以琳自闭症论坛

标题: 上海1301宝宝的成长日记 [打印本页]

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-2-8 09:27
标题: 上海1301宝宝的成长日记
新人报道，猴年第一帖，先和方静老师，以琳工作人员，以及各位为了宝宝呕心沥血的粑粑麻麻问声好！祝福大家猴年吉祥，家人幸福安康！
之前在百度贴吧开过贴，现在发现大本营原来在以琳，决定把家搬过来。
自我介绍一下，宝宝2013年1月出生于上海，独子，一共看过三位医生，2015年11月第一次怀疑此症前赴上海儿科医院的丁医生处就诊，医生通过沟通，观察，以及量表当场给我们排除孤独症。当时宝宝33个月，给他评估结果大运动24个月，社交33个月，智力36个月，于是我们欢欢喜喜回家了。但是此间由于在家的种种表现，让我依然不安，于2015年12月8日再赴上海儿科医院，被徐秀医生诊断为儿童孤独症。当天下午，前往上海和睦家医院，医生是美国自闭症协会成员，没有直接诊断，但是他也认为宝宝出现了自闭症的一些相关行为。

宝宝当时的行为表现我在这里再描述一下，给各位粑粑麻麻参考，也为自己做一个记录。

语言能力还可以，还会说些简单的英语
认识很多字，全新的绘本打开 80%的字认识
乐感很好，偶尔会把听到的曲子弹出来
大小便没问题，在家自己解决
很早会自己穿鞋子和裤子
特别粘奶奶
会提要求，并且能说长句，情感表达没有，以模仿为主
喜欢重复大人的话，喜欢模仿他听到的一切声音
目光接触少，说话左顾右盼，但偶尔还是会对视
把别的小朋友当空气
家里客人来了不回避，也不主动沟通
喜欢自己一个人玩，旁边和他说话充耳不闻，一旦感兴趣的话题会立即回应
沟通被动，主动提问少，只会问这是什么
不会打电话
在剧场看儿童剧大吵大闹，不关心剧情，只看前排数字
从来不要听妈妈讲故事，喜欢自己抢过来翻书
平衡能力差，易摔跤，动作模仿能力差，35个月学会双脚跳
经常提无理要求，例如要关灯开灯，不满足就大吵大闹，有的时候讲道理，有时候不讲
执着于拉拉链，扣扣子，弄不好大发脾气
脾气倔强，动不动往地上躺
在家最近开始看巧虎，可以认真看
对人基本不感兴趣，对他人的情感漠不关心，不会察言观色
喜欢上下楼数数，喜欢在小区里爱念停车位的号码
出门就乱跑，很难叫住他
由于语言以模仿为主，没有自发说过很天真的有童趣的话
以前爸妈回来偶尔迎接，现在基本埋头玩自己的，感觉早上出门晚上回来都和他无关。倒是基本不允许奶奶离开半步。

虽然有以上的表现，但是在家里玩躲猫猫玩得还是很起劲的，会到处找妈妈，找到了会大笑，也会听妈妈的指令帮忙去找拖鞋并帮妈妈穿上，眼神接触依然比较少，但也会有对视，能清楚指认水果等物品，会分辨拖鞋等基本物品的归属，会跟着爸妈做广播体操。

医生的诊断对我们是一个非常沉重的打击，但也为他的一些古怪表现找到了答案，医生给了我们很多鼓励，徐秀医生说，虽然以前的说法是自闭症是没有办法治愈的，但是随着现代科学的发展，以及孤独症谱系的广泛化，康复，摘帽，或者被干预到可以正常学习生活的比例越来越高了，徐秀医生说的比例是远远高于之前已经论证的20%。和睦家的医生也是说，如果对宝宝干预得当，以后他会比普通人更优秀，因为他很聪明。我们顾不上把时间花在伤心，抹眼泪上，紧接着就是找机构进行干预了，不求他以后优秀，能做一个融入正常人群体的普通人，我们就谢天谢地了。

宝宝没有上托班，12月份开始，陆陆续续在机构的课程开始了。加起来总共一周九节课。其中一家机构的老师是国内罕有的BCBA老师，一周两节ABA，每节50分钟。另一家是东方启音，这是一家同时被两家医院的医生推荐的机构，以语言康复为主，但是也有针对孤独症宝宝的课程，一周三节，每节50分钟，包括两节专注力+感统，一节小组社交课。除此以外，后来经其他家长介绍，报了刘氏大运动，一周三节，每节100分钟。其中第一家和第二家都路途遥远，来回都要两三个小时，刘氏大运动离家近，大人小孩都要轻松很多。作为补充，在家门口一家早教机构每周还上一节感统课。
机构的课紧锣密鼓上起来，家里也购置了不少这方面的书籍，进行学习。另外，买了以琳教具，以及占用空间比较小的感统器材，例如时光隧道，独木桥等等在家也坚持训练。现在还算是黄金干预期，我的想法是一分一秒都不能浪费，都不能虚度。
目前宝宝粑粑麻麻都没有辞职，照常上班，最主要是因为这些机构带来了巨大的经济压力，靠一个人肯定支撑不住，而且以后还有很长的路要走，都需要经济上面的支持。经济基础对他这样的情况肯定还是非常重要的。不过，粑粑麻麻都一下班就赶回家陪宝宝，按照老师和书上介绍的陪宝宝做游戏，做感统训练。宝宝平时上课主要是家里老人帮忙开车接送，并且老人也积极参与到干预过程中来，也很感谢他们的辛勤付出。

