以琳自闭症论坛

标题: 我想没有人比我更不幸了 [打印本页]

作者: 桂圆妈 时间: 2016-2-17 02:46
标题: 我想没有人比我更不幸了
现在是午夜2点，我再一次失眠，捧着手机打发时间。这样的状态已经持续快3个月了，心里面很多事无处诉说，好几次想到这里来说，可又忍下了，想想没有人比我更惨了。
我是桂圆妈，我的大女儿09年的自闭症，当时3、4岁时在以琳进步栏里开了个帖做记录，目前7周岁，迟读一年小学，要到今年9月份去读，目前读学前班，很多落后，不会跳绳、骑车，厌恶数学，语言交流很简单，心急不能等待，情绪不好就会胡言乱语……女儿这个状态我已经接受了，每周固定两天带她个训加感统，其余时间就是正常养育，主要就是多和老师们沟通。
因为我还有个可爱的儿子，他是我的希望啊，是我们全家的希望，多少次桂圆让我心灰意冷时，是想到儿子我才重新燃起斗志，继续努力带她。我儿子从出生后我就一直在观察，当时逢人就跟别人说，我儿子和女儿完全不一样，他的性格外向、热情，完全和他姐相反，周围的人都替我开心，祝福我。这3年多，两姐弟一直生活在一起，因为都是我自己带，老人老了帮不了多少忙，我想一起生活应该对两孩子都有帮助。现在我不知道当初这个决定是否错误，我真是欲哭无泪。
儿子目前3岁4个月，目光很好，与人互动玩游戏都很好，家里人亲戚朋友都还看不出有什么问题，因为他很会叫人，会开心地看着她们，甜甜地叫上一声，简单的要求和问题都能回答，而且识字量大，能歌擅舞爱表演，总之旁人痘认为他很活泼很聪明。但我却越来越察觉他的不对劲。
1、分不清你我他，经过时刻提醒，现在会说我怎么怎么，我要什么什么，但如果我和他说话，说把东西给我，他则也会说给我，而不是给你，总之一直需要提醒改正，几乎不说他。
2、不会问为什么，他主动说的话多为描述状态，如看到姐姐在玩玩具，他会过来跟我说姐姐在玩什么。爷爷奶奶在干什么等等。
3、不会深入的回答问题，这是我最担心的，感觉他的心智很不成熟，最近一直刻意地在问，也帮他在回答，但总觉得他本身没有这方面的想法，我硬灌输的，所以效果很小。比如问他：玩具电池用完了，怎么办？他会自己说电池用完了，但怎么办不会回答，我教他说让爸爸去买，下次问他，他会像背出来一样回答爸爸去买，感觉他没有这方面的想法。比如问他喜欢奶奶还是妈妈，他会很明确回答喜欢妈妈，我又问喜欢我什么，他就笑眯眯不知道答什么了。诸如此类的很多很多问题，他都不理解不能回答。
4、注意力不集中，叫他去做一件事情，往往走到一半回被别的事情分神，然后就忘记要做什么了，有时问他问题时也

作者: 桂圆妈 时间: 2016-2-17 02:54
4、注意力不集中，叫他去做一件事情，往往走到一半回被别的事情分神，然后就忘记要做什么了，有时问他问题时也会神游开去，完全屏蔽我在问什么。最近我心里急，时常逮住他就问，他有时就是不说话，我问他很多遍才勉强回答我一下。
5、对数字和坐电梯很敏感和着迷，可以说最感兴趣就是数字了，这在2岁多还没有这么明显的特征。比如我说下楼，他马上两眼放光看着我，我们去坐电梯吗？我说不是，下楼梯。他就会说，我们在4楼，然后去3楼。等我们走到3楼，他又会及时地说：然后去2楼。走到路上也很关注数字，几路公交车他总是不会错过，看到一辆说一辆。还有就是坐电梯，一定要他自己去按。

