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标题: 给芃芃的成长记录 [打印本页]

作者: sershore 时间: 2018-10-10 20:57
标题: 给芃芃的成长记录
本帖最后由 sershore 于 2018-12-1 09:31 编辑

基本情况：
儿子芃芃，2017年2月23日出生，2018年10月9日，医生诊断孤独症倾向。
主要问题是刻板和社交，语言有发展，主要是在一岁半后出现了退步，之前的发育基本正常。这篇梯帖子希望记录这今后的一切历程，也希望能给一些类似情况的父母做参考，平时很忙，可能有错字、语句不通的地方，请见谅。
(一)、1岁7个月的发展情况
语言：
1、叠字：爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、娃娃、鱼、哥哥、弟弟、妹妹、阿姨、抱抱、谢谢等
2、非叠字：“大哥哥”属于外面学到的，自己发明了“大爷爷”、“大奶奶”等但是应该是不知道意义。
3、会主动叫爸爸妈妈爷爷奶奶，在提示下会说其他的。

认知：
1、绘本上面的动物、食物、玩具等基本都能认识，家里的生活用品也都基本认识。
2、在没有自言自语或玩玩具的时候，可以准确完成大人的指令如：把xx给xx家人，把xx放在哪里，扔垃圾等
3、能指出家里见过的一些亲人，但不能指出自己，说他的名字会指向照片里的自己。
4、身体部位都认识，并且会指出来。
5、会模仿大人打电话，喂娃娃吃饭喝水、哄娃娃睡觉、能比划姥姥晾衣服、洗手等动作。

生活：
1、小便：一直穿纸尿裤，今年秋天开始穿开裆裤，有时候会站着尿，有时候蹲着，便前会低下头看。
2、衣着：会配合大人给穿衣服，会伸手等，如果袖子太长会指让你给卷起来。
3、进食：能拿吸管杯喝水，也会自己用勺子吃饭但不熟练。
5、会骑扭扭车，摇木马等。

社交：
1、在家里基本可以听从指令；对父母有依恋，有目光对视，除了在躲猫猫等和他游戏的时候，对视不是很长。
2、在外面会乱跑，比较平静的时候会叫哥哥，偶尔还会拉拉手，抱一抱，但和同龄孩子基本不会玩耍。
3、很爱笑，出门如果周围都是大人的话，也能比较安静，但看到了电风扇、风车等旋转的东西时会立刻大喊，抱不住，并用胳膊和手做出旋转的动作。

存在的障碍：
(一)、语言问题
（1）主动语言少，都是在提示下叫人。能主动说的一般就是爸爸妈妈。
（2）自言自语说一些没有意义的自己组织的语言，比如突然叫哥哥大爷爷大奶奶或者其他火星语。

(二)、行为问题
1、白天小便次数很多，有时候只尿一点点，不知道是不是一直不会控制。
2、跑来跑去，拉不住，低着头往前跑，叫他有时候可以回头，有时候不会回头一直跑。
3、爱看旋转和发光的东西，比如空调外机、电风扇、洗衣机、LED灯。各种圆圈都可以拿来自己转，不是圆形的也试着自己转，玩小汽车会只玩轮子。不让他转东西了他会用自己的手演示出转动的样子。
4、莫名其妙的害怕一些东西，比如羊叫声等。
6、经常发脾气、哭闹，得不到东西会一直哭两个手会拍桌子，或者两个手做出转的动作，或者两个手拍头。
7、爱抢别人的东西，但是自己的东西被抢走的时候没有意识拿回来。
8、没有耐心，什么事情都不能等。
9、不害怕陌生人，从小很爱笑。但是不和同龄的孩子一起玩，早教课会一直跑，不听指令也不合群，如果自己玩能玩的很开心。
10、用脚尖走路。
11、如果在玩玩具或自言自语，期间给他指令是不会听从的。

（三）其他问题
过敏：只能吃青菜、米类，小麦、豆子、牛奶等均存在不耐受或过敏。营养比较差。已忌口并在吃果糖二磷酸钠。
疝气：腹股沟斜疝，一岁半才发现。

三、干预：
1、在家引导他，尽量多的说出被动的词语，但他模仿不准确，食物他能吃的太少，目前用夸奖作为强化物。
2、把能旋转的东西藏起来，引导他玩搭建游戏，他中间会随手拿起一些东西转几下，满足他以后接着转移他的注意力，引导他听歌、画画或看绘本。
3、对除了旋转以外的一些东西兴趣一直不大，所以玩的时候注意力集中的时间也不够长，正在拓展可以游戏的种类，但是要尽量回避圆形的物品。
4、出门引导他看人，他指空调和灯给大人的时候尽量忽视掉，并引导他看其他的东西，引导他看小朋友。但是好像学不会小朋友是怎么玩的。

作者: sershore 时间: 2018-10-10 21:08
本帖最后由 sershore 于 2018-12-1 09:32 编辑

医生定性芃芃为自闭倾向。其实我们怀疑很久了。转东西，看电风扇，踮脚走，应答眼神退步。这些都在网上查到了。
医生给出的建议没有什么特别的，让我们一要加强营养，二要在家开展训练。暂时没有建议带去机构。
我考虑了一整天，做了几个决定。
一个是买了丹佛模式和地板时光，先把基本的训练模式掌握起来，再根据孩子的情况进行针对性的训练。
一个是整理好自己的心情，不在网上乱搜和比较，把自己一整天的时间安排利索，下班第一时间回家陪伴宝宝。
一个是和家人老公沟通好，下班后由家里老人告诉我他一天的表现，利用晚上的时间跟他玩，并且做饮食和成长记录。
一个是让家人在小区里找年龄相仿的宝宝，邀请他们和他们家的老人，白天能到我家来玩。小区里的不比亲戚，一般都是不互相串门的。
最后一个是直接跟早教的老师讲了我们孩子可能发育迟缓，上课坐不住，请安排人少的课程，之后我固定一周内去两到三次，每次都带他看其他小朋友上课，看看一个月后是否可以有改观。

