以琳自闭症论坛

标题: 痛苦迷茫中,跪求帮助! [打印本页]

作者: MathewFighting    时间: 2016-5-21 10:19
标题: 痛苦迷茫中,跪求帮助!
前一段时间我来发帖问大家我们是不是该带孩子回国内治疗,我们人在美国,现在孩子还没有确诊ASD,但是八九不离十了。

这是当时我发的贴:http://new.elimautism.org/thread-765430-1-1.html

现在问题来了,我们家孩子爹一定要回国,不愿意呆在这里,而我经过多方面了解,几乎没有哪个人建议我们放弃美国的治疗条件回去的,都说在这边对孩子的治疗更好一些。下面我说一下在这里和国内各自的优劣势吧:

在美国毫无疑问有更完善的治疗体系,方法可能也更成熟些,而且各个地方都有完善的治疗机构,但是,目前,我一个人带孩子,真的非常辛苦非常累,一周几次带他去做治疗,每天照顾饮食起居,加上我家孩子爹是个什么都不做什么都不管的人,家里所有事情全部踢给我,包括孩子,他也不管不问,还天天喊着要回国,事实上他也根本没有对自闭症本身做过详细了解。

国内的话,首先在带孩子上会有人能帮上忙,我不至于把精力消耗的如此到极限,这样精力会好一些,也能更好的安排孩子的生活和治疗计划,但是,我真的不了解国内现在究竟什么地方有完善的治疗机构?包括ABA治疗、语言理疗、作业理疗以及发育理疗这种干预手段?现在我家孩子在美国因为还没有医疗诊断书,所以只是政府机构的免费服务给做这些理疗,真正的ABA需要有医疗诊断书确诊是ASD才能进行。国内的治疗程序和方法究竟比美国差在哪里?有没有尽可能接近美国水平的机构?进去做治疗需要排队吗?

真的很迷茫很痛苦,孩子爹从来没有理解过做母亲的心,他只考虑自己,说不会为了孩子放弃国内有的好机会,我也是没有办法了。这几天自己默默的哭了好多次,还不敢让孩子看到怕刺激到他。

请各位爸爸妈妈给提供一些国内的治疗信息吧,多多益善,让我对国内的治疗过程和方法有些了解,跪谢了!
作者: binfeng2000    时间: 2016-5-21 11:00
国内私立机构的水平不比美国差的,差的是全民环境,尤其是要上学时,包括幼儿园,就会有很多歧视,或被拒绝,即使上了学,各种融合或辅助也是很少,几乎没有。另外的是国内的机构缺乏监督,会有很多招摇撞骗的机构,需要家长自己擦亮眼睛。
作者: 典典妈    时间: 2016-5-21 11:38
国内估计也就以琳比较 好了 ,但是也不是外地能长期呆,孩子大了 总体环境还是很重要     其他的地方医院是没有提供什么有效治疗的  而且环境差 对孩子宽容度不高  为了孩子还是在美国吧   我们都羡慕你们能在美国
作者: MathewFighting    时间: 2016-5-21 12:08
binfeng2000 发表于 2016-5-21 11:00
国内私立机构的水平不比美国差的,差的是全民环境,尤其是要上学时,包括幼儿园,就会有很多歧视,或被拒绝 ...

谢谢!这么说我心里稍微觉得没那么沮丧了,起码还有一些靠谱的治疗机构。能推荐一些名单吗?我对国内的媒体宣传实在不信任,还是家长们自己的体验靠谱些。上学、幼儿园我们家应该不成问题,家里有人在教育部门工作的,交代一下老师应该不至于会对孩子多歧视。现在孩子还小,一岁多,希望干预一两年能有明显的起色吧。

要是有好的机构请推荐几家吧,如果回国的话我找离我们家近的就住在那儿专门带孩子治疗了,谢谢了!真的好想哭
作者: MathewFighting    时间: 2016-5-21 12:14
典典妈 发表于 2016-5-21 11:38
国内估计也就以琳比较 好了 ,但是也不是外地能长期呆,孩子大了 总体环境还是很重要     其他的地方医院是 ...

我不介意长期呆在治疗机构附近给孩子做治疗,毕竟我们在美国漂流了这么多年了,早已习惯在他乡了。。。这都不是问题,至于上学、幼儿园什么的,这些也应该不是问题,只要孩子经过治疗能恢复正常,我这个妈妈真的是什么都愿意做。

以琳的治疗机构要排队吗?去做治疗都需要哪些文件?我们在美国拿到的诊断书和治疗方案回国可用吗?

另外,孩子在这边开始的治疗都是用的英文,可能他未必能听懂中文,虽然我在家基本上是一半一半的跟他讲中英文,但看起来英文似乎更能让他接受指令,真发愁这个转换对他来说会怎样,想想都是泪,最近真的压力好大


作者: 典典妈    时间: 2016-5-21 16:16
MathewFighting 发表于 2016-5-21 12:14
我不介意长期呆在治疗机构附近给孩子做治疗,毕竟我们在美国漂流了这么多年了,早已习惯在他乡了。。。这 ...

