以琳自闭症论坛

标题: 格格姐妹加油！ [打印本页]

作者: 大格小格 时间: 2018-11-30 16:04
标题: 格格姐妹加油！
知道孩子“发育障碍”整整两个月了，已整理好心情，会坚定的走好未来的路。格格爸爸爱在这里逛，说过让我在这里安个家，给他点希望。接受建议。每天写写记记，感觉心里也很舒服，就把它作为送给孩子们特殊的成长礼物吧。

大格格小格格是一对特别可爱的同卵女宝宝，2016年11月生，刚过2岁生日。快23个月时有天突然觉得她们有问题（其实早就有些问题了，没有重视），查资料后心中炸雷，赶快扭到六院看，医生诊断“待诊，发育障碍？”，建议干预，说好好弄以后可以上学。于是蒸蒸日上的生活彻底翻转了。经过国庆7天内心的激烈震荡，近半个月的消瘦失眠后，内心渐渐恢复平静，很快我给孩子们联系了机构，幸运的是一般需要排队的机构竟然当时有名额，迅速给孩子们办理了入学。2018年10月16日，拖着两小只上学的日子开始了。

说说孩子们23个月时的程度吧。
大格格能力：1、对视及应名：叫名字或者听到熟悉的人（尤其是妈妈）叫她，偶尔会有眼神对视，平时游戏或者照顾时眼神对视较多；与陌生人对视一般吧；2、模仿能力：会模仿使用各种生活用品等动作，会模仿动画片里堆沙堡、叠飞机扔飞机等，会模仿吹气球、打呼噜等，模仿意识比较强，爱观察嘴型想模仿发音…… 3、接受性语言和情景理解能力：能听指令扔垃圾；知道“面、蛋蛋、黄瓜、冰激凌、巧克力……”等常吃的食物；明白“结束了、没有了、看佩奇（看电视）等”；测试她语言理解能力时让她在相应情景下拿剪刀，她知道剪刀在哪里放着并能区分拆快递的剪刀、剪指甲的剪刀、自己做手工的小剪刀……总之，注意力在的时候感觉能听懂话、情景理解能力不错，注意力不在时挺难沟通，不待理你。4、表达性语言：应该是不太会指物（只会用整个手，最近小手指才偶尔能静态指物），有需求时会主动牵着大人的手拉到他需要的东西前面（家里谁的手都牵），然后自己试图够东西、嘴里还会发声；认识并会叫“妈妈”、“爸爸”，认识姥姥，偶尔叫“姥姥”；会主动说“抱一下（背一下）、面面、水水（喝水）、奶奶（喝奶）、蛋蛋、泡泡……”以及应景下说“开、下、不要（吃）……”；也有些仿说（如“对不起”等，重复性较差），大部分是无意识的自言自语（家里边人的各种称呼，如姑姑、姐姐、二姨、二姐、二姨夫；我的、1、2、3、5…7、8、呜呜呜（飞机飞）等等……）5、游戏能力：会和大人玩抛球游戏（抛球接球不熟练），能玩几个回合，兴趣一般；会主动拉着大人和她玩窗帘后边躲猫猫游戏（你退出她会停下来找你，兴趣较大；喜欢窗帘被单类的东西，有窗帘的地方就喜欢把自己卷起来躲猫猫）……6、精细能力：精细能力挺好的，区慕洁积木可以叠很多块，插棍、插雪花片、串珠等都行；会拧开各类盖子；能打开很多的纸盒、塑料包装物；特别会撕包装。7、运动能力：大运动可以，爬上爬下跑来跑去没问题，院里的游乐设施可随意攀爬玩，独木桥独走偶尔可成功；不会双脚跳。8、自理能力：会用吸管、会用杯子喝水、偶尔见其会穿脱外套（没有训练过，大人不注意自己会穿的，但不会扣扣子，不会独立的拉上拉链）、会穿脱袜子和鞋；用勺子吃饭一般吧，会撒；大小便不会说无表示（还没有开始训练）。
大格格问题：1、大部分时候叫她不理你，有大动静也不行，好像耳朵关起来了一样；2、不听指令，一定是听不懂；3、对物的兴趣大，对人都兴趣小，尤其对小朋友不感兴趣，不跟姐姐、妹妹玩；4、脾气尚可，很少哭闹，偶尔需求不被满足着急了会咬自己手；5、注意力较难集中，干什么玩什么坚持不了多久； 6、喜欢自言自语和自己在家跑，感觉是在玩什么游戏，不知道是动画片里的还是在唱歌、亦或是在数数？7、容易气馁或受挫，尝试事情不成功就放弃或注意力跑了；8、好动、精力旺盛，中午觉儿挺难睡……目前没有发现刻板行为。

小格格能力：1、对视及应名：叫名字偶尔会有眼神对视，叫名字并说出她感兴趣的事情时偶尔会有反应；平时游戏或者照顾时眼神对视较多；陌生人对视较差。2、模仿能力：一般，粗大动作、精细动作模仿都不行，但小眼神倒是能看会；喜欢观察嘴型想模仿发音；3、接受性语言和情景理解能力：能听指令扔垃圾；知道“葡萄、酸奶、苹果、香蕉、鸡蛋、饭饭、冰激凌……”等常吃食物；明白“坐下、吃饭、看佩奇（看电视）等”；以前应该知道会指身体部位（最近感觉他不知道）……姥姥们说小格格能听懂话，有情景理解能力，我感觉一般。4、表达性语言：不会指物，前段时间是站在她想要的东西前边叫，最近有需求时会主动牵着大人的手拉到他需要的东西前面，或者眼神跟随想要的东西并伸手发声；以前会叫“妈妈”、“爸爸”、“姥姥”，会仿说一些小动物名字，最近四五个月以前会说的什么都不说了；现在发出的声音主要为“姐姐姐姐……”或者“啊啊啊”的声音。5、游戏能力：最近几天喜欢和两个姐姐玩抛球游戏（主动发起，就是把球给人家再拿回来，大姐姐会配合她玩，她很开心），跟大人玩抛球兴趣不大；喜欢跟大人玩窗帘后边躲猫猫游戏，偶尔找大格格玩窗帘后边躲猫猫游戏……5、精细能力：精细能力还行吧，区慕洁积木可以叠3-5块，插棍、插雪花片、串珠等都行。6、运动能力：大运动可以，爬上爬下跑来跑去没问题，游乐设施随意攀爬玩，可成功独走过机构院里的独木桥；不会双脚跳。7、自理能力：会用吸管、会用杯子喝水；会穿脱袜子和鞋；会使用勺子吃饭；大小便不会说无表示（还没有开始训练）。
小格格问题：1、大部分时候叫她不理你，有大动静也不行，好像耳朵关起来了一样；在家无人搭理时一般就是在围栏里摆弄磁力片（叠起来、拆了或是贴到墙上等）、拨拉珠子玩具等；2、理解能力差，不听指令，肯定是听不懂；3、对小朋友不感兴趣；4、平时脾气尚可，不爱哭闹，但是最近不太顺心时会发出发怒的声音，会跟姐姐们抢东西打架了，不落下风（以前一段时间是抢东西挨打不反抗）；5、不喜欢身体接触，手部敏感，不爱接触不熟悉的东西和材质；6、容易气馁或受挫，尝试事情不成功就放弃了 ……目前没有发现刻板行为。

从这周开始，准备给孩子记成长日记。过去两个月的心酸和混乱就不说了，以后每天关注孩子们的进步，自己的成长，家人的爱心。

作者: samyamli 时间: 2018-11-30 16:20
好妈妈，心态赞一个！看你家两宝程度不错，加油！对了，手部敏感，有给孩子做脱敏吗？我家也是，手不让碰

作者: 大格小格 时间: 2018-11-30 16:36
2018年11月26日
——大格格
今天早上孩子们真是谁都不想起，不过到时间了还是得把孩子薅了起来（辛苦我娃娃了）。没有时间吃饭，只好带上路上吃。大格格很爱吃面条，路上着急的想吃，说了两次“吃”、“吃”，手还着急的想自己拿勺子。喂了几口不太想吃了，竟然摇着头说“不要吃”，奶奶的音但很清楚，说完果然喂不张嘴。我高兴的打趣她，“吆，说话了啊，好，不吃不吃；你要开始说话了呀？”每天送我们的司机爷爷，笑着说“有孩子说话早有些说话晚，到时候都会说，你看人家说的多清楚……大人就是太着急，着什么急！”哈哈哈，爷爷你不懂，当然我希望你说的是对的。

大格格今天集体课表现也很棒，她照例在上课前打开钢琴（劲儿大啊），刻板的去敲最边上的琴键，敲一下，举起双手“啊啊啊啊”的唱两句，转个圈（跳舞），好开心的样子。老师上课，可以安座认真的看着老师，先是手指操——开朵花（双手托下巴），比个心（韩国欧巴的标志动作）……大格格前段时间会“开花”了，今天小手竟然比出了一颗心，很惊喜。
1、问好时间：今天孩子们都好棒，一个小男孩很大声字正腔圆的看着大家说“大家好”，家长们激动的热烈鼓掌（今天小家伙状态真好），小家伙开心的几乎是跳着跑回妈妈那里。大格格表现也很棒，没有扭捏跟老师上去看着大家，在老师的辅助下跟大家打招呼，虽然没有说“大家好”，但是接她下来安座的时候，她嘴里嘟嘟嘟的好像在发“大家好”类似的音——羞答答的小姑凉啊，你要大方的跟大家说哦，看来妈妈得在家给你练习下了。
2、音乐律动时间：大格格最喜欢的时间，用老师的话说就是律动时间看老师的眼睛“会放光，今天新律动学的很认真，手指头不太会比1-5，这周要给他强化练习下。
3、阅读时间：阅读时间一般都会安座，她不喜欢看绘本，但是喜欢屏幕上放映出来看。这周讲“十个手指头、十个脚指头”的绘本，小家伙听的很认真。老师拿着绘本让每个小朋友指认时，轮到大格格让她指和数“两个小宝宝”，她在我的辅助下指了宝宝，还说了“宝宝”，真不赖！
4、游戏时间：最近大格格的游戏时间进步挺大，不在是像一开始时那样到处乱跑了，基本能在辅助下跟随，“拉个圆圈走走”时，可以跟小朋友拉手转圈。不过我发现她好像转圈走挪步不是很利索，总还想像正常走路那样交叉脚挪步，不太会或者不是很自然的平移双脚挪步。这个练习和模仿回家可以给她做起来了。
5、手工时间：可以跟随小朋友帮老师搬桌子了。今天用蜡笔“点对点-1到10连线”连了一个星星。这种手工还挺好的。大格格在我的辅助下完成了。
6、再见时间：每次下课让大格格跟老师抱抱说“拜拜”，今天说了拜拜，时间太仓促，完成的有点潦草，但是她竟然说了，看来“跟人拜拜”这个指令有了很大的起色。周末上早教的时候老师让她说“拜拜”时，就主动挥手说了两次“拜拜”，虽然当时没有看老师，但是挥手动作标准、“拜拜”的声音清晰。

