以琳自闭症论坛

标题: 绝望的妈妈 [打印本页]

作者: 15964122589 时间: 2017-3-8 06:23
标题: 绝望的妈妈
今天是我儿子三岁生日，可是我整夜失眠了。先说一下情况。一岁半发现喊名字没反应报了早教老师说是感统失调不听指令集体课没用 2岁2个月上了感统一周三节课一个小时，中间进步缓慢当时我一直认为是自闭症但是感统老师也没确定说是不是。9月份满2岁半感统老师建议上幼儿园我们上感统的地方是一家幼儿园直接在那里入了托。入托半年说实话进步挺大语言是会说话了但是说的不好不清楚仅限于主动语言最大的进步是指令几乎可以让干什么干什么。而且老师也经常夸奖他肯定他麻痹了我。17年初的时候感统老师说不用继续上感统了，因为语言和指令都很好了

作者: 15964122589 时间: 2017-3-8 06:28
3月份的时候学校装了监控不看不知道一看我彻底惊呆了。在教室里溜溜达达一天眼睛都没看过别人只对自己感兴趣的卡片和故事能坐一会儿，其他时间那么瞎溜要么神游。别的小朋友唱歌跳舞的时候都特别积极

作者: 15964122589 时间: 2017-3-8 06:34
监控只能看画面听不到声音。看着老师发指令的时候他总是慢半拍别的小朋友都做好了老师要喊他名字强调他才能照做。不跟任何人交流包括老师。具体说一下情况1.语言虽然有了主动语言也能说一些

作者: 15964122589 时间: 2017-3-8 06:38
语言只能说简单的表达性的比如妈妈吃饭爸爸睡觉要吃什么要喝什么。不会沟通不会交流简单问题大部分不会回答比如吃不吃喝不喝可以回答但是哪个大哪个小之类的不行。

作者: 15964122589 时间: 2017-3-8 06:42
而且不会问问题。现在自言自语特别严重，电视广告故事书里的内容儿歌等等可以自己嘟囔一晚上。刻板语言多。有时候我说不吃水果了他就会说小朋友为什么不吃水果？或者说为什么吃水果。

作者: 15964122589 时间: 2017-3-8 06:49
叫什么名字几岁了天天教但是问的时候还是不回回答。2.眼神交流不行。我发现也能看别人眼睛有求于别人的时候，或者我要求的时候，但是比较短暂。在家跟我和他爸爸一直可以看着我们，但是近距离直视

作者: 15964122589 时间: 2017-3-8 06:51
以前觉得情商还可以，有时候我生气他会说妈妈不生气，不哭。可是昨天我跟他爸爸吵架，他却笑的哈哈的。后来跟我说妈妈不哭，也是要求我去给他拿东西。

作者: 15964122589 时间: 2017-3-8 06:54
他爷爷每天接他放学，最近他爷爷生病了，让他去看爷爷说什么也不看。对物体比对人的兴趣大多了。3.刻板行为也有一些，比如出门必须得拿着他喜欢的所有东西，如果强制不拿也无所谓。什么事情都能商量

作者: 15964122589 时间: 2017-3-8 06:57
跟同班同学没有任何交流，人家撞他推他，他没有任何反应直接就走了。但是有他感兴趣的东西或吃的直接就去抢。从来不主动喊小朋友名字，人家喊他也不理。但是在家看照片也知道几个人的名字。

作者: 15964122589 时间: 2017-3-8 07:01
说了那么多，很乱。就像我目前的心情。现在只上幼儿园和一个全脑课。我跟感统老师商量他们都认为没有必要继续上感统课程。我在家也不知道怎么训练。每天活在痛苦中，以前只希望他能是个高功能的孩子

作者: 15964122589 时间: 2017-3-8 07:04
现在看来这都是奢望了。现在时时刻刻都在想哪种死法比较好

作者: derucci 时间: 2017-3-8 08:32
你这情况，孩子基础算不错了，坚持干预会有好的前景，没必要如此悲观，来到以琳好好学习下吧。

作者: 15964122589 时间: 2017-3-8 09:46

derucci 发表于 2017-3-8 08:32
你这情况，孩子基础算不错了，坚持干预会有好的前景，没必要如此悲观，来到以琳好好学习下吧。 ...