做完这些决定后我如释重负，近一个月来，我几乎天天沉浸在我孩子不正常这个怪圈里，低落，消沉，并且懊恼。
现在结果明确了，我希望，我可以做一个最好的自己，带他走进社交圈，融入到同龄孩子的世界中。
哪怕进步慢一点，也不可怕，因为妈妈和你一起走，一定会朝向好的方向不是吗。

作者: sershore 时间: 2018-10-10 21:27
10月10日：
今天中午没有回家，一早出门，到家已经晚上了。
回家后，芃芃从他的游戏垫抬头看我，我没说话，他低了头，又抬头，叫我，妈妈，妈妈。接着就跑过来拉着我的手，往屋里走，嘴巴里说着，奶，奶。
这已经是这几个月以来的常态了，我一回家，他就迫不及待要吃奶（论一个母乳妈妈的艰辛。。），抓住这一点，我从半个月前就开始训练他，让他说出要吃什么，再喂他，之后他开始自主的说“”“奶”，虽然还没学习aba，但我想这可能也属于训练方式的一种吧！

之后一边喂奶，我就开始跟他聊天。他以一贯的作风，在我的任何一个问题后都用“”嗯“”作答。比如我说今天有没有吃奶，他说嗯，我说今天有没有听话，有没有出去玩，爷爷奶奶夸你了吗，他都一一用“”嗯“”作答。中间也能报以甜甜的微笑。然后我又把最近教给他的几个发音挨个提问了一遍，有鱼、米米、豆豆、蛋蛋、谢谢、啊呜（老虎叫）、叽叽（小鸡叫）、又教了姐姐、饿（发不清楚音节），然后把最近刚学会的和小朋友打招呼教了几遍，然后拿轻松熊和他互动了一下，表演了一下互相打招呼。吃奶结束，开始准备陪伴他吃饭。

吃饭时候，奶奶就把他今天出去玩的表现给我讲了一下，今天出门经过提示他可以叫奶奶，并且没有害羞的躲起来，看到滑梯和楼梯就大叫，去玩了几遍。今天第一次出门带着扭扭车，爷爷牵着，自己握着方向盘很像样的兜了好几个圈。和小朋友是不会一起玩的，爷爷奶奶好像也没有太引导，这方面之后要找机会委婉的说一下了。

晚上和他玩了农场游戏，让他拿着木质的农场动物一个个的指认，之后又和他玩了一会儿贴纸，他很爱撕贴纸。刻板还在，拿到什么东西都习惯性地用两个指头放地板转一转，中间有几次闹情绪想哭都把手拿起来晃动，家里的圆形的东西都被我们收起来了，想着偶尔来一下刻板发泄一下是不是也是一种放松吧，于是就没有多加干涉。
今天的记录就到这里吧，芃芃晚安，大家晚安。。

作者: sershore 时间: 2018-10-12 22:16
10月11日:
两天没有记录是因为前天晚上他突然高烧了。这次发烧很吓人，我正在外面打扫卫生，他睡觉，突然叫了“妈妈、妈妈”，进来一看，是发烧了，现在想想就好像是自救一样的两声妈妈。。
39度他混身有点抖。第一次这样，我马上百度高热惊厥但是觉得不像，就继续观察了。半夜给了一次美林，第二天一早又到了39度，又看到他有时候身体抖一下。（其实这两次身体抖应该都是高热惊厥的反应或者前兆，被我忽视了）。一直烧到了晚上，24小时后，烧退，除了有点咳嗽，嗓子有点红外，基本不怎么担心了。回想这两次身体抖，我真的后怕，以后还是多注意吧。这一次吃了三次美林。吃了豉翘，不知道会不会好了以后像上次一样过敏反复，看造化吧，哎。

作者: sershore 时间: 2018-10-12 22:26
10月12日:
说说感冒期间的变化吧。发烧期间，他高烧几次醒来在床上用手指画圆圈，并且转手玩。我想这也许是种安慰没有阻止。挺乖的倒是。给他买了小拖把，他看到地上有脏东西就回拿去拖地，有点洁癖的感觉。语言又教他念“马”，前几天学会的“姐姐”又不会说了，今天一天已经退烧了，我和他玩的时候，发现了更多的属于他的刻板。比如，让他收拾玩具到盒子里，收拾完夸奖了他也结束不了，他会接着把所有玩具一个个拿出来扔掉，虽然解释了无数遍为什么要收玩具，他也理解不了，并且很享受扔的快乐。毛绒玩具也一样，可以喂饭抱着亲。可是玩一会儿就全部扔远，踢开这样。开关门的话有，但是还好没有一直开关，对圆形还是痴迷，但是也不知道是果糖还是我们藏起来一部分圆形玩具的干预起了作用，他确实玩圆形少了很多。今天指令听的也不好，语言也是没有什么进步，理解能力好像也很差，问一些简单问题好像也是听不懂的。
晚上和老公有分歧，我买了丹佛模式和地板时光，我想让老公看一本，我看一本。谁知道他却开始看电影，还说不想看书。说我已经把孩子看作自闭症的孩子，医生只是说疑似，没必要学这些书。男的心这么大吗？明明自己都说小了好干预，那为什么就是不行动起来？连我公婆都说孩子有进步了，没问题的，谁谁家孩子三岁才说话后来可好了。一家人都这种想法的话芃芃就完了。我现在管不了那么多，自己先学习起来吧，不能耽误了孩子。