宝宝在机构上课还是相当配合的，他喜欢和老师一起玩，喜欢上课，每个老师也都喜欢他。对于他是否是孤独症，老师都给出过自己的看法。东方启音的老师说，根据他上课的表现，不认为他应该被诊断为孤独症，只是他出现了一些相似的行为罢了，刘氏大运动的刘博士，在做测评的时候就直接说，他绝对不是孤独症。ABA的老师一开始意见相对保守，直说，孩子现在太小，不应该贴标签，说他是或不是，但是由于最近进步很大，年前最后一节课的时候，老师说觉得他不像。不过不管怎样，我们还是不能掉以轻心，问题的确存在，自己宝宝怎么样，当妈的还是很清楚的，该干预的还得干预。为了最好的结果去奋斗，为最坏的结果去打算。

就在1月21日，也就是宝宝36个月的时候，我们带宝宝前往以琳做了PEP-3测试，马老师和陈老师接待了我们，他们是两位年轻漂亮的很有爱心的老师。那天青岛零下10度，我们宝宝从来没有体验过这么冷的天气，不过还好宝宝没有冻病。等了几天，结果出来如下：

               发展年龄（月）百分比级发展/适应程度
认知          41                      95       恰当
语言表达    37                      97       恰当
语言理解    52                      97       恰当
小肌肉       33                      79       轻微
大肌肉       33                      89       轻微
模仿          40                      100       恰当
情感表达                               97       恰当
社交互动                               86       轻微
行为特征（非语言）             90       恰当
行为特征（语言）                89       轻微

合成分数
                     发展年龄（月）百分比级发展/适应程度
沟通（1-3项）    43.3                100       恰当
体能（ 4-6项） 35.3                100       恰当
行为（7-10项）                         97

看了报告结果，总的来说我们对以后会更乐观一些，毕竟这两个半小时的评估是非常全面的，根据这份报告，我们知道了以后我们特别需要加强在小肌肉，大肌肉，社交互动和行为特征（语言）方面的训练。对于之后的干预，也会更加有的放矢。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-2-8 09:54
从12月8日被医生诊断到现在整整2个月时间了，经过机构和家庭的干预，宝宝还是有些进步的，主要体现在下面几个方面。

首先，学会提问了。以前的问句仅限于“这是什么”，现在问句丰富了很多，包括“我们这是去哪里呀","这是谁的”，“这是用来干什么的呀”“我们去谁的家呀”“到了没有““我可以下来吗”等等。虽然学会提问后，新问题又来了，同一个问题问个没完没了，或者有的时候仿佛是在自问自答，但是总的来说，已经比以前好很多了。

其次，会玩想象力游戏了。有可能以前没有刻意引导过，现在他会拿做饭的玩具假装做饭，然后假装送给我们吃。

再次，开始留意到身边的小朋友，并在别的小朋友有情绪的时候试图去安慰，虽然只是很有限的一两次。

另外还有，宝宝的情绪控制比以前要好，基本没有躺在地上的行为了，也不那么执着于上下楼数数，看车牌，扣子拉链开关灯了。出门没那么乱跑了，特别是单独跟着妈妈出去，跟着妈妈还是跟得挺紧的，生怕妈妈跑了。粑粑麻麻回家的时候，他也表现得比之前热情。经过ABA的表情训练，他也开始关注人的表情和感情，例如麻麻要是不开心，他会知道要亲一下表示安慰。

虽然问题还是有一大堆，但宝宝一点一滴的进步还是让我们很珍惜和很欣喜的。由于他核心问题在社交上，听从ABA老师的建议，我们决定3月份把他送进幼儿园，让他有固定的社交环境。期待他会越来越好。

新年的第一天，虔诚地许下心愿，不求荣华富贵，只求宝宝以后的道路能够少些荆棘坎坷，多些贵人相助，在爱心的浸润下成长，以后做一个善良幸福的普通人。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-2-9 21:04
今天大年初二，带宝宝去了朋友家做客。朋友家有一个和宝宝同年同月的弟弟，开朗阳光活泼，平时就特别愿意带着宝宝一起玩。今天在我们的再三引导下，宝宝终于开口和弟弟说了几句话。首先，拿着玩具问弟弟：“FF, 这是什么呀？”，弟弟赶紧回答了他。其次，他老是去抢弟弟的玩具，但是嘴上不吭声，后来终于开口和弟弟说了一句：”轮到我玩了“，另外，弟弟一直粘着他问他可不可以一起玩这个玩那个的，宝宝终于开口回答说：”可以“。虽然是非常弱的互动，但是在我看来已经是非常难能可贵的进步了。非常感激能有这样的真心朋友，养了这么乖巧的儿子，不嫌弃我们家性格古怪的宝宝，不厌其烦地和他说话，叫他一起玩。我朋友带孩子很有一套，一直有办法让我儿子和他互动，我也希望以后多找时间和他们在一起，对我儿子的进步肯定是非常有帮助的。

作者: lovetiantian 时间: 2016-2-9 22:02
看样子问题不是很大呀，不用太着急，但是别掉以轻心继续关注和加强纠正训练。只要努力就会不断进步追赶上其他孩子的成长步伐的。

作者: 方静 时间: 2016-2-10 22:12

璀璨星空里发表于 2016-2-8 09:54
从12月8日被医生诊断到现在整整2个月时间了，经过机构和家庭的干预，宝宝还是有些进步的，主要体现在下面几 ...

孩子真的很不错。
两位评估的老师是非常有经验的老师，我想他们也一定是给了一份训练计划的，这份计划你应该可以做三个月。
我对以琳的评估有信心，对老师给出的计划更是有信心，请你们按照计划去安排项目训练

我个人觉得你没有必要到刘氏做那么多感统，这么小的孩子，一口气100分钟，我持保留意见。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-2-12 19:44

lovetiantian 发表于 2016-2-9 22:02
看样子问题不是很大呀，不用太着急，但是别掉以轻心继续关注和加强纠正训练。只要努力就会不断进步追赶上 ...

谢谢，让我家宝宝融入社会正常生活就是我最大的使命，我会加油的！

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-2-12 19:52

方静发表于 2016-2-10 22:12
孩子真的很不错。
两位评估的老师是非常有经验的老师，我想他们也一定是给了一份训练计划的，这份计划你 ...