感谢您的回复，程度应该不算好。现在症状非常典型。真的很无助

作者: kevinh 时间: 2017-3-13 23:14

15964122589 发表于 2017-3-8 07:04
现在看来这都是奢望了。现在时时刻刻都在想哪种死法比较好

除了孩子自言自语，我觉得其他状况都还可以。孩子才3岁，语言落后就跟随差是必然的。等认知上来了，自然会跟着其他小朋友的。在家家长需要给孩子多做互动，让他对人感兴趣。
不要老是去想着S不S的，孩子还小，家长参加一些培训，除了参加机构培训之外，家长自己给孩子作一些干预。感统做太多的确没有意思，多做一些ABA的培训。机构好点的，会用DTT，VBmap, ABLLE作评估，哪方面不行就哪方面加强。

作者: 致远妈妈 时间: 2017-3-14 16:00
我觉得你也太玻璃心了，我家孩子三岁半才发现是自闭，现在正在积极寻求干预方法，我认为你应该尽快调整好自己的心态，孩子自闭了大人没有自闭，你要帮助他认识这个世界，咱们一起加油吧。

作者: 15964122589 时间: 2017-3-15 12:23
就是自言自语不跟人沟通，是最大的问题。

作者: 15964122589 时间: 2017-3-15 12:24
您说的对，可是我排解不开，看不到希望，不想面对

作者: kevinh 时间: 2017-3-17 01:58
只有妈妈内心强大，才能化解宝宝面对的困难。有自闭倾向的孩子，只要不是本质上问题，例如遗传基因的问题或者头脑有损伤，在我认为都是可以家长干预成功的。3岁的孩子，可以用〈孤独症婴幼儿早期介入丹佛干预模式〉入手，在家提高孩子和人的互动。让孩子对人感兴趣。先从和大人玩开始，然后和比他大岁的孩子玩，然后再考虑和同龄孩子玩。〈地板时光〉也可以用于学龄前儿童，他们的干预理念是差不多的。
建议继续在机构培训，就不要再参见感统训练了，参加他们的集体训练。可以从3个差不多年龄的孩子一起训练开始。一般会有一个助理帮助管理纪律问题，让新的不守纪律跟谁，慢慢参与开始。我记得我在瑾心的网站 http://www.autismawakening.org.cn/ 上看到过如何训练孩子融入集体环境的视频的。
作为家长，不能就放孩子去机构训练，而自己一点都不学。我是从来都不相信机构，机构只是起辅助。作为孩子的家长，家长应该是比机构老师更了解自己孩子的。除了机构训练，家长也要在家训练帮助孩子成长。另外，家长还得应该起一个机构和学校/托儿所/幼儿园之间的一个沟通桥梁作用。

还有，要看开一点。就犹如我在另外一个帖子里写的，http://new.elimautism.org/thread-766405-1-1.html 看7楼帖子。我怀第二个孩子的时候，去家庭医生那里，家庭医生给我抽了血，开了检查单子，然后问我：“万一如果检查出来怀的孩子有问题，你还想要不要？”。我说孩子有问题，那终归不会要的。医生说，有些家长认为不管何种情况发生，那终归是一个生命。有些家长会决定把有问题的孩子留下来的。的确，有不少老外家长明知道孩子有问题，依然决定要这个孩子。这些家长还真是伟大。
我有一次，收到children's network treatment的邀请信，邀请我们带着家里的孩子去参加CTN的圣诞活动。其间遇到一些十多岁开着电动残疾人车的孩子进来，有好几个。这些孩子中有一个车后面还挂着氧气瓶。就是说，孩子可能随时随地需要急救。
我有参加一个微信群，里面有一些家长的孩子都是挺大的孩子了。有一天看到有人说自家孩子班上有一个孩子去世了。我很不解，为何那么年轻的孩子会去世。后来有妈妈开解我说，有些孩子不仅ZB，身体健康状况也有很大问题。
想想我们的孩子，虽然有问题，但依然健健康康德，对不？我们都不会面对那些坐着残疾车孩子会遇到的问题。
只要孩子一直有进步，就有希望。我网上看到过不少文章说，孩子经过干预或者是自己慢慢长大，孤独症的症状就渐渐消失了。
家长心态一定要好，家长心态不好，家庭关系容易被破坏，孩子成长更会受影响。人生没有任何过不去的坎的，有的只是自己不想过这个坎。

作者: 佳宝快乐阳光 时间: 2017-3-17 22:35
实在难受就好好释放下自己心情，该哭就哭，先报名以琳和星星雨排队，然后买书学习，找当地适合的机构上课，多看论坛，这个阶段星爸星妈们都经历过，慢慢的就会好的。你孩子能力还不错，好好培养。

