以琳自闭症论坛

标题: 黄豆米充满爱的成长记录【1岁半开始家庭为主的训练模式】 [打印本页]
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-7-4 23:40
标题: 黄豆米充满爱的成长记录【1岁半开始家庭为主的训练模式】
本帖最后由 妈妈爱豆米 于 2015-7-5 00:21 编辑

之前一直在博客给豆米安家，在豆米康复训练一周年之际，决定在以琳论坛再给豆米安一个家！

我在豆米10个月时开始联想到“自闭症”这个病，因为当时的豆米“听而不闻，视而不见”，连基本的叫名字都没有反应。
但当时并未重视，抱着侥幸心理，直到豆米1岁4个多月，仍然呼名不应，听不懂一句话，我开始在网上查阅各种资料，加入各种自闭症QQ群，并带豆米去医院检查。
直到1岁半，豆米开始以家庭为主，机构为辅的干预。漫长的一年，也走了不少弯路，在豆米2岁半之际，写下这篇随感留作纪念。

后面的帖子将从豆米1岁多的情况开始写回忆录。之后再持续记录。

豆米康复训练一周年随感

早期干预一周年了，豆米也步入两岁半。现在的我已不再像一年前那样抱着幻想，认为三岁会摘帽；我也不再像半年前那么心急如焚，认为要全天上机构，个训越多越好。现在的我已清醒地认识到这是一条长期的战线，在当今中国的国情下，家庭康复一定占主导地位，家长是孩子的终身康复师。我也清楚地意识到，孩子的程度是可以变化的，功能也是可以变高的，也许一岁半时是重度，三岁时变成中度，六岁时就变成了轻度了。。。一切皆有可能，只要你努力。

方静老师告诫我们，六岁前不可以让孩子有超过五分钟的独处时光。确实是，每周不低于40个小时的密集干预是走向康复的最低保障。其他家长不懂为什么不可以让他们自己玩一会？我懂，因为我太了解自己的孩子了！会自己玩玩具就不是星星的孩子了，你所看到的他自己玩其实是“自闭而快乐着”。他们没有正确的玩法，只是在“自我刺激”，教会他们玩玩具是一件很重要的事情，也是非常难的事情。现在的我如果偷懒玩下手机，就会看到豆米开始“放空”，开门关门，转电风扇，开水龙头，玩杯子勺子，丢东西从高处落下。。。乐此不疲。。。我的内心就会涌起强烈的负罪感！我在浪费时间，而他则在退缩到自己的世界里！

今天以琳论坛的专家听了我给豆米教认识颜色的步骤方法并且一周就学会后，说我家豆米能力好，说我教的方法不系统不专业，学会了不是因为我教得好而是因为孩子聪明。听了这评价，我又乐开花了，确实，听了那么多讲座，看了那么多书和资料，我还真没有按照理论上的那样系统而专业地去教过他什么。老师也说过了，根据孩子的实际情况教，不要生搬硬套。在我眼里，我的孩子就是很聪明，教什么都能教会，当然仅限认知哦。

我清楚地知道豆米的核心障碍，语言及非语言沟通障碍，社交障碍，至今只会发“妈妈，爸爸，我，奶奶”的音，手指指物训练了一年，还不能有需求时主动指物，点头摇头那更是不会也不理解。接下来半年时间，我打算生活中重点训练豆米的语言及非语言，扩展玩具的有意义玩法，建立读绘本听故事的习惯（基于他们的理解力和注意力这是非常困难的一件事），同时还有大运动、精细运动和模仿能力、听指令能力的继续培养。

愿豆米在三岁前获得更大地进步！

作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-7-4 23:56
因为豆米在婴儿时期与人一直没有情感上的互动，我很难体会到当妈妈的感觉或者说那份乐趣。相反，在外面遇到别人的宝宝，我总是觉得她们是那么的好玩！一直以为我家豆米遗传了他爸爸的“闷骚”性格。直到1岁1个月，豆米开始对我表现出喜爱，迎接我下班回家，这让我一度打消怀疑他有“自闭症”的念头。现在回顾起来，真的都是“自闭症”的婴幼儿早期症状……

豆米，妈妈的宝贝，我是如何爱上你
——写于2014年2月6日

      宝贝，妈妈春节放假陪了你一周，今天你1岁1个月了，妈妈晚上回家时，你开心地飞速爬到门口迎接妈妈，大球挡住了你的去路，你努力地爬上来伸出双手让妈妈抱。妈妈抱你到房间，边换衣服边和你对话，你尖叫着开心极了！妈妈抱你到爬爬垫，拿起两个圈圈示意“对对碰”，你看了一眼也做起了“对对碰”；妈妈又拿起圈圈丢进盆子里，你也将圈圈丢进盆子。妈妈开心极了！
      宝贝，一周前，你只会将圈圈到处扔，这个动作你重复了4个月。你的小小进步让妈妈惊喜不已！

      妈妈怀你37周整时，你便迫不及待地出来了。出生头一周，别的宝宝出生时就睁着大大的眼睛，而你每天只睁开一次眼睛，而且是眯一小缝儿，每次就一会儿；别的宝宝3个月竖头，你6个月；别的宝宝6-8个月坐稳，你是10个多月才坐稳；别的宝宝8-9个月爬行，你快11个月才会爬；别的宝宝很早会叫爸爸妈妈，你至今除了会尖叫“啊”，其他什么音都发不出来。你3个月前几乎没有笑过，小时候最常见的表情是皱着眉头，你半岁前很少被逗乐，只有你自己想笑才会勉强笑笑，笑出声那更是少之又少。

      最让妈妈担忧的是，从你2个月起妈妈就发现你不喜欢看人，对人没有兴趣，无论妈妈怎么呼唤你，你都没有反应，也不看妈妈一眼，这个现象持续到你10个月，你在妈妈下班回来听到“豆米”会抬头看我了，你也会和妈妈玩躲猫猫了。妈妈从你9个月起，开始教你“再见”、“欢迎”，可是你至今都没有学会，其实是你根本就没兴趣学。但是妈妈知道你在进步，因为最近你终于对妈妈的脸有兴趣了，你会扬起头看着妈妈，摸摸妈妈的嘴巴或鼻子，听妈妈和你说话。现在你终于能够模仿妈妈的这两个动作了，妈妈相信你学会“再见”、“欢迎”的这一天也不远了！

      曾经多么担心你和别的宝宝不一样，甚至有一段时间怀疑你是不是患有儿童孤独症，现在妈妈不再担忧。因为，即使你是慢一点，开窍晚一点；即使你是一只“笨鸟”；即使你具有天生酷不理人的个性……但，这些都很重要吗？这只是你的天性，你不同于别的宝宝的特性而已，你是妈妈的唯一，无论怎样，妈妈对你也永远不放弃，不抛弃，而且妈妈对你非常有信心！

      妈妈希望你有一个健康的身体，妈妈每天给你做操和按摩，愿你不再生病；妈妈主张放手放养，不会限制你的娱乐，只要确保你的安全，你每天乱扔多少玩具，开关多少次门和抽屉，妈妈也不会阻拦；妈妈不会因为你不与人互动而放弃与你的对话，你玩到哪里妈妈追到哪里，你看到哪里妈妈说到哪里，尽管你至今都不会指物，妈妈也会坚持教下去。

      谁要你是妈妈的宝贝？虽然这浓浓的爱意来得很迟，很多妈妈在宝宝出生一个月时便有了爱的感触；虽然曾经带你带得很疑惑，甚至有过心灰意冷，但我终究是爱上你了，我的宝贝！
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-7-5 00:15
这时的我已经确诊豆米是孤独症了，虽然医生并不敢下确诊，只说有倾向，但我们内心已经认定。这是一段极其痛苦的时光，我没有任何心情上班，我每天默默不语，只要领导和我谈话，我就泪流满面，感谢领导和同事给了我很多帮助，我的工作几乎都分给了其他同事，在办公室里我所有的时间都在看论坛、看QQ群、看网站……

即使你是星星的孩子
——写于2014年7月28日

       带豆米在外面玩，会碰到许多小宝宝们，习惯性地去观察他们，尤其是他们的眼神。那些小宝宝，有的看起来还很小，九十个月吧，就能盯着我或者盯着豆米看，有的还会望着天上的小鸟指着笑，然后听妈妈告诉她:小鸟。这是再正常不过的画面了吧？相信每个妈妈在宝宝很小的时候都能体会到这种互动的愉悦！可是这温馨的画面对我来说却是个梦！这个梦不知道要做多久？能实现吗？我好期待啊！好期待豆米你能在外看到一个新奇的事物，用你的眼神，用你的手指与妈妈分享！

       妈妈也会羡慕其他的妈妈，会想自己的宝宝为什么不是这样。可是你是妈妈的唯一，是妈妈的宝贝，妈妈只能一手抱住你，对你说妈妈爱你！尽管你什么都听不懂。你也注意不到妈妈的喜怒哀乐。

       在你两个多月时，妈妈就注意到你的一些问题，尽管你吃饱了睡醒了，也看不到你精神愉悦的表情，而是一直皱着眉头，仿佛很不喜欢这个世界。在你六个月时，别的宝宝一百天就笑会出声了，可你只会微笑。在你十个月时，别的宝宝都会拍手或再见了，可你总是一副目中无人的样子，对物体都能看到听到，对人却是充耳不闻，视而不见。这是妈妈第一次联想到孤独症这个词。

       妈妈被网上百度的文章蒙蔽，认为两岁才能诊断孤独症，抱着侥幸的心态，认为这种事怎么可能发生在我头上？多低的概率啊！等到你一岁了，妈妈再次疑惑，为什么叫你名字都没有反应呢？为什么你不看人？为什么你不指物？为什么你和孤独症婴儿时期表现基本一致？可是妈妈回来了，你会兴奋啊！妈妈回来了，你会要求抱啊，你会和妈妈躲猫猫啊！你会找妈妈要小饼干啊！你会无聊了找妈妈玩啊！妈妈又咨询了育儿专家，得到是个体差异或带养方式问题。于是妈妈耐心等待，同时加强与你的互动。

       你1岁4个月了，妈妈等不下去了！各种焦虑疑惑不断涌上心头，妈妈开始加入各种自闭症群，咨询有经验的妈妈。妈妈还电话付费咨询了北京贾美香教授。这时的你仍对叫你名字没有回应，看人只看一会目光就逃离了，你也不会指物，只会把妈妈的手当工具，如果妈妈手上有个其他物品，你会先丢掉它，再抓起妈妈的手放到你拿不够物品的地方，以表达你的需求。你听不懂任何简单的指令，跟你说话真是白说啊！9个月开始教你眼睛鼻子在哪里，都是白教的，仿佛人的语言在你大脑里留不下痕迹！那些社交性的手势就更别谈了，再见，欢迎，怎么都不会模仿，没有意识。

       除此之外，随着年龄的增长，你还出现了一些刻板行为，这也是妈妈后面才意识到的。11个月开始开门关门，沉浸其中乐此不疲；普通玩具兴趣不大，沉迷于小盘子，小杯子，小盖子等各种圆形的无意义物品；迷恋小线头小纸片，只要哪里有就进嘴里；喜欢玩手指、弹手指、做兰花指……

       妈妈无法说服自己你是个正常的只是发育有点慢的孩子了，妈妈花大量证据动员了全家重视，重视起来，去医院检查，尽早去康复机构训练！这是一个痛苦而艰辛的过程，一方面家人里不认为你有什么不正常，只觉得长大就什么都会了，另一方面医院的各种检查漫长而痛苦，需要你配合。直到你1岁5个月，儿童医院康复科主任认为你问题很大，精神发育迟滞，有孤独症倾向，建议我们长期做特教康复训练。

       当医院把诊断结果告诉妈妈时，妈妈很镇定，很平静地接纳了这个事情。因为在过去的一个月里，妈妈的眼泪已经流干了……爸爸在这一个月里，虽然开始很反对妈妈带你去做检查，和妈妈闹过矛盾，但是他背地里一直在网上查资料以验证这不是问题。其实在医院结果还没出来时，爸爸内心也已经认定了这个事实，爸爸妈妈抱头痛哭，上天啊！为什么这种事要发生在我们家庭！！我们究竟犯了什么错？？

