以琳自闭症论坛

标题: 记录宝贝的成长 [打印本页]

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-19 19:27
标题: 记录宝贝的成长
      观望了很久，还是决定在这里来安个家，除了这个地方，也没有谁能够认真的倾听我的苦楚或者为我指明前进的方向，包括我的家人！
      儿子生于2013.10.10，剖腹产，出生时一切正常，月子里黄疸略高。大约在8个月左右发现他不爱看人，是偶然一次我抱着他我姑姑在我背后逗他，而他却总是躲闪。
      一岁四个月回老家过年，当时只感觉他不爱跟老家的两个哥哥玩，另外我姑姑提醒了我一下，为啥这孩子喊他总是不爱理人，是不是耳朵有问题，我当时只笑了笑，因为我明白他耳朵并没有问题，而且还故意测了下从大约10米远的地方叫他，他也回头朝我跑来了，所以当时也并没有放在心上。（现在想来儿子对名字的回应是一半有一半没有，比如他爸爸上班前跟他告别，叫他很多次他也会不理）和大多数小孩子一样，单叫名字没有反应，比如加上个吃什么什么了。就立马跑出来了。或者是听到电话声音了，反应特别快。
      一岁半，带儿子去上海我妈妈那玩了一个月，因为那里有一个小孩跟我宝贝相差几天大，仔细观察一段时间之后总结了差距：理解能力差了一截，那个小孩基本能听懂大人的话了，而我家宝贝大多数能听懂的都是些指令性的语言或者上日常生活中常见的物品人物。还有那种可以骑的挖机，那个小孩可以骑在上面玩得很好了而我家宝贝不敢坐，即使抱他坐上去他也只是坐在上面不会滑动。所以当时我心里就隐隐的感觉不太对劲，于是每天在视频上跟老公交流，老公一边宽我的心一边总结了说我们宝贝只是性格内向，没有问题的。
      一岁七个月回长沙，发现比我们小四个月的干妹妹已经会到处指物了，再跟老公交流，还是得到一个结论：如果你再东想西想，我就冒火了啊！我儿子并没有问题
      一岁八个月，看到宝宝树上一个妈妈发了帖子，一对比，我家宝宝好像都能对得上，于是开始陷入恐慌。跟老公交流，得到一个结论：我觉得你应该去看看医生了，你这样下去，儿子没病也会被你整出病，王希望你以后不要在王面前再提一个字关于儿子不好的。自那以后，我的心也再没有放下过，但是我很迷惘，除了恐慌，却没有去查查该如何干预，白白浪费几个月时间。其实也是自己也不敢接受这个事实。
      一岁9个月，儿子奶奶从老家过来，我强行的提出要带儿子去医院检查下了，因为小区里有很多个同龄小孩子都会说很多话了，而我家的爸爸妈妈都是很少叫，更别谈主动语言了。这时他爸爸也没有反对我去医院检查了，当时医生开了检查单一啪啦，说了一句，他是有些自闭症的症状，但是不见得一定就是，先做检查再说吧，于是就开始各种预约检查。从医生的话中我再次明白了一些东西，于是当晚回家大哭一场，结果一样的，没有人会安慰我，只会朝我发脾气，说我胡思乱想，这样哭哭啼啼反倒影响儿子的状态。检查结果8月12号才出来，等待检查的中途，我独自跟我的姐妹们一起去三亚旅行了5天，大家都懂的，心里已经明白但是又不敢接受，所以旅行的心情也就可想而知了。我出去5天，儿子居然在家不哭也不闹，这让我比较痛心。
   8月12号，也就是一岁10个月了，去做完最后一项检查并找医生看结果，医生直接告诉我：孤独症，并让我立即作决定要不要住院治疗，只记得当时懵着头走出了医院，虽然有心理准备，还是难以接受。路上又被老公骂一次，说我是个不负责任的妈妈，一点点打击接受不了，说这样的态度会影响孩子，说我应该积极面对！
   当晚回来，老公也立马查资料，找机构，并另外再挂了个副教授号准备重新看看结果。
   找到机构之后，我们又去儿童医院找医生看了，当天医生跟我崽互动了下，就下诊断说，你这个不是孤独症，但是智力上可能有些问题，也要治疗才行。当时医生说不建议机构治疗，要以医院为主。回来商量了
   一下后还上决定去机构先干预再说。