谢谢方静老师的亲自指点，石头很优秀，是我们学习的榜样和努力的方向，也是我持着乐观精神前进的动力源泉。
训练计划已经收到，现在正在依照计划进行学习。希望三个月或者半年后能有显著进步，到时候再来以琳进行测评。
感谢方静老师对刘氏感统的建议，不过他们课程设置就是一节课100分钟，目前上下来宝宝能接受，而且还挺喜欢的，所以我们先观察一段时间再看看。
以后我会勤来记录宝宝的生活点滴，多和这里充满爱心的老师和家长交流，相信我们一定都会越来越好。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-2-12 20:12
大年初三去了朋友家拜年，情绪控制比较好，能够根据提示打招呼，但是基本和朋友家人没有主动性的交流，即使被动回答，也非常少。全程都在缠着外公给剥松子吃，一直在说：“外公，我还要吃”，“外公，再剥一点，我还要."他一直是这样，有需求的时候，才会显得比较积极。朋友家出来以后，去爬了佘山，全程上山下山没有抱一下，都是自己一步一步走的，虽然佘山只有99米，但是对这个3岁的小朋友来说，也是非常大的进步了。
大年初四在公园里面踩三轮车和平衡车，他的腿部力量非常小，需要多多锻炼。
今天，也就是大年初五，家里来了两个小朋友，在我们家玩了一天，也是除了抢玩具以外，就是毫无悬念的零交流。有的时候会回答客人的话，有的时候还是置若罔闻。客人除了觉得他不是太愿意和小朋友一起玩以外，觉得他还是挺正常的，甚至还是有点小活跃。今天比较大的亮点是，宝宝爸爸让他去找外婆要电池，宝宝爸爸的原话是：”你去问外婆电池在哪里.", 宝宝这次没有照搬原话，而是和外婆说，：“外婆，你帮我找电池好不好？” 他能够比以前更加灵活地理解和运用语言，是让我们比较欣喜的。
明天是春节假期的最后一天，打算再去一个朋友家拜年，和他们家小妹妹一起玩一玩。他明天的表现如何，应该也是闭着眼睛都可以想象的，但是依然期待有惊喜，有亮点出现。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-2-12 20:51
对了，刚想起来，今天早上宝宝自己去尿完尿，和他爸爸说：”我要换裤子。“他爸爸问：“为什么呀？”。宝宝回答：“因为我把裤子弄湿了。” 这也是今天的小亮点。第一次这么顺利而又准确地回答“为什么”。

作者: 方静 时间: 2016-2-12 22:00

璀璨星空里发表于 2016-2-12 19:52
谢谢方静老师的亲自指点，石头很优秀，是我们学习的榜样和努力的方向，也是我持着乐观精神前进的动力源泉 ...

评估不需要做得太勤。

和体能有关的训练一定要掌握量，真的量不要太大，没啥好处。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-2-12 23:26

方静发表于 2016-2-12 22:00
评估不需要做得太勤。

和体能有关的训练一定要掌握量，真的量不要太大，没啥好处。 ...

谢谢方老师这么关心我们家宝宝，我会按照您的建议去做的!

作者: lovehf 时间: 2016-2-15 13:40
你们去的第一个机构叫什么名字呀？我家大概11个月发现情况的，但是一直到现在也没有去过医院和机构，目前快2岁半了。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-3-10 22:28

lovehf 发表于 2016-2-15 13:40
你们去的第一个机构叫什么名字呀？我家大概11个月发现情况的，但是一直到现在也没有去过医院和机构，目前快 ...

