以琳自闭症论坛

标题: 痛苦迷茫中，跪求帮助！ [打印本页]

作者: MathewFighting 时间: 2016-5-21 10:19
标题: 痛苦迷茫中，跪求帮助！
前一段时间我来发帖问大家我们是不是该带孩子回国内治疗，我们人在美国，现在孩子还没有确诊ASD，但是八九不离十了。

这是当时我发的贴：http://new.elimautism.org/thread-765430-1-1.html

现在问题来了，我们家孩子爹一定要回国，不愿意呆在这里，而我经过多方面了解，几乎没有哪个人建议我们放弃美国的治疗条件回去的，都说在这边对孩子的治疗更好一些。下面我说一下在这里和国内各自的优劣势吧：

在美国毫无疑问有更完善的治疗体系，方法可能也更成熟些，而且各个地方都有完善的治疗机构，但是，目前，我一个人带孩子，真的非常辛苦非常累，一周几次带他去做治疗，每天照顾饮食起居，加上我家孩子爹是个什么都不做什么都不管的人，家里所有事情全部踢给我，包括孩子，他也不管不问，还天天喊着要回国，事实上他也根本没有对自闭症本身做过详细了解。

国内的话，首先在带孩子上会有人能帮上忙，我不至于把精力消耗的如此到极限，这样精力会好一些，也能更好的安排孩子的生活和治疗计划，但是，我真的不了解国内现在究竟什么地方有完善的治疗机构？包括ABA治疗、语言理疗、作业理疗以及发育理疗这种干预手段？现在我家孩子在美国因为还没有医疗诊断书，所以只是政府机构的免费服务给做这些理疗，真正的ABA需要有医疗诊断书确诊是ASD才能进行。国内的治疗程序和方法究竟比美国差在哪里？有没有尽可能接近美国水平的机构？进去做治疗需要排队吗？

真的很迷茫很痛苦，孩子爹从来没有理解过做母亲的心，他只考虑自己，说不会为了孩子放弃国内有的好机会，我也是没有办法了。这几天自己默默的哭了好多次，还不敢让孩子看到怕刺激到他。

请各位爸爸妈妈给提供一些国内的治疗信息吧，多多益善，让我对国内的治疗过程和方法有些了解，跪谢了！

作者: binfeng2000 时间: 2016-5-21 11:00
国内私立机构的水平不比美国差的，差的是全民环境，尤其是要上学时，包括幼儿园，就会有很多歧视，或被拒绝，即使上了学，各种融合或辅助也是很少，几乎没有。另外的是国内的机构缺乏监督，会有很多招摇撞骗的机构，需要家长自己擦亮眼睛。

作者: 典典妈 时间: 2016-5-21 11:38
国内估计也就以琳比较好了，但是也不是外地能长期呆，孩子大了总体环境还是很重要其他的地方医院是没有提供什么有效治疗的而且环境差对孩子宽容度不高为了孩子还是在美国吧我们都羡慕你们能在美国

作者: MathewFighting 时间: 2016-5-21 12:08

binfeng2000 发表于 2016-5-21 11:00
国内私立机构的水平不比美国差的，差的是全民环境，尤其是要上学时，包括幼儿园，就会有很多歧视，或被拒绝 ...

谢谢！这么说我心里稍微觉得没那么沮丧了，起码还有一些靠谱的治疗机构。能推荐一些名单吗？我对国内的媒体宣传实在不信任，还是家长们自己的体验靠谱些。上学、幼儿园我们家应该不成问题，家里有人在教育部门工作的，交代一下老师应该不至于会对孩子多歧视。现在孩子还小，一岁多，希望干预一两年能有明显的起色吧。

要是有好的机构请推荐几家吧，如果回国的话我找离我们家近的就住在那儿专门带孩子治疗了，谢谢了！真的好想哭

作者: MathewFighting 时间: 2016-5-21 12:14

典典妈发表于 2016-5-21 11:38
国内估计也就以琳比较好了，但是也不是外地能长期呆，孩子大了总体环境还是很重要其他的地方医院是 ...

我不介意长期呆在治疗机构附近给孩子做治疗，毕竟我们在美国漂流了这么多年了，早已习惯在他乡了。。。这都不是问题，至于上学、幼儿园什么的，这些也应该不是问题，只要孩子经过治疗能恢复正常，我这个妈妈真的是什么都愿意做。

以琳的治疗机构要排队吗？去做治疗都需要哪些文件？我们在美国拿到的诊断书和治疗方案回国可用吗？

另外，孩子在这边开始的治疗都是用的英文，可能他未必能听懂中文，虽然我在家基本上是一半一半的跟他讲中英文，但看起来英文似乎更能让他接受指令，真发愁这个转换对他来说会怎样，想想都是泪，最近真的压力好大

作者: 典典妈 时间: 2016-5-21 16:16

MathewFighting 发表于 2016-5-21 12:14
我不介意长期呆在治疗机构附近给孩子做治疗，毕竟我们在美国漂流了这么多年了，早已习惯在他乡了。。。这 ...

