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标题: Frank的经历 [打印本页]

作者: kingjen 时间: 2017-7-14 01:52
标题: Frank的经历
Frank出生在美国洛杉矶，出生时正好是预产期当天，顺产，没有药物使用，出生当天通过了听力筛查，除了因为母亲排尿困难在医院多呆了半天以外，出生30个小时以后就出院回家了。
跟其他来美国生孩子的一样，Frank满月我们就回北京了，一至到很久以后也没有感觉有异常。大概是一岁半在保健院体检时大夫问了妈妈一句，孩子现在会指了吗？当时我们都不懂这意味着什么，我们回答不会，大夫问你们教了没有？我们回答没有，大夫大声的说，回家教去。
现在回想起来这个逻辑是不对的，一个正常孩子会指并不需要教，因为我现在回想起和我们一起住的一家人，他们的女儿在一岁多一点的时候就能指了，这家懒人从来也没有教过她什么。我同事在吃饭的时候也开玩笑讲，我10个月大的女儿现在想要什么自己亲自点，指，要这个，要这个。
Frank一直不讲话，也听不懂别人说话，因为这是我们的第一个孩子，我一直以为不听话是正常的，因为他出生我们就没有离开过他，一开始就听不懂，到现在还是听不懂，也没有对比同龄的孩子，直到有一天我去同学家里玩，他儿子也不讲话，但是他让他儿拿香蕉给Frank吃，他就乖乖听拿过去喂他，我当时就惊呆了，这跟Frank的行为完全不一样，他儿子比Frank大5个月，但是我仍然能感觉到，凭Frank现在这个状态，5个月以后也做不到。

我们父母在一个公司上班，白天是奶奶或者姥姥交替代，他们都是能吃苦耐劳，有丰富的代孩子经验，并没有提出过孩子有什么异常，仅仅是说他不和别的孩子玩，出门必须按照同一个路线走，记忆力好，男孩讲话晚这些。我也一直没有怀疑什么，只是觉得他可能突然哪一天就加速了，他姥姥说Frank的舅舅就是3岁才讲话，也不和别人玩，我也相信他们也许是一样。
我到现在也不知道究竟是什么让我想到自闭症的，我只是听说过也许是一种疾病。大约在Frank21个月大的时候，我在网上做了一些研究，也包括搜索到了以琳，开始搜索国外的评估方法，于是在短短三天时间里就认识了M-CHAT，然后在公司就填写并看到了结果，当时就震惊和害怕，他在结果是很有可能是自闭症。
没过几天我们去了海淀妇幼保健医院，找了一个姓任的大夫，她一开始给我的感觉是盛气凌人，又缺少耐心，我们中午到医院正好他们休息了，然后我们在走廊等了两个小时，这时候Frank已经想睡觉了，所以评估的时候他一直哭，几乎没办法继续。上午的时候大夫给了我一个中文版的改进的M-CHAT，她以为我没有填写，很不耐烦，但是她仔细一看，我以父亲和母亲不同的观测角度填写了，她态度大转，她说也看得出我很焦虑，她的笑容很甜蜜，这让我心里舒服了很多，我说在网上测过英文版的，他的得分很不乐观。
然后她仔细看很每一个问题，这些问题可有可无的，她就按正常的来填，不确定要观察的就估计得比较保守，她问了一些问题：
1. 孩子平时会害怕危险吗？害怕
2. 平时有没有教孩子叫爸爸妈妈，有没有吃奶的时候看着孩子。有时有
3. 玩小汽车的时候是在地上开来开去还是只是看轮子转。都不会
4. 需要帮助的时候如何表达。抓着大人的手。
大概还有其他的问题我记不清楚了，然后他让我们家长都到外面去把门关上，我们听见Frank继续大哭，然后打开门看到他哭着找妈妈。
中间还有一些亲子方面的教育，比如说给孩子哭闹如何哄，她是一个很好的大夫，她看得出我内心的焦虑，她强调道，“我认为他很可能不是孤独症，但是介于你提供的评估表，他在中等倾向上，现在不能完全排除，自闭症的孩子不找妈妈”。
就是这句话让我心里踏实了不少，以至于在后来的日子，不是那么煎熬。
一个月以后我们全家来到了美国，我仍然半信半疑，在妻子的一在催促下，我也没有延缓他重新评估的进程。由于我们刚到美国需要安置很多事情，重要的是要先解决他的保险问题，再加上预约医生需要等待，等我们见到美国医生的时候Frank已经是25个月大了，在这之前我们联系了地域中心，他们对Frank进行综合评估，包括认知，语言，行动等等，对父母进行了很长的问卷和对Frank进行观测和测试。这是我想以后可以详细描述。

