以琳自闭症论坛

标题: 我家的帅哥团——我也赌输了 [打印本页]

作者: 帅的妈 时间: 2016-3-13 23:15
标题: 我家的帅哥团——我也赌输了
我刚刚调整了自己的状态。说实在的，年都没过好。非常不想见任何人。
刚刚检查出文文有问题，甚至我都不希望大家关心我——不是认为自己有多倒霉，而是想：我是不是注定一生就是一个一事无成遭人嘲笑的人？
看看，我家的帅哥，组团来了！现在所看到的头像照片就是兄弟俩。
帅吧，可爱吧！
可是，我这个二胎赌输了！
哥哥——帅帅，2004年8月，比预产期提前了3周，体重5.6斤。出生时缺氧，脸紫了好久，妇产科、儿科和内科的医生还进行过会诊，怕是呛着了，想洗胃。后来缓过来了，我们也没当回事儿。后来接触到一些智障（智障，不是自闭症）的儿童，有一些就反应说出生时也曾缺氧。
当时没有这方面的知识，感觉他在一周半以前的发育是不错的，后来感觉他的语言倒退，引起了全家的重视。2岁半时，当地妇幼保健院的主任给做了检查，给的结论说：不像是自闭症，发育迟缓的面儿大吧。然后我和帅爸也没怎么重视，继续所谓的忙碌。快三周岁时，感觉他比别的孩子已经落后许多了，自闭症儿童的很多特点都体现得比较明显，在北医六院专家直接给了结论。然后就开始训练，在北京二家机构和以琳断断续续进行了二年的训练（帅帅在以琳当时分在三2班，家长可以粗略判断一下他的能力水平，相对较低。可以说，认知理解方面一直没有打开，至今也没学会颜色形状序数等基本概念，所以极大地限制了他以后认知的发展），期间不去机构时，就在幼儿园随班。一直是每天的上午去半天幼儿园，下午在家里由爷爷奶奶带。后来跟小学校长沟通，到了小学随班就读。变成了下午半天（因为上午老师基本上要讲新课，而下午是写作业、副科、课外活动等）他其实是一直也坐不住的，因为我在学校工作，所以无论校长还是各位老师都给与了极大的宽容、理解、关注与爱护。帅帅在小学随班就读的这几年，应该是没受什么委屈和欺负。他的每一位班主任都对他特别好，把本班的学生也教育得特别有爱心，他们经常会帮助帅帅完成简单的活动，如提醒上下课，上厕所要回来、按秩序排队、每天有学生在放学后把他送到我的办公室等。

弟弟——文文，2013年11月。决定要二胎时，帅帅的爸爸不同意，理由是不想让奶奶太累。我感觉他是怕第二个孩子也有问题。我说，咱们09年在以琳时，湘雅医院给做过基因检测，结果显示没有问题。再加上用中药调理一段时间身体，应该健康指标没问题!更重要的是，我特别希望有一个健康的宝宝，儿子女儿都喜欢，我想陪他一起成长，感受一下作为父母会与可爱的孩子分享哪些精彩与快乐。我真的太渴望了。因为在学校，二十年的教学生涯，我见到了那么多可爱的孩子，太羡慕了，我多么希望自己也有一个这样的。帅帅爸爸就勉强同意了。
应该说比十年前生帅帅的时候，身体要好很多。在我怀孕期间，精神状态好，也没有生病（怀着帅帅时两次支气管哮喘都很严重，都住院输液了),而且只吐了三个多月就基本上没事儿了，胃口好，睡得也好。（怀着帅帅吐了七个月，然后就直接进医院进行监护了）。文文基本上足月出生的，体重6.4斤。胎便特别光亮，医生都说特别好。他们俩都是母乳喂养一年后断的奶。文文在一岁前发育较好，看起来机灵可爱，非常健康，几乎没有去过医院也很少吃药（比帅帅的体质强很多）

文文的出生让全家人重燃希望之火。大家都认为一个运动灵活、眼神调皮、会甜甜地笑、会在另一个房间应答大人的呼喊、会撒娇地呼唤亲人、会讨好大人的孩子，应该没什么问题。每天就感觉他快快乐乐地吃、快快乐乐地玩。吃饭、睡眠、排便等都比较正常。
但是一周半的时候，我感觉他的语言有所倒退，跟朋友同事们探讨，他们说，自己家的孩子也有在一周岁什么也不会，然后到了二岁就“火山喷发”式的会说了。我就有些侥幸心理，多么希望咱家的孩子也是说话晚或者“螺旋式”发展啊。但感觉他在几个月中，语言没有什么进步，相反有些刻板，比如其他的玩具都不要了，只玩汽车，而且看着汽车的轮子，即使是电动的玩具汽车，也不许大人放电池，他要自己推着走。把一切与玩具汽车相似的东西都当汽车来推着玩，比如药盒、水杯、香烟盒等。后来也不会应答了，叫他的名字不答应，有时让他说话，他也不愿意说，如果开心时，可能仿说；不顺心时，就“吭吭”地假装咳嗽以示抗议和拒绝。我发现，有这么多音，他根本不会发，比如e、n的音、zh ch sh 的音及鼻音等，教他语言，如果不得要领，也收不到成效哇。
在文文二岁二个月时，去北京妇幼和北京博爱进行发育水平检测，发育当量为16个月（当时实际26个月），分值60左右，相对正常的时运动，在80以上，最弱的是语言、认知和社会交往。所以说，不管他是不是自闭症，也应该着手训练了。
于是，我们就在当地一家机构开始训练了。

