以琳自闭症论坛

标题: 从香港回来了 [打印本页]

作者: 仰望山林 时间: 2005-10-12 21:25
标题: 从香港回来了
各位关注且关心“生物鳌合疗法”的朋友，今天下午终于回到了南京。

 6号去挂号，拿DMSA给孩子口服，10号送尿样拿药，共花费人民币约13000元左右，其中挂号费3000，药费5000（两个月的药），尿重金属测定650，尿有机酸1800（我没有做），剩余的是车旅费用。我去的两天高医生的病人特别多，上午她一直要看到下午2点左右才能结束。

 关于高医生来内地行医，我和她已经谈过，目前看来难度较大，第一是标本出不去，第二药品进不来，我给她提的意见是要么在深圳和当地的医疗机构合作，要么培训国内的医生。但短期内也很难做到。

 关于费用，我多次建议高医生把挂号费进行减免，但是她有些为难。她的观点是，对后面的进行减免，对前面的就不公平。她想成立一个基金赞助那些的确困难的家庭。我站在她的角度想，她作为私人医生首先要生存，她的诊所在九龙最繁华的地段，租金肯定很贵，加上下面还有那么多的雇员。以香港的收入水平是不算贵的，但是对我们来说的确贵了点，两年下来可能要十几万。

 另外就是准备去香港的朋友，我建议最好能投靠珠江三角洲一带的亲朋好友，去香港当天就可以来回，这样可以节约一些费用。在珠三角大部分的城市都有国旅的大巴去香港，停车地点在太子京港酒店，步行到太子地铁站，乘4站到尖沙站下，出来后就是弥敦道的汇丰银行，离加连威老道 2 – 6 号爱宾商业大厦 1108 室（高医生的诊所所在地）已经很近，只有几步之遥。另外还可以在顺德港，南沙港坐船去香港的中港城，行程须1小时40分，打车去高医生那里约20元左右。在香港的银行都可以用人民币自由兑换港币，每家银行每人可以兑换6000元，在国内凭签证在中行可以兑换6万。



 如果那为朋友知道国内有检测尿液有机酸的地方，能否详细地告诉我，谢谢了！

Edited by - 仰望山林 on 2005/10/12 21:28:48

作者: d-d 时间: 2005-10-13 08:57
标题: Re:从香港回来了
仰望山林辛苦了，谢谢你提供了这么详尽的介绍。

作者: 威威妈妈 时间: 2005-10-13 12:51
标题: Re:从香港回来了
十分感谢仰望山林宝贵经历的无私分享!!

谢谢您给我们这么好的建议!!

还谢谢您为大多数家长着想!!

作者: axing 时间: 2005-10-13 15:48
标题: Re:从香港回来了
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由仰望山林发表。



 如果那为朋友知道国内有检测尿液有机酸的地方，能否详细地告诉我，谢谢了！

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我可以告诉你,没有.

axing<img src="images/icon_smile_wink.gif" border=0>

Edited by - axing 重新编辑於 2005/10/13 15:49:23

作者: axing 时间: 2005-10-13 15:51
标题: Re:从香港回来了
仰望山林:

你都配了些什么药,能不能把清单挂出来给我们大伙瞧瞧.

axing

作者: 仰望山林 时间: 2005-10-13 20:00
标题: Re:从香港回来了
回复AXING：

高医生开的药物是：

Abbreviation Full Name 中文名稱每粒含量

L-Glutathione L-Glutathione 谷胱甘肽 422.7 mg

TMG Trimethylglycine 三甲铵基乙内盐 1000 mg

Folacal Folacal 葉酸 800 mcg

Taurine Taurine 氨基乙磺酸 1000 mg

CoQ10 Coenzyme Q10 輔酶 75 mg

Carnosine Carnosine 肌肽 500 mg

MV (Super) Multi Vitamin 維他命雜 *

Vit C Vitamin C 維生素 C 1000 mg

Zn Zinc 鋅 15 mg

Selenium Selenium 硒 200 mcg

Biofermin Shin Biofermins 新表飛鳴S片 6 mg

Authia Cream Thiamin Tetrahydrofurfuryl Disulfide 硫胺二硫化四氢化糠 50 mg / ml (塗皮膚)

Methyl B12 Methyl B12 維生素 B12 5 mg / ml (皮下注射)

