以琳自闭症论坛

标题: 为了明天的回忆，记录今天的点滴 [打印本页]

作者: yzugwh 时间: 2015-10-13 02:02
标题: 为了明天的回忆，记录今天的点滴
本帖最后由 yzugwh 于 2015-10-13 02:09 编辑

开贴之前，还是很犹豫的，虽然在坛子也潜水了一个多月了，还是迟迟迈不出第一步。一是自己文笔差，往往一句话斟酌半天也无从下笔；二是没有恒心，怕哪天就坚持不住了。不过看大家都在积极记录，我想为了以后能有个对女儿成长的回忆，也希望能与大家共勉，终究还是鼓起勇气把。
写之前，有些感触。其实在这一个月中，我拼命想从帖子里找出一个和我女儿类似的情况，以判断她的程度和以后发展的趋向。我想大部分新家长也都是一样的想法，所以我会详细描述女儿的特征，也算是为后来人提供一些案例吧。

介绍下女儿的情况：

小名嘟嘟，13年1月7号出生，生产一切顺利，1岁前怎么看都是正常的孩子，各项发育都很符合规律，眼神活络笑声爽朗，当时还是挺幸福的。

回想起来，我和她妈并没有尽到责任，因为嘟嘟6个月的时候就跟奶奶回老家了，一直到1岁4个月才被重新接过来。当时，嘟嘟还是不会说话，我心里有些着急，但没有和自闭联系到一起。其实，现在看起来，有些症状已经是征兆了，可当时我没有任何自闭知识，无从察觉。比如，一岁她想要什么，永远是拉着我的手放到那东西上，不会指物，这种情况一直持续到差不多一岁半。

后来到1岁5个月时，我逐渐感觉有些异样，怎么说呢，是基于一件小事。当时老婆带嘟嘟在娘家，我每周末过去。一次我回去正赶上嘟嘟在沙发上玩，我打开门，她看到我了，但随即就像没看见一样转头过去，然后过了半分钟，开始对我笑，是那种很奇怪的笑，像是用力喊出来的感觉，如情绪亢奋一般，然后过来抱住我。当时我就觉得怎么会有这样的表情，但思维又无从延续。

然后逐渐到了1岁半，不正常的现象开始多了起来，一是出门从来不走，全都是低头跑，而且不听大人使唤，爬上爬下从不停歇，但是她却很少摔跤，对自己的控制还是能把握的，经常快速冲到池塘边但又能突然停下来，惊得大人一身冷汗她跟没事人一样；二是玩东西急躁重复，家里的挂图按起来不停，根本不在意里面说什么，就是盯住一个键不停按；三是从来不和其他小朋友玩，当时邻居家有个小孩，大她10个月，找她没反应。但嘟嘟又时不时对着人家里喊小朋友的名字，人出来她又躲。鉴于这些情况，我开始怀疑是不是自闭，当时家里全都说我瞎操心，因为嘟嘟眼神还是那么有神机灵，而后我看到了一个最误导我的点，就是“自闭症孩子不会假想游戏”，而嘟嘟当时会拿卡片当电话打，因此我也安下了心，虽然嘟嘟的发育速度已明显慢于他人。

两岁的时候，我忍不住了，我妈也建议去医院看一下。当时嘟嘟只能说单字，苹果只说果，香蕉只说蕉，任何事物都是后一个字，怎么教都不进步。数数能数到1到10，手势能对上。平时的游戏也只是来回倒水，弄瓜子之类的东西。对小朋友依旧没兴趣。当时开始迷上巧虎，每天我下班会拖着我说虎，看着巧虎也跟里面学动作，虽然很笨拙，我心里还是暖的，毕竟有她能专注的东西了。去了医院，做了发育评估，结果说只是语言发育迟缓。我们就又放了心，因为我们那时怀疑是否智力有问题，而大夫明确说不会是智力问题。

而后2015年2月春节过年回家，又把嘟嘟留在家中，今年7月份接回。中间这段时间跟我妈在幼儿园，因为我妈由于学校老师过剩被分配到幼儿园去帮忙，而且国家查吃空饷也不能请假来照顾孙女，我想这也是个机会让嘟嘟到集体中去看是否会有些改善。
五一的时候我自己回了趟家，女儿看到我还是很开心的，我带她出去玩发现能说两个以上的字了，而且比较好的是我教什么都会跟着说。推她坐秋千，很开心地笑，嘴里还说着“好玩，加油”等。回家后还会跟着音乐跳几个舞。中午在床上把我的胳膊往身上揽，还喊着爸爸，很亲近的感觉，看着手机上妈妈的图片也叫着妈妈，而之前是很少叫的。我想情况看起来还好，虽然依旧没个安生。

7月份嘟嘟两岁半，我和老婆回家，因为老婆辞职了，决定还是把孩子带回来。一回家看到嘟嘟，她不是像之前一样开心，而是跑到奶奶怀里哭起来，是那种委屈的哭，那种情感一下发泄出来的感觉，我也掉泪了。不过，很快嘟嘟就和我们恢复了亲密的状态，出门的时候拉着妈妈手，由于我慢了一拍，还特意拉我一起走。出去后就开心了，蹦跳与一般小孩无异，话虽多了些，但发展速度仍很落后。

回来后，我们决定还是去看一下，就去了上海儿童医学中心，一共三次。第一次晚了，专家只看了一眼；第二次做评估，但专家不在。我自己分析报告显示有自闭倾向，但我当时并不信，因为一个主要点是显示想象性游戏的能力只有12个月，而嘟嘟当时经常会给娃娃盖被子喂奶之类，也会拿积木当饭吃并说好吃，我想结果应该有误，顶多还是语言或智力问题。第三次拿报告给专家看，我提出了怀疑，专家说看嘟嘟当天状态不错再重做一次评估，她直观的感觉是语言理解力差，自闭很难说。评估时我在外面，听到里面嘟嘟在玩玩具很开心心想今天应该没问题了。可到了下午，助手把我叫进去，专家一脸凝重，说结果还是不好，还是赶快找机构不要耽误。说实话我当时虽然意外，却异常平静并迅速意识到情况没那么乐观，以后怕是要毁了，因为我知道自闭症的严重性。第二天做了抽血，几项分别是食物不耐受、RETT综合征、甲状腺素、微量元素、染色体检查并会给我们申请基因微缺陷，当时我还纳闷这个和食物能有什么关系，后来进了论坛才发现医生还是专业的。另外给我一点感觉是，由于是大学附属医院，有可能存在科研取样的因素在里面，所以检查较为细致，这对我们也是有好处的。
几项检查的结果是，牛奶和鸡蛋高度不耐受，西红柿中度不耐受；RETT综合征排除；甲状腺素正常；微量元素正常；染色体没有明显异常（报告出来之前一段时间我高度惧怕是脆性X染色体）；基因检查不知现在进展如何。
之后停了牛奶和鸡蛋，一段时间下来感觉好像没以前那么亢奋了，不知是否心理暗示，其他并无甚改观。

8月下旬找了一家机构开始训练，每日半天。到现在总的来说有进步，但不显著。老师反映还不错，一对一比较配合，从刚开始进去就哭到现在喊上可能主动跑过去。当然，基本都是她妈在陪，我偶尔去过两次也看不出什么端倪。而这段时间我是尽量变着花样在家陪嘟嘟玩，我都觉得自己想象力没这么丰富过，身边的材料都被我征用来吸引女儿注意。拿玩偶来演故事，拿纸板做滑梯，拿积木模拟捉迷藏，嘟嘟看的也很开心，但却只会简单模仿，从未衍生出自己的玩法。我想也罢了，假如我每做一样东西，嘟嘟都能模拟，也算是不错的结果。

