以琳自闭症论坛

标题: 成长在香港 [打印本页]

作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-12 19:26
标题: 成长在香港
        在论坛潜水多年,终于想要浮出水面。趁这次机会,向方姐和各位资深家长致敬,如果不是你们的坚持,我可能会一直偷懒下去 。我家小志成2008年在上海出生,说起来,我这个当妈的确实挺对不起这个小屁孩。在我肚子里的时候,我没补什么叶酸,什么钙片,觉得自己身体倍棒,用不着这些东西。况且我奶奶生了9个也没吃什么好的啊。而且像我们这种农村出来,在上海打拼不容易,一穷二白,几片工资还要补贴乡下家里,工作上根本不敢有一点闪失啊。就算怀孕了,也得唯领导马首是瞻,指哪打哪,根本没把怀孕当一件大事来抓。
        07年那阵,赶上商品大牛市,公司主营产品橡胶、钢材、煤炭一天一个价。差的业务员反而特吃香,因为之前卖不动,剩在仓库里价格翻一番。我这个苦命的单证经理,和部门里十几个小女生,整天忙着收款,付款,进仓,出仓,没有一天不加班的。现在想想,那时是何苦来着,公司没我也照转啊,用得着那么拼命吗?
        直到去年我发现我家小朋友问题严重时,我做梦都在狠我的领导。不过后来想想,就我这动不动就紧张,焦虑的人,估计到哪个公司都是这个样。要狠就狠自己怎么就不是长袖善舞,风流倜傥之人呢。所以孩子在我肚子估计也整天跟着妈妈加班,烦躁,憋气。谢天谢地,虽然志成是个高功能,但是是个人见人爱的高功能。
作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-13 15:02
本帖最后由 志成妈妈 于 2015-11-13 15:03 编辑

          我还记得孩子第一次到我怀里吃奶时,就没有见到一双清澈明亮大眼睛,总觉得眼球被一层膜裹上似的。不够精灵,也望不到深处。毕竟是第一次生孩子,觉得刚出生的小孩可能就是这样的吧。除了不够精灵以外,其他吃饭、睡觉、拉屎都很好。记得在百天时,已经是个小哪吒了,胳膊上的肉一节一节的,很是可爱。抱到外面出去玩的时候,非常好奇,常常伸长脖子看这看那,就是很少看人,你不去逗他,他不会主动找寻其他人的目光。
          刚好那阵在家休产假,无意中在电视里看到秋爸爸和两个宝贝,我整个人好像被电击了一样,想不到人间居然还有这种毛病。我上网去找秋爸爸,看他在以琳上的帖子。那时我心里就在想,如果我将来有能力的话,我一定要帮助自闭症的父母。(现在我终于融入我们自闭症父母的大家庭了,自己帮助自己先)
          然后我特地去逗我们家宝宝,他发现我在找他的目光,给我一个开心地微笑。这下放心了,我家宝宝没有这个问题,自闭症宝宝是不和大人对视的。
作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-13 15:48
本帖最后由 志成妈妈 于 2015-11-13 15:51 编辑

       总体来说,我还是很满意这个来到我身边的小屁孩。首先,他是个男的,这样我就有两个男人爱我了!其次,这个小屁孩的样子特别喜庆,就像旧时年画里那个穿着红肚兜,抱着红鲤鱼的红孩儿。再次,他和他爸爸一模一样,想起家里以后多一个工科男,心里就非常踏实。
       周岁那年,爷爷从山西老家来看大孙子,待了几天,总结一句:这孩子真倔,长大要么干大事,要么进监狱。看看,小小年纪,就鹤立鸡群,多么不同的特质。
       小时候,也没觉得什么特别,能吃能睡,也不怎么烦人。一周二学走路,慢慢地也会叫爸爸、妈妈。确实脾气特别不好,不顺心就往地上倒;也不怎么爱和小朋友玩,都是自己玩自己的,然后就是大人逗着他玩。
       稍大一点,带他去家乐福超市,别人在那试自行车,他趴在地上,看轮子是怎么转动的。聚精会神,可以看一个钟头。哎呀,整一个理工男啊,这么小就喜欢研究,我和老公心里还美滋滋的。家里的洗衣机,常常洗着衣服,他就站在小凳上,掀开洗衣机的盖子,搞得洗着洗着,洗衣机就不转了,常常因为这个被我骂。还有他特别喜欢玩轨道赛车,一圈一圈地转,如果赛车一不小心出轨,他也生气地把自己往地上一摔。出几次轨,就摔几次,搞得我都要崩溃了。
      两岁的时候,每天都要出门,最喜欢问的就是:“这是什么”。出去看树、看花、看鱼,当然还喜欢看门口滚动的荧光屏。他喜欢认东西,认识很多字,大多集中在名词,对动词形容词完全没有概念。家里给他订购了一套“巧虎”,里面的内容,除了认字唱歌,他比较拿手以外,其他礼貌估计他是完全看不明白。我和他爸也觉得他比别人小朋友发育的慢,但总想着慢慢会好起来的,人生百年,何必太在乎这一年。
作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-14 20:24
       今天看了秋爸爸的帖子,心里很沉重。我们这些家长不怕苦,不怕累,就怕晚景凄惨,将来孩子没人照顾,怕看不到孩子纯真,亮丽的笑容。有谁会在百年之后给他们关心,给他们爱护?茫茫的人生没有希望。
       有一次我在“大爱电视”看到一位慈济师姐在节目上现身说法,她年轻时青春靓丽,倔强要强,爱上了一位有妇之夫,并不顾一切地要得到他。在她使尽一切手段成功夺夫之后,这位花心的男人一年后又爱上了另一个比她更年轻的女人。但这一切并没有结束,短暂的婚姻留下了一个男孩,一个自闭症男孩。这位奉行"青春不留白“的师姐,真真正正体会到人生的无常。一切从头来,含辛茹苦带大这个男孩。接触了慈济后,慢慢带着儿子去做志工,每天都到环保站报到,做资源分类。孩子自己做得有价值,也很得其他师兄姐的疼爱,加上他年轻力壮,真得可以帮到别人。那次在”大爱人物志“里看到师姐,她发心忏悔年轻时的过往,祈求原来妻子的原谅,祝福前夫有幸福的生活。
       最后她说出了自己的担心,他愿意一生守护这个孩子,但怕自己百岁以后没人关心他。以前的经验,这种孩子放到孤儿院、收容所等等,情况会恶化、退化得很严重。(这个男孩已经一米八了,做节目时,最后有点不耐烦,从嘉宾席上下来走来走去,大家也习以为常。)因为他们有感情,有要求,但是没有人懂他。她衷心希望将来有一个机构,年纪大的自闭症的家长和孩子集中在一起生活,如果谁先走的话,有其他家长可以照顾他,毕竟家长熟悉这种孩子,理解他们的需求。
       年纪大的家长已经面临这个问题,也给我们后来人提出警醒。确实,能帮助自己的,也只有同一战壕里的兄弟姐妹。什么时候,真有那么一天,我们双手紧握在一起,我们没有烦恼,没有忧愁,坦然面对,互送温暖,没有恐惧。
作者: Leah    时间: 2015-11-15 00:11
志成妈妈,期待你更新下去,我也在香港,儿子三岁,二个月前,晕晕乎乎就进了谱系,现在每天的生活就是学习再学习,以前读书都没下这么多苦功
作者: Leah    时间: 2015-11-15 00:15
很希望听你回忆志成的成长训练经历,因为不懂的太多了,什么都需要自己去摸索总结,感觉自己正在翻一座白茫茫,看不到尽头的雪山
作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-15 21:38
Lead,我是在孩子中班的时候来香港的。之前在上海的幼儿园上过几个星期,有一次接小孩放学,听到老师和其他家长抱怨,说志成上厕所还要老师提裤子。我一听非常生气,刚上小班,提个裤子不是很正常。我想一定是我们没去送礼。加上他爸爸申请去香港工作的申请批下来了,我干脆就不让志成去幼儿园,就送到对面的托儿所,等着来香港。当时托儿所的校长和老师都挺喜欢志成,昨天教过的成语接龙,全班只有志成和校长对答如流。
作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-15 22:11
       来了香港,为了让小孩能学好英语,我们上午送国际学校学英语,下午送公立学校学粤语。每次和学校老师交流,老师都会重点说:我们全班同学都会帮助他。因为刚到香港,我自己不太适应,像个小媳妇似的,到哪都放不开。孩子在幼儿园的情况就是,基本一天不说话,也不和小朋友玩。老师反映注意力不集中,指令要重复多次才有效。有一次参加幼稚园的活动“享受夏天”,所有小朋友都跳到泳池里玩水,只有志成在一边看着,不敢和同学有任何接触。
       幼稚园校长也委婉提示过我,说志成有社交障碍。之前一直没往自闭症考虑的原因是,志成更像个性格内向的孩子,不很好动,比较好带;独自一人很安静,爱玩点读笔,英文和中文单词学起来很快;在家和父母沟通没问题,当然只是生活上的要求,深层次的沟通没有。眼神闪烁,对视不良。和其他小朋友一起玩的时候,总是别人优先,自己退后,没有发生什么矛盾。
       但是烦恼的是他的语言表达一直没有进步,基本还是停留在名词,只有父母才明白他的意思。后来在朋友再三催促下,到广州中山三院看了李建英医生(当时怕志成的粤语无法和香港医生对答,怕影响诊断结果)。记得当时广州中山三院人很多,缴费挂号以后,我心情沉重地一个台阶一个台阶到楼上诊疗室,他爸爸在诊疗室门口等我,我问他说,如果孩子真得是自闭怎么办,他爸很轻松地说,我们的孩子很可爱,就算现在的样子,他也能接受。没有任何侥幸,李建英看了半个小时后,说是谱系,高功能。
作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-15 22:31
      接下来的那段时间都不知道是怎么过的,做饭切菜时,把小指头切了两次,本来就零星的白发白的更多了,人也消瘦不少,吃什么都胖不起来。不过相比国内的家长,香港对自闭症比较了解熟悉。学校先会观察孩子的情况,结合班主任和其他科任老师的评估,再决定是否请心理学家来鉴定,最后再转介到医院的精神科医生。香港的自闭症真是多,我身边一起练太极的师姐,有两个人的侄儿外甥都是这个情况。严重的会进入专门学校,智力正常的会进入公立学校,当然无论怎样的孩子,只要想进公立学校,参加派位,学校都会接收。只是父母会考虑孩子的实际情况,进入不同的学校。
      在香港比较放松的是,没有人会对自闭症另眼相看,因为他们见得实在太多,见怪不怪。其他家长就算觉得我们孩子不对劲,也不会刻意疏远我们,毕竟这也不传染。当然是志成的情况比较好,一般不会去冒犯别人。学校老师反而会格外关注这类孩子,会安排一周一次的言语训练老师做一对一的训练。
作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-16 22:09
      志成一年级的时候,功课是个大难题。学校放学前有一个小时功课时间,但每次回来都什么都没做,我都不知道那一个小时里,他都干了些什么。回来也不愿意做功课,每次把他绑在椅子上,都是坐一会就跑开,又得把他扯回来。总之,每天一到放学时间,我就开始头皮发麻。
      我们也尝试使用“代币制”,凑到足够的笑脸,就可以去“铁路博物馆”——他最喜欢去的地方。但是最后还是没有好好地执行他,一是我们不愿意去强化他的这个兴趣,二是小孩好像也没有太大的热情去坚持。
      后来,我想想,算了,功课也不是最重要的,最重要的是他有独立生存的能力,至少可以和别人一起做事。长大就算做面包,做清洁工,做厨师,也得学会和别人一起做事。所以我的重点是让他学会帮忙别人做事情。
      暑假里,我常常带他到“慈济”的环保站去做环保志工,“垃圾变黄金,黄金变爱心,爱心化清流,清流绕全球",环保志工把一个个矿泉水瓶,拆去花花绿绿的包装,剩下透明的瓶身,送到”大爱感恩科技“公司,重新溶解,抽丝,制成环保毛毯,援助了70多个国家,25万家庭。这些充满爱心的师兄姐,多少了解一点志成的情况,每次志成来,大家都要他搂到怀里,感恩、赞叹他的付出。有个师兄,每次干完活,都要亲吻志成充满汗臭的头。让他特别有归属感和成就感,天天嚷着要去慈济做环保。
      进入人群以后,发现小孩进步很大。原先不敢和人说话,现在见到每个师兄姐都要喊”师姑“、”师伯“,大家都喜欢这个嘴巴甜甜的小志成。原来在静思堂,一刻停不住,绕着佛堂跑,不停地开门关门。有次有个师姑制止他,他发脾气,对着师姑大声喊叫。我赶忙给师姐解释小孩的情况,然后告诉志成,如果这样不礼貌的话,下次不带他来静思堂了。并且告诉他,如果别人批评你,如果确实是你不对,你要和别人说“对不起,我知道了”;如果是你没错,要好好解释原因。当然解释原因需要漫长的调教,现在“对不起,我知道了”已经学会了。
      他确实喜欢这个充满爱的环境,所以他愿意去调整自己,做好自己。从那以后,我的强化物就是“去静思堂”,然后告诉他,如果你能早点做完功课,你就能有时间去帮助别人。从二年级开始,志成慢慢地接受了这个道理。这不,今天周一,我刚刚带孩子从慈济香港静思堂做完环保回来,把自己的心得写下来。
作者: Leah    时间: 2015-11-19 18:10
志成妈妈,好多天没来以琳了,上周三带着儿子去了中九龙的CAC见完姑娘,等候9个月后见心理学家,周四带着儿子去协康会做了全面评估,最后心里学家出来的结果是亚士保加踏界,跟我原先预估的有点差异,我原本是想通过协康会评估后,可以早些帮我转介社署排位,可心理学家说语言、认知、大小肌肉都没有迟缓,最差就是社交,眼神接触的确是很弱,儿子这种情况属于很轻微,她没有办法帮我转介,然后帮我挑选了一些协康会的社交班,我这几天就跑遍协康会港岛九龙各中心,为儿子四处报名合适他的社交班,好多去了才知道,原本三岁班新一期又改为四岁班,白跑一趟,不过我不怕远,为了儿子,再远我都会去,只不过我现在陷入一个尴尬的处境,原本以为可以排一个E位或I位,现在没转介,只好自己外面找服务,还好9个月后还要见CAC的心理学家,希望到时结果出来能有些服务
作者: Leah    时间: 2015-11-19 18:36
看了您记录的志成的成长经历,觉得您现在带着志成做这些有意义的活动,真的非常好,帮到别人也帮到自己,三个月前我还在为儿子读的K1不是名校而惆怅,转眼间我现在操心的是儿子能否在普校读下去,说实话,我的想法也是成绩已经不重要了,但求他有一天能自食其力,找到一份工作,哪怕是守仓库,我都会很开心,等儿子再大些,我也会像你学习,带儿子去做义工,让他体验到他的人生也是有价值有意义的。其实刚开始知道儿子的特别之后,我是想带他回内地的,但后来考虑香港的社会毕竟比国内包容些,国内听到这三个字老师已经被吓到了,其实不要说别人,就是我自己一开始也被吓到,因为对于我们所了解的自闭症,是限于典型自闭症的,我当时真的被吓坏了,那一个月基本上是每晚流泪到天明,还好,现在我已经从时时刻刻都忧虑过渡到了偶尔忧虑
作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-19 20:39
Leah,真是一个好事情,宝贝的语言、认知、大小肌肉都没有迟缓。我家志成最差也就是社交,K2时,校长反复强调的也是他有点社交障碍。做父母的,也常常恍惚,感觉孩子在家表现也很好啊,爱看漫画书,喜欢玩大富翁,会洗碗拖地,也会和父母说亲昵的话。怎么一到外面,就很难和别人沟通聊天呢?
最大的体会,还是志成理解能力、语言能力比同龄人迟缓,没有信心,不敢和同龄人交流。志成还是很喜欢社交的,带他出去和爱他的师姑、师伯一起吃饭,他还是很愿意表达。和每个人都热情打招呼,然后再聊上一两句。
上午学校社工和我聊志成,说志成在班上很内向、拘谨、不敢表达。今年9月开始,我带志成参加每月一次的慈济亲子班,由于志成同师姑、师伯很熟悉亲热,所以他在课堂自在放松,常常举手回答问题,还到前面参加课堂活动。
所以有一个包容、有爱的环境非常重要,可以让孩子放松自己,这种孩子一放松,就没有一些怪异的行为,包括在椅子上坐不住,或者嘴里念念有词,手里做一些刻板的行为等。孩子只要放松下来,他的行为是很合规合矩的。孩子有不合适的行为,好像是他们对外界的环境,无法应对,然后控制不住自己,就用一些很怪异的方式去应对,让人感觉不太正常。

