以琳自闭症论坛

标题: 愿聪聪好运 [打印本页]

作者: 聪聪妈 时间: 2016-10-11 16:19
标题: 愿聪聪好运
本帖最后由聪聪妈于 2016-10-11 16:24 编辑

聪聪生在2014年11月，还差一个多月就两岁了。出生时因为我自然分娩产力不足导致他急性宫内缺氧，后产钳出来才活了命。也因此大脑受损。三个月起就进行以脑瘫干预康复，从出生地天津辗转到他姥姥家石家庄，天天都做训练、按摩。终于11个月时会走了，也预示着他脑瘫干预的成功。我心里明白脑损的孩子后面可能还会遭遇智力等方面的挑战。但一方面由于奶奶家里亲戚非常想他回老家住一段时间，一方面我要调去老公在的城市开始新生活，放他去了爷爷奶奶家，这样一过就是10个月。1岁19个月接到深圳时他已经是大宝宝了，个子长高很多，但是很胆小，非常怕生人，喜好也怪癖，喜欢各种电器，话也基本不会说。因为之前一直混脑损群，接触了各种各样的孩子，令我一下联想到自闭症。由于没有约到医生，半个多月很快过去了，聪聪开始开口说话了。此时我对自闭了解还不深透，只以为能说话应该问题就不大，也就放下了这件事。又过了一个多月，我的暑假快要结束了（我原在学校工作），要去新单位工作，怕家里老人带孩子辛苦给他报了早教班，但他在早教表现非常糟糕，基本不进教室，不跟小朋友玩儿。加上有了语言后仍然不停拖大人手去做事情。去小朋友家里喜欢盯着人家电扇看。我又开始疑心他的自闭。8月底至今去看了两次医生，但是进了诊室就哇哇大哭，医生根本无法与其互动，也无法下诊断。但我心里非常清楚，按照邹小兵的标准社交障碍+行为刻板兴趣狭隘，他就是一个自闭的小孩儿。我开始不断的看资料，学习，早期丹佛，aba，还有大量记不住名字的理论，每天都在思考如何将这些方法运用到对于聪聪的干预。但是到新单位上班后时间少了很多，加上新单位离家远，总是怕自己投入时间不够。一直在想如何调动起家里人。家里人一直不相信他是自闭，他高知的爸爸竟然说自闭研究是伪科学，我只能一遍遍的给他们将自闭症，分享邹等大牛的文章给他们看。这两天家里人终于有些认可了我的说法，同意重视这件事情，每天的带养过程中按照我说的进行操作。之前一直是徘徊在是与不是之间，战斗在让家人接受他的病症，一时尘埃落定，今天心情竟是糟的一塌糊涂。上班时好几次坐在办公桌前悄悄的流泪。长期以来的压抑在稍有松弛时再也忍受不住。和每个新家长一样，经历逃不过的一段痛苦。我会安慰自己这样总比当初觉得他脑瘫要好，也会鼓励自己只有妈妈好孩子才会好。但都没有用。心理总是很难受，于是逛到这里开个小楼。想到别人都是在写如何干预宝宝如何进步，我是在写自己如何如何难过，自惭形愧。但无论如何聪聪的事情就从一个不坚强的妈妈写起吧，希望风雨后见彩虹。

作者: 云淡风_CFU7Z 时间: 2016-10-12 09:19
此处应用秋爸爸贴中文字部分，也是我想表达的。
　　我想通了，不必一定要家里人和自己一样，非把自闭症这个标签牢牢的贴在在孩子身上。

　　虽然，我心里已经把它贴上了。但是，孩子妈妈的目前的态度我应该看作另一种积极的形式。挺好。我也不再强求。

　　说心里话，我反省自己，为什么老要让家里人和自己一样认定孩子的严重性呢，是怕大家不重视吗，或许还有另一种心态，就是自己的内心痛苦希望家里人来分担。其实，家里人都在尽力中，谁也没有采取放任漠视的态度来对孩子，这就够了。而孩子妈妈的坚信孩子没什么大问题的想法，并没有妨碍孩子的干预，就行了。而且，比起我这种单单是愁苦、紧张、焦虑的心态来说，她那样的另一种想法，在大多数情况下给家里带来的是更多的希望和乐观。也是好事。不然，家里的气氛总是郁郁闷闷的。如同光靠我给孩子做ABA也不够，自然情境下的一些干预有时更能给孩子一些意外训练机会和刺激。

作者: 聪聪妈 时间: 2016-10-12 17:10
本帖最后由聪聪妈于 2016-10-12 17:19 编辑

多谢，没有想到还会有回复我的抱怨和牢骚，真的很感谢！
可能我这个人从来就是强迫症，容易焦虑，遇到问题很难抽离。还好现在家人一点点认可我的看法了。我今天也在反省，孩子之外，也要给家人关爱。

昨天聪聪表现很糟，看到有人敲开家里门说话就哇哇大哭，不知道是不是刻板不开门，这样全家人都很有挫败感，他今天的早教课估计又不肯进教室了。
他一直有不敢去陌生小的封闭空间（带门房间）的问题，因为这个问题都没有办法带他看医生确诊（进了医生诊室就哭不止）。
今天把早期丹佛又重温了一遍，经过了一段时间干预的实验、迷茫后仍然决定先用这个方法进行干预。但要把它细化，可操作化。自己操作希望能够应运自如，家里人也希望能够给他们一个最容易上手，容易操作的指导。