个训课啊也是大格格的难题了，可能是集体课坐的不错，这节个训课坐的又不好。老师给她频繁的换强化物，强化物也不感兴趣了，就想爬上桌子抠抠柜子翻东西玩。个训老师拿她没办法。我是真头疼她的个训课，总觉得这么上课再上下去会不会是浪费大格格的时间。个训老师这个小姑娘也是不容易，大格格之前的孩子是个一岁九个月的小男孩，小家伙病好了刚回归，课中有个老师进入个训室拿教具，孩子错认成妈妈了，哭起来怎么都哄不住了。我去送大格格上课时小家伙还在哭，看见我把我认成妈妈了，就要找我，抱着哄了会不哭了，小身体在我怀里暖暖的抽泣，真是心疼。今天小男孩哭的肯定让个训老师很受挫，看眼圈红红的也哭了呢，真是……93年的姑娘，也还是个孩子呢，怎么就这么艰难了，两个难带的孩子都交给我？！——姑娘，真想跟你们领导谈谈，这么安排对孩子和对你是不是合适，我也很头疼。今天我还是根据自己对大格格的观察，给老师提了建议，建议她把杂乱的柜子一定要遮上，一定要把桌面整理干净，一定要老师主导。希望下次能有改善。大格格的个训和认知还得我在家多多上心了。

今天爸爸去机构看她们了，难得啊~~~

晚上，大格格自己在卧室玩，突然光着身子跑出来，手里拎着上衣，着急的脆脆的一声“妈妈”，把自己脱掉了上衣给我。全家人都被她萌到了，笑得好开心。有种大格格要开窍的感觉，孩子——加油啊。

——小格格
在路上给孩子们唱歌，孩子们很喜欢听歌。今天给唱数鸭子歌时，我用“噔噔噔”的音哼唱曲调，小格格竟然跟我仿唱了一句，“噔噔噔”的个数都对上了（捂脸笑~~哈哈哈哈）

小格格的个训课一直没让我焦虑，老师是个很不错很用心的人。据说今天在指认照片时找到了“妈妈”（也不容易啊，妈妈那张照片还是大学时代的），疑似发了“妈”的音。我的孩子啊，你快快把以前会的字词拾捡起来啊~

小格格的集体课表现也不错，音乐专项课的画风跟大格格小班课的画风完全不一样，主要就是音乐律动和音乐游戏，小格格在我的全辅下还是配合的，小眼睛一直看老师，一点都不走神不自嗨，整节课跑跑跳跳的很嗨。老师今天表扬了她，说比以前强了很多，坐椅子的时候配合度很高（上星期想下位我就用腿夹住她，她根本动弹不得，看来起效果了）。站着的律动和游戏要先保证她站好不往下出溜，下次要往下出溜要夹住她。哈哈哈，也对，站好是根基啊，明天妈妈就把你夹好。

我以前一直疑惑，这个音乐律动课的意义在哪里，现在想想其实对小格格还是有很大的帮助的，虽然这个课不完成太具体的学术目标，但是孩子们模仿游戏做的还是挺好的，小格格比大格格好的一点就是，开始注意到小朋友们了，不论是在家里想（不恰当的）找姐姐们玩，还是在机构观察小朋友，都是她这一两个月最大的进步。这点上，大格格你得加油啦~

我一直被大格格占着，都没有多少时间和机会跟小格格玩耍。今天晚上狠了狠心，摆脱大格格，就盯着小格格，模仿她，把球藏到肚子里吸引她的注意力。果然一会成功了，小家伙笑的很开心，当然啦，最开心的是大姐姐（我姐家大她们103天的爱说聪明的小姑娘，也在我家姥姥们带），NT小孩就是爱热闹，哪里有声音，哪里好玩往哪里钻。

今天买的吹气玩具到了，大格格棒棒的，吹气玩具玩得很溜啊，小格格差一点，不是特别会吹。

今天开始看《孤独症孩子希望你知道的十件事》，文章写得很好——“没有任何东西，是预先已经注定了的，迎接你的只是时间与无限的机会……”

晚上下班跟领导同路回家，他想找我聊聊天，了解下孩子的情况。近两个月以来，领导也是给了我最大的支持，大家不仅是上下级的同事关系，更是（或者说应该成为）事业协同的伙伴，可惜未来我大部分的时间将留给孩子们，不能跟这么好的一群人一起好好奋斗了。估计最近突然尥蹶子也给他造成了一定的困扰。一直把领导当成亦师亦友的亲人，希望在同孩子一起进步的旅程中，我能够找到保持自己提升自己的路径，还能和大家一起奋斗一起进步。事业伙伴们，容我沉淀下自己，激发下自己，我会成为更好的自己。

作者: 大格小格 时间: 2018-11-30 16:42
2018年11月27日
——大格格
昨晚睡得不错。早上起来乐呵呵，要喝奶，抱着奶瓶不小心掉到了地上，散了一些奶，竟然用内蒙方言（姥姥口音）说了句“撒啦”。小机灵，你会的方言太多了……当时和姥姥们都在讨论大格格是说了“撒啦”吗？她要开始说了等等。现在想想当时的反应是不对的，应该第一时间给孩子回应，夸张的说“对，看，奶奶撒啦，撒啦，撒到地上了”。唉，又浪费了一次教学机会。这个得跟姥姥们说道说道，我也得注意了。

集体课今天表现一般，一开始没有处理好跟钢琴的游戏环节，结束的太突然，她没有玩够，上课了就一直要下位，整节课坐的就不太好。不太好就不太好吧，强求她坐一节课对个训课一点好处也没有。果然啊，今天个训课老师把柜子遮起来，加上集体课没有被拘着那么长时间，坐得还可以。老师说她今天模仿做了一个“拍桌子”……我有时真是不理解这个模仿的意义，上次IEP计划会时老师解答，说不是为了模仿而模仿，是为了让孩子了解这种模式。好吧，相信这是有道理的。

——小格格
昨天姥姥不忍心，又重新跟孩子睡觉了（之前太累了，休息了两天，让阿姨陪的）。这一夜小格格睡的香啊，就抱着姥姥的胳膊，骑在姥姥腿上，快八点两个人才起来。姥姥下定决心，以后都要跟格格一起睡，说是孩子可能能闻出味道来，就喜欢姥姥。唉，辛苦妈妈了。

今天个训课老师说小格格“溜号”了，是拽不回来没精打采的溜号——小家伙你想啥呢？今天个训课指认妈妈的照片，又指对了（捂脸）。老师说终于有了成熟的项目——配对，今天给了六个图片（蔬菜水果等），全部没有辅助的配对了，嵌板配对也做的不错，可以在家里练习和泛化了。大格格最近的无意识发音也比较多，“滴滴答答巴巴嘟嘟嘟@#￥%……”不知道是啥，反正老师听见她说话，就兴奋的说“哦，要吃饼干啊，给你！”赶快给强化，好让她建立说话就有奖励的反馈。我也发现她最近对自己发出的声音很感兴趣，这两天对自己发出的类似“驴叫”的“假哭闹脾气”的声音很着迷，哈哈哈哈，调皮的孩子。

晚上小格格玩套环玩具，有在动脑筋，虽然她有点分不清大小，但是如果放错了环，卡在半截下不去，就会拿下来直到换个正确的。大格格就不太行，一股脑叠上去交代。

作者: 大格小格 时间: 2018-11-30 17:10
2018年11月28日

评估结果和谈话
上周给大小格格做了PEP3评估，当时每个人大概评估了半小时左右吧。今天拿到了大小格格的评估结果，结果很差劲，根据评估那天的表现，都还不到一岁，一个11个月，一个10个月。大格格认知和语言都是零分（不跟老师仿说泡泡，也没怎么说话），小格格语言理解好像还得了1分（不知道怎么得的）。大格格小格格的小动作正常或轻微落后，其他都是严重……总之，看评估结果就是严重自闭。当然我对这个结果跟评估老师表达了疑惑，比如所谓的大动作，我一直认为大格格是不错的，为什么评估出来确是很差劲的，老师解释是要在指令下做“接球”“拍手”等才能得分，不是说她会就行，评估是有标准的，家长觉得跟自己认识的孩子有出入，可能是孩子在相对熟悉的家庭环境表现出了能力，但是如果不能在其他的环境表现出，或者让她做的时候不能做出，从标准上来说就认为她不会没有这个能力。我当然理解评估的这个标准，不过还是不太理解大动作评估为什么评估的是“指令性大动作”，这样子不就变成主要评估语言理解了吗？我提出了评估的价值所在的问题，老师说这个评估还是有价值，它给家长提供了一个新的角度去认识自己的孩子，也给教学提供了参考，比如发现孩子的长处-小动作，可以指导个训老师抓住孩子的优势项目与孩子建立配合，至于其他的弱项都是需要在训练中加强的。好吧，确实是能够让家长对自己孩子有个新的认识。

我对这个评估以及这个结果，说实话，一点都不看重也谈不上尊重。这类工具真的还是有很大的局限性。不过它提供的分类和标准到值得家长研究，在干预养育中观察记录，能够对自己的孩子有更全面深刻的认识。

没有第一时间跟爸爸说评估结果，不想听到他散发负能量。他早就等着呢，还说知道肯定是最差那种。哈哈哈，孩子们的障碍需要艰难的克服，家长的障碍何尝不是呢……不知道爸爸现在还停留在心理学上说的悲伤的五个阶段的哪个阶段呢？

作者: 大格小格 时间: 2018-11-30 17:19
2018年11月28日
大格格:集体课在问好时间跟老师仿说了“大家好”了,个训课指了鼻子。
小格格:集体课表现很好，一直看老师，还在老师读课本的时候发了“敲门”的声音“当当”。最近她发象声词明显增多，也是个好现象。