作者: 桂圆妈 时间: 2016-2-17 03:04
还有就是坐电梯，一定要他自己去按。如果不小心被别人按了，他就会急得哭，如果是自己人按走了，他非要大家出去他重新按过再进来，很倔。
6、跟小朋友玩就停留在跟着瞎跑的程度上，没有更进一步的交流，自己也不主动。我叫一小姐姐带他玩，他会很开心，笑眯眯跟着，但是也没有什么话，姐姐说什么他就说好。
7、反倒是在家里和姐姐在一起，他很自如，会自发跟着姐姐，姐姐看书他也看书，姐姐给娃娃喂药吃饭，他也学着玩，姐姐哼曲他也哼，姐姐嘴里蹦出个英语他也说，总之他的很多言行举止都跟他姐一样。可是姐姐这个榜样不对呀，现在改都改不过来了。

作者: 桂圆妈 时间: 2016-2-17 03:14
8、比姐姐好的一点，就是生活自理方面比较自觉。我一说准备睡觉，他会马上跑进来刷牙洗脸，还自己说自己很自觉，问他姐姐自觉吗？他会说不自觉，有时看姐姐还在外面玩，他会叫姐姐快进来，刷牙了。此外喜欢自己泡奶粉，帮我榨果汁，刚刚晚上我给桂圆洗鞋子他也要来帮忙，感觉他很享受自己做好事情的成果。洗完鞋子我教他告诉老爸，说“老爸，我刚刚和妈妈一起洗姐姐的鞋子”这句话又教了好久，他没有意识就说不清楚。
诸如此类的各种现象，让我担心，但我和老公说，前几次老公总说叫我放心，儿子没事的，叫我管好女儿就行。说的多了他也懊恼，他认为我杞人忧天，不能让他安心工作，为此他发作了好几次

作者: 桂圆妈 时间: 2016-2-17 03:22
我老公本身胃不太好，一生气就胸口痛，几次发作下来，他说他寿命都短了，他求我为了他的健康，叫我不要说儿子的事情了。所以我现在真的无处说，无处说，失眠的时候只能翻手机，查来查去。桂圆的个训老师也见过我儿子，她说我儿子和桂圆的情况是肯定不同的，因为他社会性好的。但考虑其他方面发育迟缓，她总建议我去儿保看看，但我一直排斥排斥，其实也是逃避不敢去。我无法想象我两个孩子，一个自闭，一个发育迟缓，我这是什么运气啊？可是我心里已经确定儿子的确迟缓了，所以我很抑郁，我照镜子看自己的脸啊，真是一下苍老了很多，这个年过得真是煎熬

作者: 桂圆妈 时间: 2016-2-17 03:29
想起我这三四年所做的，真是想死的心都有了。旁人的孩子大了，都在享受孩子的孝顺了，我却一直像个保姆一样，照顾着大女儿，每天接送孩子上学，一有事情就跑她学校沟通，下午自己单位里早退送女儿去训练，晚上回到家再陪女儿学习，有空的时间马上再逗逗儿子。从早到晚满脑子都是两个小孩的事情。之前还是开心的，因为心里有希望，想想儿子是正常的。可现在这唯一的支柱都要倒了，我顿时觉得了无生趣，想去死。

作者: 桂圆妈 时间: 2016-2-17 03:56
睁着眼睛到天亮，如果可以的话，我真希望用自己的十年寿命去换两个孩子聪明健康，我真的好像尝尝做个正常母亲的感觉，这么简单的一个要求，为什么我那么难达到呢？可是恐怕不行了，我真的真的中大奖了，我刚刚适应了一个孩子，刚刚勇敢地走出来，信心十足的混到同事朋友中间，开心地谈论各种话题，包括孩子，因为我也有个可爱的儿子，可现在我又要重蹈覆辙，回到女儿刚刚发现不对劲那个状态了，你们是一个，我是两个啊。就算是再坚强，我也接受不了，我没有支柱了，我真的想一走了之。我的前世做了什么，这辈子要如此偿还？做人还有什么乐趣啊？

作者: 老郭 时间: 2016-2-17 09:21
楼主愿意的话，可以和我QQ联系。
祝福您及两个宝贝。

作者: 桂圆妈 时间: 2016-2-17 09:51

老郭发表于 2016-2-17 09:21
楼主愿意的话，可以和我QQ联系。
祝福您及两个宝贝。

请问你是专家么？我的qq是178032389

作者: 方静 时间: 2016-2-17 11:15

桂圆妈发表于 2016-2-17 03:56
睁着眼睛到天亮，如果可以的话，我真希望用自己的十年寿命去换两个孩子聪明健康，我真的好像尝尝做个正常母 ...

