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标题: 十年写给你写给自己 [打印本页]

作者: 张雁 时间: 2015-4-13 10:26
标题: 十年写给你写给自己
十年写给你写给自己
我的长子乐渔已经17岁了。他从一个只会吃和睡的小胖娃娃长成了一个长身玉立的大小伙子。
10年前，我写了一本关于他和他的小伙伴们的书，叫做〈蜗牛不放弃——中国孤独症群落生活故事〉。那时候他刚到学龄，我还年轻，我想：通过我们这些家长的努力，可以让社会更清楚地认识他们面临的困境，更好地帮助这一群体。
那时候，我也想过他的未来，就像现在一样，偶尔绝望，满怀恐惧，但也满怀幻想和希望。
十年过去了，孩子们都长大了，他们的故事也长大了。
他们都有不同程度的进步，但要面对更多成长的挑战。
不同的孩子面对的挑战不一样，但都同样艰难。同样耗尽人的精力、智慧、耐心、信心。
无数次半夜醒来，隔壁房间里传来儿子的叫喊声，痛苦的、兴奋的或是情绪不明的，我满心恐惧满心绝望地听着，直到能够确定那是真实的声音还是仅仅是一个恶梦。
我终于明白：如果你觉得能够掌控自己的命运，那其实仅仅是因为命运对你还有仁慈。
我还明白了：只要你是母亲，就一定会永远为孩子操心，不管孩子是不是患有孤独症。也不管这种操心到底有没有用。
十年过去了，他还是一个安静沉默的、几乎没有语言的孤独症孩子。他有一定的读写能力，喜欢美丽的颜色和悦耳的声音，更喜欢吃好吃的。每到吃饭时间就主动到厨房探头探脑，愿意帮助妈妈做事。
回首往事，总觉得有很多应该为他做的事，我都没有做到。这是一个母亲永远的愧疚。伤痛如斯，无以言表。
但是有一点我记得我十年前说过一句话：你的笑对我一生很重要。
而十年过去，他仍然经常会笑。有时害羞，有时放肆，有时完全不知所谓。
感谢我们一起渡过的时光。
我们为最亲爱的人所做的，就是为我们自己做的，也是为上帝做的。
所以，亲爱的，请放心去爱，不要恐惧，不要焦虑未来

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作者: 毛毛虫 时间: 2015-4-24 09:54
看的出来，这个妈妈很坚强。
我想知道还有什么是这个坚强的妈妈没有为孩子做的。

作者: pingpingma 时间: 2015-5-5 19:25
抱抱。十年前，我买过你的书〈蜗牛不放弃——中国孤独症群落生活故事〉。一直都关注你的孩子和其他一些同龄的孩子，可是好像老家长来这里的越来越少了，也许是被孩子折磨的没有的脾气。我的孩子14岁了，最近的脾气也是越来越大，我的头也越来越大。

作者: pingpingma 时间: 2015-5-5 19:26
你们还在绍兴吗？

作者: 夏洛 时间: 2015-5-6 12:04
做父母的给得了孩子生命，却给不了孩子命运啊，从来都是如此。

作者: 枫林 时间: 2017-12-2 23:01

pingpingma 发表于 2015-5-5 19:25
抱抱。十年前，我买过你的书〈蜗牛不放弃——中国孤独症群落生活故事〉。一直都关注你的孩子和其他一些同龄 ...

偶尔也还是会来的，但是一般不再说话了。
时间一天天过去，你急，他的程度就在那里；不急，他的程度也就在那里。

作者: qingliao 时间: 2017-12-20 12:28
看哭了
我终于明白：如果你觉得能够掌控自己的命运，那其实仅仅是因为命运对你还有仁慈。
你的笑对我一生很重要

作者: 仔仔爸爸 时间: 2020-11-13 14:30
羡慕孩子有个这么好的妈妈

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