作者: 大格小格 时间: 2018-11-30 17:28
2018年11月29日
大格格
大格格昨天晚上想吃小馒头，老样子想让我抱起来自己拿，由于最近纠正她“背一下”变成“抱抱或抱一下”，感觉小家伙不太自信的说了，张开双臂，嘟囔的吃掉个“背或抱”发了“一下”的音，哈哈哈，估计她有点混乱了。赶快抱起来，让他指要什么。最近指物的教学没有好好坚持，还得不松懈的一直坚持啊。

今天大格格集体课很一般。个训课还好吧，雪花片配对可以配两个，不过图片配对时看见图片就想溜走，这个孩子啊，对图片怎么就那么不感冒甚至害怕呢？有个亮点就是老师给她小狗的图片，她主动接了声“汪汪~”。

大格格中午睡觉是个难题，总和姐姐妹妹的节奏不一样，一般3点才能睡。不到一点吃完饭，时间不能浪费啊，今天我就带她出去玩了。小区里骑滑板车，捡石头教她扔，篮球场跑、网球场跑，玩跷跷板、走独木桥、滑滑梯，溜了快一个小时，冻得鼻涕邋遢、眼泪汪汪、打嗝不断，哈哈哈哈，回家交给姥姥上班去。估计还不着急睡呢~难搞的小孩。
小格格
小格格今天在个训课上叫“妈妈”了，最近嘴里能发好几个拟声词了，有很强的发声意愿。这都是好事，妈妈就怕你太安静了。集体课一开头一个小朋友过来拥抱她，打掉了她的苹果，她扭头就抢了边上小朋友手里的苹果。有点不知道怎么处理这种事情，我当时只能告诉她，你手里的苹果是哥哥的，不可以抢过来，你想要苹果，可以跟妈妈说“要果果”，然后要出来给了块新的。估计还有点生气跟我不太配合了，换姥姥带她上吧。据姥姥说换她后表现的非常好，和小朋友们找朋友，拉手拥抱，开心的配合的特别好。下课后同班小朋友的奶奶跟我说，从一开始来得时候在课堂根本拉不住不让摸乱跑，到今天能够好好配合跟小朋友互动，小格格进步好大。孩子们，开心的上课就好。

晚上回家接着给孩子们用电视讲“我爱吃水果”，小眼睛都看得很认真，让仿说“葡萄”，两个人的小嘴把口型模仿的一模一样，就是没有发出声音（捂脸）。

晚上又看了《丹佛》共同注意力一章，突然觉得写得真好，说得真明白啊，看来方法得多看多琢磨多实践，其他的就交给时间吧。
爸爸是个大难题
昨天晚上跟格格爸汇报了下评估的情况，我都把我的想法告诉了她，不出所料，整个人就像要死了一样，说了好多丧气话，什么“我就怕她们永远都不会两岁”之类的，把我和我妈气的牙痒痒。今天早上他都没起来去上班。没有功夫和精力处理他这坨脑袋浆糊和垃圾，对于爸爸的负能量，我还做不到不受影响，只能躲了。没有人能代替你成长，尤其是自身有障碍的人。孩子们发现发育障碍后，我对格格爸爸的障碍也有了深刻的认识和理解，对于为什么我会陷入这段关系的困惑早已清晰，想让他成长变化的想法也摒弃了，人不自我觉知其他人真的很难帮助你。我觉知了我的不足（自体虚弱）、能力（同理心、共情能力）和潜力（抗压能力），感觉一切都还在掌控中。孩子们需要我，我会首先好好爱自己，然后全力的无条件的爱孩子。

《孤独症孩子希望你知道的十件事》看完了，非常舒服的一本书，很多观点和我最近的感悟一致。关注孩子能做的，相信时间的力量，给予孩子无条件的爱。

2018年11月30日
今天小格格个训课表现好不像话，老师说太惊喜了，让干啥就干啥（我估计她是太困了，忘记了其他的事情）。机构的一个一节课600块的老师（请原谅我这么标识您，因为我也不知道您是谁）跟我妈说，要多带孩子去人多的地方，也许孩子是假性自闭。这话听着好感动啊~大格格完全不在状态，混过了两节课。

要到周末了，这个周末我要带孩子们出去浪，累就累吧。

作者: 大格小格 时间: 2018-11-30 17:34

samyamli 发表于 2018-11-30 16:20
好妈妈，心态赞一个！看你家两宝程度不错，加油！对了，手部敏感，有给孩子做脱敏吗？我家也是，手不让碰 ...

用了触感刷，管事呢，给孩子睡觉前刷刷，做做按摩，平时在她跑不了的环境下（比如坐车时）给她手里塞个刺刺球。我们这个好多了，现在让抱了，也可以手指画了，有些情况接触点啥也不跳脚了。加油，你给孩子试试~

作者: lilyzhou1983 时间: 2018-12-2 23:43
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作者: 大格小格 时间: 2018-12-4 00:00

lilyzhou1983 发表于 2018-12-2 23:43
格格妈是学心理学的吗？我想知道你说的悲伤有哪五个阶段？我儿子确诊一年了，我每次想到这个问题依然心如刀 ...

不是的，也是书上看到的，说悲伤的五个阶段是一些人在经历悲痛时的共同经历，包括否认～失落、愤怒、协商～迷茫、绝望～消极、接受。我也心如刀绞，看着就心疼，不过比刚开始半个月好多了，不再太关注自己的情绪了，尤其是跟孩子在一起时。心里满怀希望～一起加油吧

作者: 大格小格 时间: 2018-12-5 00:17
本帖最后由大格小格于 2018-12-5 00:21 编辑

一晃四天过去了，都没有时间写点啥。时间真的很紧张，而且是在感觉没干什么的情况下。

2018年12月1日

没去早教，带孩子们去动物博物馆玩了。在物理所大大的广场上跑，两只猴子都特别开心。大格格对动物标本不感兴趣，不过推到眼前这么多奇奇怪怪的东西，她觉得很新奇。大格格害怕原始人的雕像，可能也害怕那些大大的动物标本吧（竟然不往围栏里跑了，只在边上晃悠）。她对昆虫害怕，爸爸抱着她走过昆虫馆，明显感觉她有点不舒服，扭捏着要走，迅速抱离。相比较，小格格表现的更好，家长可以好好抱着，对蝴蝶表示了较强的兴趣，指指戳戳，没有害怕，满眼新奇。

顺便拐去鸟巢广场跑了圈，大格格跑远了我一叫她，她就举着双手嘎嘎笑着来找我，玩得开心得不得了。午饭吃了米线，两小只都能在凳子上由大人辅助坐着吃饭。现在带着出去吃饭也还能应对，虽然吃相难看了些。

2018年12月2日

大雾霾，屋里蹲。忘记了发生了什么，应该是没啥值得记录的。爸爸的坏情绪不想想。

2018年12月3日-4日

这两天过得好快，感觉也很累。晚上睡得晚睡得不好，白天上课，下午上班，也没时间休息，整个人挺灰的……
孩子们倒是有点进步吧，好像会指物了。静态指物比较稳定了，远处指物一般吧，还有待观察。不过今天小格格倒是逗乐了我。晚上游乐场玩，大格格渴了，自己跑到围挡的桌子旁找到自己的杯子喝水。小格格在海洋球池里站着看见了，指着大格格的方向（指的不标准），还拍拍自己。我看到了觉得她很奇怪，干嘛呢？姥姥说：“小格格也想喝水，给孩子拿过来喝点水……”我正想说姥姥真是会臆测，姥姥就说“小格格那是指呢，老师就那么教她的，那是在说——我要（指东西、拍胸脯）”。好吧……回到家看我拿着冰激凌也是对我做这个动作，真是刻板乖巧的小机灵！

大格格让她指物羞答答，不过会说“要要”了。

今天上班认真看了《丹佛模式全部课程核对表》，并对L1做了详细的评估，对P和N项做了详细的实施说明（主要是个姥姥们看），明后天要给姥姥们、大姨、舅舅好好培训示范。在家的ABA和集体课课件计划也准备中，5号开始按严格按计划行进。

大晚上的刚才心情有点波动。都快11点了，孩子还没睡着，爸爸光是在边上唉声叹气，让他出去也不出去，还恶狠狠的问“我为什么不能叹气，我都快要死了，活不下去了”“想想她们现在都不认识我，以后可能也不认识我，！@#￥%%%……”孩子明显困得不行，就是睡不着，开始哈哈笑，叽叽咕咕，她紧张了吧。
我：你能不能尊重下孩子，她明显紧张了，她想睡觉，你看她晚上很少这样。
爸爸：她懂什么？她不需要尊重，她什么都不懂。
我：你能不能尊重她一下，她是个孩子，她看见动物会害怕，她看见人偶照片会害怕，她听见我们叽里呱啦声调奇怪当然也会害怕紧张。能放下你的情绪看看你的孩子吗？想想她的需要……（说得我眼泪就留下来了）你要是做不到爱这样的孩子，我们就离婚吧，你就走吧（真是忍不住说出这样的话，爸爸说过他发现他可能没有想象中那么爱这样的孩子）。
爸爸：行，我走。

吵架结束。我又这样被卷入了情绪风暴，被他带走了。自从上次评估出来，以前他还每天打电话来问，现在一个电话都没有，每天在家就剩下叹息，说自己的人生完了……

爸爸是个心理非常脆弱的人，他整个人生的希望动力就是他这两个漂亮可爱的女儿（没有我，他说的）。我也帮不了你，我的精力只能用来帮助孩子们了。孤独症家长，尤其是像格格爸爸这样的人真的需要关爱。我把自己放在哪里了，我该怎么关爱？这是个好问题，有空我会想一想。