作者: sunyi 时间: 2016-10-13 11:25
能理解你的感受。我也是很难说服家人明白孩子的问题。但也想通了，他们按照正常孩子养，不那么焦虑，让孩子的生活环境轻松些也挺好。而且我的宝宝也是因肌张力高在医院康复7个月，刚要松一口气的时候发现眼神、语言、行为各种与众不同。于是又从脑瘫领域转战自闭领域。人生百种滋味啊。心态已经平和了许多。人生之路千万条，咱们走走这条，都是路过，结局并无不同。加油！

作者: 聪聪妈 时间: 2016-10-13 17:53

sunyi 发表于 2016-10-13 11:25
能理解你的感受。我也是很难说服家人明白孩子的问题。但也想通了，他们按照正常孩子养，不那么焦虑，让孩子 ...

看来有肌张力问题后面又出现自闭问题的孩子还是有一些的，虽然没有看到有关医学报道有关这方面的研究，似乎对于两个病成因的分析也有些差别。不过你孩子比我家还小，而且发现的早应该干预效果还要好。不论怎样，是要接受命运安排。

昨天聪聪早教竟然没有闹，姥姥简直乐坏了。晚上跟他玩儿跟音乐跳圆圈舞的游戏也玩儿的不错。有些方面还是一点点的在进步。
不过昨天桌面游戏注意力不好，玩儿一会儿就说不玩儿了，收起来吧。非要他的绿色蜡笔，绿色蜡笔坏了就不肯画画了。另外，不知是不是我“等待”他反应的时间太长，他竟然有两次在愣神。看来今天需要互动再密集一点。另外，眼神还是不好，说要求不看眼。今天不行就要把位置调整到他的对面，好让他迎上我的目光。下班，准备回家干预起来！

作者: 聪聪妈 时间: 2016-10-17 10:51
这个周末过的很充实，周六前同事兼强nt娃妈妈组织了一个小朋友聚会，我厚着脸皮带着闭聪参加。聪聪和nt之间的差距是如此之大，简直分分钟击溃我的心理防线。上午是去小姐姐家里玩，虽然被玩具和食物吸引老老实实的呆了一个多小时，但是期间眼神仍会不时飘走。后来又加入了一个他从未见过的小朋友，于是直接大哭回家。下午睡醒后又带去和4岁多的大姐姐玩，有少量互动，如互相给吃的，要吃的，玩追着跑，藏猫等。但是维系很短暂，而且不投入。后来上午的小姐姐也来了，两个姐姐自然玩到一起，而他说什么也不肯加入人家，自己落在后面要求妈妈抱着。不过无论如何这一天跟小朋友互动了几下，也算是没有白过。
周日按照日程表，桌面，感统游戏，下楼互动，地板积木游戏，圆圈舞。桌面的注意力还是差，常常走神，但是用零食吸引能够坚持下来。跟小朋友玩游戏也还是不够机灵，有小朋友靠近总要反应一段时间，有点迟钝的样子。语言自言自语，胡乱联想也让人心烦。不过也有一点点的进步之处，比如昨天晚上在学校食堂吃饭自己吃的很好，基本不用妈妈帮忙。比如昨天主动关注了两次小婴儿宝宝，昨天有几次说要求时主动看了我的眼睛，插好的“大楼”还主动要求姥姥看（我的要求如此低）。
目前对两个事情比较纠结：
1.在他和小朋友玩儿的过程中（比如打滑梯），因为他自己不够主动大人总是在不停给指令（比如，快走，后面的小朋友要追上来了之类），我在想这样的指令不断是好还是不好，是不是扰乱了他自己的判断和行为选择。但是反过来，他没有判断或者判断是错的，我们是不是必须给他指令。
2.关于送机构的事情我考虑了很久还是没有决定。因我觉得自己能够干预的时间有限（每天下班后也就2-3小时），觉得还是要借助机构力量。有一个我觉得师资应该是最好的，但离我们家里太远，每天来回通勤要近三个小时，而且费用确实高，因此如果在附近再租一个房子经济压力就会更大，而且离我们夫妇两个的工作地点都相对比较远。但如果是离家里近的机构又怕师资不够好。孩子一天天长大，早期干预的时间贵如黄金，但我却如此纠结~~~~

作者: 聪聪妈 时间: 2016-10-19 15:02
这两天主要忙着给聪聪找机构。群上一个妈妈推荐了一个距离尚可的机构。今天带聪聪去看了下。他的表现一如既往还是大哭，不愿意呆在那里，闹着要回家。也没有做成什么评估。我跟机构的负责人简单的聊了一下，觉得他家的专业度还可以，这点从收费也可以看的出来。决定回来跟家里人沟通一下，送去机构。前期估计要经历一段时间的鬼哭狼嚎，随便他吧，负责人也已经见识了他的状态，也肯定是有心理准备的。
今天是奶奶陪同带去的，期间负责人也微辞了我家奶奶对于他的情绪问题过于紧张，过于容易满意他。她说这样很容易使得孩子后面出现更严重的情绪问题。看来还是要努力跟家人沟通。