这已经到了现在了，描述下女儿截止今日的状态：
存在的问题：
1. 语言还是严重落后，能说简短的句子，但都是描述性或需求性的，从不会与人对话，也没回答过问题。就是就只会“XX在做什么”，“XX摔倒了”，“我要XX”之类的，而且多是自己说给自己听的，好像没有跟人分享的意思；
2. 理解力低下，重复别人的问题，问“你干什么”，她就说“干什么”，问"我们去哪里啊“ ，她说”哪里啊“。至今不会回答自己的名字，年龄，也不会摇头点头这些最基本的肢体语言。
3. 自言自语严重，基本嘴里没有闲的时候，要不然是儿歌，要不是些跟环境无关的杂话。有时去外面玩都是这样，对环境不关心，嘴里瞎唠叨；
4. 平时在家总感觉漫不经心，浑浑噩噩的，让她做什么一般是不会理睬的，即使去也是磨磨蹭蹭，要去拿个东西走出个两三米就忘了目的开始乱逛了。你要生气训斥她也是反应迟钝，无所谓的样子。然而有时候又很敏感，比如吃饭时她又神游，我稍微重语气说”快吃饭“，她会趴到桌上捂着眼哭。
5. 不能分别大小，前后，冷热。。。
6. 情感异常，虽然对亲人有依恋，但离开她也不会察觉有什么异常，从来不主动问”妈妈去哪里了“等，我感觉即使我们永远不再出现，她也会平静地过着每天的生活。同样，对于陌生人，我感觉只要接触时间稍长，她就可以没有任何抵触地跟人走。她似乎知道亲疏的概念，却不能体会亲疏的感觉。另外自闭的通病，不能体会别人的感觉，她妈生病她还是乐呵呵的。
7. 对小朋友有惧怕，这点很矛盾，因为对有些逗她的大孩子她很高兴跟人跑，但同龄的一般都是躲避，而人走了她又可能失落
8. 运动方面，至今也不会骑三轮车，教过几次没效后就没再特意教了。扔球也不大会，永远都是往前一伸，球没多少速度所以飞不远。
9. 自理方面，大小便知道叫大人，但这也是问题所在，因为明明她自己可以自主解决的每次非要跟征求我们同意一样，没有我们的确认她就不会去上厕所。褪裤子提裤子要稍微松些才行，只会固定方法，不会应变。吃饭用勺子从1岁半开始就没问题，但现在也不会用筷子。洗手刷牙自己会。

说了这么多，也有点地方是令人欣慰的：
1. 眼神相对还行，一般要求什么都是看着我们说的，而且眼神会有欣喜，期望，请求等状态。像刚才我调试电视，刚卡开她转过来看着我说”看贝瓦“，眼神中满是期待，然后我说今天不看贝瓦，她就有些失望的转过去了
2. 没有什么情绪问题，一般不让做的不会太犟。每天看巧虎，结束的时候我说，我们明天再看，她会默默跑到另一间房间去哭，像是调整情绪一样，两分钟后就会恢复正常出来了
3. 没发现有明显的刻板动作，之前有段时间比较严重，洗头时手一直做些动作同时嘴里是不是叫一声，最近好像不大见了。
4. 对东西的泛化能力感觉还不错，不知是不是我夜郎自大了，但嘟嘟一般我教她认的东西她会能自动识别其变形体，比如教她鱼以后各种卡通形状的鱼她就都能认了。再比如企鹅，我记得只教过她QQ的头像，及真企鹅的图片。然后昨天看我给她买的巧虎书，有个企鹅的卡通造型，连我第一眼都看成了鸡，但嘟嘟说对了。
5. 最近能主动跟人打招呼了，但不包括同龄小朋友。一般在电梯看到阿姨叔叔爷爷奶奶会说“XX好”（之前会说“叫阿姨，叫奶奶”之类的，典型的鹦鹉学舌式），也是看着人说的，但是说完对人家的回应没有反应而是一直盯着人家，这更像是一种刻板行为。另外在家经常跟玩偶打招呼，说些”小兔子早上好“”巧虎晚安“之类的，但对小朋友从没说过。
6. 玩具能正确地玩，但玩法总是很单一，大部分是对我教内容的模仿。目前只有两项是自发的，一是让玩偶模拟一天的活动，当然非常简单，就只有”早上起床--起来上课--天黑回家--上床睡觉“几个步骤，还有一个是自己创造了”跷跷板"的游戏，会拿两个玩偶放在一个长条物体的两端模拟跷跷板，这个可能是受我给她演示的滑滑梯的启发。昨天一个小的惊喜是我听到她对着一个玩偶讲“豆豆要吃完哦，不然打你哦”，这个我没有教过，不知是不是把我们对她说过的话转移到玩偶身上了。
7. 最近开始能主动问“这是什么”，另外会问“XX去哪里了”，但是这个一般不是问别人，而是自己去找东西时嘟囔的一句话。基本说什么都会指着说但很少看大人用来分享，只有一次在楼下看到猫，自己指着说了几次，然后对着妈妈说“妈妈，小猫”，这算是我记忆中唯一一次明确的分享。
8. 某些方面的记忆力可以，比如国庆爷爷奶奶姑姑过来玩，在家穿过一次的拖鞋，出门一趟回来后嘟嘟能准确地找到谁穿的是哪一双并放到对应的人面前。以前幼儿园里的小哥哥，三个月后在幼儿园演出的录像中看到，能认出来并显得很高兴。
9. 运动方面，不存在太大问题，13月会走，15月就跑的比较好了，两岁会双脚跳，两岁半时能爬门口公园的那种隧道状的绳网，大约从下到上3米的高差，第二次就爬就上去了，然后自己滑滑梯下来。胆子大但有些危险意识，第一次站在家里的飘窗上，知道慢慢挪过去摸摸玻璃，确认没有危险后再放开玩。不过在马路上还是横冲直撞。

总体来说，符合很多自闭的特征，我心里有时虽会有一线侥幸但总是没过几天就会被嘟嘟的行为击碎。但我面临最困难的是，老婆根本不认为女儿是自闭，从不关心不查资料而且基本属于放任的状态。我前段时间基本是白天工作，晚上干私活，抽空上论坛学知识，而老婆一句“有你查我还查什么”，尽管她早就辞了职，尽管可能没有什么事做，但不会在这上面下一点功夫。连医院的测评，都只能是我来填，因为老婆根本没有细致观察过女儿的具体表现，也不思考女儿和别人差异的背后原因。
当然，老婆最近开始忙了起来，和朋友一起做些事情，好的是，忙起来有时可以激发一个人的斗志和责任心；坏的是，她将更没有时间陪女儿。而我，虽然责任心很强，无论是工作还是家庭，但我的脾气易激，有时教女儿几次没效果就急躁发火，这点老婆比我强，对女儿的耐心比我好。

不管怎样，在论坛上，我能看到奋战的家长们，基本都是善于思考善于钻研富有责任心的，希望能成为其中一员，互相帮助，共同成长。我也报名了以琳，估计要一年后了，期盼能有惊喜吧。

作者: yzugwh 时间: 2015-10-14 00:41
今天回到家，女儿依旧在自己玩，尽管她看到我了，但并没有什么反应。过了一会儿，拿着小兔子过来给我，这是她常用的特殊迎接方式，我想也是她见到亲近的人但却不知如何表达的表现吧。晚饭还是没个消停，东看看西动动。我决定采用同事传授的一个方法，设定了闹钟，告诉她一响就把饭收走，当然她根本不理解也不理会，但我想必须开始上规矩了，否则下去会成大问题，狠下心来饿她几天。
吃完饭陪她看儿歌，嘟嘟的习惯是，对着屏幕点歌，每次我都指着问她”是这个吗”，一直不会回答。前段时间教会了她点头确认，学的还挺快。今天教摇头否认，第一次做对了，第二次选歌就又混乱了，变成确认也是摇头。慢慢来吧，急不得。
而后教他玩巧虎里的理发游戏，把纸板工具抠下来后，嘟嘟拿起吹风机给书中狮子吹头，可惜方向和头发飘动的方向反了，不知她里不理解其因果关系。而后我给她表演了一遍给小兔子玩偶理发的步骤： "洗头--梳头--剪头--吹干"的过程，然后让嘟嘟做，她模仿了洗头和剪头，之后又切换到她常玩的睡觉游戏了。