DMSA Dimercaptosuccinic Acid 二巰丁二酸 250 mg

* Vitamin C 維生素 C 30 mg

Vitamin B1 維生素 B1 3.75 mg

Vitamin B2 維生素 B2 3.75 mg

Niacinamide 烟酰胺 10 mg

Vitamin B12 維生素 B12 5 mcg

Pantothenic Acid 泛酸 5 mg

Vitamin E 維生素 E 15 IU

Folinic Acid 葉酸 200 mcg

Biotin 生物素 100 mcg

Magnesium 鎂 50 mg

Zinc 鋅 5 mg

Manganese 錳 750 mcg

Selenium 硒 12.5 mcg

Iodine 碘 50 mcg

Pyridoxal 5 Phosphate 磷酸維生素 B6 25 mg

Edited by - 仰望山林重新编辑於 2005/10/13 20:54:23

作者: axing 时间: 2005-10-13 22:31
标题: Re:从香港回来了
仰望山林:

我刚收到清单,但是Excel的,我比较菜鸟.我粘不上来.

你的TMG剂量肯定太大,我今天刚打电话问过,我知道你的孩子才3岁多.别人比你大才500毫克,可别说是我说的.

<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

Biofermin Shin Biofermins 新表飛鳴S片是什么东西,益生菌?

axing

Edited by - axing 重新编辑於 2005/10/14 10:27:38

作者: 威威妈妈 时间: 2005-10-14 11:14
标题: Re:从香港回来了
仰望山林:

谢谢你!

再请问一下,这些药的每日服用量??维生素总共是整粒药,还是分开的?? 总共这么多种??

作者: 仰望山林 时间: 2005-10-14 11:27
标题: Re:从香港回来了
回复axing：Biofermin Shin Biofermins 我还没查出来呢，不过我可以问高医生他们是什么。TMG在我们内地是叫三甲基氨基乙酸或者叫三甲醇氨基乙酸吗？我还没有查到这个药物的使用剂量，副作用和不良反应，你有吗？

回复威威妈妈：

有一种是“多种维生素”，估计下面的那个就是。使用剂量我可以在悄悄话里告诉你，但是一定要在医生的指导下用药。

作者: axing 时间: 2005-10-14 23:59
标题: Re:从香港回来了
仰望山林:

Biofermin Shin Biofermins是乳酸菌,TMG kirkman

的中文说明书上称为3甲基甘氨酸,比DMG多了一个甲基,应该对语言有帮助.我今天又看到文章吃多没问题.500或1000是个推荐剂量.不好意思

DMSA不会现在就吃吧?

axing

Edited by - axing 重新编辑於 2005/10/15 00:04:05

作者: 水中月 时间: 2005-10-15 03:06
标题: Re:从香港回来了
仰望山林：你好，Carnosine Carnosine 肌肽是什么药？你孩子在香港做化验了吗？结果如何？

作者: 仰望山林 时间: 2005-10-15 09:39
标题: Re:从香港回来了
回复水中月：

去香港之前在DDI做了头发测试，去香港的当天晚上给孩子口服了1片半的DMSA，夜里留尿，第二次去香港把尿通过高医生介绍的一个化验所递往美国大平原，做尿重金属的测定，结果还没出来。

肌肽是一种营养药物。

[分子式] C9H14N4O3

[分子量] 226.2346 肌肽(carnosine)

又称β-丙氨酸-L-组氨酸，详细的药理作用请见：http://age.bjmu.cn/lecture/012-2.htm

回复AXING：

我孩子的有益金属元素只有钴和硒比较低，在口服一个月的营养物质之后，把他的情况反馈到高医生那里，才决定是否开始口服DMSA。

作者: axing 时间: 2005-10-15 20:21
标题: Re:从香港回来了
仰望山林 :

螯合的事我们一个月后再讨论.

有位医生家长友情提醒你,药的剂型和服用方法有一定的关系,最好不要拆胶囊,比如有的是需要肠融的而拆开的话就变成胃融了,有的不能遇酸,又有的不能遇碱等.你自己研究一下,不要影响药效.

axing

作者: 仰望山林 时间: 2005-10-15 20:32
标题: Re:从香港回来了
谢谢axing：

我何尝不明白，但是孩子每天吃药就象打仗，我们四个人都要出汗，孩子，他妈妈，我和阿姨。实在没办法，家长们的办法我都试过了，用果汁，蜂蜜都不能奏效，又按照豆豆妈妈的办法买了薯片，胶囊他根本就不吃，只好灌，总比把药买回来放在家里好啊。