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-19 21:24
先说一下儿子上机构之前的情况：很明显的就是不指物，无实质性语言（喃语多），认知差，模仿一般吧。
刻板行为还好，偶有玩开关推拉柜子门敲敲打打，不过持续时间都还不长，阻止他也没有情绪。
社交上对人的兴趣不很大，不过也不抗拒生人，能分清亲人和外人。
情绪问题很少，偶有耍赖什么的也很容易转移注意力容易哄。
对牛奶过敏，大小便随意。
眼神交流还算一般，只是跟生人近距离接触的话就会回避别人的眼睛。
能听懂简单指令，比如把什么东西给爸爸或者妈妈，丢垃圾，亲亲，抱抱，握手，吃饭睡觉之类的生活中常见的词汇能听懂。（正因为这样，孩子爸爸就觉得孩子没有问题）
从没有过摆直线转动西啊转圈之类的行为问题。

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-19 21:50
8月17号开始上机构上课，（当然从知道结果那天开始我就自己在家开始有意无意的训练他了）。机构每天两节课，一节感统一节个训，各45分钟。
到现在上课一个月了。可以说孩子上发生了翻天覆地的变化了，我得慢慢的记录下来，这样子我以后才会有条不紊的将儿子的训练进行到底。
1.会指物了，在外面看到有兴趣的会指给我们看，自己想要的东西也会指了，不再像以前是拉着大人的手去了，问他什么东西在哪里会正确指出来，家人也能指出来，要吃什么菜自己指，这真真是一个大大的进步，后悔了解晚啊，要是早点知道早点训练儿子指物，认知就自然上来了。
2.认知立马上来了，之前教什么都乱指，现在教两三遍能记住，人的身体部位我大概花两天让他全部记住并能全部指正确了，挂图上的水果基本能认识，动物只能认识几个，貌似对动物不感兴趣。墙上的卡片基本能认识，绘本能跟着大人讲的指出来了。也能准确的拿出妈妈说的哪一本绘本了。
3.听指令多了，这点要感谢个训老师，去课堂上看了一节，发现他听老师的指令非常配合，拍手跺脚拜拜敬礼摸头击掌摸肚子举手等等简单的不在话下了。
4.理解能力提升了，这个后面再用实际例子来解释。
5.模仿能力提升，之前也会观察大人做动作，但是明显感觉他自信心不足，想模仿又怕做不好的感觉，现在不管怎么样老师做动作他都会跟着挥舞了，生活中看到大人做什么也会跟着学。也会模仿别的小朋友玩。
6.自信心更足了。可以在外面和小朋友一起跳舞了，虽然是乱舞。之前都是在家里跳。
7.能坐得住是他一直来的优点，个训老师倒是说在他的课堂上非常配合，可以坐住不会乱跑。现在在家就是跟他玩的注意力集中时间太短，稍微需要动脑筋的，玩一会儿就耍赖了。
8.出门跟人打招呼比较配合，除了几个非常熟悉的，其余的都是要家长叫才会去。一般会握手敬礼拜拜亲亲，碰到那个喜欢的阿姨还会主动跟人家做个笑嘻嘻的动作。

9。简单的称呼会了，爸爸妈妈一直会，现在会爷爷奶奶叔叔阿姨老师干妈，一般都是在有强化物的情况下才叫，并且感觉个别音是不准的。很担心以后会口齿不清。基本没有主动语言，需要什么还是靠指。
10.大小便我刚训练了一个星期，刚开始上强烈抗拒，现在也会抗拒，没那么强烈了，因为马上进入冬天，没办法，只能委屈他了，因为他尿湿裤子必然要湿一只鞋子。

