以琳自闭症论坛

标题: 程程加油 [打印本页]

作者: 葛格 时间: 2018-10-23 14:29
标题: 程程加油
   不知道有没有因果报应的说法，自认为自己很善良，从未做过什么坏事，为什么会对我这样？二宝16年8月出生，至今已2岁2个月。自己本来也不是特别会逗孩子玩，平时工作忙，回忆二宝这两年，竟然说不出来孩子是怎么长大的。只记得1岁多点，孩子不会说话，心里隐隐担心，在家里人大点就好了的安慰下，又浑浑噩噩的过了差不多一年。23个月时候，家里人也担心，说不上怎么回事，就是感觉孩子哪里不对劲。不会说话，眼神不看人，叫名不答应。先去市中心医院，主治医生问了些问题，就下了疑似孤独症的诊断，让我们预约测试，一个月以后去医院测试，医生和二宝还有奶奶一起在小房间呆了半个小时吧，当时跟懵懂似的，我也想进去的。后来医生说只能进一个大人，把我推出来了。我在外面填写量表，最终还是疑似孤独症的诊断。医生还没说完，自己就忍不住的哭的不行。虽然之前在家里，根据孩子的症状，上网查得信息都是自闭症，但是这话从医生嘴里说出来，真的是当头一棒。从医院往回走的路上，天知道我们是怎么回来的，孩子爸爸一直默默不语，回家也是抑制不住心痛了吧，哭吧，憋在心里更难受。
   当天晚上，大家商量了下，再去济南齐鲁儿童医院看看。孩子姑姑打听了下，说让挂赵冬梅的号，第二周才挂上号，很遗憾很悔恨自己没有去医院（孩子爸爸也不想让我去，刚好公司也有一个重要检查，家里还有大宝上一年级），孩子爸爸和奶奶还有姑父带着孩子去了，检查了两天，孩子爸爸给了我一个明确回复，医生说孩子不是自闭症，是发育迟缓。不知道是为了安慰我，还是填量表有误差（填写了克氏量表和M-CHAT量表），亦或是因为孩子还小的原因。回来我看病历上还是建议干预。
   从医院回来将近2个月了，每天我都忍不住上知乎查自闭症信息，几乎所有的文章我都看了一遍。我自己判断孩子就是自闭症，唯有尽努力尽早干预。
也在以琳安个窝，只为向各位星爸星妈学习，自己不是学霸，也没有耐心，希望通过这样的方式，给自己加油，自己能更努力些，为孩子改变，跟孩子一起进步。

作者: 葛格 时间: 2018-10-23 14:37
孩子情况，我也不知道在济南，大夫为什么没有判断典型自闭，只是说发育迟缓，不过要求2个月后复诊，回家多教，我看着二宝差不多算典型自闭了。
大运动：目前跑的比较快也比较稳，基本不会跌着。不会双脚跳，小小的台阶都是迈一只脚再迈一只脚。上楼梯不那么稳，偶尔自己扶着栏杆上下。
精细：会自己串珠子，虽然慢，但一根鞋带能独立串满。能捏小石子。
语言：26个月，不会说话，着急了就发MAMA的音，会发BA的音。有事都是恩啊的。
认知理解：差。感觉说什么都不懂，给他要手里的东西吃，不知道因为看着我张嘴还是听懂了，会送到你嘴里吃。特别特别喜欢看小图像，姐姐家里到处贴的小贴纸，特别喜欢盯着看，喜欢看绘本，但是感觉并看不懂。什么都不爱学。教什么都不爱学。
沟通交流社交：眼神一般不主动看人，看人的时候又盯着你看，能把人家看羞了。做游戏的时候会看你以及追视。叫名通常不应。突然叫他，或者声音特别，会抬头看你。不会手指指东西，干什么都是拉着你的手去。平时大人都拉着。去儿童乐园的时候，不怎么跟小朋友玩，都是自己玩沙子。在家的时候，会和姐姐玩躲猫猫的游戏。
自理：差，吃饭奶奶喂，自己用手抓面条吃。会自己蹲着小便。大便的时候偶尔会拖着奶奶的手。因为平时都是我们把着时间把尿，现在只要一把就尿。但是自己不会告诉。
模仿：模仿意愿不强，对着他做动作，比如敬礼，他就是会看着你笑。简单的会模仿，我拿着西瓜玩具假装吃一口，放他嘴上，他也会吃一口。逗逗飞，四五个月的孩子都会做，二宝2岁多了，还是不自己做，每次都是把大人的手来做。基本没有做过假想游戏。偶尔会拿着手机放到耳边。
刻板动作：之前一直认为没什么刻板行为，2岁之前喝奶的时候就爱摸奶奶的眼眉，这两个月改成一只手摸自己头发，一只手托着奶瓶。喜欢玩沙子，捏沙子往瓶瓶罐罐里放。其他比如积木摆成一条线，开关门，或者玩瓶盖或者轮子。这些都没有。以前去公园或者商场不敢走路，一直让你抱着，放地下，就腿发软开始爬或者用屁股往前挪，后来去的次数多了，现在敢走了。就是到处跑。

作者: lilyzhou1983 时间: 2018-10-23 21:35
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作者: 葛格 时间: 2018-10-24 10:41

lilyzhou1983 发表于 2018-10-23 21:35
我也是看的赵冬梅，感觉你俩孩子和我家差不多，我们会说话，但是不会对话，现在偶尔会对话。你们应该也是轻 ...