作者: 音乐雨人的妈妈 时间: 2005-10-15 23:15
标题: Re:从香港回来了
感觉有点像病急乱投医！！

希望各位家长理智，理智..........再理智！！

多问几个为什么！！！！

-----雨人爸爸

作者: 水中月 时间: 2005-10-16 02:51
标题: Re:从香港回来了
仰望山林：真是感慨，可怜天下父母心。但我们必须坚持下去。想想孩子喜欢喝什么饮料。最好培养孩子喝纯果汁。另外下次去香港和医生沟通一下，许多药从拯救天使提供的网站上可以买到，很多药有液体、粉剂、口服、栓剂、膏状可选择，可让医生开好药方，自己去网站买。

可怜天下父母心

Edited by - 水中月重新编辑於 2005/10/16 12:19:46

作者: amelia 时间: 2005-10-16 12:18
标题: Re:从香港回来了
首先申明以下，我没有对高医生有任何意见，但是我们那个老外医生没有开那么多的药，吃了五个月的药，还没真正开始排毒，而且我们的药都是粉末和液体的，没有胶囊的，如果是液体的，我儿子不用加任何东西，直接一调羹就下去了，如果是粉末的，我就用一点水调和，每次我说，凯凯，吃药了，他就张开嘴巴，然后我就那调羹伸进去，他就一口吞下，嘴巴还咋把咋把呢。

作者: 苗苗妈 时间: 2005-10-17 13:25
标题: Re:从香港回来了
axing:

您好！向您请教：哪些药物是需要肠融？我儿子也正在进行排毒前的准备，每天要服十几、二十多种药物，而且几乎全部是胶囊，很多种药物是同一时间服用，我基本上就是将胶囊拆开混合在一起用水喂下，所以很想了解那些药物不能混在一起服用，谢谢您！

您也可以EMAIL给我：xujianqiu@263.net

作者: axing 时间: 2005-10-18 00:23
标题: Re:从香港回来了
仰望山林:

有一位加拿大的家长给你建议,如果是液体的药可以用注视器快速射进孩子嘴里,这样剂量也比较好控制.她还建议你训练孩子吞药.

axing

作者: 水中月 时间: 2005-10-18 04:43
标题: Re:从香港回来了
amelia:您好！

你的医生和我的差不多，我儿子是两礼拜只服一种药，

服完这些补品药大概需要半年。而且在第一次大便化验后就说不用排毒了，因为化验结果在绿区。后来我在网上阅读有关文章，觉得我的医生根本不懂自闭症患者重金属中毒的特殊表现，再看他的排毒实践，他既没有参加DAN年会，也没有参加8小时的培训。所以我认为选医生很重要，像香港的TIM TRODD就比较有经验。

可怜天下父母心

Edited by - 水中月重新编辑於 2005/10/18 07:45:43

作者: 仰望山林 时间: 2005-10-18 12:16
标题: Re:从香港回来了
谢谢AXING和那位加拿大的朋友，注射器我用过，但是把药物打入他嘴里他就含着坚决不吞咽，等你拿出注射器的时候，他立刻给你吐出来，所以只好用一把长的金属调羹，喂进去之后，调羹不马上拿出来，放在他的牙齿之间，等他咽下去再拿出来。

作者: 微笑 时间: 2005-10-19 08:14
标题: Re:从香港回来了
请问水中月:你指的香港的TIM TRODD是否就是高扬扬医生?谢谢.

作者: 仰望山林 时间: 2005-10-19 19:43
标题: Re:从香港回来了
AXING：

想给你发悄悄话，可您怎么没有悄悄话信箱啊。

作者: amelia 时间: 2005-10-19 20:58
标题: Re:从香港回来了
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由水中月发表。

amelia:您好！

你的医生和我的差不多，我儿子是两礼拜只服一种药，

服完这些补品药大概需要半年。而且在第一次大便化验后就说不用排毒了，因为化验结果在绿区。后来我在网上阅读有关文章，觉得我的医生根本不懂自闭症患者重金属中毒的特殊表现，再看他的排毒实践，他既没有参加DAN年会，也没有参加8小时的培训。所以我认为选医生很重要，像香港的TIM TRODD就比较有经验。

可怜天下父母心

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我的医生就是TIM TRODD呀。

作者: amelia 时间: 2005-10-19 21:01
标题: Re:从香港回来了
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由微笑发表。

请问水中月:你指的香港的TIM TRODD是否就是高扬扬医生?谢谢.