你好，第一个机构叫香港东方启音。你家宝宝具体是什么情况？该干预的还是尽早干预的好，不要留下遗憾。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-3-10 23:30
转眼将近一个月没有来了，最近工作和家庭连轴转，感觉自己连喘息的机会都没有。不过，为了宝宝的康复大业，自己再累也没有关系。
原来计划宝宝3月份上幼儿园托班，学费都交了，后来思来想去，担心春季托班容易生病，一生病会影响正常的干预，再加上现在宝宝的时间的确宝贵（感谢以琳陈老师提醒），决定暂缓托班，还是以个训为主，等过半年能力又提升了，再正式去上幼儿园小班。
最近根据以琳论坛上的老师推荐，买了一本孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程，受了很多启发。这本书比之前买的很多书更加具有实操性，拿来可以直接照着用的。这本书买来以后简直如获至宝，已经拿了两本送人了，现在在京东上买的第三本正在路上。其中，书上说到，学龄前孩子每周接受ABA干预时间在30到40小时的话，有40%到50%的比例是可以正常上学的。我开始反思我之前一周10小时的课程是否足够。毕竟家里是老人在帮忙带，能管好吃住就不够了，不能太指望他们在家里能做多少干预的工作。于是，我咬咬牙，给宝宝请了一位经验丰富的家庭教师。调整后的课程安排是这样子的，每周一三上午是早教中心一对一的感统课，每周二四五上午是刘氏视听动的课程，包括写字画画和大运动。周一到周五下午是家教时间，主要内容是ABA加上游戏，每天2到4小时不等。周六是上午是BCBA老师的ABA个训，下午是香港东方启音的一节小组课和一节专注力个训课。周日是户外活动时间，爬山，逛公园，自驾游等等。还给老师们建了个群方便就宝宝的问题进行交流。这样安排下来，虽然经济上的压力更大更吃力了，但是上班的时候安心多了。我觉得只有尽全力给宝宝提供了最好的个训条件，以后才不会留有遗憾，不管他以后发展如何，我觉得我真的是尽力了。虽然生活上一下子由原来的大手大脚变得窘迫起来，但我觉得我自己和家人心态都还是挺好的。钱花掉了还是可以挣的，现在还算是干预的黄金时期，时间才是最宝贵的，错过了就再也要不回来了。说到我新请的家庭教师，她应该是我们家宝宝的贵人，老师华师大特殊教育专业毕业，10多年教学经验，上课的确非常有一套。我感觉宝宝在她的教育下应该会有很大的进步。我妈妈都一直对她赞不绝口。
絮絮叨叨这么多，再聊一聊我们宝宝最近的表现。
先说最近的进步，首先，终于获得了一项新技能，吹喇叭，吹泡泡，吹口琴。这项一岁多宝宝就应该会的口部运动，我儿子终于在38个月的时候学会了。看着他一边吹一边得意地笑，我的眼泪都在眼眶打转。别的小朋友能做到的，我们小蜗牛虽然慢一点，也是可以做到的。
其次，现在看到家里来的陌生人，会问这是谁呀。听到敲门声，也会到门口看看热闹。不会像以前一样完全漠不关心自顾自地坐在那里玩了。
第三，在老师的带领下，会和别的小朋友一起做游戏了。虽然还是有点格格不入的感觉，但已经比以前好很多了。
第四，偶尔和大人会有多个回合的对话。打电话也比之前要好。之前电话里完全没有互动，现在多少能答上一两句。
另外，睡眠也不错。以前经常在睡觉前哭，半夜也哭，早上起来也哭。现在都是一觉睡到大天亮，早上起来笑眯眯的。
再说说目前比较大的问题。
首先，感觉刻板和情绪问题还是一直存在。时而觉得比以前好，能听大人讲道理，时而一根筋，和大人闹个天翻地覆。他的刻板，感觉就像个不定时炸弹，不知道什么时候就爆发了。所以“伺候”这位爷的时候真的是小心翼翼的，他爆发的点奇奇怪怪，匪夷所思。例如，前两天，让我帮他挠痒痒，右手挠累了，换了一只手，他非不干，非要我换回来。这种情况我一般都是不满足的，他要哭就让他哭，坚决采用无视的态度，让他自讨没趣，最后自己收声不哭。
另外，不理解社会规则，过于自我。昨天去超市，把货架的东西乱拿一通，在外面，要玩一个玩具，直接把小弟弟给推开，看上去就是一个任性没有家教的熊孩子。
最重要的还是眼神和社交。眼神我感觉比以前要好一些，看我的次数要比以前多，但还是远远不够。另外除了老师引导的游戏，平时和其他小朋友基本是零社交。
除此以外，他还有个怪习惯，不知道正常的小孩是不是也会这样。晚上睡觉前时而唱歌，时而自言自语，说的全都是近几天听到的话，感觉像录音机回放。例如平时听到的汽车语言导航，巧虎里面的儿歌，甚至几天前到餐厅和人家说的九大三小，他都重复说出来。等说得差不多就睡着了。
他的种种表现，真的还是一个让人伤透脑筋的怪小孩。带他出去和同学家小孩一起玩，差距很明显，社交方面连人家一岁多的小孩都不如。当着大家的面和我们闹了好几次，都是因为一些让人匪夷所思的细枝末节的事情闹起来的，同学说我儿子太任性，太倔强，我说他是自闭症，他们都还不相信。自闭症在中国的知识普及实在是太不够了。
马上要进行幼儿园报名了。我思来想去，还是想送对口公立幼儿园，再想办法请幼儿园同意我请陪读老师进行陪读，反正公立幼儿园是不会让孩子退学的。私立幼儿园虽然条件好一些，但是他们很多都是择优录取，我真是担心即使蒙混过关，进去了几个月又被赶出来。哎。不说了，说多了都是泪啊~
噼里啪啦上来倒了一通苦水，现在觉得好多了。希望若干年后，再看自己在以琳论坛上留下的痕迹，只不过泯然一笑罢了。无论好坏，这一切都是命运的安排，尽人事，听天命，始终相信，未来一定会是更美好的。

作者: 方静 时间: 2016-3-10 23:37

璀璨星空里发表于 2016-3-10 23:30
转眼将近一个月没有来了，最近工作和家庭连轴转，感觉自己连喘息的机会都没有。不过，为了宝宝的康复大业， ...

关键的关键还是家长自己要学习ABA，要自己上手去做，尤其泛化和行为干预部分。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-3-10 23:45

方静发表于 2016-3-10 23:37
关键的关键还是家长自己要学习ABA，要自己上手去做，尤其泛化和行为干预部分。 ...

谢谢方老师的闪电回复，实在是高效！佩服！
我们也一直在学习中。那本论坛上推荐的书，我是如获至宝，坚持阅读。另外，每周六上午见BCBA老师，说是给孩子干预，其实大部分时间是在给我们家长上课。不过这么长时间，也只了解了皮毛，惭愧！还得继续努力！

作者: 方静 时间: 2016-3-10 23:50

璀璨星空里发表于 2016-3-10 23:45
谢谢方老师的闪电回复，实在是高效！佩服！
我们也一直在学习中。那本论坛上推荐的书，我是如获至宝，坚 ...

有专业人士指导，一定会很好。
注意的是家长一定要自己沉下来去做项目，最好专业人士能够看你是如何做项目的并给予指导。

作者: 方静 时间: 2016-3-10 23:51

璀璨星空里发表于 2016-3-10 23:45
谢谢方老师的闪电回复，实在是高效！佩服！
我们也一直在学习中。那本论坛上推荐的书，我是如获至宝，坚 ...

有专业人士指导，一定会很好。
注意的是家长一定要自己沉下来去做项目，最好专业人士能够看你是如何做项目的并给予指导。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-3-11 09:38

方静发表于 2016-3-10 23:51
有专业人士指导，一定会很好。
注意的是家长一定要自己沉下来去做项目，最好专业人士能够看你是如何做项 ...