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-19 21:59
从知道结果的那一天，其实应该是自从看了宝宝树上一个妈妈的帖子之后，我也和论坛上每一个家长一样，经历了太多的情绪，现在都说不清楚了。只记得第一个感觉就是，为什么是我？为什么会是我的孩子出了问题？我简直是不能接受这个现实，各种逃离这个世界的念头都有闪过，最终还是怕死。想着反正怕死，那就活着吧，既然活着，那就好好活吧。既然儿子选了我做妈妈，我还是应该让他不管怎样也要快乐一生。
虽然心里是想通了，可是每每夜深人静的时候，看着儿子熟睡的样子，又不得不把他跟孤独症几个字联系起来，我又好心痛，儿子的未来又会怎么样？我到底能坚持多久？每天最害怕的就是醒来，因为一醒来就得面临赤裸裸的现实。好疲惫。加之孩子爸爸总是跟我不同步，我内心的压力无人分担，很多时候几近崩溃。

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-19 22:04
今晚跟孩子爸爸在饭桌上又因为一件小事俩人争起来了，我说着说着各种委屈得哭起来，其实让我更加心痛的是，儿子对我的流泪并没有感觉，他还是继续快乐的吃着他的饭。虽然我也清楚要在孩子面前展示最乐观开郎的一面，今晚确实也是忍不住了。难道我的儿子真的不能明白妈妈的情感吗？

平时他好像也挺会看脸色的，每次我板着脸做出生气状，他也会鳖着嘴巴眼泪哗哗转的

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-19 22:39
看了很多老师的意见，说两岁以下的孩子不宜给太多的训练！于是我每天制定的计划就是，以培养他和小朋友之间的感情为主，让他多多和小朋友玩耍，辅以运动，比如滑板车，扭扭车小三轮等，在家里的空余时间就多读读绘本玩玩具！当我意识到孩子出问题后，才慢慢来观察孩子和小朋友玩原来大多数都是自己玩自己的，从来不会分享不会交流，在观察期间我是各种受打击啊，原来我之前都没有意识到这个问题。于是，开始带着孩子跟小孩互动，跟他们躲猫猫，跑步，一起玩滑板车，一起分享零食……娃只要往边上跑，我就立马拉回来。到现在娃还是有了明显的进步，看到那几个熟悉的小伙伴会露出高兴的表情了，也愿意跟他们在一堆玩了，虽然只会玩一些简单的项目，可以跟他们牵手了！目前我感觉我儿子社交最大的障碍还在于语言和理解上，第一他不会讲话第二复杂的语言他听不懂，所以导致其他孩子要是玩一些复杂的游戏他就会走开，或者自己一个人默默玩。不过看着孩子一天天进步，我内心真的是开心的，真心希望宝贝能够早日回归主流社会啊

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-19 22:43
现在每天的时间安排是上午起床吃完早餐读一本绘本，然后带出去找小朋友玩，到中午回家吃饭。午饭后休息一会儿上床睡觉到下午四点起床上机构，回家晚上七点，饭后八点又出去以运动为主跟小朋友玩玩，九点多回家洗澡，床上再跳跳翻翻跟斗关灯听歌入睡

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-19 22:47
值得欣慰的是他每天睡眠质量很好，自己入睡醒来就躺我旁边翻来翻去玩！自己吃饭很好，杯子喝水很好！就是如厕问题不好，穿鞋不会，脱鞋也不利索！这两个问题除了一遍遍训练之外，还有无其他便捷的方法呢？

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-19 22:51
跟孩子爸的关系已经到了淡如白开水的阶段了，他觉得我一天神经病似的自己给自己施加压力还不会自我调节，所以也懒得听我倾诉了，我也懒得跟他沟通了，因为沟通再三他还是以放羊的方式带孩子，要不就是一遍又一遍的在家对孩子发号司令！所以我们现在基本一天说不了几句话！最让我累的不是孩子的康复，大家都懂的，而是没人能够分担！

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-19 22:53
今晚终于趁孩子早睡，写下了最近一段时间的情况，也一样论坛上的大虾们能为我指点迷津，在此感谢！