作者: 聪聪妈 时间: 2016-11-14 15:33
参加了一个月工作方面的培训，没有来论坛更新。想想这一个月无论是聪聪还是我自己都有了进步。但是也还有很多需要改进的地方。来做个小结。
1.突然有一天聪聪说要求的时候可以主动看着我的眼（或者是脸，搞不清）了，拖手的行为也大大的减少了。这是让我最为欣喜的。
2.现在可以没有情绪的完成早教课和机构的一对一教学了。早教和机构的老师都很喜欢他，他喜欢机构的程老师喊他“小萌萌”和“小调皮”。
3.对于颜色的认知基本没有什么问题了，个别时候还是会忘记“红色”，但是对于“紫色”这样的杂色却记得很清楚。
4.能够拿着东西跟小朋友分享。虽然做法还是有些生硬。
5.有些事情能够慢慢妥协。比如最近开始给他戒夜奶。睡前跟他说“大哥哥都不在夜里喝奶了”，他就知道夜里醒来不再要求喝奶。
我自己的心理也建设的略微强大。一是开始在机构上课，感觉有了一定的心理安慰。二是经过工作上的培训换一个环境似乎更容易想通一些事情。
另外昨天跟不上进的老公摊了牌，他表示积极参与聪聪的康复，每天回家陪玩一小时。对于这件事，要静观后效。

目前主要的问题是：
1.自我刺激：踮脚和睡前玩手。踮脚目前采取的办法是让他关注后脚跟，还比较有效但是需要大量的重复。睡前玩手是新添的毛病，我在想是不是
冬天没有电风扇看了所以把自我刺激转到这里了。问他在干什么，他说是剪刀石头布。
2.自言自语：一句话重复很多遍，还学会了结巴：（另外总有一些词不达意的表达。今天在群里聊，大家说还是理解跟不上。确实，现在发现是要想办法提高
他理解的时候了。
3.注意力：在外尤其是群体环境下对对话者或者讲课老师的关注力。在家做一件事情持续的时间。这两点都要加强。

作者: huashuo2 时间: 2016-11-15 09:41
聪聪妈，我看了一下你的介绍，其实聪聪不一定是。重视没有错，但是自己也不要压力太大了。你才是小孩的天，天塌了，小孩就什么都没有了。你用游戏的方式介入，即使是只是内向的小孩，也是很好的，起码亲子关系会很好呢。加油

作者: 聪聪妈 时间: 2016-11-15 15:50
昨天回家聪聪在和奶奶玩儿串珠子，他有点心不在焉。奶奶说，妈妈回来了，你串好珠子就可以跟妈妈去邻居伯伯家。我很惊讶，因为聪聪一直都不肯去隔壁伯伯家，甚至一听到要去就跑去让奶奶抱。
为了改变，我想了很多办法。最近听了做绘本的讲座后我周末尝试自己做了一个用ipad看的绘本给他。他一知半解，但是似乎也有点理解其中的道理，伯伯家很有趣，由妈妈带着去伯伯家就不会怕。
串完珠子，我问他要不要去伯伯家，他说好。于是带他去敲隔壁的门，他发现奶奶没有跟着有些哭闹，于是奶奶也跟了出来。在伯伯家玩儿了一会儿回家，终于不怕去伯伯家了！

思考再三后，决定不给他专门做dtt的桌面了，但是丹佛还是要严格进行。看了一下第三阶段主要要啃下三个内容：1.眼神，继续眼神！！！2.和小朋友玩儿3.精细和个别大动作

作者: 聪聪妈 时间: 2016-11-17 10:42
先反省一下自己，昨天晚上情绪很不好，可能是工作上有一个稿子要赶，回家正看到爸爸，奶奶，姥姥一起围着他玩“谁消失了”的游戏，他的注意力特别不集中，根本找不到谁消失了不说还驴唇不对马嘴的搭话。爸爸很生气。我接过来跟他玩了一会儿他的注意力也根本不想在我这里，我心里很火，撇了他回房间写稿子，夜里写到比较晚也没有带他睡觉。
家庭孩子是最重要的，工作都可以放一放，所以一定不要急躁。要控制好自己的情绪。
不过最近可能确实又遇到了难啃的骨头，胡言乱语和注意力不集中的问题比集较明显，如果说胡言乱语需要理解力的提升，注意力不集中需要长期的磨练，那么这些必然都是需要长期奋斗的问题。头疼。

作者: 聪聪妈 时间: 2016-11-21 16:03
周六上午去荔香公园，周六晚上去超市购物，周日上午约大五个月的nt去深大，周日下午去照生日照和老板家大半岁的nt玩。对小伙伴的指令反应不好，需要大人再翻译一遍。有限的几个回合互动模仿，眼神感觉还是呆呆的。周日一起玩的小伙伴的妈妈和周日遇到的聪聪早教班的老师说感觉他比之前放松了很多。
最近几天眼神感觉有点退步，又出现拖手现象。因此对视练习还是要加强。和他讲话时尽量平视，给多对视的机会。
最近还有一个很大的问题，比如想要一个什么东西，而此时大人拿在手里没有给他，不是直接表达自己的需求，而是说“妈妈不给xxx”。感觉是自闭孩子对于“想要”和“现实情况”区分不清。看来要给他加强这方面的理解。目前采取讲解和演示的方法，不知道会不会有效。

