以琳自闭症论坛

标题: 我能做的就是等待……做好心理建设 [打印本页]

作者: 青麻椒 时间: 2017-5-31 14:40
标题: 我能做的就是等待……做好心理建设
就在我敲下这段文字的时候，宝宝的奶奶正在努力哄宝宝睡觉，我想我不能太自私，每天沉浸在对未来未知的恐惧当中。所以每天记录一下一些东西，希望得到大家的鼓励，也作为对自己的鞭策。

宝宝6个多月了。试管婴儿，双胎减胎，中间经历胎膜早破，在医院采取紧急措施，妈妈后来在床上躺了近一百天保胎。30周出现宫内发育迟缓。37周+1出生，足月小样儿。出生阿氏评分10分，不过，隐约听到接生大夫说，脐带怎么这么细小啊！

宝宝出生，月嫂带的比较多，自己喂奶都是躺喂，没太注意其他的，但也发现，宝宝喝奶从不看我，跟妈妈没有亲近的感觉；
4月之后，头围增长缓慢，高度怀疑是颅缝早闭，后经CT检查排除；
从那儿之后才意识到宝宝是脑瘫高危儿：目前宝宝有姿势异常，移动重心有剪刀脚，左脚不愿意承重；去机构做过几次康复，现在偶尔在家里给宝宝做顺推按摩，不过宝宝已经会匍匐爬，且极为好动，像一条泥鳅，无法保证按摩的强度；

其他具体表现：
1）不认妈妈，早晨醒来，跟宝宝互动说话，他看你一眼，然后就翻滚到一边；也不认每天带他的奶奶，见到奶奶没有任何表示；
2）小时候，喝奶费劲，很夸张，喝两口，就要抱起来拍拍；不过喝夜奶很顺利，吸吮有力；5个月的时候，母乳过敏，改喝配方奶，喝奶时候不注视人更为明显；
3）竖抱不看人。对亲人都是如此，而且是特别夸张的迅速扭脸；外出的时候，比方说在小区里溜达，眼神总是望向地上，没精打采；碰到小朋友，也会看看人家；躺着的时候，会看看你；爬着玩的时候，也会仰头看看你。
4）能逗笑，能笑出声，但是面部表情极为单一，总是皱着眉头。趴着的时候，有时候能对你微微笑。
5）韵母只能发a,发不出o等其他韵母。着急能发出类似“妈”“奶”的声音。之前更小的时候我没有意识到，曾经教他发O, 他的表情很痛苦，不会模仿，然后每次急得眼圈就都红了。到现在仍然是这样，不知道这是为什么。
6）6个月半，叫名能有反应了。他专心玩的时候不理你，有时候你大声叫会回头。早晨情绪好的时候，在他耳边叫，回应还比较多；
7）极为好动。去上早教体验，全程在地毯上翻滚；在家里也是各种爬，抱在怀里也是做登高的动作，安静不下来；
8）脾气急躁，一刻不能等，我去冲奶，他就在床上嚎哭；
9）对物的兴趣大大超过对人：喜欢门框，小时候一喝完奶，就冲着门框哈哈笑；带他照镜子，看镜子里的自己不超过3秒，就果断转头，或者就去找旁边的毛巾，非常兴奋的样子；
10）小时候，基本都是在大人怀里睡，后来是手里拍的差不多了，放床。一放到床上，就滚到一边，闭着眼睛，拼命吸吮手指头，自己睡，到现在也是如此；
11）睡觉一直抓自己的头、脸，后来忍不了了，天天晚上戴手套睡；
12）大运动都慢一个月左右，目前勉强能坐，就一小会儿；精细运动一直在练，目前还可以；你跟他说，拿积木敲敲，不知道是不是巧合，因为很多次了，他就真拿着积木对着敲敲；你说换手，他就努力把玩具换手，因为太过努力，最终总是很生气。

以琳的文章看了很多，也看过冯版关于小月龄宝宝的回复，知道宝宝太小，现在做什么说什么都没有意义。我知道宝宝是高危儿，面临太多的问题：脑瘫，发育迟缓，自闭症.......
但是人非草木，最近脑子仍旧很乱，所以连脑瘫的康复训练都搁置了。
我知道自己应该振作起来，但是每天早上醒来，总是被他冷漠的眼神打击到，然后接下来的一天就都混乱了……

作者: 青麻椒 时间: 2017-5-31 16:55
又看了一遍白琦爷爷的讲话，感觉自己很惭愧，自己的心态很不好。但是在以琳的第一篇帖子就让它放在那里吧……

“不是我们在帮助孩子成长，其实，我们是一起在成长。”

