以琳自闭症论坛

标题: 心力交瘁中 [打印本页]
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-3 20:53
标题: 心力交瘁中
离开论坛很多年，儿子有进步，但是没有预期的好。16岁，还在家里。生活自理能力有进步，日常语言有进步。可是记忆思维等能力，还是很差。刻板行为严重。哎。心力交瘁中。
作者: binfeng2000    时间: 2016-6-3 21:07
16岁了，早应该知道了他的状况了吧？就不应该还纠结在“记忆思维”能力上了
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-3 21:10
当然还是希望  他以后能慢慢改善  记忆和思维能力呀。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-3 21:18
谢谢关心哈。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-3 21:19
前几年对他预期太高了。
作者: jingjing6201    时间: 2016-6-4 15:03
对孩子预期高，是感觉孩子本身能力还可以吗？那为什么又恢复的不理想呢？是干预路子不对，还是大人以为孩子自己大点能改善，放松了干预力度？
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-4 23:32
对孩子预期高，并不是以前感觉孩子本身能力还可以。孩子是比较严重的。我们是4岁发现的，2004年春天。04到05年在以琳训练了一年多一点。我说的预期高，是说在04年到05年的时候，梦想他以后可以上正常的学校，然后考大学。事实上很多家长在孩子训练初期都是预期比较高的，也就是理想的“恢复”。
   今天我觉得孩子的较好的智商是理想恢复的关键，后天的干预是起次要作用的。比如智力在60以上（假定正常智商是100）的情况下，通过合理的学习辅导，加强交际训练，减少行为问题，孩子是可能上大学的并独立的。我儿子当时的智力比较差，直到今天，他的智力不到20（我的感觉）。儿子在学校上了三年，后来三年级没上完就辍学在家。我的感受是：以他的智力基础，无论怎么辅导，是不可能跟上小学初中高中的课程的，这种智力障碍，超出了家长能力的范畴。（就像让一只蚂蚁游过太平洋）
   我的结论是，不是每个自闭儿都可以 “恢复正常”。
   至于干预的路子，我们是进了最大努力，除了以琳，还在南京脑科医院训练过，在家也没有放松，到现在也没有放松。我从2014年开始辞职专门带他。具体情况我就不写了，很多问题以后再说吧。
   我这样写，不希望给孩子还小的家长泼冷水。只是实事求是。据我了解，很多比较多大的自闭儿即使经过培训和融合教育，多数还是在家里的依靠父母照顾，少数能上大学或自立。阿弥陀佛。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-4 23:35
了解孩子智力情况
合理预期
因才施教
坚持不懈
耐心等待

这是我这些年学到的。
作者: 勇敢妈妈    时间: 2016-6-5 06:01
我同意你的说法，走了五年的路，越来越清醒了。无论任何孩子，在小的时候父母总是抱有最大的期望，这是共性。但是随着时间的推移，慢慢接受现实了。在孩子的进步程度中，智力是最重要的因素！
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-5 07:56
我们还是不要放弃，还是要努力去达到可行的目标。

哎。我们走了十二年了。

作者: 张乐泊    时间: 2016-6-5 08:06
早上翻了翻淘宝的新书，《养育星儿四十年》，作者说：感谢神给了他们这个孩子。

我不禁汗颜，很多时候发火了，我就会想： 我怎么这么不幸，摊上了万分之一自闭的概率。

哎，心态。学习了。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-5 22:13
早上外出，我让小子把垃圾桶放在车上，小子要自己去倒，然后自己走了。我发动车子追他，到了路边，他没向南走，却向北走。我以为他要倒到北边的垃圾桶，他看到我的车子来了，连忙往南跑去。我到了路口，看到一女生站在那里，我知道儿子一定是让人家买东西了，忙说对不起不好意思。儿子倒了垃圾，上了车，我问他跟阿姨说了啥。他说：上网买娃娃。
  晚上在抽屉发现他用纸巾包的吃剩的沙琪玛。
  6月2日，他把用过的手纸包了大便藏在自己房间的纸箱子里面。（看到这儿，你别介意哈）前一段时间，他把小便尿到矿泉水瓶子里，藏在衣橱傍边的墙角。
三个个问题：反复藏东西，向家人或他人反复提出要求，还有重复一些和当前情景没有关系的碎片式语言。
作者: 云舞    时间: 2016-6-6 09:57
不是68比1的几率吗？不会是万分之一这么少吧。。
挺沉重的。这几天再看《让我听到你的声音，》那个妈妈有2个闭娃，小时候的症状还很严重的，后来好很多，可以正常生活。给了我一点信心。看到LZ的贴，又。。。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-6 11:02
云舞：  不要泄气哈。
我在这里主要写写问题，算是宣泄。他的进步都晒在微信朋好友圈呢
其实我儿子生活自理能力和日常语言能力还是不错的。蛮可爱的。昨晚头一次在辅助下炒了花菜，今早在辅助下头一次煎蛋了。
刻板行为需要耐心等待，会自然消失。

