以琳自闭症论坛

标题: 小马沧小飞侠” [打印本页]

作者: xiaofeixia 时间: 2018-3-17 23:27
标题: 小马沧小飞侠”
本帖最后由 xiaofeixia 于 2018-3-24 13:49 编辑

阳光依旧灿烂，新的一天来了，收拾心情，重新出发

作者: xiaofeixia 时间: 2018-3-17 23:52
回来才发现，之前的帖子竟然被误删了。今天真是倒霉透顶的一天。本来计划是让小马沧6点起床，控制睡眠，为下午的核磁共振做准备，但因为小马沧感冒了，早上5点多吐了一次，所以心软了，让他睡到8点多才起床，期间尿了3次裤子，换了3次，再加上吃完饭出门已经是10点多了，在医院附近的爬山、各种运动，好让他在下午3点左右熟睡，期间有让他说左右手，都答对了，还让我眼前一亮。但崩溃的事情接踵而来，一是到了医院门口死活不肯进去，最后强制抱进去，又开始了对坐电梯的刻板行为，非要来来回回坐电梯，眼看就要到3点了，一点睡意都没有，后来强制抱走，哭的撕心裂肺，最后可能是累了有点要睡觉的意思了，赶忙向医生要了安眠药，倒进矿泉水瓶给他喝，结果一尝味道不对，全吐了出来，后面死活都不肯喝。为了让其睡觉，我开车带着他围着医院转圈，这招还算有效，终于有点睡意了，趁睡着之前，我把剩下大概一小半的安眠药直接强灌下去，一阵哭闹之后，终于安静的睡去了，进了核磁共室，开始了检查，以为终于搞定了，准备趁检查完继续做脑电波。没想到，6分钟后，门就开了，说孩子醒了，还有2个项目没做，要继续预约不做，但是心里就一万个草泥马在奔腾，没办法，只能打道回家了，结果回去的路上，一走神，车开进了单行道，被摄像头一阵猛拍，当时心里又是十万个草泥马在狂奔。到家后，吃饭的时候，小马沧又拿着两个正方形在玩开关门，当时心里那个滋味，简直就是泪水就着米饭下肚，哎，一睡解千愁，吃完饭已经是18点多了，直接睡觉去了

作者: xiaofeixia 时间: 2018-3-20 00:05
这两天感觉小马沧的注意力持续时间有明显提升，前天自己涂颜色涂一个多小时，昨天骑三轮车骑了1个多小时，但听指令方面进步不大，自己小便还是不能自觉去解决，要提醒他去厕所才行。今天，在玩衣衬横挂晾衣杆，模仿公交车的游戏，嘴里反复模仿公家车报站内容“***站到了，下车请走好，开门请当心，噗嗤”，中间有把衣衬拿下挂上，让他数有几个，1-5以内的都没问题，之外点数就有些乱了，期间点到8个，知道用2个手的手指头去手。另外就是我让他数一数有几个，他数完后我表扬了他，他也反问了我“数一数有几个”我趁机照做，他也表扬了我。

作者: xiaofeixia 时间: 2018-3-20 00:10
体检结果显示，体内草酸、心肌酶含量都超最大值，目前妈妈让其少吃草酸高的食物，心肌酶这块听说医院有开药，但我觉得不靠谱，让她折腾去吧。我的近期重点是：每天10次和小马沧对眼神，每次至少10秒，每天跳球300下，每两天荡秋千200下。周三继续做核磁共振和脑电图。

作者: sadpinksky 时间: 2018-3-20 10:12
草酸和心肌酶含量高，孩子会有什么表现么？

作者: xiaofeixia 时间: 2018-3-20 23:04

sadpinksky 发表于 2018-3-20 10:12
草酸和心肌酶含量高，孩子会有什么表现么？

这个目前我们也不是很肯定，有种说法是食物不耐受引起的神经系统伤害，会表现出类似自闭症的一些症状，但可以通过禁食进行改善

作者: binfeng2000 时间: 2018-3-22 04:40
前几天我们被恶意攻击，灌了成千上百的色情帖，我们都只能手删，大概一不小心把你家的帖也删了，我和网管联系一下能不能复原，抱歉！！

作者: binfeng2000 时间: 2018-3-22 15:57
和网管谈了,因为回收箱也被清空了所以实在无法复原,实在抱歉,你有自己有备份可以补上吗?