作者: 臭臭妈 时间: 2015-10-14 13:18
你家宝宝情况和我家相似，我儿子之前还有刻板行为。目前22个月，还不会说话，但是也会从1数到十，数字也能指认对，就是不会说话。嘴巴倒是经常不停。但是我从很多行为上又觉得他不是自闭，所以我现在的心态就是暂时把他当正常孩子养，因为智力没有问题，所以以后即便有问题也不至于生活不能自理。我现在就认为我儿子发育迟缓。

作者: yzugwh 时间: 2015-10-16 19:31
你家孩子比我家情况应该好些，22个月时我女儿还不会认数呢。不到两岁这样已经很不错了

作者: yzugwh 时间: 2015-10-16 19:40
这两天依然没看到什么亮点，每天还是那么旁若无人，跟她说话得到反应的机会不到三分之一。嘴里每天絮絮叨叨说些不知所谓的话，颜色教了这么长时间还是一点分不清，真搞不懂怎么就这么难。马上我又要去出差了，剩下老婆在家更不会教什么东西了。真怕回来女儿又退步了

作者: fionaxxtian 时间: 2015-10-17 12:57
楼主真的有点焦虑，其实你家宝宝的情况算不错的。我家感觉很像你家的情况，但是比你们好的是颜色这些认知很小就会，还会很多歌儿歌什么的，所以导致我三岁多才发现情况。现在三岁半了刚开始干预。一起加油吧。

作者: yzugwh 时间: 2015-10-19 08:24

fionaxxtian 发表于 2015-10-17 12:57
楼主真的有点焦虑，其实你家宝宝的情况算不错的。我家感觉很像你家的情况，但是比你们好的是颜色这些认知很 ...

恩，一起加油。
昨天发现一个新情况，嘟嘟听水流落到桶里的声音开始捂耳朵了，心里有些沉重，但愿不要严重下去。欣慰的是个训老师的评价还可以，说让我不要过多要求她，慢慢教。
我想自己也是急躁了，可能还是有想让她回归正常的潜意识作崇的缘故吧。出差路上一直想，嘟嘟其实很可怜，她其实是听话的孩子，因为下班她有事会开心地跑过来给我准备拖鞋，或者拿她的玩偶给我看；她从来没有很愁闷的表情，而我由于求成心切，多次破坏了她这种快乐的状态。每次事后都会愧疚，但下次还是忍不住情绪，想想说不定嘟嘟的自闭也许是由于我的基因不良导致的呢。
出差那天下午哄嘟嘟睡觉，她嘴里一直不停念叨，我打了她几下手，但还是无法阻她的继续。后来我就仔细观察，其实她应该是很想睡的，因为眼神已经无光了，但由于某种原因没法抑制兴奋，这得有多痛苦。然后我就慢慢帮她捏脊，十分钟后嘟嘟睡着了。
嘟嘟，爸爸今天在这里保证，以后再也不用打骂的方式纠正你睡觉了。这两个星期你在家也一定要听妈妈外婆的话，乖乖进步啊。

作者: wh112 时间: 2015-10-19 15:37
我家很多方面和楼主家相似，尤其是情感方面

作者: yzugwh 时间: 2015-11-1 11:57

wh112 发表于 2015-10-19 15:37
我家很多方面和楼主家相似，尤其是情感方面

是啊，不过我觉得你家情况应该还好吧，因为你没有开贴，呵呵，开个玩笑。前天我回来了，女儿又埋头哭，没有跟我互动的意愿，虽然我知道她是想我的表现。有时想想人的表现真的是千差万别，光是心理学就是个没有尽头的研究课题

作者: yzugwh 时间: 2015-11-1 12:42
前天回家了，偷了两天懒，今天赶快补上。
女儿状态跟想象中差不多，没什么明显进步，但仍在缓慢爬行。

小进步的地方：
会说“爸爸帮我打开”这样的话了，其实也就是多了个“打开“，算不上什么进步，但为了鼓励自己还是要写出来。
初步会点数了，一般9以内。之前很长一段时间是乱点，这次感觉稍微步入正轨了，10次有6,7次能点对，不过报总数就会错，呵呵。比如，”一二三四五“，然后说”四只苹果“，让人哭笑不得
会用”嘟嘟“代指自己了，之前虽然有时用”我“，但她应该不是特别理解，这次用嘟嘟应该是明白的。当然，这是ASD学不会人称退而求其次的办法，不过也算一个进步吧
昨天自己拿两个积木做了个”棒棒糖“，我问她妈，说没教过，可能是机构教的画棒棒糖之后她自己的泛化吧
玩巧虎过家家玩具时自己摆了个”拔萝卜“的阵型，一边摆一边唱，这个之前也没教，应该是看动画片的模仿
在机构学会了”三只小猴子“的手势操，自己一边唱一遍做，唱的还不是很熟练，有些音发不准。其实还是不理解，因为歌词的单词其实她都会，但唱就会错，所以其实是死记的，而不是理解的记住

问题依旧的方面：
我回来她见我的反应依旧是埋头哭，之后去抱她才主动过来。然后过来之后的就是看着爸爸说”爸爸眼睛“，”爸爸鼻子“等不着边际的话，这是她的一贯表现，就是感觉想跟人亲近但不知如何表达。
看书永远都是关注边边角角的东西，要不就是人物身上的蝴蝶结，要不就是手上拿的棒棒糖，总之，没有整体画面的概念。这里都是明白人，知道这意味着什么
昨晚和妈妈去别的阿姨家玩，怯怯地躲在妈妈后面。之前不是这样，一直是过去什么都不在乎的，老婆说了这个情况，我倒感觉比较安慰，因为证明女儿知道辨别环境了，知道别人家和自家不一样的。之后问题就显现了，阿姨家的弟弟才一岁半多点，会一直缠着老婆玩游戏，而女儿只看了一会儿就又去玩她自己熟悉的吃饭睡觉游戏去了。
今早醒来后，我和老婆都不在房间，女儿一人自言自语，而没有找我们的意识。我去陪她说话，也是没有搭理。她典型的自言自语典型情况是”我要吃荔枝；没有荔枝；喝奶；一直小猫咪，大家一起咪“，这些是连续说的，就是没有任何逻辑顺序的胡拼乱凑，儿歌大串烧。转移注意力等方法我也试了没有什么效果，各位大神还请指导怎么应付这种情况。

早上又跟老婆谈了一下，我说再这样下去估计真的上不了小学的。不知她是不是也开始意识到些问题了，因为最近陪女儿玩的时间开始多起来了。希望能保持下去。老婆开始重新找工作了，我想这样也好，毕竟以琳还要等上一年多，到时经济也是很大的压力。等工作找到了让女儿转上托班，或者我妈工作能走开得的话还让她来帮忙。之前还是感觉我妈对嘟嘟还是比较有办法的。

接下来必须每个周末陪孩子出去玩一天，不能再借口忙了，尽量约同事带孩子一起，慢慢来吧。

作者: 如宝贝妈妈 时间: 2015-11-2 07:59
看到妈妈回来没什么表示过一会把小兔子拿给我看我女儿19个月也是这个表现很无奈也不知道如何干预我们都是女宝宝关注你家嘟嘟！

