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标题: 我家小孩最近1年的经历. [打印本页]

作者: 毛豆的爸爸 时间: 2016-1-28 09:21
标题: 我家小孩最近1年的经历.
本帖最后由毛豆的爸爸于 2016-2-19 09:04 编辑

我们家小孩也是,2岁半的时候带到上海复旦大学附属儿科医院和上海儿童医学中心去检查,4位正副主任医师都看过了.徐秀简单的问了几个问题之后诊断说有自闭,另外3个医生都诊断为发育迟缓.
  2家医院诊断方式不一样,复旦大学儿科医院徐秀是问诊,徐琼则是跟孩子面对面做一些交流.而且还有另一辅导医师在一个房间内.放很多玩具,然后教小孩怎么玩.看他有没有模仿的能力.
                                    医学中心2位医生都是先问诊,然后填写问卷,再评估小孩的各项能力,最后做出诊断.
  现在过去1年了.期间15年7月份(3岁2个月)又去4位医生那复诊,结果依旧.现在小孩在跟普通幼儿园在上学.上学情况良好,但是我依旧感觉小孩问题不太乐观.是我要求太高了吗?

  期间,15年7月的时候,我们在复大儿科医院做了2期的训练,内容跟形式跟ABA,感统训练差不多,最开始是哭着喊着完成训练,但是在后面的时候.他就能适应了.每次去的时候就去找他的培训老师,并且叫朱老师,那段时间,在家里也有给他继续训练,他也经常在家唱老师教的歌,并且听到我们唱那些歌的时候,他也能相应的做出跳舞的动作.那时候进步很大,真的很大.我也真心的感谢训练的朱老师.参加了2期训练班之后,老师觉得我们小孩应对良好,只是有很多东西.他当时是学了.但是没有表现出来.但是之后都会有表现出来.最后一次培训课,我也跟我老婆一起去了.那次他状态很好,很多问题都回答正确.老师拿出的很多卡片,他都认出来了.课间休息时候,小家伙也很高兴,在教室里玩.最后走的时候.我问老师.我们有没有什么要注意的.老师说.我们的小孩在家多加训练就好,可以不用去找特殊机构.但是具体什么时候能开口说话.这个还真不好说.但是可惜的是回到老家进入幼儿园之后,因为是上下午都要上课,所以在家训练的时间少了.后来就中断了.
现在小孩在家里,有时候会喊爸爸,但是不是那种对着我喊,有一次视频的时候,他一连对着视频,连续喊了4次爸爸,我都"唉"的回应了.那时候好激动啊.
但是小孩会喊舅舅,因为住在我老婆的老家,他们家亲戚较多.所以舅舅也比较多.每次看到舅舅过来.都会冲上去喊舅舅.后来也会叫姥爷.但是应人方面不是太好.如果他在玩的时候.特别是玩IPAD的时候几乎很难叫应他.
现在也会把零食给其他人分享,比如,我老婆给他切了一盘苹果,如果跟他说,给妈妈吃一块.给姥姥吃一块,他都会去拿苹果然后给相应的人吃.你跟他说,宝宝来给爸爸亲一下.他会把脸凑过来.不过如果他不愿意的时候,则不会让你亲
在幼儿园上课的时候.情况还比较良好.基本上把他送到学校.然后只要看不到妈妈了.他也就不哭了.这样的日子,大概持续了1周,之后则基本上都不哭了.后来,有时候他还自己拿起书本给妈妈,让送他去上学.
在学校,老师在教其他小朋友唱歌跳舞的时候,他站在那里看.但是回到家里了.他会唱老师教的那些歌.但是一般只能唱前面2句.后面的就哼哼唧唧的听不懂了.

现在小孩的主要问题是,跟大人还是经常疯玩,但是跟同龄人直接的互动很少,几乎不会主动跟同龄的小孩玩,但是会主动的找大人玩.幼儿园老师有说,现在开始有慢慢融入小朋友之中.但是具体是个什么情况,我现在也不是很清楚.
其次,除了主动的会叫舅舅外,其他有很少主动叫人的,会的词语很多,比如各种形状,各种颜色,猫猫,狗狗什么的,但是给我的感觉,好像是机械记忆居多,并不是真正的理解这个词的意思了.但是有时候又会看到红色的东西,说红色.

这2天看了论坛的很多前辈们的经验,我是想通了.小孩真的很怕比,正常小孩也怕比,我们小时候也经常听父母说,谁谁怎么怎么样.我们这样的小孩更加不能比,因为.就算你是高功能又怎么样.是阿斯伯格又怎么样.和正常人放一起.差别还是很明显.这样的比较真的没意思.我现在也不想再去找不同的医院去看诊了.因为差距就摆在那里.哪怕医生诊断小孩不是自闭症又怎么样呢.差距还是在那里.难道只是为了寻求那种,听到不是自闭症的安慰吗?这样我们就可以不训练了吗?答案是否定的.因为不管是不是自闭症.问题都在那.我们要做的是帮助小孩去尽量的缩短那个差距,所以.我也打算排队参加以琳的训练班.因为看到很多小孩,比如秋爸爸的小孩,训练之后,至少能进行沟通了.在这里我也要感谢秋爸爸十年如一日的在论坛记录小孩的成长经历.哪怕遇到了再多的困难.也都坚持下来了.说实话,我最开始也是有想过放弃.因为长痛不如短痛.那时候真的是我人生最黑暗的时候.觉得人生没有希望了.我相信很多人都有我同样的想法,前2天都还要新闻说,一个爸爸把自己自闭症的小孩给弄死了.我们也能理解.如果不是真的没有办法了.没有人愿意那样做的.我能理解那位爸爸的心情.至于其他.那是法官要做的事情了.

说了这么多.我自己也感觉有点语无伦次.不知道要说什么.心情很复杂.毕竟不管谁遇到这种事情.心情都不会太好,而且看了很多前辈的经验.预后大多都不好,说什么有20%的小孩能跟正常人差不多.这样的真的很少.大部分其实看起来独立生活还是很有问题.
再就是大家一直很有争议的拼2孩的事情.我今年36,我老婆今年30.也想在拼一下.但是也要看长辈有没有空帮忙带小孩.毕竟我老婆带一个有问题的小孩都很累了.在来1个,估计真受不了.但是不拼呢,又担心我们走后.孩子怎么办.我想大部分想拼2孩的.都是因为这个吧.
今天先说道这里吧.

作者: zhangyan9 时间: 2016-1-29 14:20
如果生二胎是因为要照顾老大，似乎对老二太不公平了～没有足够的经历～经济～精神～还是再考虑考虑吧

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