以琳自闭症论坛

标题: 我们人在美国，怀疑孩子有自闭症，想看看国内大家的看法 [打印本页]

作者: MathewFighting 时间: 2016-4-16 01:52
标题: 我们人在美国，怀疑孩子有自闭症，想看看国内大家的看法
男孩，目前快20个月，先说说他不正常的方面：

不会说话，只能听懂最基本的指令，再多的话听不明白了，小动作很多，做事情不专心，喜欢反复的旋转物体和摔打物体（容器、小玩具等等），以此为乐还邀请我跟他一起摔打物体，喜欢看旋转的东西，不会用手指物体，喜欢拽着我的手去帮他拿东西，叫他名字通常是没有反应，极其偶尔在他没有专心做别的事情的时候会回头看我，喜欢看汽车这样的移动的物体，这些我查了一下几乎件件都对应上自闭症的标签啊

下面说说他正常的方面：

眼神交流还算好，会在高兴的时候用眼神和我分享他的快乐，也会顺着我的手指看远处的东西；捉迷藏等这些最基本的游戏都还玩的不错；也会主动求抱抱，并且我伸手要他过来抱抱他也都过来；有的时候如果我问他，他也可以正确指出一些物体在哪里（书上的形状、小动物或者五官等等），但不是每次都听我的指令。

因为刚上幼儿园不久还总生病，所以不知道和别的孩子互动怎样，据老师所说他刚开始只知道自己在那里玩，有集体活动的话他就去看看，一会儿就跑了，但是并不拒绝别的孩子主动找他一起玩；前些天才有一点点进步，他主动凑到另一个孩子跟前去玩同一个玩具了，并且还去摸了别的孩子的胳膊。

为了确认他是否有自闭症，我们的儿医要我们先做听力测试看看是否是因为听力缺陷引起的语言滞后，但是他听力测试没有通过，原因不知道是上了幼儿园之后的中耳炎引起的，还是之前一直听力就有问题而我们不知道，所以现在还在等他中耳炎好起来之后再测听力。

目前我们在美国单收入，娃爹收入不算太高，我生娃的时候辞了工作，到现在又出现孩子这样的问题，一时半会儿怕是也没法专心去找工作了，所以在考虑是否带孩子回国治疗，毕竟国内家人亲戚都在，需要的时候会有足够的人手帮忙，这边的话基本就我自己了，娃爹不给力，不会参与什么的，从给孩子看病到所有的治疗和生活安排，都只有我一个人在做。

我家孩子爹一直觉得美国的医疗系统太拖沓太慢，看个病反复好几次预约都无法确诊，我们从二月底开始排队预约儿童发育科专家，一直排到了下周才轮上我们。我的问题是，国内目前自闭症的诊断是个什么样的流程？需要经过多少专家的研究才可以确诊？治疗手段和方法以及社会资源呢？有没有对自闭儿童专门的幼儿园或者学校班级？有没有这里的爸爸妈妈对国外和国内的各种治疗干预手段做过对比的，想听听你们的意见

作者: Augustj 时间: 2016-4-16 04:48
在国内的发现孩子有问题，有点能力的都想法往国外走，你倒想回来。
回想到曾经的自己，这是我个人的一些愚见，希望对你有帮助。

测试不是重点，政府慢就让他慢吧，因为结果不会改变任何（我表示我也在国外，从去年三月申请测试，到现在还没有下文，估计最快得到九月。我要申请测试，并不是想医生跟我说孩子是否有自闭症，而是想医生给出一个详细的报告，孩子具体存在哪些细节的问题，如感统的触觉，视觉，听觉，本体觉还是什么？大动作停留在什么阶段？精细动作怎样？然后把报告作为参考，不足的地方努力恶补）

在你去陪伴，干预你孩子之前，先买几本育儿书看看，0-3岁的，就是关于不同儿童不同时期的发育会怎样。这样，在你以后的日子里，跟孩子相处的时候，就会大概知道，他有的什么行为其实其他孩子也有的，减少了拿放大镜看孩子的机会，孩子再小，他也是一个人，没有人喜欢被用放大镜盯着的。

