以琳自闭症论坛
标题:
【独家翻译】我爱你!不会因为你跟别的孩子不一样而改变
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作者:
小陵
时间:
2015-5-21 13:41
标题:
【独家翻译】我爱你!不会因为你跟别的孩子不一样而改变
“你是怎么做到的?”最近,一个初识不久的朋友问我。我有些困惑,“我是怎么做到的?”她继续细化这个问题,问我是如何把三个孩子带大的,其中两个患自闭症,家庭单收入,且我长期忍受多发性硬化症的疼痛。老实说,我很少停下来思考我的处境,我把它当作一种生活方式,而不是一种状况。不久之后,又有另一个朋友问同样的问题,我发现网络上不少父母在问类似的问题。
编辑让我以此为主题写博客,所以有了这篇文章。我不是作家,我写的是是我的心,有时看起来有些生硬,有时会让你哭,但它是我生活的每一天。
初为人母
那个寒冷的12月,我们成为了父母。12小时的窘迫后打了催产素,大儿子通过破腹产来到了世上。他通过了所有婴儿测试,还是小宝宝的时候表现的聪明就已经超过之后很多年,有成人式的行为和幽默。我们认为这是因为他是头胎,对两边家庭都是第一个孙辈,朋友中也是第一个婴儿。他周围都是大人,因此行为表现也像个大人。唯一延迟的是语言功能,我们以为那是因为我们用手语来表现语言。当他长到18个月大,我们有了第二个儿子,大儿子开始训练自己使用便盆。二儿子是另外一个故事,他两个半月大时因为我的崩溃离开了我一段时间。他从出生开始便拒绝所有人的接触,除了我,拒绝哺乳,拒绝奶瓶,出生时5.2磅,四天后离开医院时仅重4.1磅。
他们拒绝让二儿子待在医院,因为他跟我在一起时表现好些。这是一条漫长坎坷的路,4岁时终于诊断为自闭症,他在一岁时我们就怀疑可能是这个病,只是一直未得到医生的验证。在二儿子确诊一年后,小儿子出生了。小儿子天生有心脏问题和严重的食物过敏。大约同一时间大儿子开始在学校里待不下去了,我们以为这是因为他又有了个弟弟。事后看这不过是他早期自闭症的症状而已。这些不过是开始,而后来是怎么办的?
生活的规则
三个词可以让我在这样的生活中存活下来,当二儿子交到我手中时我还不知道。跟着二儿子一起到来的是这三个词:活着、爱和LAF(随后我会告诉你这个词的意思)。这三个词伴随着我之后所有的生命。
我平生已死了两次,没有时间、也没有光可以指引我走到另一个地方去。第一次只有14岁,如此可怕,我仍记得当时的痛苦和恨,恨是如此强烈,我发誓要改变这样的生活。后来恢复了,开始帮助孩子们进行康复训练。第二次是在二儿子出生时,我什么都不记得,除了丈夫告诉我护士说“这是个男孩,我要把他带走一会。”我们怎么能把每一天当作最后一天来过呢,我希望我的孩子们生活平凡且充实,那一刻我们是活在当下的。困难的时候我们哭,开心的时候我们笑。我们合为一体,一起奋斗。有人说我应该让他们离开,他们有自己的命运,可我的反应是我永远不会让他们离开。我会给他们空间,当他们需要的时候,而当他从生活中坠落,我会在那等着接他们。小时候妈妈常读这首诗给我听:父母能给孩子的为一礼物是你的根和翅膀,让他发挥最大的潜能去翱翔,当他跌倒的时候,根带他回家。
爱是无条件的,是盲目的。爱你的孩子,不管他们做什么。我们没有办法感知他们的痛苦,让他们掌握日常生活技能是多么艰难的事。而这无条件的爱让他们可以做到。大儿子确诊时我哭了,熟知我家的医生看着我,他问:“你为什么哭,二儿子确诊都没有哭为什么大儿子哭了?”我说,“这是不一样的,二儿子从出生开始有些异常,可是大儿子一直是正常的。”
医生说:“这个词(自闭症)改变了你的儿子吗,它改变了他将成为什么样子吗,最重要的是,它改变了你对他的爱吗?”
改变了吗?
想到这个,你对孩子的爱会减少吗,当你知道他们一直在疾病中挣扎。如果你和我一样,恰恰相反,你对他的爱甚至更多了。不要误会我的意思,孩子们对我来说是一个挑战。坦白说我觉得小儿子的生活对比两个自闭症孩子更是一个挑战,时光更加艰难,我却越来越爱他们了。把他们每个人拉到你爱的圈子中,它是会传染的。如果他们看到你单纯的赞美他们,他们可以感觉到。越多人进入这个圈子对他们越好。
LAF,我笑着拼写这个词。LAF是三个孩子首字母的缩写,没想到它会让我们发出微笑。当你笑的时候,生活的小弯钩让你感觉更美好。压力消失了,解决方案显现。艰难的时候,想想孩子让你笑的光景。如果你的生活某些部分也与我一样,你的心就不会流浪到远方。每一天,我都可以感到自己的新逐渐在手中融化。虽然孩子们大部分时候还是让我流泪。好的部分远差的多,只是我们常常需要静下来想一想。
活着、爱和LAF,孩子是上帝给我的礼物,虽然他的计划有时并不那么明朗,我知道他只会给我们我所能处理的。鼓起勇气重拾信心,你可以过好这样的生活。
原文来自:Myautismteam
转自公众微信号:自闭症互助圈
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