以琳自闭症论坛

标题: 我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症，我不知道这和自闭症之间有什么因果关系？ [打印本页]

作者: jean 时间: 2005-12-22 16:45
标题: 我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症，我不知道这和自闭症之间有什么因果关系？
我今天早上刚从北大医院拿到结果，我的儿子竟然是继发性（后天的）肉碱缺乏症！我下周二带孩子去详细看病，听说是可以治疗的，好像是每天要吃一种左旋肉碱。我即高兴又紧张。哪位懂医的朋友给我解释一下，什么是肉碱缺乏症？英文怎么写？我在《大脑饥饿的孩子们》以及《自闭症生物治疗》两本书里没有查到有关信息。

请大家帮帮我！

作者: kkm 时间: 2005-12-22 19:21
标题: Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症，我不知道这和自闭症之间有什么因果关系？
我知道有个孩子做了有机酸测试后也发现有肉碱缺乏的情况，导致对脂肪的消化不好，医生说开了补充肉碱的药，调整肠胃。

作者: dfjoan 时间: 2005-12-22 21:05
标题: Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症，我不知道这和自闭症之间有什么因果关系？
请问jean你的孩子也是有自闭症的症状吗?

是不是起初也被诊为自闭症呢?

又一个肠道问题!

作者: 一笛风 时间: 2005-12-23 12:57
标题: Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症，我不知道这和自闭症之间有什么因果关系？
肉碱是一种特殊的维生素类物质，主要作用是将脂肪转化为运动能量，很多减肥药中就含有这种物质。肉碱缺乏的孩子体力不好，一动就累了。我家孩子以前也缺乏肉碱，吃了一段时间，人明显瘦了就没吃了，现在通过长期锻炼体力改善了很多。

作者: 一笛风 时间: 2005-12-23 12:58
标题: Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症，我不知道这和自闭症之间有什么因果关系？
忘了说了，我家孩子不是自闭症，这种物质和自闭症应该没多大关系。

作者: jean 时间: 2005-12-23 14:58
标题: Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症，我不知道这和自闭症之间有什么因果关系？
谢谢各位朋友的信息，对我很有帮助。

我的儿子是三岁时在北医六院确诊为高功能自闭症的。我有很长时间都很不理解，因为我的儿子小时候会背很多诗和儿歌，会心疼妈妈，会改歌词，会说电视里和广告牌上的美女：“姐姐漂亮！”就是这样的被认为是很聪明的孩子竟然得了自闭症！

确诊后，我按照六院的建议，开始做感统训练，听统训练，然后又是三个月的个训，后来听了郭延庆大夫介绍的ABA，就一直在家坚持做ABA训练，同时上幼儿园。经过两年的训练，确实取得了很大的进步。

但是，我在训练中发现，其它症状得到了非常明显的改变，注意力和多动却一直没有改善，我不停地追问所谓的专家，却没有人给出答案。直到我在网上看见海生翻译的《大脑饥饿的孩子们》一书之后，如醍醐灌顶！我的孩子的所有症状几乎都指向肠胃问题和重金属问题，现在我已经和香港的高医生联系上了，准备做重金属检测，她现在休假，不知道她能不能帮忙和大平原联系生化检查？

通过我的例子，我想在此呼吁所有自闭症患儿的父母，不要偏听所谓主流医学界的说法，要勇敢地质疑！

北大医院说要给我们一家三口做免费的基因检测，我倒要看看，我的孩子的基因是否会有问题！

作者: lihuirong 时间: 2005-12-23 15:13
标题: Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症，我不知道这和自闭症之间有什么因果关系？
我女儿的有机酸检测也显示肉碱缺乏,多动厉害,注意力极差,精力无比充沛,和一笛风说的运动后容易疲劳的情形正好相反.

作者: jean 时间: 2005-12-23 17:03
标题: Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症，我不知道这和自闭症之间有什么因果关系？
我的儿子和Lihuirong的女儿的症状一模一样，控制不住地多动，注意力怎么训练都没有大的进步，精力极其充沛。医生说要服左旋肉碱。不知道哪位家长能否介绍一下国外有什么更好的药？

作者: jean 时间: 2005-12-28 14:02
标题: Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症，我不知道这和自闭症之间有什么因果关系？
昨天去北大医院复诊，大夫说肉碱缺乏症就是孩子没有吸收足够的人体所必需的肉碱，肉碱这种物质在牛肉和羊肉里含量最高，所以大夫建议我们多给孩子吃牛羊肉，另外再补充一种叫“东维力”的肉碱（药物）。据大夫说，缺乏肉碱可导致注意力不集中、多动和容易疲乏。她还说，到她这里就诊的自闭症小孩90%以上都缺乏肉碱。请各位家长注意了！

根据我的孩子的症状，我认为他除了缺乏肉碱之外，还可能缺乏其它物质。我希望能够找到更多的原因。等重金属检查结果出来后再看。

作者: dfjoan 时间: 2005-12-28 15:03
标题: Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症，我不知道这和自闭症之间有什么因果关系？
请问是哪家医院,看哪个科,我也想带孩子去.

作者: yuhan 时间: 2005-12-29 11:01
标题: Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症，我不知道这和自闭症之间有什么因果关系？
Jean, 你好，

我是kitty妈妈，这几天不知何故那个信箱登入不进去。我的女儿也在高医生处看，而且也在服用肉毒碱，这是我们服用的药：

L-Carnitine 肉毒碱 620 mg/胶囊

我们是每天吃两吨，一顿半粒。

希望给你一点参考。

kitty妈妈

作者: zhaozz 时间: 2005-12-30 09:14
标题: Re:我的孩子在北大医院查出患有肉碱缺乏症，我不知道这和自闭症之间有什么因果关系？
jean 您好!

请问您在哪边的北大医院做测试,是在儿童部哪个吗(北海公园西侧)?查有机酸检测挂哪个科室,我也想带孩子去检查.

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