然后就是上以琳学习老家长的方法，老实说，让我看aba，丹佛的书我知识有限，看不明，浪费时间，但是他才这么小，亲子关系实在太重要了，大人多陪伴，跟他多说，哪怕你去厕所了，也说妈妈现在去厕所了，先脱裤子，蹲下，便便，完了，冲水等等，把你所做的每一个动作都用词语形容出来，把你所看到的东西都跟他说。

生活方面，这个年龄的小朋友会什么他也要做什么，自己吃饭，用杯子喝水，饭前洗手，在大人辅助下穿脱衣服。

当孩子做了大人想做的东西时，大人要奖励，强化。

最后，你才带一孩子，不会很难的，他肯定会获得很大进步，真心没必要飞回来。我孩子在20个月的时候比你儿子程度还差，我们三种语言，他两岁半不到会说话的，当然，他也会有其他各方面的问题，但是吧，养儿一百岁，长忧九十九。孩子爸我笑他半个自闭，所以都是我干预，其实我觉得自家没怎么系统的做过什么，就是亲子关系。我还自己带老二哦，14个月了。

希望对你有帮助。

作者: MathewFighting 时间: 2016-4-16 09:36

Augustj 发表于 2016-4-16 04:48
在国内的发现孩子有问题，有点能力的都想法往国外走，你倒想回来。
回想到曾经的自己，这是我个人的一些愚 ...

谢谢你的回复！我也在美国的华人论坛上问了，大家也都不推荐回国看病治疗，尤其是这种儿童精神和心理问题的话，国内可能真的不如发达国家起步早，所以做的也不会很全面。你们家老大现在怎样了？为什么从开始到现在要花这么久？听起来比美国还要慢

作者: MathewFighting 时间: 2016-4-16 09:38

Augustj 发表于 2016-4-16 04:48
在国内的发现孩子有问题，有点能力的都想法往国外走，你倒想回来。
回想到曾经的自己，这是我个人的一些愚 ...

还有就是，老家长是这个论坛上的有经验的ID了吧？怎么找到他的干预方式帖子？求教了！我刚注册的账号，还不太了解这里都有什么资源

作者: 大豆长大 时间: 2016-4-16 13:49
先看精华贴，再顺着精华帖的作者去看他们的其他帖子。

作者: 云舞 时间: 2016-4-16 15:50
国内诊断快，可是，干预的话，口碑好点的机构都要排很长的队，而且，就我有限的观察，大部分都是跟美国学的。。。

作者: 云舞 时间: 2016-4-16 15:51
我还想是不是尽快带到米弟去呢，但是壹个是目前每条件，二个是，具体米弟干预方面，是不是如传说中那样好

作者: MathewFighting 时间: 2016-4-17 10:48

大豆长大发表于 2016-4-16 13:49
先看精华贴，再顺着精华帖的作者去看他们的其他帖子。

谢了！多年没有在国内生活觉得还是看一些中文的经验会更直观一些

作者: MathewFighting 时间: 2016-4-17 10:55

云舞发表于 2016-4-16 15:51
我还想是不是尽快带到米弟去呢，但是壹个是目前每条件，二个是，具体米弟干预方面，是不是如传说中那样好 ...

美国这边对于孩子们的发育障碍如果经过评估和诊断，确诊了之后是有政府提供的免费服务的，根据孩子的情况一对一进行，这样的服务是州政府出钱；也有很多私人治疗中心，整个系统比较成熟，服务也会更到位，不过这种比较贵了，一般都要靠医疗保险来支付大部分花费，自己再出一部分。

总体看，美国的诊断效率比较低，可能是因为谨慎吧，或者是诊断标准不一样，通常从家长开始有疑惑准备预约专家到真正能见到专家，至少需要几个月的时间，所以等得很让人揪心

作者: Augustj 时间: 2016-4-17 14:33
我老公的哥哥，三十年前，在美国，被诊断为adsd，美帝要给药的程度了。但是家人没有给药，他现在好好的，我这个好是说他拥有优秀的学历和工作，家庭。

