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标题: 绝望的时候回头看看山下走过的路 [打印本页]

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-4 19:29
标题: 绝望的时候回头看看山下走过的路
乐乐是2015年5月月28号剖腹产出生的。两周岁确定孤独症（我都没有去医院看，自己判断的）。他的症状还是比较典型，对视不好，不应名，听不懂指令，不喜欢看人，对物品比较感兴趣，喜欢那个塑料袋类似的东西在手上，能无意识的发音妈妈，奶奶，爸爸，抱和要。对常带他的人有依恋。
行为方面吃饭不好，瘦得很。晚上经常突然醒来大哭，哄不好。大小便不会表示，一直使用尿片，大小便均是站着拉。生气时会打脸。唉，问题多多，所以都没有去医院直接去干预。

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-4 19:31
得知情况的我，第二天就带他去了一家当地的机构

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-4 19:33
干预了一个月，加上家里的重视，乐乐取得了一些进步。

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-4 19:40
与人对视有所提高，能主动用手指指他想要东西。能与人打招呼再见。大便现在都在小马桶里解决（以前是坐都不坐的）。但是大便没有表示，要我们在固定的时间放到马桶上。小便也没有表示，很烦，换裤子无数。能够听懂一些指令，比如扔垃圾，蹲下，跪走，踏步。

作者: 120541354 时间: 2017-8-5 15:13
继续写啊，我们21个月，也是跟你们差不多，跑医院跑机构，像只无头苍蝇

作者: 120541354 时间: 2017-8-5 15:14
你还是挺淡定的

作者: sadpinksky 时间: 2017-8-5 15:34
关注，孩子差不多大

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-6 09:58

120541354 发表于 2017-8-5 15:13
继续写啊，我们21个月，也是跟你们差不多，跑医院跑机构，像只无头苍蝇

医院我都没去，主要是去医院也没有什么意义。医院只管看不管治，去了也没有用。直接就去干预了。

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-6 10:01

120541354 发表于 2017-8-5 15:14
你还是挺淡定的

我淡定啥啊!我属于悲观的。以前还担心自己中年发付，这下好，知道孩子这个样，7天瘦了10斤。现在天天失眠，不管多晚睡觉，6点毕醒

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-6 14:51
两天前机构就乐乐一个多月的干预情况做了小结，并对后面的学习提出了计划。因为乐乐还没有自主语言，所以在语言这块评分最低。在运动这块还不会双脚跳，协调能力不好，也比较低。因为对父母有依恋，怕生人，懂得求组，会与人再见，社交这块反而分数最高。

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-6 15:01
下半年，认知老师，感统老师，平衡老师，泛化老师分别对要完成的任务做出了计划。很多条，记不住，又不给拍照。大概有这么几点我关心的给记下来了。1.小便有提示。2.学会双脚跳。3.叫名有反应。4.主动语言能出来。等等了。以上几点能完成，我也就谢天谢地了。半年的计划，乐乐也就2岁半了

作者: 家有小溪 时间: 2017-8-9 15:14
双脚跳，我家每次可以跳一个。是因为从小就给看绘本，蹦。计划买个大龙球回家玩。

作者: 家有小溪 时间: 2017-8-9 15:16
关于叫名，小熊绘本，大声回答哎。现在全家动员，所有人被喊都要回答哎。你也可以aba强化

作者: 家有小溪 时间: 2017-8-9 15:18
主动语言，你们就多装聋作哑，也许可以逼出来点。而且不要总是机构，干预。绘本还要跟上。多积累才会有输出

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-12 12:23
谢谢哈！刚刚订购了你说的绘本，之前也买过一些，他兴趣不大，看来还要接着念下去。也买了个蹦床，每天跳一会，刚刚开始，他都没什么兴趣。不过为了孩子，我们会加油的。谢谢你的建议，谢谢

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-16 07:38
这两天乐乐在大小便方面有进展。乐乐从小使用尿不湿，所以以前都是站着方便，大便的时候他有异常的动作，而小便就完全发现不了。以前他本身完全不让我们把屎把尿，每次都非常抗拒，从来没有成功过。后来我给他买了个小马桶，他也是不愿意坐，更不用说在上面方便了。

作者: qijirr0721 时间: 2017-8-16 10:31
我们的和你们家乐乐差不多大，目前干预了两个多月有一些进步，大小便目前完全无表示

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-16 12:35
后来我没就没事让他坐一坐马桶，从开始的坐十秒，到后来坐在上面不反感，经历了差不多一个时间。从上周起，他开始能在马桶上大便了。谢谢都要感谢奶奶，当发现乐乐有大便的举动，就马上把他放到小马桶上，而且他大便的时间都还比较固定，差不多就是晚饭后的样子。到现在差不多半个月了,都是这样，还没有出现过拉在裤子里和外面的情况，很感谢妈妈地坚持。现在大便数是解决了。

