广。

4．加大环境卫生、食品卫生和医疗卫生的监管和整治力度，从根本上预防自闭症的发生。严把食品质量关，加强食品卫生检验监督。对建筑装修材料进行严格的监督检查。加强汽车尾气排放的控制。医疗卫生系统本着对下一代负责的态度，降低剖宫产率，减少婴幼儿抗生素的使用。

5．借鉴国外经验，发挥社区的特殊作用。积极借鉴国外通过社区的特殊作用，促进孤独症状况改善方面的经验，逐步以社区为依托，在适宜的生活、学习和宽松的社会环境之中，通过社区与患者家庭的积极配合，对孤独症实施早期干预、结构化教学、社会技能及职业技能训练，改善自闭症患者参与社会生活的环境和条件。

我国有6000万残疾人，涉及两亿亲属，构建和谐社会、促进经济社会的协调发展，必须关注残疾人事业的进步和发展。有理由相信，有党和政府的关怀与重视，有社会各界的理解、支持和帮助、孤独症患者在平等友爱、关心互助、和谐文明的社会环境中，不会再是天边漂浮的孤独之星，他们能和所有残疾人一起，共享社会主义大家庭的温暖，拥有与其他孩子一样快乐、幸福的人生，他们的家长也能安心工作并在终老之日放心离开人世。

作者: 田田妈妈 时间: 2006-2-24 20:19
标题: Re:众人拾柴火焰高
柳茵你好：

谢谢你所做的一切，你可以在论坛里使用“搜索”功能，输入关键字“议案”可以找到以前朱作杰等家长向各省人大提出的议案，可作参考。

希望更多的人关注这群星星的孩子。

作者: 柳茵 时间: 2006-2-24 20:29
标题: Re:众人拾柴火焰高
谢谢田田妈妈，

我搜索过的，也参考过一些。

只是现在觉得非常需要日本或欧洲国家的自闭症保障情况资料，不知谁能提供线索？

作者: gongmin 时间: 2006-2-25 11:07
标题: Re:众人拾柴火焰高
柳因:

您好!太高兴和崇拜您能够这样子做,这一直是关心星星的孩子的热心人士的心愿.

我们03年底的时候响应过朱作杰的提议,并且给提议签了名.当时是从东北提起的,但后来没有了下文.我们给民政厅厅长李立国写了信,在一些相关的论坛上发帖子,还有登陆央视的两会直达车,都没有了下文.今天您又给我们了信心,我们借着神的能量和权柄成就此事,我没有能力帮您什么,但是我会恒切祷告,乞求天父带领,圣灵引导成就此事.

对于西方一些国家的情况我知道重庆向阳儿童发展中心的台湾特教前辈方武李宝珍夫妇很清楚,而且对于台湾和香港情况更使熟悉.他们的联系方法是02347529156,他们是一对很热心的善良夫妇俩,为大陆的家长做了很多.请和他们联系一下.

再次向您这样的勇士表示敬意,星星的孩子因为有了您和田惠平这类前辈的关爱而会明亮闪烁.

作者: 张雁 时间: 2006-2-25 14:15
标题: Re:众人拾柴火焰高

这是我应另一位家长的要求整理的一个意见书,贴出来供柳茵及大家参考.同时我们要帮助联系更多的人大代表,因为只有十个以上的代表联名才能形成议案.

大家加油!

一、认识孤独症

孤独症（Autism），又称自闭症，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的发展性障碍。其主要症状可包括人际关系的隔离，语言的困难以及行为障碍等。这种人类历史上的疑难病症进入医学、心理学、教育各界的研究视野，仅有60多年的时间。

儿童孤独症在我国的发病率近年来直线上升，远远超过了上世纪80年代万分之五的比例。仅就北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的自闭症诊断率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周2~3名。如果根据孤独症的患病率大约万分之五而孤独症系列症的患病率大约为万分之十的较为保守的标准，以及中国现有的总人口数量来估计，中国目前可能有50万左右的孤独症患者，有100万左右的孤独症系列症患者（脆性X综合症、弥漫性发展迟缓症和爱斯伯格综合症等）。

“孤独症” 是一种广泛性儿童发育障碍。患儿通常在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难。但他们中有相当比例的儿童有正常甚至是超常的智力，只要有适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法，大部分孩子能够成为对社会有贡献的人。

二、现状及困境

孤独症是一种伴随患者终身的发展性障碍。在国内由于人们的认识不足及缺乏相关制度安排，他们和他们的家庭在不同时期面临着很多困难。

一、孤独症没有被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，孩子们被幼儿园、学校拒之门外的事经常发生。孤独症儿童受教育的权利得不到保障。

二、缺乏专业研究和诊断据报道全国开设特殊教育专业的高等院校只有8所，从事特殊教育的专家教授也就100人左右，全国每年毕业的特教专业的本专科学生不超过1000人，开设孤独症研究专业的仅有两三家大学。专业研究力量薄弱，且与实际的教育实务脱节，不利于教学科研两方面的发展。

国内有不少医生缺乏诊断经验及必要的儿童心理学、发展心理学背景，对孤独症的诊断缺乏严格统一的标准，漏诊及误诊的情况时有发生。致使部分孤独症患者不能经由诊断得到正确的信息以便及时进行教育治疗

三、早期教育资源匮乏：早期教育越早开始，对孤独症儿童的康复越有利。但国内能够对孤独症儿童进行教育治疗的机构少，多为民间机构，以收费维持机构的发展，由于缺乏专业支持、社会资助及外部监管，从业人员资质不齐，专业水平不高。不能满足患者家庭的实际需要。

四、学校教育

目前很多大中城市都推广了残障儿童“随班就读”的政策，给孤独症患者回归主流提供了一个很好的机会。但是随班就读也对学校和教师的能力提出了额外的要求和挑战。普通学校没有特殊教育的师资、教程和其他资源，进入普通学校的孤独症患者和其他残障学生的特殊需要经常得不到满足。

五、家庭经济/心理压力：孤独症患者的早期教育需要支付高额的费用。通常每名患者在机构的学费在每月1千元以上，有些计时收费的机构更达到每小时60-100元。很多机构要求家长本人或提供其他人陪伴患者以辅助教学。有些父母被迫辞职专门陪护孩子。在社会人力资源上造成错配及浪费，也给家庭带来更大的经济压力。由于挫折感和对孩子未来的忧虑，家长容易诱发各种心理疾病和精神危机。2004年7月南京就发生了孤独症患儿的家长携子投江的悲剧。

六、成年孤独症患者的安置：目前在国内已知的只有一例完成教育的孤独症患者参加了社区工作，对几十万名孤独症患者而言他们就业和自立的机会非常渺茫。成年孤独症患者大多无法外出工作，也不能与他人建立亲密关系。他们与父母生活在一起，封闭的环境使他们更加与世隔绝，衍生出更多的生理及行为问题。随着父母的老去，他们的归宿将成为严重的社会问题。

三、对策及建议

（一）、将孤独症患者纳入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，在修改后的《义务教育法》中明确包括孤独症在内的残疾儿童的受教育权利。同时建议将残疾儿童的义务教育提前到三岁开始。

对因自身条件不能入学的中、重度残疾儿童(包括孤独症儿童)，因其需要在家庭中长期雇用特殊教师进行个别教育和指导，他们更应获得与在校特殊儿童所享受的“两免一补”政策相当的待遇，减轻长久以来其家庭沉重的生活负担。

（二）、由政府有关部门出资建立或资助建立孤独症儿童学前教育机构，以便与普通教育和培智学校的义务教育接轨。组织专业力量，对已有的民间机构给予业务上的支持和督导。对优秀的专业机构提供资金支持，帮助其发展。