作者: 云舞 时间: 2017-3-19 16:49
从1岁半到3岁，你自己没有学习么？不知道该说啥。

作者: 15964122589 时间: 2017-3-20 09:29
这是我最后悔的事，感统老师总是说不是自闭，是发育迟缓加感统失调。我也没放在心上，就加强语言带他出去玩。后来语言出来了才发现问题的严重性

作者: hanhan88 时间: 2017-4-9 12:06
你家孩子和我家孩子差不多，咱俩现在感受差不多，但路还的走下去，不能太悲观，我的QQ号3569322102，咱们可以联系。

作者: maomaoking 时间: 2017-4-20 15:53
我家的也差不多，因为孩子除了走路晚点，其他都可以，以前对视什么的都没有问题，到了4岁多才发现，症状也都出来了，作为一个大男人，现在也经常以泪洗面，心力交瘁，因为我们属于三线城市，没有比较好的机构，去医院做了一个疗程，通过这段的学习，发现医院的方法作用太小，理疗针灸，个训课程的老师都是20出头的，一起培训的孩子年龄层次不齐，每天教授的东西也是基本一样的。现在果断出院，在家我边学边教。已经报名了以琳5月份的家长培训，希望孩子可以通过我们一家的努力一天天慢慢进步。

作者: 凝悠 时间: 2017-4-25 17:09

15964122589 发表于 2017-3-15 12:24
您说的对，可是我排解不开，看不到希望，不想面对

不至于吧，这不是典型自闭，典型自闭智商有问题的，还会自伤，严重的有基因缺陷的，那种孩子的家长都能坚强面对，这也太玻璃心了。
我儿子也是差不多情况，上小班了，也在积极干预中，每隔一段时间都能发现他的小进步，幼儿园老师发现他的进步也会开心跟我说。家长的心态要调节好，不然对孩子，对家庭，对自己都没有帮助。

作者: 谁能答出下句 时间: 2017-5-1 17:49
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作者: wanglin9386 时间: 2017-5-4 21:18
我也觉得你的孩子情况很好，不过不要掉以轻心，还是要坚持干预，会有好的结果的！

作者: 着急上火的人 时间: 2017-5-5 20:27
这已经很不错了起码会说话

作者: lala2002 时间: 2017-6-4 08:44

15964122589 发表于 2017-3-8 07:01
说了那么多，很乱。就像我目前的心情。现在只上幼儿园和一个全脑课。我跟感统老师商量他们都认为没有必要 ...

既然老师说感统没什么问题了，那就在家教他跳绳，这样也是一种感统练习，千万别着急啊

作者: wawa444 时间: 2017-6-8 18:32
请问，你有没有教过他，在你哭的时候要安慰你？在别人病了的时候要关怀？

说说我的情况吧，
我姥姥离世了一段时间了。但事实上，对我而已，她离世的时间比死亡时间更靠前。是在她不再是她开始，对我而已她就离开了。
在我在国内期间，我很努力的去医院探望她，照顾她。因为我把这些当成责任。小的时候她对我很好，虽然更喜欢表哥但她还是很喜欢我的。
写这些的时候我哭的很凶，我不知道为什么哭成这样，我想我是爱她的。但是是记忆中的她，不是那个病床上的她，我无法把她们想成一体。
但我知道她会希望我去医院照顾她，所以我会去照顾她。

再说个例子，
我妈妈来国外看我，我和男友安排了她去男友父母家。
我妈妈哮喘发作了，于是我们建议她去住邻居家，她不愿意，我们建议她住我男友奶奶家，她不愿意。
终于，我们给她定了旅店安定了。然后陪她买了必用品，安顿好了，确认过敏原不在了就好转了。
第二天本应该坐船出游的，但是她说不能去，于是取消了。但是男友的妹妹已经请了假了，为了不耽误了这一天，我晚上连夜查可以带他妹妹去哪儿。

第二天，早上先和我妈妈确认了没问题，我们出行了。晚上打电话问她要不要我们给她送东西吃，她说不要，她问我之后的行程，我说我也刚落脚也没吃饭，真还没定行程。

就因为这，第三天她跟我发脾气了，说我心大，说我不关心她。我当时真的真的感觉很发火，很伤心。我做的这一切都为了什么！
然后她吵着要回国，我说你别回国，然后她说是她没把我教好什么什么的。
然后我们都在哭，我真的不能理解这些都是因为什么。我明明每次做事之前都打电话确认了啊！为什么她说“我当时说不要是怕打扰你！”我真的不懂。
我说我以为家人是不需要那些虚礼的。她说需要！你就把我当陌生人，礼貌都给我带上！

