以琳自闭症论坛

标题: 命运对我太残忍,我去你个鸟命! [打印本页]

作者: qcq8008    时间: 2020-1-2 23:40
标题: 命运对我太残忍,我去你个鸟命!
本帖最后由 qcq8008 于 2020-1-3 01:32 编辑

[       突然想写下来,可能写得啰嗦了,大家可能都没耐心看完。
        2001年,我24岁,儿子出世了,太年轻的我根本不懂怎样为人父,完全丢给爸妈带,自己继续玩得不亦乐乎。直到1岁八个月,发现儿子不会说话,不和别的小孩玩,我着急了,就送去幼儿园,希望跟其他小孩接触多了,会变。
        然而直到两岁多了,还是不会说话,不和小朋友玩,就上网查,第一次知道有孤独症这种病。当时网上的标准,我儿子居然中了大部分:不会说话;不与人对视,甚至躲避别人的眼神;不和其他小朋友玩,自己玩自己的;喜欢看电风扇转;自己一个人玩倒水,一个杯子倒进另一个杯子可以玩半小时以上,喊也不理;别的小孩喜欢玩的玩具例如车子,机器人什么的都不喜欢,只喜欢看广告,连动画片都不喜欢;需要什么东西不会指,就牵着你的手往那个方向一甩;晚上回到家一定要自己开灯,谁开都不行,谁帮开了就大发脾气;在商场里想要桌球,不给就在地上打滚,我们无地自容……
        带去市里医院看,十六年前没有现在这种表格填写,医生看了几分钟,问了我们一些问题,就说估计是孤独症了。绝望之余,作为一名无神论者,我甚至请了法师作法招魂……死马当活马医,什么都尝试了。
       我们不死心,又带去首府的医院,一个老医生,也是看了几分钟,就说不是的,回去吧。我们又燃起了希望。(按今天的医生说,当年的诊断标准不一样,当年很典型很重的,才确诊是,一般的都诊断不是。还说,你儿子如果是现在带来就诊,按你说的情况,我都诊断是自闭谱系无疑。)
       当年,既然有人说不是了,我们也就宽了点心,但其实我们自己觉得是的可能性比较大,连我妈都觉得这孩子不正常。这孩子不说话,表现还怪怪的,还是不行啊,我们就一边“干预”。小县城,没有什么机构,就自己在生活中不停的想办法改变他,例如陪他玩玩具,教他怎样玩,教他去小卖部买东西,不给别人开灯我就天天开,开到他习惯为止,教他规则意识等等,每天都在教,身心俱疲。
        终于,两岁三个月的一天,他突然会说话了,我妈抱他在阳台上看外面,挡住了他,他突然说了一句:“你的头!”就这样开始说话。但是过段时间,发现他你我不分,你说:“给我。”他给了,但是也说:“给我。”然后又无休止的纠正,终于说对了。
        经常带他逛街,每次到银行的地方,他就停下来,望着银行的牌子,我就读给他听“中国工商银行、中国建设银行……”后来惊奇的发现他认识好多字,但好像也没什么用,还是那种怪怪的表现。
        三岁送去正规幼儿园了,悲哀的是,拉屎拉尿不会讲,经常拉裤子里,经常伤人咬人,把人家孩子的脸都咬肿了,一次在超市遇到被咬的孩子家长,人家毫不客气就开骂,我们无地自容……,我都不敢去开家长会,怕挨人家骂……,唯一有一点,他认识很多字,大概四岁左右居然可以自己看四大名著。我们就送他去识字培训班,让他发挥他的长处。但也有个问题,他说话很书面语,例如人家你好啊,他说:“幸会幸会”。别人说很好吃,他说:“美味绝伦”。
        好不容易挨到幼儿园结束,别的孩子上小学了,我不敢送去小学,凌晨两点半搬张小板凳去排队,跟大妈们抢,弄到一个学前班名额。学前班还算过得去,懂了一些规矩,后来就进了小学。
        小学阶段也是操碎了心,脾气暴躁,动不动就和老师顶撞,也不管是课堂上,老师气的发抖,常常打电话让我去领人回来,我长期处于一种焦虑状态,看到老师的电话就害怕。
        他上课专注得过分,如同他玩倒水,任何事情都打扰不了他任何,这在其他孩子身上根本看不到。他喜欢上课回答问题,不管老师喊没喊他,只要他知道答案,就立马说出,声音又特别大,搞得老师说,你不要回答,让其他同学回答,但是他不管,只要他懂的,不等老师说请谁谁谁起来回答,他就答完了,一直到小学毕业都改不了,所以老师和同学都很不喜欢他。他还输不起,考试没考好,就拿头撞书桌,捶胸口,在课堂上直接和老师翻脸……我只能无数次劝解,收效甚微。
         在小学里,儿子还是没有任何朋友,还是和以前一样,不和任何人玩,下雨天,去学校门口接他,别的同学没带伞,都会三三两两的共撑一把伞,其乐融融。只有我儿子,自己一个人孤零零淋着雨走在同学后面……没任何人愿意搭理他,看着都想流泪。