打这些文字时，格格爸爸还在不断的翻身大声的叹气中。以前他一叹气我的心就跟着揪一下，刚才竟然没有。文字是个好东西，好像疗愈了我。晚安~

作者: 大格小格 时间: 2018-12-5 16:38
2018年12月5日

早晨早早醒了，感觉很累，今天整个人都不在状态，妈妈说我就知道发呆。

小格格早上5点多就醒了，6点多又睡的，早上出门前10分钟薅起来。个训课明显不在状态，老师说配合的不好，起急发脾气。大格格今天表现还好吧，至少学习姿态不错。
今天接大格格下课时，个训老师跟我说了些“感悟”：孤独症小孩最大的问题是封闭自己，她们害怕外边的世界，所以她的理念是要让大格格能够注意到她、喜欢她，而不是把个训课当成例行上班一样的存在，所以她一直温柔的对孩子，陪孩子玩。家长觉得孩子一直没有进步，其实不是的，孩子能够注意到老师，从以前总是自言自语，到现在跟她互动和做任务时不自言自语了，就是很大的进步，这些是学习的基础，这些打牢固了，那些以后都容易学。经过相处，她发现大格格还是个有性格的孩子，她现在也不会全部顺着她，会对她严厉一点。另外还表示，如果家长能让她注意到除妈妈之外的人，注意到姐姐妹妹，就是她最大的进步。……感觉今天老师口才很好，也许是看到了我对大格格个训的担忧，所以交流了自己的观点。是的，孩子的情绪和对人的关注是创造学习机会的基础，家长能选择的只有信任老师，希望老师能够帮助到大格格。

老师在滔滔发表观点的时候，我抱着大格格在默默的流泪，听到对孤独症孩子的描述我心理真的难过，昨晚情绪风暴的余热还在体内。有些家长反映不敢去机构陪孩子上课，我其实一直还好，陪孩子时心情平静甚至有些快乐（佛系），心无旁骛的观察孩子、捕捉孩子的快乐。陪孩子机构上课时有两次难过的情绪涌上，第一次是大格格有次集体课一直不想坐到座位上，老师又要求我让她坐好，她生气起急咬自己手，其实孩子只是想去动下钢琴，她不明白为什么一直要按着她。当时看着她的样子好难过，眼泪止不住的流（是不是还有其他的心事想不起来了；话说大格格真是好久没有咬过自己的手了）……另一次就是今天。

心情DOWN的时候真是遇到的都是烦心事事儿（还是应该心情好起来啊）。对门今天开始装修了，刨地板的声音震天响。孩子们一般会在2-5点的区间睡觉，今天怎么都睡不着了。生活好艰难，哈哈哈哈，连个觉都睡不上。还好你们还只在愁吃穿睡玩屎尿屁……

作者: loveheng 时间: 2018-12-5 20:36

大格小格发表于 2018-12-5 16:38
2018年12月5日

早晨早早醒了，感觉很累，今天整个人都不在状态，妈妈说我就知道发呆。

不是安慰你，双胞胎的孩子不管是不是早产，发育都落后于同龄的孩子，有比较大的发育迟缓成分在里面。恒恒1岁十个月评估的时候，基本全部都是重度，现在干预后也有了不少改善，当时我开始干预的目标就是以后生活能够自理，虽然他现在不能达到生活自理的目标，虽然他还是有不少自闭的特质，但是一切都向好！加油！

作者: 大格小格 时间: 2018-12-10 16:01
时间飞逝啊~
12月6日-12月8日
过去一两天回忆就什么都不记得了，孩子们可能没什么特别的事情？还是我被某人的负能量咬噬的没有精力和能力为孩子们的进步腾挪出关注精力了？应该上课表现还可以吧。

周六去查了食物不耐受，希望不用禁食。上次查过敏是没问题，高兴早了。

周六晚上冲奶时故意把水杯和奶瓶推给她，问她要啥，她推开水杯。
——“大格格不要喝水”我等待……
——“neinei”小家伙好大声的说了声。

大格格自言自语的内容升级了，会自言自语数数了，可以片段式的数满十个数，声音还挺清晰。冲奶时我边放奶粉，边“1-2-3-4-5”的说，最后一勺，停下来不放，也不数数，等待……大格格脆脆的一声“6——”。

12月9日
上午上了两节早教课，照例，我和姥姥一人拖一只。大格格全程都在线，变现可圈可点，老师要抱抱，主动抱；老师给个跳舞用的兔兔头饰，主动说了声“谢谢”（我表示很惊讶）；玩完玩具让放回去就放回去……小格格不行，一直不在状态，情绪不好，想跑啊跳啊，把姥姥累到绝望。

早教课上碰到了一个跟格格们同龄的男孩，不听指令、满屋乱跑、发脾气打姥姥、叫名不应、语言不好，挺典型的症状，有他在，感觉小格格都温和的很。他姥姥说我们家这个脾气大啊~不知道家长是否意识到孩子的问题，感觉没有。早教老师跟我说老师也是只能从侧面提醒下孩子的家长，不好点明，估计家长也没有意识到。估计下周还能见到小家伙，不知道会不会好点。入圈后觉得自己的眼睛变尖了~

大格格吃饭的时候看见我端着面过来兴奋的喊了两声“面！”

下午就是睡啊吃啊，能同步拖出去玩的时候天都快黑了。本来格格爸爸一直嚷嚷要带孩子出去的，结果嫌我们墨迹，又晚了天黑了之类的，出门时赌气躲到卧室不出去了。不出去也好，我虽累但是清净。和阿姨带着孩子去了迪卡侬，新鲜的地方玩得挺开心。都很喜欢自行车，摸着一辆亮粉色的想拖走。找了辆最矮的平衡车，大格格可以扒拉着走几步，但她不太喜欢。大格格看见轮滑车，嗯嗯嗯的让我给她拿下来，自己坐到地上两下就把鞋和袜子扒了个光。“不行不行，这个得四岁小朋友才可以穿，你还差两岁呢，不可以不可以，长大了才可以”管她听懂听不懂，总之不可以。给小家伙边穿鞋袜边温柔的说，她乖乖的没有坚持，总觉得她懂事了似的，估计是注意力转移的比较快把。看见蹦床想上去，告诉她需要脱鞋，她就脱了鞋上去，可惜一个大姐姐也抢着上，还说只能一个小朋友玩，她也不抢就默默的退出了。孩子们玩了踢球、球拍、高尔夫球、乒乓球、跳方格……阿姨们带着小格格，说她就是疯跑，有个镜子趴在上面玩半天。我一个人跟两个孩子互动不来，后半场调换了下，陪小格格跳房子，玩呼啦圈，小家伙挺开心的。累得半死，腰都直不起来了~孩子们越来越沉了。

感觉小格格比大格格自闭，眼神越来越不好了，往下飘~~从今天开始不爱蹲厕所了（蹲马桶反抗，把屎不让），拉屎就要藏到犄角旮旯的地方站着拉。

小格格在个训课上学到一个“我要”的手势（完整的应该是指东西后拍自己胸）。她好像省去了指，就是看着东西拍自己。懂得用就好，不要成为新的刻板就好，指和眼神再教下吧。

订了计划感觉执行不下去，前几天想在家给她们加训练，计划不如变化快，顾了一个顾不了另一个。得加外力了。

12月10日
据说公司老板觉得今年形势不好，没挣到钱，动了裁员的心思，年底要实施ABCD考评了。部门多于8个人的必须出最差！还好，我们两个部门也就7个人~不用主动抗最差的指标了。

时间太紧没来及跟老师多交流，据说小格格表现可以，配合老师做项目了。大格格老师只是评价今天很好动，还问了是否在家给她上课了、她在家自言自语吗之类的问题，没仔细追问老师的意思。在家不想给她们上ABA，自然情景教学吧。

中午我太累了，喂孩子吃饭都快睡着了，就回屋睡了几分钟。姥姥说大格格满屋子找我。现在只要跟大格格一说，“大格格快点藏起来！”她就开心慌张的躲到卧室的窗帘下等你去找她。对妈妈的依恋又回来了~想起来周五下班回家按门铃后，上楼是小家伙一脸灿烂的给我开门，姥姥说听见门铃响喊着“妈妈”就来门口等我了。

小格格今天早上自己双脚跳离了地面！

作者: 大格小格 时间: 2018-12-11 14:55

loveheng 发表于 2018-12-5 20:36
不是安慰你，双胞胎的孩子不管是不是早产，发育都落后于同龄的孩子，有比较大的发育迟缓成分在里面。恒恒 ...

谢谢恒恒妈妈，期待她们也能取得恒恒一样的进步～

作者: 大格小格 时间: 2018-12-14 17:44
一不记录孩子的进步，半天就什么都回忆不起来了。这周总体感觉大格格状态越来越好，小格格眼神有点差劲（这一两天又恢复了些）。我和姥姥每天都忙得四脚朝天，不过心情平稳，觉得孩子还是那么的可爱。

2018年12月10日
大格格每天晚饭前都想看电视，爬上柜子找遥控器，嘴里嘟囔佩奇；大姐姐到是会“恰当”的使用教的“我要看电视（配着手势）”，每次追着我一字一字的喊啊~~有这么个好示范，估计格格们不就就能学会了。每次看电视的时候，我都会告诉三个格格，先看阿奇，再看佩奇，阿奇看几集，佩奇看几集，要到最后一集时会提醒大家。现在大格格在我关电视时几乎不哭了，连假哭都不了，听到最后一集时有紧张的表情和小动作；小格格还不太行，要委屈的哭一下，抱起来一会就好了。不过这两天增加了一点点戏码，哭完过一会想起来了尤其是经过电视的时候，会对着电视再哭两声。

2018年12月11日
大格格在游乐场找到了一包防撞条，要我打开。我说这不是我家的，这是游乐场的，不能给你打开。她就拿着走到门口的看管员那里，举着防撞条看着人家，那个样子真的像是在问人家能不能打开，我在边上很是惊喜，忙给配音啊……当然不能打开，引导她把防撞条放回了柜子里。放回去后小家伙有点伤心，小嘴一扁，假哭了两声。

2018年12月12日
今天机构公开课，大格格这节公开课上得挺搞笑。吃了一块梨，不知怎么搞得塞了牙，手指伸到嘴里想掏，还“牙牙牙”的叫跟老师求救，老师伸进去给她掏她不知深浅把牙合上咬了老师……换我去掏，让她抬头张大嘴 “啊”，乖乖的做了，可是掏不出来，她还是不太会一直张着嘴。我们都不管事，她也不指望我们了，自己边做项目边时不时的掏一掏，很是搞笑和可爱。这个孩子的牙也是个问题，小小的人啊，吃点东西就塞牙！

晚上大格格爬到桌子上，嘴里“壶壶壶”的够到一个新水壶的包装盒，自己打开后拿不出来找我帮忙，我给她拿出来又让我帮她倒水，我把水杯给她，把水壶打开，让她拿着水杯把水倒到水壶里，她自己倒好水还把水杯放到了桌子上。拧上水壶盖子，小家伙抱着喝得很开心，瞅啊瞅，非常喜欢鲜艳的新水壶。