作者: 天宝爸爸 时间: 2015-11-2 09:39
问题依旧的方面：
我回来她见我的反应依旧是埋头哭，之后去抱她才主动过来。然后过来之后的就是看着爸爸说”爸爸眼睛“，”爸爸鼻子“等不着边际的话，这是她的一贯表现，就是感觉想跟人亲近但不知如何表达。
看书永远都是关注边边角角的东西，要不就是人物身上的蝴蝶结，要不就是手上拿的棒棒糖，总之，没有整体画面的概念。这里都是明白人，知道这意味着什么
昨晚和妈妈去别的阿姨家玩，怯怯地躲在妈妈后面。之前不是这样，一直是过去什么都不在乎的，老婆说了这个情况，我倒感觉比较安慰，因为证明女儿知道辨别环境了，知道别人家和自家不一样的。之后问题就显现了，阿姨家的弟弟才一岁半多点，会一直缠着老婆玩游戏，而女儿只看了一会儿就又去玩她自己熟悉的吃饭睡觉游戏去了。
今早醒来后，我和老婆都不在房间，女儿一人自言自语，而没有找我们的意识。我去陪她说话，也是没有搭理。她典型的自言自语典型情况是”我要吃荔枝；没有荔枝；喝奶；一直小猫咪，大家一起咪“，这些是连续说的，就是没有任何逻辑顺序的胡拼乱凑，儿歌大串烧。转移注意力等方法我也试了没有什么效果，各位大神还请指导怎么应付这种情况。

我家宝宝比你的大一岁，两岁多的时候上述问题和你描述的几乎一样，我想认知方面应该没啥问题，随着年龄增长会有改变和进步的，我家宝宝到了3岁多时认知理解提高了很多，一问一答很多能正常交流，就是主动语言很少，发现有主动表达的时候就要引导他正确的表达，虽然表达的很生硬，较多的仿说（如想吃紫菜，主动拿过来找我，我就提示他要怎么说，”我想吃紫菜爸爸帮我打开“一开始要我说完他才仿说，坚持久了我就不提示了，用眼神暗示他也能说了，虽然说的很生硬但也好过没表达吧）我们宝宝的成长真的要很费心，自己也要不断的学习摸索，长路漫漫啊
另外自言自语自我刺激的时候要及时打断或参与他的世界把他拉出来，我家宝宝也有很多时候随机想到儿歌诗歌什么的就开唱，不要让他一个人唱加入他一起很容易把他拉出来了，目前只是这么来教了

作者: 天宝爸爸 时间: 2015-11-2 11:06

yzugwh 发表于 2015-10-14 00:41
今天回到家，女儿依旧在自己玩，尽管她看到我了，但并没有什么反应。过了一会儿，拿着小兔子过来给我，这是 ...

设闹钟的方法有效果吗？我家宝宝吃饭也是大难题，让他自己吃一碗饭可以吃一个小时，几乎吃每一口都要提醒他才自己吃一口，一般都是让他吃半小时剩下的靠喂，也没试过用饿的方法，因为发现如果他真的感觉饿了，他会因为某些小事情发脾气哭，只要一爆发就很难停下来，真的很无解。最近由于让他自己吃，吃的较少廋了很多，抵抗力下降了，昨天发烧39度了唉

作者: yzugwh 时间: 2015-11-2 20:00

如宝贝妈妈发表于 2015-11-2 07:59
看到妈妈回来没什么表示过一会把小兔子拿给我看我女儿19个月也是这个表现很无奈也不知道如何干预我 ...

你家女儿还小，这个时间注意到开始用心教，应该没什么大问题。我家嘟嘟19月时还完全处于当别人是空气的程度

作者: yzugwh 时间: 2015-11-2 20:08

天宝爸爸发表于 2015-11-2 09:39
问题依旧的方面：
我回来她见我的反应依旧是埋头哭，之后去抱她才主动过来。然后过来之后的就是看着爸爸说 ...

恩，感谢指导，我按你说的试试

作者: yzugwh 时间: 2015-11-2 20:16

天宝爸爸发表于 2015-11-2 11:06
设闹钟的方法有效果吗？我家宝宝吃饭也是大难题，让他自己吃一碗饭可以吃一个小时，几乎吃每一口都要提醒 ...

其实设闹铃我也就做了两天，后来出差就是她妈在弄了，也没坚持下来。出差回来后感觉吃饭比之前好点，所以没再设。现在都是来软的，就是告诉她吃完了可以看巧虎，这样她积极性就会高一点。
不过之前也试过不吃就是饿着，吃完饭后再想吃什么都不给，这样第二天是有些效果的。但只要她解除了最基本的饥饿感，又会原形毕露。我女儿的一点好处就是她没什么情绪问题，想要东西不给她也不会闹，顶多就是哭两下就忘了。

作者: sweetsmile 时间: 2015-11-3 13:14
怎么感觉你宝不太像自闭

作者: yzugwh 时间: 2015-11-4 20:45
这两天貌似能回答些简单问题了。
之前只会回答“这是什么”的问题，今天问“想要糖吗”，回答”要糖“；给了一个水果干，她还给我，我问“你不想吃吗”，回答“我不想吃”
知道物品归属了，其实之前应该也知道，但不会说，最近开始说“爸爸的**，妈妈的**”等，昨天她手里拿着兔子故事机，我问“谁的兔子啊”，回答“嘟嘟的”
不过喜优参半，为这些进步感到欣慰的同时还是有很多典型特征没有减弱，对于“是”和“不是”不能正确运用，机构老师也说她可能理解意思但不能泛化。另外今天答应她吃完饭看儿歌，吃完后我拖地故意不去房间，嘟嘟就一直待在那自言自语“是这个吗，是的，看小毛驴。。。”，反正感觉就像是只要她说就一定会有人来一样。后来实在忍不住出来找我，也是拉我一下就往回走，我问“你要干什么”，只会重复“干什么”，反复了几次才模糊蹦出一句“想看。。”

作者: yzugwh 时间: 2015-11-4 20:57

sweetsmile 发表于 2015-11-3 13:14
怎么感觉你宝不太像自闭

还是有很多典型特征的。带着女儿心情就像过山车，稍微有点进步很开心，看到症状有反复心便又拔凉拔凉的

作者: yzugwh 时间: 2015-11-7 19:59
今天引导嘟嘟第一次一口气基本完成一本贴纸书，具体多长时间没看，估计3,40分钟。最后一张不愿贴了，我说贴完了给看巧虎，又来劲了，一边贴一遍自问自答“嘟嘟在干什么”“嘟嘟在贴纸”，然后我问，“贴完了干什么啊”，回答说“贴纸看巧虎”，看来是基本理解类似的问题了。之后看儿歌的时候继续训练“是” 和“不是”，今天表现还好，基本没说错，继续努力。
烦心事也有，不是关于嘟嘟，是关于她妈，我实在不知道怎么让她真正能用点心，女儿都这么落后了她还是不以为然，下午说她两句结果跑到屋里生闷气了，本来要给嘟嘟洗头也不管了。我这边只能一边干着私活，一边跟嘟嘟搭话。算了不能提，越提心越乱

作者: yzugwh 时间: 2015-11-13 22:33
前两天教了嘟嘟“XX不生气”这句话，这两天开始用起来了。今天又不好好吃饭，我就瞪她，然后冒出一句“爸爸不生气”，但不是讨好的语气，而像是陈述。不管怎样，语境算是对的，马克一下。

作者: 如宝贝妈妈 时间: 2015-11-15 22:18
一直关注哦嘟嘟有个好爸爸！

作者: yzugwh 时间: 2015-11-16 20:05

如宝贝妈妈发表于 2015-11-15 22:18
一直关注哦嘟嘟有个好爸爸！

谢谢

，不过我想来这里的不管爸爸妈妈都是很用心很负责的

作者: yzugwh 时间: 2015-11-16 20:10
昨天又有一个小的进步，奶奶视频时问嘟嘟：“有没有一起玩的小朋友啊”，我提示她说机构的小朋友。我先说了一个，然后嘟嘟在我催促下陆续说出了三个名字。可能她并不理解问题，但通过我说的名字联想到了其他的孩子，这算是第一次有这种“回忆性”的回答了。