作者: yzugwh 时间: 2015-9-19 23:28
宝妈坚持。你家跟我家情况差不多，我女儿大你九个月，比你儿子同期还差一些，也是8月份开始训练，进步有但不是很大。我也面临你的苦恼，在家只有我每天心急火燎地查资料学知识而她妈却始终不肯重视，即使现在全职在家也还是有空玩手机丢女儿一人在玩，而我下班回来还要干私活，真是心有余而力不足。刚才又跟老婆谈了一次，希望她以后能真正负起责来吧。
其实你现在非常幸运，一是你去的医院没有随随便便给你下个语言发育迟缓的结论，那会真正耽误时间；二是看起来你找的机构很合适，你儿子进步很大，这非常值得欣慰。
放平心态，积极训练，老天既然给我们下了这么一个任务就接受吧，我们不是一个人在战斗

作者: ZXJML 时间: 2015-9-20 09:47
宝妈，你家孩子进步儿童医院不是说不是自闭吗？

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-20 13:31

ZXJML 发表于 2015-9-20 09:47
宝妈，你家孩子进步儿童医院不是说不是自闭吗？

是第一个医生诊断是自闭，第二个医生说不是自闭，根据孩子平时的情况表现，我不能相信第二个医生的

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-20 13:34

yzugwh 发表于 2015-9-19 23:28
宝妈坚持。你家跟我家情况差不多，我女儿大你九个月，比你儿子同期还差一些，也是8月份开始训练，进步有但 ...

谢谢宝爸鼓励，你比我更辛苦，每次跟孩子爸爸谈了之后他总是管不了多长时间又恢复放羊的状态！不管怎样孩子有进步我还是会坚持

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-20 23:38
今天周末，让趁娃睡觉我溜出去逛了几个小时，给娃买点秋装，娃醒后就由爸爸带去篮球场玩篮球。回来后教他做我最棒的手势，

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-20 23:42
娃回来在卧室站床边看绘本，指着自己喜欢的图案，用眼神表示要我说，我故意当没看到，走出客厅，他又跟着我后面，确认我眼睛看到他后，又跑到床边指着绘本，意思要我配合他说出来！可是孩子，你为什么就不会主动的叫声妈妈呢？声音也能引起妈妈注意啊！发现他看绘本要是没有大人引导的话，自己就老是喜欢指着那几个喜欢的图案看，唉，这是刻板嘛？

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-20 23:47
晚上为给他剃头发，于是用ipad放动画片给他看，里面看到他最近学到的新动物大象，就立马指给我看，仍然是没有语言，就是指着，然后用眼神提醒我！这个要怎么突破嘛？让娃主动的引起别人注意！有件高兴的事就是中午娃爸爸教孩子在客厅投篮，受表扬之后，孩子看到我来客厅了，抱着球到我面前来引起我注意后，又跑篮球架面前投了一个球！立马表扬后，他又继续投。不知道这算是分享不

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-21 22:48
最近有个进步就是训练粑粑尿尿不再反抗了，每次拉到厕所就规规矩矩拉，不过都是被动的，自己不会主动喊，大人不喊他就拉裤子里。跟人打招呼会越来越配合了，握手敬礼亲亲拜拜都很自然了，称呼也不需要强化物了！在机构看到自己的老师跟别人讲话还会跑过去抱抱老师大腿，以示亲昵！每当这个时候，我就感觉我孩子肯定有救了，我必须努力

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-21 22:52
其实每天都有感觉孩子真的在进步，只是我每天都感觉自己做得不够，觉得时间真的不够用！现在跟小孩玩基本不会一个人跑边上去玩了，多数时间会凑在小朋友堆里，虽然只能玩一些比较简单的游戏，虽然有些被动，但是我觉得满意了，每天尽量多的带他跟朋友玩，并且带动那些妈妈一起做游戏，开火车啦，转圈圈啦，坐飞机啦……还是能从小脸上看到他开心的表情咯

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-21 22:59
还有个问题就是他在外面玩的时候对吃的东西特别敏感，不管谁说一声吃东西咯他就是反应最快的一个，并且不会跟小朋友分享。除非手里有同样的零食两份，那么他就会分给其他小朋友一包，要是已经拆开的东西，他是坚决不会分给别人吃。唉，每次看着都觉得好心酸！还有对于别人手里的吃的很容易引起注意，就站在人家面前盯着，不过好在他不会去抢别人的，或者别人给他的时候，如果我在背后说一句不要，也能立马把手缩回来！怎么样才能让孩子学会分享不那么自私呢？每次分零食我都是给其他小朋友一起分了啊