作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-19 21:04
志成在幼稚园时,几乎没有社交。K2时,同学两个女孩一人拽一个手,还有一个女孩在背后推着他出去玩,他还满脸不情愿去的样子。别人在公园里玩,他就躺在草地上,看着远方,微醺的样子。如果我硬逼他去玩,他就转圈,然后开心大笑。有一次,特地邀请同学和妈妈到家里吃火锅,估计这个同学在学校很霸道,志成看到这个同学,根本就不知怎么处理,捂着耳朵一直大哭,搞得我尴尬极了。常常在外面遇到朋友同学,就捂着耳朵喊救命,还好大家以为这是他的小游戏而已。
不过志成比较幸运的是,幼稚园时,有个重庆女孩一直把他当作忠实的朋友,两家常常一起活动,热情的女孩总是催促志成一起玩,在父母的协助下,也能玩在一起。
一年级时,有个很大的飞跃,就是和他讲道理,他好像能听懂了。比如等电梯的时候,要站在一边,不要堵在中间,挡住别人。以前总是站在外面中间,电梯门一开,马上就想进去;还有如果前面有两人在聊天,不能从两人中间穿过去,因为那是人家的空间范围;还有不能大声说迎面过来的人是侏儒,或是跛脚的人等。如此林林总总,这种小孩总是不能掌握,需要不停不停地教。做父母的,真的很容易神经衰弱,因为整个人一直处在紧张状态,无法放松。
这一年去了慈济以后,孩子的进步真的非常明显。有次看大爱电视台,他指着电视里的志工问:妈妈,他们是我的什么?我说他们是你的师姑师伯啊!小孩有了很大归属感和安全感。这种孩子真是需要放松、放松、再放松,放松的状态下,他才能控制的住自己,这个时候要学东西才能专注,才有进步的可能。