作者: 聪聪妈 时间: 2016-11-23 11:37
这几天有两个问题：
1.玩找不同十分吃力，不会在两个图片上转换注意力。
2.情绪问题：两天一共有三次因为不会准确表达需求，要求得不到满足而大哭。
比如昨晚在马桶上拉臭臭，拉的有点吃力于是大哭，说“不拉臭臭了”，抱他下来，又说“还拉”。看他急了一身汗而且不停扯自己的衣服，我问他“是不是衣服太厚，想换件衣服”。终于点点头，说“换衣服”，然后不哭了。情绪稳定后给他讲如果觉得热就要说“太热，换衣服”，这样妈妈才能懂。可是也不知道他是否能够听明白，是否能够应用好。
才刚刚两岁情绪问题就来了，真是愁人~

在学习pci，pci老师说早期丹佛是融合了pci的很好的方法，我很庆幸。只是觉得知易行难，有时操作起来就会走样。

作者: 聪聪妈 时间: 2016-11-24 11:04
昨天聪聪两岁了，想想两年前，如果我当时坚持剖宫产可能就不会有后来这样的不幸。聪聪从出生到现在而且可能到更加久远的将来不能够想正常小朋友一样随心所欲。
别的下朋友还在被子里面舒服睡觉的时候他就要早期去康复门诊，去机构上课。但这就是他的命，也是我的命。唯有更加坚强和坚持才能有希望。
昨天邀请小姐姐来家里吃蛋糕，跟姐姐互动不多，有几次姐姐跟他讲话他也没理。要他们两个玩切水果的游戏，姐姐玩了很久，他玩了一会儿就到处跑了。
差距还是如此的大。什么时候也能想大他半岁的姐姐一样，有关注，有互动，有注意力啊。

学pci的心得：
1.游戏需要建构，需要设计，虽然从动机出发，但是要有结构和核心训练的东西。2.游戏孩子不可能第一遍就懂，要多做几遍，达到设计的核心训练的目的。3.沟通需要回合数，所谓回合数也需要设计。
其实实质和aba是相通的。但是需要操作中不停提醒自己。

作者: 聪聪妈 时间: 2016-11-25 15:05
昨天聪聪在家的互动和眼神交流还是不错的，我也尽量运用这两天学到的东西。感觉我自己状态好的时候他就会状态好，我自己都灰头土脸时他也是各种问题。

两个问题：
1.昨天学到“社会定向”，我觉得聪聪这一点就很差。在嘈杂环境中会懵掉，眼神非常的呆。什么时候这一点上去了他才算是真正进步了吧。
2.关于禁食不太能够想的明白，吃蛋糕那一天发现他蛋糕过后异常兴奋，突然想到这件事情，给聪聪禁食对他的情绪和自我刺激会不会有帮助？

作者: 聪聪妈 时间: 2016-11-28 10:03
周六去宜家，在嘈杂环境下和父母的互动还是可以的，但是不主动看其他小朋友，对玩具的兴趣还是多过对人的兴趣。主动要求买了一个毛绒玩具乌龟，坐车回家的路上要给乌龟也带上安全带。
周日去深大，路上总是溜号，一会儿玩儿路边小花，一会儿学螃蟹走，需要大人提醒才能跟着走。睡前给他讲大黄的故事（他最喜欢的毛绒狗），讲大黄如何跟着妈妈散步的，希望他能有所体会。
老公说觉得聪聪最近不太胡说八道了，说话开始有谱了，好像确实不像之前那么乱讲了，虽然讲的不那么得体，而且很多话也是机械记忆下来的，但是至少跟当前的情境相关。

注意力还是不好。最近还新添了开柜门和开抽屉的毛病。
1.平时的游戏中要提高六个游戏能力：骑车、玩球、画画、剪折、拼图和积木造型。
2.加强注意力练习，多种情境下关注时间不断提升。

作者: 聪聪妈 时间: 2016-11-29 11:41
工作中遇到不愉快，领导对我的工作不认可，可能是这段时间整个人的气场太负面了。
下周要出差一周，没有办法做干预。很心慌~
我终究还是鱼和熊掌都想兼得。
需要调整自己。

作者: 聪聪妈 时间: 2016-12-13 14:52
这段时间工作太忙，任务加出差，没有来论坛更新。总结一下这些天的活动和聪聪的状态。

12月3日出差之前，和孩子的互动感觉比较顺畅。注意了一下的几个要点：
1.活动一定要是家长主导的，家长来建立结构。曾经有一段时间我们总是随着他的兴趣点，开心是开心，但是没有达到训练的目的。
2.从孩子的动机入手。比如想要让他搭积木造型，但是他很抗拒。于是拿来他最喜欢的小乌龟放一块积木进去让小乌龟“拉臭臭”，这个他很喜欢，这时就可以拉他来搭一个坐便器。
3.聪聪喜欢儿歌，所以玩游戏时唱儿歌是最能吸引他的注意力的。
但是有几个需要改进和思考的问题：
1.玩球，他不喜欢球冲击过来的感觉怎么办。
2.看书和看图卡如何拉注意力，如何选择强化物。