2018年12月14日
这周给大格格加了一节运动课，老师夸奖大格格运动能力在班级里算棒棒的。
给孩子们都加了一节个训课，最近三天表现的还不错，有了配合。期待快快的进步。
要周末了，这周要带孩子们去玩雪！

这周小格格可记录的进步不多，孩子这周晚上睡得不好，每天晚上要醒2个小时左右。下午睡起觉来也不太乖，要哭鼻子。不知道是不是不舒服。不过我发现小格格很喜欢听我说话，估计我说话声调好听，；也喜欢让爸爸妈妈背她。唉，真是两个孩子顾不过来啊。准备把晚上的时间多分给小格格些了~

作者: 大格小格 时间: 2018-12-14 18:34
又想起点来，这周大格格可以从1数到10了，数完高兴的乐。不过你让她数她不怎么数，或者让她接数，成功的少，应该还是不会不理解吧……

作者: 羊大羊二 时间: 2018-12-16 13:53
我们家也是双胞胎，但是我完全没有你的好心态。

作者: 大格小格 时间: 2018-12-17 17:10

羊大羊二发表于 2018-12-16 13:53
我们家也是双胞胎，但是我完全没有你的好心态。

唉，哪有啥好心态，我们都只是个一心希望孩子好起来的家长而已。

作者: 大格小格 时间: 2018-12-17 17:46
2018年12月15日-17日
周六食物不耐受的结果出来了，一直觉得孩子不会有这方面问题，结果，她们对鸡蛋、牛奶和小麦严重不耐受，尤其是鸡蛋数值达到了1300多。开始禁食~~

整个周末都心情不好，孩子们最爱吃面、吃鸡蛋，每天要喝好多好多的奶，小家伙们养得胖胖壮壮的，这些以后都不能吃了。作为老母亲的我心理真是心疼的不行。不过格格爸爸倒是挺高兴的，总感觉找到了孩子的致病根源了似的，还严厉要求我给孩子们禁掉好多其他研究说到的重大嫌疑食物，包括深海鱼（说重金属污染）、什么含糖的东西。心累，真是亲娘才心疼我娃娃不能吃好，“后爹”只想着抓住这根稻草拯救他的焦虑。亲姥爷亲太太第一时间给磨了好多米面、粗粮面，80岁的太太从老远的地方把磨好的面背回。这个爱心包裹马上就要来了~~

周日小格格感觉挺好带，上早教也有点在状态了。这几天眼神不错，想找姐姐不恰当的玩，喜欢让人抱着玩。

大格格病了，嘴疼发烧了。今天去中日友好看别人推荐的许鹏飞，医生说她们的不耐受数值太高了，先要停掉牛奶、鸡蛋、小麦，牛奶可以喝深度水解。还说谁的小麦数值高，谁的自闭症状就会严重，山西、河南、河北、山东等是发病大省。给大格格做了血常规和支气管肺炎检测，竟然都正常。但是她的鼻子、嗓子都严重感染了。前段时间还以为她牙缝塞东西，原来是牙龈肿了，都破了流血了，嗓子也红了，鼻子严重感染了，鼻涕流的止不住。医生说口腔里的问题可能是过敏引起的。让孩子好了后去查心肌酶，看看过敏有没有对心脏和大脑造成实质性损害。真是心疼死了~~孩子们吃了这么长时间，都不知道她们哪里不舒服。

作者: 大格小格 时间: 2018-12-24 17:07
2018年12月18-12月24日
一周没有记录，不记得孩子们有什么进步了。整周孩子们主要和流感做斗争了~这周心态一般，我和妈妈都觉得很累。

大格格现在不乱丢东西了，不管有没有指令各种垃圾都会扔到垃圾桶（各个地方的垃圾桶：家里、机构、别人家、公园、商场……）。

大格格玩钓虫子的玩具：钓起一个虫子放到盒子里，再钓一个，全部钓完，再把虫子一个一个的磁铁向外摆进去；把玩具放到盒子里，把杆子也塞进去。结束！

大格格现在的学习姿态挺不赖的，注意力也好了很多，说实话孩子是真的能坐得住了。

大格格很喜欢巧虎那本“123”的书，最近总是翻，今天早上还带着去了机构，车上妈妈给她讲，她指着书123—45678910数了好几遍……可惜，回家发现书——不见了！

老师反应大格格在她那里还没有发过音，连自言自语都少，让我记录告诉下她孩子会什么音。大格格就是这样，你让她发音她不跟你发，其实小嘴巴里还是有些话的。这几天说的有：妈妈、爸爸、姥姥、要、不要、洗洗、拜拜、谢谢、抱一下、背一下、泡泡、面面、肉肉、佩奇、爷爷奶奶、鞋、树、（水）壶、（洗手）液、（洗衣）机、栗（子）、喵喵、剥、跳、画、数字……这个阶段好久了，还不出现仿说~~以前她跟着仿说过三个字以上的，还很清晰，但是一直没有爆发过。老师要求一定要及时强化她说话的行为，今天回家就让每个人兜里时刻都装上吃的。

小格格上满了一周的课，老师们都反应她进步很快，配合挺好，会“拍手、击掌、握手、指鼻子”，动机很强，有一天疑似说了“我要-拿”。今天老师甚至说她会的比大格格多……有进步就好，有进步就好。

今天情绪有点差。昨晚醒来胳膊麻（挺久了），早上脖子、肩膀、腰酸痛；小格格运动课上把一个小朋友的脸挠花了；大格格回来时车上睡着了结果一下车又被太阳光晃醒了（意味着她下午又不睡了）……看了羊大羊二妈妈2018年的总结帖子，情绪真是不能控制。这周看了《遥远星球的孩子》，在看《拯救威利》，我完全明白最好的未来和痛苦的当下的关系。就是怕自己努力不够，做不好双胎自闭症孩子的妈妈，对不起家人，对不起孩子。边打字边在想晚上给孩子们练习什么精细，给爸爸布置个什么任务，但绝望没有散去，还在撕咬……

手里有个产业研究报告要写，一个月了还没动手。领导也没问我，可我心里惴惴的。又一天过去了~

作者: lilyzhou1983 时间: 2018-12-24 23:29
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作者: 大格小格 时间: 2018-12-26 15:12

lilyzhou1983 发表于 2018-12-24 23:29
你们在哪个医院做的过敏源测试？不耐受测试需要抽血吗？我在市妇保院做的，总感觉不准，想去更大的医院检测 ...

我们在北京中日友好医院做的，需要抽血，做了42项IGG和食物过敏IGE，一个人3100~

作者: 大格小格 时间: 2019-1-2 16:52
12月25日
小格格抱着球找人玩，抛接球可以玩几个回合。她现在手上有劲儿了，可以接到大人两米外扔来的球了~~每次端着球都想找大格格，可惜大格格不理她。
12月26日
小格格拼版拼上最后一块，看着我开心的要起飞~把最后一块积木块放进了形状屋，开心的又要起飞，根本不用强化物表扬，自己乐的不行，感觉完成了什么了不起的事情~~~不过确实了不起，配对很厉害的了，一下子就找到了，感觉现在每次做就想突破自己的记录似的。今天形状屋做的都不错。iPad上的影子配对玩的也很溜。

12月27日
大格格在要求下可以比较轻易的说“要”了~~小格格看见东西主动就用动作表示“我要”，让她说话她不说，就是渴望的拍自己。

大格格自言自语多加了“爷爷好”“再见”。

运动课老师说大格格常规很好，比小格格好；她们两个的新老师表扬小格格表现特别好，两个孩子的配合都很不错。但大格格明显会的不如小格格多……

12月28日
晚上给小格格上课，开摩托车奖励，举着小胳膊要了四次，最后还挥着胳膊托着腮帮要“秋天多美好”（一个律动），她真的挺机灵了。

12月29日
今天机构元旦文艺汇演，两小只都有节目，给扎了个小辫子，擦了眼影，上了舞台眼睛瞪圆圆，对舞台布景很感兴趣。她们真是超漂亮可爱，表现不错。

小格格抱着球说“球球”~小格格就想找姐姐玩，推她抱她打她背打她头……大格格无动于衷！！！
12月30日
放假第一天，带孩子们去“铁道博物馆”看火车，临着798吃完饭顺便去瞅瞅（表示没去过，捂脸）~唉，只能是一声叹息！天寒地冻，小鬼不给面子没兴趣睡大觉，大鬼不给面子嫌不动脑子选破地。从此大鬼进入生气模式。生气了不说话了好啊，感觉假期余下的两天也不那么难过了。

12月31日
下午给自己放了个假，参加了领导创业团队（几个老同事朋友）的聚会。大家畅谈创业计划、话别狗血2018。领导过年后就要辞去现在的工作，专职创业了。他走了，意味着我现在半天班的工作状态就不一定能持续了。晚上聚餐说起，缘分让我们6年来相聚分离又相聚，不管是如我遇到“黑天鹅”，还是如领导遭遇“自我认可危机”，我们都不曾妥协和放弃。想到也许没有精力一直跟着这帮可爱的人走下去（以前期望），想到我可能要面临失业，面对近几年最亲近的几个人，真是不能控制自己，哭成了狗~~~

1月1日
中午外出聚餐，小格格出门时自己从桌子上够了包饼干攥着，大格格什么都没拿。到了商场下了推车，大格格着急的先到推车后边翻口袋找吃的（吃的一直放那里），没翻到就惦记上了妹妹手里的。拉着我看着妹妹的饼干说“要要要”，小格格抱着不给。发现最近两个人也不是有啥事就能掐起来了，大格格莫名其妙薅妹妹一把的情况少了。

1月2日
终于又上课了，两个孩子不去机构真的会放羊。

集体课涂色，小格格自己认真的涂小猪，涂了耳朵涂脸蛋；动手指模仿，小手指笨拙的在那里动啊动。老师说小格格很棒~

课间，大格格看着姥姥拿水壶，说“喝”，另一个小朋友的姥姥说大格格这个意识很好。

作者: 大格小格 时间: 2019-1-15 16:12
1月15日
最近两周真的很忙，大格格得了甲流，半夜高烧到惊厥，持续了一星期才恢复元气。大格格调整了个训老师，增加了体育课，两个孩子都开始上4节课。我每天带孩子上课到下午2点多才能到家，吃口饭再赶往公司上班，一上午一中午一刻不停脚。这个月还接了个私活，晚上10点后得赶报告，周末也是在挤时间写东西，日子很是酸爽~~虽然天天缺觉乏累，但心情还好，脑子还灵光，觉得生活也没那么糟糕。

