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标题: 加油乖乖儿子 - 开贴做记录 [打印本页]

作者: 古木寒林 时间: 2016-12-6 15:05
标题: 加油乖乖儿子 - 开贴做记录
本帖最后由古木寒林于 2016-12-6 15:11 编辑

Cyrus是15年4月出生的，早产一个月。从小觉得他很难逗笑，直到6个月才会看到家人很明确的笑。一岁才会四点爬，将近15个月会走路，目前19个月。13个半月开始自己干预。

孩子开始干预时，眼神差，几乎没有发音（除了吵闹时的声音），无模仿，不会指物，不会应名等等，总之一岁小孩该有的技能和感情什么都没有。还喜欢开关门，把车倒过来转轮子。

在论坛潜水了半年，学习了很多，现在开贴记录下孩子的进步和需要恶补的地方。这几个月学习丹佛，孩子有了很大的进步：

1. 眼神对视进步很大，出去看到顺眼的陌生人会主动叫，并且看着对方。
2. 及时模仿好，去小区看到感兴趣的小朋友在蹦蹦跳跳，也会上前跟着学。
3. 需求指物好，分享指物在增多，看到喜欢的玩具会拿来给妈妈。
4. 和家人感情好，分开一会儿看到妈妈和外婆会扑上来撒娇。
5. 语言最近两个月增加得比较快，可以说简单的句子，比如“妈妈我还要吃菜菜”，“妈妈开车，宝宝坐车”等等。可以回答一些简单的问题。可以接上一些儿歌的后半句。见到陌生的成人可以根据年龄主动叫。
6. 喜欢和妈妈玩，经常拿着玩具过来找妈妈一起玩或者讲故事。主动性有进步。
7. 理解能力有进步，简单的两步指令能完成。
8. 应名反应有进步，大多数情况下叫他能回头看。在外面叫他会走回来。
9. 可以自己上下比较矮的楼梯，开始小跑。

目前不好的地方：
1. 对人的关注和正常小朋友比还是少。整体感觉还是对物兴趣大于人。
2. 对新的玩具和事物接受慢，过于谨慎，以致于妨碍他对外界的探索。
3. 整体不够活跃兴奋，大运动不够灵活，四肢力量弱。
4. 肢体语言和正常小朋友比还是少，外出只会指他认识的东西。
5. 抗拒用吸管杯喝水，也不会用杯子喝水。能用勺子吃饭，但是不愿意。
6. 自我意识弱（包括感知觉）：冷，热，渴，饿没有太明显的感觉。物权意识不强，别人来抢玩具不懂得保护，但是被抢走了会向大人求助。
7. 最核心的问题是不爱和小朋友玩：一对一时可以跟在那个小朋友后面。超过两个小朋友，就开始拉着大人往外躲。即使有时候和小朋友在一起，眼神对视也很少。
8. 出门喜欢看理发店门口转的柱子。
9. 情感不够丰富，妈妈抱其他的孩子，他没有嫉妒的情绪。

先就记录那么多，刻板行为目前好像没有或者说随着兴趣的增加大大减少了，唯一就是喜欢开小汽车，但很少玩轮子了。还有4个多月就要2岁了，希望这几个月里对人的关注还可以进步一些，至于和小朋友社交，只要他能注意去观察就行，先不勉强他一定要和他们玩在一起。