作者: yzugwh 时间: 2015-11-19 22:29
本帖最后由 yzugwh 于 2015-11-19 22:33 编辑

前天出了一件负能量的事情，在游乐场玩的太high拉裤子了，嘟嘟有个坏习惯，要大小便时只是嘴上说，但却不会自己去，也不知道着急，非得等到我们让她去她才有动作，不知怎么破。

今天到上海去医院随访，距上次3个多月了。结果是CARS评分由33分降到32.5分，单纯从分数上看，应该没有统计学意义上的降低。当然医生也说了有进步，但不算很显著，要我们加强训练，尤其是感统方面。感统上我们确实比较疏忽，从今天起要抓起来了。
在候诊室遇到一个小哥哥，熟悉后一直吵着要和小哥哥捉迷藏，当然是很简单的那种，就是围着一根大柱子找。其实回忆这段时间，嘟嘟有意愿和小孩玩的，但她不懂方法，也不能对别人的行为作出恰当的反应，还是过于以自我满足为主，而不能体会共享的乐趣。情绪上也是，很少懂得去表达自己的不满，经常被欺负也只是一个人委屈，从来不反抗。当然这两点正是核心的问题，如果解决了也就不是自闭了。
在评估诊室里看到玩具想要，妈妈让她问医生阿姨要，她能顺利表达了：“阿姨，我要玩***”，玩好后知道自己收起来放桌上，还不错。
不过最后到专家诊室又回复本性了，胡言乱语，完全无视别人存在。专家建议现在还是继续康复，暂时不要考虑上托班或幼儿园，能力还跟不上。我想也是，能机构多待就多待吧，不要把好不容易得来的进步又给还回去。

作者: yzugwh 时间: 2015-11-27 21:50
这两天终于对颜色有初步的认识了，现在能分辨的有红黄蓝绿橙白，之前总是乱说，现在貌似基本能对上号了。为这比正常孩子迟来一年里程碑，感慨一下。而且，大小多少前后里外这些都是需要翻越的大山，努力

作者: yzugwh 时间: 2015-12-1 23:49
今天有几件事值得记录：
1. 基本会用“不知道”了。今天继续巩固颜色认知，问她的长颈鹿布偶上斑点的颜色，我特意指着一个粉色的问“你知不知道是什么颜色”，先是重复了问题，后回答“不知道”，然后我说“哦你不知道那我告诉你，这是粉色，你的衣服也是粉色的”
2. 对“我“的认知强化了，之前虽然主动表达“我要***"没有出现过错误，但某些时候要东西的时候”给我“会说成”给你“，这两天可以代词转换了。比如，昨天我指着嘟嘟指着自己的裤子问我”这是什么“，我答”你的新裤子“，然后嘟嘟也指着说”我的新裤子“
3. 里程碑式的发现，今天嘟嘟在陪她妈看电视剧到一个比较感人的画面时居然哭了，当然我不确定她是能理解剧情了，但应该是受到剧中人物的情感感染了，因为一直在聚精会神地看，不像是由于害怕之类的落泪。

最近出现的问题：
发现嘟嘟有时老是手指乱搓，或者抽动状地摇头，很担心是刻板动作，但表现又不大像，因为并不算是无意识的，也并没有长时间的重复。

作者: yzugwh 时间: 2015-12-14 00:42
已经近两个星期没有更新了，虽然没什么亮点就不愿动笔，也不能太过拖拉
总的来说，这些天发现的问题远多于进步
唯一的较明显的进步是昨天发现嘟嘟骑三轮车终于可以蹬满圈了，当然方向还不能控制自如，但这已经是一个突破了
问题主要还是语言方面，障碍逐渐浮现，叫她“问奶奶有没有吃饭”这样的指令时，她都会条件反射地答“吃过了”，并不理解“问别人”是什么意思，哪怕直接示范”奶奶你吃饭了没有“都不行，只要她听到”吃饭了没有“必定回答”吃过了“。
人称代词又开始混乱了，还是机械防说，又不会转换了

想想我们的孩子的思维真是和电脑一模一样，固定的问句有固定的回答，处理任务有固定的流程，回答的内容必定是事先输入的，从来不会变化和衍生。”人工智能“这种功能在电脑上现在越来越成熟，而作为一个真正的人，星儿身上却不能体现出这种能力，不能不感慨

作者: yzugwh 时间: 2015-12-24 22:42
这些天嘟嘟的语言障碍又有反复，你我不分尤其明显，之前从没说错的：“爸爸给我**”，现在有时会说成：“爸爸给你**”，另外想要什么东西，老是用我们询问她的语气，比如：“想要**吗？”，而不是“我想要**”。跟着宝宝巴士学礼貌，结果只会自我独白“见到叔叔说什么啊”，就这一直重复，不理解意思。
好一点的地方是大小，长短，里外等基本能分清了。
三星期前机构开始教逻辑狗，做的还行，就是背面的要涂色之类的就会画的乱七八糟，拿笔还是掌握不了力度。
明天开始去另一个机构参加三天的丹佛模式的亲子课程，希望有所收获。

作者: yzugwh 时间: 2016-1-24 23:29
记录中断已经整整一个月了。这段时间嘟嘟的外部环境变化较多，而且不在我身边，所以也就不能及时掌握详尽情况。
月前的亲子课程是一个资深教师发起的，一起参加的家庭孩子年龄都稍大，能力也较好，所以一起玩了一些游戏，嘟嘟还比较开心。
根据我自己观察到的情况，嘟嘟对于感兴趣的活动能遵守一定秩序，比如赛跑，可以看着老师的手势和指令再开始。其间发现一个小亮点，嘟嘟想在妈妈腿上玩躺下做起的游戏时，一边说“妈妈坐”，一边拍了拍凳子，我想这应该是一个较明确的肢体语言吧。但是和其他孩子相比，嘟嘟的语言理解力还是很差，而其他孩子基本没有语言的障碍，应该都属于阿斯伯格的范畴。
老师的反馈是，嘟嘟对他人的关注和应答和其他能力不相符，这点需要重点注意，其他还是按正常孩子的方式来带。我心里也是比较矛盾，因为毕竟时间过短，嘟嘟很多问题都没有表现出来，但是通过跟其他家长交流，觉得再在普通机构可能也获得不了太大提升。
然后老婆建议由她带着嘟嘟在老家上一段时间托班试试，我想想也没有其他太好的办法了，唯一担心的还是怕老婆在家不太关注嘟嘟，因为上托班毕竟只是一种尝试，更多还是要靠家长多陪玩多引导。不过另外也想是不是我真的太过在意而放不开，所以这段时间我每天打电话回去也只是大致问一下情况，不想让自己再陷入无限的忧虑中。
根据老婆的说法，在托班刚开始几天会哭着念叨妈妈，后来就不哭了，能跟小朋友玩，具体我没问是怎么玩，估计就是到别人身边凑凑之类的。然后吃饭睡觉表现的还比较乖，不知是不是刚开始陌生环境知道点拘谨，不过这样也是进步，能一直保持这种对环境做出反应就很不错了。
可惜只上了两个星期，幼儿园就放假了。之后老婆带嘟嘟到厦门去玩了一圈，也没什么亮点，但是出去涨涨见识见见新环境总不会错。
打电话还是老样子，不会自主对答，只会重复大人的话，人称代词的运用也没有进步，我又开始担心这样放开的模式是不是一个错误了，我只能让自己不再想这件事，再让老婆尝试一段时间吧。

作者: 如宝贝妈妈 时间: 2016-1-25 13:25
一直关注！嘟嘟不管怎么样都在慢慢进步她有她的步伐跟我家爸爸一比嘟嘟爸爸真的很努力和谐的家庭氛围对孩子很重要新的一年期待我们的孩子都健康快乐！

作者: yzugwh 时间: 2016-2-1 23:52
本帖最后由 yzugwh 于 2016-2-1 23:53 编辑

如宝贝妈妈发表于 2016-1-25 13:25
一直关注！嘟嘟不管怎么样都在慢慢进步她有她的步伐跟我家爸爸一比嘟嘟爸爸真的很努力和谐的家庭氛围 ...

