以琳自闭症论坛

标题: 因为坚持所以有了希望，14年小马加油！ [打印本页]

作者: shmilyjinjin 时间: 2017-6-7 10:36
标题: 因为坚持所以有了希望，14年小马加油！
本帖最后由 shmilyjinjin 于 2017-6-27 09:25 编辑

写在前面：
      父母是一种修行。现在，我也这么认为。我的孩子今今，是在所有人热切期望的第四年降生的。为了他，我吃过很多药，拜过很多神佛，放弃过很多理想与信念，在预约试管的前一个月——偶得之。怀孕期间头三个月，在床上躺了三个月，吃了两个月的黄体酮，每天都担惊受怕，害怕胎停，那时觉得，不管怎么样，我都要你，愿你长乐无忧。这下真的一语成谶了。
今今足月出生6斤5两，全身通红，一个小眼睛闭着，一个小眼睛在努力一睁一闭。因为生的时候被感染了，两个小时后就被送进了儿保科。月子里月子会所的阿姨不时和我吐糟孩子难带，不肯吃不肯睡，我内心郁闷极了，觉得自己的孩子那么好，你们怎么那样嫌弃。出了月子，发现宝贝睡觉打挺，入睡困难，一度娘，脑瘫！当时试过益生菌，游泳，抚触，被动操，看过专家，我直接问是不是脑瘫，医生当时很奇怪的看着我，一脸诧异，最后检查逗弄了一番说我觉得不是，你不放心就去做个颅脑B超，我咬咬牙做了，结果一切正常，医生说，看吧，挺正常的。我欢天喜地的回家了，按照育儿书开始“训练”孩子。
      宝贝四个月的时候，对一些育儿宝典因为不追听，我又开始奔走在各个医院。儿童医院神经内科，医生问我，你觉得啥问题，我说喜欢打挺，睡眠差，不追听，怀疑脑瘫。医生拎拎小腿，拍拍背，说我觉得没问题，肌张力都正常，你不放心就去做个核磁共振吧。孩子外婆问核磁有辐射吗？医生说没有。于是联系熟人排期核磁。隆隆的机器声中，看着孩子一抽一抽的小脚，我泪流满面，结果一切正常，我松了一口气。给医生看，医生一脸你看吧我说没问题的表情，最后说，没问题，回去好好带吧。我还是不淡定，换了个医院，再看专家门诊，做完发育评估，看过核磁报告，医生对我说追听是六个月的要求，你到六个月不追听再来吧。书上说，六个月前是脑瘫孩子康复的黄金时间，我的焦虑并没有缓解，先生建议我去康复科看看。怀着矛盾而又纠结的心情，我去了儿童康复科，医生让预约脑干听觉诱发电位，没有通过。我问医生，这是什么问题，医生说发育迟缓吧，我问医生，能好吗？医生说看情况。我又问医生，怎么算好？医生说能走路能说话吧，医生一脸没救了的感觉。我回家开始查大量文献，几乎所有的论文都在探讨脑干听觉诱发电位有问题和智力低下和孤独症的统计学研究，我当时就崩溃了。本着六个月时黄金时间，我开始了三个月的康复，主要就是推拿和理疗，刚去三天，宝宝就追听了，结果去和医生汇报，医生说那是你以为，这个怎么可能好，心里又是沮丧又是愤怒。到宝宝7个月的时候，家里人都觉得没问题了，就去复查了脑干诱发听觉电位，报告显示一切正常。医生一脸不可思议，说很少见，我们就顺利毕业了。8个月、1周岁、18个月体检都是还不错的。在宝贝近18个月的成长中，我分分钟关注他的生长发育，他总是像蜗牛一样，有点慢，有点慢，但马马虎虎总能通过考试。18个月体检后，我发现我怀孕了，前期有点见红，于是下班回来就躺在床上保胎，这次决定顺其自然了。19个月，偶然在鲍秀兰的微博上看见有家长咨询自闭症，我开始还安慰人家，结果把自己绕进去了。某天看了两篇自闭症帖子，就处于崩溃边缘了。