（三）、鼓励普通学校接受残疾儿童，在财政拔款等方面提供支持。打通普通教育和特殊教育之间的隔离，在普通学校教师中开展特殊教育培训。每个学校必须配有特殊教育背景的老师（可参照心理老师的岗位设置经验）。

对于拒不接受残疾儿童的学校要设立罚则。

（四）、将教育治疗师作为一个新兴职业给予职业培训及认证，将这一职位向全社会开放。教育治疗师可以在各类教育机构中就业，也可独立执业。

（五）、对包括孤独症患者在内的残疾儿童家长的子女教育支出在税收上给予减免；

（六）、降低民办基金门槛，鼓励民间基金投资兴办教育机构、教育项目、企业、福利机构接纳残疾儿童，在土地、税收上给予优惠。在必要时政府给予资金上的支持。

（七）、在成年孤独症患者的安置上采取多种形式，鼓励成人家庭安置与社区安置，由公共财政给予专项补贴。

孤独症的治疗教育及成年安置是家庭的事也是社会的事，任何一方都要尽到自己的责任但又不能独任其事。我们希望政府能有专门机构来负责统筹规划，更希望能与社会力量共同协商来达成。

作者: gongmin 时间: 2006-2-25 18:58
标题: Re:众人拾柴火焰高
既然要有10个以上的人大代表提议才能形成议案,那么请所有的家长和热心人士都发动所有关系,把柳茵最后修改的议案复制下来交给我们认识的人大代表请求代提.还有各个网站都会有代表征求建议的邮箱,请各个省市的家长和热心人士分头同时行动,机不可失,为了我们星星的孩子,一定!!!

作者: 黑眼睛 时间: 2006-2-25 23:13
标题: Re:众人拾柴火焰高
柳茵，一直以来我都在想，我若是个全国人大代表，我一定年年提关于自闭症的建议．越到上面，提与否才更有意义．下边文来文往的，没有信心提．你真是个有心人！

只要是个代表，你就有建议权．可以联名提，也可以单独提，可以会议期间提也可以会后提．一般提议案很难最后被确定为议案的，大多都被转做建议和意见处理．

但愿柳茵的心血没有白流！

雨时妈妈

作者: doublepan 时间: 2006-2-26 12:56
标题: Re:众人拾柴火焰高
这里有十届全国人大代表名单,大家共同努力吧.

http://news.xinhuanet.com/ziliao/2003-03/01/content_751877.htm

作者: 柳茵 时间: 2006-2-26 20:43
标题: Re:众人拾柴火焰高
各位家长的积极参与给与我更多的信心，也盼着有更多的信息和意见，我会尽力将提案修改好。

王宁代表非常热心，他说只有30位以上的代表联名才可能立法，所以他一到北京，就会尽量联络代表们。我不知如何表达自己的谢意.惟有虔诚地祈祷,愿中国的自闭儿童康复事业在爱心的驱动下不断完善.

作者: wuyou 时间: 2006-2-26 21:59
标题: Re:众人拾柴火焰高
感谢柳荫，前年朱作杰前辈做的没有回音，可是我们不能放弃，我们还是要去做。

作者: 柳茵 时间: 2006-2-27 13:04
标题: Re:众人拾柴火焰高
按张雁老师和各位朋友提供的意见建议又做了改动,顺便顶一下,请大家继续关注并提出修改意见.

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将自闭症儿童康复事业尽快列入各级政府议事日程

一、儿童自闭症概况

1．儿童自闭症的特征。儿童自闭症（Autism）又称“孤独症”，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏,机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力; 兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复;社会交往能力明显异常，不与他人目光对视，不能建立与发展水平相适应的伙伴关系,缺少社交或感情交流的兴趣，等等。这种人类历史上的疑难病症进入医学、心理学、教育各界的研究视野，仅有60多年的时间。

2．自闭症愈后情况。自闭症有别于弱智和精神病，这些儿童需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。建立适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质（如有成都的孩子能在2003年首届全国少儿艺术节珠江钢琴大赛北京总决赛中获得银奖，在2005年中日韩国际少儿艺术展示大赛钢琴比赛北京总决赛中获得金奖），成为对社会有特殊贡献的人才；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练，他们将有可能完全丧失智力发展的最好时期，最终成为社会的包袱。因此，在儿童孤独症早期，是否能够通过各种手段实施早期训练和教育，进行积极有效干预，对于儿童孤独症患者健康成长，乃至一生取向将具有不可估量的决定性的意义。

3．发病率。近年来儿童自闭症发病率在世界各国有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊公布的信息，十岁以下的孩子中，二十世纪七十年代患自闭症的比率为3-4人/万人，而2004年发病率已达到1/150。在我国发病率近年来直线上升，，九十年代起医院开始重视自闭症的诊断，仅北大精神卫生研究所儿科门诊每周的自闭症诊断率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周3-4名。2003年全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。根据较为保守的标准以及中国现有的总人口数量来估计，中国目前可能有50万左右的孤独症患者，有100万左右的孤独症系列症患者。

4．病因分析。如此激增的发病率不是遗传因素能够解释的，据研究表明，它是由多种因素引起的，与后天教养方式无关，造成儿童自闭症的主要原因是污染：空气污染特别是居住环境中的空气污染；饮用水污染；农药、重金属超标的污染食物，或含大量人工色素、防腐剂的食品；使用含汞防腐剂的乙肝、乙脑、麻疹疫苗，滥用抗生素，等等。此外，新生儿窒息也是可能的原因之一。这些孩子成了现代文明的受害者。目前临床医学尚无法对个体作出病因的确切诊断，因而无法对症支持治疗。

二、自闭症引发的社会问题

在国内由于人们的认识不足及缺乏相关制度安排，自闭症儿童和他们的家庭在不同时期面临着很多困难。自闭症已成为一种日益严重的社会问题。

1．早期教育资源匮乏，自闭症教育的社会成本高昂。自闭儿童经过长期大量的训练和教育可以逐渐自理自立，融入社会。而没有经过训练和教育的患者，由于不懂得表达心理需求，心理上难于得到满足，可能有自伤、伤人等类似精神病的严重行为问题，成为社会和家庭的极大负担。但国内能够对孤独症儿童进行教育治疗的机构少，多为民间机构，以收费维持机构的发展，由于缺乏专业支持、社会资助及外部监管，从业人员资质不齐，专业水平不高，不能满足患者家庭的实际需要。许多有才华有能力的家长本应在工作岗位为国家做出更重要、更突出的贡献，却不得不放弃自自己成功的事业，日复一日地踏上孩子的康复之路，造成严重的人才浪费。

2．家庭经济和心理压力过大酿成惨剧。自闭症患者的早期教育需要支付高额的费用。一般大城市机构的收费都在每位学生每月学费在1500元左右，有些计时收费的机构更达到每小时60-100元。很多机构要求家长本人或提供其他人陪伴患者以辅助教学。有些父母只好辞职专门陪护孩子，失去劳动和收入机会。有的儿童存在严重睡眠障碍和行为问题，由于经济压力、挫折感和对孩子未来的忧虑，家长容易诱发各种心理疾病和精神危机。2004年7月南京就发生了自闭症患儿家长携子投江的悲剧。而家庭破裂，孩子失去所养，或者因为经济所限不得不放弃孩子训练的例子更是不胜枚举。

3．自闭症诊断、训练干预体系极不完善。国内对自闭症的认识较晚，目前自闭症诊断、教育还没有得到应有的重视，研究和实践都远远滞后。

国内有不少医生缺乏诊断经验及必要的儿童心理学、发展心理学背景，对孤独症的诊断缺乏严格统一的标准，漏诊及误诊的情况时有发生。致使部分孤独症患者不能经由诊断得到正确的信息以便及时进行教育治疗。