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

不是的，高扬扬是女医生，香港人。 TIM TRODD是美国人，男医生。

作者: 水中月 时间: 2005-10-20 08:29
标题: Re:从香港回来了
高扬扬和TIM TRODD不是同一个医生。从网上查询TIM是DAN医生，但香港拯救天使的医生是高扬扬，所以这两位医生应该都可以。

可怜天下父母心

作者: 苗苗妈 时间: 2005-10-20 10:59
标题: Re:从香港回来了
高医生给我儿子用一种外用的粉色药膏涂抹腿和胳膊皮肤最薄的地方，我就涂在腿弯及肘弯处，但这几天腿弯处都发红并且肿起来，孩子也抓痒，不知道是不是药物引起的副作用？哪位家长有这方面的经验？谢谢1

作者: yierbaobei 时间: 2005-10-20 12:28
标题: Re:从香港回来了
我儿子刚开始擦药的时候也这样,大约几天后症状就消失了,反而是偶尔流鼻血,不知是否是药物的反应。

作者: 仰望山林 时间: 2005-10-20 17:02
标题: Re:从香港回来了
苗苗妈：您好！

你的孩子应该是过敏反应，暂时停药，咨询高医生，问她应该怎么办。

作者: 苗苗妈 时间: 2005-10-21 11:09
标题: Re:从香港回来了
谢谢yierbaobei和仰望山林：

我已经打电话给高医生秘书，还没有接到回复。但我已经停止用药两天，今天看，患处有些结枷，好象不那么红肿了，但昨晚发现孩子开始手臂、耳朵、前胸抓痒。因为自禁食开始一周左右，孩子的皮肤敏感就基本好了，而昨天又开始抓痒了，不知道是药膏的问题还是其他药品的问题。

作者: clb9984 时间: 2005-10-27 00:39
标题: Re:从香港回来了
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由苗苗妈发表。

axing:

您好！向您请教：哪些药物是需要肠融？我儿子也正在进行排毒前的准备，每天要服十几、二十多种药物，而且几乎全部是胶囊，很多种药物是同一时间服用，我基本上就是将胶囊拆开混合在一起用水喂下，所以很想了解那些药物不能混在一起服用，谢谢您！

您也可以EMAIL给我：xujianqiu@263.net

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

axing:

你好，请也给我一份，谢谢！clb9984@yahoo.com.cn

作者: 汪宇哲 时间: 2005-11-4 03:16
标题: Re:从香港回来了
你的孩子怎么样了，进步大不大。我也正准备给我的孩子进行自然排毒，药物排毒放后。但训练一点也没有耽误，双管齐下，希望孩子能赶上来。

作者: 威威妈妈 时间: 2005-11-15 17:51
标题: Re:从香港回来了

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由苗苗妈发表。

axing:

您好！向您请教：哪些药物是需要肠融？我儿子也正在进行排毒前的准备，每天要服十几、二十多种药物，而且几乎全部是胶囊，很多种药物是同一时间服用，我基本上就是将胶囊拆开混合在一起用水喂下，所以很想了解那些药物不能混在一起服用，谢谢您！

您也可以EMAIL给我：xujianqiu@263.net

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

axing:

可否也给我发一份?谢谢您!!

我的邮箱:yangdenww@163.com

作者: 金敏 时间: 2005-11-15 21:11
标题: Re:从香港回来了
感觉高医生开的药要比我去的那家湾仔路瑞安中心的多，费用也高一些．我的药是三个月的量，一共有２４针Ｂ１２，三瓶抗氧化，三瓶补锌的口服液，一瓶ＤＭＧ，一盒补充微量元素粉剂，还有一支涂皮肤的药膏，共计五千港币左右．

作者: weilinda 时间: 2006-1-18 23:17
标题: Re:从香港回来了
<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>请问仰望山林大侠，看高医生是否要预约？能否提供他的Email和电话。谢谢！

作者: 仰望山林 时间: 2006-1-19 16:02
标题: Re:从香港回来了
weilinda：您好！

大侠之谓不敢当啊，高医生的电话已经发到您的悄悄话信箱，请查收。

仰望山林

作者: weilinda 时间: 2006-1-19 20:32
标题: Re:从香港回来了
仰望山林大侠，高医生联系电话收到，我会尽快联系。谢谢！<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>

作者: weilinda 时间: 2006-1-24 11:36
标题: Re:从香港回来了
仰望山林大侠，你收集的《大脑饥饿的孩子们》一文似乎不全，请问有无齐全的版本？香港高医生处要求先做头发检测，待结果出来后再决定是否做排毒。