作者: dong629 时间: 2016-12-16 15:47
宝妈，我家孩子也是15.4月的，情况跟你家的很像，可以加微信聊聊吗

作者: 古木寒林 时间: 2016-12-23 21:41
今天去看了邹小兵，邹小兵的初步诊断是气质型慢反应，意思是我儿子本身是这种内向慢热性格的，并不是病。这种说法多少让我对干预有了更大的信心，虽然知道Cyrus和同龄孩子比还是有很多问题。大致说下邹小兵的看诊过程。进去诊室以后，邹让孩子坐在他的正对面，桌上有各种玩具，房间里有一辆扭扭车。C很快看到桌上的小车，开心地拿起来给我看，并说“小汽车”，然后就自己玩了起来。然后邹一一把桌上的其他玩具给C，让他拿给我，外婆还有爷爷。之后就让我们静静地离开诊室，看孩子会不会跟着出来，又让我们回去，观察孩子有没有跟回来。C跟着我们出来了，但是因为不喜欢封闭的诊室，出去以后就站在门口看着我们，不愿意进来。邹就把门关上了，看C有什么反应。C挨着门呆了一会儿，但是没哭。邹又开门，C说“找到了！” 他以为我们在和他捉迷藏。之后我们让C进房间，他虽然进来了，但是不开心，想拉着大人出去。我们只好给他小车，让他在屋里玩。邹之后开始问我孩子的情况。问到一半，叫了C一声，C的反应还不错，立刻看了他。然后邹给了一些建议，主要是针对家中老人带孩子的一些注意点。总体来说，他认为孩子的情况还好，在他看来不是自闭症。

我想C应该是达不到自闭症的诊断标准的，但是他的问题却不会就这么消失。干预还要继续，但是邹的评价给了我希望和信心。

作者: 古木寒林 时间: 2016-12-23 21:45
上来记录下孩子最近的进步。最近感觉C活泼了，也调皮了。四肢力量有进步，爬楼梯和提重物都可以做的更好了。另外，最近突然超级多分享，经常和我说“妈妈你看。。。“。和小朋友近距离呆的时间也更长了，虽然大多数时间还是各玩各的。

作者: 古木寒林 时间: 2017-1-13 20:45
这两天又开始觉得孩子问题多多，心情不是很好，尤其是和几个老家长聊了以后，听到他们说到很多大龄孩子出现的问题，觉得前路漫漫，不知道这样的日子又没有尽头。机构老师的反馈是孩子的肢体语言不够多，对物和对人的动机都不够强。老师是用PCI训练的，但是C好像不是特别喜欢这个老师。

我自己观察到的是对于新的事物，除非是我或者外婆展示给C，不然他大部分情况下都会觉得害怕而排斥。对部分声光的玩具，即便是我展示给他，他也会害怕。但是最近两个月，感兴趣的东西逐渐多了起来。对人的关注还是少少少，对外人眼神差。心里还是觉得C是自闭谱系的。总体来讲，C各方面都有不同程度的落后，去医院测了总体属于轻度发育迟缓。非常担心。

作者: 古木寒林 时间: 2017-8-24 21:30
看到最近一篇是8个月之前的了，想记录下自从去年5月份发现孩子的问题以来，这一路走来的心情。月初又去邹小兵处复诊了，还是没给戴帽。干预呢，还得继续，只要我觉得孩子还是有问题的。

以前一直不知道自闭症是什么，也从未想过自己的孩子会和自闭症有任何关系。这种无法治愈的疾病只有1%-2%的发病率，不会那么巧落到我的孩子身上吧。可是生活就是这么无常，你从不知道它会带你去到哪里，沿路的风景是否会是自己期待的。我们这一代父母，大多数受到过良好的教育，也深深知道教育之于自己的孩子有多大意义，于是早早地就暗自计划着如果有了孩子，会怎么教育他，自信可以从自己的成长经历里提取他所需要的，给他最好的。自然的，对孩子也寄予了很高的期望。可是，谁想过，有一天，这一切都会变成奢望；有一天，自己对孩子的期望会变成能够生活自理，能够可以有一两个朋友，能够不依靠父母独立而又尊严地活着。我只想说，这样的打击对于年轻的父母来讲，太大了，真的太大了。他们甚至还没有准备好做一个普通孩子的父母，上天就把如此残忍的责任强行地压在他们身上。

