以琳自闭症论坛

标题: 1204北京绿笛在长大 [打印本页]
作者: 绿笛妈妈    时间: 2016-10-25 17:39
标题: 1204北京绿笛在长大
本帖最后由 绿笛妈妈 于 2016-10-25 18:09 编辑

    绿笛，小男生，2012年4月出生在北京。
    半岁婴儿痉挛症，治愈后迟缓地发育了三年多，四岁半发现ASD倾向，同时伴随小儿抽动症、多动倾向、严重感统失调、过敏性鼻炎。
    这样的娃，妈妈该如何伴随你长大？
    也许，妈妈可以体会你的心，用你的眼睛去观察，用你的口气为你写下这样一篇不一样的成长日志。
    让我们开始吧！
作者: 绿笛妈妈    时间: 2016-10-25 18:08
2016年10月25日 星期二 晴

    早上我很开心，因为妈妈说带我去医院，不需要上幼儿园了。

    到了医院康复科，等医生的时候，妈妈让我跳格子，跳到规定的位置，就可以吃一口苹果脆片。我尝试了好几次，都没有成功，有点着急了。
    这时一位医生阿姨叫妈妈过去，告诉她，“你的孩子都能跳了，不需要到我们这里做训练。我提醒你们两点：一是孩子大运动、精细动作落后的问题，要在穿衣服、系鞋带这些培养生活自理能力的过程中提高；二是自闭症的问题，要多跟正常孩子接触。”
    于是妈妈给了我一小块苹果片，带我走出康复科。苹果片酸酸甜甜的，我含在嘴里，半天都不舍得嚼。

    我们上楼到了医学影像科，就是上周我睡着了坐飞船的那个地方，妈妈取了核磁共振结果，脸色变得不太好。出了医院，爸爸看到这个结果，也皱起了眉头。我们上了车，我听不懂爸爸妈妈说了些什么，只知道接下来我和爸爸要送妈妈上班。
    我很喜欢去妈妈单位，说“快点儿吧！”
    妈妈说：“到了之后我就走了，你不能去妈妈单位玩。要是快点儿到，你就要早点儿跟妈妈再见；要是慢点儿到，你就可以晚点儿跟妈妈再见。你希望快点儿还是慢点儿呢？”
    我想了想，不舍得跟妈妈分开，就回答，“慢点儿吧！”
    可是妈妈还是很快就到了，她下车的时候，我有点儿难过，期待着妈妈早点下班回家。

    我不知道的是：当妈妈回到办公室，立刻打开电脑，针对MR影像诊断报告搜索资料。报告上写着，“双侧额叶及右侧顶叶皮层下，右侧内囊后肢异常信号，考虑髓鞘化不良可能。双侧筛窦及上颔窦炎。”她查了一阵子资料，初步估计是脑白质发育不良以及鼻窦炎，马上预约了神经外科的号，以及耳鼻喉科的号。
    北京有点名气的儿科医院，这些年我几乎跑遍了，是不是很厉害呢！  我的妈妈成了挂号专家，114、掌上北儿、京医通、支付宝……装备了好多挂号武器，是不是也很厉害呢！
作者: julyandjulia    时间: 2016-10-26 14:15
绿笛，加油！
作者: 绿笛妈妈    时间: 2016-10-26 14:42
julyandjulia 发表于 2016-10-26 14:15
绿笛，加油！

替绿笛谢谢大哥哥！
作者: 绿笛妈妈    时间: 2016-10-26 15:03
2016年10月26日 星期三 晴

    早晨6:15醒了，天刚蒙蒙亮，冷飕飕的，我赖在被窝里，跟妈妈说了会儿话，假装我是融合班上的C老师、妈妈是我们的HH小朋友，我们一起去上幼儿园。我说到在班上玩了木头人游戏，我没有乱动，妈妈听了很高兴，说要给我发一颗木头人进步奖小星星。攒够15颗小星星，我就可以玩一次泡泡了，好期待！
    起床的时候，我试着自己去扣拉链的拉锁，可惜失败了。穿衣服的每一个过程都很慢，妈妈总说我磨磨蹭蹭，可是我的大脑就是蜗牛一样的构造，有什么办法呢？
    早饭我吃的干干净净，奶奶表扬了。这周开始吃小百肽水解奶粉，蛋黄每天四分之一开始加。像我这种敏感体质的小孩，从小就牛奶、鸡蛋过敏，现在鸡蛋暂时好了，又对尘螨严重过敏，每天难受得挤眉弄眼。看着别的小朋友吃各种香喷喷的糕点、零食，真是馋人呀！以前我有时会抢同学的吃，现在我逐渐懂得不能去抢别人的东西，我是不是很乖呀！
    饭后洗漱，我在学着自己洗脸，但是不喜欢洗屁股洗脚丫，可是爷爷奶奶非逼着我每天都要洗。其实妈妈也觉得小男孩没必要这样煞有介事，昨天晚上她就没给我洗屁股洗脚丫，结果今天早上奶奶话里话外地批评这事，妈妈什么都没说。
作者: 童童-妈    时间: 2016-10-26 15:40
绿笛妈妈真有心，加油，绿笛会给你惊喜的！
作者: 绿笛妈妈    时间: 2016-10-27 23:03
童童-妈 发表于 2016-10-26 15:40
绿笛妈妈真有心，加油，绿笛会给你惊喜的！

谢谢，大家一起努力！
作者: 绿笛妈妈    时间: 2016-10-27 23:10
2016年10月27日 星期四 中雨
    瑞瑞哥哥，妈妈好朋友肖阿姨的孩子，刚发现有轻微孤独行为，也报了跟我一个机构的课。爸爸送我上课时，正巧与他们遇上，我按爸爸的提示，看着肖阿姨向她问了好，瑞瑞哥哥却不肯跟我们打招呼，肖阿姨表扬我做的比较好。
    放学的时候，老师跟爸爸说我的认知理解能力比较落后，理解不了活动的规则。难道我的智力会低下，甚至永远停留在三岁小孩的水平吗？虽然大人的世界奇奇怪怪，并不一定幸福快乐，但我的心智还是要长大，做一个正常而普通的人吧。我会跟爸爸妈妈一起努力的！
作者: julyandjulia    时间: 2016-11-18 15:36
绿笛妈妈 发表于 2016-10-26 14:42
替绿笛谢谢大哥哥！

没关系，其实我是大姐姐：p



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