作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-19 21:14
Leah,其实志成除了在学校上学外,我没有给他上其他的班。还好他现在状态还可以,要不然我会为自己的无知内疚自责的。小孩参加社交班,也要担心孩子会不会学到别人不好的行为。我想你的孩子只是很轻微,你这么用心,一定可以成长的很好
作者: Leah    时间: 2015-11-19 22:53
志成妈妈,其实我最先带孩子去的地方也是中山三院,当时是一个唐姓女医生帮忙问诊的,没有做测试评估,基本就是听我介绍孩子情况,然后我将我觉得孩子属于异常的情况列了张清单,包括很早就会讲话但快三岁这些仍然分不清你我这一类,最后医生结论是:高度怀疑高功能自闭,要让我们做脑电波之类的脑部检查,然后我考虑了一下,就算脑部检查做出来正常也改变不了他自闭的事实,不管怎样都得靠训练,所以我带着孩子走了,说实话,走出医院整个人是晕乎乎的,虽然去之前有充分的心理准备,但当自己真的听到那几个字从医生嘴里说出来的时候,心里那种刀割一般的疼痛我这一生都不会忘记!后来坐在广州东站的候车厅里等港九直通车,看着怀里熟睡的儿子,我的眼泪止不住地往外涌,我当时觉得自己和儿子被这个世界遗弃了,我很惶恐,因为儿子的未来从此不在我的掌控中.....就这样一路红着双眼回到香港,过海关时我被拦住了,因为红外线探测到我在发烧,当那个工作人员告诉我时,我henqingchu
作者: Leah    时间: 2015-11-19 23:14
我好想告诉她,我心里那么那么的痛,难道不允许我发烧吗......好在这一切都过去了,虽然去广州是上个月底的事,但我现在回想起来,感觉好像是很久以前的事,上个星期去CAC和协康会时,我的心情相对平静了很多,我很清楚自己的目的就是:做评估,要结果,然后拿着报告为儿子找各种服务。总之评估那日,就是孩子最差的一日,往后的每一天,他都会不断进步!只不过这种最差的一日我在9个月后见CAC的心理专家时,还得再经历一次。
作者: Leah    时间: 2015-11-19 23:30
其实现在回想起来,我儿子真的是在一个恶劣的语言环境中长大的。一岁三个月前都在成都,我们大人都跟他说普通话,但我们大人之间交谈用四川话,一岁四个月回香港开始过空中飞人的生活,基本都是香港呆几个月,成都呆几个月,普通话,广东话,四川话之间不停的转,我在他一岁时还自作聪明的给他看全英文的早教片,听全英文的儿歌,看全英文的卡通片
作者: Leah    时间: 2015-11-19 23:41
他没有出现明显的语言迟缓我真的感恩,否则我会恨死我自己。但他现在语言还是有很明显的AS特征,就是他讲出来的句子,都是我们大人教他的,或者他完全复制我们说过的话,很少有他自己组织的语言,COPY能力强,创造性差,讲话完全就在背句子,这一点心理学家做评估后也提到了,再加上他的广东话口音不正,都是我教他的
作者: Leah    时间: 2015-11-19 23:45
爸爸经常出差,即使在家也不跟儿子聊天,他在幼稚园也不跟同学讲话,所以他只有跟我学,有时候连语调都跟我一模一样
作者: Leah    时间: 2015-11-19 23:48
所以想找语言治疗师,一来纠正广东话发音,二来拓展语言。志成妈妈想请教你,当时志成有找外面的语言治疗师做训练吗?每周大概训练几次?坚持做了几年?现在志成的广东话应该不错了吧
作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-21 14:05
本帖最后由 志成妈妈 于 2015-11-21 14:12 编辑

      Leah,我很理解你的心情。这种孩子都差不多,我们在幼儿园也是不说话,记得K3到重庆朋友家玩,别人问他:”游泳好玩吗?”他回答说:“好玩!”再问他:“还想去玩吗?”他就仿说:“还想去玩吗?”
      到了晚上,我的朋友就很认真地和我说,赶快去医院检查一下,然后一直劝我再生一个。
      小孩幼稚园时,语言能力一直没什么进步,只是他喜欢认东西,常常问的就是这是什么?这是干什么的?也不会组织句子,我们教他什么,他就会什么,没教的,就不会了。不过到了一年级,小孩随着年龄增长,能力也会进步。现在可以清楚地说出指令,并且描述场景和发生的事情。但是几乎没有说过学校发生的事情,我多么想知道他在学校都干些什么呀!但是感觉他除了对家人,对别人没有情感上的需求,没有什么羡慕、嫉妒、合群、怕被冷落的这些情感上的表达。
      希望在家里教教,以后长大能慢慢学会吧!
      还有语言问题,我们也是这个情况。刚开始还耽误了治疗,K2时,学校来了个评估老师,很年轻,刚毕业的样子,给学校一共5个小孩做评估。我也一起参与,都是一些小肌肉运动的训练,志成表现得还不错。然后老师说估计是我们普通话、英语、粤语混着来,让孩子不会开口。以前也有这样的例子。
      不过,我觉得还是有必要早点学英语,这样有个基础,小学时能跟上,因为香港英文还是挺难的。这种小孩虽然说话慢,但是最后还是能慢慢能开口自己组织语言的。
作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-21 14:19
我没有特别做语言训练,因为我们一直不愿面对,所以评估的晚。最好是找语言训练老师,现在他是学校一周一节语言训练。香港自己请老师,应该是很贵的,所以看自己的经济实力决定一周学几节。我有个提醒哦,就是得先找出个母语,比如孩子最愿意用什么语言来表达。先学好母语,其他语言才能进步。事半功倍哦!所以如果小孩就算不爱说粤语,也不用特别着急。先学好母语,然后慢慢地,粤语自然会提高!
作者: Leah    时间: 2015-11-21 16:27
谢谢志成妈妈,其实看你分享志成学习生活情况,感觉他进步还是很大的,我觉得他们这类孩子的心智不是不会成熟,只是比别人成熟得晚。志成现在能够通过帮助别人,找到自己的价值,真的非常好,其实这也提醒了我,也许我儿子以后成年后因为适应不了社会的各种规则,他可能赚不了多少钱,但他也许可以把做义工当成自己的事业,只要他找到自己存在的价值,只要他觉得他活着是有意义的,我会很开心。同时我也有个小建议,因为志成现在ernianjile
作者: Leah    时间: 2015-11-21 16:31
志成现在二年级了,妈妈你可以考虑给他参加一些协康会的活动,我因为在协康会做的评估,做完后知道协康会有很多针对不同年龄的孩子举办的各类兴趣班,而且价格都很便宜,最主要是他们的老师了解这类孩子,另外还有一些高阶思维的社交班,适合志成这个年龄,所以我给妈妈这个建议
作者: Leah    时间: 2015-11-21 17:07
我儿子现在有时给我的感觉就像一台机器,我输入什么程序他就执行什么程序。他的强项就是仿说,然后很会泛化,今天教他一个长句,他第二天就喜欢在恰当的场景把他用出来,所以他有时候给人的错觉是他很会说,比同龄男孩子讲话都厉害一些,可是我这个当妈的,很清楚,他说的都是我教他的,他根本不会自己组织语言,普通话好一些,偶尔有那么一两句自己组织的,广东话全靠仿说。三岁之前看见妈妈哭或家人争执,他毫无反应,自己一个人坐在一边玩的很开心,现在看见我哭,会说:妈咪哭了,妈咪不开心,但这些都是我们大人手把手教他的。对于他的社交,我真的没有太多好的办法,只有尽量带他去跟朋友的孩子一起玩,心理学家说,最好有固定玩伴,但这一点在香港好难,我可以保证他每个周末都有几个熟悉的孩子一起玩,但天天在一起的那种,这里真的找不到,这里的邻居间都不会串门的。现在我只有在教儿子知识的时候,觉得是很开心的,他愿意学也喜欢学,爱看书(当然都是我讲给他听),现阶段想教他多认字,认识字了可以自己看书,通过书本也可以学到很多道理,一个人看书总比一个人坐那里发呆自闭好吧。好在儿子英文底子还不错,简单的英文绘本也喜欢看,讲几次给他听,他也会读了,准备现在开始增加他的词汇量,他们超人般的记忆力不用也浪费了,还准备买点百科全书讲给他听,各方面的知识懂点总比什么都不知道强吧,现在我能做的就是尽人事,听天命。
作者: Leah    时间: 2015-11-21 17:14
志成妈妈,你有自己在家给志成做RDI之一类的游戏或训练吗?还有志成以前K2上课坐不坐的住,会不会有游神的情况出现?我儿子现在最大问题就是听故事基本就坐5到10分钟,出门就是游神,上课我不用看都知道他肯定不知道游到哪个外太空去了,学校学英文这些基本靠吃老本,还好现在都简单,单词都是他很早就会的,我就怕他以后上小学也这样,难道要我一直在家提前教他
作者: Leah    时间: 2015-11-21 17:23
像炫耀这一类高端的情感,我在我儿子身上是看不到的
作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-21 22:49
      Leah,对于自闭症的术语RDI和协康会的兴趣班,我真的是一无所知,没能给你什么帮助。什么时候方便,我俩可以约着出来,互相交流下。志成小时候也不爱看书,给他读故事也不爱听,所以我也省了给他讲故事。后来慢慢大了以后,睡前我们就一块躺着,看书读故事,这个他还比较接受。一年级暑假里读了不少书。
      志成的经验,5岁以前,真是非常懵懂,你和他讲什么,他都不懂。到了6岁后,思想才开始发育,现在慢慢进步,现在还慢慢发展出了总结能力。
      感觉这类孩子就是比别人慢一点,但也不用特别悲观。我小时候也是内向之极,不知道怎么和同学交流,一到课间休息,我就很烦,不知道要和同学聊些什么。现在经过历练,我对社会动态的理解可能比别人还要清楚一些。
      你家宝贝泛化能力这么好,如果是我,我一定开心极了。
      今天带志成去游泳,他的女同学一见到他,就说:“今天游泳7点结束,不要再问我了,每次都问这个!”其实儿子坐在台阶上等女同学的时候,他已经在想要找什么话题,他和我说:“妈妈,等会盈希来,我要问她,昨天为什么没来游泳。”幼稚园时,志成没有和同学说过一句话,现在他已经在尽力和同学聊天了,虽然每次只有一个话题,他真是很努力了。既然他有想法要去聊天,长大后一定可以提高的。
   