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-21 23:01
娃特别爱吃醋，别的小朋友是不能碰他的妈妈的！在家里他爸爸亲亲我娃立马就跑过来，给他爸爸嘴巴一巴掌，然后扳过我的脸跟他亲亲！这个时候其实内心是超幸福的

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-22 23:55
今天带孩子玩的时候突然下大雨，飞奔回来的路上娃学会了自己用手抱着脑袋挡雨！开车送宸妹回家，一进门，就直奔她家的玩具，各种玩具玩遍…只有当小孩子都处在一起了就会发现宝贝身上的问题，其他两个小女孩虽然也是自己玩自己的，但是懂得跟大人分享他们的喜悦，时不时高兴的在沙发上边跳边叫，相比之下，我宝贝就显得安静很多，自己一个人玩各种玩具，嘴巴一直是闭着的！想跟大人分享他看的东西都只是用手指加上眼神，坚决不用语言！唉！

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-23 22:57
娃今天又学会了两个词：巧虎，谢谢。虽然发音都不太清楚，不过他能跨出这一步，已经是极大的进步了！昨天开始给他看巧虎，很喜欢，边看还会边跟着做，看了洗手那节，爸爸拉着去洗手一点也不反抗了。感谢巧虎。一直觉得孩子没什么力气，玩玩具不会使劲，蹬三轮也没有力气，老师说是肌张力不好，加紧练吧！

作者: 如宝贝妈妈 时间: 2015-9-23 23:12
我们的情况一样独自着急家人都觉得还是没有问题是妈妈有问题难道要等到了上幼儿园被学校退回来全家才能重视问题吗！

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-24 22:42

如宝贝妈妈发表于 2015-9-23 23:12
我们的情况一样独自着急家人都觉得还是没有问题是妈妈有问题难道要等到了上幼儿园被学校退回来全家才能 ...

我现在已经不管其他人的意见了，自己该怎么干预就怎么干预，至于他们，只要不拖我后退就行了！换个角度想，全家都把他当正常孩子教也好！

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-24 22:51
个训老师说，今天学会了一些基本用品的用途了，比如剪刀，毛巾，牙刷……其实他很早之前就会在家里拿个盆子拿个毛巾给家里每个人洗脸了，每天早上都会让他自己刷刷牙，虽然耍得并不正确。突然感觉自己最近一段时间很松懈，对孩子的训练太少，有时候也很纠结，一方面不想他这么小就被束缚，一方面又怕这样放任他形成一些刻板不好的习惯。等过完两岁生日了，我该按照教程上面严格来要求了吧！每每到群里看到一些上幼儿园被退啊，或者在幼儿园行为无法控制啊这类消息内心就好恐慌。还是希望孩子以后能够自立于社会啊！不管怎样，先报点希望再说吧

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-29 23:30
有几天没有来了，因为跟孩子爸爸之间出现了情感上的问题冷了好多天，都谈到了离婚的话题上了。最终还是理智战胜了任性，努力的调和了两人之间的问题，恢复了以往的状态。是啊，儿子已经够可怜了，爸爸妈妈再分开他该多可怜啊！其实他每天都有一些微妙的进步的，我在欣慰的同时也一边制定新的目标，始终感觉自己头上有一坨石头压着喘不了气，不能让自己好好的放松一下。宝贝明显的进步在于认知和理解上面，还有小便很配合了，每次都能在大人的提醒下蹲着尿尿了，今天还主动的去厕所蹲了，虽然没有拉出来！下午在机构也主动拉着我去厕所了，当时心里真是无比的高兴！孩子在进步，我们总有一天会回归主流的。