还记得我刚刚意识到孩子有可能是自闭症的那天，我在租住的公寓里哭了整整一天，似乎一辈子都没有流过那么多的眼泪。我是如此要强的一个人，可是那天的我向所有人索取帮助甚至怜悯，只要有谁能够有一点和自闭症康复有关的信息。所幸我当时的上司非常理解我的处境，她的大儿子在3岁的时候被诊断为自闭症。在她的帮助下，我开始辗转于各种自闭症的讲座，也因为这样，让我少走了很多弯路。之后我果断辞了职，要知道工作在我心中的分量，但是我当时没有一刻的犹豫。就这样，我回到国内，开始了让我恐惧不安但却无路可退的生活。我告诉自己，如果我都不去救我的孩子，又有谁会来救他。我开始拼命学习各种干预手段，一遍又一遍地读书做笔记，恨不得把书上的内容都背出来。已经记不清有多少个失眠的夜晚，也不知道有多少个哭着等到的天亮。神经衰弱，抑郁和我如影随形，却无处诉说。我的孩子啊，为什么会是我的孩子呢？为什么我的孩子不能像其他孩子一样开心地看着妈妈笑，妈妈别无所求，只想看到你的笑脸。谁能理解，作为一个自闭孩子的母亲，所要承受的生命之重。同时，路人的各种指指点点和眼光也锋利地随时可以将我的玻璃心划出一道道血痕。可是为了让C能和普通的孩子一起玩，我必须坚强起来。所幸，C开始改变，开始进步，开始慢慢地回到我们的世界。（未完）

作者: 家有小溪 时间: 2017-8-25 14:31
我们也是15年4月的。哎～

作者: 亦的空间 时间: 2017-8-25 15:09
你们应名一直很好吗

作者: 617599947 时间: 2017-8-27 01:02
楼主，请问，邹小兵的号怎么挂啊？

作者: 617599947 时间: 2017-8-27 01:04
楼主，请问，邹小兵的号怎么挂啊？

作者: 古木寒林 时间: 2017-8-28 11:41

亦的空间发表于 2017-8-25 15:09
你们应名一直很好吗

不是的 18个月的时候好的

作者: ski53 时间: 2017-8-30 17:34
本帖最后由 ski53 于 2017-8-30 22:47 编辑

C妈，能看出你是位很用心的妈妈。
连续两次，邹大夫都没有确诊，只能说明一件事，你家宝是一个非常非常非常边缘的孩子。这样的孩子，资质相当于NT，也带一些谱系特征（未必是坏事）。你努力了，他一定前途光明。
千万注意要调整自己的心态。你的心态对孩子的影响非常大。不要太焦虑。

作者: 古木寒林 时间: 2017-9-1 14:16

ski53 发表于 2017-8-30 17:34
C妈，能看出你是位很用心的妈妈。
连续两次，邹大夫都没有确诊，只能说明一件事，你家宝是一个非常非常非常 ...

非常感谢您的回复和安慰，干预的路还得继续走啊。心里是一直觉得孩子是谱系，只是功能比较高或者是边缘的。但和普通孩子比，还是弱。

作者: 古木寒林 时间: 2017-9-10 22:29
最近这几天心情又摇摆不定，觉得孩子语言进展得比较慢，虽然也能说不少话了，但是语言发育的速度和他这个年龄段应该有的发展速度是有差距的。而且对话能力也相对弱，自己发表评论和分享的动机还不够强。总之一和普通娃放在一起就会觉得差距不小，焦虑感就噌噌地上升。看到小区妈妈群里的妈妈们各自晒着出去旅游的照片，羡慕的同时也生出一种厌烦和落寞。是我不能带着孩子出去旅行吗？不是。我被自闭症吞噬了，早已没有了可以毫无负担，只为放松自己的心境。因为孩子的问题，我觉得自己也边缘化了，甚至觉得我没有资格再

作者: 古木寒林 时间: 2017-9-10 22:45
甚至觉得我没有资格再像一个普通妈妈那样享受为人父母的快乐。我讨厌现在的生活，也讨厌现在的自己。尽管C在不断地进步，但是我对未来的恐惧和担忧却并未因此而减少，常常只能睡5个小时。目前来讲，C各方面都存在不同程度的落后：1）精细，手指力量比较弱，指间分化也不太好，只能竖大拇指，比划打枪和OK的姿势。剪刀手比不出来。2）大运动方面存在肌张力和身体协调的问题，对于需要改变身体重心的活动都极度谨慎。