好的方老师！一定牢记心中。

作者: lovehf 时间: 2016-3-11 09:42

璀璨星空里发表于 2016-3-10 22:28
你好，第一个机构叫香港东方启音。你家宝宝具体是什么情况？该干预的还是尽早干预的好，不要留下遗憾。 ...

感觉你是一个比较有行动力的家长，我就比较差一些，你是怎么请家教的呢？我家也是老人再带，老人也不会干预，我和爸爸学的比较少，最近我在督促爸爸，一起学习，但是感觉宝宝白天还是放羊状态，

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-3-11 11:26
我是通过一个家教公司找到的，那家公司有特殊教育教师的资源。我看有些家长请的家教是互相介绍的。你儿子现在是什么症状呢？我性子比较急，自从确诊以后，就觉得他现在的时间真的非常宝贵，一分一秒都不能浪费。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-3-11 11:27

lovehf 发表于 2016-3-11 09:42
感觉你是一个比较有行动力的家长，我就比较差一些，你是怎么请家教的呢？我家也是老人再带，老人也不会干 ...

我是通过一个家教公司找到的，那家公司有特殊教育教师的资源。我看有些家长请的家教是互相介绍的。你儿子现在是什么症状呢？我性子比较急，自从确诊以后，就觉得他现在的时间真的非常宝贵，一分一秒都不能浪费。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-3-11 11:29

lovehf 发表于 2016-3-11 09:42
感觉你是一个比较有行动力的家长，我就比较差一些，你是怎么请家教的呢？我家也是老人再带，老人也不会干 ...

我很认同方静老师的说法，孩子以后发展如果，很大程度是看家长的努力程度。我就是不想留下任何遗憾，以至于以后愧对于他。对于我儿子，我付出的时间精力和财力，算是倾我所有了。

作者: lovehf 时间: 2016-3-11 12:52
本帖最后由 lovehf 于 2016-3-11 12:55 编辑

璀璨星空里发表于 2016-3-11 11:27
我是通过一个家教公司找到的，那家公司有特殊教育教师的资源。我看有些家长请的家教是互相介绍的。你儿子 ...

恩，我家是两个小孩，双胞胎。

哥哥还基本跟得上正常小朋友，2岁过半个月开始会说比较多的话。他也有问题，比如，出去不关注其他小朋友，但是对视什么的没问题，和大人对视很好，也会重复动画片或者电视上的内容，但是平时都是主动和大人交流的。目前刚过2岁半，目前会说的话句式为：我要吃蛋糕，我要这个火车，我给妈妈刷牙，我自己xxx等等。过年前开始比较多的使用“我xxxx”。

主要是弟弟问题多一些，情况比你家差的多。症状就是眼神对视很少，不应名，能说出来很多话，但是主动性语言很少，认知也差。社交就不提了，没有。喜欢开关门等，最近晚上睡觉前也是喜欢唱歌或者重复看过的动画片之类的。我老早发现有问题，但是那个时候还小，就是平时多跟他玩。前面也忽视了，就想着排队进以琳。。。以前都不敢看以琳论坛，过年前后又开始看起来，认识到再不抓紧开始，幼儿园就上不了了。我们是8月底生日，还赶上今年上幼儿园。。。。

作者: lovehf 时间: 2016-3-11 12:54

璀璨星空里发表于 2016-3-11 11:26
我是通过一个家教公司找到的，那家公司有特殊教育教师的资源。我看有些家长请的家教是互相介绍的。你儿子现 ...

而且我没有去看医生，我感觉看医生也是给个结果而已，好的医生可能还可以给出训练方法等，如果只是单单诊断我自己觉得意义不大。方老师要是看到我这样的家长，估计会骂的吧：（

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-3-12 15:09
两个宝宝，当妈妈的一定很辛苦，不过真的得抓紧干预了。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-3-12 23:08

lovehf 发表于 2016-3-11 12:54
而且我没有去看医生，我感觉看医生也是给个结果而已，好的医生可能还可以给出训练方法等，如果只是单单诊 ...

两个宝宝，当妈妈的一定很辛苦，不过真的得抓紧干预了。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-3-12 23:35
王老师（他的家教老师）给宝宝上了半个月的课了，给我的反馈是宝宝属于理解能力的宝宝，学东西很快，智商差不多赶上五六岁的孩子了。数学方面，虽然简单的加减乘除他都会，以前我一直怀疑他仅仅是在进行机械记忆，不一定真正理解了当中的含义。但王老师说，给他出一些比较灵活的数学题目，他也都能答上来，有些甚至是小学一年级学生的水平。今天我试探着教了他把字句和被字句，结果他一学就会，能够灵活把句子从把字切换到被字，或者再切换回来。今天和他玩游戏，让他说出某个人的特征，让我们来猜，他也说得很好。这些表现，让我心里一直绷紧的心稍稍有点得到宽慰。
我觉得宝宝在认知和理解这块相对没有太大的问题。他亟待解决的主要是他的情绪和刻板，其次是社交。我觉得以后在学校，如果他仅仅只是沉默寡言，不和别的同学交往，那也就算了，如果他有怪异的刻板行为，以及情绪问题，那才是最让人头痛的。情绪这块，他的破坏性行为最主要是哭闹，一般来说，哭闹的原因主要是他的要求没有得到满足。例如帮他挠痒痒不能换手，左手换到右手要哭，给他唱歌达不到他的要求他也要哭（他对音准要求很高），爬山的时候妈妈跑快了没等他也要哭，妈妈坐在地上没有按他的要求站着也要哭。目前我主要采取的行动是不给予任何关注，没有眼神接触，没有对话。等他哭完了，安静下来，才像没有发生任何事情一样和他正常对话，并且和他分析一下刚才没有满足他要求的原因，并且告知这样的要求，哭闹是完全没有用的。刻板这块，他有他的规则，一定要求我们这样，不能那样，例如，出去的时候是妈妈开车，回来就一定还得妈妈开，那我现在会经常在他面前说，我们有的时候这样做，有的时候那样做，都是可以的，都是很正常的。感觉这样的话，还是能起一点作用。同时，我还会编一些类似的社交小故事，告诉他巧虎也是可以接受变化的，这样子，大家都喜欢巧虎。这样的小故事他很喜欢，也希望能起到一定的效果。
目前情绪和刻板这两块是我最重点关注的。至于社交，不像以前，急吼吼地觉得把他扔到人堆里面他就可以好了。社交是最难解决的核心问题，还得他的观察能力，共同注意等等能力提高了，才会慢慢得以进步。所以，这一块我也不是很着急了。
记得之前去看医生，最主要是因为他把别的小朋友当空气，不会社交，现在发现，最麻烦的还是情绪和刻板这两块。我现在心态也放得很好，不求他出去以后可以乖巧灵活，讨人喜爱。但是至少不怪异，不讨人嫌，我就已经谢天谢地了。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-4-5 19:53
大半个月没来了，最近宝宝又有了一些进步。学会了拍球，一口气十来个；学会了画画，以前只会歪歪扭扭的线条，现在会画粑粑麻麻房子小花太阳西瓜；学会了单脚跳；学会了玩追逐游戏，而且主动要求和家人一起玩；声音也比原来要大了。回顾起来，还是有些小欣慰。期待他在未来的日子里，有更大的进步。