当时怀疑自闭症的地方：
1、叫名没反应，就是喊他XX的时候，完全不理你；但是喊他XX看妈妈的时候他又会看你，这也是我一直揪着不放心的地方。
2、眼神一般，对家里人开心的时候喊你的时候会看着你笑，出门就是看着人家，除非特别熟悉。有时候熟悉的人和他打招呼，他就看看人家，但奇怪的是，好几次聚会的时候有人逗逗他，他会对那个人比较感兴趣，还会对人家笑，人家问他吃饱了吗，他会说饱。
3、脾气大，容易满地打滚，还要拍自己脑袋，这点我觉得是老人宠出来的，今天他满地打滚的时候，大家都离开了房间，没过10秒钟，他就自己开门探出脑袋来看我们了。
4、感觉理解能力不如别的孩子，对大人的脸色没有意识，我们也从没打过他，几乎没有凶过他，这点我们也有责任。对词语的理解我感觉还停留在学舌的基础上，并不非常明白具体的意思。对大人的要求有时并不理会。
5、要你干嘛的时候还是以拉着你的手为主，不过我尝试过逼他说话，他要出去，拉着我的手，我假装不明白，说你要不要出去，说出来，并了五分钟，他又拉拉我的手，说“要，要”。感觉老人总是容易被他屈服，就顺着他的意了。
不像自闭症的地方
1、会说话，分得清爸爸妈妈外公外婆奶奶，会喊，比如我在床上躺着的时候他会跑过来喊妈妈，妈妈，然后爬到床上，在我身上滚来滚去；爸爸回家，我说XX看看谁回来了，他会跑出去看见爸爸，抱着爸爸的腿看着爸爸喊爸爸~~。会说汪汪、花花、机机（飞机）、阿嚏（电梯）、叶叶、杯子、球、爬、好爸爸（妈妈）、爸爸（妈妈）吃、白花花、没有、太阳公公、月亮婆婆，要喝水会说喝喝，要喝奶会说奶奶，鞋子掉了会说鞋鞋，水烫了会说烫，呼呼。
2、没有刻板的行为，会自己搭积木、玩小火车、抛球、数豆子，反正没啥特别偏好。
3、看到陌生人会害怕，但是稍微熟悉的人抱他也是可以的。不排斥和小朋友一起玩，感觉只会追来追去，不过昨天看见小朋友在爬杆，他也去模仿，看见小朋友在抛气球，他也玩做一团。
4、能指物，问他钟在哪里、电视在哪里、苹果在哪里都会指。会做拍拍胸、逗逗飞、拜拜。
5、听到电话声音，会啊啊啊叫你来接电话。平时，自己会拿着电话，拨几个号码，说“喂”。看见天空中的飞机会喊“机机”，看见小鸟会喊 “鸟鸟”。你问他怎么睡觉，他会说“呼呼”，会玩躲猫猫。有天我妈拿了个他奶奶的捶背的，问我这是啥，宝宝拿过去就往自己背上敲。
      当时家里人已经被我上次折腾去康复有些意见了，认为我得了产后抑郁症我需要去看医生。我买了三本自闭的书，越看孩子越像。整整11天，我不断查找资料，浏览各大论坛，内心充满了恐惧与绝望，常常醒着等天亮。更可怕的是，我开始害怕肚子里的二胎是否也是自闭症，只能祈求是个女孩。不能在家里哭，我常常在上班的路上泪流满面。当时做的最正确的决定就是在以琳报了名。
