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标题: 命运对我太残忍，我去你个鸟命! [打印本页]

作者: qcq8008 时间: 2020-1-2 23:40
标题: 命运对我太残忍，我去你个鸟命!
本帖最后由 qcq8008 于 2020-1-3 01:32 编辑

[    突然想写下来，可能写得啰嗦了，大家可能都没耐心看完。
      2001年，我24岁，儿子出世了，太年轻的我根本不懂怎样为人父，完全丢给爸妈带，自己继续玩得不亦乐乎。直到1岁八个月，发现儿子不会说话，不和别的小孩玩，我着急了，就送去幼儿园，希望跟其他小孩接触多了，会变。
      然而直到两岁多了，还是不会说话，不和小朋友玩，就上网查，第一次知道有孤独症这种病。当时网上的标准，我儿子居然中了大部分:不会说话；不与人对视，甚至躲避别人的眼神；不和其他小朋友玩，自己玩自己的；喜欢看电风扇转；自己一个人玩倒水，一个杯子倒进另一个杯子可以玩半小时以上，喊也不理；别的小孩喜欢玩的玩具例如车子，机器人什么的都不喜欢，只喜欢看广告，连动画片都不喜欢；需要什么东西不会指，就牵着你的手往那个方向一甩；晚上回到家一定要自己开灯，谁开都不行，谁帮开了就大发脾气；在商场里想要桌球，不给就在地上打滚，我们无地自容……
      带去市里医院看，十六年前没有现在这种表格填写，医生看了几分钟，问了我们一些问题，就说估计是孤独症了。绝望之余，作为一名无神论者，我甚至请了法师作法招魂……死马当活马医，什么都尝试了。
   我们不死心，又带去首府的医院，一个老医生，也是看了几分钟，就说不是的，回去吧。我们又燃起了希望。（按今天的医生说，当年的诊断标准不一样，当年很典型很重的，才确诊是，一般的都诊断不是。还说，你儿子如果是现在带来就诊，按你说的情况，我都诊断是自闭谱系无疑。）
   当年，既然有人说不是了，我们也就宽了点心，但其实我们自己觉得是的可能性比较大，连我妈都觉得这孩子不正常。这孩子不说话，表现还怪怪的，还是不行啊，我们就一边“干预”。小县城，没有什么机构，就自己在生活中不停的想办法改变他，例如陪他玩玩具，教他怎样玩，教他去小卖部买东西，不给别人开灯我就天天开，开到他习惯为止，教他规则意识等等，每天都在教，身心俱疲。
      终于，两岁三个月的一天，他突然会说话了，我妈抱他在阳台上看外面，挡住了他，他突然说了一句:“你的头!”就这样开始说话。但是过段时间，发现他你我不分，你说:“给我。”他给了，但是也说:“给我。”然后又无休止的纠正，终于说对了。
      经常带他逛街，每次到银行的地方，他就停下来，望着银行的牌子，我就读给他听“中国工商银行、中国建设银行……”后来惊奇的发现他认识好多字，但好像也没什么用，还是那种怪怪的表现。
      三岁送去正规幼儿园了，悲哀的是，拉屎拉尿不会讲，经常拉裤子里，经常伤人咬人，把人家孩子的脸都咬肿了，一次在超市遇到被咬的孩子家长，人家毫不客气就开骂，我们无地自容……，我都不敢去开家长会，怕挨人家骂……，唯一有一点，他认识很多字，大概四岁左右居然可以自己看四大名著。我们就送他去识字培训班，让他发挥他的长处。但也有个问题，他说话很书面语，例如人家你好啊，他说:“幸会幸会”。别人说很好吃，他说:“美味绝伦”。
      好不容易挨到幼儿园结束，别的孩子上小学了，我不敢送去小学，凌晨两点半搬张小板凳去排队，跟大妈们抢，弄到一个学前班名额。学前班还算过得去，懂了一些规矩，后来就进了小学。
      小学阶段也是操碎了心，脾气暴躁，动不动就和老师顶撞，也不管是课堂上，老师气的发抖，常常打电话让我去领人回来，我长期处于一种焦虑状态，看到老师的电话就害怕。
      他上课专注得过分，如同他玩倒水，任何事情都打扰不了他任何，这在其他孩子身上根本看不到。他喜欢上课回答问题，不管老师喊没喊他，只要他知道答案，就立马说出，声音又特别大，搞得老师说，你不要回答，让其他同学回答，但是他不管，只要他懂的，不等老师说请谁谁谁起来回答，他就答完了，一直到小学毕业都改不了，所以老师和同学都很不喜欢他。他还输不起，考试没考好，就拿头撞书桌，捶胸口，在课堂上直接和老师翻脸……我只能无数次劝解，收效甚微。
      在小学里，儿子还是没有任何朋友，还是和以前一样，不和任何人玩，下雨天，去学校门口接他，别的同学没带伞，都会三三两两的共撑一把伞，其乐融融。只有我儿子，自己一个人孤零零淋着雨走在同学后面……没任何人愿意搭理他，看着都想流泪。