以琳最大好像是带到6岁再以上就没有了我之前打听培训费加生活费7788 一个月最少1W。至于能不能康复，只能说一个是家长努力，一个是孩子先天的程度。我也一样很焦虑压力大。理解你，抱抱

作者: 典典妈 时间: 2016-5-21 16:17
这个病最沮丧的就是没办法完全治愈，只能说接近正常人的水平就是非常好的了

作者: MathewFighting 时间: 2016-5-23 01:47

典典妈发表于 2016-5-21 16:16
以琳最大好像是带到6岁再以上就没有了我之前打听培训费加生活费7788 一个月最少1W。至于能不能康复 ...

还挺贵的，别的地方治疗机构呢？主要是我们海归的话得选一个双方都有工作机会的地方，青岛好像没什么我们两口子的就业机会，听说北京有个叫五彩鹿的中心，深圳还有一个比较好的，我不知道名字，你了解吗？

作者: 典典妈 时间: 2016-5-23 09:19

MathewFighting 发表于 2016-5-23 01:47
还挺贵的，别的地方治疗机构呢？主要是我们海归的话得选一个双方都有工作机会的地方，青岛好像没什么我们 ...

以琳算便宜的了…………其他的不懂主要学费加租房子伙食 7788

作者: tangtangmemeda 时间: 2016-5-23 09:29
北京、上海目测要破万一个月

作者: 福自己求 时间: 2016-5-24 09:01
如果孩子真的是自闭，不要回国！我们也在美国，去年也准备海龟的，结果诊断出来，就留下来了。
对自闭最有效的方法是大强度一对一的 aba训练，这个国内机构很难达到的。这儿的机构，很多都提供一周大于20小时一对一。国内因为师资少，做到太难了。
更别说对社会对特殊儿童的宽容了。在这儿，就算孩子好不了，他也能快快乐乐的长大，就是家长痛苦些。在国内上学都是问题，更别说社会对他们的歧视了。

作者: 方静 时间: 2016-5-24 22:47
已经在美国了，回来干什么？

作者: zunzunjj 时间: 2016-5-25 03:18
留下来，美国的资源和社会环境好太多了。到了5岁孩子可以入公立学校，根据自闭程度进入特殊班就学，学校会安排语言therapist及OT训练。5岁之前查询附近early indentation的项目，最好去ABA机构寻求专业治疗。你们要有保险能cover大部分的ABA费用一定要利用起来否则会很贵。据我了解奥巴马通过的自闭症治疗保险cover计划让很多家庭受益。大人苦一点也要坚持下去，当妈妈的更是责无旁贷。如果爸爸不能参与，让他把家庭财务负担起来。加油！

作者: 云舞 时间: 2016-5-31 12:59

福自己求发表于 2016-5-24 09:01
如果孩子真的是自闭，不要回国！我们也在美国，去年也准备海龟的，结果诊断出来，就留下来了。
对自闭最有 ...

借LZ宝地，请问您是在哪个洲或县？我考虑想办法过去，但是到哪里呢？加州尔湾不知道有没有这么好的资源，哪些地方比较好，机构比较多

作者: 云舞 时间: 2016-5-31 13:02

zunzunjj 发表于 2016-5-25 03:18
留下来，美国的资源和社会环境好太多了。到了5岁孩子可以入公立学校，根据自闭程度进入特殊班就学，学校会 ...

我们26个月，国内没给明确诊断，我想尽早带过去，请问您知道哪里比较适合？我曾问一个圣地亚哥的妈妈她说要看的，看当地教育投入，不是哪个地方都这么好的，我就打算以孩子干预为目的地选择依据。

作者: 云舞 时间: 2016-5-31 13:04
再请问下LZ ，预约确诊是一般的儿科医生那里就行吗？还是需要专科的医生，到哪里查询专科医生信息呢？

作者: binfeng2000 时间: 2016-6-6 11:11
对于想来美国的提问一直有很多,楼上也问起,我就再把过去讲的话说说:

1)对以抱着一切为孩子的想法的家长,还是改变一下好,想要移民或者移居美国,家长先要安顿好了,需要找工作的找工作,需要找地方的找地方,需要赚钱的去赚钱,需要学习英语和生活技能的先去学,家长自己没法立足,到时候你会发现你能得到的资源就会很有限.

2) 如果上面没问题,那就挑个地方,中国人总喜欢有很多华人的地方,纽约,加州等,这是资本主义国家,有钱人的地方,自然安全会好,学区条件也会好,如果自己不了解,最好的办法是找华人的房产中介,一般中国人看上的房子总会是好学区的,绝对便宜不了.

3) 房价高,学校的收入就多,有钱请好老师,所以一般错不了,而按照法律也需要有一定的特殊教育,也就会有钱请好老师

4) 一般诊断的途径是通过家庭医生的,他发现有问题回推荐给相关的医生,一般医生会有相关的资源可以推荐,或是自己找当地的"earily intervention",只要纳入了特殊教育的计划,以后就按照当地的做法一路跟下去就是了.

作者: 张乐泊 时间: 2016-6-6 19:22
综合来看，待在美国更好。

感到累，可以请个保姆或者叫家人过去帮忙呀。

好运！

作者: jilldong 时间: 2016-6-17 17:54
不建议回国，机构来说，正规的像以琳，2年很难排上，各地都有，但大部分不正规，你说的那些没有听说过。国内升学压力非常大，从幼儿园开始就竞争，好的学校很难进。我们在一个很好的小学，但是感觉国内的教育是不可能考虑我们这样的孩子的，好处是我们遇到的班主任很不错！

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