作者: sershore 时间: 2018-10-13 17:31
本帖最后由 sershore 于 2018-10-13 17:38 编辑

10月13日:
今天和芃芃去医院取药治咳嗽，下午和老公带他去早教。
去早教中心他也是爱玩圆形的东西，并且今天有个家长还夸他厉害，会转东西。。。
后来无意中看到了一个洗衣机，他就尖叫要去看，把他抱远了才忘记了。
昨晚看地板时光也说到，只改变表面行为不解决根本问题，之前给他藏圆形的玩具根本不是给他改变刻板的办法，好像真是任重而道远，我还真的有点没信心了。

作者: sershore 时间: 2018-10-21 14:16
这一周没记录是因为芃芃发烧反复，去医院检查发现肺部感染住院了。他住了一周我也跟着一起病了。这两天他才好转我们也准备出院了。芃芃这一周住院学会了叫“叔叔”，会说“虎”，“拍拍”“碰”，也跟其他小朋友捉迷藏来着，也叫了陌生人奶奶。总算快回家了，真的好累。

作者: sershore 时间: 2018-10-22 23:44
今天办了出院。我感冒发烧也很严重，一整天没有陪他，躲在屋里隔离。他一整天没有见到我，又觉得我应该在家里吧估计是，表现的很不好，一直尖叫。爷爷又不太会哄孩子，不会引导他玩，导致他一下午尖叫不睡觉，不太听话。这一周住院，他表现得比较安静，后面几天针打脚上了，也没法走路，就坐在床上撕纸，看绘本。昨天晚上他非要一个乐扣的那种塑料饭盒，把桌上的一些药片等放进去盖盖子，然后拿出来，再放进去盖盖子，玩了好久。之前因为他太爱用手指旋转东西，我们把家里圆形的东西都藏起来，平时圆形的东西全部拒绝给他玩，感觉似乎是好转了。但是今天出院一回家先跑到厨房去看墙上挂着的一个圆形的筐子并且非要拿下来玩。我怕他又要转，就给他几片玩具让他放进去倒出来的玩了，但是不知道这样会不会形成新的刻板。因为我嗓子痛发烧，也没办法参与引导，就没有再继续给他发展新的游戏方式了。
住院期间病房里面还有一个姐姐，他不太会和她玩，姐姐有次直接跳到我们床上来，结果芃芃就像是没有看到她一样的自己转身玩别的，经过我引导他转身摸了摸姐姐的上衣，但是眼睛好像只盯着她的衣服，并且还拍一拍她的肚子。如果姐姐离他比较远，他反而会笑会指，过来一起玩就不知道怎么开始，好尴尬。。。
昨天他的精神开始好转，听婆婆说他好像是看到了一个什么等灯还是什么的，他就开始转手，虽然可以给他转移可是我还是很难过。本来住院时候因为手上开始时候有针，他不能动手，就好像把转手给忘了，这样看来，他是忘不掉的，无聊了或者被刺激到了还是会想起来。

作者: sershore 时间: 2018-10-25 20:05
住院期间虽然很累，但是因为病房里面有很多小朋友，他也很安静的，所以觉得也蛮好，现在回家了，在家里不断的尖叫让我很是烦恼。一遍遍的告诉他不可以尖叫，想要东西的时候可以指着说这个，不要尖叫，不想要什么的时候可以说不要也不能尖叫，可是一点效果也没有，他还是一整天都在尖叫。好心累。出院后踮脚的情况居然少了，也不知道是不是穿了厚袜子的原因。转圆圈的行为还在，但是少了很多，也没有那么依赖。为了还是很担心，于是洗衣机已经不会当着他的面开了。。。

作者: sershore 时间: 2018-10-27 14:07
出院以后本性就在家里暴露无遗了。尖叫，重复说些没意义的话之类的，自己编出来一个“妈妈大”、“gudu哥哥”、“大大大爷爷”之类的，这两天能说大鱼，大牛了。因为身体也比较弱，现在也没怎么带他出去玩，想要不要在家里买个瑜伽球和秋千给他玩一玩。最近我也比较忙，恐怕真正要好好照顾他也得在一周以后了。

作者: sershore 时间: 2018-10-27 14:11
哦对了，最近看他什么事情都爱反复做，其实一直都有，我一直没意识到这可能是个问题，比如他在玩爸爸的杯子，我说这个杯子是爸爸的，要他还给爸爸，他还给爸爸并且和杯子比划了拜拜的动作之后，刚拿走，他就突然意识到杯子没了，就接着反过头去追着要杯子，这种情况在我家里每天都很常见，他会把东西再要回来，再玩一会儿才会丢掉。这是不是也是一种刻板或者强迫症呢，

作者: sershore 时间: 2018-10-28 13:52
夏天以来我们想培养他用小马桶的习惯。但是不用尿不湿我们才发现他尿的次数特别多，有时候尿几滴就没了。也不知道是不会控制还是自己觉得好玩。因为发现他得了疝气，我们暂时又不想给他手术，就一直用疝气带，再加尿不湿孩子不舒服也容易把带子打湿。所以从今年夏天开始我们基本取消了白天的尿不湿。出院回家这一周，他就穿着开裆裤站着蹲着尿，似乎自己也没有什么感觉，有时候玩着就尿裤子了。我买了一本小马桶的绘本，今天上午一边讲着一边引导着他去小马桶尿了一次。后来又不去了，还是站着尿。好希望他能尽快掌握尿尿要去小马桶的规则，这样冬天也不用老换裤子了。