      
作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-21 23:07
      之所以比较晚去评估,就是因为志成在学校或公共场合,没有什么特别不合适的行为,比如在教室里走来走去的,反而是比较拘谨,刚开始觉得是过度内向。关于早期教育,方姐在“琢玉成石”里讲得比较多,她的方法很多,也比较科学,你可以多多参考。
      还有这类小孩虽然记忆力比别人好,但是现在香港小学又不死记硬背,所以记忆力再好,也没有很大优势。如果没有固定伙伴,就多让小孩玩些运动,比如自行车、跑步、轮滑,运动也能让他放松,激发潜能。
      而且,父母就是孩子的模。我们勇敢大方,孩子也更有自信;我们关心别人,别人也会包容孩子。当然要做到这点很不容易,况且你先生常常出差,光是生活上的事情,都够你忙的。虽然一切都很难,很多人比我们更难,我们的孩子只是比别人慢一点。比台湾粉尘爆大面积烧伤的、欧洲的难民、非洲的穷人都不知要好多少。
      心里一不平静,我就去看“大爱电视”,549台,上面的故事让我感觉我很幸福,我的孩子也很幸福。
作者: Leah    时间: 2015-11-22 18:09
谢谢志成妈妈,听到志成的进步,我又对未来充满希望,相信随着年纪的增长,进步会更大。我非常期待空闲时能和你坐下来聊一聊,我的QQ是535689302,我住太古城这边,希望你加我QQ,我们约个时间一起交流下吧,我可以配合你的时间的。
作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-22 19:07
        Leah,我一会加你QQ。我住东涌,你住港岛,我们离得还是有点远,哈哈。今天他爸爸有个重大发明,志成爱看动画片,他爸爸就让他每看完一集就复述故事内容,否则不准看下一集。这样逼得志成得把故事描述一遍。真是个好主意,不由得赞叹了他老爸。
       你想不想看下志成做志工的地方,我每周也会到香港慈济静思堂做志工,顺便和大家聊聊天,散散心。我感觉,每个去静思堂的人,都是有故事的人。我偶尔会看到志工安慰抹泪的志工,大家也都没有好奇。证严上人常说,无常就是平常。吃苦了苦,吃苦就是吃补。或许真是这样,因为真正吃过苦的人,有过那份痛楚的经验,不忍别人再受苦,所以到慈济做志工去帮助别人。这可能就是苦难的力量吧,而且苦难也是转机,让我们不停地去突破自己的极限,成长出更强大的自己。
       以后我们可以常到九龙塘B出口的静思堂去聚聚,那里比较折中,离我们都不算太远。

作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-22 19:47
     我一起练太极的,也有一个自闭症大男孩,刚大学毕业,暂时没找到工作,和我们练了几次。刚开始,觉得他很典型,离得远远的,不说话,也不看人。后来熟了以后,发现他根本什么都能聊嘛,而且一起喝茶时,也知道要给别人斟茶,递纸巾。
     只是他从小被别人嘲笑,妈妈也苛责他不会表达,说话超过三句,就会被妈妈骂。所以他一直以为和别人说话,只要说三句就好了,说多了会被别人骂。现在大学毕业了,找工作特别害怕,紧张得睡不着觉,常常要找亲戚帮他出主意。
     看了他这样,我发现只要小孩智商正常,语言慢慢可以学会,能力也会慢慢增强。
     一个宽松的环境非常重要,要成为孩子人际关系的助力,而不是阻力。其实只要他妈妈稍稍用点心,他一定是不差的。交往下来,觉得他除了社交以外,没有太明显的问题。而且和熟悉的人,他也谈吐自如。现在做一份兼职,过两天再去问问他情况。
   
作者: Leah    时间: 2015-11-23 21:03
志成妈妈,看来你家爸爸真的很睿智,这些好方法,我都要向你们多学习。我非常愿意跟你一起去志成做义工的静思堂,很想去看看你说的这个地方,你空了随时约我。其实听你讲了这个大男孩,我更加明白,他们这类孩子到了一定年纪,心里其实跟明镜似的,只是他们缺乏的就是人际沟通的能力和技巧,不了解他们的人就觉得他们把自己封闭起来,其实他们内心也是很渴望人际交往的,我现在很能明白他们这些孩子❤️
作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-29 21:12
      今天慈济台湾教师联谊会的老师,李文义、连明琴、黄雅萍到香港静思堂做静思语教学交流。慈济教育一以戒做制度,以爱做管理;二是有教无类,不放弃任何人;三是用身教、言教、境教启发孩子;四是超级的耐心和同理心;五是大爱的实践者,籍事练心,籍缘修心;六是终身学习的典范;七是用生命感动生命。慈济教育的宗旨推动净化人心的工作,做别人生命里的贵人。
     今年9月开始,我也参与慈济教育,成为一个班妈妈。在和老师志工的互动的过程中,确实感受到志工们的用心,真心热爱这个角色,真心爱孩子,利用自己的业余时间设计教材,收集教具,构思游戏,寓教于乐。
     这三位来自台湾的老师,更是老师中的老师,老师中的战斗机。他们在教育生涯中,陪伴许许多多的孩子一起成长。他们称呼学生为自己的孩子,不停提升自己,确保能以最恰当的方式来帮助孩子。”教育是提升自我的明灯,不是呵斥别人的鞭子“,”人生不应看重权利,但不能没有影响力“,他们认为当老师是这辈子最大的幸福,启发孩子的良知,发挥生命的良能。
     这次来港交流,我负责文字,等我全部写好了,我再贴上来。
作者: Leah    时间: 2015-12-5 00:29
很有幸,听了这次讲座,非常感谢志成妈妈,让我知道这个世界上原来还有这么大爱的老师!静思堂这样的环境,人一走进去,心就变会变的很宁静,我终于明白为什么志成那么喜欢静思堂了。这次还看见了小志成,一个非常可爱的小男孩!
作者: 志成妈妈    时间: 2015-12-9 16:13
       蔡雅萍老师一直担任小学高年级的班主任,这些半大不小的高年级孩子,即天真又叛逆,对外界充满好奇,跃跃欲试,既要提升他们的能力,又不改变原本美善的品质,对老师来说是个挑战。“地上种了菜,就不容易长草”。十几年前,清贫的蔡雅萍老师毅然购买了一台摄影机,每天录制“大爱新闻”和同学们一起分享,在好人好事的熏陶下,班级气氛非常好。不仅改变了孩子,也影响到家庭。因为用心付出,班级同学的言谈举止,都向“大爱新闻”里的人物看齐,做好人做好事。更特别的是,这些孩子会去做人家不愿意做的事,比如扫厕所。台湾物资条件好,因为少子化的缘故,孩子都很少做家务。可学校厕所这么脏乱,没人打扫怎么办?学校高年级同学要负责打扫低年级厕所,低年级的厕所很脏,常常有意外事故,刚开始扫的时候,孩子们也会害怕,但是想想老师说过:“难行能行,难忍能忍”,就硬着头皮去试试看。照片上三个孩子,戴着薄薄的塑胶手套,拿着丝瓜布清洁马桶。另一个小男孩带着塑胶手套去抓脏东西,还不忘和老师说:“老师,还是热热的耶”。孩子们的天真真得很让人感动。
           另一次班级郊游,蔡老师容易晕车,半路有点不舒服。正巧这时有个同学忘了吃晕车药,马上就要吐。她一直在考虑是否要过去照顾,但如果过去的话,可能下一个需要被照顾的就是自己。老师赶忙问:“是否有人能帮助处理下”,马上有个文弱的声音回答:“老师我来”。照片上的小姑娘帮着照顾同学,并在车上提了一路的脏东西。她俩是特别要好的朋友吗?其实也还好。只是老师平时说了那么多的好人好事,当机会来的时候,她们会想,为什么不去做个好人帮助别人?
         学期末考试结束,空闲时间很多,一个男同学提议大家一起做点什么。学校垃圾很多,大家开始捡垃圾,甚至钻到草丛里、矮树下去捡,捡出好多发臭腐烂的垃圾。
        上一届,蔡老师带的是六年班。毕业典礼前,班级要承担学校艺术季非常重要的文艺活动表演。这群六年级的孩子非常有想法和主见,少男少女都想上台表演劲歌热舞。但是作为慈济的老师,当然希望学生表演有人文、有品德涵养的节目。和同学商量后,选定表演手语,并在三位志工妈妈的带领下学习了两个多月。可就在临上台的前一个星期,班上有六位女同学支支吾吾地说:“老师,我们真的没有兴趣学手语,能不能不要上台?”这真是个大难题,回家后蔡老师很烦恼,翻静思语,看“大爱台”,静下来和上人对话,请求上人给她智慧,好好处理这件事,毕竟孩子就要毕业,不能因为这件事情让两年的感情毁于一旦。想了两三天,提笔给六个同学写了一封很长的信,真诚地讲述自己的困扰,希望她们能上台成就大家。虽然最后这件事很圆满但自己认真检讨,如果之前有把“合心、和气、互爱、协力”的观念落实在她们心中,这样的事情应该就不会发生。

作者: 志成妈妈    时间: 2015-12-9 16:13
本帖最后由 志成妈妈 于 2015-12-9 16:18 编辑

      静思语是证严上人智慧的话语,从现实人生出发,在实践中体悟的心得,能与日常生活契合并运用在现代社会上。静思语教学就是老师要将静思语融入生活教育,启发孩子的良知,发挥生命的良能。老师必须先将静思语内化在自己的言行、举止上,成为学生的学习楷模,以学生为中心,在任何时间空间,都能以境示教,铸就孩子美好的人格。证严上人期望教师不仅做个教“书”,教“人”的老师,更要做个教“心”的老师;当老师是神圣的工作,不要轻视自己的力量,发挥无限的潜力、无限的智慧、无限的爱心;用父母心来爱学生、用菩萨的智慧奉献众生,点亮自己无形的心灯让黑暗的地方现出光明。
      静思语教法有四类:一是主题式教学;二是融入式教学;三是随机教学—观机逗教;四是五段式教学。其中五段式教学顾名思义有五个层次,先是体验,着重在亲身的感受,让学生从亲身感受中体会静思语的意义;接着是讲述故事,老师以生动的声音、表情和肢体语言,吸引学生倾听相关故事,从故事感人的情境中,达到「小故事大启示」的效果;三是省思,指导学生就故事中值得探讨的问题,做自由、主动的讨论,在推理和判断中,完成价值观念的澄清;再次是静思,让学生从同龄孩子真实生活的“心得示例”里,获得心灵的启迪,连结自己的旧经验,将道德意识做深层的内化;最后是生活实践,学习「静思语」,最重要的是在日常生活中实践,使学生能产生更大的体悟,强化自己正向道德行为的模式。

