以琳自闭症论坛

标题: 满带希望与爱上路 [打印本页]

作者: mamadechenchen 时间: 2015-8-11 09:28
标题: 满带希望与爱上路
宸宸今年就要上小学了，在这个园地里为他开一个帖，记录下他的人生之路的欢欣与悲苦，无论怎样，希望有更多的人带着爱和希望来

作者: mamadechenchen 时间: 2015-8-11 09:34
来对待我们的自闭症孩子。宸宸出生于2009年3月，他是在我极大的忧惧中出生，因为我亲姐姐的儿子就是中度自闭，我结婚后36岁才生孩子，生之前做过各种检查包括到协和找最著名的做羊穿的大夫做了羊水穿刺，一切检查结果显示正常，可是老天故意惩罚我家，宸宸还是个自闭症宝宝。

作者: mamadechenchen 时间: 2015-8-11 09:40
我母亲是独生女，但她的交往能力极强，我父亲一家都是老实善良极其本分的人，但我父亲一家现在到第四代，除了我们家，其他孩子都是nt，我姐是八十年代末的重点大学工科毕业生，我是21世纪初的硕士毕业，我们一家的自闭遗传基因不知从何而来。宸宸两岁半由贾美香诊断为自闭症倾向，四岁半时找过甄岳来老师，评价为正常孩子100分，宸宸85分。

作者: mamadechenchen 时间: 2015-8-11 09:50
宸宸五岁半左右分清人称代词，三岁多吧学会使用筷子，最近一个月，现在近六岁半，发现能够完全不撒饭，约三岁多四岁吧自己知道上卫生间和说出大小便，但是现在都还是大人给擦屁股，一直上普通幼儿园，从未尿湿或弄脏过裤子，可能是老师一般一节课就要领着他们喝水和上厕所吧。宸宸现在问问题疑问代词还是只会用怎么，昨晚没有提示，自己头一次说了一句爸爸为什么生气了？走路一跑一颠，喜欢看旋转和圆形，近一年了，一直迷恋稻香春的盒子，每天念叨，经常逼着家人给他买。语文读书认字还可以，机械记忆力强，数学极差，完全没概念。还有宸宸还有自闭症孩子的一个典型特征，那就是长得很可爱，我们同事说看那模样就像旧社会大户人家受尽宠爱不用背负责任的小儿子，油光水滑、细皮嫩肉的。

作者: mamadechenchen 时间: 2015-8-11 09:59
自卑、痛苦、绝望、伤心在别处只会收获嘲笑与怜悯，在这里可以放心述说，他九月份上普通小学，因为有些特殊情况，划片进了北京极好的一所小学，因为家庭情况所限，无人接送，只能上这里，心里却是极其担忧，希望在这个方姐开创的家园里找到同伴与慰藉，给我和我的自闭症儿子勇气与希望！

作者: ruirui2011 时间: 2015-8-11 20:26
加油！宝贝程度还是很不错的

作者: mamadechenchen 时间: 2015-8-12 10:23

ruirui2011 发表于 2015-8-11 20:26
加油！宝贝程度还是很不错的

谢谢您对宸宸的鼓励。

作者: mamadechenchen 时间: 2015-8-12 10:33
看到这里很多妈妈都是全职，从未敢想过做全职，我和我姐都没有那个经济实力，如果我们都做了全职，我们的家估计早散了，我有收入才能保证宸宸的良好生活。宸宸爸爸也还是会管他教育他，但在宸宸爸爸心中，他至亲的血脉是他刚六十的妈妈（他妈20来岁就生他了）和年近四十的弟弟，现在加上他弟弟刚找到的媳妇，他心中全装的是他们，他把他弟弟当亲儿子一样宠，每天担心弟弟喝酒没，工作怎样，有没有哪里伤着哪里痛，连喝醉后的酒话都是：我就这么一个弟弟，不许欺负他，每天必给在同城的弟弟妈妈答几个电话，付出巨大精力和代价在北京给妈妈弟弟找房子，而对于自己的儿子，可以出去十几天不闻不问，毫无音讯。看着那么多离异的自闭症孩子家庭，想想宸宸有个亲爸爸总比没有强吧。

作者: mamadechenchen 时间: 2015-8-12 10:45
郁闷牢骚说完了，开始为宸宸写日记了：2015年8月12日晴本来看了康康妈妈的做法，让宸宸每天口述他能记的事情，我们来记日记，上个月学前班结课，我和老师谈了谈，老师说（我们给幼儿园老师、学前班老师经常送礼，所以我有时都分不清她们是否看在这些面上，从来没说过宸宸不好，都是正面积极鼓励的话，不过她们肯接纳关爱宸宸，我们都已经感激不已了，老师们带他们这种孩子真的很辛苦）宸宸每天写日记很烦，可以在聊天中说说就可以了，老师对他的评价是心里有数，要跟他讲道理，上课朗读很大声很熟悉，上正课一般还可以，下午放学后的兴趣班就较烦躁，兴趣班就坐不住了到处乱跑，上美术课就不跑。有时不搭理人，不爱看木偶剧和动画片。

作者: mamadechenchen 时间: 2015-8-12 10:56
昨天晚上，给宸宸洗完澡，已经九点了，应该上床了，他还要看《大头儿子小头爸爸》，他只喜欢看这部动画片，他不愿意说：“我不想睡觉”，我写论文也烦了，把ipad抢过来不给他，他现在急了，就拍手，还有就是想咬我手臂，我没让他得逞，他转悠了一会，说：“我拿去放起来。”我就给他了，结果他拿走又开始看起来，他爸爸说：“你看完这集就不看了，好不好？”他说：“好！”看完了，果真自己就收起来了，也没要。我真的很内疚，应该好好说，每次做数学，都是最后失去耐心，大呼小叫，有时还动手，他上次哭着说：“我不想做数学了。”我问为什么，他说：“做数学妈妈会笑话我，还会骂我打我！”唉，看到他近乎白痴的数学能力（十以内加减还有数指头，有时还会数错），我真的很绝望。其实还是心态没放正，一直期望他跟正常孩子一样，怕他出去给我丢人，想起我姐姐的一句话：“生了这样的孩子，还会要脸吗？只能做厚脸皮了。”我要调整心态！

作者: mamadechenchen 时间: 2015-8-12 11:34
今天早上，他爸爸跟他说：“我今天要坐飞机去出差。”他问：“去哪儿啊”，他爸说：“江西南昌，南昌市江西的省会。”他说：“我们家在北京。”他现在跟大人能有四五句话的对话，我们是大人也能猜出他的想法，如果孩子们也能理解和包容这些自闭症的同伴该有多好啊。

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