作者: 古木寒林 时间: 2017-9-10 22:54
3）眼神分享还需要加强，和NT比出现的频率相对低。4）语言进步慢，沟通有时会出现语言组织上的错误，并且因为沟通的主动性比普通孩子弱，语言得到锻炼的机会也比较少，说话积极性不高。5）游戏技能弱，虽然没有太刻板的行为，但是玩的时候变化相对少，很少主动探索和发现新的玩法。另外，假想也比同龄小朋友少，且停留在前一个阶段的假想。6）社交依然是最弱的项目，不过对周围的关注似乎有在进步，模仿跟随其他小朋友多，有质量的互动少，仅限于他向别人索取玩具，或要求别人做事等需求性的沟通。

作者: 古木寒林 时间: 2017-9-10 23:01
进步的地方是大小便能叫了，和小朋友的互动有进步，玩得好的哥哥会主动让别人来家里玩。语言有进步，之前爸爸准备洗澡进去浴室又出来，C说：“爸爸你不是去洗澡了吗？怎么又出来了？”

作者: zaoribaibai 时间: 2017-9-11 10:52

古木寒林发表于 2017-9-10 23:01
进步的地方是大小便能叫了，和小朋友的互动有进步，玩得好的哥哥会主动让别人来家里玩。语言有进步，之前爸 ...

看下来觉得你家C已经很棒了，同意之前的回帖，我觉得就算带有一点特质，也是非常接近NT的了。

可以问下你家娃什么时候发展出求助，分享这样的眼神，又是什么时候会分享指物的呢？我希望我的孩子能有C这样我就很高兴了

作者: 古木寒林 时间: 2017-9-11 19:36

zaoribaibai 发表于 2017-9-11 10:52
看下来觉得你家C已经很棒了，同意之前的回帖，我觉得就算带有一点特质，也是非常接近NT的了。

可以问下 ...

差不多18-20个月吧？我记不太清楚了不过在两岁前有的。
我家还是问题很多的和NT谈不上接近一看就是我家稚嫩很多

作者: 古木寒林 时间: 2017-11-15 22:02
发现每次都是心情不好的时候上来更新...先记录下进步的地方。1）语言：主动语言增加，出现越来越多主动分享描述和提问，你我他的运用比之前要好。2）

作者: 古木寒林 时间: 2017-12-2 08:29
记录一下最近的情况：语言在这几个月进步比较大，尤其是主动分享、评论、提问的频率高了很多。在他觉得舒适的环境下，表现不错。但是总体来说，自信心很不足，很多活动他自己觉得做不到就不愿意尝试；自己明明知道答案但是不肯定的，就说不知道。这个是目前发现的最大的一个问题，和他感统失调有关系。社交方面，对小朋友的兴趣明显提高了不少，有时会主动去搭讪“小朋友，你在喝什么呀？” 对人的关注也在持续进步，很注意听周围的人在说什么，就算自己在玩自己的，也会突然就大人在聊的话题问个问题。最近还有一个特别大的进步是肯自己吃饭了，而且吃得特别香，像换了一个人。当然不足的地方还是一样：大运动、精细、社交。在社交方面，如果别的孩子在进行比较激烈的活动，他觉得自己做不到，就不会跟随模仿，只愿意在一旁看。所以最近加紧了对大运动和精细的训练，以及触觉脱敏。总体觉得孩子过于谨慎，进而影响他的社交。因为只要舒适度可以，他基本表现的还可以，和小朋友也能简单对话，但是不喜欢和别人有过于亲密的肢体接触，比如别人一下子抱住他。

作者: 古木寒林 时间: 2017-12-2 08:37
另外一个进步是有一些同理心了。之前只会对我有同理心的反应，现在泛化到比较熟悉的小朋友。小朋友撞到头哭了，他就跑过去摸摸人家的头说“XX，不哭不哭。”小朋友来家里找不到他玩具，他说“我来帮你找吧！”