作者: 志成妈妈    时间: 2015-12-9 16:16
       李文义老师真是老师中的人品典范,既温和又果断,尤其他的脑子里好像藏着无数绝妙的点子,把生命教育用生动活泼的方式一幕幕呈现出来。早年受美心老师影响,深深感到教育是任重道远的志业,要走入别人的生命,做别人的贵人。
       “生命没有所有权,只有使用权”,担任班导师的李老师早上接到八年级学生小文妈妈打来的电话,说小文爸爸在送完小文后回去的路上,被一个醉酒的卡车司机撞上,正在医院抢救。李老师马上带着小文赶往医院,自责的小文一直追问爸爸怎么了,当下老师真的是无法回答。赶往医院的路上,又一通电话告知,掉头去殡仪馆。到了那,妈妈和小文相拥痛哭,小文悲痛欲绝地说,早上还没和爸爸说谢谢呢,就再也没机会了!
        李老师常常带着慈青、慈少一起去养老院,体验两个半个小时的祖孙情。他设计的闯关环节是,让慈青在台上主持带动气氛,慈少在下面推轮椅服务老人,还要兼做小记者,在半个小时内问出爷爷奶奶一生的故事。一定会有老人讲出他们一生最骄傲、记忆最深刻的故事。
          “行善行孝不能等”,养老院有一则小故事,有位老人,唯一的儿子在大陆做生意,把老人送进养老院。进养老院时是夏天,只有一床薄薄的空调被。十二月份到了,寒流马上要来。他们都说要给老人加一床被子,但老人固执地说儿子会送来。年纪大的老人都有自己的脾气,就算养老院有被子,都坚持不用,要等着儿子送来。那马上要降温了,儿子有来吗?没有来。寒流的那个晚上,老人晚上喝了点酒暖暖身体,第二天就再没起来。虽然李老师也准备了一条非常温暖的羽绒被,但迟了一星期,没有办法送到老人手上。参加葬礼的那天,儿子哭得很伤心,赚再多的钱有什么用,最后让老父亲孤独地在养老院终老。
          带孩子去养老院,能看到生命的长度,这次能看到爷爷,下次去可能就看不到了。养老院里有太多生命的感动和故事,我们可以试着让慈少记录每个香港老人的生命故事,记录香港的历史,甚至在公开场合展览,让老人的生命变得更有意义。
          “一个人的快乐,不是因为他拥有得多,而是他计较得少。”照片上的阿胜学业非常优秀,每天放学后都匆匆离开学校,是去打电动吗?不是,他要帮助单亲妈妈捡垃圾卖钱。有一次干活时,不小心把脚摔断,哭得很伤心。老师以为是他伤口很疼,他说不是,是心疼帮不到妈妈,让妈妈劳累操心。照片上,寒流来袭的天气,气温只有几度,阿胜帮着妈妈把垃圾抬到车上,阿胜说他的快乐是其他小朋友体会不到的,他很珍惜和妈妈相处的时间,每天都感到很快乐。
         静思语的教学和生命教育息息相关,在教育帮助孩子的同时,其实得到最多的是自己。李老师自己编了50个故事辅助教学,将来有可能出书。当然主要目的不是出书,希望用于公益,用生命去感动生命。
         李文义老师来到香港,感叹香港楼宇是如此得密集,更感慨大都市里能看到这么多老鹰是个奇迹。他自己很喜欢“老鹰想飞”这部台湾记录片,他建议如果亲子班的学习内容和香港老鹰的保育结合在一起的话,是不是个很符合当地特色的一种的尝试。李老师还建议大家可以尝试翻转教育,让学生和教师志工互换角色;之前他们还尝试让学生到讲台上即兴发言,全程录音录影。李老师的想法真是闪闪发亮,给大家一个更高更广的视野,去探索慈济教育。

作者: 黑豆    时间: 2015-12-11 00:40
终于忍不住留言,我的儿子也是08年12月出生,真的跟你的儿子个性一模一样,第一次发现吻合度这么高的,我们是14年7月才开始怀疑,简直跌进人生低谷,不过觉得是很久之前的事了,本来今年入小,但是我们决定再多玩一年再入小学,越到了一个很好的老师,孩子情况也越来越好,也没有当初那种焦虑了,社交依然是硬伤,我们本来预约中三三院,后来还是取消没去看了。
作者: 志成妈妈    时间: 2015-12-11 12:44
@黑豆,抱抱!其实孩子是能力不够,害怕handle不住,不敢和同学玩耍。等孩子慢慢大了,觉得交朋友也不是这么恐怖的时候,就能慢慢融入人群了。祝福我们自己越来越进步
作者: Leah    时间: 2015-12-15 00:50
上周六陪儿子参加幼稚园的亲子圣诞庆祝会,去了才知道还有小朋友单独上台表演的环节,我当时心里就咯噔了一下,心想,单独上去儿子还不得哭死啊
作者: Leah    时间: 2015-12-15 01:06
我心里当时那个忐忑啊
作者: Leah    时间: 2015-12-15 01:06
我心里当时那个忐忑啊
作者: Leah    时间: 2015-12-15 01:08
轮到儿子上台了,我带他上去,刚要要转身,果然他咧嘴开哭:妈咪,我要妈咪,我要妈咪陪我,我只好安慰他,我坐在台下陪你,好不好!他红着双眼点点头,居然同意了,还自己擦干眼泪,虽然全程表演他都属于站在台上打酱油,动作偶尔跟着做几个,歌词偶尔唱一句,但我已经很开心了,反而另一个同学拼死挣扎不肯上台,他妈妈最后没办法,只好抱着他一起坐到上台去,(我原本以为坐上去的那个会是我的
作者: Leah    时间: 2015-12-15 01:09
表演结束后,儿子还表态了,下次还要上去表演,自己站上去,不要妈咪陪,不管是真是假我都感动啊
作者: Leah    时间: 2015-12-15 01:10
为了好好奖励他,我大开吃戒,感冒咳嗽都不管了,任他饮料随便喝,糖果饼干随便吃,于是,于是就悲剧了,又咳又喘,但我还是很开心的
作者: Leah    时间: 2015-12-15 01:11

作者: Leah    时间: 2015-12-15 01:13
借志成妈妈的小天地分享一下
作者: Leah    时间: 2015-12-15 01:16
因为我实在太开心了
作者: Leah    时间: 2015-12-15 01:16
当我们这种妈不容易,屁大点进步都会激动啊
作者: Leah    时间: 2015-12-15 01:17
不好意思,怎么写的内容被分割成这么多部分了
作者: 志成妈妈    时间: 2015-12-16 17:35
Leah,谢谢。几天不来地里看,有人帮我种菜了,太开心了,也为了孩子的进步开心!这么懂道理,慢慢教没问题的啦!
作者: 黑豆    时间: 2015-12-18 23:09
呵呵,我们以前也是一步都离不开我的视线,一转眼没看到我,都会着急喊妈妈,现在也没有了,随着成长慢慢有些行为就消失了,我们现在沟通不好,不能深交,希望明年有个飞跃进步,他依然喜欢自言自语说些故事
作者: 黑豆    时间: 2015-12-18 23:11
现在不再焦虑,上以琳都很少了,不过明年上小学对于我来说又会是一次磨练了。
作者: 志成妈妈    时间: 2015-12-21 12:59
          我常常在想,我们这群人是不是特别幸运呢?天地有大美而不言,四时有明法而不议,万物有成理而不说(《庄子·知北游》),一般老天爷都是不开口的,但是老天爷都很大声地告诉我们这群家长,世界是什么样子的。这世界有无望的悲哀,也有突来的喜悦;这世界有冷漠的人情,也有温暖的双手;这世界有浮躁的繁杂,也有清新的单纯;这世界有展翅的离别,也有无尽的相依。
          自从有了这个小菩萨,人生百味体会千遍,这种极致把人生的局限全部推倒重来,重新看待孩子,看待自己,看待世界。
          我想老天爷一定很宠爱我们,秘密不和别人说,却很大声地和我们说。经历了以前不能想象的困难,最终发现困难没有什么可怕。
         
         
作者: 志成妈妈    时间: 2015-12-21 13:07
       自己从小到大,都比较自卑,也把自己定义为弱势群体。有时看着别人孩子聪明能干,心里就一直在提醒自己,人生的定义有千百种。我觉得我们这群弱势群体,是不是可能团结起来做点事情,最终达到:将来觅一处偏乡,年迈的父母带着没开化的孩子,大家一起种地生活,如果哪个父母先走,剩下的父母可以轮流承担照顾的责任,名字就叫“星星公社”。
       从小就被期待成为共产主义的接班人,是不是真得可以实现共产主义!我期待。。。。。
       虽然我们的孩子某些方面比别人差,可我们攥紧拳头,是不是也能实现价值呢
作者: 志成妈妈    时间: 2015-12-21 13:27
       上人说,宁静最美,安定最乐。幸福不在于任何的价值判断,在于内心深深的安稳。我们的祖国无暇关怀这点小事,我们也不要给祖国母亲添麻烦。我们这么多深处苦海的父母守望相助,完全可以共创一个安稳的乐土。人无非就是来世界走上一遭,生老病死无非是昙花一现。
       对于孩子无数的爱与恨,归根到底是繁衍而生出的责任。“既然我的孩子这个样子,尽全力爱他就好了”,一个严重自闭女孩的妈妈对我说。她看得淡然,若无其事,但是我没敢深入往下问,“如果将来大人不在了怎么办”。或许她也没有答案,就连过几年,孩子是否能够自己处理月事都是未知数。她已经是个开朗的妈妈了,我要向她学习,至少她没有把将来的事情当做现时的烦恼。
作者: Leah    时间: 2015-12-23 00:05
黑豆 发表于 2015-12-18 23:11
现在不再焦虑,上以琳都很少了,不过明年上小学对于我来说又会是一次磨练了。 ...

加油,我们的孩子都在不断进步,小学他们可能比别人适应的慢,但总是会适应的。
作者: Leah    时间: 2015-12-23 00:31
志成妈妈 发表于 2015-12-21 13:07
自己从小到大,都比较自卑,也把自己定义为弱势群体。有时看着别人孩子聪明能干,心里就一直在提醒 ...