12月3-9日我去出差，奶奶姥姥带着去三亚旅游，机构的老师和我都跟她们交待了去旅游业不能放松对聪聪的干预。当然最重要的是拉眼神。

12月10日回深后聪聪发烧，精神不太好。这两天逐渐的好起来。不敢给他玩跑跳等活动，眼神没有明显的进步但也能够维持原来的水平，没有什么退步。现在除了眼神，还要加强分享指的练习。这两天的训练比较随性，没有那么结构化，随着他的身体状况好转还要恢复起来。另外，这两天情绪时常失控，要加强辨识情绪和认识情绪因果联系的练习。我自己要注意的要调整自己的状态，希望能够全身心投入。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-1-3 14:41
又是大半个月没有来论坛了。这大半个月感觉最好的是聪聪的眼神有了比较稳定的进步，至少和我之间有了比较稳定的进步。最近一直在加强的是分享指物。核心的练习是一生的。
经过了一段时间结结巴巴后，自己组织语言的能力有了提高。可以组织出较长的句子。
开始喜欢读绘本，不像之前看一眼就跑掉。证明小孩子的能力和兴趣需要长时间培养和积累的。也提醒我遇到什么困难都要坚持，一定要相信会有好进步和改善。
喜欢和自己的毛绒玩具玩儿，喜欢空手玩假象游戏，虽然更多的是有“刻板”倾向的游戏——打钻、榨汁机等等。
虽然可以做到平行游戏，但和小伙伴的交往还是弱。表现在：1.不喜欢听小朋友的指令。2.不能够适当合理的与小朋友进行沟通。
针对这一点只能大量的给他练习。1.多创造和小伙伴在一起的机会。2.与小朋友玩耍时大人可做影子人，帮助他旁白。（这也是机构老师要求的）
社交是asd的核心中的核心。因此必定是最最最难啃的骨头。需要做好长期作战的准备。

作者: sunyi 时间: 2017-1-6 09:26

聪聪妈发表于 2016-11-25 15:05
昨天聪聪在家的互动和眼神交流还是不错的，我也尽量运用这两天学到的东西。感觉我自己状态好的时候他就会状 ...

聪聪妈妈，可以解释一下“社会定向”这个词吗？我们在外面眼神也是呆呆的，有经验可以分享吗？谢谢。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-1-9 10:52
sunyi好，社会定向其实说白了就是对人的关注。提到具体问题，在外面呆，我个人觉得原因无非这几个，一是对人不感兴趣，对陌生的人不感兴趣；二是兴趣狭隘；三是在声光电强刺激下感统失调。我们的孩子，至少聪聪是这三个综合的结果。至于怎么改善。我个人觉得首先就是，不要急，因为这个是自闭最不容易突破的，如果这个症状不存在了，那就不是自闭症了。其次，说方法，我个人觉得最重要的还是要在家里把基础做好，拉家里的互动。接下来就是给他多接触外面的环境，提醒他在复杂环境下跟你互动，提醒他看别人，为他做沟通旁白。

总结一下最近几天聪聪的表现。值得表扬的是，和妈妈之间的互动持续向好。基于此，我要求爸爸，奶奶，姥姥都要加强跟他的眼神互动。从而实现泛化。
当然，在外面还是不行，对于小朋友的关注不好，和小朋友互动缺乏技巧。我觉得我还是要以打基础为主，沟通技巧为辅。
另外，最近人大思想多，开始有自己的想法，不如小的时候好控制了，也开始出现情绪问题了。帮助他识别情绪，明白情绪的因果，解决情绪还是要加强。而且需要全家人都配合。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-1-11 15:43
昨天冲洗的照片到了，做了一本简单的社交故事书给聪聪讲。
对于程序性的事情他能够记住和做到，但对于情感性的问题他明显比较迷惑。
比如给他讲聪聪哭了，为什么哭。有的是因为摔伤了哭，有的是不能满足要求哭。他有点不能理解，但是想要搞明白。

作者: sunyi 时间: 2017-1-11 17:34

聪聪妈发表于 2017-1-9 10:52
sunyi好，社会定向其实说白了就是对人的关注。提到具体问题，在外面呆，我个人觉得原因无非这几个，一是对 ...

谢谢您的分享。看到你说冲洗照片做社交故事书我觉得这个方法特别好。我也试试。想着拍照片教孩子动作模仿，没想到也可以做故事书这点。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-1-12 14:07
有两个行为问题，已经存在蛮久了，最要尽快解决。
1.如果有什么东西碰疼了他，第一反应是要再去碰那个东西。原因我分析，又可能是之前碰疼了老人会说“疼了吧，还碰不碰？”之类的话，他一直没有理解。
解决办法目前还是大量的给他讲解，正确的反应方法是什么（大哭，说疼）。
2.他想要什么东西，如果说了一次没有给他，就会说“不要不要”。原因分析，可能之前会问他“要还是不要”，他没有理解。也可能是生气了说反话。
解决办法，打算通过大量的示范，角色扮演，情境解释来纠正。
总之，这两点，要抓紧。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-1-16 10:26
昨晚翻看群里的发言，一个妈妈说小孩儿因为社交差在幼儿园被欺负自己很心疼，不知道是不是应该继续放幼儿园融合。讲真，每每看到这种发言我都会很难受。但同时另一个大孩子家长谈了她的经验，又令我豁然开朗。她的主要意思是充当弱势的一方也是一种社交，也比不社交的好。是啊，带这种孩子需要家长做很多转变，脸皮厚一点，心肠硬一点，这和爱的深一点，付出多一点并不矛盾。