行为问题让我头痛发火。也看了些资料，学了些方法：奖励好的行为，惩罚坏的行为，让他用好的行为去替换即将出现或已经出现的坏的行为。但这些方法都没有决定性的作用，还要需要耐心，一般一个行为问题过两三个月就消失。但新的行为问题还会出现。当然，我担心的是以后还会有新的行为问题出现。

资料说，这种孩子的大脑里负责习惯的区域过度强势是刻板行为的原因。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-6 11:35
那些像爱因斯坦一样聪明而孤独的孩子  

http://www.ycwb.com/gb/content/2002-11/07/content_447918.htm
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-6 11:51
学习了：   一个高功能自闭症的孩子

http://new.060s.com/article/2013/08/09/788634.2.htm
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-6 13:48
刚才回来，发现抽屉里藏着两盒插了吸管的没喝完的牛奶，平放着，有一盒里的一些牛奶流到抽屉里。

墙角发现他藏了两个空的啤酒罐。
作者: ruirui2011    时间: 2016-6-6 15:33
楼主没要老二吗
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-6 16:22
没有要老二。我09年离婚了。自己生不粗来哈
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-6 16:26
那些像爱因斯坦一样聪明而孤独的孩子，还算好。

那些远远远远没有爱因斯坦聪明、但又自闭的孩子，路更难走。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-6 16:30
小子昨晚头一次在辅助下炒了花菜，今早在辅助下第一次煎蛋了。
今天下午在辅助下第一次洗了一大堆碗盘锅，用了55分钟。小子学的很快。
从今天起，要吃饭，就得出力！
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-6 16:55
小子重复提要求还有种方式： 不停打手机，包括夜里。

我一般把他手机没收，外出时，或我出去买东西时才给他。晚上会给他用十几分钟。

有次他凌晨给我弟弟打电话，我弟弟以为出了什么事。后来我把弟弟的号码删掉了。

好在他手机上只有三个号，我的，奶奶的，和某人的。

有时我在家，他也拨打我的手机。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-7 18:19
本帖最后由 张乐泊 于 2016-6-7 18:26 编辑

早上监督小子煎蛋，他把蛋壳都抠到锅里了，。
下午监督小子洗了碗，比上次有进步。我终于可以歇歇了！不洗碗就是幸福哈！可以拍照！  下午还拖了下厨房的地板。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-7 18:28
我在写帖子，小子偷偷来拿床上我的手机，以为我看不见，其实我在镜子一样的电视机屏幕上看得清清楚楚。连偷三次，都被我制止。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-7 22:36
本帖最后由 张乐泊 于 2016-6-7 22:43 编辑

过了临界点，俺发火了。  
吃蛋炒饭非要把一些饭拨到桌子上，提醒了几次都不行。抽屉里有一部手机，小子还是偷了另外一部备用手机，藏在箱子里，我的手机藏在枕头底下，他没发现。又乱吐痰到空垃圾桶里（我让他吐到纸巾上，然后扔掉）。在房间里乱说些没用的东西。点个土蚊香都点不好。后来又点了两次，才学会。