在我见到医生之前，他打电话给我，希望进行一次电话采访，这是关于那个M-CHAT的，大约进行了一个小时，基本上都是那个表格的内容，还问了一个关于分娩的问题以及出生后的里程碑。

我们见到专门的自闭症医生是在2016年12月的一天，那是一个阴天，他们办公地点是所谓的Home Office，一个巨大的别墅，因为我们去得早，有其他孩子没有结束，他妻子让我们在门外等了几分钟，然后非常有礼貌的请我们进去。
直到现在，我在开车上班一个人的时候总是想起那个场景，心痛不已。Frank一般不喜欢陌生的环境，一般是哭闹或者嘴嘟嘟囔囔地，四处张望。但是那天，Frank十分平静的走进他的家，显得非常开心，他看妈妈的脸，小心走到了一个摆满测试玩具的客厅，一声不吭，拿起他最喜欢的一具，一个塑料勺子。这正是他确诊的那个地方，那个开始。

他拿勺子在盘子上撮，一下一下地撮，然后观察观察周围，没有注意过医生的存在，也不看爸爸妈妈，继续探索这个地方。
医生向他演示用勺子喂那个旁边的玩具娃娃，他无动于衷。然后他让我和妻子互相传接玩，Frank没有反应，继续玩他的勺子，后来他站起来探索别的玩具，医生清晰并正式的叫他的名字两次，没有任何反应，然后医生拿起一个布娃娃偷偷放一个椅子上，然后走到Frank旁边，用手指那个娃娃，Frank不理会他，他又拿一个电池的吹泡泡的，吹出好多泡泡，Frank看到了非常开心的微笑，看是他并没有看我们，也没有看医生。
中间医生还做过其他的测试我记不得了，最后他问我们有没有什么问题，我直接的问他，他是否有自闭症？（Does he have autism?）
他说：他有自闭症（He does have autism）.
他可以被治愈吗？（Can he be cured?）
很多父母责备他们自己，因为他们以为是他们做错了什么（Many parents blame themselves because they thought they did something wrong），目前没有根本的治愈办法，可以通过早期的干预进行恢复，但是恢复结果不能确定是什么样。幸运的是，他现在还小，可以有效的进行干预，并且越早越好，我的报告会在两个星期内发送给你，然后你要拿着我的报告给保险公司，让他们提供ABA服务，通常不会马上得到，你要在提出申请三周以后催促他们。
他以后会是什么样子？（What does he look like in the future?）
他也许会讲话，可以学习成绩好，也许会上大学。他停顿了一下说，但很少的一部分（few of them）。
你拿着我的报告到学校去，说是XX医生的ASD诊断，他可以得到特殊的教育，你可以一直接受特殊的教育直到你觉得他不再需要。美国政府会提供免费的服务。你们的母语是什么？
中文（Chinese Mandrian）
好，你可以到网上去搜索关于自闭症的知识，用中文去搜索学习，如何进行康复训练，中国也有自闭症的儿童，中国有相当多的经验，我的研究课程就有在中国学习的。