据报道全国开设特殊教育专业的高等院校只有8所，从事特殊教育的专家教授也就100人左右，全国每年毕业的特教专业的本专科学生不超过1000人，开设孤独症研究专业的仅有两三家大学，且与实践严重脱节，不利于教学科研两方面的发展。目前已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，据统计全国受过专门训练的特教师资不超过200人，这与几十万家庭的需要相比是杯水车薪。自闭症教育难度较其他残疾儿童都大，它需要极大的爱心、耐心、细心和较高的儿童教育素养，但与普通儿童教育相比收入并不高。这使得从业人员的专业素质受到限制，从业人员的流失严重。

目前很多大中城市都推广了残障儿童“随班就读”的政策，给孤独症患者回归主流提供了一个很好的机会。但是随班就读也对学校和教师的能力提出了额外的要求和挑战。普通学校没有特殊教育的师资、教程和其他资源，进入普通学校的孤独症患者和其他残障学生的特殊需要经常得不到满足。

4．自闭症患者缺乏社会保障。由于自闭症没有被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，孩子们被幼儿园、学校拒之门外的事经常发生，受教育权利得不到保障。特别是成年自闭症患者，由于缺乏相应的保障，就业和自立的机会非常渺茫，难于获得工作机会，不能与他人建立亲密关系。他们与父母生活在一起，封闭的环境使他们更加与世隔绝，衍生出更多的生理及行为问题。随着父母的老去，他们的归宿将成为严重的社会问题。

如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！

三、世界各地的自闭症康复实践

1．美国。美国2000年通过的“儿童健康法”(Children Health Act) 明确了自闭症谱系作为儿童发育障碍的一种，自闭症儿童作为特殊教育的一部分。美国政府在今后5年内拟投资数亿美元用于自闭症研究和教育。根据残疾人教育法，各地教育部门设立特教部门，根据个人情况制定 “个人教育发展计划”(IEP)，规定各项教育目标。对于三岁及学龄前的儿童，政府专门设立“早期干预项目”赞助民间机构训练治疗。学龄儿童则由学校特教部门接管，特教遵循“尽少限制”的原则，尽量让特教儿童处于普通儿童的环境中，另加以特殊治疗和辅导。无论孩子的年纪多小，只要诊断为自闭症谱系，他的一切教育费用都是免费的，学校可以校车接送、训练大小便等。程度严重的自闭症患者由福利机构接纳。政府特别为自闭症患者提供了社会医疗保险。由于自闭症早期诊断并积极干预的话，其康复的成功率很高，美国卫生部的流行病控制中心开展了大自闭症宣传活动。

在澳大利亚和加拿大,福利待遇比美国还要多,自闭儿童的照顾者也可从政府处领工资。

2．新加坡。新加坡有完善的自闭症特殊教育系统。新加坡近年来自闭症病例有上升趋势，特殊学校应接不暇。值得注意的是，如果在孩子年幼期及早给予适当的教导和适宜的学习环境，自闭情况可以改善甚至消失，部分自闭症孩子有过人的天份，因此高功能的自闭症儿童，应当获得受到特别关注的普通教育。幼儿工作者、小学老师们如果能得到特殊训练，可以应付孩童的各种需要，那么自闭症患者可以在一般学校接受教育。教育部作出相对的调节，容许小学弹性处理3-5%孩子不参与PSLE的权利，一来不会影响学校排名，二来也可以让一般的孩子，接受智障或有其他学前较弱的儿童的存在，使他们能正面对待别人。至于长远的中学或职业训练，教育部已有Wise, Best Programme，可以帮助中度弱智的儿童，学习语文及数学。严重的智障孩子，则由父母决定，去特殊学校就读或住院安排，社工可以给予指导及协助。

3．台湾。台湾为保障特殊儿童的受教育权，颁布了特殊教育法。障碍儿童原则上应与普通儿童一起就学、就近入学，为满足身心障碍或资赋优异儿童的不同需要，分别专设公立特殊教育学校、公立学校之特殊教育班、私立特殊教育学校、私立学校之特殊教育班。对三岁以上特殊儿童，县级以上政府普设学前特殊教育设施，提供适当之相关服务，并为接受学前特殊教育之身心障碍学生提供教育辅助费、交通费和家庭支援服务。成立特殊教育学生鉴定及就学辅导委员会，确立特殊儿童的鉴定、安置、辅导的方式与程序，建立特殊教育资源中心，培训专业人员。特殊教育学生就读普通学校时，班级教师参与特殊教育专业知能练习，接受特殊教育教师或相关专业人员提供的咨询服务。学校运用专业团队合作方式，针对身心障碍学生个别特性拟定个别化教育计划，安排个别辅员导，对学生给予一定的个别辅导。

四、我国目前的自闭症事业现状

自闭症患者绝对数量不断增加，群体规模逐步扩大，它所反映出来的问题已经不仅仅是涉及个人或一个群体的问题，更是一个严峻的社会问题。由于社会对孤独症认知程度的限制，社会与孤独症群体之间没有建立起正常的沟通途径，孤独症患者的疾苦和心声得不到应有的反映和关注，至今孤独症尚未被列入《中人民共和国残疾人保障法》的保障范围，患者的康复教育至今尚没有明确列入中国残联的工作日程，孤独症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题，长期得不到切实有效的重视和解决。社会正常人不能理解他们，残疾人群体不能接纳他们，他们的实际生活和生存状况远比局外人所能观察和体会到的要严峻得多。

目前国内的专业训练机构很少，已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，而对轻度自闭儿童的中小学个别教育几乎是空缺。星星雨、以琳等民办训练机构克服重重困难，成为国内开办较早的具有较高国际知名度的训练基地，但这毕竟只是凤毛麟角；大多数民办机构办学经费紧张，训练设备、场地不足，师资缺乏且流动性极大，教师素质稂莠不齐，没有科学规范的管理。而且民办收费相当高昂，长期下来经济压力决非普通家庭能够承受。大部分自闭症家庭痛苦、绝望、无助地在生活中挣扎，众多自闭症患者得不到早期的诊断、指导和康复训练。有许多有康复希望的高功能孩子被排斥在正常教育之外,得不到应有的教育机会, 极大地限制了自闭症患者得到良性发展的可能性，降低了适应社会基本生存的能力。

近年来, 在北京、上海、广州、江苏、山东等经济较为发达的省、市，儿童自闭症的严重性已开始受到社会关注。在政府及有关部门的关心和积极支持下，先后建立了地方性孤独症协会，有的省、市政府还出资成立了专门针对孤独症的康复中心和学校。在解决儿童自闭症目前的困难，并着力于如何建立起自闭症社会保障长效机制方面，作了大量的探索和多方面的努力。例如在北京地区，由于国家教委和北京市教委的重视，已将自闭症儿童教育训练正式列入试验范围，自1994年以来的系统试验取得了可喜的成果。1993年12月成立了北京孤独症儿童康复协会，从临床诊断研究到病因，从流行病学到基因研究，从医药康复治疗到特殊教育训练，为我国的自闭症康复事业做出了不懈的努力和贡献。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、自闭症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收自闭症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学。上海市教育部门也有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。研究表明，程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，在社会互动能力方面有明显的提高，不良行为逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，最大限度地展现他们的才能，有些甚至成为某一领域的“专才”。自闭症事业正在呼吁社会更多的关注。