作者: 邢凤莲 时间: 2016-4-18 00:29
建议你看谨心的书，亚马逊有卖对你会有很大帮助。

作者: jjyr2004 时间: 2016-4-18 09:01
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: MathewFighting 时间: 2016-4-18 10:03

邢凤莲发表于 2016-4-18 00:29
建议你看谨心的书，亚马逊有卖对你会有很大帮助。

谢谢，我去搜索一下看看

作者: MathewFighting 时间: 2016-4-18 10:09

jjyr2004 发表于 2016-4-18 09:01
我在mitbbs论坛中看见你法文和回帖。那个班几乎无真正了解自闭的，除了1-2个帖。
从你小孩看，不指和语言 ...

谢谢！说实话最近我看着孩子总是不停的看旋转的东西然后还摔打物体就觉得越来越着急，越来越觉得他不正常了，有时候他在那转自己的水杯，我提醒他一句不让他转了，他会停下来喝几口水，然后就又忘记我的提醒继续转了，不光是水杯，还有他的食物，给他吃的一些块比较大而且能被拿起来放下发出声音的他都会一边吃一边玩。虽然他的确不少时候会主动跟人互动（跑过来抱抱我或者坐在我腿上摸摸我的脸，然后求我给他唱歌或帮他认书上的图片等），但是总觉得他自己玩的时候还是很不正常，不知道是不是我的紧张无限放大了他的缺陷。。。

总之，我先去找找你说的丹佛模式这种干预，自己先学习起来再说。

有时候真觉得好累，孩子不断的感冒发烧中耳炎闹不吃不喝，现在幼儿园也没法去上了（因为要保证中耳炎好了才可以重新测试听力），一天到晚从他睡醒开始我都没停过，既要顾上跟他多交流还要做家里的一些杂事，基本上只有晚上八点之后才有自己的时间来好好看一些资料或者到网上来发个帖求助一下

作者: aichijicai 时间: 2016-4-18 22:03
我觉得太小了，很难说就是的啊。
我之前有在自己给别人的跟帖里面说过一个例子，就是我所在机构的，和我家娃前后脚进入机构，年龄相差一个月，当时的表征非常相似，甚至可以说那娃比我家娃某些方面还像，但是三个月内进步神速，三个月后就回老家上幼儿园了，现在近两年过去了，那娃的妈妈跟我说，就是个nt啊，只是阶段性发育那时候看起来有些慢，但是赶上很快。相反，我家进入机构时候状况比那娃好些，但是到现在看来，我家就是个典型的asd。

作者: MathewFighting 时间: 2016-4-19 02:58

aichijicai 发表于 2016-4-18 22:03
我觉得太小了，很难说就是的啊。
我之前有在自己给别人的跟帖里面说过一个例子，就是我所在机构的，和我家 ...

哎，就是这种才叫我糟心啊，生怕真的是ASD给耽误了，所以现在我们做父母的两个人都愁得不行

作者: 罗姆爸爸 时间: 2016-4-19 10:06
在海外论坛看到过LZ的贴，那里没法交流，所以没有跟帖。个人的看法是疑似，但可能属于轻度。

喜欢汽车这点和我家老大很像，从小就喜欢在停车场里面看车，这个兴趣一直保持到现在。特别喜欢看车和收集车模，什么车只要看一眼，就能说出牌子，型号，甚至生产年份，也不知道这是一种什么能力。不过喜欢车的正常人也不少，所以他还有机会和别人交流这种爱好。

我觉得疑似是因为对名字没反应，一岁半的小孩应该知道自己的名字了，说明自我认知方面有延迟。另外语言能力如何，一岁半应该可以说一些简单词汇，爸爸妈妈这些，如果语言表达方面也有延迟，那就不够乐观了。

作者: MathewFighting 时间: 2016-4-19 10:51

罗姆爸爸发表于 2016-4-19 10:06
在海外论坛看到过LZ的贴，那里没法交流，所以没有跟帖。个人的看法是疑似，但可能属于轻度。

喜欢汽车这点 ...