后来她跟我说是因为她用药所以情绪激动，我呵呵。现在我把她当作陌生人了，把礼貌都带上，感情都收起。如果这就是她要的，那我就给她。目前看来，她需要的真的是这个。

说这些的意思，就是，对我而言，有至少2个体系：1。礼貌体系。2。感情体系。
而我的感情体系其实并没那么健全，但我感肯定，当需要选择谁死谁活的时候，我会牺牲掉我自己。
而礼貌，就是抄袭别人做的事而已，而且一切都在“在对我没有很大影响”的前提下。
我们不会表达，但我们有感情。

PS，你儿子让你帮她拿东西也许认为“这样你就忘了在伤心了”，如果你总是对他另类的“示好”表示无视的话。他可能会停止。

作者: 朱飞 时间: 2017-6-9 11:48
别绝望，一切都会好起来的

作者: 坚强中的爸爸 时间: 2017-6-9 20:49
绝望是我们这些星星爸妈的共同心理

作者: 2010杰妈妈 时间: 2017-6-14 16:06

wawa444 发表于 2017-6-8 18:32
请问，你有没有教过他，在你哭的时候要安慰你？在别人病了的时候要关怀？

说说我的情况吧，

看到你母亲去国外看你这一段，看得我心瓦凉，她去国外看你，人生地不熟，当然是希望孩子陪伴她多一些，你却顾着男友妹妹去出游，和妹妹解释下，母亲不适，你要陪伴母亲很困难吗？或者你真的连母亲的这一层需求都想不到呢？

看你写的，我想和AS做伴侣真的对普通人而言，会是一个很大的挑战，宽容的姿势久了，任谁都会不舒服的。

母亲没有得选，绝大多数，难过也好，伤心也罢，始终还是要接受自己的孩子。

作者: friday 时间: 2017-6-20 05:17

2010杰妈妈发表于 2017-6-14 16:06
看到你母亲去国外看你这一段，看得我心瓦凉，她去国外看你，人生地不熟，当然是希望孩子陪伴她多一些，你 ...

这个我到觉得可以理解wawa444的做法。

本来是为了陪自己妈妈玩，才计划的出游，和男友的妹妹也已经约好了。男友的妹妹为此还请了假，后来因为她妈妈改变了计划。如果哪里也不去妹妹就浪费一天假期。国外工作，每年的假期都是固定的，如果哪里都不去，非常可惜。而wawa444出发的时候，妈妈的身体已经没有问题了。

这种情况下，如果不给男友妹妹安排一点活动，其实也是不礼貌的。

而且国外的文化观念和国内的略有不同，一般不喜欢说一些口是心非的客套话，猜来猜去。如果WAWA44的妈妈直接说出自己的想法就会好很多。。

WAWA444的做法，我不觉得是 Asperger的问题，至少不全是，很大一部分是文化差异造成的。我个人是比较理解她的做法的。

作者: friday 时间: 2017-6-20 05:33
说一堆和论坛主题没关的话，绝对没有不尊重任何人的意思。

只是我这些天一直在想，自闭孩子的未来在哪里？其实我们做父母的能想开一点，从内心接受他们的不同，尊重并理解他们的特立独行，内心也许放松很多。

就算是NT的人，人和人就有很大的不同。人本来就有不同的脾气性格，擅长的不同方面。不同的地区，不同种族，不同的文化都会对社会规范造成很大的理解不同。为什么我们一定要我们的孩子和别人完全一样呢？

我特别理解自闭孩子的家长，包括我，最怕别人对自己孩子的评价就是：你孩子和别人不一样。无论善意还是无意还是恶意，稍微有点类似的评价，都会叫我们寝食难安，难受很久。

其实我从小到大就是一个非常特立独行的人，不喜欢扎堆，也不喜欢从众，不喜欢热闹的社交场合，也非常不喜欢各种“虚假”的客套话。估计我妈也被我气够呛。

孩子的问题出现以后，我自己怀疑过我自己，但是我自己做过很多测试，我都不是自闭。

其实在有孩子之前，我从来没觉得我的“不同”有什么不好。我对我的生活也一直很满意。

当然，我们对孩子还是要积极的干预，干预的目的，也许并不应该立足于要他们完全“融入”，变得和别人一样。而是帮他们能在自己和NT主流社会中寻求一个平衡点，找到一个自己和大众都能接受的位置生活就可以了。他们并不需要改变自己，学的和别人一样，他们仍然可以在内心中保持他们自己，他们要学会的是，怎样和自己不一样的人（就是我们这些NT人）交流。