以琳最大好像是带到6岁   再以上就没有了  我之前打听培训费加生活费7788 一个月最少1W。 至于能不能康复,只能说一个是家长努力,一个是孩子先天的程度。我也一样很焦虑压力大。理解你,抱抱
作者: 典典妈    时间: 2016-5-21 16:17
这个病最沮丧的就是没办法完全治愈,只能说接近正常人的水平 就是非常好的了
作者: MathewFighting    时间: 2016-5-23 01:47
典典妈 发表于 2016-5-21 16:16
以琳最大好像是带到6岁   再以上就没有了  我之前打听培训费加生活费7788 一个月最少1W。 至于能不能康复 ...

还挺贵的,别的地方治疗机构呢?主要是我们海归的话得选一个双方都有工作机会的地方,青岛好像没什么我们两口子的就业机会,听说北京有个叫五彩鹿的中心,深圳还有一个比较好的,我不知道名字,你了解吗?
作者: 典典妈    时间: 2016-5-23 09:19
MathewFighting 发表于 2016-5-23 01:47
还挺贵的,别的地方治疗机构呢?主要是我们海归的话得选一个双方都有工作机会的地方,青岛好像没什么我们 ...

以琳算便宜的了…………其他的不懂  主要学费 加租房子 伙食 7788
作者: tangtangmemeda    时间: 2016-5-23 09:29
北京、上海目测要破万一个月
作者: 福自己求    时间: 2016-5-24 09:01
如果孩子真的是自闭,不要回国!我们也在美国,去年也准备海龟的,结果诊断出来,就留下来了。
对自闭最有效的方法是大强度一对一的 aba训练,这个国内机构很难达到的。这儿的机构,很多都提供一周大于20小时一对一。国内因为师资少,做到太难了。
更别说对社会对特殊儿童的宽容了。在这儿,就算孩子好不了,他也能快快乐乐的长大,就是家长痛苦些。在国内上学都是问题,更别说社会对他们的歧视了。
作者: 方静    时间: 2016-5-24 22:47
已经在美国了,回来干什么?
作者: zunzunjj    时间: 2016-5-25 03:18
留下来,美国的资源和社会环境好太多了。到了5岁孩子可以入公立学校,根据自闭程度进入特殊班就学,学校会安排语言therapist及OT训练。5岁之前查询附近early indentation的项目,最好去ABA机构寻求专业治疗。你们要有保险能cover大部分的ABA费用一定要利用起来否则会很贵。据我了解奥巴马通过的自闭症治疗保险cover计划让很多家庭受益。大人苦一点也要坚持下去,当妈妈的更是责无旁贷。如果爸爸不能参与,让他把家庭财务负担起来。加油!
作者: 云舞    时间: 2016-5-31 12:59
福自己求 发表于 2016-5-24 09:01
如果孩子真的是自闭,不要回国!我们也在美国,去年也准备海龟的,结果诊断出来,就留下来了。
对自闭最有 ...

借LZ宝地,请问您是在哪个洲或县?我考虑想办法过去,但是到哪里呢?加州尔湾不知道有没有这么好的资源,哪些地方比较好,机构比较多
作者: 云舞    时间: 2016-5-31 13:02
zunzunjj 发表于 2016-5-25 03:18
留下来,美国的资源和社会环境好太多了。到了5岁孩子可以入公立学校,根据自闭程度进入特殊班就学,学校会 ...

我们26个月,国内没给明确诊断,我想尽早带过去,请问您知道哪里比较适合?我曾问一个圣地亚哥的妈妈她说要看的,看当地教育投入,不是哪个地方都这么好的,我就打算以孩子干预为目的地选择依据。
作者: 云舞    时间: 2016-5-31 13:04
再请问下LZ ,预约确诊是一般的儿科医生那里就行吗?还是需要专科的医生  ,到哪里查询专科医生信息呢?
作者: binfeng2000    时间: 2016-6-6 11:11
对于想来美国的提问一直有很多,楼上也问起,我就再把过去讲的话说说:

1)对以抱着一切为孩子的想法的家长,还是改变一下好,想要移民或者移居美国,家长先要安顿好了,需要找工作的找工作,需要找地方的找地方,需要赚钱的去赚钱,需要学习英语和生活技能的先去学,家长自己没法立足,到时候你会发现你能得到的资源就会很有限.

2) 如果上面没问题,那就挑个地方,中国人总喜欢有很多华人的地方,纽约,加州等,这是资本主义国家,有钱人的地方,自然安全会好,学区条件也会好,如果自己不了解,最好的办法是找华人的房产中介,一般中国人看上的房子总会是好学区的,绝对便宜不了.

3) 房价高,学校的收入就多,有钱请好老师,所以一般错不了,而按照法律也需要有一定的特殊教育,也就会有钱请好老师

4) 一般诊断的途径是通过家庭医生的,他发现有问题回推荐给相关的医生,一般医生会有相关的资源可以推荐,或是自己找当地的"earily intervention",只要纳入了特殊教育的计划,以后就按照当地的做法一路跟下去就是了.
作者: 张乐泊    时间: 2016-6-6 19:22
综合来看,待在美国更好。

感到累,可以请个保姆或者叫家人过去帮忙呀。

好运!
作者: jilldong    时间: 2016-6-17 17:54
不建议回国,机构来说,正规的像以琳,2年很难排上,各地都有,但大部分不正规,你说的那些没有听说过。国内升学压力非常大,从幼儿园开始就竞争,好的学校很难进。我们在一个很好的小学,但是感觉国内的教育是不可能考虑我们这样的孩子的,好处是我们遇到的班主任很不错!




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