恩，谢谢，共勉。其实如何保持平和的心态是最难的，一旦脾气起来又很难当时抑制住，所以这也是我们家长修身养性的过程

作者: yzugwh 时间: 2016-2-2 00:07
昨天把嘟嘟接回来了。三个星期没见了，见到我还是比较开心的。昨天第一句话是“红枣吃完了”，呵呵，有点奇怪但是我习惯了，嘟嘟见到我表达喜悦的方式，就是表达自己在做的一件事情。
有几个小进步，分享喜悦更自然更频繁了，眼神比之前感觉也更灵活了；比之前显得粘人些了，会给我看她搭的积木等；昨天跟我抢东西说“给我玩一会儿吧”，之前没发现过
今天下班回家很开心得来迎接我，然后给我换拖鞋，感觉还是很懂事的，晚上也不时找我看这看那，我心情也好了不少。
比较奇怪的地方是现在看之前看过的巧虎等动画片老是表现的很害怕的样子，一定要过来抱着我大腿，然后眼睛又偷偷瞄着电视，就是感觉想看但没有安全感，搞不懂这是什么问题

作者: viggy 时间: 2016-2-2 08:36

yzugwh 发表于 2016-2-2 00:07
昨天把嘟嘟接回来了。三个星期没见了，见到我还是比较开心的。昨天第一句话是“红枣吃完了”，呵呵，有点奇 ...

你好楼主，我家小朋友也是13年1月的，形状颜色的意识比你家强，语言，对视还不如你家。其他的包括对人的态度很相似。一起努力吧

作者: yzugwh 时间: 2016-2-18 00:05
由于过节的原因又是两个星期没有记录了，今天第一天上班，趁热打铁把这个也补上。总的来说这段时间是任其发展，没有刻意去干涉，也没有刻意教，就是尽量跟随她的活动然后切进去适当做引导。中间忍不住又把逻辑狗拿出来，嘟嘟完全不用心，我也就没强迫。
总结一下，进步的地方：
1.总的来说这段时间嘟嘟和我们的互动比以前多了些，之前大部分还是需求性的，现在会有一些分享性的，比如搭了积木会拉着我去看，等待我表扬；见了什么感兴趣的东西会在远处喊我们让我们看
2.情感表现有一定进步，开饭的时候会主动跟家人说说：“XX快吃饭吧”，睡觉时说：”XX陪我睡觉吧“等，偶尔跑到妈妈面前说：”亲亲你吧“，我眼镜带累了揉揉被嘟嘟看见了说：”爸爸不要哭了“
3.否定的语言用得多了，不怕大家笑话，我们嘟嘟之前一直都不会用否定句，不想吃饭永远都是推开勺子，现在让她做点什么不情愿的事会直接说：”我不要XX“，”爸爸不要走“，”妈妈别弄我了“等。
4.有点自我的小情绪了，某天嘟嘟又在自己重复动画片的对白，我当时在用电脑写文档，听她重复了几遍后我想让她跳出来，就过去干预，然后她一边推我一边来了句：”爸爸去工作吧，去看电脑吧“，明显透露出不欢迎我管的态度。能有这种意识并适当表达我还是觉得欣慰的
5.对大小的认识可以灵活运用了，说过几句如：”裤子太大了“”爸爸手大，嘟嘟手小“等类似的话
6.有时可以简单的讨价还价了，比如我问：”想吃小熊糖吗？“ 嘟嘟：”想吃“，我：”想吃几个呢？"嘟嘟："五个吧“，我：”太多了，少一点“，嘟嘟:"三个吧”，我：“只能吃两个”，嘟嘟："我要三个“......，当然，多少的概念我不确定她已经理解，可能只是瞎蒙了一个数字而已
7.想象性的游戏比以前丰富点了，开始从人与玩具的互动向玩具间的互动转变，比如拿两个布偶模拟一些带简短对话的互动场景。场景大部分是自己的经历或电视上看到的情节，用玩具随机演化的也偶尔能出现一两次
8.自己经常重复”演“一些动画情节，从重复的次数来看应该算是一种刻板，而且是自我满足而不是给别人看，也不分场合，在喧闹的火车上也是旁若无人自娱自乐。但是从内容上来说，又并非是单纯的机械重复，而是自己创造类似的场景，表情语气也比较到位，就像是演话剧那种感觉。这个不知道各位家长有没有类似的情况

然后是问题点：
1.开始变得越来越懒，出门一定让抱，不然就哭或耍赖，完全不听道理，也不体恤大人的辛苦；
2.跟人交流还是不会发起，回应得也很少，但她又是很不怕生那种，经常性的没头没脑就问人家：”阿姨在干嘛“，然后又不会接话，就这样不时重复。然后对于只见了5分钟的叔叔就能吵着让人家抱，完全没有那种对人的打量和判断的心理过程。从这点看感觉更像是AS的特质；
3.你我他还是分不清，一般直接要求东西”我要XX“一般不会错，但是”XX帮我XX“现在却经常说成”XX帮你XX“，之前还能说对的。“他”的运用一般出现在自己玩的游戏中，倒没什么错误
4.情绪问题，动不动就哭。自理能力一直没培养起来，其实这点真的怪我们没用心，不说孩子懒，我们自己都懒，结果现在嘟嘟上个厕所出来只要我们不给她提裤子从来不自己提，就这样乱跑，在我们要求下也是哭哭啼啼说提不动之类的让我们帮忙，非常磨叽，而且只要我们不说她就玩去了，没有一点自我持续力
5.老婆说前段时间上托班老师反映她不敢自己用蹲便，还一定要人把，这个好像有点刻板的意思，因为之前有次出去玩在车上宁可憋着也死活不肯用一个垃圾桶

接下来几天要在这边重新找个托班，我们侧重点也先放在培养自理能力上，这块的欠缺太多了，再补不上到时上幼儿园会是不小的挑战

作者: yzugwh 时间: 2016-3-8 23:46
明天就要正式入托了。昨天体检又增添一桩烦恼，嘟嘟的视力检查异常，两眼远视加散光，需要尽快治疗。本来稍好的心情又跌了回去。在医院里也是嘴不停，唱着儿歌或是动画片对白。对医生的问话只回答了一句“我三岁了”，条件反射式。在医生问其他小朋友时嘟嘟却在旁边应得起劲：“我叫***，我三岁了”。前几天去超市买衣服，满店绕圈跑，根本不配合，店员跟她说话就是对牛弹琴，一点都不应

让人开心的几点
那天在超市主动去找一个小朋友，虽然只是简单的相互模仿，而且没有正当语言的运用，但这是第一次主动发起和同龄孩子的交往
这两天问她：“今天去哪里了”，会最简单的回答了，前天答：超市，今天答：医院，不过再进一步问就开始乱说了
今天晚上我在卧室，妈妈让嘟嘟来喊我吃饭，嘟嘟一边喊：“爸爸你在哪里呀，爸爸快吃饭吧”，一边来找，我蒙上被子说：“我在这里啊”，嘟嘟进来看到我开心得笑了，但这次没有直接掀开被子，而是像我之前找她那样，装作没找到，一边说，：“不在这里啊。。咦，这是谁的脚啊。。”然后掀开很开心地说：“找到了”
今晚的想象性游戏比较丰富些，一会儿是拿玩偶玩些基本交往的游戏，一会自己假装做饭吃饭还拿空盘子跟我们说她吃完了，一会儿又拿笔假装打电话。就是说今天单纯的复现动画内容较少，而自己随机发起较多
前天做了两页逻辑狗，不很专注但完成还可以，今天在ipad的诱惑下又做了一页，不过今天这个是找规律的，相对以前单纯相似配对的类型难度有所提高，所以基本上瞎蒙的。后面肯定要复习
要玩ipad，说好5分钟，我定了个闹铃，跟嘟嘟说好规则，然后响后我就收起来，嘟嘟平静接受了，还算不错
最近跟我比较亲，晚上睡觉经常说：“爸爸陪我睡觉，不要妈妈陪”等类似的话