作者: 北京2012夏 时间: 2016-4-11 02:02

璀璨星空里发表于 2016-4-5 19:53
大半个月没来了，最近宝宝又有了一些进步。学会了拍球，一口气十来个；学会了画画，以前只会歪歪扭扭的线条 ...

我是轩轩妈妈，真为孩子进步感到高兴！亲爱的，你孩子能力很强很强！！！加油，你的努力和付出一定会有好的回报！！

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-4-30 20:33

北京2012夏发表于 2016-4-11 02:02
我是轩轩妈妈，真为孩子进步感到高兴！亲爱的，你孩子能力很强很强！！！加油，你的努力和付出一定会有好 ...

好久没来这个论坛了，谢谢轩妈的鼓励，好感动！我会继续加油的！
我们家宝宝和轩轩的差距还是挺大的，我们都还不会顶嘴，不会察言观色，可能还需要时间吧，也希望轩轩越来越好！

作者: tangtangmemeda 时间: 2016-5-12 15:04
你好，我是新来的，小家伙20个月，叫名不理，没有眼神交流，喜欢开灯开电扇，上个月去儿童医院查了，测试结果轻度~中度，医生说情况不太好，有点担心。小孩是自己带的，有没有问题自己心里最清楚，现在也想着手干预，无奈不知从何下手

作者: byxcj1985 时间: 2016-5-16 16:59
宝妈，你好，想咨询一下那个有BCBA老师的机构叫什么名字？还有有特教资源的家教公司的联系方式，谢谢。家有星儿，心都碎了。

作者: yuer_tl 时间: 2016-5-20 14:21

璀璨星空里发表于 2016-3-10 23:30
转眼将近一个月没有来了，最近工作和家庭连轴转，感觉自己连喘息的机会都没有。不过，为了宝宝的康复大业， ...

你好，我也是上海的，觉得你宝宝的能力好不错啊！能请教下家教老师哪里找的，有联系方式么？或者能有有空的老师给我也推荐一个么？

作者: yuer_tl 时间: 2016-5-20 15:47

璀璨星空里发表于 2016-3-10 22:28
你好，第一个机构叫香港东方启音。你家宝宝具体是什么情况？该干预的还是尽早干预的好，不要留下遗憾。 ...

东方启音效果怎么样？感觉课程好贵啊！

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-5-21 22:54

tangtangmemeda 发表于 2016-5-12 15:04
你好，我是新来的，小家伙20个月，叫名不理，没有眼神交流，喜欢开灯开电扇，上个月去儿童医院查了，测试结 ...

我觉得您孩子还小，可以一边干预一边观察，最好可以去机构找专业的老师了解一下，同时买一本孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程，这本书实操性很强，非常值得一看。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-5-21 22:58

byxcj1985 发表于 2016-5-16 16:59
宝妈，你好，想咨询一下那个有BCBA老师的机构叫什么名字？还有有特教资源的家教公司的联系方式，谢谢。家有 ...

抱抱，我们一定要坚强，才能许给宝宝更好的未来。具体信息我私信你了。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-5-21 23:02

yuer_tl 发表于 2016-5-20 14:21
你好，我也是上海的，觉得你宝宝的能力好不错啊！能请教下家教老师哪里找的，有联系方式么？或者能有有空 ...

现在这方面的家教老师还是蛮抢手的，身边也一直有星儿家长想让我帮忙推荐，可是我家的老师已经没有空余时间了，她身边老师也没空，我建议还是再去找那家家教公司去问问，名字我发给你了噢。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-5-21 23:04

yuer_tl 发表于 2016-5-20 15:47
东方启音效果怎么样？感觉课程好贵啊！

东方启音是以语言训练为特色，我们上的专注力课程，通过游戏的方法来训练，我觉得蛮不错，就是贵了些。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-5-22 00:09
本帖最后由璀璨星空里于 2016-5-22 00:11 编辑

一晃又一个多月没有上来报道了，最近开了个微博，名字也叫璀璨星光里，每天都会记录孩子的情绪和行为问题，以及孩子的进步情况。以后争取每个月上来汇总一下孩子的最新状况，和大家交流。