作者: xiaofeixia 时间: 2018-3-22 23:26

binfeng2000 发表于 2018-3-22 15:57
和网管谈了,因为回收箱也被清空了所以实在无法复原,实在抱歉,你有自己有备份可以补上吗? ...

那就算了吧

作者: xiaofeixia 时间: 2018-3-22 23:32
这几天加班回来晚，没详细了解小马沧的状况。但今天夜晚看他用彩笔去描虚线图，是一个放光的小太阳，虽然是握拳式拿笔，但小圆圈画的还挺圆的

作者: 方静 时间: 2018-3-24 11:13
真的很抱歉。刚才看到又来了一群小姐，真是生气。真想把她们都抓起来，关着，等你家小马沧长大了让她们做牛做马

作者: xiaofeixia 时间: 2018-3-24 14:16
没事啦，小马沧说坏人都被赶走了，他也很高兴，谢谢阿姨的关心

作者: xiaofeixia 时间: 2018-3-24 14:25
今天带小马沧去公园玩，看见一个爷爷大声吼孙子，他很专注的看爷爷，可能是爷爷的声音大，引起了他得注意吧。另外，在公园捡小石子向小花园里扔的时候，边扔边说“把石头放进船里去”，大概是小花园窄窄的一条，他想象成船了吧。想起来点：昨天夜晚很耐心的玩用水彩笔比照磁力片的形状在白纸上画图，然后用剪刀沿画痕剪出图形，前后玩了差不多1个多小时，先后画了三角形、正方形、扇形、半圆，很有兴趣的玩了一个多小时，画和剪都不错，期间感觉他还是满挑剔的，没画好一般要重画一个，再开剪，最后玩的我都不耐烦了，直呼要去睡觉，对比来看，专注力确实比以前提高不少。

作者: xiaofeixia 时间: 2018-3-25 00:38
这几天小马沧形成了2个比较稳定的主动语言表述，一个是说“不要了”，表示拒绝，比喻让其去尿尿、跳球、回家，他不想做，就这样说。二个是说“谢谢你”，骑电动车带到目的地、给他东西时候会说

作者: xiaofeixia 时间: 2018-3-25 22:49
今天妈妈要帮他用球压腿，他很反对，一直说不要了，妈妈生气了，不同意，我抱住他强行压了，哭的死去活来。后来妈妈批评了他，让他自己拿卫生纸擦鼻子，他撕了一片纸，鼻子眼泪擦了一圈，扔进了垃圾桶。由于我强迫了他，导致很排斥我，不让我靠近，看他要睡觉的样子，姥姥把他背在背上哄睡觉，我觉得老人家这么大年纪，背着他不合适，就硬扒了下来，扔在床上，又是不乐意，干嚎了几声，就睡着了。哎，苦命的娃

作者: xiaofeixia 时间: 2018-3-28 23:33
昨天夜晚20：30左右带他出去玩，游乐场经常去，临时起意换去麦当劳，到了麦当劳后他以为我会给他买东西吃，就站在点餐台前不走了，因为给他禁食，没有他能吃得东西，坚持没买，告诉他不能吃，如果像以前，他肯定会不达目的不罢休，哭闹、躺地都有可能，没想到他坚持要三下，我拒绝三次，他就没在坚持了，乖乖去二楼玩滑滑梯了，玩了会觉得没意思，就离开了，但中间都没有要买吃的，情绪方面，应该算是比以前很大得进步吧

作者: xiaofeixia 时间: 2018-3-28 23:40
最近两天加班，回来都很晚，23：00左右，小马沧都已经睡了，一方面感觉是好事，睡眠比以前好了很多（以前基本都要到夜晚12点以后睡），另一方面也感觉陪伴他少了，心里有些愧疚。童年是人的一生中多么美好快乐的时光，小马沧能体会得到吗？他快乐吗？想想鼻子就发酸

作者: xiaofeixia 时间: 2018-4-3 23:34
今天下班早，吃完晚饭后带小马沧出去玩，路上问我们是去A还是B，他回答说B，我又问是去B还是A，他回答是A，看来还是不理解，机械选择最后一个，不过会选择已经是进步了。到了游乐场，很高兴的玩了一会电脑互动游戏，因为要早回家，要提前走，他也很乖的就听话跟我门一起回家了。在家里妈妈教了会看图认场景，大概22:30左右就睡觉了。一个星期，没有太大的惊喜，但是明显感觉睡眠好多了，基本能在22:00左右睡觉，早上7:30左右起床，这应该是一个很大得进步了。