就是因为他至今没有任何语言，所以我才觉得有不小的问题，当然，双语环境下的孩子说话迟的也不少，只是我确实比较担心，所以查了很多资料，然后认定他应该是有些问题的，不管怎样，这周就要进行干预前的评估了，并且要去医院做medical diagnosis了，接下来就是开始正式的治疗了，不管有没有自闭，都该干预了

作者: MathewFighting 时间: 2016-4-19 10:57

罗姆爸爸发表于 2016-4-19 10:06
在海外论坛看到过LZ的贴，那里没法交流，所以没有跟帖。个人的看法是疑似，但可能属于轻度。

喜欢汽车这点 ...

至于自己的名字，他应该是知道的，毕竟在他注意力没有分散到各个其他地方的时候，我叫他他是有反应的，但是如果他正在专心的看楼下来来往往的汽车或者玩一些他很痴迷的东西的时候，他就没反应了。

说起名字，我这个当妈的有点愧疚了，孩子生在美国，所以出生的时候报给当地政府的名字是英文的，出生证也都是英文的，但是，问题来了，家里老人过来不会叫英文，他们就一直喊“宝贝”或者是我家孩子英文名的音译中文字，而我一直叫他的英文名），他爹却叫他自己给孩子起的一个昵称（一个单字，中文），就这样直到孩子一岁了大家都没有统一给孩子一个名称，从那时候起我觉得不太好，要求所有人都喊他正式的名字，也就是他的英文名了，喊了两个多月之后才略微有点反应

作者: 罗姆爸爸 时间: 2016-4-19 11:24

MathewFighting 发表于 2016-4-19 10:57
至于自己的名字，他应该是知道的，毕竟在他注意力没有分散到各个其他地方的时候，我叫他他是有反应的，但 ...

正在看那个长贴，里面很多家长的建议还是不错的

根据我个人的经验，对于疑似自闭的孩子，其实是没法确定是还是不是的，这个问题不是0和1那么清楚明白。自闭症本身是一个谱系，范围包含很广，既有重度，完全无法和外界交流，也有轻度的，比如AS的孩子，语言智力都还可以，但在社交行为方面存在障碍。

如果出现了疑似自闭症状，和同龄孩子相比，有发育迟缓的迹象，尤其是语言认知和自我意识方面的延迟，很大可能是属于谱系。

自闭症状能否彻底根治，悲观地说是不能的，但有缓解的可能。长贴里面有些家长说小时候孩子有症状，而且还很明显，等到上了小学症状就没了，这种说法我是无法相信的，可能只是家长的美好愿望。谱系里面的症状就算能缓解，还是会有遗留，最难解决的问题还是对社会的适应能力

作者: MathewFighting 时间: 2016-4-20 03:58

罗姆爸爸发表于 2016-4-19 11:24
正在看那个长贴，里面很多家长的建议还是不错的

根据我个人的经验，对于疑似自闭的孩子，其实是没法确定 ...

现在我只是希望能够在治疗之后他可以基本自理，将来能基本正常的生活在社会里就足够了，毕竟做父母的都有老去的一天，如果他无法自理，将来我们都不在了谁照顾他呢

作者: MathewFighting 时间: 2016-4-20 04:01

罗姆爸爸发表于 2016-4-19 11:24
正在看那个长贴，里面很多家长的建议还是不错的

根据我个人的经验，对于疑似自闭的孩子，其实是没法确定 ...

还有就是，我不太清楚国内对于自闭的孩子长大以后会不会有什么很严重的歧视，比如找工作、上学的时候是否会把他们明摆着剔除在外？毕竟我们也不是百分之百一定要在美国长久住下去，万一哪天回国，孩子真自闭就算是干预之后还有一些遗留问题，回国该怎么办？这都是问题啊

作者: aichijicai 时间: 2016-4-20 09:42
咱们周围的家长都想要带娃出国呢，感觉国内某些方面歧视还是很严重的。举个例子，我们机构有个娃，高功能，前年回老家上学，学校不收，说他有精神病，不能收，学校家长们也一起反对。让他去培智学校。培智学校其实根本不适合他，高功能的娃这学习能力还是很好的，当时拼音什么的都会，数学自学到小学三年级水平，家长投诉到教育局，教育局说要尊重学校和老师还有众多家长的意见，软钉子碰了。后来他家妈妈带他转到农村老家去上了

作者: MathewFighting 时间: 2016-4-20 10:03

aichijicai 发表于 2016-4-20 09:42
咱们周围的家长都想要带娃出国呢，感觉国内某些方面歧视还是很严重的。举个例子，我们机构有个娃，高功能， ...