      别的同学喜欢的网游、玩具、明星，他一概不知，没有任何同龄人的共同话题，他唯一的爱好就是看书，什么书都不论，给什么看什么，包括你给他初中，高中的课本他也看，导致小学三年级开始近视。为了不影响他看书，我跟他妈妈在家从来不看电视，不玩电脑，以至于直到有一天亲戚来，打开想看，发现电视机坏了。我们最喜欢去书店，什么书都买，家里到处都是书，餐桌上，茶几上，沙发上，床上，随手就能拿起来看。我还订了读者，因为我觉得读者上的文章都是正能量，都透着最打动人的情感，只要他看多了，万一有一天会打通他的任督二脉，他就有感情了呢？
      由于他看的书多，他的知识面非常广，学习成绩也名列前茅。就是不讨人喜欢，他也不管，自娱自乐，独自过活。
      到了初中，继续跟老师吵架，跟同学不合，我气得不行，打了他，但是无济于事，他还是那样，脾气暴躁，不如意就自残（大喊大叫，自己捶自己），与同龄人没有共同话题，同学们叫他“爷爷”，因为他的思维显得太老了。他遵守规则有点过分，不肯做任何变通，例如老师布置的作业再多，他就算不睡觉也要完成，有时老师就是随口一说，你们有时间要多做那本啥啥练习册啊，他就必定每天都做，别的同学完不成就完不成了，该睡觉时就睡了，他不行，说他就会大发脾气，大吼大叫，所以初三阶段他经常凌晨一两点才睡的，全班能所有科目作业都完成的没几个，他却从未缺交。他考试得了全校第一，同班同学列队要跟他击掌，他居然不理会所有人，从旁边走过，看都不看一眼，留下在风中凌乱的同学……唯一好的就是成绩一直名列前茅，在这个看成绩说话的社会，这点挽救了他，老师都能容忍他，就算跟老师顶嘴，也原谅他。
      这个时候，出现了一个女孩，主动和他交朋友，学生时代，女同学都是喜欢学习成绩好的吧。我儿子不解风情，但那女同学很执着，天天找他，我儿子居然被她攻陷了。老师开家长提醒家长要注意孩子早恋，我居然暗自高兴，估计也没谁了。打心底感谢这个女孩，这个天使，是你打开了儿子的心扉，他那可是焊死的铁门啊!
      中考，他全科A+,全校12个状元之一，考入最好的高中。不出所料，才上了几个月的课，他就跟高中班主任闹翻了，闹着不读了，我恨啊，经常买点吃的，和他吃吃聊聊，慢慢的化解，终于不闹了。
      在初中和高中时期，我和他妈做的干预，就是每个星期六星期天晚上雷打不动，任何应酬我们都不会去的，必定陪儿子，买一些吃食（儿子很喜欢吃小吃），与他一起膑足夜谈，聊话题，解心结，说道理，每次都超过晚上零点，在愉快的吃过程中，他比较容易接受，长期这么吃，弄得我都胖了二十斤。
      到了高二，可能长期的陪伴调节起效果了，他有了站在他人角度想问题的苗子，我就一路赞赏，他也很受用。从高二到高三，他不再与老师吵过架，和同学也有了点互动，例如一起去打过几次球。还当上了团支书，风纪部委员，自残行为也没有了，不过他还是磨灭不了怎么都改不掉的一些问题，例如上课还是必须回答问题不管老师喜不喜欢。说话的时候眼光还是有点飘，讲话还是书面话比较明显。基本生活常识欠缺，例如去理发回来，我让他脱衣服下来抖一抖，18岁的他居然在自己睡的床上抖……奔溃。
      进入18岁，他变化很大，他有了情感，他奶奶当他面说他妈妈怎样怎样，他把碗一丢，大吼，你不能这样说我妈妈!不吃了!
      他很善良，下晚自习，在路边看到一个人躺在地上，想去看看，别人说不要去，等下赖上你。他害怕了，跑回家打我电话，说爸爸怎么办啊，那人还躺在地上呢？我教他打110报警，一边跑回路上去看着那个人，别让车子撞上了，他照做了，警察来了，夸了他。
      他还是没有朋友，学校组织去外地培训，让他跟同学一起去买票乘车，他就是不肯，自己买票自己来自己回，永远是那么孤独，除了初中那个女同学。然而，就在我写这些东西的时候，昨天晚上，他打电话给我说那个女同学不知道为何跟他说不要再找她，还把他QQ和微信都拉黑了，电话那头，儿子哽咽了:“为什么啊！五年啊，唯一的朋友，说没就没了啊!”，我听得出他的心在流血，我心如刀割……好不容易走出来了，会不会又再次封闭。
      每一次假期，我都会带他出去旅游，我觉得接触世界，对他有好处。就算别人对他有异样的眼光，我也要带他到处走走，虽然有时候很尴尬。
      每一次生日，我都会写一封信给儿子，赞赏他的变化，提醒他的短缺，每年都写，因为他喜欢文字，信件可能更容易进入他的内心。下面是我些给他18岁的信，每一封信中，我都是由衷的赞扬，再夹带一点点提醒。
   不管怎样，这些年的努力，他基本融入了这个社会，只是有点格格不入，他甚至有了冲击清华北大的实力，因为他成绩靠前，他们学校去年30个考上清华北大。但是他还是有点怪怪的，但他已经是最好的……愿能够有人走入他孤独的世界，去包容他，去了解他。