今天很累，热水器也没修好，网上买的芒果也不好。心情不大好。小子的不良行为就像一块块砖头，不断往我心上压，嘭！ 发火......,
作者: whhaoy    时间: 2016-6-8 09:08
   我都不敢想孩子长大后怎么办，甚至连6岁以后都不敢想。不过已经做了最坏打算，以后就在家养一辈子吧，保证他不用工作也能衣食无忧。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-8 13:46
本帖最后由 张乐泊 于 2016-6-8 14:15 编辑
whhaoy 发表于 2016-6-8 09:08
我都不敢想孩子长大后怎么办，甚至连6岁以后都不敢想。不过已经做了最坏打算，以后就在家养一辈子吧，保 ...


whhaoy:

我也有照顾他一辈子的心理准备。

不过, 家长总有走的那一天，最让我难过的是：我走了，他还不能自立，不得不到机构中生活。

记得有个小说，好像叫    母亲的河， 大儿子有智力障碍，妈妈在临终前，让大儿子吃了毒药，带他一起走。这个妈妈不想让大儿子在世间受苦，也不想让大儿子拖累极端贫苦的二儿子。女主人公确实无奈，但是这种做法很不人道，而且女主人公太悲观了。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-8 13:52
本帖最后由 张乐泊 于 2016-6-8 14:06 编辑

中午辅助小子做了清炒黄瓜丝和红烧翅根。小子不爱吃翅根，说烧烤的好吃。可能是因为炖了半个小时，孜然的味道都没有了吧，小子爱吃孜然。

上午小子还洗碗，洗衣服晾衣服了。非要放两勺洗衣粉。取衣服时，袜子掉了好几只。晾衣服时内裤掉了，忘了用夹子。

辅助他，比我自己做还累。

上午辅助小子洗了鸡蛋，烤了骨肉相连。怪不得不爱吃翅根，已经吃了8串骨肉相连啦。
作者: 1005天天妈妈    时间: 2016-6-8 14:12
加油，老家长。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-8 14:17
1005天天妈妈 发表于 2016-6-8 14:12
加油，老家长。

天天妈妈：
    嗯。一起努力，往好处想吧。谢谢鼓励。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-8 14:20
记得有个小说，好像叫    母亲的河， 大儿子有智力障碍，妈妈在临终前，让大儿子吃了毒药，带他一起走。  这个妈妈不想让大儿子在世间受苦，也不想让大儿子拖累极端贫苦的二儿子。

女主人公确实无奈，但是这种做法很不人道，而且女主人公太悲观了。

作者: 张乐泊    时间: 2016-6-8 18:15
本帖最后由 张乐泊 于 2016-6-8 18:17 编辑

        下午小子先洗碗，再拖地。拖了俩房间，我俩都累得出汗。小子动作笨拙，需要反复示范。

他的床底发现两个旺仔牛奶罐子，一个啤酒罐子，其中两个装着小便。不知道啥时偷放那儿的。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-8 21:41
今晚扔掉“家法”，以后不打屁屁了。反正没多大作用。

看了马伊琍的微博，说是小孩子咬指甲是为了缓解压力，家长过度关注反而适得其反。不过度关注，慢慢就好了。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-9 23:26
晚上儿子烤了骨肉相连，没吃够，又烤了五花肉。

小子很投入，俺教他切猪肉放调料。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-10 14:34
从二楼窗口往下看，地下很多纸巾，问小子谁扔的。他说我扔的。

带他下去捡。取消下个周二的鸡肉盖浇饭，不打屁屁，文明治家。有一点点可能不是他干的，要是那样，就当做社区服务了。

取消了盖浇饭这几天，他尽然愿意吃原来不爱吃的猪肉水饺了，每次还要五两。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-10 17:31
攒了很多碗，下午小子洗碗。有点五花肉，问他喜欢红烧还是烤，他说，喜欢烤的。辅助他烤肉。十分钟就行，这次不咸。小子抢着吃。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-11 12:50
本帖最后由 张乐泊 于 2016-6-11 12:57 编辑

                   上午监督小子做家务。他拖完了所有房间，还擦了钢琴。一头汗。还神不知鬼不觉地偷了自己的手机，我忘记锁衣橱门了。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-12 18:28
           昨晚小子起来喝水，发现没开水。自己拿起电热水壶，烧了一壶水，然后自己把水倒进暖水瓶里。