        别的同学喜欢的网游、玩具、明星,他一概不知,没有任何同龄人的共同话题,他唯一的爱好就是看书,什么书都不论,给什么看什么,包括你给他初中,高中的课本他也看,导致小学三年级开始近视。为了不影响他看书,我跟他妈妈在家从来不看电视,不玩电脑,以至于直到有一天亲戚来,打开想看,发现电视机坏了。我们最喜欢去书店,什么书都买,家里到处都是书,餐桌上,茶几上,沙发上,床上,随手就能拿起来看。我还订了读者,因为我觉得读者上的文章都是正能量,都透着最打动人的情感,只要他看多了,万一有一天会打通他的任督二脉,他就有感情了呢?
        由于他看的书多,他的知识面非常广,学习成绩也名列前茅。就是不讨人喜欢,他也不管,自娱自乐,独自过活。
        到了初中,继续跟老师吵架,跟同学不合,我气得不行,打了他,但是无济于事,他还是那样,脾气暴躁,不如意就自残(大喊大叫,自己捶自己),与同龄人没有共同话题,同学们叫他“爷爷”,因为他的思维显得太老了。他遵守规则有点过分,不肯做任何变通,例如老师布置的作业再多,他就算不睡觉也要完成,有时老师就是随口一说,你们有时间要多做那本啥啥练习册啊,他就必定每天都做,别的同学完不成就完不成了,该睡觉时就睡了,他不行,说他就会大发脾气,大吼大叫,所以初三阶段他经常凌晨一两点才睡的,全班能所有科目作业都完成的没几个,他却从未缺交。他考试得了全校第一,同班同学列队要跟他击掌,他居然不理会所有人,从旁边走过,看都不看一眼,留下在风中凌乱的同学……唯一好的就是成绩一直名列前茅,在这个看成绩说话的社会,这点挽救了他,老师都能容忍他,就算跟老师顶嘴,也原谅他。
        这个时候,出现了一个女孩,主动和他交朋友,学生时代,女同学都是喜欢学习成绩好的吧。我儿子不解风情,但那女同学很执着,天天找他,我儿子居然被她攻陷了。老师开家长提醒家长要注意孩子早恋,我居然暗自高兴,估计也没谁了。打心底感谢这个女孩,这个天使,是你打开了儿子的心扉,他那可是焊死的铁门啊!
        中考,他全科A+,全校12个状元之一,考入最好的高中。不出所料,才上了几个月的课,他就跟高中班主任闹翻了,闹着不读了,我恨啊,经常买点吃的,和他吃吃聊聊,慢慢的化解,终于不闹了。
        在初中和高中时期,我和他妈做的干预,就是每个星期六星期天晚上雷打不动,任何应酬我们都不会去的,必定陪儿子,买一些吃食(儿子很喜欢吃小吃),与他一起膑足夜谈,聊话题,解心结,说道理,每次都超过晚上零点,在愉快的吃过程中,他比较容易接受,长期这么吃,弄得我都胖了二十斤。
        到了高二,可能长期的陪伴调节起效果了,他有了站在他人角度想问题的苗子,我就一路赞赏,他也很受用。从高二到高三,他不再与老师吵过架,和同学也有了点互动,例如一起去打过几次球。还当上了团支书,风纪部委员,自残行为也没有了,不过他还是磨灭不了怎么都改不掉的一些问题,例如上课还是必须回答问题不管老师喜不喜欢。说话的时候眼光还是有点飘,讲话还是书面话比较明显。基本生活常识欠缺,例如去理发回来,我让他脱衣服下来抖一抖,18岁的他居然在自己睡的床上抖……奔溃。
          进入18岁,他变化很大,他有了情感,他奶奶当他面说他妈妈怎样怎样,他把碗一丢,大吼,你不能这样说我妈妈!不吃了!
        他很善良,下晚自习,在路边看到一个人躺在地上,想去看看,别人说不要去,等下赖上你。他害怕了,跑回家打我电话,说爸爸怎么办啊,那人还躺在地上呢?我教他打110报警,一边跑回路上去看着那个人,别让车子撞上了,他照做了,警察来了,夸了他。
        他还是没有朋友,学校组织去外地培训,让他跟同学一起去买票乘车,他就是不肯,自己买票自己来自己回,永远是那么孤独,除了初中那个女同学。然而,就在我写这些东西的时候,昨天晚上,他打电话给我说那个女同学不知道为何跟他说不要再找她,还把他QQ和微信都拉黑了,电话那头,儿子哽咽了:“为什么啊!五年啊,唯一的朋友,说没就没了啊!”,我听得出他的心在流血,我心如刀割……好不容易走出来了,会不会又再次封闭。
        每一次假期,我都会带他出去旅游,我觉得接触世界,对他有好处。就算别人对他有异样的眼光,我也要带他到处走走,虽然有时候很尴尬。
        每一次生日,我都会写一封信给儿子,赞赏他的变化,提醒他的短缺,每年都写,因为他喜欢文字,信件可能更容易进入他的内心。下面是我些给他18岁的信,每一封信中,我都是由衷的赞扬,再夹带一点点提醒。
       不管怎样,这些年的努力,他基本融入了这个社会,只是有点格格不入,他甚至有了冲击清华北大的实力,因为他成绩靠前,他们学校去年30个考上清华北大。但是他还是有点怪怪的,但他已经是最好的……愿能够有人走入他孤独的世界,去包容他,去了解他。