       听过一个著名的自闭症机构校长同时又是自闭症孩子妈妈的讲座，她说每个自闭症家庭都会经历"怀疑，不相信不甘心反复确诊，痛苦，绝望，平静接纳，坚定地寻求康复之路"这样一个过程。妈妈仅仅用了一个月时间就走到最后一步了吗？豆米，你有一个坚强乐观的妈妈，虽然妈妈写这篇文章时一直流着泪，但这不代表妈妈没有信心陪你走过漫长的人生路。妈妈不会让你一个人孤单，妈妈要让你快乐。

       接下来妈妈在康复机构排队，你1岁半进了武汉麟洁康复机构，是里面最小的孩子，因为年龄太小，目前只上一节PRT课。妈妈又给自己报名了北京星星雨家长培训班，已经收到入学通知书了，大概在16年初。妈妈又咨询了很多星儿妈妈，大家都告诉我，孩子越大问题越多，后期的很多行为问题会让家庭多次崩溃！感谢很多不相识的星儿妈妈和特教老师给我了许多帮助，给我介绍了学习的网站、论坛、QQ群和书，还有优秀的感统老师和康复师。

       目前妈妈很焦虑，看到时间一天天过去，可是你却没啥长进，反而行为特点越来越接近孤独症特征，妈妈觉得每天一节课，一周才四次，效果不够，恨不得你半天上机构，半天请特教老师上门，周末上感统。妈妈又看到了《疯玩宝典》，可是你太难逗乐了，在家里好难疯玩起来，妈妈又恨不得每天能带你去儿童乐园。可是妈妈现在还在上班，妈妈不上班哪有钱给你做康复呢？经济也很重要，真是个两难的事情。妈妈只能在公司旁边租了套房，让从事教育事业很有耐心的外公外婆白天照顾你，妈妈下班就能和你玩了。

       宝贝，妈妈现在已经不在幻想了，不管你是什么，你是个孩子，孩子该有的一切，妈妈都给你！妈妈希望你快乐就好，妈妈也会尽全力康复你，希望你有一天能听懂妈妈的话，能开口说话，能生活自理，妈妈就心安了！
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-7-6 18:39
在豆米1岁8个月时，我很疑惑DTT回合训练法会不会导致情绪问题。因为豆米性子很急，又什么都听不懂，什么都不能配合你。让他能配合你完成一个目标，真是一件很困难的事情。我请教了一些专家，

北京星星雨教育研究所李贺老师：

首先不得不说，一个1岁8个月的孩子您想把他训练成什么样呢？按照正常孩子的发育水平，1岁8个月孩子的口语发育水平，在这个阶段的孩子只能发一些叠音，在需求表达上基本没有口语，多用动作表达，且配合时间短，持续耐性时间短，自控力几乎没有。所以我们的经验是这么小的孩子要以玩为主，训练为辅。

值得赞扬的是您能从孩子的兴趣点去教孩子，这在训练过程中是非常正确的一点！可以生活中加入训练，关于ABA的操作训练：

因为孩子目前没有成熟的口语表达，只要他用自己的正当的表达方式（如伸手指、拉妈妈手去、口语表达“要”并伸手指等动作都可以，但是哭闹，自伤，他伤等不适当方式不可以）表达出了需求，我会立即马上满足孩子并给予表扬。因为这个时候我的目标是孩子表达他的需求，而不是配合！如果我是孩子，我每次很困难地表达了需求还要有附加条件才能得到满足，我会没有主动沟通的积极性，会越来越被动的沟通！

关于用孩子喜欢的玩具来训练他的配合能力这个问题，首先要考虑1岁8个月的孩子的配合时间是多久，观察你的孩子配合时间是多久，以此来制定训练时间的计划。利用孩子的兴趣来训练是对的，但是，你要分清，用来给他做训练的东西是教具还是给他的强化物。我的做法是：我会把他喜欢的玩具当作强化物出示给他。

您不能要求一个只有1岁8个月的孩子的认知水平达到能理解你数5个数就能马上控制住自己并继续配合你要求的状态！就是健康孩子也达不到！一个玩具到了他的小手里，5秒钟，还没看两眼就被拿走了，要求是否太严格了呢。我的建议是你的目标要求尽量简单，这个时候可以用简单的动作模仿来做训练了，首先让他建立起完成要求和喜欢的玩具之间的关系是什么，所以你的要求肯定是他能够独立完成的，主要目的是让他明白只有配合作对了才能拿到玩具，再有让他玩玩具的时间加长，不要数数，请让孩子安静的享受他通过努力完成事情才得到的奖励！

你要让他建立起来的不是被动配合训练，而是让他能在训练中得到快乐，建立起来主动的配合，而不是每次以哭闹开始，又以哭闹结束！大部分的孩子在不当的训练过程中都会出现各种各样的情绪问题，乃至自伤他伤，所以您考虑的情绪问题是有必要的，还是要调整一下孩子的训练技巧。

如果你的训练严谨，孩子是一定会在训练中既能得到能力的提升，也会在训练中得到快乐！面对我们这样的孩子，坚持用正确的方法训练才是对的。

“博爱孤独症中心”创办人梅知老师：

教学的过程，看上去是老师（家长）教，孩子学的过程，但其实是一个沟通、交往的过程。因此，在孩子能够说“妈妈”的情况下，可以把“妈妈”这个词当作万能语来使用，有要求、想要引起他人注意等等的时候，提示孩子说出来，就满足孩子。当然，在此情况下，更应该大力发展非口语的沟通方式。

老师教模仿（教学内容）使用回合式教学（教学方法）当然可以。但要想明白的是，这个过程是和孩子沟通、交往的过程。要求孩子模仿，孩子做了，给孩子喜欢的玩具，孩子玩玩具（这是强化）。但是要回来的时候，可以说“该我了！”如果孩子不想给，选择一：教孩子表示拒绝的手势如摇手、摇头等；选择二：快速地拿过来，马上再还给孩子，“我玩好了，该你了”（孩子还没有发脾气，玩具已经回去了）；选择三：老师自找台阶下，“真小气，不给老师玩！”。如果想要用玩具强化孩子的模仿，那么按照选择二做，逐渐延长玩具在老师手里的时间，让孩子通过反复的练习明白：分享、等待与轮流。这个时候，当孩子想要玩具的时候，可以用手指指指玩具，或张开手……

当然还有一个重要的话题是：课堂的教学如何设计？教模仿是做一次模仿（如拍拍手），就给一个强化物（如玩具），那么两者之间有直接的因果关系吗？拍手，什么时候出现？游戏、唱歌、跳舞、给别人鼓励……等等，在这些活动中教孩子拍手，孩子学会就是有功能的。孩子玩玩具，玩的过程就是一种强化，而如果大人（老师和家长）能够参与其中，能够教孩子许多领域的技能，如感知觉、运动（粗大与精细）、认知、语言与言语、社交性（交往）、情绪与情感、游戏等等。所以建议看看丹佛模式第六章的内容，其核心内容就是在相互活动中实现多个领域多个技能的教学。其教学过程是“开始-情境-变化-结束”，其实质还是由数量众多的回合组成的。
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-7-16 12:54
妈妈陪你面对越来越多的异样眼光

写于2014年8月11日

    周末约了朋友一家三口和我们去奥山世纪广场淘气堡玩，朋友的女儿三岁，见到豆米开心地迎上来给他一个棒棒糖。豆米拿着不知道是什么，随手一丢。朋友捡起来递给他说，给你吃棒棒糖，豆米没啥反应。我知道他其实是什么都听不懂，只知道这个东西他没兴趣，没用就要丢掉。朋友的女儿觉得豆米不友好，坐在车上也不理睬他了，直往爸爸身边挪，嘀咕着"又不会说话"。

    到了奥山世纪广场，很空旷很大的一个商业中心，豆米在这种地方还乐意独立走下路，平时在街上肯定要求抱的，不然拒绝走路。但他从来都不会好好走路，也不跟着你走，听不懂你的指令，我只能尽量牵着他往淘气堡方向走去。但他不服从你的牵手，他自己在那小跑着，几秒钟就离开了你的视线，往他感兴趣的地方跑去。比如手扶电梯，坐了一次，就要回头继续坐，如果你强行带他走，他就坐到地上闹，除非你抱起他。为了跟上朋友的步伐，我只好用躲猫猫的方式吸引他，一会躲到前面的柱子旁，他看到了便开心地跑来。但遇上一个个店铺的玻璃门，这个方法就无效了，他直奔上去，想玩开门关门，你只能强行抱走。路过了玻璃门再放他下来走，他又看到别人的伞，这也是他的最爱，于是跑过去玩伞。

    朋友见状感叹，看来男孩子还是调皮些，我家女儿小时候好带多了！我心想，这哪里是因为调皮，只有妈妈才知道自己小孩的问题，这就是孤独症儿童的行为异常表现，豆米眼里最关注的就是门，电梯，伞，盘子，瓶子，盖子了！

    在淘气堡里，豆米开心快乐地玩着，我尽可能带他玩遍每个角落，不然他就在一个地方反复玩或者发呆。滑滑梯，弹簧床，海洋球，楼梯，充气堡，旋转木马……这些都是感统训练的好地方，豆米最喜欢玩的是弹簧床，海洋球和滑滑梯，他对骑马这类玩具没啥兴趣。两个小孩完全没法一起玩，朋友的女儿喜欢静态的玩具，豆米是一刻也停不下来的那种，当然他也喜欢玩沙，在沙堆里玩是不愿意离开的。

    旁晚我们找了家餐厅吃晚饭，当然豆米吃的是自带的饭菜，我把他放在宝宝餐椅上。庆幸这家餐厅的碗盘是摔不碎的，豆米拿着一个盘子边玩边顺利地吃完了饭。我们吃饭的时候，他开始闹了，为了朋友一家顺利吃饭，于是我一个盘子接一个盘子地递给他，他则时不时地扔到地上。

    朋友终于开始感叹了:"我终于明白了为什么你以前总说你找不到母爱的感觉，我终于能理解你了。你孩子确实跟人没有互动，什么都听不懂，难怪带他这么累的，因为没有一点乐趣！"被人理解真的是件很让人欣慰的事情！身边知道豆米事情的朋友或同事不少，但他们都从未真正见到豆米到底是怎样的孩子，给家庭带来了怎样的难题，如果不亲眼见到，亲身体会，恐怕很难想象。大家只能安慰我说长大会好的！可是这真的是一辈子的事情！我需要的是共情，是理解！如果能够走进孤独症孩子的家庭，我想大家一定会理解为什么我现在一定要准点下班，为什么我不能再参加部门同事活动，为什么单位组织旅游我也参加不了了！有这样一个孩子不谈带养上需要操多少心费多少神，随着他功能的发展，保护他的安全也将成一个很大的问题，没有认知哪里会有安全意识呢？豆米可以在海洋球的楼梯上，看到对面更好玩的滑梯，直接要翻墙跳下去，以便达到目的地。他的眼睛仿佛是直的，只看得到那几样东西，一旦看到，便直奔过去，不顾一切。

    在回去的车上，豆米安静了片刻便无聊起来，趁我稍不注意，打开了正在行驶的小汽车门，我赶紧拉住他关上了门，对朋友连声抱歉。这时，朋友三岁的女儿嘟嚷起来:"是哪个不听话，把他丢出去！"，朋友不解地问"你说谁不听话啊？"女儿继续嘟嚷着:"是哪个不听话把他丢出去！哪个开门的不听话把他丢出去！"奶声奶气稚嫩的童声却深深刺痛了我的心，一个才三岁的孩子，都能够选择不对豆米友好，甚至抗拒他，小女孩和豆米两次坐车坐在一起，却拒绝挨着他，要往爸爸身边挤，还时不时斜着眼睛望他。大概小女孩也觉得豆米不好玩吧，不是她想象中的可爱小弟弟。

    可怜的豆米，这一切你都体会不到，你若无其事地坐在那，仿佛周围一切与你无关。你真的就是那个没有情感的星星的孩子吗？这几天带豆米坐公交车体会也越来越深。好心的阿姨会给抱着豆米的我们让座，车快速地开动，豆米开心地大叫"妈妈！妈妈！"，阿姨友好地看着他问"妈妈是谁？"他不甩人家，也不知道对方在和他说话，而且自顾自地继续喊着"妈妈！妈妈！"。阿姨问，他一岁了吧？我说嗯。阿姨又说"有没有一岁啊？"我说"一岁多了"，阿姨说"个子好大！"是啊！都一岁七个月了，怎么可能个子不大！可是从行为看起来，豆米确实不到一岁。