作者: sershore 时间: 2018-10-28 13:56
继说出“大马，大猪”两个词语后，昨晚终于会说“妈妈奶”了。。我又开始教他说吃奶这个词，不知道什么时候能学会。现在就是尽量的教他说话，除了叠字的词语他会说的很少，需要很多引导吧，现在一岁八个月了，感觉他语言上面开始很多的叽叽咕咕的说一些东西，会发的音都被他整合一遍乱说一通，甚至有时候说一个长长的句子。但是卷舌的音节之类的说不出来。从住院以来肠胃一直不好，嘴巴里一直臭臭的，最近开始吃益生菌，孟鲁司特钠也一直吃着，希望半个月以后肠胃能恢复好一点，肉类还没吃，想给他加牛肉吃看看。

作者: sershore 时间: 2018-10-30 20:30
这几天在家要学习，一整天陪他时间很少，所以也不知道他这几天表现怎么样，据奶奶说表现还不错，不过我在家看着他就一般吧。比较喜欢尖叫，看到圆形的东西还是喜欢转和趴上面看，等考完试一定得赶紧把丹佛模式看一看，给他调整一下状态。他开始认识数字了，看着墙上贴的认知图画能发几个简单的音节，稍微需要卷舌的都发不出音来，总结一下现在会说的话：“爸爸妈妈，爷爷奶奶，叔叔阿姨，哥哥弟弟，姐姐妹妹，抱抱，鸡，大马，大猪，大哥哥，大鱼，大柜柜，我爷爷，我奶奶，爱妈妈，手手，丫丫，兔兔，鞋，娃娃，谢谢，米米，蛋蛋大约就这些吧。然后让他数一数他会把手指伸出来点点点那样子，让他笑他会说哈哈，可能和看了不少书有关系，他认知也都没有落下，只是理解能力貌似还是有点弱，以后还得多观察了。这几天家里冷了，他穿着开裆裤我们进行小马桶训练，其实是没有意识尿尿的，慢慢来吧。

作者: sershore 时间: 2018-11-1 10:41
今天遇到一个蛮大的麻烦让我很是担心。一早婆婆喂他吃饭，我正要上班，过去问了一句：谁在喂芃芃吃饭啊？结果他说，爷爷。之后我又问谁端着碗碗啊？又回答爷爷。等我要出门了我说，芃芃，妈妈要上班了，谁要上班呀？又说爷爷！感觉他完全没有理解我的问题，也不知道要灵活回答，好焦虑，完全不知道晚上回家后要怎么开始教。。。

作者: sershore 时间: 2018-11-1 22:38
烦躁了一天，晚上回家，我问芃芃，谁回来啦，妈妈回来了，谁回来啦？他说，爸爸。我说不对，爸爸出差了。你告诉妈妈，谁出差了？他说爸爸，然后一会儿他吃奶，我又问，谁在给芃芃喂奶了？他说妈妈，谁出差了？爸爸。谁给芃芃喂了饭饭？奶奶。这个小尾巴是谁的？他说熊熊。婆婆说一整天都在教他这种问答，虽然老人教的比较死板，但是他好像一部分也能回答正确，我晚上观察，觉得貌似是他的脑袋和语言还有点来不及转换。晚上发现他又开始踮着脚走路了。问了婆婆说今天没给吃特殊的食物，应该不是食物的关系。再观察看看吧，总觉得我只要懈怠几天不管他，他就要倒退一些。。。发现他蛮爱自言自语的，说一个词语都是反复的说很多遍，很难打断他，哎！
晚上陪他玩钓鱼游戏，然后让他找两个一样的鱼，他能找出来。说之前学会的几个字说的清楚了一些，比如猪、鸡，还有数字也开始认了，能在画板写1，认识6789这些，估计再过一两周10以内就都能认识了。前段时间开始喜欢在画板画圆圈（不是正园的那种），今天又画，婆婆说告诉他那是画了太阳，他还挺开心的。这两天吃饭也多了，整个人都很high，在家要么就笑的停不下来，要么就捉迷藏停不下来。这周末考完职称我要抓紧陪他了。

作者: sershore 时间: 2018-11-2 12:56
今天早晨发现芃芃真的很爱自言自语，从起床开始就开始叨叨了，说的就是他已经会说的那些“大爷爷、大奶奶，妈妈，爸爸，大妈妈，妈妈大，妈妈奶奶，爸爸爸，”这一类的，然后自己说了半天，去玩玩具也是一直说、除非有人跟他开始对话，才能停下来。以前家里人总说小孩子学说话就是会胡乱说话，但是现在觉得也不正常。没什么事情为什么自己说这么大一堆呢，是不是需要干涉一下了。现在转东西的刻板已经好转很多，虽然捏到东西两个手指还是会做转一下的动作，但是已经不是以前那种转起来没完没了了，估计就像是别的父母说的“因为孩子刻板行为种类变多了”，于是那一种就没有那么的明显了。还是很喜欢大喊大叫，想周末或者下周末去给他买小桌椅，以后和他真正坐下来玩桌面游戏，以前都是坐地板，可是以后要适应坐小桌椅，暂时就这样的想法。