      由于儿子的情况，我有点担忧他今后走上社会讨不了好，也有可能注孤生，开放二胎后，我和爱人虽然四十多岁了，还是决定要个二宝，在今后可能可以帮帮这个哥哥，有什么事情也有个照应，于是2017年，我女儿出生了。然而，女儿出生第三天，就发现她睡觉的时候手脚抖动，儿科医生说可能是脑部问题，住院观察，我的世界瞬间成了灰色。各种检查，4次脑电图异常，医生判断小儿癫痫!夜里，看着女儿熟睡的小脸，我流泪了，我不该带你来到这个世界受苦的。我决定带女儿到北京最好的医院求医。夫妻两抱着未满月的女儿踏上了北上的火车，一路艰辛，凌晨排队等号，北大第一妇幼也做了脑电图，也是异常，但是，北大的专家说，应该不是癫痫，因为只有睡觉时发作，不合理，另外，根据脑电图判断，虽有尖波，但尖波与肢体抖动没有产生必然关联，专家在诊断书上写下:“不明原因发作事件，观察，随诊。”我们又开心，又担心，开心不是癫痫，担心不知道是什么。慢慢的，女儿到了十个月，居然不抖了。我们心情渐渐平和。
      女儿跟哥哥小时候有很大不同，比如女儿爱笑，看人眼神很好，所以我们从未多想，然而
到了两岁半，仍不会说话，我们着急了，2019年12月20日，我从天上跌落的日子，带到医院看，居然诊断自闭症，简直晴天霹雳!老天，你怎么这样对我？我上辈子做错了什么？
      再一次经历了痛苦，沮丧，心如死灰。然而我和爱人打醒自己，我们不能这样，要振作起来，自闭症最重要的是早发现早干预，这个我们知道的，爱人毅然辞去了工作，一边陪女儿去机构，一边在家建立起游戏区，互动区，体育区，抓紧一分一秒对女儿进行干预。
      我夫妻俩从不会为这样的事情闹家庭矛盾，也不会要死要活，就算是错我们也一起承担，既然既成事实了，就一起想办法去改变它，虽然过程会很艰辛，哥哥的时候如此，妹妹的时候也如此，只有夫妻同心才有其利断金。人生也就是短短七八十年，所有人和事都将化为尘土，来到这世界走一遭，好活歹活都是一生，奇迹也许会缺席，但与孩子一起历尽艰难本身就是奇迹，我真不知道未来会怎样，莫非这就是命运的安排吗？去你的鸟命!
      女儿，既然我们带你来到这个世界，爸爸妈妈一定不会放弃你，期待你也会像哥哥一样给我们惊喜，不过就算你是个傻瓜，我们也要让你成为一个快乐的小傻瓜!