作者: 奋勇前进 时间: 2015-9-29 23:45
语言上：简单的名词称呼基本都能喊出来，稍微发音难点的就乱喊！比如教他说糖，不会发，就乱发！一般要用到舌头发音的对他来说就比较难。称呼与人的对应没问题了，以前都需要辅助，现在只要说一句叫我，立马就知道妈妈了，然后我再指着奶奶说叫她，也能正确叫奶奶，常见的人物还是没问题了！昨天指着杯子问他这是什么。他自己立马指着说：杯杯！当时心里可高兴了，心里想着可以教孩子发音生活中物品的名称了！这两天孩子有些感冒，很多时候他都不愿意配合，与人打招呼都不太愿意了，总是喜欢哼哼唧唧的，听着多了会觉得心烦呢！出门更加不愿意走路了，要抱！其实孩子在上机构之前我一直觉得他的大运动能力还是不错的，只是最近一个多月真没有看到什么进步，反倒一天感觉他总是懒懒的不愿意动，以前超爱篮球足球羽毛球，现在也不那么感兴趣了！很困惑，孩子为什么突然就不爱运动了呢！还有，发现孩子在跳大龙球的时候，起跳落地双腿总是直直的，老师也没有去纠正，也不知道这样到底好不！

作者: 奋勇前进 时间: 2015-10-9 21:33
明天宝贝就两岁了，真的希望他可以健康快乐！刚刚度过一个快乐轻松的国庆长假，我早就想好了，国庆就和孩子爸爸带着孩子放肆玩就好了，也许是孩子感受到了父母之间融洽的氛围，每天都显得特别的开心，每天都有感觉到他的哪怕一点点进步！主动性进步了，熟悉的人会主动喊了，看到海报上的阿姨就自己对着喊阿姨，每当看着他能与人有哪怕一点点的交流我都会感觉很开心。这几天最开心的时候就是孩子会主动叫“粑粑”

作者: 奋勇前进 时间: 2015-10-9 21:41
接着上面，前两天还跟其他妈妈讨论屎尿问题，昨天早上就自己抓着鸡鸡喊粑粑了，太让我惊喜了，昨天高兴了一天。尿尿还是不会叫，不过基本上会配合大人到厕所去蹲着尿了，偶尔也会拉着大人去厕所，会自己提裤子了，虽然提得不那么好！眼神交流越来越好了。和大人的交流比以前轻松了，虽然没有交流性的语言，可以听懂很多的话了，感觉不象以前跟他交流那么困难，一个指令要发几遍，不知道是不是最近看巧虎的原因。每天一起床就是找遥控，嘴巴喊着巧虎。从外面回来第一件事情也是巧虎！

作者: 臭臭妈 时间: 2015-10-10 09:57
祝你家宝宝生日快乐！我儿子比你家小两个月，程度和你家差不多，我决定把他当正常小孩养了

作者: 奋勇前进 时间: 2015-10-10 22:05

臭臭妈发表于 2015-10-10 09:57
祝你家宝宝生日快乐！我儿子比你家小两个月，程度和你家差不多，我决定把他当正常小孩养了 ...

谢谢宝妈，我现在也觉得孩子很多时候还是很好的，除了交流上有些差距之外！我也是准备再上两个月机构了就自己在家带着玩了

作者: 奋勇前进 时间: 2015-10-10 22:10
孩子今天在机构门口对着一个妈妈笑咪咪地喊了两声阿姨，把人家阿姨乐坏了！晚上回来玩的时候时不时的跑爸爸怀里甜甜的喊几声爸爸，一会跑奶奶怀里喊两声奶奶。所以，我下定决心把他当一个正常小孩带！当然也得针对他的不足做干预！机构的两个老师这几天都跟我反馈说孩子棒极了，上课超级配合，心情好。宝贝加油！

作者: 奋勇前进 时间: 2015-10-11 23:07
今天带孩子去一个好久不见的妹妹家玩，发现孩子跟不太熟悉的小朋友在一起总会显得特别不高兴的样子，而且也不太理人家妹妹！很喜欢去玩那个螺旋状的滑滑梯，玩得不肯走。

作者: 奋勇前进 时间: 2015-10-11 23:09
中午在餐馆包厢吃饭，他吃完后倒也不会到处跑，就在包厢里面，可是总是时不时的去推拉装碗筷的柜子门，阻止了，过会儿又去推拉，郁闷！

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