作者: yzugwh 时间: 2016-3-17 23:09
嘟嘟入托一周多了，每天早上会有点抵触，不愿去幼儿园，但是到了之后还是会哭着和我们再见。今天快到的时候主动要求自己下来走，之前一直让抱。今天我去接的嘟嘟，问了一些情况，老师反映还比较听话，能守秩序，听指令，吃饭睡觉都没有太大问题，和小朋友也能玩一些合作性的游戏，就是受到欺负时还是不会反抗，只会找老师哭。
这几天又自发模仿了几个场景
一个是嘟嘟模仿打电话，说什么：“。。。火车站。。挂了”之类的话，然后我问她，你要去哪里啊，答：“去火车站”，问：“去火车站干什么啊”，答：”去奶奶家“，然后自己模仿到火车站坐火车的情形。然后我假装是火车开过去背上嘟嘟转了一圈
二是嘟嘟抱着巧虎在屋里来回走，我问：“你抱着巧虎去哪啊？”，答：“去上幼儿园”，然后开始自己拿巧虎重现自己的经历，把巧虎送到“老师”（另一个玩偶）的怀里，然后转换成巧虎的角色哭着和“妈妈”（嘟嘟自己）再见，然后转换成妈妈的角色安慰巧虎，再和老师再见。

作者: yzugwh 时间: 2016-3-19 03:47
今天带去看“疯狂动物城”，本来指望动画片她能有点兴趣，结果看了两分钟就没兴趣了，主要还是不理解，所以无法跟随，在影院时不时喊两声，还是不能做出适应场合的行为。理解力是硬伤啊

作者: yzugwh 时间: 2016-4-20 01:15
本帖最后由 yzugwh 于 2016-4-20 01:25 编辑

这一个月来又向好的方向发展了一些，
已经基本不抵制上幼儿园了，甚至昨天我送她还很开心得跟妈妈外婆再见并说：“我去上幼儿园了”
在托班可以和小朋友玩一些合作性游戏了，比如两人一起拿盘子运豆子
自理能力方面可以自己穿上短裤和一条秋裤了，小便基本自己可以解决但提裤子还不是很到位。买了一双儿童筷，带指套的那种，上手很快，一般饭菜都能自己夹。出去玩大多数情况愿意自己走了
有时会主动表达和小朋友玩的意愿，也可以有几个回合的简单交流。前天到同事家，和同事女儿一起用乐高积木模拟一些场景对话
和家人感情更好了，会主动寻求安慰，伤心了会说：“XX安慰安慰嘟嘟吧。”看到有的小朋友哭也会有过去安慰的想法。
知道反抗了，以前别人抢了她的玩具只会哭，现在会说：”这是我的，你不能抢“等，甚至开始抢别人的东西
运用语言表达意愿更灵活了，不想我在身边时会说：“爸爸走开”，喊她出去玩她会说：“我先弄好再出去玩。。马上就来”等，有时主动喊我们做某些事情，会说：“我们去XX吧，我先出去等你们”等
会玩简单的角色扮演游戏了，经常会说：”爸爸是光头强，我是熊二“等，然后追逐着玩
问过几次“为什么”但应该还不理解真正的用法，因为没有对我们的回答有什么反应

不足的地方还是语言和理解力的落后，不过相比之前感觉差距已经缩小了；
社交方面交流意愿和对人的关注跟随有改善，只是交际技巧仍很不足，不过我本身也有这个弱点，见了人不知如何发起话题，我觉得嘟嘟的表现类似，很多时候只会对着别人傻笑，会给人一种莫名奇妙的感觉，但至少会主动吸引别人注意力了；
刻板行为几乎已经消失了，不再一直重复某些儿歌或语句，活动逐渐多样化，只有一点算是勉强可以搭边的就是喜欢问：“XX在干什么”，往往是看书或者电视的时候针对人物的发问，因为只会问这一个问题，所以显得单调呆板，其实还是跟理解力底下不理解剧情有关

总之，嘟嘟现在已经比刚确诊时有明显的进步，基本周围的人包括老师已经不大容易把她与ASD联系到一起了，因为她看起来也就是个有点奇怪，情商发育有些落后的孩子。希望继续保持，嘟嘟加油

作者: yzugwh 时间: 2016-4-24 23:39
昨天在零食店因为要尝开心果被店员阿姨说了一下，就搂着妈妈腿埋着头不说话了。能有这种表现说明嘟嘟还是知道社会秩序，能对他人的批评起正常反应。
前天在电梯踩了一个阿姨的脚，在提示下说了对不起，下电梯时主动和叔叔阿姨再见，这个现在倒是很熟了，基本每次出电梯都要跟人说再见。

作者: yzugwh 时间: 2016-6-3 23:05
看看上面两次的记录，发现这一个多月并没有什么进步，还是我们太放松了。
今天问托班老师近期表现，她反应嘟嘟还是抗挫能力太弱，别人有点争抢或者是训斥就会不知所措大哭，呼名也有几次不应的情况，比较容易沉迷自我。看来之前还是太乐观了。嘟嘟最大的障碍在于对对话交流的理解和认知完全跟不上，她时常判别不出别人在对谁说话，因而谈不上正确的回应。她所应用的语言虽然大部分是符合情景的，但确透出机械重复的痕迹。比如之前我教嘟嘟喊人起床时可以说：”起床啦，太阳都晒屁股了“，她很快就可以应用，一次下雨天她来喊我起床，我说：“没有太阳啊”，结果之后她再喊我起床就说：“爸爸起床了，太阳晒屁股了，没有太阳啊”。也就是说，她分不清这个对话中哪些话是对她说的，哪些是她对别人说的，而只知道这个情景下应该重复上次的话。
又比如今天玩超市售货员的游戏，嘟嘟分不清买卖两者的关系，即便是已经看过好多遍动画情节，我们也模拟了数次，还是无法正确的认知买卖的过程。类似的情况也体现在语言上会出现主谓倒置的情况。
在“为什么”的理解上还是没有进步，不过作为近似意思的“怎么了”大致可以了。
出去玩可以表达：“我可以和你一起玩吗？”，但大多情况只是为了取得别人的玩具，然后该自己干嘛还是干嘛，不会太关注别人的感受。