作者: xiaofeixia 时间: 2018-4-12 18:29
最近比较忙，加上自己偷懒了，没及时记录，自我批评一下。昨天偶然在网上看到了几个关于自闭症儿童眼中世界的视频，对我进一步理解小马沧的行为有很大帮助，希望这样的视频能多一些。夜晚，小马沧在练习用笔连线画图，安静坐下来练了半个多小时，画了长方形，五角星，梯形等形状，虽然是握笔，但画的还可以，中间我有叫他手指握笔，画了几个后又自己改回来了。期间，我在擦桌子，让他帮忙，他接过抹布，擦起来还有模有样，边边角角都照顾到，把我和姥姥都逗乐了。吃完饭，他主动要求出去玩，我先带他去了操场，进去后他看太吵，就说“不要了”，后来带他去了公园沙滩，玩了会互相追逐撒沙子的游戏，他也能完好，但旁边有小朋友，基本还是无互动无关注。回来时候，我随口问了下，“”好玩吗？“，他回答“好玩”，又问“你叫什么名字”
，回答“小马沧”，再问“你几岁了”，接着答“我三岁了”，这么连贯的回答，着实让我惊喜了一下。

作者: lilyzhou1983 时间: 2018-4-12 23:23
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: xiaofeixia 时间: 2018-4-25 00:17
上个星期六，小马沧补课，我刚好有时间，就去赔他上课了。到了辅导班，看见很多像他一样的孩子，有种想哭的感觉，既然每个孩子都是天使，老天为什么要这样对待他们。在ABA课程、做游戏等课程上，看和老师配合的都还好，但总是心酸着看完的。期间有个小朋友过生日，学校安排了吹蜡烛、唱生日歌、吃蛋糕，看起来，小马沧是非常喜欢的，吹蜡烛很积极，吃蛋糕能等着发自己。重要的是，过了2天，小马沧在家自己玩的时候，竟然自己哼起了生日歌，而且中文、英文都会唱，歌的节奏感也非常好，给了我不小的触动，是不是过生日给他留下了非常好的印象，所以才会记忆这么深，是他真正的感受到了快乐？

作者: xiaofeixia 时间: 2018-4-25 00:36
4月21日，台湾的刘老师来福州，之前有约评估，但进了刘老师的宾馆房间后，小马沧就不愿意呆了，对陌生环境的不适应马上就显现出来了，带在门口哭不肯进去，导致评估程序无法进行下去。没办法，只能跟刘老师谈情况了，期间询问了一些我们的疑惑，总的来说，刘老师认为还是要靠训练一步一个脚印提升能力，稳步提升，特别是6岁前的黄金时期，要抓紧干预，按他得说法，只要不是程度特别差，一般念书是没问题的，干预也不一定是终身的，他说了一个数据，倒是让我很惊讶：40%以上这样的孩子，在台湾经过干预都能上大学，跟我以前得认知差别非常大。此外，他还说了，像生物疗法，磁疗这些都是偏方，没啥依据，是在做实验。聊了大概20分钟左右，小马沧就进门自己在房间玩了，还和姥姥有简单的对话，应该是熟悉环境了，中间刘老师尝试和他沟通，但他还是有排斥，又哭了，老师给了他纸巾让他搽鼻涕，他照做了，而且纸巾还按要求扔进了垃圾桶。谈话大概持续了2个小时，小马沧基本是在房间玩，但明显不耐烦了，在沙发上爬上爬下，最后要走了，第一出门，刘老师和他再见，说了三声，他才回头摆手和刘老师再见。目前的评估报告还没出来，期间沟通来看，应该程度属于中等水平。

作者: lilyzhou1983 时间: 2018-4-25 10:29
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: xiaofeixia 时间: 2018-4-25 23:14

lilyzhou1983 发表于 2018-4-25 10:29
40%以上这样的孩子，在台湾经过干预都能上大学。台湾的很多理念比较先进吧！看了你的帖子很受鼓 ...