作者: 古木寒林 时间: 2017-12-30 16:10
最近一个月社交退步了，对小朋友的兴趣又回到原来的样子，而且对外人的反应也变得不好了。不知道和外公外婆过来一起住有没有关系，总之感觉很不好，非常沮丧。总体来说，对小朋友的跟随模仿还是不好，关注还是不够。另外，孩子的视知觉发育很有问题，仿搭积木和拼图做得很不好，尤其是拼图。追视也不行，练抛接球的时候，目光不会追着球。

作者: 古木寒林 时间: 2018-1-9 14:34
忘了许新年愿望了，暂时不希望娃能主动社交，但是希望他对陌生人和小朋友的回应能更好。自我意识能尽快赶上来，最近总觉得他的东西被抢又没什么太大反应了

作者: 安然若素 时间: 2018-1-9 20:33
本帖最后由安然若素于 2018-1-9 20:36 编辑

感觉楼主的宝宝干预后进步真大，想请教下楼主怎么干预的，能分享下您的经验么？

作者: 古木寒林 时间: 2018-1-12 21:14

安然若素发表于 2018-1-9 20:33
感觉楼主的宝宝干预后进步真大，想请教下楼主怎么干预的，能分享下您的经验么？ ...

我在两岁前主要是用丹佛模式自己干预的每天半小时去机构上PCI 向老师学技巧两岁之后有一段时间因为家务事耽误了基本处于放养两岁四开始用ABA干预至今

经验谈不上如果有具体的问题大家可以讨论下

作者: 古木寒林 时间: 2018-1-12 21:27
这几天和小朋友的互动有进步能主动和小朋友说话有一些分享快乐的表现比如一起跑跳一起互相看着笑周围的关注好像比上个月强一些

作者: 古木寒林 时间: 2018-1-18 15:15
上来冒个泡今天和小哥哥玩得很好一起手拉手倒着从沙发上倒下去钻隧道时故意压在小哥哥身上两个人一起分零食吃都笑得很开怀 C还用头靠近哥哥表示亲昵这让我觉得很惊喜中午碰见一岁半的弟弟还冲过去抱人家说弟弟小小的好可爱总之最近在社会性上进步比较大而且这种进步感觉是比较稳定的不像以前那样时好时坏的继续努力！

作者: sadpinksky 时间: 2018-1-27 09:35
请问楼主，孩子大运动和精细是怎么训练的呢？孩子主动跟小朋友说话一般是哪个场合呢？

作者: 古木寒林 时间: 2018-1-29 23:36

sadpinksky 发表于 2018-1-27 09:35
请问楼主，孩子大运动和精细是怎么训练的呢？孩子主动跟小朋友说话一般是哪个场合呢？ ...

我家大运动落后其实有很多感统问题的具体要看孩子的情况看是练前庭本体触觉还有练的量最好是专业的老师评估过然后要加入竞争合作荣誉感等的培养

精细的话就比较普遍了一般就是手工居多我家手指力量弱多练夹夹子

和小朋友主动说话就是他动机最强的时候咯看到好玩的也想玩或者想一起玩等等

作者: 古木寒林 时间: 2018-1-30 00:16
上个星期还和小朋友玩得很好这个星期又不行了可能和生病了有关咳总觉得对小朋友的兴趣时好时坏另外最令人担心的还是眼神和陌生人对话还是不看人有时在家里也是

作者: 古木寒林 时间: 2018-1-30 02:04
另外上集体课时虽然对老师的跟随很好但是对其他小朋友的关注还不够

作者: sadpinksky 时间: 2018-1-31 01:12
谢谢楼主，还想请教你家娃有刻板表现么？语言上有重复么？

作者: sadpinksky 时间: 2018-1-31 01:52
另外小朋友在上机构或托班么？我家娃也是大运动和精细落后，正在散养中。祝你家宝宝越来越好，加油