孩子们进步还是挺明显的。大格格会指着东西说“要”“我要”，认知也有提高，非常黏妈妈。小格格就是一个小机灵，每天都能听到三个老师表扬她。今天集体课老师又跟我说“小格格太可爱了，进步非常明显，对人的关注、跟人的互动起来的很快，孩子一来的时候基础能力非常差，但她是属于那种特别聪明的，只要都教给她，她就进步很快，孩子有很大发育迟缓的成分在”。听到这个评价我心情很灿烂~只要孩子们每天在进步，身体棒棒哒就好。

给孩子续交了半年的机构学费，感谢招商信用卡给我这么高的临时额度。生活在继续，好像也没把我怎么样。我还是要好好的写报告，好好的上班挣钱，好好的学英语，好好的学干预，好好的给孩子们上课陪孩子们运动玩耍，好好的心疼妈妈，好好的跟老公相处。Fighting吧！

作者: 大格小格 时间: 2019-1-23 17:25
1月17日
大格格在集体课自己在手工环节，把椅子搬过来坐。运动课完成了老师安排的任务，感觉也不是很费力了。
大格格会说臭臭了，虽然是拉完才说，还是在我问的情况下，但是感觉离目标不远了。
小格格个训老师说配对进步很大很大，都会了。格格爸爸反应小格格对人的关注越来越多了。
1月18日
运动课上小格格跟随老师的指示，蹲下起立完成的很好。
今天个训老师有事只给大格格上一节课，不给小格格上了，小格格不乐意，自己跑到老师的教室坐到小椅子上，把桌子挪好，把ipad摆好等着。老师说她清楚的很呢。
1月19日-20日
大格格今天冒出很多新词：在有需求的时候跟着说了“要栗子、要瓜瓜、要瓜子、要桔子，要土豆” ；今天去超市，自己放到购物车里两包苹果，太贵了最后不给她买，我放回货架的时候她啊啊啊的嚷嚷，我边放边说不让放啊，放第二包时她边阻止边喊了句“不让放”，声音很脆很清晰；今天说了两次“开、打开”，让我给他开包装；拉完臭臭着急的说臭臭臭臭；出门跟姥姥主动挥手说“再见”（这种情况就是一直不稳定）；在游乐场边赚一个小转盘边说“转，转起来~”；晚上幻灯片上教认知，想到她这一两天好像有说话的意识，我就指着幻灯，问这是什么？她说出了“（苹）果果，蕉蕉，（西）瓜，葡萄”；照片认家人，问她这是谁，她慢慢的说出了“妈妈、爸爸”，到了姥姥，等了一会不说，我就提示她“wuaowuao”.结果她清晰的说出了“姥姥”到了大姨不会说，到了舅舅嘟着小嘴叫出了“juju”

小格格表现的也超可爱，对人的关注保持的很好。中午上早教回来，爸爸葛优瘫在沙发上，自己蹭到爸爸怀里，看着爸爸爬上他的腿，捧着脸亲亲爸爸嘴巴，又去亲爸爸脸，把爸爸亲哭了，哈哈哈哈。晚上对着我伸舌头，小舌头伸的老长了，我也对她伸舌头，她很开心，捏我舌头，也自己伸舌头，互动了好几个回合。她现在跟姐姐的竞争意识特别强，姥姥抱了姐姐她要跪地上，爸爸把瓜子给了姐姐没给她要跪地上，当然没人理她她就自己起来了，再跪得离人近一点或者直接杵到大人前边假哭。今天小格格发了爸爸、土豆的音

1月21日
早上下车主动说了“爷爷”还做摆手的动作（没有人要求她），不过好像没看爷爷，反正等我发现时她没在看。
大格格个训课看绘本，说了鸡，鸭，猫猫，鸟，不太会说熊，狗。老师说她的模仿不太好，大动作精细动作模仿的意识还不好，所以仿说还不行。不过今天另一个老师说她课上让说啥都跟着说，虽然不是很及时的仿说，但是发了很多的音，非常配合。
晚上大格格快十一点了还不睡觉，一个劲往床下跑，拉上来还是不老实，感觉要拉屎。我问她是不是要拉臭臭，她说臭臭臭，拉臭臭……抱到厕所，果然一会拉出了臭臭。期待她哪天主动说拉臭臭

1月22日
老师反应孩子们的模仿都开始有点意思了。
大格格可以从1数到12了，对着数字挂图数，数到12不会了~
小格格最近发的音也多了，不过都是不明白的音在那里喊，什么类似“起床啦，起床啦”“知道，知道”其实我也不知道她到底说的是啥。
小格格滑跪撒娇用的炉火纯青，让人忍俊不禁……

1月23日
早上出门晚了，又要迟到了，我们互相在催促。大格格喊了一句“快走！快走！”不过感觉像在自言自语，离我远不知道她那时候在干嘛。
机构个训老师给录了一段视频，大格格乖巧的翻着《棕色的熊》的绘本，自己读出了“鸟，鸟，一个鸟，黄色的#￥%，马马，马，马，蛙蛙蛙，猫猫，狗狗，羊，羊，鱼鱼，鱼”翻一页读一页，奶声奶气，都读对了。
今天另一个个训老师强调，大格格最近教说话是重点！

作者: 大格小格 时间: 2019-1-23 17:32
最近我自己的状态不是特别好，半夜总是醒，肝火太旺了，接个私活工作也不太轻松，白天带孩子上课尤其是体育课，累得一身一身的汗，总感觉心悸头晕。被悲观的格格爸爸影响后情绪就不自觉的down一下，不跟他说话我每天觉得还是充实自在的，跟他说话被他挑刺被他打击后就感觉心里很烦很烦，浑身难受。悲观的人真的有神奇的力量，我这么努力的向上，这么努力的前进，这么努力的做正确的事情，还是很难抵抗他不停的把你拖曳进无望的深渊。周一他跟我电话说“你太乐观了！”我心里就呵呵了。我不乐观我能怎样，我爱我的孩子，我爱这个世界，爱倔强的生活，我不乐观，我不去上班，我不学习干预知识，我不好好教育孩子，我就沉浸在“完蛋了，我的生活完蛋了，我真想去死”的自怨自艾中，就ok了是吧？让这个蠢爸爸好好看看书，就知道孩子现在处在什么阶段，就知道怎么跟孩子交流了，这个蠢爸爸说“我不想看，我不会，没意义”“孩子们就这么大不要长了，你活到120岁吧”。格格爸爸可能抑郁了，让他去看医生也不去，他说不是抑郁，他就是很烦。日子真是很难熬。

虽然状态不好，但我还是在做正确的事情。这周看了《自闭症儿童社交游戏训练》一书，内容不错，现在越来越感觉很多写得好的书说的都是一回事，不过这本书更浅显易懂、篇幅不长更易懂。写完了私活的初稿，感觉自己棒棒的，在团队中还是个靠谱的好伙伴。昨天催伙伴一定要加把劲把稿子搞定的时候，她悠悠的说“你还是像安妮的”。嘿，这评价！见过几天没洗头的安妮吗？见过天天在地上跟着孩子爬、催着孩子滚的安妮吗？唉，太年轻，生活其实是不容易的。

作者: 大格小格 时间: 2019-2-15 15:35
2019年2月12日星期二
假期很快就结束了。这三周没有规律的干预，每天我和妈妈拖两只，忙的手忙脚乱，累得晕头转向，孩子们就这样耍了过去。机构的课下周才开，不过我给孩子们报了加强课，这周我开始上班，也让孩子们适应适应上课的节奏吧，上午拖着孩子上课，下午上班的舒坦日子又开始了（哈哈哈，过年带孩子的日子真的很酸爽）。

其实这三周孩子们还是有点进步的，手机上零星记了点，留到这里吧，主要都是大格格，最近孩子出语言了。
1、有一天大格格拉着我的手指着手机说“看配齐”，可惜了当时在的地方没信号，手机打不开，哎，“看佩奇”再也没听见过了。
2、带孩子去吃火锅，坐到餐椅上提她起来没提动，我说“卡住了”，她也说卡住了，还说了煮一煮。饭店墙上有条真的大鲤鱼的图片，我问她这是什么，她看看我再看看图片，说“鱼鱼”，我说对了，她很开心（2月1日）。
3、大格格吃东西打不开会主动让我给她开……有时说“开”、“打开”，包装的东西有时会说“撕开”，目前说撕开还很小声，估计是不太自信。（2月1日）
4、大格格最近超爱一本“奇思妙想颜色书”，会指着读“大象、老鼠、兔子、熊”，“#￥%萝卜，#￥%蕉，蓝色的鱼，#￥%草，#￥%葡萄”、“彩虹”等，能从头念到尾。不过还是她想读的时候读，你让她读不一定配合，她让你读的时候你也很难撬开她的嘴。她还喜欢读一本我会数一数的数字书，指着数字从1数到10，数一个数跳一下，挺有趣的。
5、大格格今天在客厅玩的好好的，突然主动拉着我到餐椅旁，拍着餐椅说“饭饭”，那是让我放她到餐椅上吃饭呢。我心想饿了哈，饭还没做好呢啊。结果一扭头，原来餐桌上有了一盘鸡翅。她真的是一个小吃货，现在可以用单子叠字提需求了，喝，水水，（瓜）子子，（腰）果，橘（子），（锅）巴巴等等等吧（2月4日）
6、今天大格格跟姥爷他们视频，叫了“太太”，让叫姥爷，会叫“爷爷”；
7、给孩子们吹泡泡，大格格一直“吹泡泡、吹泡泡”的跟着说；吹到没液了，我说“没液了没液了”，大格格说“嗯嗯嗯嗯，要有要有！”
8、最近听到了很多大格格自主的命名：书、鞋，帽帽，娃娃，笔，纸，兔子，猫猫，剪刀，刀刀，葡萄，果果，（西）瓜~……都记不清了，越来越多了。会主动用“要、喝、玩、拿、起来……”等动词了，反正跟妈妈会用了，别人还不知道。
9、大格格看见鸟从树上飞过，指着叫“鸟~鸟~”，还回头看姥姥说“鸟~”。这是个好现象（2月11日）
10、大格格在游乐场看见一个木马躺在地上，喊着“马、马”往起拽，要骑上走，可惜那个摇摇马坏了。我发现她在一堆骑的摇摇玩具中就选择马，嘴里还会说着马。看来，她是真的认识马了。
11、大格格最近开始喜欢玩娃娃类玩具了，抱着娃娃叫“娃娃”，很喜欢拿着娃娃模仿小猪佩奇里边“玩偶之家”游戏的玩法。妈妈说大格格像个女孩子了，开始喜欢女孩子的东西了。
12、小格格感觉还是不太会提需求，小脾气啊，可会发小脾气了。小格格最近无意识的发音多了很多，进入了大格格刚开始干预的那个阶段。目前喜欢看书看墙上贴的东西“嗯、嗯、嗯”的指指指，那就是自己在读呢。会在一本认知书上找吉他（非常喜欢老师弹吉他），会指着书说吉他、剪刀，会说阿姨，爸爸，阿奇（看动画片换台时会叫）。有天跟姥爷视频叫了姥爷，声音清晰。小格格对人关注很多，小眼神挺好的，特别喜欢看人模仿你的嘴型，可惜不出声。