五、几点建议

1．建议尽早将自闭症列入国家正式残疾人法规之中，在修改后的《义务教育法》中明确包括孤独症在内的残疾儿童的受教育权利。同时建议将残疾儿童的义务教育提前到三岁开始。目前，在我国的台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过、1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。在依法治国、依法行政的中国，建议我国尽早将”自闭症”作为残疾类别之一明确列入国家正式相应法规之中。给予自闭儿童以残疾人的待遇，重视自闭症的康复和教育，在他们入托、入学、医疗、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。对因自身条件不能入学的中、重度残疾儿童(包括孤独症儿童)，因其需要在家庭中长期雇用特殊教师进行个别教育和指导，他们更应获得与在校特殊儿童所享受的“两免一补”政策相当的待遇，减轻长久以来其家庭沉重的生活负担。对包括孤独症患者在内的残疾儿童家长的子女教育支出在税收上给予减免。

2．建议各地成立“自闭症儿童康复协会”，提高全社会对孤独症的认知，为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制。使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道，及时反映他们的疾苦，表达他们的意愿。同时致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系，逐步提高社会对孤独症的认同和融合，发挥各种社会力量在患儿的诊断、训练、自闭症康复进行研究、困难家庭救助等方面的作用。

3．构筑自闭儿融入教育和特殊教育体系。我国许多其它类型的残疾儿童，如聋哑儿、盲童，社会已经建立了较完善的教育系统，而由于国内对自闭症认识较晚，教育体系完全没有建立。另一方面，自闭儿有别于聋哑和盲童，他们的康复更多依赖于儿童融入正常社会的机会。因此，建议做到：

1）建立公立自闭症儿童研究中心。由政府出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师，同时将教育治疗师作为一个新兴职业给予职业培训及认证，并将这一职位向全社会开放,以保证稳定的教师队伍和训练质量，供给社会需要。当学校招收自闭儿童时，与研究中心取得联系，由中心派出师资对该校相关师资进行简单培训，并给自闭儿童的制订专门的训练计划，对他们的学业进行跟踪辅导。

2）鼓励普通幼儿园和学校招收轻度自闭症儿童随班就读，让他们接受融合教育，在财政拔款等方面提供支持。打通普通教育和特殊教育之间的隔离，在普通学校教师中开展特殊教育培训。每个学校必须配有特殊教育背景的老师（可参照心理老师的岗位设置经验）。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为随班就读的自闭症儿童提供切实的帮助。对于拒不接受残疾儿童的学校要设立罚则。

3）在各地确定几所招收正常儿童的同时也专门招收自闭儿童的小学，以便使教师更容易总结经验，系统地进行教育。同时选定有条件的普通幼儿园、中小学，开展相应的教育研究试点工作，在全国推广。

4）建立和发展自闭症儿童早期训练中心。由政府有关部门出资建立或资助建立孤独症儿童学前教育机构，以便与普通教育和培智学校的义务教育接轨。充分利用社会资源，对已有的民间机构给予业务上的支持和督导，对优秀的专业机构进行整合，利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，使每一个自闭症患儿都在早期得到针对性的训练。对民间基金投资兴办机构、企业接纳残疾儿童，在土地、税收上给予优惠和支持。

4．加大环境卫生、食品卫生和医疗卫生的监管和整治力度，从根本上预防自闭症的发生。严把食品质量关，加强食品卫生检验监督。对建筑装修材料进行严格的监督检查。加强汽车尾气排放的控制。医疗卫生系统本着对下一代负责的态度，降低剖宫产率，减少婴幼儿抗生素的使用。

5．借鉴国外经验，在成年孤独症患者的安置上采取多种形式，鼓励成人家庭安置与社区安置，由公共财政给予专项补贴。通过社区的特殊作用，促进孤独症状况改善方面的经验，逐步以社区为依托，在适宜的生活、学习和宽松的社会环境之中，通过社区与患者家庭的积极配合，对孤独症实施早期干预、结构化教学、社会技能及职业技能训练，改善自闭症患者参与社会生活的环境和条件。

我国有6000万残疾人，涉及两亿亲属，构建和谐社会、促进经济社会的协调发展，必须关注残疾人事业的进步和发展。有理由相信，有党和政府的关怀与重视，有社会各界的理解、支持和帮助、孤独症患者在平等友爱、关心互助、和谐文明的社会环境中，不会再是天边漂浮的孤独之星，他们能和所有残疾人一起，共享社会主义大家庭的温暖，拥有与其他孩子一样快乐、幸福的人生，他们的家长也能安心工作并在终老之日放心离开人世。

作者: 柳茵 时间: 2006-2-28 19:00
标题: Re:众人拾柴火焰高
gongmin，我只是个革命尚未成功的家长，愿意和大家一起为我们的星儿做点事。感谢您提供的信息。

作者: 东南风 时间: 2006-2-28 22:28
标题: Re:众人拾柴火焰高
热情赤诚、坚韧顽强、智慧敏锐、博大善良。

作者: 柳茵 时间: 2006-3-6 21:22
标题: Re:众人拾柴火焰高
我把前半部分做了调整,请张老师再做修改.

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将自闭症儿童康复事业尽快列入各级政府议事日程

一、儿童自闭症概况

1．儿童自闭症的特征。儿童自闭症（Autism）又称“孤独症”，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏,机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力; 不与他人目光对视，兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复; 社会交往能力明显异常，缺少社交或感情交流的兴趣，等等。

2．自闭症愈后情况。自闭症有别于弱智和精神病，这些儿童需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。建立适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练，他们将有可能完全丧失智力发展的最好时期，最终成为社会的包袱。

3．发病率。近年来儿童自闭症发病率在世界各国有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊公布的信息，十岁以下的孩子中，二十世纪七十年代患自闭症的比率为3-4人/万人，而2004年发病率已达到1/150。在我国发病率近年来直线上升，九十年代起医院开始重视自闭症的诊断，仅北大精神卫生研究所儿科门诊每周的自闭症诊断率已由几年前的每周一名增长至现在的每周3-4名。2003年全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。根据较为保守的标准以及中国现有的总人口数量来估计，中国目前可能有50万左右的孤独症患者，有100万左右的孤独症系列症患者。

4．病因分析。如此激增的发病率不是遗传因素能够解释的，据研究表明，它是由多种因素引起的，与后天教养方式无关，造成儿童自闭症的主要原因是污染：空气污染特别是居住环境中的空气污染；饮用水污染；农药、重金属超标的污染食物，或含大量人工色素、防腐剂的食品；使用含汞防腐剂的乙肝、乙脑、麻疹疫苗，滥用抗生素，等等。此外，新生儿窒息也是可能的原因之一。这些孩子成了现代文明的受害者。目前临床医学尚无法对个体作出病因的确切诊断，无法对症支持治疗。

二、世界各地的自闭症康复实践

1．欧美等国。美国2000年通过的“儿童健康法”明确了自闭症谱系作为儿童发育障碍的一种，自闭症儿童作为特殊教育的一部分。美国政府在今后5年内拟投资数亿美元用于自闭症研究和教育。各地教育部门设立特教部门，根据个人情况制定 “个人教育发展计划”(IEP)，规定各项教育目标。对于三岁及学龄前的儿童，政府专门设立“早期干预项目”赞助民间机构训练治疗。学龄儿童则由学校特教部门接管，尽量让特教儿童处于普通儿童的环境中，另加以特殊治疗和辅导。对自闭症谱系儿童，政府提供了特别的社会医疗保险，学校免去一切教育费用并提供校车接送、训练大小便等特殊服务，程度严重的自闭症患者由福利机构接纳。北欧、澳大利亚和加拿大等国的福利待遇比美国还要多,自闭儿童的照顾者可从政府领工资。