作者: 古木寒林 时间: 2018-2-1 23:08

sadpinksky 发表于 2018-1-31 01:12
谢谢楼主，还想请教你家娃有刻板表现么？语言上有重复么？

有刻板的喜欢推车玩没车的时候可以拿其他东西当车开有时自己的手也可以是车无聊的时候就会这么玩
语言上如果对一个话题感兴趣会时不时聊起同一个话题算是重复吧
我们之前有上过机构但是现在不上了不适合他他现在只上感统其他的我认为自然情景教比较好

作者: 古木寒林 时间: 2018-2-6 05:01
这两天去做了感统评估和语言评估焦虑程度又上来了口肌有问题肌张力低咳...到处都是问题但另一个方面最近看了几个老师都觉得他不是自闭症而且在语言方面最近好像突然多了很多比较长的句子主动性也增加了

作者: 古木寒林 时间: 2018-2-14 04:29
快要两周10了最近社交又退步了偶尔有跟随模仿但总体对小朋友兴趣不大要是对方不主动靠近他就会自己玩自己的另外一个不好的方面是刻板和情绪好像变严重了不知道是什么原因自己认定的事比较难转移比如之前他要求给我讲故事一定要把书竖起来拿让他平放就是不肯然后就哭了咳我的孩子妈妈真的为你操碎心了希望你能多看看别的小朋友就这点愿望

作者: lilyzhou1983 时间: 2018-2-14 14:37
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作者: 彷徨恐慌的妈妈 时间: 2018-3-8 14:31
我家宝宝18个月，发现问题了，听说应识都差，只有对视稍微好一点点，跟家人对视好一点，跟陌生人能偶有对视。感觉无从下手，因为他完全不理解大人的语言和指示，请问我该从什么方面开始入手？

作者: 古木寒林 时间: 2018-5-16 11:44

彷徨恐慌的妈妈发表于 2018-3-8 14:31
我家宝宝18个月，发现问题了，听说应识都差，只有对视稍微好一点点，跟家人对视好一点，跟陌生人能偶有对视 ...

抱歉，这么久才回复，好久没来了。宝妈如果很迷茫，可以先自学丹佛，在家和孩子疯玩。另外去机构和老师学，宝宝还小，建议上游戏为主的课，比如PCI，RDI等。

作者: 古木寒林 时间: 2018-5-16 11:49
好几个月没来了，最近几个月社交有了些起色，对小朋友的兴趣和关注变多了，在比较熟悉的环境下能主动和小朋友发起互动，和大一两岁的哥哥玩得比较好，喜欢跟随。刻板和自我刺激也明显减少了。问“为什么”的问题也比较多，有些问题感觉是思考过后得出的。

作者: 古木寒林 时间: 2019-6-24 13:10
一年没来啦冒个泡
这一年发生了很多变化 C上全天幼儿园了没有和老师明说只说孩子比较慢热内向但是老师的反馈几乎都是正面的没有什么投诉除了午睡入睡需要20到30分钟和其他小朋友比比较慢孩子现在就这么潜伏在学校
家里对于C的社交非常重视几乎每天有条件就带着他在楼下和小朋友一起玩至少1个小时就这样坚持了一年进步非常大 C也有了自己的朋友圈而且在学校也靠自己的力量交到了好朋友现在对小朋友的兴趣很大天天吵着要去楼下找小伙伴玩
目前看社交技巧上最大的短板是不知道如何处理冲突在家观察到的是他被打了直接就哭了懵了偶尔比较冷静的时候会说话沟通“XX，你再这样我就不和你做好朋友了。”等等。也会来找我告状。
肌张力还是一如既往的弱还有视觉搜索和视觉记忆都比较弱不喜欢画画写字和精细有关
放学后在机构做感统训练和小组课机构老师认为他的思维能力还可以比较缺乏自信心语言方面稍微弱一点点
现在对于C是不是自闭或者发育迟缓已经没有那么纠结了我的心态也放松了不少为孩子以后做一个普通人继续努力

作者: 祺祺妈妈爱你 时间: 2019-6-26 11:01
真棒

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