以琳自闭症论坛

标题: 人生就是一个又一个的圈 [打印本页]

作者: 最爱小火车 时间: 2015-4-29 09:31
标题: 人生就是一个又一个的圈
本帖最后由最爱小火车于 2015-6-26 14:01 编辑

   跟海淀区实在太有缘，跟爱人相遇是在北航，孩子出生在北医三院，昨天又带他去了北医六院。
   总结我活了30多年最幸福的一段时光，就是刚查出来爱人怀了双胞胎，到她21周排畸检查之前。整天琢磨俩孩子应该吃点啥穿点啥，鞍前马后，乐此不疲。
   至此进入了双胞胎的圈子，加了个双胎群，每天研究怎么搞定俩孩子。在这个圈里没混几天，21周检查的一张B超单，带我进入了另一个圈子，TTTS（双胎输血综合征）、SIUGR（选择性发育受限）、单脐动脉，还有完全前置胎盘。乖乖，好大一堆头衔，按理说任何一项都足够让你躺到40周，偏偏我们很乐观，除了安排更多的休息外，似乎心情没有受到太大的影响，这个小圈子里也不时传来胜利的好消息，在三院住院的时候，甚至同病房的就是圈里人，除了前置胎盘外情况和我们一模一样。
   病友后来也传来胜利的好消息，轮到我，事情变得不一样，俩孩子体重差太多，小宝没有保住，大宝也呼吸不好进了保温箱，肺动脉导管未闭、卵圆孔未闭、脑损伤，一连串的头衔又扣到脑袋上。病危通知递到我手上的时候，一阵眩晕差点出溜到地上。每天在病房外守候，终于熬到出院，一头扎入另一个圈子：脑瘫。
   那时候时常往返于机构，见到了太多可爱的父母，自己住地下室吃方便面，省下钱来给孩子训练、康复。在这个圈里我们是幸运的，也许因为下手早，也许因为他本来也没大事。之前专家们认为他的下肢肌张力高也许会影响走路，我们每天回家给他按摩，做感统，1岁2个月他自己走起来了，姿势正常，正式摘帽。
   不曾想，还有一个圈子在等着我们，孩子说话晚，虽然很早开始叫爸爸妈妈，但2岁3个月才开口蹦词，至今（3岁6个月）语言能力还是不行，同龄孩子已经能说回道了，他还只是简单的语言，爸爸我要XX，爸爸我不要XX，怎么了，怎么弄，看这里有XX，我最喜欢XX等等，心智幼稚。语言能力的贫乏制约了他社交的发展，和同龄孩子很难在语言上沟通。在六院被怀疑为边缘自闭症，之所以是边缘，在于他有很好的分享性眼神和对视，有主动和人沟通的欲望。之所以是自闭症边缘，在于他无法维持和医生的对话，几句话之后就无法深入。
   无他，只有开始新一轮的学习，也许孩子了解到爸爸当年高考的第一志愿是学医、第二志愿还是学医，结果却调剂到了工科成了一个浑浑噩噩的工程师。先后让我学习了TTTS、SIUGR、单脐动脉的诊断和治疗，又让我学习了脑瘫的早期干预和康复。看来还不够，孩子你还要爸爸再学习自闭症、ABA么？
   孩子，前路漫漫，其修远兮，让我们上下而求索吧！

PS：早上将孩子送到幼儿园，躲在暗处观察了一会儿，他在幼儿园情绪非常好，进去熟门熟路拿了个球开始玩，眼睛不停看着旁边疯玩的同学，寻找加入的机会，终于，小朋友们有一拨静下来了，坐在球上围成一圈，他伺机凑了上去，也学他们一样坐在球上。也许是看到了刚才有孩子互相用球扔在头上玩，他也把球仍在了旁边孩子的头上，俩人开始疯，那孩子不断的用手拍掉他手里的球，他一次次捡起来四处跑和躲，不一会儿这个游戏吸引了一帮孩子，都要来拍他手里的球，于是他浪笑着，奔跑着，后面跟了一串的小朋友。
看到这一幕心里五味杂陈，他还是喜欢跟孩子们玩的，只是到了后来他明显不想让别的孩子再拍他的球的时候，他没法做出正确的反应，还是笑着跑开，最后索性放开了那个球，又重新拿了个球。奶奶认为他这是受欺负，我倒觉得应该给他这样的体验，更何况前半段他还乐在其中。

作者: 最爱小火车 时间: 2015-5-6 14:18
最近总是活得很焦虑，工作不顺利，收入骤降一半。孩子闹心，家里似乎只有我认为孩子有问题，也许是经历的太多麻木了。五一长假孩子妈带着孩子回郊区娘家小住了3天，回来说，孩子挺好的，我没法接茬，回了个呵呵。孩子的爷爷打电话问我是否知道真假自闭症，我说爹您别逗了，咱要相信科学。
早上看了小瓶盖的帖子，很多共鸣，既然挺好的，为啥往人堆里一放就显出不一样了呢？
《应用行为分析和儿童行为管理》我翻了两遍，然后留在了书桌上，让孩子的奶奶看看附录里的几篇文章，几天后回家看，书还好好的放在那儿，电脑里是斗地主和麻将...
上周开始给他做DTT，从坐下15秒开始，到串珠，到涂色，强化物用上了巧克力豆，一边练着一边心有戚戚，这么做对吗？操作规范吗？
报名参加了中旬北京的一个ABA的两天的培训课，希望能有所收获。

写下这个月的计划监督下自己吧：
1、评估孩子的现状，各项能力处于什么阶段
2、继续学习ABA
3、制定训练计划。

作者: 爱相随 时间: 2015-5-27 12:15
又是一个令人敬佩的好爸爸！

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