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-16 12:43
小便就比较难抓，而且次数还多，时间也不固定。一度想放弃。这几天突然能听懂我们的指令。每过1.2小时，就拉他去厕所，喊他尿尿，他都会尿，哪怕没有他也会意思尿一些。至少不会出现尿裤子了,也不用尿不湿了。昨天去机构老师抱他发现没有用尿不湿了,都表扬他进步不小，虽然大小便还不会表示，但是已经能在指挥的情况下解决大小便，我们都很高兴。

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-16 12:47

qijirr0721 发表于 2017-8-16 10:31
我们的和你们家乐乐差不多大，目前干预了两个多月有一些进步，大小便目前完全无表示 ...

那我们俩的情况很接近，乐乐也是干预了两个月。他也不会表示大小便。你拉着他去做嘛！时间长了他就明白了。乐乐现在尿尿后会冲着我们笑，应该就是表示他尿完了的意思

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-20 22:56
最近两周乐乐没什么进展，我们发现他认知还说落后的比较厉害，图片比对时好时坏，注意力很不集中，那个眼神飘的想打人，强行按住他去看，效果并不好。认知不好，估计说话还要有段日子。双脚跳在蹦床上有点哪个意思了，感觉快了。

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-20 23:02
今天到庙里去给乐乐求神拜佛了，别笑我迷信，谁叫现代科学解决不了呢！谁来可怜我们这些家长们，我佛慈悲

作者: qijirr0721 时间: 2017-8-21 14:19
乐乐加油，

作者: qijirr0721 时间: 2017-8-21 14:22
我们家今天正好25个月，六一儿童节当天诊断的，我们一起努力

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-26 20:48
长路漫漫，一起加油吧！

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-26 20:52
又过了一周时间，乐乐在认知方面依旧进步缓慢，感觉没什么变化。最大的不同是开始和小朋友接触。可以在我们的要求下牵着其他小朋友的手一起走，也能坐在小朋友的中间。这也应该算进步吗？

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-8-26 20:56
最近乐乐的鼻子出来问题，不知道什么原因，睡觉打呼噜了，可能是前一段时间感冒得了鼻炎，也有可能是还有一点感冒引起的鼻塞。再观察一下，不行还是准备去医院看看。百度说儿童打呼噜可能会影响很多不好的症状，比如发育迟缓，唉。

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-9-1 07:06
这几天陪乐乐去机构，发现乐乐能在老师的要求下仿说a,o,e,i,w,妈妈几个音。以前也经常无意识的发音，但要求他说的时候却不开口。很开心，继续加油吧！

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-9-1 07:13
乐乐最近打呼噜的情况好很多了，可能还是感冒，和哭的太多造成的。太小了做鼻子方面的手术确实不合适。

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-9-15 00:09
又过了半个月了，时间不知道是过快点好，还是过慢点好。先说说进步吧。前天乐乐第一次叫我爸爸，我感动的快要掉眼泪了，抱着孩子摸他的头好久。一起虽然他也发出过爸爸的音，不过那是无意识的，而且不能命令他再喊。这次一要求他就喊了，虽然是用锅巴引诱着他喊，但只要我一要求他就喊了。还是很开心的。感觉辛苦总有点回报，也许对他来说意义不大，但对我来说非常重要。当时我就回头对我妈说“终于有人喊我一声爸爸了” 充满了喜悦和心酸啊！

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-9-15 00:15
最近的成长主要集中在大动作的模仿方面。比如说做操和跳舞方面。做早操是在机构里教的。说是教其实也就是老师在台上做，孩子们在台下跟着做。以前乐乐基本上都做不了，都是我们在后面拿着他的手做。现在能做不少动作，听她妈妈说是今天突然会的。在就是跳舞的动作多了起来，手上也跟着有些动作能模仿了。
认知老师教她模仿动作，也只想要下口令就可以完成，现在还是一步指令，二步的还没试过，估计够呛。

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-9-15 00:23
语言方面现在仿说多了些，不过有些不清楚，而且发音感觉怪怪的，可能开始都这样吧。他开口说叫爸爸后，我又教他说“爸爸要”，成功了一次，后面再教不是说爸爸，就是说要。可能是我心急了，刚刚说两个字，马上就教三个字，太贪心了。后面慢慢来吧。问题也出现了，比如说要，以前要东西会说要，现在喜欢说“要要”，而且还不好纠正。我感觉是他比较急，以为说两遍可以得到的更快一些吧。