此帖用来发牢骚，也用来取暖。因为在以琳论坛安家八年，这里是我心灵的家园。

作者: 方静 时间: 2016-3-14 12:48
抱抱楼上。

作者: 秋爸爸 时间: 2016-3-14 13:08
抱抱！

作者: wonder1979800 时间: 2016-3-14 13:44
看得人想流泪。抱抱！可是擦干眼泪，还得继续生活。孩子还那么小，还需要比别人更多的关爱，咬着牙继续吧！累了就回我们这个家歇歇！

作者: 想飞的猫飞啦 时间: 2016-3-15 08:43
要分开带
如果家里的老大是，那么老二就要分开带。

作者: daluobo 时间: 2016-3-15 10:11
文文还小，别想着赌输了之类，老二需要你付出更多的精力，有了老大的经验，老二的教育训练会显得比较有条理，别灰心，大家一起努力。

作者: 惟楚宏康爸 时间: 2016-3-15 14:22
帅妈在我那也回贴了，加油吧！我家二宝虽然没确诊，据我观察也是八九不离十了，说不定星宝也是组团来的这个世界，喜欢安家在有星哥星姐的家里呢？
一样的心境，有时朋友一说起这事，我就叫他们打住，不关心还好，一关心纵使男儿也泪满眶。但也不要怪自己，这不关你的事，宝宝知道你们会疼他才到家里来的。
现在人素质都高了，了解自闭症的人越来越多，嘲笑的人会越来越少的，何况我们都做星爸星妈了，嘲笑何所惧！

作者: 帅的妈 时间: 2016-3-16 09:03
感谢方老师和各位星爸星妈的鼓励，我们现在已经开始对文文进行干预。期待他的进步。同时，带帅帅在特教试读，希望他能被留下来。

作者: mingsy 时间: 2016-3-16 10:13
一定要坚强，和单位商量协调好工作和家庭关系。我们与你同在！

作者: llc麻 时间: 2016-3-16 18:33
第一次回帖。人生就是这样，却越期望得到的往往越是得不到。但是帅帅妈，我想告诉你的是，不是你的错，你不失败，只是只是上天给了你不一般的人生，你得不一样地走。

作者: Kim_IoLFl 时间: 2016-3-21 13:41
记得以前的一位朋友，第一胎是女儿严重自闭，第二胎女儿一出生她就觉得不对劲，而孩子的爸爸一心以为二女儿一定是健康的，结果等到医生确诊的那一刻，爸爸当场晕倒。。。好悲哀啊希望老天怜悯给我们这些可怜的爸爸妈妈一些希望一个重新开始的机会吧

作者: xiaofanfan 时间: 2016-3-21 20:26
天意弄人，不同的孩子给了我们不同的人生。说什么对你来说，看起来都是轻描淡写。但我还是要说，万事岂能尽如人意，但求无愧于心！

作者: 我的幸福还有吗 时间: 2016-3-22 17:27
最近看论坛里面几个二胎的帖子，我那想要老二的希望小苗又在左右摇摆了…… 害怕又实在是想要个正常孩子，哎人生真的是好难……

作者: 帅的妈 时间: 2016-3-23 10:52
昨天机构里一位老师说：国外三四个星儿的家庭，怎么活的

作者: 帅的妈 时间: 2016-3-23 10:55

我的幸福还有吗发表于 2016-3-22 17:27
最近看论坛里面几个二胎的帖子，我那想要老二的希望小苗又在左右摇摆了…… 害怕又实在是想要个正常孩子， ...

我当时也是这样想的，特别想感受一下正常孩子能给我们带来哪些惊喜，当然也一直忐忑，却不敢对任何人说。我跟朋友说：只要不是小星，我能接受他任何残疾……

作者: qingliao 时间: 2016-3-23 12:57
抱抱樓主，一定要愛惜自己的身體，孩子們需要我們持續的，長久的陪伴和養育。

作者: mingsy 时间: 2016-3-23 14:08

帅的妈发表于 2016-3-23 10:52
昨天机构里一位老师说：国外三四个星儿的家庭，怎么活的

国外福利待遇好啊。首先全职妈妈很普遍，一个人工资可以养活一家人。国内两个人才能养一个孩子，碰到星星放弃工作一个人家里就很拮据了。再说国外妇女离婚了有赡养费。国内妇女放弃工作离婚了，带星星一个人在绝对活不下去。所以我们不敢也不能离婚。

作者: 帅的妈 时间: 2016-3-24 10:50

qingliao 发表于 2016-3-23 12:57
抱抱樓主，一定要愛惜自己的身體，孩子們需要我們持續的，長久的陪伴和養育。 ...