聪聪还是不懂得保护自己的东西。如果喜欢的东西被人抢走，不知道如何处理。即便别人又还给了他，也不知道保护起来，而是发脾气要“扔掉”。周末做了几次情境教学，效果不是特别明显，还是要大量的教啊。
另外，不能够做到注意听小朋友讲话，反馈小朋友的指令，需要大量讲解和练习。

昨天翻看群聊天的另外几个需要记录的好办法：
1.教“物权”，如果他想要你的东西，你可以不给他，说“这是妈妈的”。
2.教“你我”，问xx是谁的，另一人辅助说“是我的”，xx是谁的，“是你的”。
3.跟小朋友聊天，先演练4w1h。当然这个可能不是特别急，要三岁左右吧。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-2-4 14:22
又是半个月过去了。期间过年，休息了九天，陪聪聪到处玩，期待他的进步，也发现他的问题。
总结一下聪聪现在的问题：
1.讲话仿说居多，虽然有时能够依情境使用，但自己组织语言的程度差。
2.在外面不观察人，不听人讲话。在家跟亲戚还好。
3.你我不分。
4.要，不要搞不清楚，也可能是掺杂了不懂处理情绪的部分。
5.不会抢东西。
6.情绪问题：生气会把要来的东西摔在地上。

我和家人需要改进的地方：
1.忽视：对于他掺杂情绪的不当认知采取忽视的态度。比如摔了坐地上不起来。反复叫人。不要什么东西丢掉。试验一段时间。
2.等待：多给他时间思考和探索。
3.少说：突出的行为问题，一天道理只讲两遍。指令直说一遍。互动多加肢体。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-3-8 11:29
聪聪跟老人回老家了一个月。
眼神有些退步，又开始出现拖人手的问题，分享指的次数也有所下降。预料之中。
语言的逻辑性好像好了些，还是我自己的心态轻松了些？
现阶段主要的任务提高和巩固眼神。等待，辅助，强化。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-3-29 09:49
最近有些懈怠，也不常来论坛更新了，自觉惭愧，还是要记录一下，鞭策自己。
当然，懈怠的好处是心态随之放松了，不会给自己很大压力，不知何时能够探索出一条时时转压力为动力的路。
聪聪的进步是看的到的，在外面活泼了，敢说话了。自己组织语言的能力也有所提升。在我的教导下，也可以机械化的观察陌生人。
问题也还是大大的。看眼睛时常要提醒；有时还是明知故问和重复别人的话（但是我发现他重复别人说话很多时候是不理解想要弄明白，所以我也不太生硬的制止他这样做了）；仍然不喜欢主动和小朋友玩。
最近比较突出的阶段性问题是：说要求喜欢用问句；你我还比较混乱；等待做的不够好。
在训练策略上，我减少了结构化课程尤其是桌面游戏的时间，增加了游戏互动和出外活动的时间，并且对阶段性问题进行重点训练。
聪聪快要两岁半了，夜不能寐时总有种时不我待的紧迫感，但又必须常常告诉自己，要干预但更要好好生活。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-7-27 09:42
好久没有来更贴了，聪聪还有四个月就三岁了，自闭症的干预也将近一年了。这一年聪聪有很大的进步，一部分是干预的结果，一部分也是他自然成长的结果。语言出的不错，目前说简单的句子没有问题，对视尤其是与家人之间对视的频率也高了很多，智力方面基本达到同龄标准。
但是谱系特征仍然存在，不愿接近小朋友是最突出的问题。昨天喊他去大半年的姐姐家玩，他哭着不要去，对小朋友是发自内心的排斥。这个谱系最难攻破的碉堡让我最近的情绪也非常低落，面对这个不愿意的心理，真心回天乏力。另外，其他的小问题，包括有时重复说话、喜欢转的东西，怕烘干机和冲水马桶声音也都需要继续干预。
我自己的心态也在不断变化和调整，最近有点急于求成时面对真相的受挫情绪，谱系小朋友家长的自我心理修炼至关重要的，一个乐观又不盲目乐观，勇敢又不莽撞的家长是干预的重要保障。我自己也要加油！

作者: 聪聪妈 时间: 2017-9-12 16:38
总结一下最近聪聪的情况：
聪聪已经上了半天托班，因为前期的铺垫没有大的情绪问题，但从第三天开始会有一些“想要奶奶”的小情绪。因为时间问题，聪不再去原来的机构，原来机构的老师确实非常适合聪聪而且很有爱心，在这一年中给了他很多的帮助，尤其是帮助他克服情绪上的问题。现在换了一个机构每周上三个半天的课，现在上了一周，没有惊喜。
语言的进步比较大，也敢于主动与陌生人讲话，有的时候还会有一些逗比的小片段。但是社交的主动性和社交技巧仍较同龄差，没有从内心深处享受到与小朋友一起玩的乐趣。
眼神多数情况ok，也仍有一些时候不对视。
对开关风扇、开关灯、开关一切电器的偏执仍然需要继续干预。
挫折感比较强，对于负面情绪有逃避心态。
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今天读了费尔德曼的《儿童发展心理学》有几点启发
1.要帮助孩子理解人们的想法（“认为”“觉得”）和行为动机（故意和不故意），并作出正确的反应（同情、欣赏）。
2.要帮助孩子通过观察他人学习（给别人表扬，让他知对错）。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-10-13 10:47
最近总想着二胎的事情，对聪聪有一点懈怠。总体而言他在和家人的互动已经达标了。但是对小朋友尤其是不够熟悉的小朋友社交主动性还是不强。刻板方面，仍然喜欢按钮、电器，虽然不至于总是盯着看，但喜爱之情常常溢于言表。
最近需要做的一个是仍然多创造和引导他和小朋友社交。第二是引导其他的游戏，使其减少刻板之爱。

作者: xiaolingnan 时间: 2017-10-13 12:10

聪聪妈发表于 2016-11-24 11:04
昨天聪聪两岁了，想想两年前，如果我当时坚持剖宫产可能就不会有后来这样的不幸。聪聪从出生到现在而且可能 ...