作者: sershore 时间: 2018-11-6 17:15
本帖最后由 sershore 于 2018-11-6 17:19 编辑

11月6日:
这两天语言有进步，可以说“谢谢某某”四个字了，也能说出“吃奶”，吃这个音真的教了很久。“棒”也学会了。哦“妈妈抱抱”四个字也能说了，一直在进步，周末考完试以后就一直陪着玩，芃芃很开心，对我考试期间经常关着门学习可能有点伤心吧，这两天缠着我不放，一直喊着要找妈妈，要吃妈妈奶之类的。他对一些带有填充物的枕头之类的很害怕，对哨子、麦克风也很害怕，也不知道属于不属于感统失调的一种，可能得大一点才能接受吧！

作者: —路向北 时间: 2018-11-7 17:27
这么小，我看没有什么问题，宝妈可能太敏感了。

作者: sershore 时间: 2018-11-7 19:07

—路向北发表于 2018-11-7 17:27
这么小，我看没有什么问题，宝妈可能太敏感了。

他刻板行为比较多，社交也不行。语言上倒是一直在进步，因为他过敏比较严重，所以也不好说究竟是怎么回事。但是这两个月进步很大，之前眼神也不好。现在干涉了有进步。

作者: sershore 时间: 2018-11-7 19:14
按照之前医生说的，水果我们可以吃苹果、梨和蓝莓。这两天开始给吃蓝莓，一岁多的时候一吃蓝莓嘴巴周围会发红，这次暂时还没有，准备连续吃几天。鸡肉猪肉都失败了，昨晚开始尝试牛肉。果糖也准备过几天加起来，再吃上一两周。真的很奇怪的是上周吃了香蕉以后，踮着脚走路很多，停了香蕉三天就好了。但是昨晚我看还有踮脚但是没有上周那么严重了。给他买的带把手的大块拼图可以自己拼起来了，小便每天有两三次可以自己坐到小马桶上面去，但是大便还不行。这几天的刻板行为真的有点多。昨晚和他一起看书，看到小车就去指轮子。画画，拿起笔来就画圆圈。要么就把笔倒过来想转一转，都被我制止了。因为看了几次小猪佩奇的动画片，他蛮喜欢佩奇，自己会指着说“佩佩”，所以这几天每天晚上都和他看一本新的佩奇的书。

作者: 土猫喵喵2 时间: 2018-11-7 23:24
楼主，你们吃什么食物是检查了什么项目呢？

作者: sershore 时间: 2018-11-8 00:06

土猫喵喵2 发表于 2018-11-7 23:24
楼主，你们吃什么食物是检查了什么项目呢？

检查食物过敏和食物不耐受就可以。

作者: sershore 时间: 2018-11-8 00:12
今天晚上，开完会到家已经八点多了，一进门芃芃就跑过来接我。然后说妈妈奶妈妈奶，老公在后面随口说不能再吃妈妈奶了，都是大宝宝了。结果芃芃大哭起来，哭到两只手抹眼泪，然后喂了奶才好。晚上婆婆听说又去惹他，说不能吃妈妈奶了，结果玩的正开心的芃芃转身就打了我的头。我赶忙的严厉批评他，但是他又作出拿头来撞我的样子。那一会儿我心里很沮丧，为什么喜欢打别人的头呢。晚上和他一起看书，一直指着一只兔子让我说兔子然后他就笑个不停，别的都不看，非要指着那个兔子一直说下去。等听够了，又跑去抱自己的兔子，完全没办法把整个故事讲完。刚才看了大米和小米公众号的推送，看到视频里那个孩子，不由得心酸。很清楚问题的症结在哪里，但是又觉得干涉起来压力很大，怕自己会失败。。。

作者: sershore 时间: 2018-11-8 00:37
晚上还有一点进步。最近真的进步比较大。他住院的时候我给他买了一套大块的拼图，都是两块拼一张的那种最简单的，在医院里完全不会玩，全部都扔掉。回家后直到昨天才拿出来玩了一会儿，我让老公拼好，给他看过程，并且摆好介绍给他都是什么交通工具。昨天还不会的，今天再拿出来已经可以自己拼了，真的很惊喜，虽然动作很笨拙并且也没办法准确的卡住，但是已经有意识两个会拼出一个图案来。带抓手的拼图已经可以完成了，那么我想这个拼图应该也很快能掌握吧。很惊喜，夸他棒的时候他很兴奋，一直两个脚交替跳着嘴里还喊着。认知上我真的下了功夫，刻板和注意力上我应该怎么去改善他呢？
芃芃一直很爱跑，今天晚上我还教他要慢慢走，我一边说慢慢，一边走，然后说快快，我就快走，反复了几次，他乐得前仰后翻的，然后我开始带着他走，一开始是完全不懂只知道跑，后面就好许多，我说芃芃你要跟着妈妈慢慢走，他就慢慢走，走了几步就跑起来了，我站在原地装作生气告诉他得回来领妈妈，芃芃就回来牵着我继续走。我发现他好像有些明白什么是慢慢，什么是快快。但是他真的是个容易兴奋的孩子，一整晚兴奋的不行，让我一次次跟他玩这个慢慢快快的游戏，真的是很受不了爱哦他的重复啊啊啊啊。。。