2．新加坡。新加坡有完善的自闭症特殊教育系统。新加坡近年来自闭症病例有上升趋势，特殊学校应接不暇。为使在孩子年幼期及早得到适当的学习环境，改善自闭情况甚至开发部分自闭症孩子过人的天份，高功能自闭症儿童获得了受到特别关注的普通教育。对普通幼儿园和小学校的老师们进行特殊训练，可以应付孩童的各种需要，使自闭症患者可以在一般学校接受教育。教育部的Wise, Best Programme可以帮助中度自闭儿童完成中学教育或职业训练。严重的智障孩子可以去特殊学校就读或住院安排，有社工给予指导及协助。

3．台湾。台湾为保障特殊儿童的受教育权，颁布了特殊教育法。障碍儿童原则上应与普通儿童一起就学、就近入学，建立了包括公立特殊教育学校、公立学校之特殊教育班、私立特殊教育学校、私立学校之特殊教育班在内的自闭症教育体系。对三岁以上特殊儿童，政府普设学前特殊教育设施，提供相关服务、教育辅助费、交通费和家庭支援服务。成立特殊教育学生鉴定及就学辅导委员会，确立特殊儿童的鉴定、安置、辅导的方式与程序，建立特殊教育资源中心，培训专业人员。普通学校教师参加特殊教育培训，并以专业团队合作方式，对自闭学生拟定个别化教育计划，给予个别辅导。

三、我国自闭症康复存在的问题

自闭症群体规模迅速扩大，它反映出一个严峻的社会问题。由于社会对孤独症认知程度的限制，社会与孤独症群体之间没有建立起正常的沟通途径，孤独症患者的疾苦和心声得不到应有的反映和关注，至今孤独症尚未被列入《中人民共和国残疾人保障法》的保障范围，患者的康复教育至今尚没有明确列入中国残联的工作日程，孤独症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题，长期得不到切实有效的重视和解决。社会正常人不能理解他们，残疾人群体不能接纳他们，他们的实际生活和生存状况远比局外人所能观察和体会到的要严峻得多。

1．自闭症诊断、训练干预体系极不完善。国内对自闭症的认识较晚，目前自闭症诊断、教育还没有得到应有的重视，研究和实践都远远滞后。对孤独症的诊断缺乏严格统一的标准，漏诊及误诊的情况时有发生。一些自闭儿童失去及时教育治疗的时机。

自闭症教育难度较其他残疾儿童都大，它需要极大的爱心、耐心、细心和较高的儿童教育素养。目前全国开设孤独症研究专业的仅有两三家大学，据统计全国受过专门训练的特教师资不超过200人，这与几十万家庭的需要相比是杯水车薪。国内专业训练机构很少，大部分机构是自闭儿家长兴办的。星星雨、以琳等民办训练机构克服重重困难，成为国内开办较早的具有较高国际知名度的训练基地，但这毕竟只是凤毛麟角；大多数民办机构办学经费紧张，训练设备、场地不足，教师素质稂莠不齐且流失相当严重。

针对轻度自闭儿童的中小学个别教育几乎是空缺。研究表明，高功能自闭症儿童在普通班学习，能最大限度地展现他们的才能，社会互动能力方面明显提高，不良行为逐渐消退，有些甚至成为某一领域的“专才”，因此国外推广残障儿童“随班就读” 政策。但我国目前普通学校没有特殊教育的师资、教程等资源，进入普通学校的自闭儿童的特殊教育需求得不到满足。许多高功能孩子被排斥在正常教育之外,失去了良性发展的可能性。

2．自闭症教育社会成本高昂，家庭经济和心理压力过大酿成惨剧。目前国内自闭症儿童早期教育需要支付高额的费用。一般大城市机构的收费都在每位学生每月学费在1500元左右，有些计时收费的机构更达到每小时60-100元。很多机构要求家长本人或提供其他人陪伴患者以辅助教学。长期下来经济压力决非普通家庭能够承受。许多有才华有能力的家长不得不放弃自自己成功的事业，专门陪护孩子，失去劳动和收入机会，造成严重的人才浪费和高昂的社会成本。教养孩子导致长期睡眠缺乏，加之经济压力、挫折感和对孩子未来的忧虑，不少家长出现各种心理疾病和精神危机，2004年7月南京就发生了自闭症患儿家长携子投江的悲剧。而家庭破裂，孩子失去所养，或者因为经济所限不得不放弃孩子早期康复训练的例子更是不胜枚举。

3．自闭症患者缺乏社会保障。由于自闭症没有被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，孩子们被幼儿园、学校拒之门外的事经常发生，受教育权利得不到保障。特别是成年自闭症患者，由于缺乏相应的保障，就业和自立的机会非常渺茫，难于获得工作机会，不能与他人建立亲密关系。他们与父母生活在一起，封闭的环境使他们更加与世隔绝，衍生出更多的生理及行为问题。随着父母的老去，他们的归宿将成为严重的社会问题。

近年来, 在我国一些经济较发达的省市，儿童自闭症的严重性已开始受到社会关注。在政府及有关部门的关心和积极支持下，先后建立了地方性孤独症协会，有的省、市政府还出资成立了专门针对孤独症的康复中心和学校。在解决儿童自闭症目前的困难，并着力于如何建立起自闭症社会保障长效机制方面，作了大量的探索和努力。1）北京。自闭症儿童教育训练正式已被列入试验范围。1993年12月成立了北京孤独症儿童康复协会，从临床诊断研究到病因，从流行病学到基因研究，从医药康复治疗到特殊教育训练，做出了积极的探索，北京市几所培智学校和特殊幼儿园已开始吸收自闭症儿童，部分普通小学也可以吸收有学习能力的自闭症儿童入学。2）上海。教育部门规定智商达到70的学龄儿童必须随班就读；学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。3) 广州。建立起是全国首家由政府投资兴建的专门针对孤独症儿童的公立康复教育机构----广州市儿童孤独症康复研究中心。4) 成都。成都市政府已将自闭症纳入残疾人社会保障体系。

随着社会保障制度的不断完善，自闭儿童的康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程！

作者: 张雁 时间: 2006-3-6 23:18
标题: Re:众人拾柴火焰高
柳荫:这是我的改稿,有意见马上跟贴.我将在明天早上打印,中午以前送出.

全文大大删缩,是为方便各位代表阅读,(因为据说每人阅读时间很短)见谅!

作者: 张雁 时间: 2006-3-6 23:19
标题: Re:众人拾柴火焰高
关于重视和加强孤独症康复教育的议案

一、孤独症概况

1．孤独症（Autism）又称“自闭症”，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，一般发病于儿童期，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏,机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力; 兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复; 缺少社交或感情交流的兴趣等等。

2．如果在儿童期建立适合孤独症患者的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到及时、有效的训练，他们在成年以后生活无法自理，将成为社会的包袱。

3．近年来儿童孤独症发病率在世界各国有急剧膨胀的趋势，据美国《时代》周刊公布的数据，十岁以下的孩子中，二十世纪七十年代患孤独症的比率为3-4人/万人，而2004年发病率已达到1/150。在我国发病率近年来直线上升，仅北大精神卫生研究所儿科门诊每周的孤独症诊断率已由几年前的每周一名增长至现在的每周3-4名。2003年全国残疾人普查情况表明，儿童孤独症已占我国精神残疾的首位。根据较为保守的标准来估计，中国目前可能有50万左右的孤独症患者，有100万左右的孤独症系列症患者。

4．目前临床医学尚无法对个体做出病因的确切诊断，无法对症支持治疗。

二、世界各地的孤独症康复实践

1．欧美等国美国2000年通过的“儿童健康法”明确了孤独症谱系作为儿童发育障碍的一种，孤独症儿童教育作为特殊教育的一部分。美国政府宣布在今后5年内拟投资数亿美元用于孤独症研究和教育。北欧、澳大利亚和加拿大等国的福利待遇比美国还要多。