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-9-15 00:35
双脚跳有点那个意思了，不过还是没出来，看起来大龙球依旧要继续跳。跑起来还是有点晃悠悠的，没有什么进步，前几天玩了玩滑板车，最近又不碰了。他现在认知比较让我们头疼，图片对照没有问题，但是命名喊物，错误率太高，一个香蕉教了四天了，还是没有教会。注意力不集中让教学困难重重。二岁4个月了，大小便还是没有表示，全靠我们猜，好在他坐马桶不排斥。孩子有便秘的情况，3天才拉粑粑一次。最近和我们互动多了很多，喜欢和我们躲猫猫，而且会出来观察我们有没有来找他，这个时候对视的眼神发出好。也特别喜欢喂我们吃饼干，听得懂简单的指令“喂妈妈，喂爸爸”，变的喜欢和我们疯了。

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-10-10 17:05
又是一个烦闷的早晨。自从知道孩子的情况以来，这样的日子就时常伴随着我，屡屡挥之不去。有一个多月没上来更新了,不是无事可写，而是想写的太多了,往往还没有下笔情况又发生了变化。日子始终一日一日的过着，这种不正常的生活方式现在也越来越正常了。每日早上7点半把孩子叫起来准备去机构，一天也就这样开始了。我们上的全天课一周5天全日制，周末还请了家教进行2个小时个体训练。全家人出动，爷爷负责买菜做饭，奶奶在家带孩子和照顾孩子睡觉，妈妈带孩子去机构，等我休息在家的时候我换妈妈带孩子去机构。从6月份开始这样的日子持续了4个月。这样的日子天天在继续着，不敢奢望有结束的一天。与之辛劳的同时，孩子小小的进步成了支撑全家人的唯一支柱。乐乐经过这段时间的训练，在好些方面都有所进步。我们经常和孩子疯，做游戏，躲猫猫，一切都以孩子开心，和关注我们为唯一的目的，经常逗的乐乐咯咯咯的笑。这是我们夫妻觉得比较成功的地方。乐乐的眼神好了很多，关注人多了起来。对我们的指令理解也有进步，能在我们的指令下，脱裤子小便，自己在穿好，这个有时候完成的不好。在机构的老师也很专业，乐乐对名字越来越敏感，不光我们家人喊他的名字会回头看，连陌生人喊也会有反应。老师还教孩子“诶”的回答一声。我觉得比较机械，不强求，看看喊名字的人就可以了。最大的变化莫过于语言方面了。仿说两个字几乎都能说，馒头，香蕉，牛奶什么都可以。但是主动语言还很少，只知道主动用奶奶，妈妈，抱和要。现在在向三个字方向努力。这方面也只能多练习，多说，多念给他听。进步说了很多，其实问题一大堆，和NT在一起看着让人揪心。最担心的就是不知道随着年纪的增长会出现什么样的问题，提心吊胆的过日子。最怕他妈妈发条信息说这样不好那也不会的。

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-11-10 22:14
又是一个月过去了，苦水就先不倒了，说说乐乐的情况吧！这个月乐乐学会了骑扭扭车和小三轮车，而且还玩的很溜。前进后退转弯都能随心所欲的完成，即使在家里很小的空间也能不碰到桌椅板凳。记得前几个月我还在强迫他坐在车上，只能坚持几秒钟呢，现在这方面的进步真是巨大。而且他骑车时的注意力特别好，一直看着前方，而不是东张西望的。会骑车后随之而来的改变就是去公园的时候坐的玩具都可以玩了，不再象以前那样排斥。摇摇椅，碰碰车，旋转飞机都能参与了，提高了兴趣范围。可能是得益于扭扭车蹬腿锻炼了腿部力量，乐乐现在会原地双脚跳了，他高兴的时候就会原地跳几下，跳的不高，但是也离开了地面，双脚用力那种。不过现在还不会往前跳，下楼时也不会跳下去，比起跳下去，他更愿意用他习惯的先探一条腿下去的方法下。我住的小区周边最近开了一个公园，现在每天我们都带乐乐去那里去爬山锻炼。希望大运动能提高对他能有帮助。但我也有我的担心，看到在机构里有些大孩子，他们的大运动虽然谈不上什么矫健灵活，但也都没有什么问题，可康复的效果却不好，肯定是没法上学的那种。所以我很担心，我们花了很多时间在大运动上，会不会本末倒置，反而耽误了孩子的时间呢？最近几天孩子大便开始有语言上的表达，有时候拉着大人说粑粑，着急的有时候就一顿粑粑的说。这种时候帮他去大便时，很快就拉出来了，比以前猜他什么时候拉，再折腾半天才拉好太多了。昨天在爬山的路上他突然脱裤子，问他怎么了,他说粑粑，然后我们找了个垃圾篓，端他拉了。这要是以前，他肯定拉在裤子里了，山上又没有水，处理起来......唉，估计只有当父母的人才能了解。我和他妈妈都很开心，祈祷他下次还是能表示他要粑粑了（前天大便也表示了）。说了半天好的了，再来点糟心的吧！我和他妈妈都感觉到最近这两周应名明显变差了，喊他理我们的次数明显减少了。也不知道是什么原因。后来发现可能是机构里老师看到前段时间他应名进步大，所以这段时间改变了学习的主攻方向吧！这让我开始恐慌了，我宁可他认知差点，也千万别不理人啊。认知差我还可以反复教他，万一不理人了，咋办啊？只有他奶奶一个劲的护着他，说“挺好的喊他他都理”。我喊了他几次，都比原来反应差多了，估计我妈也是安慰我而已了。看来这个情况要和老师沟通一下，看看怎么处理。肯定不能就这么下去。随着陪伴乐乐的日子越来越多，孩子对我也越来越依恋。我去公园找他们的时候，孩子老远看到我，就会兴高采烈的跑过来，抱我。正常的孩子可能会边跑边喊爸爸。可乐乐就是一个劲的笑着跑过来仿佛开口说话会影响了他的速度，等他抱着我的时候，我会问他，我是谁啊,他才可严肃的开口说“爸爸”（当然有时候会说妈妈）。即便如此我的心也被他发自内心的笑容和一本正经的回答给融化了。孩子，无论将来怎么样，爸爸一定花一生的时候守护着你。这个月乐乐，妈妈和奶奶就要去青岛家培了，一切都是未知数，在此先预祝此行顺利，但愿对乐乐的康复成长是一次契机。