恩，这两天把论坛里文章看遍了，真的感同身受，家长的痛苦和辛苦以及对孩子的期望。只希望我们坚持不懈的努力，祝福我们的孩子能更好的融入社会。我一直以来都不是合格的妈妈，没有毅力，很佩服群里的妈妈们，我得努力了。
赵冬梅给您家孩子看的，诊断是发育迟缓吗？昨天晚上我发现我家孩子好像伸舌头都不会，我对着他伸舌头，他就笑。自己也不会做。

作者: 葛格 时间: 2018-10-24 13:17
10月开始去机构，奶奶陪着去，我就去过一次，没再去的原因，主要我也上班，不好请假，想过离职，但是还是想多赚点钱。我去过一次，全程泪目。我们小县城只有这一个机构，里面什么孩子都有。我从来没有集中的看过这么多的残疾孩子，真的很心痛，更心痛的是自己的孩子也在里面，不想承认也总感觉自己孩子不是残疾。奶奶嫌自己没出息。总是哭。
课程有音乐、律动、个训、体育活动等课。因为自己就去过一次，没有太多了解。个训课半个多月一直都是老师陪着孩子玩，互相熟悉。这两天开始挤在墙角坐小凳子上教东西，听奶奶说的。孩子这两天上个训总是哭，奶奶虽然也心疼，但是还是没有进去，一进去孩子更是不能学习了。
机构学习，说实话。我自己感觉没学到什么东西，回来会击掌、踢腿了。击掌也不知道是不是惯性动作。下一步争取多去机构看看。

作者: 葛格 时间: 2018-10-24 13:22
10.24晚上，大龙球上辅助孩子双脚跳100个，孩子躺在大龙球上奶奶压上面辅助跳100个。我认为这两个动作一个是练习双脚跳，另一个也增加抚触按摩，具体我也说不上来。刚开始跳的时候，孩子腿软软的，这两天明显腿蹬直了。让孩子坐在小凳子上约10分钟，练习眼神和一些简单动作。玩了一会泡泡机，我跟孩子说泡泡，感觉孩子能明白。现在记录起来，为啥感觉一晚上三个小时，没学到什么太多东西。
接下来几天，和家里人商量，先用强化物锻炼应名吧。

作者: 葛格 时间: 2018-10-25 16:50
10.25 昨天晚上跟程程的个训老师聊了会，因为程程最近上个训总是哭，可能这两天开始教东西，不爱学吧。老师说程的粗大运动和精细运动都不是太好。看来我还是盲目乐观了。练习精细动作：翻书一页一页的翻，搓纸球、捏橡皮泥、夹东西、拧旋训练、插孔、折纸、撕纸。程程特别爱看图像，老师说是视觉刺激，有可能前庭失调。家里没有器材的情况下，就和程推球，两个面对面趴下，双手伸直，你推给我，我推给你。然后爬，双膝跪地走，大象爬（屁股朝上，胳膊和腿伸直，往前走）。举高高可以刺激他的前庭，荡秋千、竖抱桶、滑板、平衡车、跳球都可以。晚上也可以抚摸他，用带刺的球或者刷子，可以增加情感，也刺激前庭。多上感统课，等程程情绪稳定了，可以给他加一节感统个训。
可怜我程，虽然是个小胖子，但是体质非常不好，从三个月开始就因为感冒去医院打吊针，几乎每两三个月就要住院，每次都是感冒。昨天晚上去澡堂子洗澡。结果回来直接就流鼻涕了，咳嗽。这么快就感冒吗？早晨喂药，喂一遍呕吐一遍，喝的奶吃的饭也是呕的干干净净，接下来要洗大半天。
如何提高孩子体质，喝安利蛋白粉有用吗？

作者: sershore 时间: 2018-10-25 20:08
你们看赵冬梅怎么样？医生好吗？看的话多久看一个宝宝？没有刻板应该不至于是吧。我们家有刻板，真是很让人崩溃的刻板。

作者: 葛格 时间: 2018-10-26 10:48

sershore 发表于 2018-10-25 20:08
你们看赵冬梅怎么样？医生好吗？看的话多久看一个宝宝？没有刻板应该不至于是吧。我们家有刻板，真是很让人 ...