        由于儿子的情况,我有点担忧他今后走上社会讨不了好,也有可能注孤生,开放二胎后,我和爱人虽然四十多岁了,还是决定要个二宝,在今后可能可以帮帮这个哥哥,有什么事情也有个照应,于是2017年,我女儿出生了。然而,女儿出生第三天,就发现她睡觉的时候手脚抖动,儿科医生说可能是脑部问题,住院观察,我的世界瞬间成了灰色。各种检查,4次脑电图异常,医生判断小儿癫痫!夜里,看着女儿熟睡的小脸,我流泪了,我不该带你来到这个世界受苦的。我决定带女儿到北京最好的医院求医。夫妻两抱着未满月的女儿踏上了北上的火车,一路艰辛,凌晨排队等号,北大第一妇幼也做了脑电图,也是异常,但是,北大的专家说,应该不是癫痫,因为只有睡觉时发作,不合理,另外,根据脑电图判断,虽有尖波,但尖波与肢体抖动没有产生必然关联,专家在诊断书上写下:“不明原因发作事件,观察,随诊。”我们又开心,又担心,开心不是癫痫,担心不知道是什么。慢慢的,女儿到了十个月,居然不抖了。我们心情渐渐平和。
        女儿跟哥哥小时候有很大不同,比如女儿爱笑,看人眼神很好,所以我们从未多想,然而
到了两岁半,仍不会说话,我们着急了,2019年12月20日,我从天上跌落的日子,带到医院看,居然诊断自闭症,简直晴天霹雳!老天,你怎么这样对我?我上辈子做错了什么?
        再一次经历了痛苦,沮丧,心如死灰。然而我和爱人打醒自己,我们不能这样,要振作起来,自闭症最重要的是早发现早干预,这个我们知道的,爱人毅然辞去了工作,一边陪女儿去机构,一边在家建立起游戏区,互动区,体育区,抓紧一分一秒对女儿进行干预。
        我夫妻俩从不会为这样的事情闹家庭矛盾,也不会要死要活,就算是错我们也一起承担,既然既成事实了,就一起想办法去改变它,虽然过程会很艰辛,哥哥的时候如此,妹妹的时候也如此,只有夫妻同心才有其利断金。人生也就是短短七八十年,所有人和事都将化为尘土,来到这世界走一遭,好活歹活都是一生,奇迹也许会缺席,但与孩子一起历尽艰难本身就是奇迹,我真不知道未来会怎样,莫非这就是命运的安排吗?去你的鸟命!
        女儿,既然我们带你来到这个世界,爸爸妈妈一定不会放弃你,期待你也会像哥哥一样给我们惊喜,不过就算你是个傻瓜,我们也要让你成为一个快乐的小傻瓜!