就和wawa444现在能做到的一样。。有自己的感情体系，有对外的礼貌体系。这样对他们和我们来说，也许才是最好的平衡点。

而我们做父母的，至少要从内心尊重和承认他们的不同，和我们不一样的，并不一样是不好的，只是不一样而已。我们并不需要站在我们的角度judge他们。不需要在任何时候，要求他们的想法和行为对我们的道德和社会准则一致。。

我们要帮助孩子，并且要接受孩子。坦然的，自信的接受孩子。

作者: wawa444 时间: 2017-8-21 19:55

2010杰妈妈发表于 2017-6-14 09:06
看到你母亲去国外看你这一段，看得我心瓦凉，她去国外看你，人生地不熟，当然是希望孩子陪伴她多一些，你 ...

我不认为我做的不对.

1. 我提前问过她了. 她说没问题的.
2. 那次是她第一次见我男友的家人, 出现意外, 我应当帮她补救. 所以我做的正是补救.
3. 如果她需要随时是可以跟我联系的, 我特意选择了不远的地方.

最后, 为了帮她补救, 那次行程一共4天左右, 我的睡眠大概每天都不足5小时.
这是我的休假时间. 我也会累, 只是因为是我妈妈所以我尽量满足她的所有需求.

作者: wawa444 时间: 2017-8-21 20:13
本帖最后由 wawa444 于 2017-8-21 13:14 编辑

friday 发表于 2017-6-19 22:33
说一堆和论坛主题没关的话，绝对没有不尊重任何人的意思。

只是我这些天一直在想，自闭孩子的未来在哪 ...

我非常同意你的看法.
因为我自己就是, 而且我男友跟我说想要孩子. 所以我已经准备去面对了.

目前我最关注的问题也是未来问题.
现在最害怕的是, 孩子继承我的亚斯伯格, 继承普通智商. 因为高智商亚斯伯格的出路, 就我个人来看, 不是很难.
我在读博士, 即使不读博士, 我也可以成为一个程序员, 或者一个测试员.
我很喜欢周而复始相同的测试, 这让我觉得很爽, 偶尔还可以发现点不同, 多有意思的游戏.

普通智商的亚斯伯格该怎样引诱他们变为本专业的强者是我考虑的重点.
因为他们更有专注力, 而且非常细节话, 我个人认为, 经济和计算机行业都有他们位置.
问题是要怎样帮助他们避免和人交往中的尴尬和建立自信.

我个人, 如果我的孩子只是喋喋不休和不看人 & 不会和人交往的话.
我不会进行干预. 我会把我的经验传授给他, 让他从小开始学习如何模仿正常人.
其实, 只要模仿成功, 之后只是累而已. 几乎不会被人发现是亚斯伯格了.

国外没有国内那么多的圈圈绕绕, 直话直说, 实话实说, 即使会被部分人厌恶, 但也会被部分人喜欢.
我也有朋友, 我的孩子也可以有. 而且我的朋友几乎都是一辈子的, 我在危险的时候我相信她们都会来帮助我. 当然, 我也会帮助她们.

伴侣方面, 事实上需要学的是"付出", 我的做法是换位思考.
每次不知道该怎么做的时候把自己模拟成他, 希望得到什么, 我就去做.
然后告诉他, 你希望我做什么直接告诉我, 我没有浪漫细胞, 也不会去猜.
我们相处很愉快. 他也不是我的第一个男友. 我分手的原因也从来不是"我不会关心人".

所以, 我认为, 亚斯伯格没有什么可怕的, 不一定是"病", 也许只是人类的正常进化的一部分.
我绝对不承认亚斯伯格弱于NT. 我们有我们的闪光点. 如同所有NT一样, 我们有优点和缺点.
和所有NT一样, 只要我们想, 并且努力, 我们就可以过的很好.

最后, 谢谢你帮我辩解. 很高兴能有人理解我的想法, 并且愿意帮我说出来.

作者: 呵呵o 时间: 2017-9-25 08:00
我也很痛苦你qq多少咱们倾诉一下

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