2．新加坡。新加坡有完善的孤独症特殊教育系统。为使在孩子年幼期及早得到适当的学习环境，改善自闭情况甚至开发部分孤独症孩子过人的天份，高功能孤独症儿童获得了受到特别关注的普通教育。。

3．台湾。台湾为保障特殊儿童的受教育权，颁布了特殊教育法。对三岁以上特殊儿童，政府普设学前特殊教育设施，提供相关服务、教育辅助费、交通费和家庭支援服务。

三、我国孤独症康复现状

由于社会对孤独症认知程度的限制，至今孤独症尚未被列入《中人民共和国残疾人保障法》的保障范围，患者的康复教育至今尚没有明确列入中国残联的工作日程，孤独症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题，长期得不到切实有效的重视和解决。

1．孤独症诊断、训练干预体系极不完善。目前孤独症诊断、教育还没有得到应有的重视，研究和实践都远远滞后；目前全国开设孤独症研究专业的仅有两三家大学，这与几十万家庭的需要相比是杯水车薪；国内专业训练机构很少，不能满足社会需求。除少数机构开办较早、具有较高知名度的外，大多数民办机构办学经费紧张，训练设备、场地不足，教师素质良莠不齐且流失相当严重；针对轻度自闭儿童的中小学个别教育几乎是空缺。

2．孤独症教育成本高昂，家庭经济和心理压力过大酿成惨剧。目前国内孤独症儿童早期教育需要支付高额的费用。一般大城市机构的收费都在每位学生每月学费1500元左右，很多机构要求家长本人或提供其他人陪伴患者以辅助教学。许多家长不得不放弃工作，专门陪护孩子，失去劳动和收入机会，造成严重的人才浪费和高昂的社会成本。2004年7月南京发生了孤独症患儿家长携子投江的悲剧。而家庭破裂，孩子失去所养，或者因为经济所限不得不放弃孩子早期康复训练的例子更是不胜枚举。

3．孤独症患者缺乏社会保障。由于孤独症没有被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，孩子们受教育权利得不到保障。成年孤独症患者就业和自立的机会非常渺茫。现在国内年纪最大的孤独症患者已经年近四十。他们与父母生活在一起，封闭的环境使他们更加与世隔绝，随着父母的老去，他们的归宿将成为严重的社会问题。

近年来, 在我国一些经济较发达的省市，儿童孤独症的严重性已开始受到社会关注。政府及有关民间团体在解决儿童孤独症目前的困难，建立孤独症社会保障长效机制方面，作了大量的探索和努力。

欲在此基础上，我们呼吁政府有关部门将孤独症正式纳入残疾人保障体系之中，在全国范围内推广先进地区的经验，建立建全孤独症康复教育机制。

四、事关全国百万孤独症患者的康复及其家庭生计，建议国务院专门召开会议，研究有关孤独症的康复及教育问题，出台相应的指导意见。

具体建议

1．建议将“孤独症”作为残疾类别之一明确列入国家正式有关残疾人权益保障的法规之中。

1）在修改后的《义务教育法》中明确包括孤独症在内的残疾儿童的受教育权利。同时建议将残疾儿童的义务教育提前到三岁开始。

2）建议中残联修订残疾人定残标准时将孤独症作为独立的残疾类别，并享受与其他残疾人同样的权益保障。对因自身条件不能入学的中、重度残疾儿童(包括孤独症儿童)，因其需要在家庭中长期雇用特殊教师进行个别教育和指导的，应获得与在校特殊儿童所享受的“两免一补”政策相当的待遇。

2．构筑孤独症儿童融合教育和特殊教育体系。建议：

1）建立公立孤独症儿童康复研究中心。由政府出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师。当学校招收自闭儿童时，与研究中心取得联系，由中心派出师资对该校相关师资进行简单培训，并给自闭儿童的制订专门的训练计划，对他们的学业进行跟踪辅导。

2）教育部出台相关政策，鼓励普通幼儿园和学校招收轻度孤独症儿童随班就读，让他们接受融合教育，在财政拔款等方面提供支持。在普通学校教师中开展特殊教育培训。每个学校必须配有特殊教育背景的老师（可参照心理老师的岗位设置经验）。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为随班就读的包括孤独症儿童在内的残疾儿童提供切实的帮助。对于拒不接受残疾儿童的学校要设立罚则。

3）由政府有关部门出资建立或资助建立孤独症儿童学前教育机构，以便与普通教育和培智学校的义务教育接轨。充分利用社会资源，对已有的民间机构给予业务上的支持和督导，对优秀的专业机构进行扶助，利用部分财政拨款，以民办公助的形式降低训练费用。

3.借鉴国外经验，在成年孤独症患者的安置上采取多种形式，鼓励成人家庭安置与社区安置，由公共财政给予补贴。通过社区的特殊作用，促进孤独症状况改善方面的经验，逐步以社区为依托，在适宜的生活、学习和宽松的社会环境之中，通过社区与患者家庭的积极配合，对孤独症实施早期干预、结构化教学、社会技能及职业技能训练，改善孤独症患者参与社会生活的环境和条件。

作者: sunhaochun9 时间: 2006-3-7 01:09
标题: Re:众人拾柴火焰高
乱码太多了.

总体看来很不错，我就是担心他们来不及看.

还有,儿童自闭症的特征能不能再简单些,通俗些,太专业容易记不住.

不好意思.

你辛苦了.

作者: 柳茵 时间: 2006-3-7 13:06
标题: Re:众人拾柴火焰高
<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>

作者: 意儿妈妈 时间: 2006-3-7 14:42
标题: Re:众人拾柴火焰高
<img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0>我相信我们的宝贝一定会有出路的

作者: 张雁 时间: 2006-3-7 14:44
标题: Re:众人拾柴火焰高
最新的进展情况

今天中午在代表驻地见到王宁代表,呈送了我们的提案草稿,并和他交谈了大约半小时.

王代表温文儒雅,急公好义.他仔细看了我们的资料.询问了一些相关情况,提出如下建议

1\突出重点.成人安置与立法问题相对复杂,一次提案可能解决不了问题,要有长期作战的准备.如果有关方面的答复不能令人满意,必须组织更详实的资料加以驳正.这样反复来去,才能得到比较认真的答复和处理.

2\教育问题家长有共识,归口明确(教育部),建议从这方面入手

3\各地家长要从本地实际出发,各尽所能.实践出多种可行的方案.以此为据由主管部门提出推广可能更有实际效用.

代表们的时间很紧,只有这两到三天小组讨论时好找人.每人看提案听情况解说也就10来分钟.所以他还要再做修改和说明.很辛苦.

我将陈云英代表的情况与他做了介绍,希望他们能达到共识.(恰好两个团在一个饭店)同时送了几本我写的书,希望能令他们对孤独症群体有一些感性的认识.

让我们祈祷,求神保佑.

<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

作者: zouwen 时间: 2006-3-7 15:16
标题: Re:众人拾柴火焰高
张雁：辛苦了<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>

带着儿子(98年4月3日出生），行进在重返意大利的路途中－－

康康妈妈

作者: binfeng2000 时间: 2006-3-7 15:33
标题: Re:众人拾柴火焰高
这位王代表的意见还是很中肯的，不能指望这一纸文章能将事情全部解决。如何让孩子上学，尤其是上小学，应该是可以作为重点强调的议题。

作者: sunhaochun9 时间: 2006-3-7 23:00
标题: Re:众人拾柴火焰高
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由binfeng2000发表。

这位王代表的意见还是很中肯的，不能指望这一纸文章能将事情全部解决。如何让孩子上学，尤其是上小学，应该是可以作为重点强调的议题。

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

强烈同意.