作者: sershore 时间: 2018-11-8 23:04
今天晚上我陷入焦虑中。我家的情况和大家还真的不太一样，我们的情况和食物不耐受的相关度貌似是很高的。前段时间住院起，我就发现他不再踮着脚走路了。他在医院里看到奶粉桶盖子就大喊着要拿，我讲道理说如果拿掉盖子，奶粉就坏了不能喝了，似懂非懂的几次之后就不怎么要了。那段时间他胃口很差，只能吃点小米粥和一点奶粉，菜都停了。后来出院了，饭量上来了，也没有踮着脚走路。大概一周后，我发现他又开始踮着脚，我问了婆婆吃了什么，婆婆说加了香蕉。停了三天香蕉，人家开始把脚落下了！很神奇！虽然我不知道我是否观察准确还是带有主观色彩，我毕竟只有晚上在家里。公公说也许是住院他吃得少没力气才不踮脚呢？似乎也有道理。。。之后这几天我们吃了蓝莓和牛肉，可是吃了三次牛肉了，他今晚一直尖叫，而且脚已经就是踮着不放下了。还原地转了圈圈，发现了一个奶粉盒的盖子谁都不给。甚至我和奶奶回家他也没有非常开心的过来迎接叫妈妈奶奶，也不太理人一直自己玩。我有点焦虑是真的，我不知道是否是食物的影响，我现在不知道是否要继续维持以前的食物，难道食物对他的神经系统有这么大的杀伤力吗？我很疑惑！

作者: sershore 时间: 2018-11-12 23:43
11月12日:
最近几天继续给我们一些小惊喜：比如两块的拼图他有意识在拼，虽然感觉不大动脑筋，不会自己观察，但是有意识的让“中间那条缝”消失掉”，也能成功的拼起几块，算是很好了。再比如，形状配对越来越熟练了，之前四边形三角形总是对不进去，并且感觉他并不知道要依靠形状这个特征来配对，但昨天发现他已经可以成功的看形状去配对了。
语言方面，可以说的话也多了，虽然仿说能力确实很差，但是自己能发的音多了，就能说出一些字来，比如喜欢小猪佩奇，会叫佩佩，会叫猪爷爷奶奶爸爸妈妈那种三个字的，喜欢看小旗子，会说国旗，吃饭的时候教给他说要，姑奶奶姑爷爷舅舅大舅都可以叫了，出门看到一个小朋友比较调皮，婆婆说了一句某某好皮，他就说“大皮”，去小马桶尿尿还不主动，但是隔一会儿抱上去，如果不尿会说“没”，尿了要我们给他鼓掌。
缺点是指令意识比较差。坐一会儿很难，看着书看着突然想起什么就跑了，注意力很差，踮着脚走路也没有彻底改善，还有转圈那些自我刺激都在。
一直不知道怎么训练，只知道教认知，这样应该也是很不够的。说话主动性强了很多，需要人帮忙了就先说谢谢，说要走了之类的立刻转身说拜拜，还挥手，看书的时候看到什么也不用我们说“芃芃你说”，他会说的就能自己指着说几个字。可是其实纪律性一直很差，胆子小，今晚连橡皮泥也害怕。麦克风也害怕。。好啦，我应该转短板重点训练。

作者: sershore 时间: 2018-11-15 15:34
11月15日：
转眼就已经快一岁九个月了，芃芃这几天每天都有一些小惊喜给我们（最近没有增加新食物）
听话了很多，比如告诉他什么脏，什么地方不能去，什么不可以，他会听话。
主动语言也在慢慢的迸发，比如看到书上的鱼、马这种会自己发音的，他都会自己指着说。
昨天回家我问，你今天听话吗，他会说“乖”，感觉可以理解这两个词是同一个意思。
但是接着就会说奶奶，爷爷，爸爸，妈妈，他的意思是，奶奶夸他了，爷爷夸他了，爸爸夸他了，妈妈夸他了。不仅这一个事情，只要在家说很棒，很好，他就会把家人说一遍，哎，也不知道这是不是死板，但总之是能主动的跟你说话吧。
在家尖叫少了一些，会自己安静玩一会儿，自言自语好像也没有以前那么多了，旋转还有，在背后叫他他总是想利用那个转身的机会转一下的样子，也喜欢把手里的东西拿过去转，但是会看大人脸色，心里应该是知道我们不希望他转东西的。
听婆婆说，在外面他喜欢跟着大孩子跑，但是会主动的人，能分清楚阿姨和奶奶的区别，还喜欢回头看人家很久那种，昨天婆婆领着他，没有坐小车就出去了，他一路上也很乖，一直跟着大人，最近的进步让我看到了很大的希望，但是心里一直提醒自己不要抱着侥幸心理，我们的社交还是不行。
最近因为流感，没敢带他去早教，但是去玩了一次，因为前面一个小孩子坐在滑梯不敢滑下去，芃芃去推他，并且大声尖叫。社交这一块还是很弱的，脾气很急躁，希望我能拿出最大的勇气面对，和鼓励他。

作者: sershore 时间: 2018-11-17 18:52
本帖最后由 sershore 于 2018-11-20 14:03 编辑

11月17日:
记录一下进步吧，以前都是家里两个老人一起白天带他，上周开始只有婆婆带他，他自己玩的时间比较多，今天我休班，陪他在家玩，他好乖。吃完早饭自己玩，看书，我给他削好苹果，他一手一片，一小口一小口的吃。之后我要他去小马桶尿尿，他要抱着书去小便，之后就自己去了好几次，都是抱着书去的。当然了，后来证实只有那个上午这样听话。
语言上有一点仿说，进步不算很快，但还可以，之前最喜欢一直自己乱说“大爷爷”，后来一直说“柜”，这两天一直反复说“国旗”，想着也暂时不影响别的，有时候提醒不让他说，有时候就随他了。
从周末开始他就不听话了。怀疑是吃的东西引起的。
从上个月出院这一个月以来，我觉得，就我家来讲，食物影响很大，虽然主观判断不准确，但是依然觉得，食物影响很大。周末不知道是不是西蓝花不好，但是他这几天的行为问题很突出。尖叫，不听话，兴奋，转东西都出来了，问了许鹏飞主任，还是建议我们先吃着果糖，过三个月再判断。
得出食物影响大是因为刚出院时候，他只吃小米饭和深度奶粉，行为问题很少，安静，很乖，这几天随着吃的多了，就开始出现了问题。没错，这是我的猜测，全家不信，这种阻碍让我没办法再给孩子吃一次只有小米和奶粉的测试。
想再观察看看吧，一看到孩子转东西，就头痛，真的很怕食物不耐受影响了孩子一辈子。