问题还是一大把。还好，要开学了，阿姨也回来，让我们一起调整调整，快快进步吧。

公司来了新领导，我的老领导应该是要走了，或者接受新的委任。领导前段时间跟我说，没必要焦虑，他走之前会给我安排好的，把我调到大家都熟知的一个上司那里，他们私交不错，这个上司对我们团队非常认可也比较尊重，应该可以罩着我。面对高昂的干预费用和时间精力付出，我确实非常需要有人能罩着我，真是感谢领导这个良师益友。今年注定是不平凡的一年，我需要加倍的努力才能照顾好孩子家人，并兼顾好自己和工作。感谢现在还有一份工作和一个好的身体，能让我和老公一起支撑起这个家庭。只愿时间时间你慢慢走，让我在这份苦痛中找到更好的孩子和更强的自我。

作者: 大格小格 时间: 2019-2-15 16:15
2月13日
今天下午上班听到了一个令人心痛的消息。天天帮我打卡的好同事孩子病了——是恶性肿瘤。这一两年来我总听他妈妈讲他的事情，熟悉的就感觉是自己身边的孩子，现在孩子4岁了，是个非常漂亮干净活泼的小男孩。听到这个消息，我当时就绷不住了，那时候领导还在给我们几个开会说新领导来后，大家的前途问题。我早就预感到她最近家里可能有什么事情，没想到是这么令人心碎的事情。一个同事问领导，她们两个怎么办？我就感觉心痛的不行。

会后跟好同事出去聊了会，她说，“发现孩子病20天了，还好没有转移呢，也许还有救，我不能倒下。我现在特别能理解你说的你需要这份工作的意思了，我也特别需要这份工作，因为我需要钱。”病理出来了孩子好像是一个特别罕见的恶性肿瘤，那个肿瘤5年存活率只有30%，但也有可能搞错了，是另一个较平常的恶性肿瘤，5年存活率是70-80%，尤其是分期好的情况下希望很大，她现在就靠这个顶着呢，病理又送儿童医院联合会诊了。他老公说她几天就出了白头发，她跟老公说正常，“我”也有。孩子没有买重疾，住院险还没有生效，治疗费用就得他们生抗了。她说，这几天在儿研所边上的孩子都是白血病，陪伴的都是爸爸妈妈，只要爸爸妈妈不放弃他们，孩子才可能有救。一开始的两三天她整个人都是懵的，吃不下，吃了就吐，也睡不好，后来她明白了，自己不能倒下，她要救孩子。这点我特别佩服她，孩子从发现身上有个包去儿研所做B超，到病理出来住院化疗，也就用了10来天时间，过年托人打通儿研所、儿童医院等关系，不耽误一时一刻。重大问题面前，我们都少了犹豫和迟疑，变得异常有斗志。
希望这个可爱的小孩早早康复。

2月14日
今天全天来公司上班了，因为新领导来说今天要开会（可惜也没开），领导建议大家低调稳定点。真的挺舒服的，但是还是很操心孩子。快点开学吧，这样子孩子们就会过得充实一点了。

最近几天以琳网站都是奔溃的，不知道怎么回事。

想起来除夕那天白天带孩子在小区玩，碰到一个差4天两岁的小男孩，隔壁小区的。听见她奶奶跟别人说，以前还会说爸爸妈妈小鸟啊什么的，现在啥也不说了，我就观察了下。孩子自闭的症状还是比较明显的，那个奶奶说叫他从来不理，就是自己玩自己的，出去跑的拉不住。我叫他名字就像没听见一样，十来分钟一直是自己玩耍，不过看过我一眼。我问奶奶带孩子去看了吗？她说他爸爸说孩子没问题。我建议奶奶，回家跟爸爸妈妈提提有一种叫自闭症、孤独症的发育障碍，可以给孩子看看是不是有这方面的倾向，孩子越小干预越好。我老公说大过年的你跟人家说这个干嘛，我觉得我看到了不说于心不忍，很多家长错过了发现孩子问题的黄金时间，追悔莫及，我说了也是图个安心，希望那个爸爸能重视。回家跟妈妈说起，妈妈说你说的对，以后也许就碰不到了，给人家提提如果能重视是好事。唉，怎么受发育障碍困扰的孩子这么多呢？

作者: 大格小格 时间: 2019-2-15 17:00
2月15日
今天我过生日，今天也是令人糟心的一天。上午很蠢的受某上级的指导跳出来跟人力沟通了调岗的事情（现在明白是人家不想做那个要人的尴尬人），老领导听到后简直可以用“失望透顶”来形容他的反应，在裁员风暴下，整个团队他最担心我，千叮咛万嘱咐让我们不要轻举妄动，结果我自己跳了出来。老领导一句“就两个小时了，谁给你签字？报告写得那么好，人怎么就……”我觉得他肯定是想说我蠢死了。说什么办法都没有了，让我老实呆着，回去好好坐着去吧。
此刻心里有点难过，倒不是因为可能被裁员难过，这种难过是辜负别人的窘迫，是看不穿人事迷局的烦恼，是厌烦拐弯抹角的愤怒。一直觉得自己也有些许交流障碍，一点都不会搞关系，本本分分的做个研究人员是件hold住又令人愉悦的事情。可是很多时候人总是要面对些弯弯饶饶的关系迷局，不适和窘迫就开始周身萦绕。想想以后孩子们面对的世界，她们能自如的处理这些烦恼吗？真希望她们能够在自如愉悦的环境中活出自我。

作者: 大格小格 时间: 2019-2-15 17:54

大格小格发表于 2019-2-15 17:00
2月15日
今天我过生日，今天也是令人糟心的一天。上午很蠢的受某上级的指导跳出来跟人力沟通了调岗的事情（ ...

又自我剖析了下，我不是有交流障碍，与人交流其实是我的强项，我只是不太擅长搞关系而已。不会搞关系其实也没关系，靠谱专业我能做好，我只需要拉长我的长板就好。至于关系谜团，我尽我所能去解就好了。内心又自恰了，糟心完毕，生日快乐

作者: 大格小格 时间: 2019-2-20 15:33
2月15日
晚上全家人一起给我和姐姐过生日，我们两个阳历生日一天。姐夫买了个小蛋糕，老公买个个大蛋糕。孩子们看到蛋糕超级开心。小格格看见蛋糕上桌，开心的眼睛直冒光，插蜡烛时示意要自己插蜡烛。唱生日歌的时候两个小家伙都是看着这个人看看那个人，吹蜡烛时大格格把小嘴巴撅得老高了吹，嘴里还说“吹蜡烛”。那一刻，完全没有自闭的影子，孩子们特别可爱，岁月静好~

2月18日
晚上大格格抱着两个娃娃，嘟嘟囔囔的把娃娃放到自己的小枕头上，把被子拉开给娃娃盖上，“哦哦啊啊”的拍拍娃娃哄娃娃睡觉。一会又掀开被子，抱起娃娃，嘴里嘟囔着“起床床”，让娃娃起来。反复好几次，还让我加入给娃娃盖被子，拍娃娃睡觉。我的大格格也会玩假想游戏了吗？非常明显的有意识有情节的游戏。

小格格非常喜欢画画，关注她这个兴趣很久了，对画画的兴趣高于其他一切活动。她可以在桌子前画一个小时不玩别的。一叫画画了，她颠颠颠的就来了，会耐心的听从你的引导。今天晚上，我给她换了彩笔，她拿着先在书上画，我说“等会，我们要画到纸上，等我拿纸。”她就不画了等我拿白纸给她，然后在纸上画。我画圆，她也学着画圆，我握着她的手教她画圆，她非常配合的让我帮她调整握笔的姿势，一起画圆。我说按照图片颜色涂，她等我给她换笔，让我轻握着她的手都涂在图案里（我只是轻握，她自己在使劲）。完成后很开心，她再也不在这页上乱画了——她有了作画的感觉。小格格现在会用正确的姿势握笔画线条了。

2月19日
我越来越意识到，孩子看似奇怪的各种玩耍行为，其实有她自己的意义和内容，她沉浸其中自得其乐，家长要做的就是发现她的“秘密”，和她一起开心，而不是用找问题、掐掉刻板的眼光和思维去质疑孩子。

小格格最近会滑着滑板车把滑板车推到，自己也躺在地上，嘴里还有各种声音。有两种可能，一是她在模仿大姨家的姐姐，姐姐骑着摔倒了大家觉得很有趣；二是（可能性更大）她在模仿小猪佩奇骑自行车摔倒，她每次看那集都会笑得嘎嘎的。小格格最近有个习惯，喜欢推着书在地下爬，把书推到柜子那里去。还没有明白这个行为的意义。

大格格喜欢抱着娃娃“啊啊啊（尖锐的那种啊）”叫，叫完了自己就笑。我前几天突然理解了她，她在模仿小袋熊诺丽和佩奇，她们玩玩偶时见到蜘蛛就会这样叫，她每次都会笑的嘎嘎的。她也喜欢我对着她喊“蜘蛛，啊~~”“是瘦腿先生啊，我们一起开茶会”，每次都跟我一起大声的笑。孩子的世界是那么的简单明了，如果家长只是觉得她在自我刺激，缺不去真正的了解她，那真真是遗憾。