是的，他是这么说的，所以我当时非常吃惊。

作者: xiaofeixia 时间: 2018-4-25 23:17
刚才跟姥姥说，要跟小马沧洗澡，小马沧正在涂色，听到了，说：”我不洗澡“，应该个进步。还有今天夜晚带他去爬笼子，我用手指着说，你从这里爬进上去，从那边横着的通道爬出来，没想到他照做了，应该是听懂了

作者: xiaofeixia 时间: 2018-5-1 23:32
五一放假期间和小马沧一起呆了一天多，注意到他得玩门的刻板动作不是很明显了，取而代之的是喜欢拿彩色笔在图形上涂颜色了，注意力的持续性也因此有所提升。老师教的儿歌“我去上学校，天天不迟到。。。。“，他时不时的会自己唱起来。”我不要。。。“”我要。。。。“用得比较多，只是最近几天感冒了，睡眠有些混乱

作者: xiaofeixia 时间: 2018-5-6 00:37
今天白天去带小马沧公园玩，在一个半米高的台子上，找我玩数沙子的游戏，他说几堆沙子，我就放几堆上去，然后他把沙子用手扫下来，这样从4-10都玩过了。期间有个姐姐过来，踩到他的沙子上，让他很生气，觉得被侵犯了，让后去推人家。。。。。。夜晚带小马沧去超市买东西，期间在超市水果摊上现场叫其认水果，大部分都还认得，对香蕉还是情有独钟，买了三个香蕉，刚出商场就解决一个，会来坐车的路上，他说“还吃一个”，主动用了个“还”字，回来后玩手机，写了个4字，还不错

作者: xiaofeixia 时间: 2018-5-6 23:41
白天带小马沧去公园玩，一个水池旁，看见小蝌蚪，会指着说“小蝌蚪”“青蛙”，期间看见小朋友玩泡泡，跟着后面打泡泡，但只是注意泡泡，期间自己找了个地方，脱裤子尿尿，虽然之前没说“我要尿尿”，应该是觉得尿到身上不好了。在公园里面玩滑滑梯的时候，他和2个小朋友一起玩沙子，形式上是凑在一起，期间还是没交流。夜晚带去超市玩，教认水果、生活用品，大部分还认识。期间在玩滑滑梯的时候，我和小马沧玩扔球接球的游戏，配合的还不错，近距离的扔球基本都能接住，中间来了一个姐姐，姐姐社会性很好，将扔球变成了连续排球，我让小马沧模仿，小马沧只能拍2下，但是个不错的开始，知道模仿拍球了，要走的时候，让跟姐姐说再见，再见说了，但感觉眼睛没怎么看姐姐。回家后座着练习涂颜色，涂柠檬的时候，竟然说“柠檬好酸啊”，让人惊喜了一下。眼神训练应该是下阶段的重点。

作者: xiaofeixia 时间: 2018-5-14 00:00
近期感觉，小马沧的语言和眼神都有了明显的进步，语言上很会用我，我不来表达自己的意愿和观点了，自我意识比较明显。比如说“我有很多很多玩具”“我不要睡觉”“我不要玩滑滑梯”“在哪里呢”“在这里”之类的句子。眼神方面在和我说话时，基本是看着我说，明显感觉眼神安定了很多，对外界突然发生的响声，也有了追声的反应，叫名字虽然应名次数不多，但声音喊大些会扭头看了。今天，我老家的弟弟来了，在外面抱了他，小马沧乐意的接受了，没有像以前的排斥现象，走的时候让和叔叔说再见，都做的比较好，眼睛也是一直看着他得。夜晚出门去玩的时候，让他自己穿鞋，刚开始左右鞋穿反了，我说“鞋子左右穿反了，要换过来”，说了3篇，他调换了左右鞋子穿了，应该是听懂了。目前3岁十个月，二回合的简单对话可以进行，和父母可以进行简单的追逐类游戏，比如撒沙子躲闪，他念咒语，妈妈配合当石头人等，大动作、精细动作方面很正常、专注力也比以前有较大提高，自己可以坐1个小时左右做涂颜色、图形连线等，并称呼这些为"写作业“，10以类的数字可以熟练运用，比如“3把沙子”“5个硬币”等。

作者: xiaofeixia 时间: 2018-5-15 23:52
今天夜晚带出去沙滩玩，感觉整个人都不在状态，嘴里一直在自言自语朵拉历险记里面的台词，好像外界跟他都没啥关系，看得我心里哇凉哇凉的，有想哭的感觉，看来以后不能让他看朵拉历险记类似有剧情的连续剧了，太入迷了，很容易掉进去。

作者: PP的妈妈 时间: 2018-5-16 15:55
小马沧真棒.台湾老师说的40%的这类孩子可以上大学.我不认同哦....至少在中国大陆不是这样..

