以琳自闭症论坛

标题: 得到诊断之后 ------- 一个老家长的分享 [打印本页]

作者: crescent666 时间: 2016-12-3 20:18
标题: 得到诊断之后 ------- 一个老家长的分享
最近开始公益性地分享训练教材以后，有时候会有新手家长加我微信找我聊聊，希望得到建议。所以，作为一个老家长，我想了想自己的经验教训，然后把几点小建议总结如下给大家参考，希望能够有所启发。

得到诊断之后，你的最初反应往往是震惊，痛苦，不可置信......但为了孩子，你最好尽可能快地让自己和配偶恢复冷静，这样才可能更理智地规划将来。接下来可以做的有以下这些：

1. 关于诊断。如果你去的是这方面不太专业的医院，那不妨可以再去权威专家那里再看一下，但之后就没有必要花大量的时间精力辗转于不同的医院寻求“脱帽”。说穿了不管贴上什么标签，孩子还是那个孩子，诊断从自闭谱系改成发育迟缓没啥本质上的帮助。CT可以考虑做一个，因为有认识的孩子最后做CT发现是大脑里有器质性病变。

2. 深入的评估。我觉得这一点非常重要，尤其是对于非典型的孩子来说。而即便是贴上同一个标签，每个孩子的状况与特点也各不相同。另外，有很多大脑障碍都会导致自闭的症状出现；相同或相似的症状有时根源的问题是不同的。同一个孩子往往又有若干核心障碍。如果能够有效分析出孩子的核心障碍，以后的训练治疗就有针对性了，会事半功倍。

这里新家长可能很容易和诊断混淆。打个比方吧，假设医院诊断你智力有问题，那你接下来就要详细评估分析具体问题在哪里，有哪些--是记忆力不好，还是注意力，还是大运动或者精细运动......搞清楚了哪里弱就对着这个弱的补。所以评估的目的是为了更好地康复训练，毕竟时间精力有限。

评估可以找权威机构或专家。但家长自己也一定要学习，因为只有你才最了解孩子，你掌握了一定的专业知识以后，做出的判断也是很有价值的。相关的专业书和专家讲座在网上推荐的很多，在这里我就不赘述了。我觉得有一本书对于整理思路蛮好的，叫“贴错标签的孩子”，老外写的，介绍了各种大脑障碍与相应症状，对于非典型的孩子家长可能有启发。

3. 康复目标的制定。完全正常化只是少数孩子可能达到的。家长要根据自己孩子的情况制定长远的奋斗目标。对于能力好些的，可以争取“自立”，差些的，争取“自理”，再差的，至少要争取“身体健康，情绪平和，尽量不影响他人”。透彻地分析了孩子的状况，再有了明确的目标，平时怎么帮助孩子就有依据了，你也可以少走许多弯路。

4. 训练与治疗。千万不要相信神话，什么半年就能治好啥的，那是莆田系医院的套路。还有非主流的方法基本也是白搭，比如针灸高压氧舱啥的，这个最多改善一下睡眠。

目前谱系儿童康复训练被证明有用的无外乎职能训练，语言训练，社交训练，行为问题改善等等。另外，感统与运动能帮助孩子改善身体的一些机能，还有营养品补充方案有时也能改善某些方面。

你可以寻求专业人士的帮助根据核心障碍制定训练计划。同时，作为父母也要不断学习。永远记住训练源于生活，父母才是这场战役的主导者，再好的老师和医生都是辅助。

另外，个人经验，学习专业知识的话，书籍讲座或者专业网站之类可能更有效，比如自闭的核心原因之一是镜像神经元出了问题，你仔细阅读一下就会明白了。而想获取信息与社会资源的话，比如就近有啥机构，如何搞定普校老师之类的，可以加入一些群问问或者和周围家长讨论。当然论坛也是很好的资源。

5. 关于家庭与经济。与重要的家人一起讨论如何安排将来的生活，这涉及到金钱和生活的各方面，一定要慎重。

我个人倾向于在经济上保住底线的基础上去争取更好的结果，万一你所有的努力都失败了，至少经济上还能保障自己的养老和孩子的生活。卖房训练这种事情还是尽量别做。

夫妻之间也要多沟通，一个团结的家庭才有利于孩子更好的发展。还有就是自己和家人的健康，大家多保重。

以上纯属个人意见，欢迎大家补充评论。另外，我这些年自己给儿子做的语言材料和社交材料还在陆续整理出来，依然愿意无偿和大家分享。需要的可以加我微信crescent666。

作者: crescent666 时间: 2016-12-3 20:19
这里的老师和资深家长很多，如果觉得说得不对不到位的地方，请随时纠正补充。拍得轻点哟。

作者: binfeng2000 时间: 2016-12-4 02:32
说的很好,先赞一个。谢谢分享。

作者: crescent666 时间: 2016-12-4 21:12

binfeng2000 发表于 2016-12-4 02:32
说的很好,先赞一个。谢谢分享。

谢谢冯版

作者: daluobo 时间: 2016-12-6 11:16
crescent666，你是个很理智的家长，非常赞同你的观点，家长才是最好的主导者、帮助者，其他的资源需要家长去好好努力学习，努力争取，一定要身体力行地带着孩子在生活中学，在生活中练。

作者: crescent666 时间: 2016-12-8 09:04

daluobo 发表于 2016-12-6 11:16
crescent666，你是个很理智的家长，非常赞同你的观点，家长才是最好的主导者、帮助者，其他的资源需要家长 ...

谢谢你的夸奖。其实我也是走了许多弯路的，现在回头看去，如果一开始就能有清晰的思路框架可能会做得比现在好得多。所以整理出来给大家参考。

作者: crescent666 时间: 2016-12-20 13:57
对了，大家要加我是最好标注一下以琳哦，这样可以和广告区分开。

作者: crescent666 时间: 2016-12-28 09:03
突然发现又到年底了，跌跌撞撞又一年。无限感慨。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)