作者: sershore 时间: 2018-11-22 20:46
本帖最后由 sershore 于 2018-11-23 16:40 编辑

这一周出现了新问题，各种刻板行为层出不穷，自言自语，胡乱组词，低着头跑，歪着头走路，转东西，玩轮子。。。我已经无法形容我这两天的心情，已经基本沉到谷底了。是的他倒退了，他倒退到了两个月前的状态，叫名不应，眼神比以前差了，如果我猜的不错，只是因为几颗蓝莓！今天把蓝莓停了，观察三天，如果不好转；我们就开始吃果糖和顺尔宁。
这两天了解了一些生物干预的检查，对于我们这种对食物敏感的孩子来讲，我觉得也许可以检查看看。
11月23日：
这几天下来，心情已经非常沮丧了。芃芃退步了。我猜的没错的话，原因有几个：果糖顺尔宁很久没吃了；吃了新食物出现了新的不耐受；旧的食物也许有不耐受的我现在不得而知，很有可能；再加上很有可能我们属于那种吃了抗生素后会好转的情况，有做生物干预的妈妈给我们说过。
一开始，我完全不能接受生物的那一套，但是其实我们早就在做了，比如查igg，以及这最近我所进行的一切观察，说明食物的影响巨大，营养肯定也是重要的。虽然众说纷纭，但是，妈妈一定要根据自己的情况来。比如那种完全没有过敏表现的孩子，便秘腹泻都没有的，去硬查这些过敏之类的我觉得就不科学。比如我家这种明显肠道不好，营养不良的，加上孕期我营养心情等各方面都不好的情况下，我觉得孩子有必要去试试那些检查，目前我还在观望，一个是找机构，一个是找医生，还不想轻易的就去花钱做，一定要自己先研究透。
芃芃吃了三天蓝莓，昨天停了第一天，晚上应名不是太好，乱跑，兴奋。想起两周前他能安静的和我去给老人过生日，能安静的陪我吃饭，没有自言自语的在家里自己走走玩玩，和现在的情况真的像是两个不同的孩子。明天再观察一天，然后准备吃果糖看看，如果能好转，我想继续吃下去，继续观察。肉类还是没吃上一直是我的心病，这种痛苦真是纠缠我到不行，过敏就已经很难办，加上谱系，真的不知所措，每天自言自语，真的好困扰！
今天开始在手机记录，每天做几条记录，写下吃的东西和表现，以后慢慢的观察动向吧。
在以琳写东西真的写的很乱，因为心情真的很差，所以也顾不得什么语法顺序逻辑的，能记下来以后万一有问题可以返回来看看就行了。

作者: sershore 时间: 2018-11-23 16:46
有时候真想自己抱抱自己，怕孩子是倒退型的，毕竟进步了一个多月了，让我开始有些信心，但是这次倒退，再加上食物，让我沮丧的厉害，正常的食物只能吃这么几种，其他东西都认识却不能吃，我们真的可以有幸福人生吗？

作者: sershore 时间: 2018-11-25 00:43
11月24日:
这一周爸妈在帮带孩子，停了蓝莓，还有那些我妈给他吃的什么松露橄榄油啊，藕啊之类的，昨天开始吃果糖和氯雷他定，今天脾气已经明显看到好转（没有之前那么好，但有进步）。我咨询了许鹏飞主任，确实觉得孩子这变化并不是偶然，而是食物导致。想想满心满心的眼泪，不止行为有问题，还有那么多不能吃的食物，要让我如何把他养大。
今天和老公休息在家，带他出去走了两圈，有问题的是对物的关注度还是较强。拼图失败崩溃了一次，下午好转一些了，安静了一些。还是有自我刺激爱旋转，有在家乱跑的现象和自言自语。用妈妈奶作为强化物让他模仿我做了几个简单的动作，晚上学了中美星星桥的一个免费课，觉得确实有可取之处准备近期继续学起来，把自己武装好才能正确干预。
也是晚上看视频后面的家长提问，才知道我家其实症状非常典型，并且很多症状都很低级。而且以前的干预方法一定是不大正确才导致了更多的行为问题出现，以后一定要注意了。

作者: sershore 时间: 2018-11-26 10:08
11月25日:上午还可以，中午吃了西兰花下午不好。尖叫，爱转东西已经有几天了。晚上小舅来会叫舅爷爷没有认生，喜欢说“油漆”刚学会。晚上继续吃果糖。氯雷他定。我妈妈晚上和我聊了很久，说我们看孩子你放心，我挺放心我只是不知道孩子到底是因为什么最近会这样不稳定，我很焦虑。

作者: 玮玮 时间: 2018-11-28 07:39
不太像，跟我们家老二差不多大，发展水平感觉也差不多，问题我家的基本也都存在，不要过于担心，孩子还小。最核心的还是要看一下社会交往能力，尤其是同龄孩子间的，现在孩子还小，看不大出来，慢慢能比较出来

作者: 玮玮 时间: 2018-11-28 13:02
其实是与不是可能不是最重要的，但只要是我们放到同龄孩子堆里看出有较大的差距，就是说明有问题了，那就得想办法干预提高。千万不要跟家人争执是与不是，因为我知道那是没有结果的，而且会耽误了孩子的正常训练。只要我们作为孩子父母知道这个情况，抓紧训练就好啦。

作者: sershore 时间: 2018-11-28 16:37

玮玮发表于 2018-11-28 07:39
不太像，跟我们家老二差不多大，发展水平感觉也差不多，问题我家的基本也都存在，不要过于担心，孩子还小。 ...