作者: xiaofeixia 时间: 2018-5-20 00:07
本帖最后由 xiaofeixia 于 2018-5-20 00:24 编辑

一件事引起的反思；今天带小马沧去医院体检抽血，到医院门口他就感觉不安全了，赖在门口不肯进去，后来连夸带糊给弄到抽血室，一看见白大褂的医生，直接奔电梯要回家，后面根本就不肯进抽血室的门，期间硬抱进去，大哭，直接躺地上，没办法，弄到走廊去，在走廊哭闹。期间有一个好心的大叔给了2个糖，让哄哄，因为禁食糖类，看见糖立马不哭了，要吃糖，兑现陈诺给了糖吃，秒变乖娃，排到抽血时，又哭闹了，要躺地上，不配合，要回家，这时候糖已经吃完了，尴尬了，问抽血的医生有没有糖果之类的，结果人家看看了，从抽屉拿了一小包饼干出来，我们就对小马沧说：“乖乖打针，打完给饼干吃”，奇迹出现了，马上止哭，主动把手伸过去让医生扎针，看着血抽出来，哼都不吭医生，旁边的医生都说真乖。想想以前得抽血，跟杀猪一样嚎叫，几个人都按不住，这反差实在太大了，联想一下，以后和小马沧打交道还是要多动脑经，使用对的方法。

作者: xiaofeixia 时间: 2018-6-19 00:53
今天给小马沧在以琳报名了，等待得到更专业、更系统的训练

作者: xiaofeixia 时间: 2018-8-22 15:12
暑假了，小马沧和妈妈一起去成都，为的是和比他大8个月的姨姐一起玩，福州这边的辅助班停掉了，成都的辅导班还在早。我因为工作的原因，只能留在福州，和小马沧分开了，只能通过电话了解小马沧的情况了，听说刚到成都还不习惯，不进房间，但住进去后觉得是到了别人家，不好意思尿床，夜起会主动到卫生间尿尿。期间和小马沧打过几次电话，基本上是我说，很难和我形成有效对话，每次打电话心里都酸酸，让我怀疑和妈妈一起去成都的决定是否正确。。。。

作者: xiaofeixia 时间: 2018-8-22 15:41
7月份，小马沧就已经4周岁了，离我们发现并干预的时间也近一年了。总结一年来小马沧的进步，应该说不是很明显，主要表现在一是对陌生环境的适应能力增强了，不像以前看见人多的陌生环境就想逃离，对新鲜的事物也不那么排斥了（比如第一次游泳就很喜欢），情绪不是那么容易崩溃了，给人感觉要好带点；二是注意力比以前提高了，主要表现在爱涂色和写字上，有时候看到他写在墙上歪歪扭扭的数字和字母，觉得他还是一个挺爱学习的孩子。。。。；三是说话比以前多了，但所掌握的词汇量没有想象中那么多，给人一种想用有限的词汇去表达所有的意思的感觉，他很想表达，但奈何掌握的词汇有限；四是主动学习的能力还是有的，比如玩滑板车，教几下自己也能像其他小朋友一样滑的很好，玩电脑游戏教几次也知道规则和玩法，自己会从书本上学写简单的汉字和字母，画自己熟悉的图形。不好的方面也有：一是爱自言自语，说动画片里面的情节，比如游泳的时候经常爱说“小心啊，鲨鱼来了”；二是仍然不爱和小朋友一起玩，即使提醒他拿东西给小朋友，也只是机械照做，基本没语言和眼神交流；三是快一年了，找两个长方形的东西当公交车门的刻板爱好还在，乐此不疲，跟每天我回家得玩一会网络游戏一样，解解瘾，他也一样基本每次从外面回来，无聊的时候就做门，如果你问他“小马沧，你在干嘛”，他会告诉你“我在做门”，以上三点感觉就是核心问题岿然不动，弄得心里拔凉拔凉的。。。。

作者: xiaofeixia 时间: 2018-8-22 15:47
目前在学习《孤独症儿童早期干预丹佛模式》这本书，越发感觉对这类儿童还是要靠脚踏实地，一步步去干预去教才能取得实质的进步，禁食、陪玩这些是偏方，是大人们的一厢情愿。。。。。

作者: xiaofeixia 时间: 2018-9-23 23:57
小马沧在成都，本来说一个星期最少打三次电话，结果电话接通基本都是我说话，也懈怠了。上周妈妈跟我打电话说小马沧说“爸爸，坏了”，并跟我接通了电话，电话里小马沧说“爸爸，坏了”，我激动了一下，赶紧跟他微信视频，想多说几句，结果出了最后说的“拜拜”，还是没有对话。后来，我揣摩这句话，应该是小马沧想爸爸了吧。。。。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)