作者: wawa444 时间: 2017-5-31 18:19
我不知道是不是所有自闭儿都像我一样会分享情绪。但我会分享在周围的人的强烈情绪。所以，希望你乐观一些，不然，说实话，我很讨厌被分享负面情绪。

现在，孩子已经如此，不是你心急或心不急可以改变的。他依然是你可爱的宝宝，你依然是爱宝宝的家长。
所以这一切，应当做的是：我该怎么办？有什么样的方法才能最大的几率让我的宝宝更好？
然后去做，并且坚信会成功。一个人在用50%的努力去做事50%的心思去担心，和用100%的努力去做事的效率是不一样的。

平静的方法：
1。可以少量吸气，多量吐气。反复几次，然后恢复正常呼吸。
原理：脑部得不到足够供氧，所以就不去想有的没的了。
2。打坐（或者站着躺着），闭眼，放空自己，脑子里什么都没有了，然后开始数数，从1开始，一想别的就重新数。（一开始数不过3很正常）
这个方法对专注力也会有所提升，是我偶尔用来平复激动情绪用的。
原理不知，某僧人教我的，某僧人和我有血缘关系，所以不是占卜或什么认识的奇怪的人。
站着的我曾经遇到一个外国人，要求我们想象天空，地面，水等等，但需要人带着。
躺着的是练瑜伽的时候最后的“大放松”，但感觉有可能是因为当时累的没什么想法了。

作者: 青麻椒 时间: 2017-5-31 23:47
很感动，谢谢给我回帖的您。
最近我也想了很多，我之前的人生路因为走得太顺利了，所以包括在情绪管控、危机应对等方面做得其实非常差，这也导致我现在感到束手无策。看到您的回复，知道您也是一个自闭症患者，我很惭愧。

作者: faithz 时间: 2017-6-5 23:35
宝妈不要急，虽然我没有你孕期波折，但孩子出生后你和我的经历真挺像。一开始也怀疑脑瘫，等会爬了又怀疑自闭。我家丫头到1岁多都叫名不应，也不认生，谁带走都无所谓。孩子的前两岁都无比焦虑。可现在回头看，其实每个孩子有自己成长的轨迹，可能也有自己的个性，不能全按教科书来。现在我孩子六岁了，非常正常，热爱社交。所以楼主耐心一点乐观一点，和宝宝一起开心的成长吧。

作者: 晴朗起来吧 时间: 2017-6-18 00:23
脐带细小，和我家一样。大概这种孩子先天营养就不够，出现发育问题就不奇怪了。我家已经见到些改善了，可以去看看我帖子。

作者: 青麻椒 时间: 2017-6-28 21:02

faithz 发表于 2017-6-5 23:35
宝妈不要急，虽然我没有你孕期波折，但孩子出生后你和我的经历真挺像。一开始也怀疑脑瘫，等会爬了又怀疑自 ...

谢谢宝妈的回复。我早就看到您的回复了，但是现在很少用电脑，手机上老是登陆不上。我们核磁不太好，当然核磁也要结合临床，此外，头围增长也比较缓慢。大运动目前有些落后，语言也更落后.....总之是发育迟缓。还有就是眼神不好，跟家人也没有依恋。所有种种，都是不容乐观。我现在正在积极调整自己的心态，让宝宝有个良好的情绪氛围。我认为这是最基本的。

作者: 青麻椒 时间: 2017-6-28 22:05

晴朗起来吧发表于 2017-6-18 00:23
脐带细小，和我家一样。大概这种孩子先天营养就不够，出现发育问题就不奇怪了。我家已经见到些改善了，可以 ...

看了您的帖子，感觉您的孩子程度还是挺不错的。让我们一起努力吧！

作者: 一仙仙子 时间: 2017-9-29 12:31
你好你宝宝现在怎么样了

作者: 土猫喵喵 时间: 2017-10-16 15:03

一仙仙子发表于 2017-9-29 12:31
你好你宝宝现在怎么样了

亲，你留个微信我们聊聊

作者: 土猫喵喵 时间: 2017-10-18 18:23

青麻椒发表于 2017-6-28 22:05
看了您的帖子，感觉您的孩子程度还是挺不错的。让我们一起努力吧！

我感觉你家不是，因为我觉得星儿外出喜欢看灯看天，我宝就是，他才一个月，出生十天我就发现不对劲了

作者: 一仙仙子 时间: 2017-10-25 16:09

faithz 发表于 2017-6-5 23:35
宝妈不要急，虽然我没有你孕期波折，但孩子出生后你和我的经历真挺像。一开始也怀疑脑瘫，等会爬了又怀疑自 ...

你好，你宝宝小的时候咿咿呀呀多么？我家的就像哑巴，不哭闹的，还有小时候看人能有几秒？我家就1-2秒，

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