作者: yzugwh 时间: 2017-7-10 23:43
一年之后重新开始续贴，这段时间基本是用Excel记录，比较零散
期间去原来的医院看了几次，做了基因核磁等检查，也没有发现什么异常，现在每三个月去评估一次。
嘟嘟上了半年托班后进了普通幼儿园，现在小班毕业。情况比刚进幼儿园时好点，但与其他小朋友差距还是比较大的，现在的情况如下：
运动方面：
没有什么里程碑性的指标可以参照了，所以这方面也不怎么关注了，基本算正常吧，三轮车骑得比较溜了，单脚站也可以
语言方面：
基本的表达没有问题，主要就是稍复杂些的描述性的还有欠缺，比如具体描述一件物品，或者描述一件事情，嘟嘟会不知道如何组织语言，不知道如何安排重点。举个例子，让她说一下小兔子长什么样子，可能能说出有长长的耳朵，之后可能会说有眼睛，有鼻子之类的，就是说她不知道要把重点放在小兔子和其他动物的不同点上。
你我他现在基本不会用错了，有时说错了马上会改过来。一个亮点是可以在转述别人话时做代词的转换，比如妈妈让嘟嘟喊爸爸起床，爸爸说“我要等一会儿”，那么嘟嘟会说“爸爸说他要等一会儿”。也可以用照搬别人话的方式来转述，比较复杂的一次是她跟外婆和妈妈下去玩，但没过一会儿先和外婆回来了，我问她为什么先回来，回答“妈妈说‘我要再走走，你先回去吧‘’”
有了一些肢体性语言，点头摇头没有问题了，有时会用手势来辅助描述一些东西，比如问她喷泉是什么样子的，她会用双手从下往上模拟喷泉喷上散开的过程并说：是这样“嘭”的
社交性的语言没有大的进步，或者说她并不应用语言来发展社交，说话时还是经常站在自己的立场上，比如让嘟嘟说一件物品在哪里，她经常说：“就在那里啊”，但并不伴随指引，也就是说她还是不能理解别人看不到她心里想的东西
社交和秩序方面：
如上所示，没有大的发展，喜欢和别人玩但无法跟随，除了她自己感兴趣的，否则就不声不响地离群了，或到一边自言自语自唱自high去了，所以小朋友们有时也觉得和她玩很无聊
在幼儿园有的集体活动时还是会离队，不过现在能被老师喊回来了。跳舞是她喜欢的，而且喜欢在前面带队，这个我跟老师说过希望让她适应在下面队伍中，不过老师说既然她喜欢在前面那就在前面没关系。我也不能明说，就只能这样
我跟老师提过几次把她的问题行为拍照或录视频以便我们在家能让她自己看着反思，不过也没有执行下去。所以有时我也用画画的方式让她学习怎么遵守秩序，问题是让她说时都知道什么是好的什么是不对的，但该犯时还是控制不住。
情绪情感方面：
最近有些容易发脾气，稍有不如意就发脾气，然后说自己生气了。说到生气这个事情我有个比较有意思的发现，那就是嘟嘟好像并不能体验到生气的情绪，因为她的表情并不自然，明显是模仿别人的。但她知道什么时候应该生气，这是她从生活中或动画片中观察到的，所以在自己经历这些情况时她会“假装”生气，而这时她真正体验到的情绪应该是委屈或者着急。类似的情绪如尴尬，害羞等她就没能学到，这个可能更难总结出来，所以对一个自己没有亲身体验的孩子来说是比较难模仿的
抗挫折还是比较差，一说就哭，哭过就忘。我是多么希望嘟嘟能有那种小孩常有的记仇的心理，因为那对她来说是一个突破，证明心智的正常，可惜她永远都是事情过后跟没发生过一样
注意力比之前好像好点了，不过这个是忽好忽坏，很不稳定。前天让她收拾地上弄乱的一堆纸倒是很认真得全部整理好了，平时做逻辑狗也比一年前的平均专注时间长了

现在我们平时的重点在下面几点：
认知，学习字母和汉字，她学的很慢，主要感觉记忆力也减退了，加上不是很用心，进步不大
秩序和规则，设定一些时间的规则，比如用闹铃限制玩游戏或看动画片的时间，很有用，她很自觉铃声一响就关掉了。再者往往我们喊她不应时说：“”我数*下把**事情做完“”，会有立杆见影的效果。好像她只有对这些及其明确的类似于信号枪似的命令敏感
语言社交，通过看图说话，以及看动画片后复述情节来锻炼，有一定的效果
专注力，没有特别的办法，我们只有让她做逻辑狗和涂画来训练，不是很规律，所以也不太明显

今天还去了医院评估，期间的表现明天记录下

作者: yzugwh 时间: 2017-7-11 22:59
昨天评估的情况
刚开始还能安静地跟医生阿姨玩，后来就开始自己去箱子里扒拉玩具，或者直接跑到桌子的对侧到医生旁边去拿东西，也不询问
玩的玩具一开始是一套小桌子和餐具，还有一个娃娃，嘟嘟只是把桌子餐具都摆好，但有没有让娃娃坐着吃我不大记得了，不过她经常玩类似的过家家
第二组玩具是一个床和小朋友，这个嘟嘟都玩了两年了，所以轻车熟路。这个睡觉的主题我都不知多少次想让嘟嘟戒掉，因为持续时间实在太长了，绝对算得上刻板了
第三个玩具是一个拖拉机，一个小人一个挂斗，嘟嘟不知道挂斗和拖拉机是可以连起来的，所以只是玩了下让小人开拖拉机
第三组又是一套家具和一家人的玩偶，嘟嘟把家具摆好，让孩子睡觉，大人看电视，但在医生提示孩子需要人陪时嘟嘟并没有反应，只是按她平时的模式来做
之后是看了两本绘本，第一本医生针对每一页提问，也就是问问每个人在做什么之类的问题，这个都答上来了。第二本是之前评估时看过的，所以嘟嘟大致能对照画面自行说出情节
然后是一个检查共同注意力的环节，医生用眼神瞄墙上的画，指引嘟嘟来看，刚开始她在医生怀里根本就不在状态，就当别人不存在只顾做自己的事情，后来医生让她注意力转移到自己身上后再瞄，嘟嘟可以望向医生瞄的方向并说出看到的内容
之后是画画，这个就悲剧了，嘟嘟画画一直是很差，对下笔力度掌控力差，想象力也不行，所以一直就不喜欢画。这次也是在纸上乱涂涂而已
再后来是模仿医生吹泡泡，这个对她来说是简单事
然后又回到游戏环节，先拿出一个洋娃娃，嘟嘟就去扣人眼睛。。。后来医生看她没有什么有情节的玩法，提示娃娃今天过生日。这样嘟嘟要来了蛋糕，餐具，开始摆蛋糕，切蛋糕，吹蜡烛，喂娃娃吃等。医生提示娃娃吃饱时也没有停下，还是坚持在喂。知道最后医生一再强调下才让娃娃睡觉
后面是个难度大点的，医生拿出一个恐龙，一个狼和一个提油灯的人，让嘟嘟自己来演一个故事。结果嘟嘟把油灯认成奖杯，玩了一个赛跑的游戏，狼跑得快赢了奖杯。虽然简单，但也算是有点情节吧，比我想象中好点，可能也是近期迷恋龟兔赛跑故事的结果吧
然后是拿一只会说话的小马，这个嘟嘟就只会瞎看了，不管小马说什么她只是傻笑或者摸摸，没有任何语言的回应，只有最后医生收小马的时候跟它说了再见
最后是让嘟嘟模拟刷牙的过程，嘟嘟一开始只做了倒水和刷牙的动作，后来和医生同步从头到尾演示了一边。但医生再让嘟嘟重复时又没有重复

当天我们并没有拿到结果，应该不会有太大进步，因为评判标准随年龄增长也会相应提高。
看医生的意思嘟嘟还是比较刻板，比如一玩过家家有睡觉的情节就一定要找一个被子，而且被拒绝几次后还是持续要。我站在旁观者角度看的话，大部分时间嘟嘟对医生的话还是有回应的，情绪也比较稳定，但在她不感兴趣时就完全不在乎别人的存在，我行我素了，还是没有拘束感。另外说话时嘟嘟囔囔口齿不清，自己一人玩玩具时嘴里还是不停念叨着什么，有的跟情节有关有的无关，医生也注意到了并认为大多是无意义的话，不过我从平时观察看应该是有意义的，或者无意义的唱歌应该是不自觉的哼哼，专注力还是在玩具上的。但是玩法确实很单一，没有多少原创的情节。

作者: yzugwh 时间: 2017-10-8 22:09
屋漏偏逢连阴雨，嘟嘟近一年没有长高，一查是生长激素缺乏。最怕的是垂体长了肿瘤。希望老天手下留情吧，现在我只是为了活着而活着了，虽然没什么希望但也不要再增加我的痛苦了。

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