5月初带宝宝去了趟广州中山三院，见了邹小兵教授，教授亲切热情专业，在见面大概半小时后，就诊断了宝宝为阿斯伯格综合征。病历上的诊断写的是ASD(AS)。邹小兵教授给的建议就是要融会贯通他那本与你同行的书里面写的三原则。第一，理解接纳包容尊重。第二，改善。第三，发现和转化特殊能力。这三原则将贯穿宝宝一生。以后宝宝的发展，取决于我们如何利用好这三原则。同时，邹教授建议我取消部分课程，例如感统课，例如刘氏等等，只保留家教课程。他认为我们宝宝这个情况更加适合在自然情景中的干预，多让他接触社会，接触自然，以社交为主线进行干预。他认为我机构上的那些感统运动之类的课有些喧宾夺主。我当时也有问到说，是不是要一周一对一ABA干预30个小时以上才有效果，他说那是针对情况比较严重的，对于我们这种，还是建议在生活中由家长来进行引导和干预。广州之行收获还是挺大的，其实诊断结果也算是意料之中，对于我们来说更有价值的邹教授给到的建议。

回到上海，应邹教授的建议，去了儿科医院做了智商测试。这次的智商测试结果有些令人讶异，实际月龄39个月，发展月龄为72个月，至于MI分数，没有给出，医生的解释是这个月龄的孩子最高智商分数是135，但是他已经远超这个水平，无法判断。不过我感觉这个智商测试还是偏简单的，大概就20分钟时间，可能与实际情况还是会有些偏差。不过，我也在想，他在这个年龄阶段智商暂时有些超前而已，也不知道以后的发展会如何？我真的希望他在智商方面可以能够等等他的情商发育，真的想不明白，怎么就能这么不均衡呢？

之后，又花了整个周末去听了郭延庆在上海的ABA讲座。我印象最深的还是如何预防问题行为的发生。第一不管是管，不要眼睛里总是儿童的问题，不要什么都管。管不了的事不要管；管不过来的事不要管。第二主动满足。以孩子需要为中心，在孩子需要时满足，主动大方无条件，没问题行为前满足，问题行为出现后不满足。能满足就不要拒绝，拒绝了就不要回头。第三信言为美，珍惜指令，一管到底。第四，力建常规。另外还有四个战术，顺坡下驴，难的事情从容易开始。提供选择。抓小搁大。亲历亲为。这一切目前也正在努力实践中。

另外，最近也在张罗幼儿园报名的事情。9月份就要上小班了，幼儿园还没有着落。家门口的对口公立幼儿园可以上，但是一方面孩子太多，可能老师管不到，另一方面，毕竟没有外教，担心孩子以后英文跟不上。所以，同时要再跑几家私立看看有没有机会。跑了几家以后，备受打击，虽然早有心理准备，但还是有些难以接受自己的自取其辱。最近先去了A幼儿园，不比不知道，一比吓一跳，其他同龄孩子心智的发育已经甩我们一大截了。A幼儿园需要从200个小孩当中选拔50个，报名的家庭进去幼儿园以后，家长被带入一个会议室，然后孩子们被带入另外一个教室，需要完成问答，广播体操，拼图等项目。我还刚坐下会议室打算填表，就听到走廊有熟悉的哼哼唧唧的声音，我跑到走廊上一看，其他孩子都乖乖地在教室里面，就我们宝宝在走廊上，非要往另外一个教室跑，两个老师都堵着他在和他讲道理，宝宝就差躺地上了。我当时心里就一沉，心想没戏了。再说说B幼儿园，B幼儿园是简单的面试，我原以为简单面试没问题，可以没想到，宝宝上来就抢老师的笔，然后又抢桌上的订书机，不给他还不高兴，然后老师的问题也不好好回答，最后老师就直接打发我们走了，连资料都没有收。最后说说C幼儿园，这家幼儿园是园长直接面试，园长非常有经验，面试结束后，先和我们说宝宝非常聪明，语言能力号，词汇量大，识字多，然后话锋一转，说宝宝眼神交流少，可能有些感统问题，如果再严重些，可能就是自闭症了，如果不及时处理，以后上学会成问题。其实我感觉园长心里有数，只是不好意思直接点破。其实原本就没报太多希望去这些私立幼儿园，但是最近这些幼儿园的经历，让我深刻地了解到了我们的差距，也不免为我们宝宝的未来担忧。今天从B幼儿园出来以后，不由得难过得大哭，宝宝却一反常态，开始安慰我，帮我擦眼泪，说妈妈不要哭，要妈妈开心，有话好好说。当时心里真是百感交集。这一切都不是孩子的错，也不是我们的错，只是上天赐予了我们一个这样特别的孩子，我们必须面对。只是希望若干年后回顾这一切，只是莞尔一笑罢了。

再来汇报一下宝宝的近况。4月中旬带宝宝去了趟普吉岛，全程就出现了一次情绪问题，包括回来后两周内都是开开心心的，加起来可能也就闹了两次。以后也想多找时间带他出去玩。可是自从广州回来以后，情绪一直不是特别好，经常出现哭闹的状况，也出现过一天闹七八次的情况，也可能和最近感冒有关。眼神还是那么的飘忽，聚焦时间短。他的课程最近也做了微调，原来早教中心的感统课取消了，现在改成了托班。也就是每周一三五上午上托班。其他的机构课程暂时还没有取消，打算先上完再说。这个幼儿园托班虽然不能陪读，但是家长可以在门口观察，所以相对比较放心。根据外婆发过来的视频，基本可以跟着大家一起做早操，排队，吃点心，吃饭，坐下来上课。但是问题还是挺多的，包括抢别的小朋友东西，看电视的时候趴在柜子上，把大家都挡住，不太听老师的话。

进步的话呢，主动性语言稍微多了一些，例如会主动说我喜欢喝橙汁，这首歌还挺好听的之类的表达喜好的话，同时，也在上课的时候和老师练习回合式对话。回忆能力比之前好一点点。自从说了每周五买芝士蛋糕给他吃的事情后，他会经常在家念叨。打电话的对话也比之前稍好，至少还会说了再见再把电话挂掉了。拍球和画画也越来越好。而且似乎有那么一点点同理心了，就像上面提到的，他第一次在我哭的时候这样来安慰我。对于因果关系的理解也稍稍有些进步。今天他还说，我不听话的时候，妈妈就会哭。郭延庆教授说不要眼里都是孩子的问题，要多多看到孩子的进步。现在我也一直这样自勉。

不管怎么样，我会继续努力，任何时候都不会放弃，因为他是我最爱的宝贝。

作者: tangtangmemeda 时间: 2016-5-22 07:45

璀璨星空里发表于 2016-5-21 22:54
我觉得您孩子还小，可以一边干预一边观察，最好可以去机构找专业的老师了解一下，同时买一本孤独症儿童行 ...