聪聪妈妈，你怀疑是生产时造成了脑损伤导致了自闭么？我也是生他的时候顺产到一半，孩子胎心突然没有了，后来去做了剖腹产。难道也是这样造成了孩子的脑损伤自闭？

作者: 聪聪妈 时间: 2017-10-30 11:42
xiaolingnan，不好说，聪两个月核磁确实有问题，但是一岁前再去做已经没有问题了。我看目前学界仍认为基因是主因。另外，聪还有性格原因，我不确定脑损对自闭影响的大小。

聪聪最近非常的调皮，什么都不要不好，经常上高蹿低，话也很多。还喜欢凑我很近说：妈妈，我告诉你啊，xxxx。经常让我们头疼，但也是全家的开心果。
跟小朋友玩的主动性还是不好，幼儿园的反馈表上社交从来都是两个星（合格）。
对小朋友的社交反馈也不够迅速，跟熟悉的小朋友或者碰到他喜欢做的事情还好，陌生人就差很多。昨天在花园，他在玩草，一个小朋友凑过来向他的小草打枪，他瞪着小朋友很久不做反馈，后来小鹏哟只得烊烊走开。
这个问题好像靠机构和家人也没有办法解决，看来我们要多想办法找小朋友和他一起玩。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-11-1 15:21
昨天把小朋友带到我家和聪聪一起玩，期间有两次和小朋友自然主动的交流。但是主动性还不是很强。
今天早上，我问聪聪要不要去幼儿园当“笑笑熊”（一个很善于社交的绘本角色），他不回应，过了一会儿自己主动说，在幼儿园小朋友要跟他抱抱他害羞了，我说你要主动去找小朋友说话好不好，他又沉默，说不喜欢找小朋友玩，喜欢一个人玩。怎么办内？？？？？

作者: zaoribaibai 时间: 2017-11-1 16:19
可以介绍一下聪聪之前的里程碑发展和初始的情况么，以便于有个对比看看是不是能参照学习您家的干预，因为看后面觉得聪聪是个轻度高功能的孩子。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-11-10 11:29

zaoribaibai 发表于 2017-11-1 16:19
可以介绍一下聪聪之前的里程碑发展和初始的情况么，以便于有个对比看看是不是能参照学习您家的干预，因为看 ...

聪聪是一岁十个月左右查出自闭的，症状典型，不对视，喜欢看转的东西，不理小朋友；现在也还是有这些问题，只不过比之前程度要轻很多。
他的语言一直都还可以，运动能力也还好。他本身性格内向、胆小；现在性格开朗了些，也有助于一些问题的解决。希望能够帮到你。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-11-10 11:35
聪聪最近走路总是不老实，要不跑，要不东玩一下西玩一下，有时还一边跑一边摇头。姥姥说摇头是跟机构的孩子们学的，要我停止送机构干预，我还拿不定主意。不过最近确实特别喜欢模仿小朋友，昨天在路上有前面走的小朋友做什么动作，他就要跟着做起来。
昨天去接他幼儿园放学，小朋友都在外面玩抓泡泡，他有时会走神，独自跑到一边玩小草。但是晚上主动说起在幼儿园跟谁谁一起玩儿了，和谁谁发生了冲突，好像又逐渐和小朋友有了交集。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-11-13 10:11
周六去看话剧“朴扑扑历险记”，聪聪看到朴扑扑发脾气就说不想看了要回家。但他在家却发了好几次脾气。下楼取快递发现快递太重他拿不动就哭着喊着要把快递扔掉，闹了很久哄不下来；上电梯因为我先按了按钮也差点哭起来。看来情绪管理还要加强，而且要结合突破他自我和好胜的问题。
这几天经常约一个小女孩一起玩，在我的组织下两人能够很好的进行游戏，但是少了我的组织，聪聪主动邀请小朋友玩、主动维持良好的社交互动比较少。可能还是要循序渐进，既要通过组织让他们两个都对彼此产生好感，又要适当给他们一些自己互动的机会。
另外，能在家里做的就是要让他把话讲的再准确一点，如果只是家里人能够听得懂得话，在外面小朋友会没有回应，挫伤他的社交主动性。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-11-15 10:37
昨天在商场看到一个小朋友在玩车，聪流露出渴望的眼神，我鼓励他跟小朋友说“能让我玩一下吗？”他不去。后来用脚碰小朋友的车。我又鼓励他对小朋友说“能让我玩一下吗？”他说了，但声音很小。小朋友说“你不要用脚碰，有手玩。”他听到了，也理解了，但拒不执行。后来我问他，你是不敢说你想跟小朋友玩还是不愿意说，他说，我不敢说。不敢说为什么又要上脚呢？真是头疼。
跟机构的小朋友学不到洗手间就脱裤子、走路摇头和打哇哇。家里因为要不要继续去机构又大吵一架。我还是坚持再送一段时间，同时在家纠正他的行为。其实我心里也很虚。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-11-21 15:29
昨天等电梯看到一个姐姐在吃手指，问我“姐姐是在吃手指吗？”姐姐和姐姐妈妈都笑了。上了电梯，发现前面的阿姨拿了两个快递，而他自己只有一个，就说“阿姨，你怎么有两个快递啊？”阿姨问他，“你有几个？”他说“我只有一个”。电梯里的人都在说，这个小朋友真可爱。
喊他去找前几天一起玩的re姐姐玩，他不去，说re姐姐抢了他的猫，不想和她玩了。哎，被抢综合征又犯了。
逻辑狗做的不错，有一些看起来比较难得题，担心他不会，但他似乎应付的很轻松。
有时我在想，其实没有必要过多的在意孩子的标签，只要帮助他不断的进步就好了。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-11-27 09:40
昨天带聪去re姐姐家玩，还有一个五岁半的大姐姐，我们大人在房间里聊天，他在客厅跟着两个姐姐玩了大概半个小时，一直没有过来找我。然后一起吃饭，三个小朋友坐一个小饭桌吃饭，他拿勺子姿势不对，大姐姐说你是不是不会拿勺子啊，他立刻改正了过来。两个姐姐时而统一战线嘲笑他，他有时能够感受的到，有时反而觉得很有趣，故意说一些傻傻的话，然后看到别人笑还很开心