桂圆妈：
抱抱先。
真的可以想象你有多焦虑和无助，还有那种痛苦。
首先这个帖子你不要放在这个栏目，最好是帮我一把栏。
我还是觉得应该带孩子去见儿保医生，需要做各方面的评估，看看到底问题出在哪，这是非常有必要的。
从你描述的情况孩子应该不是自闭症，他的社会性真的不错，语言表达能力也不错，我想问题应该不会太严重，早点有针对性的干预应该很有效果的。

两个孩子都有问题的我已经碰到不少，你不是第一例也不会是最后一例。我理解你，但是我们必须从我是最可怜的这样的哀怨的情绪中赶紧自拔出来，否则孩子就没有希望了。

我还想说一定要采用科学的方法。

干预孩子的时候有什么具体问题尽管提出来，我们会尽力给你一些建议。

祝福。

作者: mingsy 时间: 2016-2-18 16:34
我觉得每个小孩都不一样吧！不一定有问题啊！现在孩子很多早熟知道的多不足为怪。特别是有很多全职妈妈高学历一天到晚教。我们有个自闭孩子难免精力不足，落后他们很正常。多教还是。

作者: 桂圆妈 时间: 2016-2-19 04:01
我又失眠睡不着，从2点到4点精神好的很，只有翻手机，结果越来越清醒，最近总是这样。给孩子淘宝下单了注意力方格，还有五谷杂粮，打算混在一起让他挑，这两样都是训练他注意力的。另外又进以琳自闭症论坛看了，在宝贝进步栏里看到一篇“龙宝记忆”，觉得我们跟他们情况挺像，就是情感要比他们再稍微好些，其他都差不多的。
我要不要再一次跟孩子爸说，要不要找个训练的机构训练下，我怕我一人管不过来啊，我还有个自闭的大女儿呢。我真是两头都顾不过来了

作者: 桂圆妈 时间: 2016-2-19 04:14
我现在的状态是儿子睡着时各种担心，想他哪儿哪儿都是问题，恨不得马上叫醒他，进行干预。但他醒了，和他玩和他说话，看他甜甜地笑容，热情地粘在你身边，又会舒一口气。但是带他出去，和小朋友一比较，又觉得这不对那不对，我一颗心又提上来，回家又开始胡思乱想，半夜失眠。反反复复。
还有今天带孩子出门聚餐，发现别人问他问题他也不理，管自己唱歌，要我问了才回答，只有在告别时候他和所有人都打招呼，一个不漏，这时的眼神情感又很正常，两个第一次见面的人也用他的方式称呼对方，如外套黑爷爷，因为对方穿了件黑外套。还有白奶奶，因为皮肤比较白。回来也能在我的引导下复述出过程。

作者: 帅的妈 时间: 2016-3-13 23:03

桂圆妈发表于 2016-2-19 04:01
我又失眠睡不着，从2点到4点精神好的很，只有翻手机，结果越来越清醒，最近总是这样。给孩子淘宝下单了注意 ...

抱抱桂圆妈。我家也是两个。
我感觉，我们唯一能做的，是尽早地教育训练和不断地学习。
挺住，好好规划一下孩子与我们的工作、生活、作息吧。我们千万不能动摇，更不能把自己熬倒。
你的宝贝比我家的程度好。坚持不懈，一定会像那些成功的父母一样，享受他们成长的快乐。
祝福你

作者: 桂圆妈 时间: 2016-3-14 13:06

帅的妈发表于 2016-3-13 23:03
抱抱桂圆妈。我家也是两个。
我感觉，我们唯一能做的，是尽早地教育训练和不断地学习。
挺住，好好规划一 ...