    在豆米一岁四个月前，走到外面还看不出他有什么不正常，随着年龄越来越大，他与同龄小朋友的差距越来越明显。我知道过不了多久，豆米接受到的异样眼光会越来越多，他的行为问题，情绪问题也会越来越多。妈妈该如何与你共同面对？妈妈要学习的太多太多！但不管怎样，快乐是基础，妈妈工作之余会尽可能带你快乐地玩耍。干预是必要的，同时也要保护你的孤独，理解你的情绪，陪你慢慢长大，快乐长大！
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-7-16 13:00
本帖最后由 妈妈爱豆米 于 2015-7-16 13:02 编辑

家有玩门的星宝

写于2014年9月17日

早上带星宝去中医院，在候诊区域，小朋友都坐在椅子上看动画片，唯有他一刻也停不下来折腾了一个多小时。先是在塑料座椅上爬上跳下，接着很快发现了大垃圾桶盖，要去玩盖盖子；被挡住后，他见折腾无效，马上转移到医生的诊室门，要玩开门关门，又被拉出来；于是满走廊到处奔跑，见门玩门，这个门被禁止玩又奔向另一处门，诊室门、会议室门、隔断门、垃圾桶门、消防栓门……门无处不在！星妈我只能跟着他到处跑，到处抱，拖回来又跑了，动画片也吸引不了他，静坐不了两秒钟，又累又焦虑！

昨天刚咨询的几个全国有名的星儿专家，行为问题（刻板行为、自我刺激）如何管理？大家的一致建议是“不要先跟随，再转移注意力，或者说不让孩子做，而是要和孩子一起玩！真心同理他觉得好玩！同时吸引孩子的注意力维持在这件事情上，创造各种乐趣！门只是一个道具，像玩具一样，与他一起玩，以此建立与孩子相互的活动，使用适当的语言（非口语和口语），然后增加变化。这个开关门的载体多么好啊！如果没有，我们还得再去找其他的活动，我们安排活动，估计孩子还不领情。通过和孩子玩他感兴趣的事情，逐步学会如何与其他人的互动，如何与其他人交往！”

道理都知道，实施起来多么困惑！所有专家都肯定地告诉我，他当然不会一直玩下去，可能玩几个月也可能玩几年，但前提条件是你在他感兴趣的阶段尽可能让他玩。天！你已经从11个月玩到1岁8个月了！看来我们是要好好专研下特教中的特教“早期丹佛模式中互动游戏教学”了，重视“核心反应训练”！

星宝，你的未来新家各种门加起来足足有11个，趁搬家之前这一年，妈妈看来要尽情地陪你玩门玩个够了！

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妈妈爱豆米：
关于问题行为的管理，1岁8个月宝宝，从11个月开始出现开门关门刻板行为：柜门、房门、大门、楼栋门、外面的小汽车门，他只要看到一个门被打开了，目光就会马上吸引过去，反复玩开关门；除此宝宝还迷恋开灯关灯、窗户上的开关等。书上举例是说教孩子模仿符合规范的行为，这如何用到他这个行为上呢？另说在外奖励，提供比刻板行为更有吸引力的事物，我们一般用躲猫猫来吸引他离开，但是他还是回来反复开关门，而生活中门无处不在。不知如何是好？

“博爱孤独症中心”创办人梅知老师：
孩子现在这个年龄开关门、灯，是很自然的事情，是孩子到这个年龄必然出现的表现。跟随孩子，模仿孩子，建立相互的活动，使用适当的语言（非口语和口语），然后增加变化。这个过程，或者我们和孩子在一起的过程，就是一个沟通的过程。

我觉得不是先跟随，再转移注意力，或者说不让孩子做，而是和孩子一起玩，吸引孩子的注意力维持在这件事情上，创造乐趣。建立相互的活动，使用适当的语言（非口语和口语），然后增加变化。

妈妈爱豆米：
他开门关门，我一般做出好玩的声音吸引他，比如他开，我就说“砰”。他关，我就说“哐”！他就觉得好玩，笑哈哈，继续玩。有时候我又跳出去、跳进来，来吸引他。

“博爱孤独症中心”创办人梅知老师：
是的，这个“砰”要能够引起他的注意力，即看你，并笑起来。就是要这样的效果。

在开和关的时候，可以说“开”和“关”，描述孩子做的事情。他开，你描述，并砰；他关，你描述，并哐。而你跳出来、跳进去，就是变化。还可以有其他的变化。

妈妈爱豆米：
但是他不停地玩时，我要一直陪他玩吗？这他要玩到啥时候啊？难道你们真有信心他后面不会迷恋了吗？

“博爱孤独症中心”创办人梅知老师：
只要你有时间，这就是孩子学习的过程，我们要教孩子的许多目标都可以放在其中。其实这就是一个阶段，他当然不会一直玩下去，前提是你在他感兴趣的阶段尽可能让他玩。如果是我，我倒希望他能够维持这些活动一阵子，让我们充分和他玩，把该探索的，该体验的，都探索、体验了。门，就是一个道具，孩子需要通过开关，明白自己、自己的动作和门（其他物品）之间的关系，还学会了如何与其他人的互动，如何与其他人交往！这个开关门的载体多么好啊！如果没有，我们还得再去找其他的活动，我们安排活动，估计孩子还不领情。

妈妈爱豆米：
门有那么多能体验的吗？我不知道如何发挥。变化玩法，不需要目标吗？目标就是他看着你？跟你互动？不需要什么规则，让他发个音，我再玩之类的？

“博爱孤独症中心”创办人梅知老师：
先放下我，我要做什么，我要教什么，先跟随孩子玩。全身心投入，变化自然就出来了。目标如果有，当然好，如果事先没有想好，事后，想一想，还是有很多目标的。

1、发个音，再玩，就是一个目标；

2、你挡住，他看你，你放开，也是一个目标；

3、你用手推住门，他发现是你的手，然后看向你的眼睛，你放开，也是一个目标；

4、你放一个枕头进去，他直接推，关不上，要拿开枕头，这也是一个目标；

5、他开门，你进去，他关上门，你就发出声音；他开门，你扑倒他（我是大灰狼、怪兽……）

妈妈爱豆米：
还有个问题不知如何解决，他在外面不走路，从会走路开始，他就不愿意走，除非有目标。比如前面有个水龙头，他要玩水，就马上过去咯。在儿童乐园也走得欢。

“博爱孤独症中心”创办人梅知老师：
到时间就走了。所以不是不走，而是没有走的理由。以后“走”的理由会很多的。


妈妈爱豆米：
那他现在不走路，我们就抱吗？


“博爱孤独症中心”创办人梅知老师：
你快走几步，追到你，你就抱他。追上，抱！就可以发展出追逐的游戏，这个非常重要。你别走太远啊，在他还在追的时候，让他追到。或者拖住你的腿要你抱时，那你就用腿拖着他，但很有意思的样子。到他想自己走的时候，你想抱，他还不让你抱了。趁现在，能多抱会，就多抱会吧。若干年后，你会理解我这句话。当然，锻炼他自己走路，还是要的。就是不要纠结于走不走路，要不要抱。他要求抱，想抱，就抱了；不想抱，就不抱。
作者: 臭臭妈    时间: 2015-7-18 03:52
好细心的妈妈，我儿子13.12.21出生的，目前正在观测中，虽然医生已经很委婉的讲我家是轻度了，但是年龄小我就觉得有希望。
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-7-27 09:34
孩子，是你给我带来生活的勇气
写于2014年10月13日

每天表面看起来十分乐观，早上还在互助群里鼓励群内新进家长，事实上这四个多月来的心酸血泪史只有自己知道，自己消化。

为了拯救一个孩子，搭上的不仅仅是一对家长，还有本该享清福的老人。不是每个人都能坚强面对，你得处处小心，处处包容，避免每个即将奔溃的人；不是每个人都有能力帮我们带养孩子，你还得挖空心思平衡有能力与没能力者之间的关系，避免不必要的矛盾；看着别家的孩子多了个妹妹，对哥哥治疗的帮助与日俱增，心里只有羡慕的份；看着别人的妈妈毅然离职，或者有好福气只上半天班，心里只有负罪感，孩子，我得赚钱，没有钱，我上哪里给你康复去？

今天下班领导要我去参加部门晚上聚餐，我说我真的没有办法参加这些活动了。接着泪奔，也许这些天我积压地太久了，年底的工作压力让我无法有自己的时间。我终于鼓起勇气对领导说:“我已经不是过去的那个我了，我的心态已经变了，我想您给我降职，给我工资减半吧”。领导说“你放心！有我在，工资不会减少你的，工作让大家帮你分担”。谢谢领导！谢谢亲爱的同事！没有你们，我坚持不到今天。

晚上归家，心情久久难以平静，感觉我是第一个接受事实的人，也是说服所有人接受事实的人，今天是怎么了？没有心情陪孩子玩，直接倒床蒙头假睡。孩子进房间开电脑看他最爱的巧虎，没有发现我躲在被子里。

巧虎开始了，孩子向来是目不转睛地看，一刻也不离开。突然孩子扑倒在我身上，双手扒开我头上的被子，我不想让他看到我这样，于是继续蒙头，而他的一双小手拼命的拉开被子，触摸着我的头，我回头看他了一眼，摸了摸他的脸。他心安地继续看巧虎了。没过几秒钟，他又来拉我，摸我的头，抓我的手，于是我再次回应他，他又心安地看巧虎了。过了一会，孩子又来拉我了，似乎再说“妈妈你怎么了？”，我的心彻底融化，突然变得非常温暖，非常爱我的孩子！

是啊，我的孩子，是你给妈妈带来了生活的勇气，带来了幸福感。即使你是星星的孩子，你对妈妈也是有感情的！你爱妈妈，你明白妈妈也爱你！妈妈相信，一朝一日，一点一滴，只要妈妈一直爱你，你终有一天不会再孤独，即使孤独又怎么样呢？妈妈一样爱你，有什么比妈妈的爱更重要呢？
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-7-27 09:36
感恩，星星的妈妈，星星的家庭

写于2015年3月20日

半年来结识了好多星星的家庭。

有的家庭经济条件优越，千里迢迢从福建到武汉康复训练，月花费一万二每天上六节一对一的游戏、认知、感统等，大半年后孩子说话还是“鹦鹉学舌”，于是又晚上请家教上门，六岁前说要砸重金康复干预；

还有的家庭月花费一万元给私人特教兼保姆租房另包吃住，每天送孩子去从早上九点干预到下午四点，认知游戏感统加生活自理，又月花费四千元去机构干预两小时；

也有上海的家庭准备好十万元送孩子去南京做托马迪斯听筒治疗数个疗程，平时另花费一万五每天做口肌和个训；

也有带着孩子去全国最有名的青岛以琳自闭症学校一去就是20个月的家庭；

更多是经济条件普通的家庭，妈妈离职带着婆婆和孩子从周边城市到武汉租房，整日陪着孩子在机构上集体课干预，月花费三千元；

另有机关公务员家庭，妈妈们没法离职，孩子康复较好，平时上普通学校，晚上和周末自己生活中训练；

还有教师家庭，爸和爸妈妈各上半天班，分别陪孩子训练；

也不乏有经济条件艰难的家庭，靠着孩子爸爸一个人微薄的工资，全家租住在一间还不如我家客餐厅面积大的平房里生活，孩子从小没钱干预，9岁了还不会说话……

不管哪种家庭，我都能在各大名师的讲座课堂上遇见你们，一次、两次、三次……只为妈妈们自己积累方法，在家中在生活中坚持不懈地干预训练。

两年前，曾经在“4月2日”报纸上了解了“世界自闭症日”，同时了解了“星星的孩子”和“星星的妈妈”，只记得当时觉得那些妈妈们太艰难！那些家庭太可怜！没想到如今自己竟也成了其中一位……

我，作为一个自闭症孩子的妈妈，从没有接触过自闭症到现在比较了解自闭症，其间经历了很多的痛苦与挣扎，压力大的时候甚至想到过结束自己和孩子的生命……，但一路走过来，自己从彷徨到接纳到乐观面对一切，并能尽微薄之力帮助新确诊孩子的家长少走弯路。