日子流水一样过，暑假里，我开始了密集干预，效果也很明显，能认识很多蔬菜、水果、物品、名车，认识红黄蓝绿紫，形状认识圆形、三角形、正方形、心形，家里有个hape的积木形状配对，12种图形，玩的很溜。对视也好了很多，穿珠子非常熟练，能自己数数到30+，喜欢坐在我身边主动给我指绘本上的东西，小眼睛看着我求表扬，我表扬一下他会很得意。但是应名反应还是不行，和普通孩子在一起还是有差距，主要是眼神吧，没人家那么有神。因为怀疑孩子发育问题，宝贝从四个月就开始上早教了，其实小的时候家长努力一下，差距不那么大，甚至略有领先，而越大，差距就越大，这也是密集干预的意义所在。2岁体检的时候，得分意外的高，我和先生都说，这是训练的结果，当时还打趣人家幼儿园上补习班，我儿子婴儿期就开始补习了，到了11月我预产期到了，我就把宝贝拜托给了奶奶，这也是我一生中最怀的决定。儿子最后一个笑容就是我生完孩子医院里回家，他跑出来，扑过来，说妈妈回来了。多棒啊！后来，就再也没有笑容了，出了月子，发现他对我冷淡了很多，每天就干一件事，就是在家里跑来跑去，说话也少了。因为有二宝，我的精力搭不够了，先生长期出差，我就看着宝贝一点一点越来越差，伴随着许多行为问题和情绪问题，一筹莫展。
      2017年4月（31个月）开始，上午半天托班（五个小朋友两个老师），下午回家睡觉，醒来后去机构一对一1个小时，晚上去小儿推拿，调理脾胃（其实我怀疑有点抽动症状），回家后一对一两个小时，断奶粉。进步是自己能熟练吃饭了，当然，他只吃白饭，蔬菜只能吃藕、豆芽等很少的东西，会脱衣服、脱裤子、脱鞋子，但不会穿。还是不会大小便，听老师的话。在托班我看视频就是大家坐着他也坐着，大家吃饭他也吃饭，大家玩他就溜达，大家做手工他就东张西望，需要老师辅助，没有情绪问题，行为问题也好了很多。作息时间准了以后，睡眠也好了很多，半夜醒的次数少了很多。一个月下来，进步有一些，但是还没有恢复到24个月的时候。6月（33个月）开始，全天机构，老人带，回家我训练一对一。不敢辞职，因为我比较偏执，全天我带会疯掉的。昨天娃回家不配合，我觉得可能全天训练可能有点受不了，娃看着我，眼泪吧嗒吧嗒掉，真的蛮可怜的。21：00以前我管大宝，21：00以后我开始负责二宝，目前二宝阿姨带，我对阿姨就一个要求，多逗。我记得有个老家长有句话说的很好，生下来，活下去，我其实蛮怕死的。准备暑假带二宝去南脑，测个过敏源，小龄宝宝排个队。马上要来以琳家长培训了，因为孩子吃睡问题，一般不打乱他的作息，只能我自己来取经了，因为二宝还没断奶，所以只能轮流来。《西游记》的取经归来，那句歌词真的蛮适合宝贝的，一年年含辛茹苦经冬夏，几万里风霜雨雪处处家，取来了真经，回返我华夏，鬓添白发，减损韶华，战胜了八十一难心不老……这条路上，我们一起努力！