帅的妈，看到你的帖子了，抱抱
唉，我的心情啊，真是一直随着俩孩子的表现起伏不定，比如前两周，我已经好多了，因为自从帖子发出后几周，突然发现儿子进步了很多，年过好，幼儿园里的老师也来对我说，他变得开朗很多，于是我一下子觉得情况没那么糟。但就这两天，他和另一个比他小几个月的女孩一比较，我又看出很多很多落后，这颗心哪，又一下子悬上来了，而且比之前忧郁更严重了。现在家里气氛也很浓重，我心越急就越忍不住对孩子大呼小叫的，我儿子最近逆反心也很严重。总之，我就是很烦很烦，感觉快要支撑不下去了~

作者: 想飞的猫飞啦 时间: 2016-3-15 09:19
我家的开始也一样，当时觉得死的心都有了。
听了专家的建议，两个分开带，虽然多了担心和思念，但是分开之后，小的就好转了。
我想可能是，他们正是认知的关键时期，没有一个正确的榜样导致的。

作者: 桂圆妈 时间: 2016-3-15 10:14

想飞的猫飞啦发表于 2016-3-15 09:19
我家的开始也一样，当时觉得死的心都有了。
听了专家的建议，两个分开带，虽然多了担心和思念，但是分开之 ...

我们家的情况，分不开，大人不给力，孩子一直晚上都是跟着我睡的，很多人跟我提过这个建议，但是我们家做不到，而且分开更糟，四个老人都是在家里看电视不爱出门，也不多说话的，跟着我倒是电视也不看，有不少游戏活动好做做，所以我也不放心让老人带呀

作者: mingsy 时间: 2016-3-15 10:37
请假一年全职带，好点了再上班！

作者: 惟楚宏康爸 时间: 2016-3-15 14:40

桂圆妈发表于 2016-3-14 13:06
帅的妈，看到你的帖子了，抱抱
唉，我的心情啊，真是一直随着俩孩子的表现起伏不定，比如前两周，我已经 ...

我是星宝爸，一样二个都是星儿了

。生二胎之前是有心理准备的，只是在等待以后的生活会是天堂还是地狱而已，很不幸我们都要面对这份残酷。
老话：生活就是生下来，活下去。为宝宝们能多开心一天，也要多坚强一天！

作者: 毛豆的爸爸 时间: 2016-3-15 22:32
就一个帖子里面.就有4个二胎也是疑似症状.现在这个几率是不是太大了.不是说大部分2胎都比较好吗?
我原本有2胎打算的.现在看来.真的有点犹豫了.

在这里我也不知道要说些什么了.
只能大家一起鼓励,互勉.
真的很庆幸有这么一个平台.大家交流一下.不然迟早会疯掉,

作者: 自救 时间: 2016-4-23 12:12
天啊，桂圆妈，那时候桂圆的帖子我一直追着看，桂圆发现的早，你提供的资源也比价好，当初我看了桂圆的早教园，还一度发梦想去杭州呢！
后来看到你果断要了二胎，心里很羡慕，却又做不到。
现在竟然二胎也有这样的担心？我说实话真是不敢要了！
不过我也建议你把老二分出去带，你现在的精神压力这么大，家里环境不太好。
你哪怕把他找一个家里孩子多的，性格都比较外向的亲戚家寄养呢，看描述你儿子挺喜欢人的，也没那么敏感，你寄养到人家家，每周末再一起玩，观察他的状态看看。同时如果觉得迟缓，就也给他上个训课吧，你的状态无法承担的话，就给他去自闭症机构找个经验丰富点的老师加个训课，主要也是为了时刻评估孩子的情况。也能最大可能的降低你的焦虑和压力。你得保重自己的身体！

作者: 张文霞 时间: 2016-4-24 22:19
应该不是自闭，我觉得楼主多虑了

作者: 岚海之韵80 时间: 2016-10-13 03:04
抱抱，我家也两个。你家儿子和我家老二很像。不论如何要干预了。其实就是带着孩子们一起生活，一起努力，别想太多。

作者: 小飞的爸爸 时间: 2016-11-18 17:13
楼主要坚持！

作者: 350156994 时间: 2016-12-5 09:39
可能遗传2个孩子都有点问题，但是老2很轻，我个人觉得以后智力没什么问题的，可能社交会有些问题，放宽心吧

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)