我感恩孩子给我的一切，是他让我成长，让我变得更加勇敢更加坚强，能更加坚定地面对别人异样的眼光。我深爱着自己的孩子，我也相信只要有爱，首先了解这类孩子，并理解他们的行为，再耐心地反复地去引导他们，一切都会变得很美好！

希望我的朋友们都能多多地了解自闭症，都能认识和了解他们，并帮助他们。让社会更多的人了解这样一个群体，并包容接纳他们。
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-7-27 09:40
一年来我学到了什么？

写于2015年4月13日

在了解我家星宝的社会性缺乏特征后，经过长期的学习，我认识到不能再用普通的教养方式扶育他。

我得先让自己变得有趣，与他建立情感，吸引他关注我；我得模仿他，让他觉得我在认同他，从而引发他对我的兴趣；我得时刻观察到他的兴趣点，制造乐趣，加以变化，让他维持注意力；我还得利用他喜欢的物品，刻意制造让他主动与我发起沟通的机会；在生活中每个与他相处的环节，如戴兜兜、穿鞋子、吃饭，我都得让他有与我配合的意识；我得不断地用简单词汇旁白他的动作行为及心里所想；我需要教会他表达自己需求的手势和语言；我还需要在和他娱乐的同时，逐步建立等待的概念和轮流。。。这一切都是为了让他建立对人的兴趣，让他愿意并学会与人主动沟通。与妈妈顺畅沟通后，我还需要泛化到爸爸、外公、外婆、爷爷、奶奶、姑姑、姑奶奶等家人身上，当所有成年家人都能够和他无障碍沟通后。我需要找一两同龄人小朋友长期和他生活在一起，开始是让着他，爱护他，后面逐步正常交往。有了一年的基础后，可以开始幼儿园的小团体社交生活，从而逐步走上正常的生活。

这并不意味着从此我就轻松了，家长需要不断地学习，星宝需要一辈子的康复，只是如果前面功课做得多，后面一定省心不少。
作者: huangjinabc_123    时间: 2015-7-28 09:58
豆米妈妈，你好，你真是个细心的妈妈，看了你的帖子，很感动。我家宝贝现在1岁4个多月，我们在一岁2个月发现的，看到你家宝宝的情况很开心，也很羡慕，我能否要下你当时干预孩子时候的一个计划表吗，谢谢了。
作者: 星宝的妈妈    时间: 2015-7-28 10:40
握手，我家情况和你家情况差不多，做星宝的妈妈太不容易了，看到你的帖子真是感同身受，太多的苦只有自己心里明白，抱抱
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-8-1 13:06
huangjinabc_123 发表于 2015-7-28 09:58
豆米妈妈，你好，你真是个细心的妈妈，看了你的帖子，很感动。我家宝贝现在1岁4个多月，我们在一岁2个月发 ...

1岁多的时候，我们每天只上50分钟PRT课，一周只排上4次课。其他时候都在家里和他玩呢。那时候也没有计划表呀。
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-8-1 13:16
快乐可以打开心门

文/豆米外公  写于2015-04-21

十个月前的今天，豆豆被市儿童医院诊断为有自闭症倾向，我们当天就把他送到孤独症康复中心干预，由此拉开康复的序幕。自闭症的康复目前没有特效药，唯一的办法是干预训练。专家说，干预一是要早，二是要有力度，最好每周40小时，光靠机构干预，时间显然不够，家庭训练必须跟进。在这个世界上，唯一能把孩子带出来的人是家长，家长能走多远，孩子才能走多远。

为了孩子康复的方便，我们搬了两次家，离开了环境优雅的小区，来到了设施简陋、生活不便的租屋，开始了两点一线的征程。前几年，我们想到哪里旅游，只要今天买票明天就能启程，现在，我们连看电视剧、走亲访友都成了一种奢侈；以前天气恶劣我们不出门，现在，无论刮风还是下雨，我们都要陪孩子去康复。

可以毫不夸张地说，带一个豆豆比带三个童童还累，但我们的生活依然充满阳光，而这种阳光是普通家庭享受不到的。因为同样一句“妈妈” ，含金量是不同的，普通孩子第一次说“妈妈” ，给家人带来的是喜悦，而自闭症孩子主动说“妈妈” ，那是具有里程碑意义的进步。如果你了解自闭症的话，你一定会为豆豆最近的表现点赞。比如，他会用手指指向墙上的图片，然后眼睛看着我，当我正确说出图片名称后，他又指向下一张图片，连续考我乐此不疲。又比如，当我说“嫁嫁渴了” ，他会走过去，将玩具杯子递到外婆的口边。再比如，当我念到儿歌中的一句“我帮爷爷捶捶背” 时，他就在我背上轻轻捶起来。这说明孩子的社会性沟通开始萌芽，我们的辛苦有了回报。

尽管我看了很多有关康复的书，但只学专业技能是不够的，因为我们面对的是人而不是物，孩子最敏感的是我们对他的态度。不要以为豆豆啥也不懂，他可以从你的表情、语气、动作中，解读出你对他是真喜欢还是假喜欢；真高兴还是假高兴；真爱他还是假爱他。情绪和心态将直接影响训练的质量和效果。我这个当外公的人虽然形象不中，但绝对是性情中人，我会深情地看豆豆，动情地喊“豆豆” 。我睡前习惯喝一杯水，以保证能半夜起来看豆豆被子盖好了没有。我喜欢和他一起玩，一起疯，玩出花样，疯出笑声。因为开心才能开窍，快乐可以打开心门，爱可以改变一切。
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-8-1 14:14
2岁4个月星宝的进步
写于2015-05-19

经过10个月以家庭为主机构为辅的干预，2岁4个月星宝由1岁半时的对人听而不闻、视而不见的状态，变成如今对于亲密家人(主要带养人妈妈和阿公)有不错的眼神对视及非语言主动沟通；对于名词和动词有不错的理解能力；开始对各种图片和实物有浓厚的兴趣指认让你告诉他这是什么，对于相同及相似名称的物品感兴趣，经常找“一样的”，比如“碗里的熟萝卜”和“靠枕萝卜”和“图片上的生萝卜”、“绘本上的鹅”和“照片上的鹅”；能听懂并服从很多生活指令，比如上完厕所“提裤子”，进家门“脱鞋子”，睡觉前配合穿纸尿裤“躺下”，吃饭“坐小板凳”，看巧虎“坐沙发”，东西丢在地上要“捡起来”；遇到不允许的行为，能够听懂并不再大哭大闹，如遇到水池“不能下去，危险”，“不可以拿阿姨的东西，我们回家吃” ，“不能从滑滑梯上丢玩具，只能丢球” ；能够听懂表扬并努力管理好自己的行为，如“吃饭没有下位，坐得很好，奖励一个土豆”。

星宝如今潜伏在小区楼下滑滑梯乐园的小朋友中，因为从他的运动能力、表情及语言判断，他绝对不到2岁，但从身高看，他一定超过2岁，所以我一般很含糊地说他2岁多点。于是在其他家长和小朋友眼里，他是个长得很高的“小弟弟”。

他没有小伙伴，小朋友们会和他抢玩具或主动帮他捡玩具，但他没有交流意识，只是机械地听我旁白“排队，不要推妹妹”、“谢谢哥哥”、“弟弟想玩你的玩具，和他交换”等。

他唯一的兴趣是反复丢球(只允许他丢球)从滑滑梯上滑落，再自己滑下来，享受这种前庭视觉刺激的快感。偶尔他也会模仿其他小朋友骑“滑滑车”，其他小朋友滑得飞快，他很想也飞起来，但当他发现他怎么都滑不快后，就放弃了。他开始骑小三轮车，但没有方向意识，不知道龙头向左向右是什么概念，腿部力量也很弱，基本靠我拉着绳子带着他。
作者: huangjinabc_123    时间: 2015-8-2 11:20
很感动，尤其是看到孩子外公写的日记，老人很不容易，也是个很有爱的老人，敬佩
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-8-5 14:25
再次听方静老师讲座，不一样的感受

写于2015-06-09

这五天坐在我旁边听课的家长是一位武大的博士妈妈和一位人大的硕士爸爸，同为高级知识分子，却因为孩子彻底改变人生路。大家在一起学习如何分解十个步骤教孩子洗手，穿衣服，上厕所；学会点数报总数之前需要学会多少个基础前备技能；如何通过第三人辅助学会理解运用人称代词“你我他”；如何分解课题学会认识颜色和形状；如何一层一层地设计课题学会在生活中“打招呼”、“排队”、“有人跌倒了扶起来”。。。。方静老师给我们分享了她是如何从14岁开始教儿子做饭教到25岁，是如何花了一年半时间解决儿子不停地问“你上男厕所还是女厕所”的刻板行为问题。

半年前，我听方静老师的课，记住了她的五个词“坚强、坚信、坚韧、坚持、坚守”。我觉得很悲壮，感到我这一辈子人生路就彻底改变了，这几个词给我带来沉重的心理负担，我时刻觉得我很可怜，同时又很伟大。我感到我和别人不一样了。

今天，再次听方静老师的课，看着其他新“入圈”家长唉声叹气的样子，抱怨着“为什么会是我？”，我真想告诉他们“其实没有你想象得那么可怕”。我们不用和其他人比的，上面那些技能普通孩子不需要专门拿来学的，自然而然就学会了，而我们需要教，一点一点教，还得精心设计课题教，方法不对就可能一直学不会。既然上天安排你做老师，那就做呗，一个目标一个目标地教，还怕学不会？人生路还有几十年呢，祝福我们的孩子吧，他们什么都能学会，只不过需要一些特殊方法而已，需要多一点的时间，多一点的耐心而已。

方妈妈说得好：“你想要孩子成为什么样的人，他就能成为什么样的人，你认为他最棒，他就是最棒的。”我现在就是这样的心态，一点不觉得需要“坚强”啊……“坚守”啊！因为我已经完全了解了我的孩子，不再束手无策。我也不需要和别人比，尽力帮助我的孩子学会技能，融入社会，生活自理自立就行。
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-8-5 14:30
没有安全感的豆米

写于2015-06-14

我现在是到哪都遭人嫌弃的人，因为豆米寸步离不开我。

豆爸给他洗澡吧，他是从头号哭到尾，只因见不到我了，豆爸对这个小冤家耐心已到了极限！可以理解，豆妈我也受不了那个号哭，心里烦躁到了极点，但也只能忍着坚决不进去，不插手，不管闲！不然永远改变不了局面！

下午趁豆米没睡醒，赶紧洗了个澡，哪知豆米醒来不见我，却见豆爸，立马号哭到底！看电视也无效，吃西瓜也无效，非要呆在浴室门外号哭到底！豆妈我越是听到大哭越是不能出来，洗澡时间故意拖延更长，慢慢悠悠打扫完浴室，待到豆米哭声逐渐减小，基本无声才出来，其实我内心再次烦躁到极点！出来后我也不做声，不欢笑，继续干我的事，吹头发，和豆米顶多来几个眼神交流。豆米看我出来已经满面笑容。

晚上去了阿公嫁嫁家里，也一样，阿公嫁嫁要带他出去玩会，他满房间要找我，嫁嫁嫌弃地说了句“你妈不在的那几天蛮好！不会鸡娃子乱叫！”。

白天去机构上课，我给豆米喂完早餐，上完厕所，就要偷偷离开，因为大家都让我溜走，不然无法收拾“残局”！上次我说了一句“妈妈上班去了，拜拜！”立马招人嫌弃“惹他干嘛啊？还说啥拜拜，没事找事吧？”。老师说“你不在的那几天，阿公带他上课不晓得几好，你来了他就鸡娃子乱叫！”。

难道你们不知道孩子的安全感就是这样搞没了吗？？每天不知啥时候突然就没影了！甚至突然离开了五天，也不让打了视频电话，生怕无法收拾“残局”。

我能读懂我的孩子，他很没有安全感，特别是这次离开他五天后，变得更加离不开我。我也能理解你们，所以我尽可能在需要你们独自面对的时候偷偷溜走，但我在场时候的“分离”，比如“洗澡”，我宁愿听你号哭到底，内心忍受烦躁到极限也不会在你号哭的时候现身的。我早已被磨练地毫无同情心。希望我的家人也能有强大的内心忍耐再忍耐一点点。
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-8-12 18:22
什么才是真正的溺爱
写于2015-06-27