作者: tangyu2016 时间: 2017-6-7 12:55
楼主育儿本来是个愉快的幸福的过程，建议不要没事自寻烦恼。
你家孩子没看出什么谱系特点，社会性也挺好的，知道寻求表扬，但是如果你硬要靠上边，每个孩子都可能会找到一个两个谱系特点。
另外对于二宝的到来，大宝肯定会有不适应的情况出现，这是每个二胎家庭都会遇到的，需要的是一个睿智妈妈给大宝更多的关注，而不是盯着他找问题。

作者: shmilyjinjin 时间: 2017-6-7 13:25

tangyu2016 发表于 2017-6-7 12:55
楼主育儿本来是个愉快的幸福的过程，建议不要没事自寻烦恼。
你家孩子没看出什么谱系特点，社会性也挺好的 ...

其实24个月的时候我觉得可能是轻度的，现在至少是中度的，肯定在谱系中。环境的改变，我没有做好准备，只能从头开始了。

作者: tangyu2016 时间: 2017-6-7 13:35

shmilyjinjin 发表于 2017-6-7 13:25
其实24个月的时候我觉得可能是轻度的，现在至少是中度的，肯定在谱系中。环境的改变，我没有做好准备，只 ...

那你去找个好点的医生做个诊断吧，自己乱想没什么用。而且我都没看到你家任何能跟谱系靠边的特征。。刻板？还是不看人？还是语言迟缓？还是什么。。

作者: shmilyjinjin 时间: 2017-6-8 09:49
      昨天是今今全天训练的第五天，有点怏怏的，以前半天托班的时候，下午个训还是表现不错的。昨天个训的时候注意力很不集中，原来能够配对20对，现在花了15分钟才配对结束，个训老师觉得小朋友有点累。机构老师说下周就可以升班了，不知道为什么，他上课表现要比家里好一些。比如老师问他他会的都愿意说，家里就不行了，没有强化物肯定是不行的。最明显的一次就是叫名字，那天下课，我拼命在叫他名字，他在扔垃圾，不管我怎么叫他连头都不抬，老师出来叫了一声，他立刻说诶~~。
   机构前三天，拉肚子，机构第五天，感冒。孩子的体质非常差，饮食单一，睡眠质量差。昨天去推拿，让他喊XX阿姨好，都喊了，也会和我说妈妈倒点水，不过每次去看见饮水机都要我倒水，刻板了。车上，教了一路有、没有这个概念，还没有完全会，要继续努力！亮点是，有个小孩子在大叫，他对着爸爸说了句，小弟弟。晚上在阳台上看见月亮，说阿婆，月亮。从2岁后很少有这样的情况了，几乎都需要我们不停的问这是什么……
   这几个月进步有，但不大，柯小燕说要训练6-8个月才能看出效果，我们还要继续努力。

作者: shmilyjinjin 时间: 2017-6-27 10:06
去以琳家长培训班回来一个多礼拜了，从回来雄心壮志到有点灰心，主要我耐心不好，孩子有点排斥，决定先陪玩改善亲子关系。孩子在机构已经快一个月了，换了一个机构。周六上午去室内游乐场玩，蹦床玩的很好了，也不排斥旁边有人。下午起床后一对一两个小时，配对和点数，晚上继续一对一发现孩子有点烦躁了，训练了一个小时不到，就进行感统训练，陪他玩了一会儿。周日上午带他去逛商场，看到想要的气球，让他去问叔叔可不可以给他，叔叔问他你要什么颜色，宝贝说蓝色，叔叔给了他他很开心，让他说谢谢叔叔，他匆匆说了就跑了。下午继续一对一训练，继续点数和配对。训练中，我觉得爸爸要效果好一些，孩子对我有些排斥。AS爸爸现在也比较用功了，每天下班回来就陪孩子一对一，爸爸对自己的数学和英语非常自信，号称能教到高中

不过确实他耐心好些，用了两周终于教会了5以内的点数，周一开始教命名，每天能教会5张卡片吧。昨天孩子的对视好一些了，看见报纸上的高铁和我说滑梯梯，感觉可以开始看看绘本试试了。上机构，个训老师评价很好，没有情绪问题和行为问题，眼神也好，比较配合，不难教。上大课就不行了，不愿意做游戏（感觉是不理解），不愿意插蘑菇钉（这个很早就会了，不配合），好像不愿意的很多，所以班主任和我说，上课和个训还是不一样的，能发现很多问题。