看了有半小时，医生口碑很好，应该是齐鲁儿童医院这方面最好的医生吧。不过我觉得孤独症和发育迟缓比较难判断。医生让我们2个月后复诊的，不打算去了。无论是不是，反正现在落后这么多，都要干预训练。你家芃芃比我们还小2个月，但比我们强太多了。我们什么都不会说，认知也几乎什么都不懂。刻板行为：我觉得是不是我自己忽视了。芃芃有什么刻板行为呀？

作者: sershore 时间: 2018-10-27 13:57

葛格发表于 2018-10-26 10:48
看了有半小时，医生口碑很好，应该是齐鲁儿童医院这方面最好的医生吧。不过我觉得孤独症和发育迟缓比较难 ...

我们一开始就是因为刻板行为发现的他有问题。我们就是一岁左右吧，发现他很爱看洗衣机。后来就经常让他看，再就是他很爱看我们把圆形的东西给他转一转，家里人看他爱看就每天给他转也没觉得什么，就一岁半以后他两个手指就会转了，他就自己转各种圆形的东西，老是要各种盖子拿去转，然后什么积木啊都不按照正常的玩法玩了都要转，我们就觉得有问题，我百度了一下发现的。然后他还踮着脚走路呢。现在好点了，就一岁七个月之前老惦着脚尖走路。你们感觉有可能不是吧，因为没有刻板。说不定多陪玩就好了。我上次去的山东精神卫生中心，那个大夫只听了我的描述没有看宝宝。我觉得看的不好

作者: sershore 时间: 2018-10-27 14:03
好像我家这种看转的东西的情况也有感统失调吧，是不是也得训练前庭，我们没有去机构，也不知道他到底是什么情况，是不是我们也得在家训练一下呢？

作者: 葛格 时间: 2018-10-27 15:19

sershore 发表于 2018-10-27 14:03
好像我家这种看转的东西的情况也有感统失调吧，是不是也得训练前庭，我们没有去机构，也不知道他到底是什么 ...

我现在是新手，要不然你去以琳群问问老家长，我也问问机构老师，不过多做训练总归有好处的。

作者: sershore 时间: 2018-10-27 17:20
嗯呢，方便的话我们可以加微信聊一聊。都是刚开始。

作者: 懋懋妈 时间: 2018-10-29 15:53
你家宝宝和我家的很像，请问你上的机构是训练的还是学校！我们今天去家学校了解下！拿捏不准，要不要去！毕竟离学校远，还要在那租房，家里的大宝上学要接送！不送去，又怕自己教不好！误了孩子！心乱如麻！日子天天过，很怕！

作者: 葛格 时间: 2018-10-30 16:48

sershore 发表于 2018-10-27 17:20
嗯呢，方便的话我们可以加微信聊一聊。都是刚开始。

我的微信13953536862，互相交流

作者: 一仙仙子 时间: 2018-11-3 17:17
应名好吗

作者: 葛格 时间: 2018-11-28 15:13
一拖拉竟然有将近一个月没过来，总之这个月负能量爆棚，孩子也没有太多进步。相比群里同龄的瑶瑶、恒恒、绍绍差的太多，可能还是自己学的不够，付出太少吧。

作者: 瑶瑶成长 时间: 2018-11-29 17:53

葛格发表于 2018-11-28 15:13
一拖拉竟然有将近一个月没过来，总之这个月负能量爆棚，孩子也没有太多进步。相比群里同龄的瑶瑶、恒恒、绍 ...

坚持干预一定会有进步的，现在进步不明显不代表没有进步，积累到一定程度就能发现了，加油吧

作者: loveheng 时间: 2018-11-29 23:52

葛格发表于 2018-11-28 15:13
一拖拉竟然有将近一个月没过来，总之这个月负能量爆棚，孩子也没有太多进步。相比群里同龄的瑶瑶、恒恒、绍 ...

要相信付出就会有回报，我们的娃们就是回报的慢一些，共勉，也和瑶瑶妈妈共勉！

作者: 葛格 时间: 2018-12-1 15:01
昨天回家，突然发现，如果提着程程的两只手，能跳起来了。吃完饭回家，在楼下还试试从10cm高的地方跳，我签手是可以跳，自己还是不行，看来双腿跳指日可待了。主要奶奶白天带着跳大龙球的结果，然后学会墩，再就会跳了。

作者: 葛格 时间: 2018-12-1 15:20

loveheng 发表于 2018-11-29 23:52
要相信付出就会有回报，我们的娃们就是回报的慢一些，共勉，也和瑶瑶妈妈共勉！ ...

加油共勉

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