豆米两天没见到妈妈，今天去接豆米时他午睡还没睡醒，爸爸用音乐吵醒他，他哼哼哭闹。突然听到妈妈“喵喵”一叫！他像兔子一样来了精神！眼神透露着兴奋！妈妈探出脑袋，他立刻站起来破涕为笑，欢乐极了！带他玩得最多的阿公也不要了，立马跟着妈妈出门。

晚上洗完澡，豆米习惯性地要喝奶瓶睡觉，可是妈妈突然发现忘记带奶瓶回家了。。。想着快两岁半也不小了，干脆趁机断了奶瓶！于是妈妈拿来吸管杯给他喝，他也喝了一些。但是却怎么也没有睡意！在床上到处滚然后多次跑下床开门去客厅玩！闹了一段时间，我不想再由着他了，直接抱上床说“躺床上，睡觉”。他不依非要下床，我决定让他必须服从！于是我手挽住他不让他有站起来的机会，必须躺床上！他嚎啕大哭着，我坚决执行着！我们就这样各自坚持着。。。他的哭声是一阵盖过一阵，我也绝不心软更不手软！爸爸坐在一旁看着发呆。。。我说必须服从！

大约僵持了大半个小时，他的哭声依然巨大，我给他喂了点水喝，他推开不要。我抱起他靠在我肩头淡定地说“妈妈爱豆豆，豆豆睡觉，豆豆表现好，明早奖励两块小饼干”(小饼干是他不可以随便吃到的东西，必须是服从指令才能奖励用的强化物)，我说了几遍他也没见平息，只是因为劳累哭声有所减弱。后来他睡意来了，精疲力尽了，依然时不时哼哼闹闹。我开始放下他，不断地说“宝宝睡觉觉，妈妈爱豆豆”，他在临睡前终于停止了哭声，但闭着眼睛对着我挤眉弄眼地假哭了几声，我知道那是在对我撒娇“妈妈，我服了你了！”。

我相信，明早起来，豆米一定还是欢乐地对我笑，和我疯玩，而且明早一定有两块小饼干塞进他的嘴里！

我对孩子就是这样恩威并施的。可是很多家长在孩子惹人烦惹人生气的时候却只知道发泄自己，冲孩子不是吼怒就是打骂；而一旦听到孩子哭闹不休呢，又坚持不了原则，生怕孩子吃了亏哭坏了。。。这样的后果不仅仅是你被孩子控制了，当你年老打不动的时候，你就后悔了，到时候被他吼的就是你了。。。是不是有很多父母被成年的孩子凶？？知道原因了吗？什么才是真正的溺爱？？希望那些对自己爸妈凶来凶去的成年人好好思考下，不要把这种老教育模式继续用在你对你自己孩子身上了。。。
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-8-12 18:27
心存感恩

写于2015-07-06

昨天带豆米在奥山广场玩，突然碰到豆米以前学校的同学“小椅子”(化名)。一个快四岁的漂亮小男孩，他的外公外婆带着他，舍不得去淘气堡玩，在广场里闲逛。他一直低着头，看着地上，默默无语(其实是没有语言)。外公问我“豆豆的外公呢？”，我说“周末是我爸妈放假的时间。”这时，我突然感受到他们的无助。。。

小椅子两岁多，他爸爸发现他有孤独症后就抛弃了他们娘俩。小椅子的妈妈是医生，工作非常忙，外公外婆也是高知家庭退休。为了未来能持续生存，他妈妈只能选择上班，平时由已七十岁高龄的年迈父母照看这个孩子。每天的康复训练只能说是混混时间了，家长不尽力一定是没有多大效果的，我知道他们虽然不想放弃，但实际就是在放弃，可是这是没有办法的事情。换做我，也只能选择这条路。

一个原本幸福的家庭，因为一个孩子改变了一生；一对原本该享清福的老人，最后的人生路却被套牢，能帮女儿多久就帮女儿多久吧。。。我相信在中国有很多这样的家庭出于对生活的现实，出于无奈，他们的孤独症孩子得不到有效康复。

所以相比起来，我属于很幸福的了，身边有太多的人给我帮助；虽然我以后可能面临选择失业，但至少目前经济条件不差，足以支付康复费。其实我也不敢想象我未来的人生是怎样的，会面临怎样的困难，但一想起这些更无助几乎看不到希望的家庭，我想我应该珍惜现在的生活，对帮助我的人心存感恩。
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-8-20 10:17
我是怎样在生活中训练豆米的社会规则
写于2015-07-12

豆米睡觉越来越乖了，因为我们每天给予他很大的活动量让他消耗精力，同时我们给他制定良好的作息时间：1点左右午睡，4点前必须起床并清醒过来；晚上9点多上床，9点半以后睡着；夏天的清早他在六点至六点半左右起床。最后我在给他戒掉奶瓶的那次，坚持原则，即使他嚎啕大哭一个小时，拼命挣脱，我也不退让半步，只说一句话"睡觉时间到了，躺床上"。从那之后，他似乎理解了睡觉是要乖乖地躺床上才能睡着的。现在无论是中午还是晚上我一说睡觉了，他就躺床上睁着眼睛听歌，不怎么动，也不让我拍他，比较安静，慢慢半睁着眼睛，最后疲倦闭眼。我认为他已经理解了睡觉是怎么一回事。

正如睡觉，我们的孩子在日常生活中其他方面也需要用行动来让他们理解"规则"，养成好的行为习惯。对于孤独症孩子最难的不在于吃饭、睡觉这种生活习惯了，而且当将他放入社会中，他如何遵守社会规则。比如，对于豆米，目前最难的问题是他必须学会控制自己不抢别人的东西。我说起来，可能很多正常发育的孩子家长会认为孩子还小嘛！我的孩子也这样！其实不然，我很清楚地知道，豆米出现这样的行为，一是因为他"目中无人"，只有他感兴趣的物品，比如蛋糕，酸奶，气球。。。只要这些东西一出现，无论在哪个角落，他都能敏锐地发现，并且无论他处在什么环境(前面有只猫挡住去路也好，或在马路上，或是小朋友手中的，或超市货架上。。。)，他必定第一时间冲过去！二是他的理解力问题，因为没有社会性，因此很难理解社会规则，你与他讲了无数次"别人的东西不能拿"、"超市的东西需要买"，他表情是木然的，话语太抽象，无法理解。三是他无法克制自己迷恋的物品，一点很难，克制自己的喜好对他们来说真的是非常难的一件事情，他们也就对这几样东西非常有兴趣。

那么对于如何形成良好的社会规则，不至于三五年后还出现这样的问题(那时就不会有其他家长再说"孩子小都这样"的话了)，我认为必须从现在教起！在生活中训练极其重要！

所以我们必须给他出现这样行为的机会。多带出去社交，各种游乐场所，超市，商店。一定会经常出现他抢别人东西的机会，这时就要通过行动教他了。当然你需要备一份他喜欢的东西在你包里，随时拿出来救场。不断地告诉他，这是谁的东西，你不能拿，你有你的东西，妈妈拿给你。遇到他非要小朋友手里的东西时，教他拿自己的东西与别人交换。在超市遇到喜欢的东西，如果你决定不买，那就坚持不买，适当的买点东西，让他经历排队，买单，教他付钱，换回自己购买的商品。千万不要认为孩子还小，孤独症的孩子学会生活自理自立，一定是从小开始，很简单的事情，只要与社会性挂钩，那就是不是学几天就能学会了，很可能学几年。所以我们必须从小开始教，让他逐步经历，慢慢理解，次数多了，他就自然而然学会了。

写到这里，我突然想起了，几个比我孩子大的孤独症孩子家长，问我家豆豆怎么学会骑三轮车的？其实很简单，根本不需要感统训练中学，或分解步骤学，我们只是拉着一根绳子，拖着他跑了十几天，开始真的感觉他没有主动性，不拖他就不动，踏板只能转半圈，即使会踩踏板了，也没有转弯意识。可是就这样拖了半个月，他突然就会了，我们开始放手后，慢慢发现他居然很会转弯，还知道转不过去了，先倒车，再前进转弯。

现在的豆米，虽然还是遇到喜欢的东西就立马奔过去要抢，但我一旦发现他的心理活动，马上拦住他，预防行为发生并教给他正确的做法，或教他交换或者购买。慢慢的，他不再像之前那样嚎啕大哭，拿不到就耍赖，情绪极其激动。现在他多半是很平静地接受现实，妈妈说了不能买的东西，他也就作罢，能克制自己继续索要。实在控制不住的，能接受交换，或者改吃妈妈备用的零食。他目前无法控制自己奔过去去抢，但我相信，日复一日，年复一年，有这一天到来的！
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-8-20 11:45
1岁5个月至2岁7个月豆米的点滴进步

1岁5个月，儿童医院诊断：孤独症倾向+精神发育迟滞
大运动和精细运动能力不足1岁的能力，社会性和语言发展处于7个月能力。
基本不看人，看家人只瞟一眼，无意识发妈妈的音，除尖叫无其他发音，不会指物。
没兴趣看巧虎，听不懂一个字。

开始家庭训练：
以疯玩为主，同时随时按照如下方式训练：
控制喜欢的食品或玩具，想要时，就把这个物品作为强化物从他的视线内举高放到我们眼睛前面，看到我们的眼睛方向了，就给予他并进行口头赞扬。
我们观察他的兴趣点，他看哪里我们就说到哪里，一个字一个字地说。
指物，他要的东西协助他指上去再给。

1岁5个半月——1岁10个月，每周四次PRT课，每次50分钟。

1岁7个月，麟洁评估：中重度自闭症。除了感兴趣的简单动作可以模仿下，其他基本无模仿意识。大运动也很差，走路外八字，爱踮脚，平衡不好。

1岁8个月，听懂的第一句话是“看巧虎”

1岁8个半月，听懂的第二句话是“丢垃圾”，这句话是机构老师教的，用小饼干做强化，辅助丢一个垃圾到废纸楼里，就奖励一个小饼干。
每天玩开门关门，玩光盘在玻璃门上滑落。

1岁9个月，听懂的第三句话是“抱抱”。
自学会了“抱抱”后，要我干什么都不开口了，见我装不明白他的意图，便直接扑上来抱我。如果我还是装不明白，提示他发音，他便带哭腔尖叫，怎么都不明白是要模仿我发音。

1岁10个月开始，在机构每天上午两个小时三节课，个训+感统+集体。

1岁10个月，一到外面就目中无人了，除了妈妈。君姨、童童姐姐似乎看不到，眼中只有别家小朋友手中里的玩具，直接冲过去抢，别人还以为是他调皮或者动作敏捷呢，殊不知他眼里看不到人。。。玩具拿走了，他哇哇大哭大闹，好半天都无法平息情绪。。。

1岁11个月，迷上了自己的绿色袜子
学会了“把什么给谁”的指令。每天训练把什么给谁，要谁背一背的指令。学会伸出指头指近处物品。

1岁11个半月， 麟洁评估，典型自闭症。运动水平在1岁左右，为中重度落后；另理解、表达、社会性不足，智力轻度落后。对模仿人的动作不理想，看物品，不看人，眼神无法在人与物品之间切换。无独立听辨能力，需示范。说无意识发音，没有有意识语言。

2岁，开始对指认图片产生兴趣，学会指认墙上贴的十多种图片物品，知道每个物品都有一个名词。开始迷恋瓢虫和草莓的图片。

2岁开始，增加过短暂时期的PCI游戏课、一对一感统课和口肌课，因各种原因未能坚持下来。

2岁零半个月，对形状配有重大突破，会把方形塞进方形的孔里，圆形塞进圆形的孔里，三角形也会。
经过半年的干预训练，星宝从1岁半听而不闻、视而不见，每天沉迷开门关门，听不懂任何话、看不懂任何手势的多动烦躁的宝宝，蜕变成如今2岁能听懂简单的生活指令并配合完成，学会指认各种生活物品或图片，简单的配对，能顺着手指的方向寻物。虽然目前的星宝还存在严重的感统失调，大运动极其落后，

