左图是大约一岁的马克,两年后,他被确诊为自闭症;右图是他16岁生日前在家中拍摄的。
马克的成长,每年都那么艰难。一开始的时候,马克会朝墙壁扔鸡蛋,往地板倒牛奶,所以他们家用一把大锁把冰箱门锁起来。他们还把客厅家具都清空了,用橡胶围栏团团围起地板上的气垫,这样马克有感觉统合需要时就能往地上摔而不会受伤。父母清晰而坚持地让马克认识到,如果他想要得到什么吃的喝的,只有用语言或手语或指着相应的图片表达要求才能得到。
辛西娅决定让马克在家上学,因为父母认为传统公立学校无法有效应对马克的短处,也不会认识到他的长处。8岁的时候,马克的语言和行为能力已经与同龄人相等,但是在社会性思考方面仍然保留着典型自闭症特征。
“那时候我大概知道有很多规矩,但是不记得是什么规矩,”马克在电话中对我说,“在和人打交道时,很难记住什么应该做、什么不应该做。”他小时候读不懂出社会线索(social cues,即各种语言的或非语言的社会互动,例如脸部表情,讲话语调,身体姿势等。——译者注),而且即使觉察到了,也不知道是什么意思。
他太鲁莽,感觉太异常,太不懂与人保持身体距离。辛西娅开始着手干预马克的社会障碍。她和马克一起观看《Leave It to Beaver》的录像,每两分钟暂停一次,让马克猜猜接下来会发生什么,猜猜剧中人物在想些什么,或者为什么剧中人物会那样做。看完了这部剧集,就继续看下一部《Little House on the Prairie》,让马克反复练习怎样读懂脸部表情。
“我记得那时妈妈提的问题是很难的,那些录像我根本看不懂。我知道妈妈的做法是有理由的,”他感激地说,“只是当时不知道到底看这些录像到底能管什么用。”
在公园和餐馆中,马克在爸妈的指导下观察路人的脸部表情,玩社会侦探的游戏。辛西娅让马克寻找线索判断路人的人际关系或当时情绪。“他不像其他孩子自然而然就会看脸色,所以我就得一遍一遍教,直到他会为止。”辛西娅说。
马克小时候,父母送给他一个机器人作为圣诞礼物,他第一眼就迷上了这个玩具。为了激励马克练习社会技能,辛西娅开办了机器人俱乐部:马克和其他四位普通同龄孩子每周有两个下午在马克家一起玩。一开始他们只是组建机器人,很快这五个孩子就开始 、给机器人编写程序,还开始比赛。
两年之后,马克杀入了世界级的机器人竞赛。在竞赛中,马克必须与随机配对的搭档,来自新加坡的几个少年合作。他们赢了好几个回合。这个时候,离专家宣布马克不再符合自闭症诊断标准已经有 3 年了,尽管他仍然留有某些社会性缺陷的特征。当辛西娅看到马克在世界大赛中与组员们密切合作时,她离开赛场偷偷哭了。
马克很清楚自己是怎样一路走来的。“有自闭症并没有错,但如果没有自闭症,我的人生会轻松很多,”他说,“自打记事,我就知道自己有自闭症,但是从来不觉得自己有多自闭。我只觉得我就是我,这就是我对自己的感觉。”
黛博拉的研究还发现,自闭症康复者仍然会有某些残留症状,至少痊愈初期会有,包括社会行为怪异、注意力缺陷障碍、重复行为、轻度的刻板兴趣和轻度的因果理解困难等。对于马克来说,他的残留症状是讨厌像蛋饼这样让他觉得滑溜的食物、讨厌纸张的触感,这些他都会小心避免。辛西娅说每次她跟人说马克曾经患自闭症,人家都会像看妄想症患者一样看她:“连医生都说: 其实当年是误诊,因为自闭症是不能痊愈的 。这太打击人了,马克努力了这么多年,否认他做的一切是不公平的。”