以琳自闭症论坛

标题: 黑暗当中的第一步 [打印本页]

作者: 风中百合 时间: 2005-10-23 20:51
标题: 黑暗当中的第一步
短短的两周，犹如恶梦。我无数次向上帝祈求自己仍在梦中，醒来后仍能回到仅仅两周前还有的轻松快乐的生活。。。看着睡梦中儿子天使般的面容，感觉自己的心像被淘空了。。。但是我知道自己必须要坚强。

儿子现在两岁七个月，只能说几个简单的字，且不是主动发音。兴趣狭窄，不跟别人玩，不与人对视，对父母的指令只听少数自己愿意做的。喜欢开关门，玩开关，电梯。饮食，睡眠一切正常。

我现在在美国。政府有一些专门人士帮助这些小孩，但强度很小，而且有语言问题（我们在家说中文）。我很像带儿子到以琳，但被告知要排至少一年队。我只能请朋友帮我去买些资料寄来。

饭不能食，夜不能寐，我知道我必须和时间赛跑，这样儿子才会有更大的希望。请有经验的朋友多来切磋，我应该从何入手，怎样做才能更为有效。

不幸中的幸运，我们并不是孤军奋战，我们是站在一条战壕里的朋友。让我们互相鼓励，互相帮助。

作者: 女人花 时间: 2005-10-23 21:22
标题: Re:黑暗当中的第一步
以琳暂时排不到对,可以先去广州的爱惠先锻炼啊,相信一样有效果的.我儿子已5岁半了,现在才醒悟到可能是自闭,有点太迟了.你还孩子还小,有机会抓紧吧.

作者: binfeng2000 时间: 2005-10-24 00:50
标题: Re:黑暗当中的第一步
风中百合，你好

上午匆匆聊了几句又被打断，周末总是这样，现在女儿有点发烧，估计晚上不一定会给你回电，但明天可以。

你孩子的情况不会很坏，比我儿子那时的状况好不少，你不要太灰心。当然你这么早就察觉，有足够的时间。

你在美国，有些事我或许可以提点参考。在美国，如果你是和残疾有点瓜葛，你就是‘大爷’，以后有什么麻烦，无论是与政府，学校，或公司，只要把你逼急了说要告他们，对方往往先软了。所以你第一步要正式地把你儿子划到 ‘残疾’队伍里去，这好象跟我们国内的想法不一样，但美国就能行得通。美国有个残疾人法，叫 IDEA，自闭症，以及稍微轻一点的症状，如 “发展迟缓”都很明确地被包括在里面。这便是你的腰杆子，以后即使你不会真的去打官司，也要把这个法，时不时地挂在嘴上，让他们知道你是有备而来的。

绝对不要把中国人的 “面子”带到这里来，光明正大地宣扬你有个自闭症的儿子，拉下脸来，去近可能地去争取你所能得到的一切。

而按照美国法律，无论你儿子或你是什么身份，你儿子都能得到和美国公民一样的教育待遇。

我之所以讲这些，是因为先给你提个醒。尽管美国比其他国家在残疾人教育上可能会好不少，但你具体做起来时，你仍会碰到官僚，冷漠，拒绝，你要盯住他们，不要灰心，不要太妥协，一旦签下合同，事情会好办多了。

作为你自己，如果你有医疗保险，近可能地去做一个由医生签字的正式诊断，这样有法律效应，有权威性，很多脑神经科，心理分析医生，很多医院的自闭症中心都能做这样的诊断，有些可以用医保，有些要自费的，但这些都是有权威性的。到时候，说起来有份量。

如果孩子只讲中文，那最好由讲中英文的医生来诊断，要是康州少的话，我可以帮你推荐一些纽约的华人医生。

你也可以去 www.cureautismnow.org 找一下当地的资源。

其他还有什么问题，我们再联系。

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