2岁1个月，学会了“恭喜发财”的指令，学会了自己用手帕擦鼻涕，自己吃粥，自己吐出鱼刺。

2岁2个月，开始跟着哼歌。害怕划船和坐地铁。

2岁2个月，开始学颜色概念，红黄蓝绿。开始用套杯假装喝水，玩游戏时，与家人对视的眼神很好。听指令开始泛化，如“把什么给我”和“我想要什么”，他都能去拿给你。手指指示简单的要求，如把这个杯子套在那个杯子上，他也能领会。除了"嗯，妈，哪"没有其他发音出来。简单摆弄着一些玩具，丢来丢去，没有正确玩法；对圆形，按键，开关，某些特定的卡片着迷。叫名还是十次八次不应名。主动指墙上图片让我们告诉他是什么物品。

2岁2个半月，表现出对音乐的喜好，能跟随音乐老师模仿每天都听的某一首儿歌的连续几个简单动作。音乐停便大哭。还是无法配合老师上感统课。注意力转换太快，规则性很差。

2岁3个月，训练半个月后，能够指着图片，然后看着我的眼睛，等待我说出物品名称，以及能够在正确指对物品后期待地看着我说“对啦！”。
最迷恋的事物是“指茄子！”和指“莲藕”！
泛化能力非常好。各种书上的茄子，哪怕是漫画茄子，他都知道，指了这个茄子，又指那个茄子。。。指了这个土豆，又指那个土豆；指了图片上的勺子，还要指正在吃饭的实物勺子；指了画上的生的大白菜，又指碗里熟的大白菜。。。

听到歌词“小羊咩咩咩”，他就把两手掌并拢一扇一合；当听到歌词“小鸡叽叽叽”，他便把两指尖对在一起一点一合；当听到歌词“咕噜咕噜”，他便把双手抱拳在胸前来回翻滚；当听到“亲亲你的嘴巴，亲亲你的耳朵，摸摸你的双脸”，他便做出“指嘴巴，指耳朵和摸脸”的动作。

2岁3个半月，开始在家上桌面认知课。训练规则。自己教的课题有：一步肢体模仿、一步听指令、物品操作模仿、图片、实物和颜色配对等。

2岁4个月，开始仿说“妈妈”，在少量辅助下完成“二步指令”。理解名词和动作图片。能听懂并服从很多生活指令，比如上完厕所“提裤子”，进家门“脱鞋子”，睡觉前配合穿纸尿裤“躺下”，吃饭“坐小板凳”，看巧虎“坐沙发”，东西丢在地上要“捡起来”；遇到不允许的行为，能够听懂并不再大哭大闹，如遇到水池“不能下去，危险”，“不可以拿阿姨的东西，我们回家吃” ，“不能从滑滑梯上丢玩具，只能丢球” ；能够听懂表扬并努力管理好自己的行为，如“吃饭没有下位，坐得很好，奖励一个土豆”。
唯一的兴趣是反复丢球(只允许他丢球)从滑滑梯上滑落，再自己滑下来，享受这种前庭视觉刺激的快感。开始学习骑小三轮车，但没有方向意识，不知道龙头向左向右是什么概念，腿部力量也很弱，基本靠我拉着绳子带着他。

2岁4个半月，转到新训练机构，语言训练1小时+淘气堡感统训练1小时+集体游戏课1小时。

2岁5个月，每天抱着妈妈的照片看。开始无意识发“爸爸”的音，偶尔欢乐的扑向我主动喊“妈妈”。

2岁5个半月，腿部力量增强，平衡性变好一点，能四肢爬行滑滑梯，过索道桥、过网眼桥。会骑三轮车了，虽然四处打野，但知道转弯了。
能和妈妈分离了，不再大哭大闹。

2岁6个月，在强化物面前，特别是老师面前，会口齿不清地说“爸爸”、“妈妈”、“爷爷”、“奶奶”、“阿姨”和“我要”了。认识各种形状。能配合爸爸洗澡和理发了。戒掉了抱着奶瓶入睡的习惯。

2岁7个月，会连续模仿1、2、3、4、5、6、7、8、9、10的精细手指动作了。听儿歌跟随模仿简单动作也不在话下！如《一只哈巴狗》、《我爱我的小动物》、《两只老虎》、《一支小铃铛》等。在语言课上，老师问豆米“今天谁送你来的？”，会说“阿公”或“妈妈，爸爸”；见到老师过来还主动叫了一声“阿姨”；指着耳朵会说“耳朵”；看着“哥哥，姑姑，奶奶，爷爷”的照片会叫；伸出大拇指会说“我棒！”；问他上厕所要说什么，会说“尿尿”；找我们要吃的会说“我要”；喊他的名字会说“到”；伸出一个手指头会说“1”；问他“要大的还是小的“，会说“大”；会点头摇头；虽然不清晰，而且目前很多只会在老师和强化物面前说，但已经进步很大啦！

2岁7个半月，会挺起肚子，指指下身，表示要尿尿了。会三步指令，三步模仿，连续动作模仿，精细模仿，协调性动作模仿，搭积木模仿，儿歌模仿，会发的音模仿，三以内按数按颜色取物。
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-9-5 11:34
【我来自星球】(连载1) 我是来星球的宝宝，我听地球上的人们说话就如同中国人听德国人说话一样。 奇怪的是，我的爸爸妈妈来自地球，在我出生的头一年半，他们并不知道我来自星球。他们和我说话，我从来没有注意过，我以为那只是物体发出的一种声音，我并不感兴趣。 我对地球上的闪烁灯光和开开关关的抽屉和门呀，按纽呀特别感兴趣，我很享受这种刺激。我还喜欢圆形的盘子盖子和锅呀碗呀，看到转动的风扇和车轮，我觉得特别刺激。 我从来没注意过爸爸妈妈的脸，但我知道他们的手可以拿到我想要的东西。当我有需求得不到时，我会去拉他们的手放到我想要的东西上面。我对地球很不适应，我喜欢奔跑来保持平衡，我总是走不稳，遇到那些楼梯我只会快速地冲下来，我没法慢慢地往下走。音乐是我在地球上听到的最好听的声音，听到音乐，我便会安静下来。
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-9-5 11:35
【我来自星球】(连载2)在我一岁半后，爸爸妈妈突然发现了原来我来自星球，为了让我以后能在地球上生存，他们开始教我如何与地球人沟通。 妈妈每天与我玩躲猫猫，因为只有这时我才会有兴趣看她的脸；因为我最感兴趣的是各种小零食和水果，妈妈便利用我想要得到它们的动机来教我听懂每一个字。我从来没有一口气吃过一片完整的饼干，通常是被掰开成好几块，妈妈说“拍拍手”，然后辅助我“拍拍手”，再奖励我吃一块小饼干，同时我听到妈妈热烈而大声地喊了一句“你真棒！”，有时还摸摸我的脸，我感到那应该是在表示喜欢我！赞美我！ 妈妈还教会我模仿她的动作，开始我以为我只要拍拍手，就可以得到好吃的，于是我总是在找妈妈要吃的之前拍拍手。后来我终于明白，原来和妈妈做一样的动作或者听到妈妈的指令并服从它，便可以得到奖励！慢慢地，我开始听从妈妈的很多指令，也开始关注妈妈，模仿妈妈。妈妈还让家里所有人都这样对待我，慢慢地，我听懂一些简单地话。 开始，妈妈对我只说很简单地话，她跟随我的兴趣，我看到哪里她说到哪里。她还教我指物，以前我想要什么，便去拿她的手，妈妈每次不厌其烦地伸出我的手指头指到那个东西上面，她才会给我。一年来，她每天都是这样做的，我终于知道我想要什么，或者我想分享给妈妈看，我指一下她就能够看过去；我也明白了她指向哪里便是要我看哪里，我会顺着妈妈手指的方向看去。 最近，妈妈开始教我点头摇头，她利用我喜欢吃的鸡蛋和不喜欢吃的萝卜干教我，她夹起鸡蛋问我“要吃吗？”，然后妈妈说“要！”，边说边夸张地点头！于是我模仿她点头，尽管我的动作非常不协调，我几乎是整个上半身在往下弯，但妈妈仍然大声地赞扬我并递给我鸡蛋；第二次妈妈拿起萝卜干问我“要吗？”，我模仿刚才那样点点头，于是妈妈递给我，可是我不吃呀！我开始大叫，并推开它！妈妈夸张地摇摇头，说“我不要！我不要！”，于是我模仿妈妈摇头，妈妈果然收回去了！妈妈每天早上吃早餐都会这样教我，过了几天，我终于明白了点头是“要”的意思，摇头是“不要”的意思！ 地球上的人们噢，你们的语言好复杂，不仅有声音还有肢体，我正在努力地学习哦！
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-9-5 11:35
【我来自星球】(连载3)我在地球上生活2年零8个月了，我刚刚学会叫“爸爸、妈妈”，我还学会了在我想要一个东西时用地球语言说“我要”，尽管妈妈说我说话就像德国人说中国话那样别扭。爸爸妈妈每周带我出去玩，我的眼神特别好，只要是我喜欢的东西，我一定能在第一时间看到！这时我会突然冲过去，不管是在地摊上，还是超市货架上，还是地球小朋友的手里，我都会一把抓过来！我不明白这是我喜欢的东西，我想要，我为什么不能拿？！ 爸爸妈妈时刻紧紧牵着我的小三轮车，同时眼睛还不离开我，因为我还会突然冲下车，奔向我最爱的地下车库！那里有长长的斜坡，我特别喜欢这种冲坡的感觉，真得很刺激很享受！我还喜欢神秘的地库，那里停了好多汽车！尽管，爸爸妈妈每天不厌其烦地告诉我“别人的东西不能拿”，“那是汽车的家，汽车才能开进去”，可是我现在只是克制住了一点点，不再像以前那样大喊大叫，大哭大闹，但我还是忍不住要冲过去，直到爸爸妈妈把我抱走，告诉我道理，我才想起来！是啊！地球上的一切对我来说是那么神奇，我怎么看都有看不完的新鲜感啊！
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-9-5 11:36
【我来自星球】(连载4)我在一所“星球学校”就读，那里有爸爸妈妈和外公外婆之外能理解我的老师，她们每天带着我和其他来自星球的孩子一起做游戏。我发现这些小伙伴的爸爸妈妈也来自地球，他们有些并不理解自己的孩子。 我喜欢看小鱼游啊游，每次爸爸妈妈带我路过生鲜超市，我都会冲进去看它们；还有一家童装店，里面有个大鱼缸养了好多小金鱼和热带鱼，我非常喜欢看它们游来游去！每次我突然离开爸爸妈妈的视线，到处乱跑，坐在外面乘凉的爷爷奶奶都会议论说“这孩子好动，不好带！”。只有妈妈能够理解我，她教我用手势指着方向表达“我要去看鱼！”。 周末，爸爸妈妈喜欢带我去游乐场玩，我特别喜欢水，当我看到一个充气围栏里面有好多水和海洋球还有小游艇时，我便要不顾一切地翻越围栏冲进水去！爸爸妈妈阻止了我的行为，我大喊大闹着，抓住一切机会想翻越围栏！周围的叔叔阿姨和小朋友都看着我觉得我不听话吧，可是我不明白为什么我不能进去玩！只有妈妈理解我，我不是不听话，是我无法理解社会规则。妈妈告诉我，有围栏的地方不能进去，小朋友都在围栏外面玩方向盘遥控里面的游艇呢！但是我还是无法理解，妈妈每次都不厌其烦地告诉我，她在一次一次地用地球语言和行动向我介绍地球上的很多很多社会规则。哎，活在地球怎么这么麻烦！要遵守这么多规则呢！我实在是难以理解啊！
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-9-5 12:10
【我来自星球】(连载5) 我在长大，我有好多想法，但我无法用地球语言和你们沟通，我只能尖叫大哭来表达自己的不满。我特别喜欢水，只要我看到了水龙头，我就要去打开它！我喜欢看流水哗啦啦，可是爸爸妈妈不让我玩，只让我洗手的时候玩一下，所以我特别期待洗手！我还喜欢看喷泉，我想跳进去和喷泉玩，可是爸爸妈妈又阻拦了我！他们说喷泉只能看，游泳池可以玩！他们带我去游泳，身处水中，我笑得特别开心！ 生活在地球上，有太多不如所愿的时候，我慢慢知道了一些规则。我特别喜欢动，一刻也停不下来！就连吃饭的时候，我也到处乱跑。可是妈妈从来不追着我喂，妈妈总是固定在一张小桌子面前，我想吃饭必须过去吃。妈妈也从来不在我吃饭的时候看电视，但我每次吃完饭都会有最爱看的“巧虎”或“贝贝生活日记”，所以我每次吃饭都很快，我的胃口一直很好，吃是我最大的兴趣！ 我没有小伙伴，因为他们不会像妈妈这样理解我，更不会像妈妈这样逗我玩。我靠近小朋友，都是因为看到了他们手上有好吃的或好玩的玩具！可是我又忘记了要征求他们的意见，我总是直接一把抢过来，于是小朋友愤恨地对我大叫着又抢了回去！但我看不懂他们的表情，我只知道我想要，我要抢回来！ 每当这时，妈妈总会在我即将接近小朋友时出现，阻拦了我的手，教我表达“我要，我想玩”，或者教我拿出自己的玩具和小朋友交换。我努力地学习，学了好多次，终于有一次我走到小朋友旁边，鼓起勇气说了句“我要！”，可是小朋友听不懂我的“外星式地球话”，并没有给我。我急不可耐了！大叫着要去抢，妈妈又及时帮助了我！也有好多地球小朋友不愿意给我玩他们的玩具，妈妈把我带走，告诉我“别人的东西不能拿”。地球上的小朋友对我都无法理解，我也对他们没有兴趣，我有时候会仪式化地和他们握握手，这也是听从妈妈的指令。
作者: lillydz    时间: 2015-9-5 21:31
豆米妈妈，我儿子现在一岁一月，和你家一岁前表现一模一样，我先祝福您，祝您儿子越来越好，也祝您全家快乐开心，您很让人钦佩，我要向您学习，一起加油
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-9-6 00:12
lillydz 发表于 2015-9-5 21:31
豆米妈妈，我儿子现在一岁一月，和你家一岁前表现一模一样，我先祝福您，祝您儿子越来越好，也祝您全家快乐 ...