哎好可怜，真不希望看到这些孩子被这样对待，那我还是为了孩子尽量留在美国吧，起码不至于受这种歧视

作者: 罗姆爸爸 时间: 2016-4-20 12:07

MathewFighting 发表于 2016-4-20 04:01
还有就是，我不太清楚国内对于自闭的孩子长大以后会不会有什么很严重的歧视，比如找工作、上学的时候是否 ...

看过一些国内家长的帖子，好像入学有困难，学校不愿意收这样的孩子。国内小学都是大班上课，一个老师要教几十个学生，负担很重。如果班里有一个这样的孩子，就可能影响课堂纪律，增加老师上课的难度

症状比较轻的孩子在美国可以进普通班，程度比较重的可以上特殊班，学校不可以拒收，这个有法律保证

工作方面不清楚，如果无法工作，政府会给福利的，这方面美国的制度很完善也很人性化

作者: 罗姆爸爸 时间: 2016-4-20 12:15

MathewFighting 发表于 2016-4-20 10:03
哎好可怜，真不希望看到这些孩子被这样对待，那我还是为了孩子尽量留在美国吧，起码不至于受这种歧视 ...

国内正常孩子之间的竞争都很激烈，先天不足的孩子更困难

针对自闭儿童的教育体制和福利保障接近于没有，有一些康复机构和学校，但都是私立的，花费不菲，公立免费的貌似没有

美国只要到了入学年龄，进入公立学校，所有面向特殊儿童的课程教育都是免费的，学校不收一分钱

作者: 罗姆爸爸 时间: 2016-4-20 12:33

MathewFighting 发表于 2016-4-20 03:58
现在我只是希望能够在治疗之后他可以基本自理，将来能基本正常的生活在社会里就足够了，毕竟做父母的都有 ...

我个人觉得现阶段最重要的事情是培养小孩的语言能力，他有了语言能力，就可以和他沟通，至少在交流方面会容易太多。长大一点可以教学一些简单的知识，比如ABC和物体的名称，提高认知能力

英文不必着急教，他本来语言发育就不太好，同时接触两种语言会让他困惑。最好让父母过来帮着带，从早到晚和他讲话，老人的耐心好，绝不会烦。我家老大快四岁才去的幼儿园，一直都是老人帮着带，当时中文讲得很好了，英文能力为零。英文在学校里面慢慢学，到了五年级的时候，英文才通过native speaker的门槛

社交方面也不用着急，这么小的孩子基本没有社交能力和意识，进入小学以后可以让他自己去慢慢适应，学校里面的社交活动比家长刻意创造的要多很多

作者: 云舞 时间: 2016-4-20 16:39
国内，上海，目前自闭实现就业的，有且只有壹个，在图书馆工作。

作者: MathewFighting 时间: 2016-4-21 09:47

罗姆爸爸发表于 2016-4-20 12:33
我个人觉得现阶段最重要的事情是培养小孩的语言能力，他有了语言能力，就可以和他沟通，至少在交流方面会 ...

同意你的观点，我也觉得只要能有基本正常的语言能力，交流起来没有大的困难了，其他问题也就可能迎刃而解了，现在我最愁的也就是他的语言能力，没有语言，加上他不会用手指东西，所以他的需求很难正常表达，表达不出来他自己就很着急，有时候我知道他想要什么，但是就想看看他如何表达，最近在刺激他用自己的手指东西，尤其是吃的，他开始略微有点意识（认为只有指出来了妈妈才会给吃的），不知道我的方法对不对，或许真正的therapiest会更懂得如何激发他自己主动表达吧

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)