之间我还问了一些其他问题，我记不太清了。
我拿到报告看到他的评级是最高一级，需要接受ABA服务和其他服务：包括语言治疗。
需要极大程度的帮助。

现在Frank接受ABA已经四个多月了，我想会以后细说。
他三岁生日，取得了很多进步，我们付出的努力也是可想而知的，在他三岁生日那天，我们和学校老师，心理学家，语言辅导师开了会议，确定他的教育课程。我想会在以后细说。Frank马上要上学了，这是州政府提供免费特殊教育服务，有法律保证，由家长决定内容。他每天在学校将接受一小时的ABA和其他四个小时的学校课程（classroom）。并且继续接受每天四个小时的ABA服务，由保险公司提供。

很久以前在怀疑Frank有自闭症的时候就知道了以琳，很感谢妈妈们的分享，我写这个是希望各们在中国的妈妈能理解中国和国外的医疗体系的差异，在美国每50几个孩子就会被诊断成ASD，包括我们在楼下的一个小男孩，他看起来正常极了，在中国不会有人怀疑他会有ASD，但是在美国，他被诊断在ASD的光谱内，每周接受6个小时的ABA，其实在我看来他就是好动，不能安静坐下来，有时候他和她不分，（He and She）
在中国，其实像Frank这样的孩子不被重视，用我的同事话讲，这些孩子有些要么就自然而然好了（grow out），要么就从此从我们的生活当中消失了。在儿童早期发现并观察是十分重要和迫切的，干预得越早，将来恢复得越好。有些医生包括在北京诊断Frank的那个女医生相信孩子在两岁半甚至更晚才能确诊，但是这是根本没有根据的，自闭症儿童早在1岁以前就会出现明显的征兆，千万不能抱有侥幸，或者拒绝承认，这尽管很难接受，但是对孩子是没有好处的。

作者: tangyu2016 时间: 2017-7-14 10:00
其实现在在我呆的几个自闭症家长群里，有很多家长在孩子一岁甚至不到一岁就开始怀疑自己孩子是asd，因为现在互联网时代，信息爆炸，很多家长反而有点过分敏感，包括以琳这里有几个新发帖的家长都是这样的情况，孩子在我看来好的不得了，能说能指感情丰富，但是对照着那些特征，总有家长能挑出的问题。我觉得这对家长和孩子也没什么好处。。
包括之前在水木社区的儿童教育版，也出现过大批焦虑的家长，几乎人人自危。。后来被版主要求不许再讨论自闭症相关话题，所以说国内对自闭症孩子得不到重视是不对的。

作者: kingjen 时间: 2017-7-14 13:28

tangyu2016 发表于 2017-7-14 10:00
其实现在在我呆的几个自闭症家长群里，有很多家长在孩子一岁甚至不到一岁就开始怀疑自己孩子是asd，因为现 ...

其实我一直想说是医生之间的差异，家长会受到很大影响，在美国是宁可错杀一千成不放过一百的态度，无论孩子的情况如何，这对孩子是没有坏处的。

作者: tangyu2016 时间: 2017-7-14 13:32

kingjen 发表于 2017-7-14 13:28
其实我一直想说是医生之间的差异，家长会受到很大影响，在美国是宁可错杀一千成不放过一百的态度，无论孩 ...

那是因为美国有免费aba，很多家长都乐于被贴标签，去享受服务。在中国文化不同，很多家长不愿意被贴标签。对于不典型的孩子，医生也会好意告诉家长们不能排除，要开始干预。对于比较典型的，肯定是会给下诊断的。至少国内几个比较知名的医生诊断还是比较严格的，比如隔壁的宽宽，我觉得真心比nt差不了多少，还是被诊断了。

作者: qiqimama 时间: 2017-7-14 17:36

tangyu2016 发表于 2017-7-14 13:32
那是因为美国有免费aba，很多家长都乐于被贴标签，去享受服务。在中国文化不同，很多家长不愿意被贴标签 ...

同意。就是社会环境不同，支持体系不同，还有人的意识不同造成的这种差异。其实我觉得像徐秀等医生，真的也是抱着宁可错杀一千不可放过一个的态度。当然，很宽松的医生也是存在的，总是让家长回家多观察，多互动，即使是做观察表爆表的孩子，还只说观察到两岁半再说。。。

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