你家老二是正常宝宝吗，我家社交刻板两个核心问题都有，所以，没办法掉以轻心，我现在没有去机构，在家干预，并准备有可能我正在学习生物干预。

作者: 玮玮 时间: 2018-12-1 07:07
嗯，我家老二正常，老大虽然上初三了，但还是能明显感觉到问题的存在

作者: sershore 时间: 2018-12-1 09:27
12月1日:
前几天写的帖子无故没有发出来，这几天转到手机备忘录去记录了，每天写吃的东西以及表现，现在在吃果糖和孟鲁司特钠，按照许主任的方法来治疗。效果一般吧，因为之前见过了抗生素和益生菌后的疗效，觉得果糖之后的疗效不是最满意。
基本上已经可以确定，食物不耐受在他的症状里占据了超级大的一个成分。这一周我经历了超级沮丧，沮丧到无助的阶段到顿时醒悟以及果糖终于起效，我舒了一口气暂时放心，以及遇到了群友和我讨论了生物干预的一系列问题，看完生物干预的书，也觉得找到一点头绪。
其实，生物真的不是给所有自己谱系孩子的出路，就我家来讲也不好讲什么情况，但隐约可以感觉到，可以试试。
接下来要做什么呢？坚持许主任的疗法，再一个月后再评估。如果停药，就需要继续观察孩子变化，以及新事食物是否造成刺激，如果不行，可能真的要全家讲一下，去找王益超开始进行系统的生物。这个看情况吧，目前我的想法暂时是这样，最近不会停止学习，还会继续搜集资料学习。
吃了果糖眼神和应答有进步了，理解力感觉也清楚了，这所有的一切只是告诉我，孩子应该是肠道刺激，至神经系统，保护了脑细胞后的好转。一切的一切都和过敏有关，也许还有其他系统一起在参与，目前不得而知。

作者: sershore 时间: 2018-12-17 11:39
12月17日：
最近比较忙碌，都没有记录，补一下最近的情况吧。
吃了两周果糖后就影响肠胃了，给每天减量到半支以后就开始踮脚走路了，也不知道怎么会这么的明显！然后自言自语啊，转圈啊，这些刻板全都出来了。
因为知道果糖不是根本的治疗方案，所以也觉得无所谓了，剩余的果糖吃到昨天，今天刚停药。顺尔宁暂时不停，继续吃。
这段时间自己学习了很多生物干预的内容，接下来的治疗方案也基本清晰，一个是先做疝气手术，等年后恢复了，找王益超进行系统的检测和治疗。全家人也都打成了一致，不治疗不可能给他加上新食物，也不可能找到他刻板行为的来源。最近也在看neat和振腹的相关内容，觉得都可以试试，但是都作为辅助性的治疗方案，不是首选。
最近芃芃的语言一直都在进步，虽然不快，但是一直进步就很好。现在大人说话他会模仿其中的两三个字的跟着说，平时虽然重复语言很多，但是肯模仿，肯关注人还是不错的，洗衣机已经基本不去看了，转圈也会告诉他，眼睛会看坏的，也不太转圈了，还是很喜欢盖子杯子之类的，偶尔看他喜欢也给他玩，还在控制范围内，下一周观察下他停了果糖是否会退步。
对于孩子是否是谱系，是否会康复已经不那么纠结了，身体不好的情况下，首先先治疗身体。希望接下来一切顺利吧。愿大家也都顺利。

作者: sershore 时间: 2019-1-17 23:08
1月17日:
距离上次记录已经一个月了。这一个月里我们把手术做完了。手术后在医院里感染了流感，多住了几天，还打了几天抗生素。这次生病后他退步了。比如迷恋转圈等行为都出来了。在家吃了几天益生菌后我找王益超咨询，他说，你应该已经感觉到什么了。。。没错，这是我几个月以来的感受，从第一次登陆以琳有个美国妈妈第一次提起生物干预给我时候，到一个月后我自己发现了食物和过敏对他的行为影响，到我最迷茫阶段，遇到的那位一直帮助我的爸爸，到现在我找到明确方向并且确定我的答案，我一点弯路都没有多走。我还没放弃行为干预，但在它基础上的是我们要努力找到症结所在。
前几天我联系到了青岛的neat，医生说你很聪明，你要知道这个过程很复杂。我内心确实感受到它的复杂。这段时间会耐心等待他康复，然后系统检查开始治疗。虽然比我预想的要晚开始许多，但是，我希望结果会好。

作者: sershore 时间: 2019-1-17 23:14
今天我们一起在看小猪佩奇的一个盒子，我问乔治在干什么？他说“荡秋千”，佩奇呢？“坐椅椅”，坐椅子干什么呢？他想了想“画画！”，然后我又问猪妈妈在干什么？“坐车车！”这些都是我们平时没有教过的，他自己说出来的。抗生素后不知道为什么这个思维能力有提高了。现在一般会仿说几个字，并且是话痨，你说过的话他基本都要仿说，语言基本是可以的、除了那些反复的固定的词儿让人比较抓狂。。

作者: zyoyo123 时间: 2019-4-20 14:27
期待楼主继续更新！我女儿一岁六，跟楼主宝宝一岁七的时候的情况几乎一模一样！

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