志成妈妈句句话都说到我心坎里,短短几个月,真的让我有洗尽铅华的感觉。我们这样的父母,也都算尝尽了人生百味吧。现在我偶尔浮躁时,总是用上人的一句话提醒自己:要用菩萨般的心,来对待自己的孩子!不管怎样,我都宝贝他。也很向往志成妈妈提出的这个伊甸园构想❤️
作者: Leah    时间: 2015-12-23 00:34
志成妈妈 发表于 2015-12-21 13:27
上人说,宁静最美,安定最乐。幸福不在于任何的价值判断,在于内心深深的安稳。我们的祖国无暇关怀 ...

听到你讲这个女孩,我又想起以前在一个香港论坛里,听说过,一些比较严重的孩子,到了父母年老无力照顾时,会签字将监护权交给社署,然后这些孩子就在庇护工场渡过余生。当时听完,已经觉得心如刀割,试问,若是有第二条路可选择,这天下有哪一个父母愿意将孩子交到社署手中。
作者: tree1115    时间: 2015-12-27 23:55
志成妈妈 发表于 2015-12-21 12:59
我常常在想,我们这群人是不是特别幸运呢?天地有大美而不言,四时有明法而不议,万物有成理而不 ...

看到这段文字,泪目
作者: 志成妈妈    时间: 2016-2-2 21:28
秋姐姐,你好!虽然从未见过面,提笔却是如此熟悉。在我心里,已经不知和你对话过多少遍了。
下面这段摘自你的文字:
本人属狗、巨蟹座,故天性看家、顾家,骨子里以家庭、亲情为重。“皮之不存,毛将焉附?”家庭是我精神的寄托,孩子是我唯一的支柱,其它,别无意义。《楚辞.远游》中道:“惟天地之无穷兮,哀人生之长勤。往者余弗及兮,来者吾不闻。”杜甫《登高》中所吟:“无边落木萧萧下,不尽长江滚滚来。万里悲秋常作客,百年多病独登台。”
古人的诗让我反思,千百年来,人生的意义究竟是什么,声色犬马,行尸走肉,是为我等所不齿。我们来到这个世上,虽不奢望如子健所愿“建永世之业,留金石之功”,但总要做一番努力吧,为后代留下一点什么。
“不尽人事,焉知天命”,所以我不甘心,总在一次次拷问自己,你就此认命了吗?就此服输了吗?虽然于国家、社会、亲朋好友做不了什么贡献,只因我个人精力有限,全都给了宝宝贝贝。
我时常担忧,当我“零落归山丘,托体同山阿”时,是否真的死不瞑目,是否真的甘愿离去,有谁会为我洒一行泪,又有谁会为我掬一把土?更有谁,愿意像我一样,去爱护和容忍宝宝贝贝?
“生亦何所欢,死亦何所惧。” 没有任何贪念,没有任何退路,我只能冒所有的风险,甚至牺牲生命,只求换回若干年后能在另一个世界,看到宝宝贝贝一如既往的纯真和欢颜,知道妈妈还在天堂里挂念在他们,就足矣!
上天,你是否看见,也是否听见,有一种声音,有一股力量,正在汇集,祈愿你对宝宝贝贝及天下所有的自闭症孩子布施你的救赎,给他们新生,给他们尊严,给他们希望和自由!我爱这个世界,因它赋予我生命;我爱宝宝贝贝,无论他们何等残缺。
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你的文字非常震撼,真是写出了许多人的心声。浏览“以琳网”,常常感受到许多父母坚强的绝望,这是一种怎样的绝望啊!
我是一个高功能自闭症儿的母亲,4年前来到香港(我的自留地是“成长在香港”)。去年偶然在电视里看到一个节目“草根菩提”,里面大龄自闭症儿的母亲说出了她深深的担忧,她很期望将来有一个自闭症儿亲子安养机构,年迈的父母带着孩子,大家一起生活,如果哪个父母先走,孩子可以由其他父母帮忙照顾。毕竟只有自闭症父母才最熟悉这群孩子,能以最大的耐心和包容去看护他们。
虽然我们现在都还年轻,离这个担忧还差十万八千里。但担忧就是担忧,它就像根鱼刺一样,紧紧地卡在喉咙里。就算生活在当下,也难以真正放下心里的包袱。
论坛里常常有家长期盼,社会进步到那一天,孩子们能得到很好的照顾。证严上人说“求菩萨,不如自己做菩萨”,我们大家一起动手做,或许我们就是推动社会进步的力量。
看了“草根菩提”这个节目以后,这个想法一直一直萦绕在我的脑海中挥之不去。我们有没有这样的能量去做这件事呢?换着以前的我,一定是没有勇气的。但进了慈济以后,我真正体验到“无产阶级团结起来的力量”,当初证严上人就是带着三十多个家庭主妇,一天多做一双婴儿鞋,开始了贫病探访的工作。现在慈善工作已经开展到90多个国家和地区,2011年朝鲜缺粮危机,慈济应“朝鲜国贸会”的邀请进行援助。
我的想法很简单,天下自闭症父母这么多,一个家庭很渺小,大家纂成拳头就很有力量了。我们可以尝试开放一个自闭症父母的创业平台,有能力的人出能力,有钱的人出钱,用“众筹”的力量,用一点点钱去尝试创业。如果有盈利的话,其中三份之一或更少部分作为“安老项目”的发展基金。
“安老项目”我有个雏形,回归田园,在土地之上尝试种植,比如果树、菌菇等,大家都参与劳动,种植收益进入“发展基金”。将来甚至可以发展成深度旅游项目。
前方,有能力、年轻的父母在大城市打拼创业;后方,有经验,年纪大的父母在山间尝试自给自足。既能改善自己生活,还能给将来留出后路。
最重要的是,我们这群经过无常历练的自闭症父母,是最宝贵的财富。
“慈悲是宇宙生生不息的秘密,心存善念就会有不同的结局”,信己无私,信人有爱,只要我们的初发心一致,为了孩子能有尊严、有自由、有人格地生活在这世界上,来做这件事,我们一定能达成心愿。
下面我讲一个真实的故事。 1993年,一位留美学生温文玲因罹患白血病回台湾寻求骨髓配对,到花莲静思精舍拜见上人,建议慈济成立骨髓数据库。建立骨髓数据库,不仅需要动员社会各界爱心人士抽血捐赠,而且保管费用庞大,当时连台湾政府都无力完成这项不可能的任务。证严上人认为“对的事情,做就对了”,毅然接下这项工作。现在慈济的骨髓捐赠库是全亚洲最大的数据库。
所以只要我们有心,遇到困难还可以向慈济申请援助。慈济长期深耕于福鼎,援建的福鼎慈济医院已经成为福建中医药大学的附属医院,福鼎也有慈济中学和小学。安老项目如果在慈济深耕的地方开展,一定会方便一点。总之,除了自身努力之外,一切还要看因缘。
作者: 志成妈妈    时间: 2016-2-2 21:32
真得很希望我们这群弱势群体可以团结起来。如果谁看到我的想法,又刚巧认识秋姐姐的话,请帮我转告她,看看我发在群里的消息!
希望成为那颗种子,希望它能长成大树!

作者: 志成妈妈    时间: 2016-2-23 20:35
       今天很开心,学校社工李姑娘告诉我,香港赛马会慈善信托基金联同香港大学,并在教育局的协助下,将于2015/2016年推出为期3年的《赛马会喜伴同行》计划,给有需要的学生提供额外的小组训练,主要就是针对谱系儿童,提升社交能力、情绪调控、解决困难等技巧。到时候协康会的老师会把儿子学校来上课,听说儿子这个年段一共有3个小孩,也会给父母提供辅导。针对父母的辅导真是十分必要,自己非常清楚方法缺乏,尤其不会辅导功课。
       所幸的是,志成从一年级到二年级,一直在年段的中间,二年级还稍稍有些进步,中英文问题不大,数学就有点头大。好在香港的教学内容不深,我们上的这所小学也非常宽松,大家都没有学习、比较的压力,家长也乐得轻松!
       去年暑假里,我们也应香港城市大学的邀请,参加过他们的虚拟学习,就是用模拟出4D环境,比如教室、图书馆、厕所不同场合,看小朋友的反应,并教导孩子如何去适应环境。其实我心里清楚,他们也是让这帮孩子去做实验,参与他们的自闭症课题。去了几次后,城市大学离我家实在太远,而且觉得孩子应该到真实而不是虚拟的环境中去学习,就停了这次学习。
       估计香港自闭孩子多,各个大学都有针对自闭症心理的研究。
作者: 志成妈妈    时间: 2016-2-23 20:37
或许因为生活在香港,对孩子没有什么担忧。在尊重生命的社会里,很多资源是倾向弱势群体的,比如学校特地为孩子开设言语治疗课,将来就业或者申请政府的公屋都可以优先,甚至可以领综援。但这不是我们想要的!
      一个人来世界走一遭,都是要用他的生命来体验这个世界的,就算是不完整的生命,都有他的意义。每个人都是一个微尘,都能发挥出奈米良能。
      之所以设想前端创业,后端养老,是希望孩子心有所安。高功能的孩子虽然智商没问题,但是在职场上处处劣势;如果我们有自己的创业平台,就可以让他们在相对宽松的环境里去实现自己,甚至治愈自己。后端养老主要针对低功能的孩子和父母,让他们老有所依。
      世界不圆满,
      所以我们要
      弥补这分欠缺;
      时间不停留,
      所以我们要
      珍惜分分秒秒
作者: 志成妈妈    时间: 2016-2-23 20:54
      每个人的压力来自于社会,如果一个社会比较开放,承认每个人的价值,不执着于成功的标准和世俗功利的话,人会轻松自在很多。
      特别要赞叹的是《自闭症的快乐疗法》中的那位爷爷,在物欲的世界里,没有随波逐流。而是静静地站在岁月的那头,饱尝人生五味后,知道人终究要老去,开心洒脱地去过每一天。
      
作者: 志成妈妈    时间: 2016-2-24 19:57
    今天旁听了儿子的语言治疗课,开始练习的是“被”字句和“将”字句,志成偶尔会将“被”字句的名词搞混,比如说“蜜蜂被熊蛰了一下”,李姑娘一提醒,马上又改了过来。接着又练习了“反义词”,志成大部分能掌握。志成最喜欢的书是字典,所以简单的反义词没有问题。只是爱看字典不爱看故事书,将来语言如何丰富?
    放学后,带着孩子去种菜,菜地在学校楼顶,很多人申请,我们很幸运被抽中,每两星期去种一次。说“种菜”其实更多的是松土、锄草和收获,这不今天就收获满满,小孩们开心地拔了萝卜,采了芥菜,整整两大袋子。萝卜吃不完,铁定要做成泡菜了。志成第一次种菜时,非常介意手脏了,鞋脏了,注意力根本就不在这一颗颗菜上,需要我不停地下指令,这里该锄草了,那里该松土了,喊得嗓子真累。
    怎么我们的孩子该干嘛不知道干嘛呢,需要不停不停,重复重复去实践,才知道该怎么做事情,可怜我的嗓子啊!
   