恩，好的，非常感谢

作者: tangyu2016 时间: 2016-11-26 14:22
你家好聪明呀，很羡慕，我们本来也想去私立幼儿园，现在也是想还是去公立好一点。刘氏我们也去过了，但是我们家教老师不建议去，说他们过度训练孩子，所以最后没去，去中易感统做感统了。我们家刚刚开始干预，很多都还不懂，希望您能多分享一点经验，或者推荐一些上海的机构和家教老师。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-11-26 22:16
本帖最后由璀璨星空里于 2016-11-26 22:37 编辑

tangyu2016 发表于 2016-11-26 14:22
你家好聪明呀，很羡慕，我们本来也想去私立幼儿园，现在也是想还是去公立好一点。刘氏我们也去过了，但是我 ...

谢谢，我们最终还是去的私立幼儿园，运气很好，遇到了很善良的老师。至于刘氏，我们上了将近一年，不过接下来也不打算继续了。

作者: 璀璨星空里 时间: 2016-11-26 22:56
有半年时间没有来更新状态了，期间一直通过新浪微博在给宝宝进行点滴的记录，但其实也一直挺想念这里的。所以今天过来总结一下这半年的进展。
今年8月份宝宝正式进入了一家私立幼儿园的小班，成为了一名光荣的小班学生。（前文提到他去幼儿园面试的表现很差，后来剧情大反转，也不知道为什么他居然被录取了，而且这家幼儿园还是家小有名气的一级私立园）宝宝进入幼儿园以后，几乎所有的老师都反映他智商超群，学习能力强，可就是不太听指令，上课的时候爱离开座位，脾气倔强，我行我素。进入幼儿园两个月左右的时间，就和老师摊牌了他的情况。好在老师善良，宽容，并没有嫌弃我们，反而一直给与我们很多关心和爱护。在我们因为他各种行为问题而灰心丧气的时候，老师反过来安慰我们，让我们多看看他的长处和闪光点。一直觉得能进入这家幼儿园真的是一大幸事。
目前，孩子在以下方面进步比较大：
1. 情绪。以前动不动就大声哭闹，感觉什么时候都不顺他的心。现在除了老师反映在幼儿园有的时候情绪不好，容易哭闹以外，在我们身边的时候情绪都非常积极正面。是一个爱笑的快乐的宝宝。
2. 刻板。以前有段时间刻板比较严重。穿鞋一定要先穿左脚。现在基本上都说得通，知道可以改变，而且也愿意去改变。
3. 语言。一方面训练得比较多，另一方面，大概也是年龄到了，毕竟快四岁了，现在的语言比以前要丰富很多。有时候会说出一些让我们感到惊喜的话。
4. 社交。和以前的和小朋友零互动比起来，现在大概是有了零点零一的互动。不过仅限于拍拍别的小孩，追逐一下。
当然，他目前的问题也还是比较明显的。
1. 在幼儿园不太听指令，我行我素。
2. 有的时候会有一些奇怪的行为。例如有一两天会去脱别的小朋友的袜子和鞋子，后来有几天又去把小朋友衣服拉链拉掉。
3. 眼神并不能百分之百跟随对视。
4. 在幼儿园不和别的小朋友玩，基本上唯一的互动就是抢别人的玩具。
5. 回忆能力差。
11月初去儿科医院徐秀医生处复诊，她认为我们训练一年都没有把行为规范训练好，这是一种失败。她说如果不听指令，行为规范不好，再聪明也上不了正常的小学。她严厉的批评，犹如一击当头棒喝，给我敲响了警钟。说实话，这一年以后我们训练得着实辛苦。平时他在家里还算是比较听话的，可到了幼儿园各种问题就出来了，幼儿园虽好，但不让陪读，幼儿园的那些问题没有办法现场干预，只能靠和老师的沟通，进展的确不大。对于这一方面，心里真的很担心，不知道论坛里资深的粑粑麻麻或者方老师能不能给支招呢？
再说下他目前的训练，在上了幼儿园以后，他机构的课慢慢都结束了，东方启音毕业了。BCBA老师的课换成了行为问题咨询。刘氏第二阶段马上结束后也不打算去了。最后还在坚持的是周一到周五每天两小时的家庭个训。家庭个训老师真的非常棒，华师大科班出身，十年经验，还一直坚持在学习，也在积极报考副行为分析师。孩子的进步，她功不可没。周末基本上都是亲自时间，我现在用来给他学习游泳，轮滑，然后陪他在外面早教机构做做手工，陶艺等。不过我知道，孩子的未来怎么样，很大程度上取决于我们家长，而不是老师，所以我也一直在提醒自己要持续学习，多上以琳论坛取经，掌握好的方法，为了他更好的未来而努力。

作者: tangyu2016 时间: 2016-11-27 07:00

璀璨星空里发表于 2016-11-26 22:16
谢谢，我们最终还是去的私立幼儿园，运气很好，遇到了很善良的老师。至于刘氏，我们上了将近一年，不过接 ...

你家月龄还大一点，我们刚满三岁就要去幼儿园了，到时候跟私立园精挑细选的孩子比，我是一点信心都没有。我家目前倒是不乱跑，就是听集体指令和跟随大家这方面好像不行。

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