并不是不重视其他年龄段,但学龄前大多孩子都应该进机构强化一段,成人安置的归靠和资金来源相对来说又难度较大.解决问题应该找比较容易的地方做突破口.

并且孩子若适应了小学生活,上中学也就比较容易适应了。所以解决小学问题基本也能循序解决中学甚至以后的求学问题。

辛苦你们了.衷心的感谢.

作者: 换牙的小老鼠 时间: 2006-3-7 23:10
标题: Re:众人拾柴火焰高
辛苦了谢谢您所做的这一切感动<img src="images/icon_smile_kisses.gif" border=0>

作者: 张雁 时间: 2006-3-8 22:40
标题: Re:众人拾柴火焰高
十分钟前,王宁代表把电话打到了我的手机上.讲述了今天去递交提案的情况.

他说,接受提案的山东省人大常省会主任看了提案,指出我们的提案有些地方不符合提案的要求.主要是人大是立法机构,接受的提案一般都是立法方案的.而我们的建议大体上属于重大事项.建议这一次作为建议提出.

如果是做为立法方面的提案,一般是一事一议.而且要具体到哪部法律的哪一条应该做出何种修改.要有专业的眼光和法理上的依据.

王宁代表还建议:家长要充分讨论达成共识:就是我们的孩子要不要列入残疾人的范围.他说个共识很重要.因为立法一旦成立,依法行事.一旦对孩子有不利的影响很难挽回.法如何立\如何兼顾各种情况.都有待于家长\医生\教育界人士和法律专家作充分的讨论.如果能够达成一个好的方案,立法的可能性是非常大的.

总之今年是一个可喜的开头.孤独症的权益保障问题第一次出现在了最高立法机构的建议当中.王宁代表随后就将建议定稿发给我.我再贴上来与大家共同探讨.

这将是一个漫长艰辛的过程.但我们有信心____努力就会有收获!

<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>

作者: 继续微笑 时间: 2006-3-8 23:13
标题: Re:众人拾柴火焰高
感谢张雁！

无论前面是风雨是阳光，我们和琳琳（2002年10月12日生）都将积极面对并继续微笑！

作者: clb9984 时间: 2006-3-9 07:08
标题: Re:众人拾柴火焰高
感谢张雁，辛苦了。

作者: 耐心 时间: 2006-3-9 08:57
标题: Re:众人拾柴火焰高
[quote]此文由张雁发表。

2\教育问题家长有共识,归口明确(教育部),建议从这方面入手

3\各地家长要从本地实际出发,各尽所能.实践出多种可行的方案.以此为据由主管部门提出推广可能更有实际效用.

王代表说的极其有道理.我们首先要从小学教育争取.

谢谢张雁!

作者: jslt 时间: 2006-3-9 09:09
标题: Re:众人拾柴火焰高
感谢柳茵、张雁，感谢一切关心自闭症孩子的人们，你们辛苦了。感动！！！！！！！！！！向你们致以深深的敬意！

作者: vivian 时间: 2006-3-9 16:23
标题: Re:众人拾柴火焰高
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由张雁发表。

这将是一个漫长艰辛的过程.但我们有信心____努力就会有收获!

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

为我们的孩子寻求利益及社会的认同是很漫长的路.谢谢张雁柳茵带头起步,这条路上会有很多荆棘, 主要靠我们大家的坚持不懈,去一点一点收获.

作者: 然然妈妈 时间: 2006-3-9 17:55
标题: Re:众人拾柴火焰高
"这将是一个漫长艰辛的过程.但我们有信心____努力就会有收获!"

谢谢！

然然真棒！我爱然然！

作者: leicolen 时间: 2006-3-9 19:14
标题: Re:众人拾柴火焰高
谢谢柳茵和张雁，我们这些在苦难中的家庭真的要团结起来，沉默只会害了更多的孩子，从小学教育开始，也许每一步都只是一小步，只要在向前走，总有一天会到达彼岸。

作者: 柳茵 时间: 2006-3-10 13:19
标题: Re:众人拾柴火焰高
张雁辛苦了.刚看到回复.

如果我们能够争取教育方面的立法是最理想的.这次建议肯定会引起有关部门的关注.王宁代表回来后我会随时向大家通报事情的进展.希望我们能够完善意见,争取多方的研究支持,形成立法提案,将中国的自闭症事业推进一大步.

会后可以有平时提案,不过平时不太容易得到

几十位代表的联合签名.看来立法提案要等到明年的两会.一年时间,我们可以做很多研究和论证工作.请家长们关注这个栏目,为我们孩子的未来提出全面的意见建议.

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由张雁发表。

十分钟前,王宁代表把电话打到了我的手机上.讲述了今天去递交提案的情况.

他说,接受提案的山东省人大常省会主任看了提案,指出我们的提案有些地方不符合提案的要求.主要是人大是立法机构,接受的提案一般都是立法方案的.而我们的建议大体上属于重大事项.建议这一次作为建议提出.

如果是做为立法方面的提案,一般是一事一议.而且要具体到哪部法律的哪一条应该做出何种修改.要有专业的眼光和法理上的依据.

王宁代表还建议:家长要充分讨论达成共识:就是我们的孩子要不要列入残疾人的范围.他说个共识很重要.因为立法一旦成立,依法行事.一旦对孩子有不利的影响很难挽回.法如何立\如何兼顾各种情况.都有待于家长\医生\教育界人士和法律专家作充分的讨论.如果能够达成一个好的方案,立法的可能性是非常大的.

总之今年是一个可喜的开头.孤独症的权益保障问题第一次出现在了最高立法机构的建议当中.王宁代表随后就将建议定稿发给我.我再贴上来与大家共同探讨.

这将是一个漫长艰辛的过程.但我们有信心____努力就会有收获!

<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

作者: 柳茵 时间: 2006-3-10 18:13
标题: Re:众人拾柴火焰高
我们的意见固然重要,不过立法是个专业性太强的事.应当成立一个立法研究小组,包括法律、教育、民政、慈善、医疗、生物化学等多领域的专业人士，共同研究这一问题。也许有一个组织,例如中国自闭症协会之类,能够为立法研究提供一定的经费支持.

作者: 小钦 时间: 2006-4-7 11:56
标题: Re:众人拾柴火焰高
才在看一本书,是关于弱智儿童的,该书把弱智儿童按程度轻重分为,可教型\可训型\看护型三种.

看了王代表的说法,我觉得很有道理,的确对于自闭儿童我们家长本身就存在很多模糊的认识,特别是年龄教小的或功能较高的孩子家长.

我想,首先有必要把智残和精神残疾的概念进行明确,这是一个比较学术的问题.但也只有解决这个问题才会推动立法.当前,学术界对此还不是很明析的,政府就更不用说了.

其次,我们对自闭症的预后要有清醒的认识,可以说不论采用什么方法,预后大多是不良的,成功的例子非常少,而且主要集中在少数高功能的孩子中.我们不能因为一些奇迹的存在,而认为,只要好好训练,孩子长大后一定没有问题.

再次,自闭儿也是可按程度分为致少三个级次的,把自闭群和正常人群"一刀切"是不妥的.

心系社会；服务家庭

作者: gongmin 时间: 2006-5-26 17:33
标题: re:我和你一样，我的自闭症儿子已经九岁多，不...
我和你一样，我的自闭症儿子已经九岁多，不过我一直在祷告请上帝恩典我们的儿子，改变社会现状，我相信我们的孩子们会受到社会的关注的，因为我们家长们锲而不舍地呼吁推动着这项事业，我们的行动和我们对孩子们的爱一样，永不止息，革命到底，直到胜利．

作者: 我祈祷-365 时间: 2006-6-2 22:26
标题: re:真是令人兴奋,仿佛看到了希望,为了孩子们...
真是令人兴奋,仿佛看到了希望,为了孩子们的明天继续共同奋斗,谢谢带头人,天天祈祷!!!