作者: daluobo    时间: 2020-1-4 17:32
   楼主,你的大儿子是学霸,北大清华的料,儿子成长过程中因为情绪问题也经历不少波折,但孩子智商确实很高,爱看书,又很努力,他的问题在你们不断地努力下已经好了很多,看得出你们夫妻对儿子倾注了许多心血和汗水,从你儿子身上我 觉得上天算善待你了。小女儿虽然目前有严重问题,你们既然能把儿子都教育得很优秀,我相信你们夫妻同心肯定能把女儿干预训练好,过程虽然会很曲折,但相信你们会坚持下去,祝福你们,加油。
作者: qcq8008    时间: 2020-1-5 08:29
daluobo 发表于 2020-1-4 17:32
楼主,你的大儿子是学霸,北大清华的料,儿子成长过程中因为情绪问题也经历不少波折,但孩子智商确实很 ...

谢谢你的鼓励!
作者: 仔仔爸爸    时间: 2020-1-6 09:44
这位爸爸能把大儿子培养得这么优秀,说明自身真的很优秀,不仅有思想还有行动力。大儿子已经比很多NT都强了,说不定以后真的能在科研上有所创造,给你们一个惊喜。小女儿,我其实看了内容,有点感觉是不是单纯语迟,因为我在微博上见过大儿子是轻度自闭,二女儿是nt,但是到三岁才开口的。
无论怎么样,都祝福您一家。加油!
作者: qcq8008    时间: 2020-1-6 11:22
仔仔爸爸 发表于 2020-1-6 09:44
这位爸爸能把大儿子培养得这么优秀,说明自身真的很优秀,不仅有思想还有行动力。大儿子已经比很多NT都强了 ...

谢谢你,我也不知道女儿是什么程度,只能努力的干预,改变她,不知道结果会是什么,做好现在吧。
作者: speedll    时间: 2020-1-6 17:05
看完真心的佩服你们夫妻俩,孩子有你们这样的父母他们是幸运的。祝福你们
作者: Cranberry    时间: 2020-1-8 13:11
qcq8008 发表于 2020-1-5 19:22
谢谢你,我也不知道女儿是什么程度,只能努力的干预,改变她,不知道结果会是什么,做好现在吧。 ...

你家小女儿因目前尚无语言而被诊断为自闭确实打击非常大,但也不要过于焦虑。如按你所述眼神/逗笑都没问题,也有可能仅是语言发育迟缓。两岁半的孩子即便不会说话,你可以通过她对语言的理解能力来判断智力发育程度,比如指令的执行,建议对照幼儿发育指标。若除了语言,其他并未落后太多,那说明即便是自闭,程度也不会差。幼儿的发育非常神奇,做了自己该做的,就没啥后悔的。

老汉大是住校吗?我觉得女孩刚分手对他打击会很大,你们要多关心他的心理情况
作者: kevinh    时间: 2020-1-9 00:42
小孩小,头脑一直要发育到20岁左右。有很多变数的,别放弃。佩服你们夫妻2个,把儿子培养的很优秀。虽然现在依然有社交问题,以后如果他自己想改进,还是会有很多改进的空间的。加油。
作者: qcq8008    时间: 2020-2-25 11:11
speedll 发表于 2020-1-6 17:05
看完真心的佩服你们夫妻俩,孩子有你们这样的父母他们是幸运的。祝福你们 ...

谢谢!我会继续努力!
作者: qcq8008    时间: 2020-2-25 11:18
Cranberry 发表于 2020-1-8 13:11
你家小女儿因目前尚无语言而被诊断为自闭确实打击非常大,但也不要过于焦虑。如按你所述眼神/逗笑都没问 ...

谢谢你!女儿的情况目前还行,妈妈辞职在家全天干预,目前有了进步,大部分指令都听,与父母的眼神交流算是比较正常的那种,但目前还是0语言,焦虑这个。
儿子不是住校,跟奶奶住,女孩与他分手打击的确非常大,但是儿子很争气,目前已经走出来了,还给了我一个大大的惊喜,前几天他突然对我说:“老爸,我发现我好像突然开窍了。”我说:“是吗?怎么个开窍,以前怎么情况?”他说:“说不想清楚,就是觉得自己开窍了,以前过得混混沌沌的!”

作者: qcq8008    时间: 2020-2-25 12:07
kevinh 发表于 2020-1-9 00:42
小孩小,头脑一直要发育到20岁左右。有很多变数的,别放弃。佩服你们夫妻2个,把儿子培养的很优秀。虽然现 ...

谢谢鼓励,我会加油,目前妈妈辞职在家全天干预,希望有较大改善!
作者: 苗苗1016    时间: 2020-3-27 10:04
真心祝福,你们夫妻同心,这是多么不容易。有多少家庭,父亲发现孩子不正常,直接就撂挑子走人了。




欢迎光临 以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/) Powered by Discuz! X3.2