今天叫他洗衣服，洗完，我打开一看，里面到处是纸巾屑。审问他。原来，洗到一半，他按了暂停，扔进去一小包纸巾。当时我发现洗衣机停了，就再启动，没有检查。晾衣服那个麻烦！
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-12 18:48
                                        刚刚给儿子修修俩脚拇指的指甲。小子下午剪过手脚的指甲，但他剪不好脚拇指指甲。脚趾甲也像我，两边老是往肉里长。下次应该教他怎么剪。
作者: 廖浩浩    时间: 2016-6-13 09:03
张乐泊 发表于 2016-6-8 14:20
记得有个小说，好像叫    母亲的河， 大儿子有智力障碍，妈妈在临终前，让大儿子吃了毒药，带他一起走。 ...

如果是我，我可能也会这么做的
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-14 21:27
廖浩浩 发表于 2016-6-13 09:03
如果是我，我可能也会这么做的

  最好不要那么做，往好处想。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-14 21:31
                            上午教小子在阳台衣架上晒被子，得用长叉子。

晚上洗澡，彻底放手，叫他自己去拿换身衣服和浴巾、晾浴巾、拖洗手间的地板，以前都是我代劳的。
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-19 18:40
本帖最后由 张乐泊 于 2016-6-19 18:43 编辑

昨天，从我二楼房间的窗户往下看，发现洗手间窗口下面的水泥平台和草地上有不少大便。问他是谁扔的，小子承认了。带他下去清扫。然后从二楼用淋浴的水管往下冲洗。这是第二次了，上一次是把大便和手纸一起扔下去的。

难怪，有几次我去看正在大便的小子，他发现我来了，立刻坐在马桶上，原来站着是为了干这件坏事。

作者: 张乐泊    时间: 2016-6-22 15:13
昨晚小子用保温杯装了小便放在地板上，盖上盖子。手纸包了三包大便，一包放在桌上，两包放在抽屉里。另外一个抽屉里放了擦过屁股的手纸。
满屋臭气......,
觉得任何希望都是奢望。养他一辈子吧。
这个最令人厌恶的行为不知道还要持续多久。
作者: 张乐泊    时间: 2016-9-18 10:32
早上发现他房间地板上有 大便痕迹，他房间的垃圾桶里有用过的手纸。叫他自己拖地。吃饭时，用手抹嘴上的痰，不洗手，就要去吃东西。叫他去洗手。还把痰抹到后脑勺的头发上，叫他拿毛巾擦。

小子上午发了好几次脾气，拍桌子拍墙，原因：我说取消他回老家的资格。

他自己弹钢琴玩，反复重复他的大要求：表现好，就回爷爷奶奶家。
作者: 张乐泊    时间: 2016-9-18 10:40
进步有很多：能自己洗衣服，晾衣服，就是自己晾的衣服像个蛤蟆。在辅助下能洗碗、做饭、做自己爱吃的菜、拖地。当然自己能洗澡。

最大的问题是刻板行为。
作者: 张乐泊    时间: 2016-9-19 11:39
昨天风大，忍不住，和小子去江边钓鱼，小子表现很好，坐在凳子上悠哉游哉，就是胆小，十多公分的沙坎都不敢过。

今早起来，脾气不好，老是发脾气，摔破了一个小桶的木盖子。
作者: 张乐泊    时间: 2016-12-13 23:13
在看  《陪伴星儿四十年》。  74年出生的低功能自闭儿。



能做些简单的工作。但需要大人陪同吧，因为他不知道自己过马路。

有生活自理能力

有些简单的语言，他父亲在2014年估计，当时他的语言能力相当于两三岁小孩。





很写实的一本书。

父母都是自闭症研究方面的学者教授。
作者: kevinh    时间: 2016-12-14 06:20
本帖最后由 kevinh 于 2016-12-14 06:22 编辑

有空会找这本书看看的。谢谢推荐。加油。
另外，孩子的智商是很重要的。唐氏孩子不就是智商低么？没看到有把唐氏训练成高功能的，甚至读大学的。父母应该是最了解自己的孩子的，依据孩子的能力，量力而行，适时调整训练计划。
作者: 张乐泊    时间: 2016-12-14 10:43
同意你的观点。自闭儿 应该 是   自闭问题和智力问题的叠加。  合理的预期比较重要。



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