作者: shmilyjinjin 时间: 2017-9-11 13:34
   暑假两个月，七月份过的浑浑噩噩，我当时觉得宝贝连眼神都变了，呆呆的，想换个机构，又发现根本没有机构可换。八月初，机构放一周的高温假，我和奶奶自己在家训练宝贝，从早到晚列好了训练栏目，从抢凳子、到向前跳，走走停都是自己在家里教会的，在家两周，眼神都变好了，机构还是强度太低了。意外惊喜是，在八月的第二个星期，宝贝突然自己会说要上厕所了，本来以为还要一年才能学会尿尿便便，竟然在三周岁之前都会了，也会自己穿裤子了。以琳的卡片学会了百分之七八十。结果，结果，九月初的时候再复习认知卡片的时候，发现只会一半了，果然机械记忆不可靠啊。
   奶奶教宝贝有时感觉真是无敌的。有天，机构回来的路上，我和奶奶说，你看xx小朋友都知道爸爸、妈妈名字了，还有家庭地址，咱们也要教，奶奶在车上就开始教了，结果到家小朋友都记住了。看来我们教的还不够~~~九月初，买了两张的拼图，15种汽车吧，小朋友花了一周，已经能很快配对好并拼出来了，从刚开始的完全不知道，到最后5分钟完成任务，三张的拼图也会了，四张的不会，因为他不会按图来拼，好像都是靠记忆。两个月的机构，学会了正确的握笔和握勺子，上课基本不溜堂，但常常发呆，还是不会画画涂色。
每天晚上，我就陪孩子学习和玩，点数，能数5以内，颜色，形状反正掌握的七七八八吧，插雪花片、蘑菇钉，能掌握大小、多小、长短，但你问他哪个长？他会指着长的的说，哪个长。有时候看卡片的时候，问他，这是什么？答：这是水桶。问，水桶用来干吗？答：用来洗澡。问：这是什么？答这是被子。问：被子用来干嘛？答：被子用来睡觉。感觉他会的还是会回答你的。最近陪他玩橡皮泥，他愿意模仿我揉揉，陪他玩夹弹子，他愿意的时候可以夹半个小时，不过这些益智类游戏他一般只能感兴趣两三天。在一对一的时候，感觉眼神还不错，有对视，偶尔有炫耀，难怪个训老师一直觉得他眼神还可以。马上要三周岁了，模仿和理解力还是硬伤。认知的话，感觉他卡片知道的不少，配合的时候挺好的，不配合的时候就比较差了，不知道是不是记得不牢靠，但看他背诗唱歌可以背好多了，看来还是强度不够，方法不对。
   九月初，接到了以琳的电话，十月份能够入学了，喜忧掺半，毕竟，这是个大工程，家里还有二宝，很多事情被提上日程，很多磕磕碰碰又出现了，真的是考验家庭关系啊。

作者: shmilyjinjin 时间: 2017-9-30 10:50
以琳入学倒计时，今天就是小朋友机构最后一天了，我还有点伤感，马上今今就要背井离乡外出求学了，他还这么小，刚刚过了三周岁生日。前天晚上带宝贝去参加了一节一对一的全脑逻辑课程，简直崩溃了。问题一下子显示出来了，不回答问题，注意力不集中，理解力差，老师几乎是很直接的拒绝了今今继续学习要求。好吧，这还不是幼儿园，只是一家一节课半小时200元的早教机构，而且还是一对三、四的那种，导致我心情差到极点。幸好老公一起去了，老公真的是个AS，他完全没有听明白老师的赤裸裸的拒绝，和我说，宝贝竟然会把一样颜色的堆在一起放在老师指定的格子里，我都很惊讶~~然后安慰我说，是我自己自找不开心，他的心可真大！不过最近机构玩起了普通幼儿园的节目，体验各种水果、酸奶沙拉、月饼，结果就是我家又消化系统崩溃了，睡眠变差，情绪不好，眼神变差~~