作者: daluobo 时间: 2020-1-4 17:32
楼主，你的大儿子是学霸，北大清华的料，儿子成长过程中因为情绪问题也经历不少波折，但孩子智商确实很高，爱看书，又很努力，他的问题在你们不断地努力下已经好了很多，看得出你们夫妻对儿子倾注了许多心血和汗水，从你儿子身上我觉得上天算善待你了。小女儿虽然目前有严重问题，你们既然能把儿子都教育得很优秀，我相信你们夫妻同心肯定能把女儿干预训练好，过程虽然会很曲折，但相信你们会坚持下去，祝福你们，加油。

作者: qcq8008 时间: 2020-1-5 08:29

daluobo 发表于 2020-1-4 17:32
楼主，你的大儿子是学霸，北大清华的料，儿子成长过程中因为情绪问题也经历不少波折，但孩子智商确实很 ...

谢谢你的鼓励！

作者: 仔仔爸爸 时间: 2020-1-6 09:44
这位爸爸能把大儿子培养得这么优秀，说明自身真的很优秀，不仅有思想还有行动力。大儿子已经比很多NT都强了，说不定以后真的能在科研上有所创造，给你们一个惊喜。小女儿，我其实看了内容，有点感觉是不是单纯语迟，因为我在微博上见过大儿子是轻度自闭，二女儿是nt，但是到三岁才开口的。
无论怎么样，都祝福您一家。加油！

作者: qcq8008 时间: 2020-1-6 11:22

仔仔爸爸发表于 2020-1-6 09:44
这位爸爸能把大儿子培养得这么优秀，说明自身真的很优秀，不仅有思想还有行动力。大儿子已经比很多NT都强了 ...

谢谢你，我也不知道女儿是什么程度，只能努力的干预，改变她，不知道结果会是什么，做好现在吧。

作者: speedll 时间: 2020-1-6 17:05
看完真心的佩服你们夫妻俩，孩子有你们这样的父母他们是幸运的。祝福你们

作者: Cranberry 时间: 2020-1-8 13:11

qcq8008 发表于 2020-1-5 19:22
谢谢你，我也不知道女儿是什么程度，只能努力的干预，改变她，不知道结果会是什么，做好现在吧。 ...

你家小女儿因目前尚无语言而被诊断为自闭确实打击非常大，但也不要过于焦虑。如按你所述眼神/逗笑都没问题，也有可能仅是语言发育迟缓。两岁半的孩子即便不会说话，你可以通过她对语言的理解能力来判断智力发育程度，比如指令的执行，建议对照幼儿发育指标。若除了语言，其他并未落后太多，那说明即便是自闭，程度也不会差。幼儿的发育非常神奇，做了自己该做的，就没啥后悔的。

老汉大是住校吗?我觉得女孩刚分手对他打击会很大，你们要多关心他的心理情况

作者: kevinh 时间: 2020-1-9 00:42
小孩小，头脑一直要发育到20岁左右。有很多变数的，别放弃。佩服你们夫妻2个，把儿子培养的很优秀。虽然现在依然有社交问题，以后如果他自己想改进，还是会有很多改进的空间的。加油。

作者: qcq8008 时间: 2020-2-25 11:11

speedll 发表于 2020-1-6 17:05
看完真心的佩服你们夫妻俩，孩子有你们这样的父母他们是幸运的。祝福你们 ...

谢谢！我会继续努力！

作者: qcq8008 时间: 2020-2-25 11:18

Cranberry 发表于 2020-1-8 13:11
你家小女儿因目前尚无语言而被诊断为自闭确实打击非常大，但也不要过于焦虑。如按你所述眼神/逗笑都没问 ...

谢谢你！女儿的情况目前还行，妈妈辞职在家全天干预，目前有了进步，大部分指令都听，与父母的眼神交流算是比较正常的那种，但目前还是0语言，焦虑这个。
儿子不是住校，跟奶奶住，女孩与他分手打击的确非常大，但是儿子很争气，目前已经走出来了，还给了我一个大大的惊喜，前几天他突然对我说：“老爸，我发现我好像突然开窍了。”我说：“是吗？怎么个开窍，以前怎么情况？”他说：“说不想清楚，就是觉得自己开窍了，以前过得混混沌沌的！”

作者: qcq8008 时间: 2020-2-25 12:07

kevinh 发表于 2020-1-9 00:42
小孩小，头脑一直要发育到20岁左右。有很多变数的，别放弃。佩服你们夫妻2个，把儿子培养的很优秀。虽然现 ...

谢谢鼓励，我会加油，目前妈妈辞职在家全天干预，希望有较大改善！

作者: 苗苗1016 时间: 2020-3-27 10:04
真心祝福，你们夫妻同心，这是多么不容易。有多少家庭，父亲发现孩子不正常，直接就撂挑子走人了。

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