谢谢！你宝宝处在黄金期，加油哦！变数很大的。
作者: 必胜candy    时间: 2015-9-6 15:09
我儿子一岁九个月了，跟你家孩子有点像，可能力还要差一点，羡慕豆米的进步，但愿我们也可以！
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-10-10 14:20
【我来自星球】(连载6) 周末，和我一般大的地球哥哥来我家和我玩。虽然我们第一次见面，但我以前就见过他的照片，我知道他是我“哥哥”。清早起来，我大声的喊“哥哥”，但我不会看着他喊，当我看到人的眼睛，我感到很不舒服。
哥哥喜欢的玩具偏偏也是我喜欢的，他总是抢我的“西瓜球”和“小电话汽车”，我抢不过他，只能哇哇大叫，我找妈妈来帮我。有一次，哥哥又拿着我喜欢的小琵琶，我一看就知道抢不过来的，于是还没去抢就哇哇大叫。还是妈妈懂我，她教我和哥哥轮流玩，但我还是受不了他拿我喜欢的东西。
妈妈带我们出去玩，我们进入电梯，突然我看到哥哥手上有我喜欢的小汽车，哥哥又不给我，妈妈说我们上去再拿一个。于是哥哥在一楼等我们，妈妈和我继续坐电梯上楼。可是我无法预知后面的事情，我大叫大闹起来，妈妈和我解释是去拿小汽车，但在我看来妈妈是带我上楼回家，我抗议！我要出去玩！妈妈只好又带我下楼了。如果妈妈能用一系列图片让我看到未来将发生的事情“拿汽车”，“进电梯”，“下楼玩”，我就能明白了！
下楼后，电梯一开，哥哥就主动把小汽车给我拿着。我也忘记了刚才的事情。
在家里，哥哥喜欢用乐高积木搭小汽车，但我不知道积木怎么玩，只能丢来丢去，我对它们没有兴趣。
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-10-10 14:21
【我来自星球】(连载7) 阿公每天送我去“星球学校”上学。有一天，妈妈把我们送到车上，我满心欢喜地等待妈妈上车，结果妈妈说“拜拜，妈妈去上班了！”。我大哭大闹起来，怎么也无法平静！妈妈走后，我哭了很久。
第二天，妈妈又送我上学。这次妈妈出了电梯间就和我说“妈妈送豆豆到车上，豆豆和阿公坐车去学校，妈妈去上班！”。我听到了妈妈的预告，虽然我没有什么反应。这次，我上车后，妈妈和我“拜拜”，我没有再大哭大闹，很平静地接受了。
今天，妈妈坐车送我去学校。快到学校时，妈妈对我说“等会下车后，妈妈要去上班，豆豆和阿公去学校。”，妈妈见我没什么反应又说了一次。下车后，阿公要我和妈妈“拜拜”，我招手了，阿公夸我“真棒！”
我是来自星球的宝宝，我养成一个思维习惯很难接受改变。所以大家在遇到与平常不同的事情时，记得像妈妈这样提前预告哦！我的妈妈真理解我。
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-11-5 13:57
【我来自星球】（连载8 )每个周末，妈妈就带我去奶奶家和小哥哥玩。在楼下滑滑梯，我开心地把手上的板栗一个又一个的从旋转滑梯上方滑落，我很享受这种感觉！板栗全部丢掉后，我再滑下来去拣，不知怎么，总有几个板栗会滚到我看不见的地方。这时妈妈会指着远处的板栗大声说“板栗在这！”，我不知道要顺着妈妈手指的方向看，还以为要模仿妈妈呢，于是我也学她指，但就是找不到板栗。这时哥哥飞奔过来，他一会就看到了板栗在哪，马上拣起来！我立马崩溃，带着哭腔大叫起来！妈妈说，哥哥是帮你拣，他会给你的，你伸手找他要。于是我伸出手说“哥哥我要”，哥哥真的给我了，妈妈教我说“谢谢哥哥”。我就这样不停地丢板栗，拣板栗，妈妈也不停地指着远处的板栗让我找，我终于有点明白是要顺着她手指的方向看了。但每次都是哥哥先找到，他跑得飞快，我总是输给他，我很崩溃！后来哥哥每次拣了都主动给我，另一个不认识的大哥哥也每次帮我拣，我不再那么崩溃！但我并不快乐！我感到我在这个世界很弱小，只有妈妈能够帮助我，我和哥哥玩，总是输给他，无论什么东西，他都比我拿得快！妈妈开始教我们交换，如果哥哥要我手里的东西，必须拿另一个东西和我交换，我会接受这种方式。
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-11-5 14:12
豆米的融合日记（1）

豆米有一个比他大一天的小哥哥，最近从美国回来小半年。我们计划争取每周让豆米和小哥哥玩一两天，让豆米体验与NT小伙伴交往的经历。

豆米刚开始遇到小哥哥，只关注他手上的玩具，两个小朋友经常抢玩具。哥哥会关注他的动作和表情，而他只关注玩具没了，因此他总是抢不过哥哥，这时他就大哭大闹来找妈妈帮忙。

妈妈鼓励他自己抢回来，或者用别的玩具和哥哥交换，也告诉他哥哥玩一会就会给你玩，你们轮流玩。豆米显然听不懂轮流玩，于是在一次又一次的社交体验中，妈妈反复旁白"轮流玩"的概念，并让豆米用语言向哥哥表达意愿“我要”（目前只会说这两个字），哥哥在爸爸的教导下也很通情达理，多数时候配合我们让着豆米。

为了让豆米理解轮流玩，妈妈设计了“吹泡泡”的游戏。豆米很喜欢“吹泡泡”，哥哥也喜欢。妈妈把泡泡控制在自己手中吹给他们看，他们欢乐地抓泡泡。豆米开始模仿哥哥抓泡泡的动作，以前他只会看，几乎不伸手。

这时哥哥要自己吹，妈妈给哥哥吹，豆米看到了也想要。妈妈开始灌输“轮流玩”的概念，哥哥玩一次，豆米玩一次，哥哥玩了豆米玩，豆米玩了哥哥玩。两个孩子很快学会等待、分享、轮流玩。不再抢玩具和哭闹。

我想这就是结构化游戏吧，豆米的第一步融合教育就是通过这类结构化游戏，让豆米学会遵守游戏规则，我想他们就是通过这样一次又一次的社交体验来融入正常环境。
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-11-5 14:14
豆米的融合日记（2）

豆米每天晚上到奶奶家和小哥哥一起玩。爷爷奶奶都殷切地希望看到两个小朋友在一起玩的场景，于是经常叫哥哥去和弟弟玩。

然而实际的场景是，豆米一进家门，哥哥便递给他一个小汽车，开心地迎接他。豆米看都没看一眼就直奔客厅，随后看到小时候心爱的电子琴玩具，于是便自我陶醉地进入音乐世界了。哥哥则在一旁拼小汽车，时不时和我互动下，或在爷爷的指令下去拉一下、抱一下豆米，豆米一直视而不见。

我知道让豆米自发地去关注哥哥是不可能的。豆米现在能主动找妈妈和阿公玩，是因为我们长期主动走进他的内心，让自己变得有趣来迎合他。而让一个不到三岁的孩子去理解并迎合豆米是不可能的，他想玩也不知道怎么做。

这时豆米看到了旁边一袋瓜子想吃，我便利用这个做强化物，让豆米跳一跳，蹲一蹲，运动起来。哥哥觉得很有趣，也加入了我们，模仿弟弟的动作。豆米这时关注到了哥哥，也开始模仿他。在强化物的诱导下，豆米听从妈妈的指令和哥哥手拉手做起了例行游戏，但哥哥是真的在玩，豆米则是期待地看着妈妈的食物。

为了让豆米对哥哥真正有兴趣，妈妈设计了一个无任何玩具干扰的游戏----追逐躲猫猫。在商场爸爸买裤子的间隙，妈妈带豆米躲进了试衣间，哥哥则被拦在门外，妈妈带豆米打开衣柜“喵”地一声！豆米看到了哥哥的脑袋哈哈大笑！妈妈又把门关上，反复带豆米和哥哥玩躲猫猫的游戏，两个小朋友感到非常有趣！后来哥哥跑走了，妈妈又带着豆米去追哥哥，哥哥一看我们来追他，连忙笑着到处跑，豆米也感受到了乐趣。

目前豆米还很容易分散注意力，被其他事物吸引，无法持续完成互动游戏，对哥哥的主动发起交往也基本无视，但这并不影响他开始进行融合游戏，只是妈妈需要做更多的引导和辅助。
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-11-5 14:15
豆米的融合日记（3）

豆米的小哥哥骏骏越来越配合我们和豆米玩，说是小哥哥，其实是同龄，他就比豆米大不到一天而已。骏骏的脾气非常好，每次都听从我们的话去牵豆米的手，但每次豆米都会一脸茫然的甩开他，可是无论甩开他多少次，他还是去牵或者无可奈何一下，并不生气。

为了增加豆米与骏骏的感情，我设计了一个“芝麻开门”的游戏，当然还是离不开强化物的，对骏骏也非常有效，他更加卖力地配合我们。我要求骏骏和豆米手牵手，我和豆米爸爸握紧双手朝下，表示门关了，骏骏牵着豆米来到门前，我问“豆豆，要开门吗？”豆米说“要！”，我问“骏骏，要开门吗？”，骏骏说“芝麻开门！”。我们赶紧把双手朝上，骏骏牵着豆米立刻从我们手下方飞奔地钻出去！玩了几个回合，豆米很快感受到乐趣，骏骏也非常喜欢和豆米玩游戏！

我又带着他们玩“抢板凳”和“协力运篮球”的游戏，在强化物“香蕉片”的诱导下，他们玩得很开心！
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-11-5 14:16
豆米的融合日记（4）

今天带豆米和骏骏去试听了一堂“创艺宝贝”的2-4岁早教课。应当说老师是非常有乐趣的，无论是说话声音还是表情都很吸引小朋友。骏骏一直盯着老师看，跟随老师思考问题，而豆米则一直处于“游离”状态，显然早教老师的话语过于复杂，对豆米来说是“听天书”。而老师那么丰富的表情，他居然也视而不见，眼睛一下望到架子上的玻璃罐，一下望到桌子上的袋子，就是看不到老师的脸！