跟re姐姐抢东西的时候，如果不遂他意，他会凑别人很近，拼命希望人家看见他在说，不要抢我的东西。
虽然社交技巧和心智还是弱了一些，但是至少可以跟着小朋友一起玩了。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-11-28 09:21
昨天跟re姐姐玩，两人抢东西，re姐姐会用看向大人看大人的脸色进而行事，聪一味的交涉、抢，不懂得告状、看脸色。
他主动发起了两次游戏，虽然因为re姐姐不太感兴趣持续时间不长。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-11-29 15:29
昨天在楼下玩，喊了re姐姐下来。结果re姐姐遇到了一个幼儿园同学，两个人马上一拍即合玩到了一起，聪很快跟丢了目标，开始自己玩自己的。后来我提醒他要去找re姐姐玩，他才过去加入了他们追着跑的队伍，在追着跑的过程中别人一转弯，他就立即丢失了目标，自顾自的跑。
结束后我问他，re姐姐不跟你玩跟其他小朋友玩，你是不是不开心啊？他说，不是，我自己玩也开心。哎，嫉妒也不会，令人担忧。

作者: 聪聪妈 时间: 2017-12-6 10:38
最近咳嗽，没有找re姐姐一起玩。前天去广场，一个不到两岁的弟弟想要跟他玩，聪问弟弟，小弟弟你叫什么名字啊？弟弟不答他，他就不想跟弟弟玩了。我说，弟弟不会说话，但他能听懂你说的话，你做动作要他跟着学好不好？聪按照我说的带着弟弟玩了几个回合的相互模仿，然后又断断续续玩了一会儿追着跑。就不想跟弟弟玩了，要回家。弟弟看他要走，哭了。我说，弟弟哭了，怎么办？聪跑过去说，弟弟你哭吧哭吧，再哭就给你喝蓝芩。我赶紧拉他走，说，不能这么说，要安慰弟弟，然后我当弟弟，他当聪聪，教他来安慰我。

作者: plsloveyu 时间: 2017-12-6 15:18
聪妈您好，想问三个问题。1，聪聪从小应名吗?大概何时？2，聪聪小时候对大人有依恋吗？3，聪聪现在禁食吗？

作者: 聪聪妈 时间: 2018-8-29 11:21
大半年没有来论坛了，做一个结束帖。
今年初的时候又去看了专家，专家说基本没有大的问题了，今年三月正式入园，在幼儿园老师没有反馈有异常表现，我的心慢慢就放了下来，把他当做一个正常孩子养育。
这半年很多方面也有了很大的进步，随着胆子越来越大，逐渐更多的原意找小朋友去玩，与人交流更有逻辑，更有想法，学会了使坏、争强好胜、告黑状、吹牛皮。
但是还有很多方面留有刻板、冷漠的影子。
仍然喜欢电风扇、对各种机器的响声及其敏感。不能够正确处理情绪，生气时摔东西、打人、不表达真实想法总是说反话。没有什么嫉妒情绪，对于不喜欢他的小朋友一副爱玩不玩的样子。在幼儿园没有固定朋友，跟谁玩都可以，不跟谁玩也都行。做事程序化，比较无法适应变化。对于一些机械（电子）类东西的兴趣远大于对人的兴趣。喜欢说一些与事实不符的话。
最后说一点自己的感受。一是孩子的成长一定是一个过程，在这个过程中他会有不完美的阶段。二是自闭是一个宽广的谱系，我现在一直觉得虽然专家觉得聪没有问题，但他与nt相比还有很多自闭的影子，需要家庭和社会帮助他不断的改善，只是可能帮助的手段有所调整而已。
end

作者: 咖季 时间: 2018-8-31 22:32
恭喜

作者: lilyzhou1983 时间: 2018-9-1 00:01
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