作者: 志成妈妈    时间: 2016-2-27 11:54
      忏悔!最近对儿子诸多不满,恶语相加。每次一生气,老公都说,是我们自己的问题,确实是我们自己的问题。我们可以把正常孩子教得非常好,却没有特殊的方法来教育自己的孩子。
      目前的问题是孩子不会管理自己,脑子里没有一根警戒绳,到时间该穿衣服了,该出门了,该去上兴趣班了。很多时候没有父母这个两个大管家就是不行。
      我自己在上学时,读书就是死记硬背,就算现在,对什么是学习方法仍是没有头绪。
      今天很郑重地和老公讨论,让他这个理工生多多学习技巧和方法。我呢,在3月份的小组训练时,旁观学习老师的技巧方法。
      提醒自己,再也不要恶口动手。发脾气是短暂的发疯,自己成了疯子都不自知,罪过!
      
作者: 志成妈妈    时间: 2016-3-1 10:32
      周日,志成在静思堂遇见南青老师,甜甜地和老师打招呼,南青老师开心地上前搂着他,肯定他能记住老师的名字,还让他在脸上亲了一口。
      幸好遇到南青老师,最近感觉能量不足,没有足够的耐性教导孩子。南青老师开导我说:比上不足,比下有足;每个人的人生剧本都是早就写好的,老天爷给我们这样的孩子,就是让我们尽力把他教到最好。不要去和别的孩子比较,父母自己要常常平衡自己的心态。对于志成这样的孩子,最重要的是让他学会自理,一般男生都会结婚,还要让他学会照顾别人;然后再增加一些判断力,不要被不好的东西诱引。至于功课,不必太强求,自立比功课重要!
      我一直自觉没有好的方法教孩子,南青老师鼓励我,每个父母都有天赋的能力,只要不着急,慢慢摸索,一定有方法。
      美霞老师最喜欢志成,每次见到志成,都要和志成聊好久。美霞老师对志成情有独钟,常常在上班的地铁上,抽空发消息鼓励志成,每周一更是雷打不动给志成说一段鼓励的话。美霞老师从来不掩饰对志成“心宽念纯”的喜爱,说志成的声音就像是天使的声音,要我积极带他去参加合唱团培养唱歌。
      美霞老师要我拍志成表演手语、背诵唐诗的视频给她,让志成自己挑一段最好的视频,然后自己说出哪里好,哪里不好。
      昨天一回来,我就先将这个方法用在志成整理自己房间和洗碗上,教他叠被子,整理房间后,让他自己点评还有哪些地方需要清理;洗了碗也是一样,居然自己点评出还有10个细节没有做好,改进以后被我大大赞叹了一番!
      数学是志成的弱项,每次做功课都头疼得不行。志成和我说,妈妈,我宁愿做家务也不愿做数学。哈哈!
作者: 志成妈妈    时间: 2016-3-18 21:06
         明天志成要参加香港慈济《父母恩重难报经》手语表演的总彩排,因为中间排练停了好久,怕志成忘了动作,今天在家又演练了好几次。因为志成的记忆力好,学过的手语都能很快掌握,只是动作僵硬,没有那么优美的感觉,好在都能跟得上趟。
         前两天志成发烧到39.8%,看了医生拿了些药,一开始志成不愿意吃药,我就对他说,不吃药病就好不了,病好不了就不能去慈济。这个可是说到孩子的痛处,不去慈济哪能行,马上一大口喝了下去。志成非常享受师姑师伯的问候和寒暄。
         今天总算烧退了,我又有点感冒了。修整了几天,没上论坛,心里觉得欠账似的。
         在这里祝大家一切顺利!
作者: 志成妈妈    时间: 2016-4-11 22:23
        时间真快,回想起来,有一年半时间吧。这一年半时间,真是跌宕起伏。不过幸好,走出了阴霾,看到彩虹。

        志成的成长阶段,对于父母来说,一路下来是,中班的无知——大班的焦虑——广东三院诊断后的崩溃——一年级的积极找朋友——下半月期进慈济享受爱——二年级现在父母卸下心里的石头,享受一家人的亲子快乐。

        中班大概4岁的时候,我们一家刚刚来到香港。因为本地学校都是提前招生,我们半路插班只能进了收费较高的国际幼稚园。国内来的家长都很迫切希望孩子学好英文,所以志成班上一共有4个国内来的小朋友。因为大家都是国内来的,家长自然而然就熟悉了,几个小朋友放了学也常常在一块玩。志成的艳福不浅,除了他,其他三个都是女孩,三个女孩特别稀罕他,尤其瑶瑶,没有伙伴时,一定要志成陪她玩。
   
       不过志成的表现真是非常差劲,常常是一个拖左手,一个拖右手,一个在后面推,他才心不甘情不愿地和大家一起到游乐场。滑滑梯的时候都不敢和人靠近,有时一个人无聊就在那不停转圈,还开心大笑,仿佛这才是最开心的事情。到公园里,别的孩子都在草地上奔跑,就他一个人躺在那,眯着眼睛,忘着远方。很多妈妈都特别羡慕我,说你家志成多乖啊,一点也不闹。

      其实做父母的,觉得这孩子怎么这么退缩,整天就是粘着爸爸妈妈,常常一点点小事就哭半天。那时他就有很明显的强迫症,比如按电梯,如果是我们按了,他没得按,那家伙,简直就是战争爆发。他会一直哭闹,一直说我要按。有时搞得实在没办法,就再做电梯下去,重新让他按一次;还有有人敲门,他一定要第一个开门,否则别人开门完蛋了;还有闹铃响了,一定是他来关,有次爸爸没注意关了闹铃,他在酒店房间里一直哭,一直闹,连隔壁的爷爷奶奶都听见了。

     那个时候就是感觉神经紧张,到处都是不定时炸弹,有时衣服湿了,也要闹很久。而且完全没有办法讲道理,他不看你,也不理你,一副”该电话不在服务区,请稍后联系“的样子,没它办法。
作者: 志成妈妈    时间: 2016-4-11 22:42
       我那时候,就觉得孩子发育慢,但不觉得有什么事,毕竟志成长的憨厚可爱,这也是一种STYLE。到了大班,作为父母,非常好奇学校发生了什么事,但是志成对班里的事情从来一句话也没说过。我常常问,也问不出什么,他一般都回答“老师教我们知识”,其他就没有了。

       说话也说的不好,大多是指令性用语,比如说“吃饭、吃苹果、出去玩、上学、上厕所”。那时志成每天上两间幼稚园,上午一间英文,下午一间广东话。每天生活就像打仗一样,一大早吃完早饭,换好校服,送他去国际学校。然后买菜,做饭,把他接出来以后,就在外面的长椅上解决午饭。到公共洗手间换另一间学校的校服后,送到下一家广东话幼稚园。走回家后,把家里卫生搞搞,又要出去接他放学了。

       本来事情就很多,这孩子就像个机器人,什么都不能主动做。快来不及的时候,我都得帮他套衣服,套裤子,穿鞋子。有段时间他不想上学,那个衣服裤子怎么都套不上去,套到一半又被他蹬下来。火气一上来,给他一顿好揍,真折腾啊!

      那时,瑶瑶妈妈就隐约提醒过我们“自闭症”,学校校长也让我们做测试,说志成的有社交障碍。不过我们仍然很无知,常常不想去面对。他爸爸说,自闭症应该没有,但是确实应该请个老师来教孩子说话。我们多多少少有点焦虑了。
作者: 志成妈妈    时间: 2016-4-13 14:28
        日子不咸不淡地过去,瑶瑶回重庆了,没有人再愿意追着志成玩。我也是两点一线,放学就回家。不是不想带他出去玩,会所里一堆孩子。只是每次看他玩就是煎熬,常常一个人坐在一边自言自语,他就玩一下器械。好像对这些器械和人都不感兴趣。到最后,我干脆就放弃了,带回家看碟子学英文,反正不浪费时间就行。
        
        孩子整个大班都没什么进步,不和朋友玩,说话大都停留在名词和简单的动词,更别说形容词了。为了验证孩子能否与其他小孩互动,暑假,特地带着他去重庆找他的小伙伴瑶瑶。瑶瑶冰雪聪明,一年不见,进步神速。只是这小家伙一到瑶瑶家,就出状况了。瑶瑶不小心打碎了一个玻璃杯,阿姨扫扫就没事了。结果又传来一声巨响,志成故意把瑶瑶的耀中杯子打碎了,这下不得了,那个耀中杯子是瑶瑶的至爱,瑶瑶哭的稀里哗啦。

       第二天,瑶瑶爸爸就把我喊到他的办公室,委婉地劝我再生一个(瑶瑶爸爸是资深教师),估计志成知道我们在说他,他又哭又闹,让我真的很难堪。回来后,瑶瑶妈妈也说,大家都觉得志成有问题,只是你们自己蒙在鼓里。那下我是真真正正感到一片黑暗,顺手抱着瑶瑶一直哭。志成看着我哭,还生气地打我,我更是万念俱灰。