也不奇怪，平常我和豆米说他可以理解的话，或他向我提要求时，我让他看着我，即使是我捧起他的脸对着我脸，他的眼睛也是四处闪烁，就是回避着我的眼睛。这让我突然想起《星星的孩子》这部电影，里面那个可爱的小男孩，那个令人心酸的小男孩，他不就是我的孩子吗？妈妈和他说话，也捧起他的脸，可是他的眼睛也是四处游离。。。

我不期望豆米在早教课中能学到什么，只希望他能对人产生一点兴趣，对老师的指令能有所反应，对课堂的基本纪律能遵守。这些也只能在有辅助的情况下，一点一点去体验，通过对正确的行为给予强化来形成习惯。降低难度，从低龄宝宝的感知觉早教开始吧！
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-11-5 14:17
尝试几天半天特教半天幼儿托管

昨天心血来潮想看看幼儿园老师能否看出豆米有问题，把豆米送到小区里面一个比格利早教幼儿托管班，很小班制那种，一共5个NT孩子，有2个幼儿老师+1个生活老师。我对老师说他感统失调，语言发育迟缓，让老师多关照。

没想到昨天中午第一次送去豆米只哭了十分钟，老师那音乐玩具和我带的强化物后，他安静下来开始乖乖吃饭，饭后模仿NT小朋友安静躺床上，但没睡觉又起来玩。下午豆米和小朋友坐好听儿歌做动作，歌词唱到“鞠个躬”，别的小朋友鞠躬呢，他赶紧模仿老师说他棒棒的！回家后豆米还不停地看老师拍的视频回放。

今天中午第二次把他送去，他居然一会也没哭，还很兴奋呢！
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-11-5 14:18
【豆米的融合日记】(5)

很早就打听了几家新家小区“小班制”幼儿园，主要是为豆米过两三年从青岛以琳训练回来后做准备。如果豆米的能力有幸能在以琳升到一组或融合幼儿园毕业的水平，那么五岁半进入小班制幼儿园，再过渡到常规大班制幼儿园，最后七岁入普通小学是我理想的选择。

我和小区三家小班托管幼儿园的老师保持着微信联系，经常看他们的朋友圈。其中有一家就在我家旁边那栋楼，非常近，和老师聊天也跟愉快，老师知道我们的情况。她们是唯一一家有日托，月托的，并且只接受三岁以下的小宝宝托管。

上周家人有事，我又要去上班，中午豆米实在没地方去了，我想到了这家幼儿托管，于是给老师发短信希望临时半天托管。把豆米送去时，我给老师交待了他喜欢的零食，并告诉老师他喜欢音乐玩具。预想中他一定是嚎哭一个小时以上的！老师会不耐烦。哪知道，老师这么负责且有水平！我在楼下听了五分钟，豆米的哭声就逐渐减小，楼上响起来各种音乐声！离开后，我偶然打开微信，发现老师连续发来几张照片，说没哭了，正在吃饭！下午老师又实时照片汇报，没睡着，起来玩球了。下午四点，老师发来视频，豆米居然和其他小朋友坐成一排，听音乐模仿老师做动作，老师夸他适应地很好，棒棒的！

后来，连续三天，我们中午都把豆米送到这家幼儿托管班，里面只有五个孩子，有2名老师和1名生活老师。每天老师都给我拍照片和视频，实时汇报。豆米每天也在进步，第二天第三天送去时只叫了下，没有哭，第四天就开新走进教室了！睡觉更是进步神速，第一天没睡觉，第二天2点40睡着，第三四天，送来就乖乖上床，拍拍就睡着了。游戏方面，也很有参与意识，虽然有时思想游离了，反应慢一拍，但后面又被其他小朋友拉了回来。豆米自己也很开心，愿意去上幼儿园，回来后最喜欢的就是看妈妈手机里的幼儿园照片和视频了！

我后来想了下，为什么豆米能否接受这个幼儿园生活，一是因为老师接纳，单独关注，有辅助和语言夸奖；二是其他小朋友年龄偏小，有的才2岁2个月，游戏能力相对不是那么强，豆米能跟上；三是下午的托班教学内容少，没有科学小实验啊，绘画啊这些更难的课题，只有一个游戏，而这些游戏豆米在康复学校也天天都在玩，技能已经娴熟；四是幼儿园生活规律，非常结构化，这队豆米来说非常适合，很快养成午睡，起床，吃点心，游戏，吃饭的规律；五是豆米最爱吃，吃就是他的强化物，先睡后吃，先玩游戏再吃，正好对他的睡觉和游戏行为是一种强化；六是其他正常小朋友对他的影响，确实有正面促进作用！
作者: Candy0606    时间: 2015-11-5 21:03
豆米妈妈写得太好了，真是个充满爱心耐心的妈妈。我宝宝14个月和豆米一岁多的表现很像。我去了很多次医院，每次医生都说是发育落后不是自闭，请问下豆米确诊了吗？还是之前医院自闭倾向这个诊断呢？
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-11-10 12:14
Candy0606 发表于 2015-11-5 21:03
豆米妈妈写得太好了，真是个充满爱心耐心的妈妈。我宝宝14个月和豆米一岁多的表现很像。我去了很多次医院， ...

当然确诊，非常典型啊。我儿子是不看人的，你孩子看人吗
作者: 志成妈妈    时间: 2015-11-13 16:44
豆米妈妈，对待星宝，你即有爱又充满智慧，真是了不起的妈妈！照你的方法，孩子一起会好起来的。
最近一年，我也感觉到我家志成越来越融入人群，进步很大！
感同身受的星妈
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-12-17 10:18
【豆米的融合日记】(6)
天气太冷，做不到每天晚上去奶奶家和哥哥玩，但现在我觉得每周末去玩两天也比较好。每天在一起，会让豆米经常受打击而失去自信，另外现阶段每天晚上的时间还是用来一对一个训比较重要。
与哥哥玩了一段时间，很明显豆米已经习惯了哥哥的存在，也适应了小朋友之间争争抢抢的行为。哥哥拿走他手里的东西，他不再那么大哭大闹，而且知道去抢回来或接受拿其他东西交换；哥哥与他手牵手，他也不再排斥地甩开；对哥哥开始有关注，进门会主动叫哥哥；开始喜欢和哥哥玩追逐和躲猫猫的游戏，但还是需要妈妈带着玩。

妈妈会不间断地用夸张的语气发指令或旁白，制造出激动人心的场合，让游戏得以持续，不然豆米很容易被其他物品分散注意力，而小哥哥也觉得没有舅妈的参与游戏便索然无味。

一切都在意料之中，小哥哥对舅妈的期待明显大于对弟弟的期待，如果换一个NT孩子，肯定期待的是小朋友。尽管这样，我还是很开心，小哥哥开始非常配合我和豆米玩。

周末一个人带两个孩子在无车小区里玩耍游刃有余，小哥哥骑三轮车，豆米骑滑板车。别人家奶奶都很惊叹我一人带两个，殊不知我一个ASD娃就能顶三个！我主要精力放在豆米身上，教他骑滑板车，小哥哥一呼即来，十米开外都会主动跟随。倒是眼皮底下的豆米经常不见了，还得小哥哥帮我去找！他一下注意楼栋大门的电子锁去了，一下观察地下车库了，一下又看地上的洞洞去了，……喊他过来吧，远处的指令听而不闻，近处的指令还得辅助拉他起来。没办法，还是玩追逐游戏靠谱，对小哥哥的关注和兴趣都有所增加。

意外的发现豆米已经具备了两个能力：一，当他耍赖不想走时，或者他要去的地方与妈妈要去的地方不同时，我说“那妈妈走了！拜拜！”，他能很着急地主动跟随过来！二，妈妈抱小哥哥或小妹妹时，他会吃醋！醋意非常明显哦！


作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-12-17 10:18
【豆米的融合日记】(7)

如果不是这两个月每周末带着豆米与小哥哥分享玩具，他见到小哥哥拿走他手里的玩具一定会受挫地大哭大闹，而如今他已经能够耐心等待哥哥玩了一会再还给他玩了；

如果不是这两个月带着豆米和小哥哥疯玩躲猫猫，豆米就不会像今天这样颇有兴趣地去追哥哥或被哥哥追，和哥哥玩起窗帘躲猫游戏时发自内心地大笑了；

如果不是这两个月比格利早教的老师如此地接纳和帮助豆米建立规则，他就不会像今天这样知道起床后先上厕所，再喝水，才能吃小点心，而是稍不如意就大哭大闹倒地耍赖，踩着板凳翻箱倒柜找零食了；

如果不是坚持每天两个小时融入普通孩子的生活，他就不会像今天这样融入普通孩子的小组课，并模仿普通小朋友的行为逐步变成参照学习能力了。

玩伴对于孤独症儿童进入普通环境尤其是小学起着至关重要的作用。他们不仅是玩伴，还是孤独症儿童的心里寄托。有了玩伴，孤独症儿童在集体环境中就会感到更加安全。有了玩伴，在面对挫折和困难时，他们就不会因为无助而变得焦虑。

我们应给孤独症儿童提供更多的交往机会让他们去体验，最终成为一种习惯。

孤独症儿童在与普通儿童的相处中，也影响着普通儿童的责任感，培养他们对弱势群体的关心，培养他们的社会责任感和公民意识。普通儿童的不同心理需求也会得到满足，他们彼此互相学习，互相影响，共同成长。

愿豆米能持续拥有更多的小伙伴！
作者: 妈妈爱豆米    时间: 2015-12-17 10:19
【豆米的融合教育】（8）

豆米在去比格利早教半天班三天后很快适应了，但好景不长，一周左右老师开始反映他的与众不同。情绪问题极大，稍不如他意就倒在地上大哭，无法自己平息；午睡起床后，眼睛马上“扫荡”到桌上的小点心，不按照先喝水再吃点心的规则来，而且一把抢过吃的；别的小朋友没吃完的，他也马上去抢着要；游戏时，游离走神，经常翻箱倒柜找吃的，甚至自己搬板凳开柜门……一旦老师制止他任何不良行为，他就倒地大哭大闹！哎，老师的描述正是我意料之中的，还是发生了，一切都反映了融合正常环境的豆米，由于“社会性缺失”出现的情绪问题和行为问题。

我赶紧与负责老师进行了长时间沟通，如实讲述了他的一些问题，请教老师如何干预，也表示我们在家与在学校教育方法会保持一致。没想到，这位普教老师如此专业，我感到她对孤独症孩子也非常了解，与我在特教中所学的行为干预理念一致。老师表示，豆米的行为，普通孩子有些也会出现，但持久性不会那么长，情绪不会那么大，最多只需给与自然后果（比如吃不到了）规范几天就能建立规则。对于豆米，老师发现这种规范会导致他极大的反抗情绪，干预时间会比较长。但老师说既然豆米来到这里，我们就尽最大能力帮助他！

接下来，我更庆幸豆米遇到了几位即专业，又负责任且有爱心的好老师！老师首先改变了问题行为的前因----环境，让豆米平时都找不到吃的；另外老师对小朋友的起床顺序进行了调整，让豆米第一个起床。因为豆米的动作比别的小朋友慢，这样他起床后，可以观察和模仿别的小朋友是先上厕所，再喝水，最后才坐到小桌子前吃点心的。对于豆米的不守规则，无论倒地大哭多长时间，老师也坚持原则不会妥协！往往到最后，豆米见大哭无效，便过来拉老师的手，想讨好老师给他吃的，老师继续坚持，他继续大哭，最后豆米还是无法自己平息情绪，老师便通过搞笑的表情或绘本转移注意力，使得他情绪平稳下来。但之前他想要的点心就不会再给他吃到了！

这样干预到第四周，豆米的这些问题全部消失！现在他的表现非常好，情绪也很好。老师反映豆米起床后心情不错，吃点心时，他遇到喜欢的会吃得比别的小朋友更慢，因为舍不得吃，总是最后一个吃完。再也不翻箱倒柜找吃的了。目前就是注意力容易分散，但老师专门安排了一个老师单独辅助他。谢谢比格利早教托管班的老师们，你们的专业，爱心，耐心，责任心给了豆米很大的帮助！也让我有了让豆米融合的信心！




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