作者: lwhghg 时间: 2006-6-3 10:08
标题: re:感谢柳茵，感谢所有付出的家长，让我们一起...
感谢柳茵，感谢所有付出的家长，让我们一起祁盼！

作者: 轩轩妈妈 时间: 2006-6-5 16:01
标题: re:不知道这个提案最近情况怎么样，也顺便顶一...
不知道这个提案最近情况怎么样，也顺便顶一下这个贴子。
我想我们的家长比较散一些，建议能否各个城市都组织一个家长组团，然后搞一些联谊。然后，针对这样的提案分到各个城市，找到代表自己城市的人大代表。同时去要求提案。最好找到多个专业人士的支持，同时努力。希望能够得到响应。没有建立姐团的城市最好先通过不同的方式建立起来。

作者: 云淡风清 时间: 2006-6-5 19:17
标题: re:好办法！
好办法！

作者: 轩轩妈妈 时间: 2006-6-6 12:58
标题: re:我想，最近我会尽力从这方面去努力，协助...
我想，最近我会尽力从这方面去努力，协助爱心图书馆的家长把重庆的家长组织起来。我们可以搞些活动，让我们的家长能够联系得更紧，团结更紧。然后，可以联系附近的城市，搞些联谊活动，找到热心的专业人士，让我们的家长能够了解当前的状况。
然后，找到相对比较容易成功的事情来一起努力。希望建立了家长组团的城市家长能给一些可行的组团经验。

作者: daluobo 时间: 2006-6-7 10:21
标题: re:我们不能再沉默了,不能再呆在沙漠里或者做...
我们不能再沉默了,不能再呆在沙漠里或者做沙漠里踽踽的行者,现在我们大多是通过家人默默自身努力,却忽略了孩子真正长大后要面临的问题,是呀,我们也可以组织起来,呼吁社会关注这些星儿,争取政府和社会对这个群体的重视.

作者: 感恩 时间: 2006-6-8 20:04
标题: re:我首次看这个专栏，感谢热心的家长们付出的...
我首次看这个专栏，感谢热心的家长们付出的努力！
今天下午我们家长群里讨论这个问题，我摘录一点，代表我的同感：
忐忐 15:04:07
我觉得如果当地教育局能定期对小学老师进行有关问题培训，给老师一个正面信息，我们的孩子处境会好很多
对小学老师的培训是很重要的，如果老师不觉的是个负担，其他孩子也能接受我们的孩子
其实老师也不是就心肠不好，她们需要相关的培训和一个社会氛围
金翅鹰 16:02:32
我觉现在我们要做的是：如果我们当中有“话语权”的人多多和一些社会慈善家做做宣传，这也尽可以对港台及国际慈善人士做，这样可能提高成功率，国内不行，几乎可以说根本没有慈善人士。
飘忽不定的云 16:14:27
我希望大家能在尽可能多的地方多发有关孤独症的信息并且不要发牢骚只是介绍孤独症人多力量大我在做我希望大家也这样做

作者: 比翼鸟 时间: 2006-6-11 15:24
标题: re:为了我们的孩子为了大家的那最明亮的星星，...
为了我们的孩子为了大家的那最明亮的星星，我支持你，我们支持你。。。QQ：70893946

作者: 容大 时间: 2006-6-16 06:02
标题: re:我们自己不争取还有谁会主动来帮你，希望家...
我们自己不争取还有谁会主动来帮你，希望家长们都行动起来，为我们的孩子争取一片生存空间．

作者: 孙艳梅 时间: 2008-11-21 00:09
标题: re:这是06年的内容了,今年再努力一把!!
这是06年的内容了,今年再努力一把!!

作者: 活动家 时间: 2008-11-26 19:51
标题: re:感谢柳茵，感谢所有付出的家长，让...

感谢柳茵，感谢所有付出的家长，让我们一起祁盼！
，希望家长们都行动起来，为我们的孩子争取一片生存空间．

作者: lx707477 时间: 2008-11-27 12:11
标题: re:非常感谢柳茵，想补充一点，就是希望国家有...
非常感谢柳茵，想补充一点，就是希望国家有类似于养老院的机构在星儿的双亲过世以后能收容他们

作者: 柳茵 时间: 2009-1-22 17:13
标题: re:今年我给市委市政府提交了一份关于食品安全...
今年我给市委市政府提交了一份关于食品安全方面的报告，受到市领导的一致好评。最近他们让我做一些改动，作为提案提交全国人大和政协。
我提出请省市领导帮助在全国人大和政协会议上做关于自闭儿童的提案，他们欣然同意，让我近几天内提交提案。
还请各位弟兄姐妹帮忙，给出详细的论据、建议。
让我们一起为自己的孩子、也为所有星儿的未来尽一点力吧！

作者: 田田妈妈 时间: 2009-1-27 16:22
标题: re:ding
ding

作者: 维尼爱妈妈 时间: 2009-1-27 23:01
标题: re:好办法!积极联系,为孩子争取最大的权利.
好办法!积极联系,为孩子争取最大的权利.

作者: 庭院梧桐 时间: 2009-1-30 14:50
标题: re:总有能做事、肯做事的人站出来，谢谢柳荫！...
总有能做事、肯做事的人站出来，谢谢柳荫！
希望政府出资建立养护机构，不论哪个年龄阶段的患者只要监护人愿意都可以进入机构，有针对性的学习、力所能及的工作、轻松愉快的生活，监护人可以定时探望。这个事情个人没有力量去做，政府可以做的到。

作者: 岳玉 时间: 2009-2-1 11:45
标题: re:感谢柳茵，让我们一起祁盼！
感谢柳茵，让我们一起祁盼！

作者: 孤独的孩子 时间: 2009-2-1 20:14
标题: re:顶！
顶！

作者: 柳茵 时间: 2009-2-8 07:49
标题: re:今年两会期间我提交了一份关于儿童随班就读...
今年两会期间我提交了一份关于儿童随班就读的提案，建议简单可行，同时和教育、残疾、慈善、监管等部门领导们以及社会爱心人士做了广泛沟通。
政府官员通常也都希望做出政绩。他们有自己的一个解决问题的思路：
一般会先做好上级领导普遍关注的问题，比如经济、就业、农村农民、金融等，教育局会先考虑农民子女的入学问题；
接下来会解决社会影响面广的问题，比如打工子女入学、提供免费课本等问题；
同时会去做比较好解决的创新问题，比如辅读学校的免费班车、免费午餐等；
然后解决社会反响大的局部问题。

自闭儿童融入教育属于一个社会影响面小的局部问题。其实政府已经出台随班就读的相关文件，在政策上是很正确的；关键是执行。
如果家长们团结起来，在社会上造成较大反响，相关问题就容易得到重视。在国外，情况也是如此，一些政府要员的夫人、影视明星如果关注此类问题，往往能在较短时间内将政策付诸实施。

作者: 柳茵 时间: 2009-2-8 07:50
标题: re:如果您周围的朋友有机会接触社会名流，各地...
如果您周围的朋友有机会接触社会名流，各地朋友们能接触到分管教育、慈善、卫生、残疾等的女市长、女省长，尤其是北京的朋友，如果能联系到总理夫人、主席夫人，应该能加快问题的解决。

请大家一起努力吧！

作者: 安馨妈妈 时间: 2009-2-8 09:51
标题: re:感谢柳茵，让我们一起祁盼！
感谢柳茵，让我们一起祁盼！

作者: 想不通的人 时间: 2009-2-8 12:30
标题: 工作
感谢为自闭症孩子所做的工作。

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