感谢鼓励。我们必须坚强乐观。才能给孩子正能量

作者: 帅的妈 时间: 2016-3-24 12:22

mingsy 发表于 2016-3-23 14:08
国外福利待遇好啊。首先全职妈妈很普遍，一个人工资可以养活一家人。国内两个人才能养一个孩子，碰到星星 ...

国外的福利政策，只能是羡慕了。看了一篇文章，美国已经把Aba 療育作为强制福利了

作者: 青岛牛爸1306 时间: 2016-7-22 22:49
抱抱楼主，真的不容易，看的我心在滴血。

作者: cindy1978 时间: 2016-9-4 21:54
抱抱，妈妈加油!

作者: 蓝精灵妈妈 时间: 2016-9-9 12:32
本帖最后由蓝精灵妈妈于 2016-9-9 12:33 编辑

加油帅帅妈妈。我也有二胎，妹妹现在20个月。虽然眼神交流语言的理解力和呼应能力都比较好，但是18个月之前的语言发展轨迹和姐姐很像，也曾一度担心，好在18个月之后，突然开始了语言的爆发期。现在妹妹的需求表述很好，每天都在运用大量的短句和整句。
很理解楼主的心情。老二年级还小，尽早干预一定会有效果。

作者: leonawong 时间: 2016-9-9 20:49

作者: 岚海之韵80 时间: 2016-10-10 11:59
感同身受。我也有两个自闭症儿子。老大9岁目前在普小二年级随班就读，不用陪。能力比较差，但性格乖巧，老师和同学都对他很好。他也愿意去上学。老二3周半，刚上幼儿园一周就被老师找谈话，游离于队伍之外，不和小朋友玩，不听指令让我们带他去检查，检查的结果是自闭症边缘，能力比较好，比老大强很多。我们家里商量一下，决定上午在普幼上半天，下午在机构训练。哭不出来，也不想多说话，没有希望的日子，生不如死。

作者: 帅的妈 时间: 2016-11-13 15:27

岚海之韵80 发表于 2016-10-10 11:59
感同身受。我也有两个自闭症儿子。老大9岁目前在普小二年级随班就读，不用陪。能力比较差，但性格乖巧，老 ...

作者: 致远妈妈 时间: 2017-3-22 16:59
我也不知道说什么好，多保重。

作者: 帅的妈 时间: 2017-4-10 14:47

致远妈妈发表于 2017-3-22 16:59
我也不知道说什么好，多保重。

谢谢。保重。现在缓过来了。日子还要过的，孩子还要训练的

作者: 跨越2017 时间: 2018-1-12 08:43
楼主你家二宝近况

作者: 高调幸福sky 时间: 2018-1-29 17:37
抱抱楼上，同时我二胎的小苗子真的掐断了，我现在就想，哪怕领养也行，给我一个正常的孩子，我愿意陪他长大，给他所有的爱心，哪怕他长大气我也行，只要他能让我体会一个正常父母能感受的乐趣就行。

作者: brokenheartedad 时间: 2018-3-16 23:22

高调幸福sky 发表于 2018-1-29 17:37
抱抱楼上，同时我二胎的小苗子真的掐断了，我现在就想，哪怕领养也行，给我一个正常的孩子，我愿意陪他长大 ...

同时天涯沦落人，我也是这么想的。可是国内根本领养不到孩子，我们这种还没资格。只能领孤儿，根本没有正常的孤儿，命运太苦

作者: 迷失的岁月 时间: 2018-4-12 15:02
楼主的二宝怎么样了？我家二宝也是，不知道怎么活了

作者: lilyzhou1983 时间: 2018-4-12 23:42
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作者: 小夜曲 时间: 2019-2-25 12:45
两个都是的家长能不能建个群

作者: 小夜曲 时间: 2019-2-26 09:34
我家也是两个，最近晚上常常半夜醒来，不知道未来怎么办，家里双方老人都在竭尽全力帮助我们，但都是70岁左右的人了，真怕拖垮了他们。我的微信bonnieatsz。希望二胎都是的加我微信，寻找同路人，想生二胎的或二胎疑似的就不要加我，我没有太多的经验告诉你们，也不想一次次回忆起过去。我们两边家族都没有任何亲戚有这方面问题或其他精神障碍，我就是太不相信这个是遗传所以大胆在知道老二是男的情况下决定生下来。孕期不太好的就是我有妊娠糖尿病，但也采取了控制措施。其他没什么可说了。

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