作者: 乐乐的爸 时间: 2017-11-13 22:11
今天晚上带乐乐玩躲猫猫，无意间他发现床里面放着带旺旺仙贝，由于隔着床的护栏，他拿不到。我看到他走到床没有护栏的一边，我想他肯定是爬上床，去拿那包饼干了。结果他走到床边看了看，估计是觉得上床太麻烦，拉了一下旁边站着的妈妈，然后手指指着饼干，回头看了我一眼。我立马帮他去把饼干拿过来给他。我当时心里好开心啊,现在都在开心。虽然NT孩子在很小的时候就会这样的方式交流，可是作为这些孩子的家长，知道这样的交流意味着什么。所以立马留下成长的日记。乐乐加油啊,这样的交流要继续啊!

作者: Samadhi 时间: 2017-12-20 14:39
加油全家人都很用心很感人

作者: 乐乐的爸 时间: 2018-3-4 17:32
四个月时间一晃就过去了，一直都没来论坛更新帖子，并不是我懒，也并不是无事可写！而是我乐观的以为乐乐照这个发展速度发展下去，脱帽是肯定的，没必要再写下去了。是的，我太乐观了，现实并没有朝着我想象的方向发展。

这段时间发生了很多事情，捡几件主要的讲讲。为了能更好的教育乐乐，11月他妈妈和奶奶带着他参加了仪琳的家培。回到贵阳后，继续在机构干预，晚上放学回家，妈妈再上课2小时，一直持续到今天。期间也是家庭矛盾不断，大年三十晚上家里也吵翻天。

在我们全家人和爱心家园（贵阳的一家机构）帮助下，乐乐在这段时间里有了一些进步，自主语言多了些，而且学会了20以内的数数，会说自己名字，年龄，会唱几首儿歌，学会了几个简单的舞蹈。但是我知道很多他都是背下来的，并不理解其中的意思，也许只有如此很多东西学会了就忘，忘了再学，一直这么反复。反而是他的刻板行为一直存在（喜欢看字，看广告，手里喜欢拿个小东西），不关注人，不和人玩。大小便又不会表示了，反反复复，让人精疲力尽。

随着他慢慢的长大，他和童年人的差距也越来越明显。面对外界越来越多异样的眼光，我开始受不了了，虽然我已有心理准备。
其实我挺对不起仪琳论坛的，我总是在悲痛欲绝的时候才来倒苦水。最糟糕的2017年过去了，不知道2018年会怎么样……

作者: lilyzhou1983 时间: 2018-3-4 22:12
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作者: zhuwanling 时间: 2018-3-21 11:17
关于自闭症儿童的相关调研
https://www.wjx.cn/m/21615764.aspx
我是一名工业设计专业学生，在此之前了解过自闭症儿童也希望借助自己的专业尽自己的一份力。希望听到各位家长的反馈和帮助，如果您感到涉及隐私的选项可以选择性填写。在此首先感谢各位家长的参与。

作者: canferz 时间: 2018-3-21 17:05
我儿子15年10月出生的在两周四的时候怀疑是自闭症和楼主孩子的情况一样现在在机构干预也有两周半了比之前好很多眼神对视多了叫他他会看你一眼会用手指东西有些指令也能够完成了就是一不顺他心意就马上躺地还有睡眠问题一直很苦恼

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