大格格特别喜欢在爸爸的地铺垫子上玩。晚上我打开地铺垫子，她开心的不行。说“妈妈，睡觉”，拉我到垫子那里，还说“一起（臆测）”，胳膊甩着示意我躺下，我说“好的，我们睡觉啦”我躺下她也翻着趟在我身边，笑的嘎嘎的。然后又翻起来，拉我，嘴里还说着“起起床”。这是大格格第一次跟我讲互动需求和语义明确的话，我的孩子正在从前语言阶段迈向真正语言阶段！恭喜孩子，Mark一下！

今天全天来上班了，孩子们需要适应，姥姥需要适应（更累了），爸爸也需要调整心态（这不是什么干预的倒退和灾难），我也需要更合理的利用时间来提升自己，学习和思考必不可少，希望我们都能调整好。

作者: 大格小格 时间: 2019-3-7 13:52
3月7日
这几天做了一个艰难的决定，停掉工作，回家全职带孩子。工作对于我来说，不仅仅是房贷保姆费生活费干预费保险费，更是一份保持积极向上的荣耀和内心自洽的平静，为了帮孩子更好的把握这个阶段，我决定放下，尽最大的努力走下去……

今天心真是痛的厉害，有人轻轻松松就能毁掉你的一天——感觉生活没有出口~我想努力的奔跑，像所有优秀的家长那样，可惜我得不到应有的支持。刚才把“自己是一家”的老公微信删了。让我平静一下~~每次一交流就是生气和挫败，想帮助他他却戒备满满，鼓起的士气一会就被打压下去了，我不知道自己抑郁了没有，但我此刻清醒，不能让一些人的抑郁把我拖入抑郁的深渊。真不知道怎么走是正确的，好想成为一个没有经济负担情感负担的人，不用背着这重重的壳影响孩子前行、影响父母的晚年生活。

抱怨也没用，平复好了还得继续前行。时刻要记住，接住别人话中的有用信息，扔回或者忽略别人的情绪，还要学会平复和转化自己的情绪和需求，内心祥和才能收获平静。此刻深深羡慕有信仰的人和有坚强乐观伴侣的人~

中午跟同事吃了个饭，谈笑一番，轻松言说以后的生活。妈妈干预前方发来几张小格格美美的照片，老师给小家伙扎了辫子，眼睛透亮俏皮可爱~~头顶是“两会蓝”，温暖和煦，当心平静的时候就感觉非常舒服。

作者: 大格小格 时间: 2019-3-11 15:48
3月11日
昨天下午时候又跟老公呛了几句，画面是这样。
老公：“带孩子出去玩啊”
我：“要能出去她不睡觉的时候我早出去了，外边雾霾这么严重，出什么出去”
老公：“这都不是事儿”
我（一下子愤怒，提高声音）：“孩子鼻炎都成那样了，还出去？你怎么想的？什么脑回路”
老公：“又吵架没事找事啊？你这个样子实在是太讨厌了！”
我：“……”
如鲠在喉，我也很讨厌自己的这个样子，最友好善良贤惠温柔的我一遇到他就忍不住的愤怒跳脚。无数次告诉自己要好好跟他沟通，好好说话，可是总是战胜不了自己，克服不了这个障碍。把孩子递给妈妈和阿姨，要吃饭了，自己躲到厕所平静一下。

待在卫生间，觉得整个人都绷不住了，由于晚上没休息好、白天没睡觉，我的身体和情绪都处在高负荷运转中，再加上突然而来的自我否定和失望，眼泪吧啦吧啦往下掉，一会就哭成了泪人。心理学分析说，有时愤怒尤其是对一个人的愤怒不一定是愤怒，其实它背后隐藏的是深深的悲伤，看到那份悲伤正视那份悲伤，让悲伤自由的流动，也许才能疗愈自己。我深深的意识到影响我状态的头号问题就是老公带给我的这份悲伤。我是个可怜的人，我想要的情感支持、伴侣荣耀都没有，我走进了一片贫瘠的荒漠，步履维艰摆不开脱不掉……我想好好的哭一场，正视自己的悲伤，抛开愤怒的裹挟。可是情绪刚刚释放一点，外边老大 “妈妈妈妈”的哼哼唧唧上了，非要找我。姥姥说妈妈在上厕所，让我答应孩子一声。我的体验被切断了，深吸一口气，“妈妈在厕所呢，妈妈在厕所呢，一会就出来”，她听见我的声音好了很多。可是我感觉很不好，本想痛痛快快的哭一场，好好的反思下自己，可惜连个让悲伤自由流动的时间和空间都没有……我真的很需要好好的体验下这份彻骨的悲伤，也许我的愤怒就能好了。

今天跟老公交流我的愤怒悲伤论，他说了句“你就是没事找事，我看透了”。当时看着文字还是有点难过，鼻子酸了下。也许当我有一天能不为之悲恸触动时，我就真的战胜了自己。人生不易，骄傲如我也还是要为了孩子，甘愿折戟，负了自己。只能相信，痛苦有巨大价值， “伤口是光可以照进来的地方”。

刚办理了离职，正式成为了一名全职母亲，荣耀保留心间，独留自己品味吧。

作者: 大格小格 时间: 2019-3-11 16:05
3月11日
帖子的主题是我家宝贝进步了，最近一段时间写着留着就变成了抒怀自己了。赶快调整下调性！这段时间孩子们还是有些进步的，大格格音出的越来越多，认识了颜色和形状，会命名和知道了不少东西，爱玩一些不明觉厉的“假想游戏”，懂事了不少；小格格嘟嘟囔囔自言自语多了起来，不过音的变化不太多但是走到了前语言阶段的尾巴是一定的了，喜欢爸爸，爸爸一回来就愿意让他抱，姥姥不弄她弄姐姐她会跟姥姥生气不理姥姥，对人的关注真的还算不错。孩子们，从今天开始我们一起加油吧，相信妈妈，快快成长！

作者: 大格小格 时间: 2019-4-11 17:49
2019年4月11日
不上班后，真是没有时间和精力，好久不记不更了。下午哄孩子睡觉时被 “谁不是一遍奔溃，一边自愈”的文章吸引，背着妈妈哭成了狗。最近明显感觉自己不在状态，焦虑见涨，人也不太机灵了。哭完后脑袋懵懵的清亮了，决定从今天起还是要好好记录孩子的进步，才能看见轨迹，做好得失总结，茫然的心也许也有个安放的空间，自己不至于迷失在焦虑中。

——以上为提醒和鞭策。

孩子们刚迈进两岁5个月，从知悉孩子们的问题也正好过去了半年时间，在机构5个月累计干预110天吧。孩子们在按照自己的节奏进步着，一切没有太糟糕，也没有很乐观。我和妈妈的心态平稳中有波澜，但都在无怨无悔的努力着。今天就做个简单的半年总结吧。

——大格格：进步明显，正在成长为调皮难搞心眼多起来的小姑娘。
1) 应名进步：叫大格格时不时会哎一声或扭头看你，在外边在远处喊她（主要是我喊她），会很快扭头找我。

2) 认知进步：认识并能叫出所有的家庭成员；认识可命名常见的动物、蔬菜、水果、日用品等，可以命名一些简单日常的动作；认识颜色（红色、黄色、绿色、蓝色、白色、棕色、粉色、黑色等）；会数和认识1-10、11、13等数字；认识形状；可以指出、说出自己和图片上的身体部位（头、眼睛、鼻子、嘴巴、耳朵、腿、脚、手、屁股、肩膀、脖子等），但还不太精熟。认识的东西越来越多了~

3) 模仿指令起步：这两块相对差但开始起步。现在模仿终于开始出了点了，在集体课上可以跟随做些律动，身体音阶歌可以整首跟下来，一步指令的执行和区辨也有不小的进步，但还需提高；课堂和生活中的简单指令基本都能听懂了，外出不怎么乱跑，基本跟她说明白要干什么，为什么要这样做，不太复杂的沟通都能理解了。

4) 语言进步：会主动叫妈妈、爸爸、姥姥（姥姥不是很熟，经常需要要求），外出可以在要求下跟人打招呼（大家好、叔叔好、阿姨好、爷爷好、奶奶好、姐姐好…），要求跟人再见会主动说XX，拜拜或再见；主动语言也多起来了，能说“xx，我要（吃）xx;看佩奇;xx，打开、撕开、喝水、玩、画XX，跳，拿XX、睡觉等等”；仿说语言可以熟练的仿说两个字，3-5字现在也越说越溜了。

——小格格：整体状态进步挺大，但表现出来的东西不多。

小格格现在的状态有点像大格格3-4个月前的状态。她还不会说话，还处在自主发音阶段，会无意识和在老师和我们的要求下出“妈妈、爸爸、娃娃、呀呀呀、呜呜呜、哒哒哒、我、要、……”等一大堆声音，模仿不逊于大格格，律动、精细和大运动做的都比大格格好，对人的关注也好于大格格；但是认知和指令不太好，至少没有表现出来她会多少。对大格格很是“不客气”，只要姥姥或者妈妈先给了姐姐东西或者是关注她时姐姐凑上来了，就上手抠人家，真是本能般的“争食争宠”！我一直觉得小格格处在默默的蓄能阶段，她不太像那种认知很差的小孩，看动画片看到搞笑的笑的嘎嘎的，但是她表现出来的很少，总让我处在谜团中。

两个孩子现在也出现了一些问题，大格格开始爱自言自语了（老师说这是必经阶段，是好事

），最近喜欢蒙个眼睛不撒手（完全搞不懂是在干嘛），这周注意力很差，老师一要求个啥就嗷嗷嗷的干嚷嚷，心眼多了真是喜忧参半；小格格的脾气见长，不再是乖乖的小绵羊，这可能跟她需求动机多起来但是理解能力认知能力没起来有关。

记得去年11月份评估，她们什么都不会，各项都是重度，5个月过去了，孩子们的状态虽然没有飞跃式的进步但也算是有了可喜的改善。康复的路很长，我们还走在最艰难的路途中，每天钱如流水花出去，我和妈妈时而愁容时而满志的坚持着，格格爸爸亚历山大的上着班，过着这糟心又暖心的日子。2019年已经过去1/4了，剩下的3/4惶恐的期待着……

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