作者: shmilyjinjin 时间: 2018-2-3 19:12
今今小朋友在以琳已经四个月了，现在是第五个月，平时是老人陪读，我在寒假的第一天就飞来了，开展为期一个月的陪读生涯。2月1日是2月份小朋友的入学日，不知道为什么，看到家长们带着孩子等在门口的时候，感觉酸酸的。去年10月份，今今来到了以琳，看到大门的时候就开始哭，不想进去，测评的时候一直哭到个训室，当时想着，完蛋了，又测不成了，结果老师还是很有水平的，感觉把娃的潜力全部挖出来了，还遇到了非常好的个训老师，老人们都赞不绝口。可是娃来了四个月，生病的时间加起来有三个月~~可能还是年龄小体质差了点。第一个月要升班的时候我和爸爸紧张的比自己考试还紧张，当然是没有升班，第二个月我已经不那么在意了，其实孩子的能力自己都是有数的。走神啊走神~~在我陪伴的三周里，我发现孩子在家里的表现和学校的表现完全不一样，家里基本都肯跟着做，但在集体环境下，不说话不做动作，发呆走神，难怪老人总说他会的，就是不愿意。我和老师讨论了原因，在家里也拉开了孩子的训练距离，发现也没问题，老师建议找一个小朋友一起，起到逐渐泛化的作用，过年回去和妹妹一起训练吧。另外，孩子的理解力还是没有突破，也就导致很多课题进行的有些困难，机械记忆的课题进展略好，精细中还不会握笔，需要辅助，问题多多啊。
目前会的：
颜色、形状、大小、10以内点数、物品的命名和功能分类、三步指令、方位（上下）、我看见了XX和XX、还没有、正在、已经的句式、要/不要
目前模糊的：
三步模仿、仿搭、是/不是
感觉我来了每天早晨都很开心，但一上音乐课、艺术课就开始躁狂，尤其是艺术课~分分钟要崩溃的节奏，不看、不指、不动，回家练练练。遇到了很多很努力很用心的爸爸妈妈~~我家的AS爸爸真想让他来陪读几天。今天方老师说，男人做事永远比女人做的好，我要来ABA一下爸爸，让爸爸回去好好陪陪宝贝。不过我自己都是学了半吊子的ABA，还要分分钟爆表，今天有个爸爸做讲座，谈到小朋友做耶耶耶手势的问题，说有的小朋友不会做，家长在课间可以训练，并说了一下方法，哈哈，说的是我吗~~音乐课那位爸爸和今今做耶耶耶的时候，今今像招财猫一样耷拉着小手~~眼神漂移，不过那位爸爸的方法确实很好，孩子也容易接受。先记录到这里，加油吧宝贝，希望明天的我们会感谢今天的付出。感恩一切，一切都是最好的安排。

作者: shmilyjinjin 时间: 2018-3-4 23:55
外面，电闪雷鸣，倾盆大雨，大片飞机晚点，我在机场的地下停车场接jinjin回家——治病。开学两天就生病了，高烧40度，三天了。最近都没空上以琳，好像每次都是无力的时候会来以琳汲取前行动力。过年jinjin回家，很不开心，妹妹很稀奇哥哥，其实妹妹也很“高冷”的，早教的时候和小朋友玩的并不多，可是哥哥回来后老跟在哥哥后面，无奈，哥哥看见妹妹除了面无表情就是恨恨的表情。玩抢椅子，哥哥还是慢悠悠，妹妹小短腿，还不会跑，哥哥胜。玩动作模仿，哥哥训练的很熟练了，妹妹只会拍拍肚子跺跺脚之类的，不过有些动作妹妹教了两遍就会了。爸爸问，小狗怎么叫，小猫怎么叫……妹妹胜，每次都抢答成功。哥哥啥都淡定，惟一不淡定的就是抢妈妈，每次都胜，狠狠的把妹妹挤掉。其实妹妹一个人在家的时候并没有这么活泼，哥哥回来了感觉生动了很多。哥哥在青岛的时候其实挺欢乐的，回来了成了淡定哥一枚。
两个娃的日子，真的苦，身心俱疲，尤其还不知道妹妹究竟怎么样，心里那块石头有时候压的喘不过气来，家里气氛也不好，都是掐尖要强的人，没法接受这样的困苦，前路漫漫，可是一觉醒来，太阳依旧升起，日子还是要过。感觉所有的喜怒哀乐都是源于孩子，其实这样的状态真的不好，孩子是非常敏感的，但是不知道如何摆脱，工作、孩子、家庭关系，林林总总，想独立又没有条件，命运总是喜欢在悬崖边上推一把，每次，都滑入下一个更深的洞口，暂时光明未见，余生入膏肓。

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