      志成老是爱模仿别人摔跤啊,打碎杯子啊,饭撒到桌子上啊,每次这样,我们都狠狠地教训他一顿,让他引以为戒。


作者: Leah    时间: 2016-4-15 01:02
看你回忆过去的经历,昨天今天看了好几遍,每一次都忍不住心酸、流泪
作者: 志成妈妈    时间: 2016-4-16 11:30
        一年级之前的那个暑假,我都非常忐忑。临开学前,接到班主任的电话,想了解孩子的大概情况。我就记得自己反复说,志成比较内向,而且特别内向,希望将来多包容。开学后,问题接踵而来,功课是个大问题。中文阅读理解的简答题,志成根本不会回答,因为他还不会组织句子,遇到简答题,都要我教他。选择题和排顺序的题目还算可以。数学呢,就是比多少,很难学会,比谁多,比谁少,一直就不理解。英文还好,幼稚园上的是国际学校,所以英文基础还行。

       因为学习能力不足,总是逃避做功课,屁股在椅子上粘两分钟又跑开了。又得把他抓回来,来来回回,功课总要搞到很晚很晚。学校最后一节课都是让孩子做功课的,志成好像在嘈杂的环境中没有办法做事,所以总是一个字不写地回来。

       那段时间,我都快得焦虑症了,每到下午2点,我就开始坐立不安,想着3点多要去接小孩放学,做功课,就是种折磨。他爸爸也被搞到崩溃,实在没法,我们就写了一封信给老师,大概意思是说,志成的学习习惯很不好,都要父母催着做功课。但是人生是他自己的,我们不可能跟他一辈子,所以这段时间想训练他自己做功课的习惯。这段时间里,可能志成会漏交作业,请老师谅解!

       后来,我们的策略是,告诉志成从6点开始做,9点必须做完,如果没有做完第二天不许上学。然后坚决不去理他,有次我和他爸爸两人去公园玩,让他一个人留在家里做功课(人生也不能完全都是孩子)。如果不会做的,可以提出来让爸爸教他。

      后来他看我们来真的,也就不再偷懒逃避了,自己该做就做,不会就问我们。
作者: 志成妈妈    时间: 2016-4-16 11:36
         早上拖拖拉拉,常常要父母催着起床、洗脸、刷牙、吃饭,换校服的坏习惯,我们也是用这个方法去纠正的。就是你自己把握时间,如果迟到,我们也不会催促你,只会友善地提醒你。
        有天志成又像往常一样,没有时间观念。我们也不管他,直到他自己弄好后才到学校,学校的门都关了,他哭了咦咦歪歪不想进学校,最后让校工带到教室。后来他变得非常自觉,自己起床,换衣服,吃饭。常常没到时间,他就在催爸爸,快点带他去学校,要不然要迟到,还会让爸爸也上班迟到。
作者: 志成妈妈    时间: 2016-4-16 11:46
     一年级还有一件事很糗。有天放学接孩子,班主任把我留下说,志成书包里有换下来的内裤,他在上课的时候尿裤子了。我一听,吓一跳,这在幼稚园也是没有发生过的事啊,怎么到小学会这样?班主任解释说,前几天,志成去上厕所,由于班级在这头,厕所在那头,志成得穿过长长的走廊。那天,走廊上站满了同学,志成想过去,又不会表达,就硬生生挤过去,估计被值班老师看见,把他叫下来,批评他这样是不对的,应该要和别人说,“不好意思,借过”。那天志成没经历过这个架势,被老师批评就哭了。

     班主任说估计那次以后他就不敢去厕所了。后来尿裤子的事情又发生了第二次,我就觉得不得不和学校和班主任沟通,把志成做过评估的事说出来。香港的学校还好,见怪不怪,给志成安排了小组活动,还有言语治疗,老师也对志成更加包容。
作者: 志成妈妈    时间: 2016-4-16 12:00
      孩子行为的纠正,不是你设了个规矩,他就改变了。中间的陪伴和引领一点都不能少。一年级时,我和他爸爸都非常担心孩子的社交,周末都是和爸爸妈妈在一起,到处玩也玩腻了,最重要的是没有和小朋友互动。其他NT的爸爸妈妈其实也是一样,觉得孩子太无聊了。

      我和志成爸爸约了几个国内的同年级的小朋友,买了跳绳,弹珠,沙包,各种各样小时候玩的玩意,大家在周六下午3点一起到圆形广场去玩。因为这些玩意很有趣,连一些老外小孩都跑过来和我们一起玩,志成都需要我们引领,会玩的游戏投入点,不会玩的有时会走神。就这样,大家就成了好朋友。孩子的友谊是最单纯的,聪明过人的昊凯也是在那个时光,改变了自己害羞的性格,变得开朗大方。现在他还是把志成当做最好的朋友,和志成在一起,昊凯非常放松,志成也没有压力。一个高智商和一个马马虎虎,在一起,一点也不突兀。因为男人之间,本来就不太用言语沟通,都是你追我,我追你,大家都在争第一。

     就算在一年级,志成的语言发育还是成问题的。有时他很想吃别人的零食,他都没办法说:能不能给我吃一点。打死都说不出来,刚开始强逼,搞得别的家长都觉得我太神经质。(因为一个妈妈,她的大女儿10岁都没有语言),所以大家都很了解。甚至骂人都会说,“你自闭啊”。所以在香港还是比较了解、开放和包容的。
作者: 志成妈妈    时间: 2016-4-16 12:01
      语言这一关,是到慈济才有突破!
作者: 志成妈妈    时间: 2016-5-4 11:20
      我常带着志成去慈济做志工,他很喜欢静思堂,因为有很多志工们都会过来问候他,并赞叹他和妈妈一起出来做志工。只是一遇到人多,他就无所适从,一个劲地在佛堂绕圈 跑来跑去,开门关门,追追打打。我那颗心啊,一直在那悬着,不时看看他又做了什么好事。值班师姐看不过去,过去和他说不能这样跑来跑去。这下不得了,志成受不了别人对他的不友好,开始大叫。搞得我非常尴尬,赶忙和师姐解释,说他是自闭谱系。得知情况后,反而是其他志工安慰我,因为他们经验多,见过太多苦难的经历,连忙安慰我说志成情况已经是非常好的,你没见过其他XX志工的孩子,那才严重呢。

      志成偶尔坐下来时,志工们就会逗他说话,几岁啦,几年级啦,最后总要夸他真棒,是个小志工,小菩萨!带我的师姐一家人更是特别关照志成,每次志成到静思堂,她的先生都要张开双臂拥抱他,然后亲亲他的头,说他是最可爱,最心宽念纯的小菩萨。

      尤其做环保,大家远远看到他,都欢迎他说:小菩萨,感恩你哦!辛苦一个半小时后,大家聚在一起吃完饭,香積志工都会亲切地询问:“好不好吃?多吃几碗。下次想吃什么,提前准备。”然后不时再夸两句,很棒哦,这么小就做志工!其实刚开始,志成也是坐不住的,户外的环保站,就靠着汽车站,志成手上拿着矿泉水瓶,眼睛盯着汽车,你叫一下,他做一下,不时还跑到前面去,为了能更清楚地看公交车。我也是一直忍着,做了就夸他真棒,然后给他定任务,一框的矿泉水瓶都要拆掉标签。慢慢地,在大家的鼓励下,他越坐越久,越做越起劲。

     现在,他可以给要上柜的商品贴标签,而且一贴两三个小时,有时没地方操作,还得跪着贴。先得把货品从纸箱里取出来,一一贴上标签后,再按原样放回纸箱里,他和志工阿姨配合得很好,我完全不用理他。

    随着动手能力和自信心的增强,还有比较放松,他在慈济里和每个志工打招呼,亲近的还要说上两句。话匣子一下打开了,现在一起去旅行,一路都是话,问这问那,虽然还很幼稚,但是至少和别人沟通的大面上的技巧还是有了。当孩子学会沟通,大致恰当地表达自己的需求,我悬的心就放下了。不用时时刻刻神经紧张,注意力都在他身上。
作者: 志成妈妈    时间: 2016-5-4 11:40
      孩子有了长足的进步,我却是在他进步以后才从心底里认同他是有问题,有缺陷的。以前看别人教育孩子的经历,尤其是成功的经历,就觉得孩子只要父母用心教育,孩子就能好。
     
      这个五一一家三口去“德天瀑布旅行”,路途较远,在交通工具上渡过了不少时光。期间少不了要和志成爸爸聊天说话,隔一会,志成爸爸就问志成,刚才爸爸说了什么,或者妈妈说了什么?就坐在中间的志成常常一头雾水,没听到。自闭孩子,眼神你还能很清楚他有没有对视,可是他们的耳朵和脑子常常也在罢工状态,问题多的真是让人接踵无暇。

      为了让他注意看人,常常带他到公园,坐在一边,看着来来往往的人,问他,你觉得他们的关系是什么,你觉得他们要去干什么,你觉得他们的心情怎样?现在还得加上,你刚刚听见妈妈说了什么等等;而且数学特别头疼,英文的题目本来理解就很难,再加上数学数字大了以后的抽象,教志成真是一个艰巨的任务,觉得什么都要补,什么都要多练!

      还好的是,我从来没有把志成和其他孩子比较,其一是现在的人不会管别人死活,自己孩子有差距对别人来说没有困扰,我们自己就完全没必要困扰;其二是人间苦难偏多,你有这事,他有那事;其三志成心宽念纯,比许多正常的孩子更容易快乐。人与其他动物最大的区别就是动物的欲望有所止,人类的欲望无止尽。所以父母尽可能给孩子创造一个好的环境,可能我们的孩子比正常孩子更快乐。

     其实我们不仅要尽量开发孩子的潜能,更要探索出一条快乐路径。如果只是想把他们培养成正常人,我想这个目标不仅达不到,而且所有的付出都没有快乐而言。




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