作者: xiaojun1014 时间: 2006-10-26 00:16
标题: re:我最近才知道香港的事情，已经预约了高医生...
我最近才知道香港的事情，已经预约了高医生，请问，谁能告诉我排毒后的效果如何呢

作者: fymm 时间: 2006-11-6 22:16
标题: re:我也刚从香港回来，是在tim医生那里看的...
我也刚从香港回来，是在tim医生那里看的，没有开那么多药啊。

作者: 贝蒂 时间: 2007-10-2 16:35
标题: 从香港回来了--我可以帮忙邮寄
大家好~ 我是初次来到这个论坛, 先自我介绍一下: 我是一名来自北京的, 香港自闭症家长联盟的成员.
看到仰望山林先生的帖, 忍不住告诉大家一下,
各位家长如果有需要在北京或者内地就购买仰望山林先生所说的那些营养品.  我们可以代为邮寄.
香港自闭症家长联盟下属littlegiant营养品保健品防敏感食品店. 详情请您到下列网址参观下, 或者来电话:0085263316167或者 QQ704260446/370573325 或者EMAIL; bettyw2@netvigator.com  .
我本人是北京人, 来电话联系也没问题.
我可以代为邮寄自闭症儿童的营养品保健品, 防敏感的食品.  需要一些关于生化疗法的资料我也可以帮忙邮寄.

作者: mmm 时间: 2007-10-6 23:36
标题: re:现在排毒已经过时了，楼上不知道吗？
现在排毒已经过时了，楼上不知道吗？

作者: 千寻 时间: 2007-10-7 16:05
标题: re:排毒已经过时了??此话怎讲??
排毒已经过时了??此话怎讲??

作者: 我的野蛮儿子 时间: 2007-10-7 21:22
标题: re:适合自己小孩的就是好的，就象我的儿子，...
　适合自己小孩的就是好的，就象我的儿子，做了一个月的训练，然后断断续续的做了一些排毒的疗法．我认为儿子只要排了体内的重金属，就会好的，我一直是这样认为的．先不管是什么引起了自闭症，体内的重金属还在，就是不好的．
　　只是，自从排毒开始，儿子就开始长疮啊什么的，这次是淋巴节发炎，医生说可能要开刀，我想和排毒有关系的．以前他什么也不会长的．我的心老是七上八下的，只能是走一步算一步．可是，儿子现在的意识和以前相比，真的好了很多．现在说话也很大声，一天比一天清晰．　
　　我是要继续排重金属的，只是，做妈的，最好精通中西医，早知如此，以前去学医就好了．前面的路还很长，努力吧，同志们．

作者: thankstoyilin 时间: 2007-10-7 21:50
标题: re:楼上的，排毒一定要慎重。你孩子不是出现一...
楼上的，排毒一定要慎重。你孩子不是出现一些不良反应了吗？你孩子体内所谓的重金属，到底是什么水平，是否在需要药物处理的范围？至少，以铅为例，在相当大的一个范围内，临床上都只建议从饮食、生活习惯、卫生习惯、环境规避等方面来对待，而慎用药物处理的。

儿子的意识比以前好，未必就能归因于排毒。不排毒，儿子可能也照样进步。

不要把孩子当小白鼠。

作者: 政政 时间: 2007-10-31 13:41
标题: re:排毒到底有没有用,大家也讲不清,但有一点...
排毒到底有没有用,大家也讲不清,但有一点可以肯定,没有成功的案列,倒是有副作用的不少,还有的送了命!!!在这个利益圈中的人倒是发了财!!!为了孩子,我们拿决定要慎重!!!

作者: 我的野蛮儿子 时间: 2007-11-2 15:50
标题: re:排的时候,儿子睡得好,吃得香,然后说...
排的时候,儿子睡得好,吃得香,然后说话声音很明显,一次比一次清楚.这就是好处.至于肿毒,现在中药吃了没事了.可能是以前吃香菜提取物有关系吧,只是猜测的.只是我想每个人的体质不一样.身体太虚的人可能是不适合排的.反正,自己的小孩怎样,做妈的应该细心观察.我并不是要大家排毒,我真的是一个喜欢走近路的人.可是,就是正常的小孩也是要生病的,现在生了病医院就给打点滴,哪道那些医生就很好吗?很多的药对肾和肝一样也是有副作用的.

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)