以琳自闭症论坛

标题: 还有未来吗 [打印本页]

作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 09:16
标题: 还有未来吗
良良，我的乖乖，从不曾想过命运会这样

作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 09:23
标题: re:难道一切都是命中注定，无论我多么努力，终...
难道一切都是命中注定，无论我多么努力，终将逃脱不了命运的劫数，自己本身就是一个相对自闭的人，我又如何带好我的自闭儿子

作者: mimigao 时间: 2015-2-24 09:32
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作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 09:33
标题: re:三岁半还没有语言，是不是注定就没有奇迹了...
三岁半还没有语言，是不是注定就没有奇迹了，我本身就是一个消极的人，如果孩子好不了，人生又有什么意义呢，我又该怎么过我的余生呢，和儿子相依为命，在一个偏僻的世外桃源平静的生活。可是我的妈妈又该多么的伤心。

作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 09:36
标题: re:2011年8月。我这样说也许不该放在...
2011年8月。
我这样说也许不该放在进步了这个栏目里，起不到一点积极的效果，

作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 09:48
标题: re:努力了一年半，进步不大，痛苦是怎么都分担...
努力了一年半，进步不大，痛苦是怎么都分担不了的，那是灵魂最深处，整个人生都颠覆了。
以前还心存侥幸。觉得是我们太不关心孩子了，情况也许没有那么糟，可是随着一天天长大，他总是身处这个世界之外，对一切都无所谓，只有喜欢吃的零食能让他眼睛发亮，喜欢转圈，偶尔尖叫，在家来回的跑。

作者: mimigao 时间: 2015-2-24 09:54
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作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 09:54
标题: re:放弃吗？一生都不会真正幸福。坚持，一辈子...
放弃吗？一生都不会真正幸福。坚持，一辈子痛苦。
只有坚持得胜利了，我才可能看见彩虹

作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 10:01
标题: re:可是有时候那种坐在小桌前的训练会让他情绪...
可是有时候那种坐在小桌前的训练会让他情绪烦躁，而且我总觉得那样训练会不会像训练动物一样，更加刻板
其实上以琳也有一年多了，几乎天天上，我们这没有好一点的机构，

作者: mimigao 时间: 2015-2-24 10:09
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作者: mimigao 时间: 2015-2-24 10:17
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作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 10:43
标题: re:谢谢，你真有耐心，爱心。我的工作有点...
谢谢，你真有耐心，爱心。
我的工作有点忙，尽管工作几乎已经在混了，可是比起一般的工作还是忙，我也知道孩子是最最重要的，可是要是辞职了，我天天面对孩子，他进步又不大，我又没有调节情绪的地方，更不利于他的进步，真是不好权衡啊，

作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 11:08
标题: re:我孩子现在就是迷恋拿笔写字，拿勺子当刀切...
我孩子现在就是迷恋拿笔写字，拿勺子当刀切菜，因为不让他拿刀，出门看见树枝，石头就拿起在地上写。拽都拽不走。
现在还不会双脚蹦，要什么就是拉着大人的手，就是不说话，晚上睡觉迷糊时说妈妈爸爸，挺清楚，让他叫又不叫。
他爷爷是中医，一心要让孩子喝药，说教只是一个辅助手段，大脑有问题是教不好的，总是让我很泄气。其实我自己也不知道应该怎么办。
孩子一岁前我觉得挺好，不过当时也没多注意，一直是奶奶带，奶奶挺开朗，孩子还会一些东西，眼神都挺好，一岁时奶奶去世，他爷爷一个人在老家带孩子，当时也不知道是孩子受啥刺激没有，反正以前挺认生，我妈晚上带很哭，哭了好几个晚上，是那种特别特别伤心的，
他爷爷不爱逗孩子，什么也不教，说自然而然就会了，正常的孩子自己就有模仿力，他不自己学肯定是他有问题

作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 11:25
标题: re:以前什么都吃，现在就吃那几样，很偏食
以前什么都吃，现在就吃那几样，很偏食

作者: mimigao 时间: 2015-2-24 12:13
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作者: mimigao 时间: 2015-2-24 12:25
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作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 14:12
标题: re:如果说，给你个好吃的，你坐下，他就会过来...
如果说，给你个好吃的，你坐下，他就会过来坐下，吃了要么在你的口袋里翻，找不见就要走，坐下给他看书是一点都不看的，就是撕书前面的贴画，要走，如果硬按住就哭，就着急，脸都涨红了，感觉你再不放他就崩溃了，看电视只喜欢广告和天气预报，巧虎也相对喜欢，不让理发，剪指甲刚开始不愿意，我给他看了我给我自己剪指甲，几次后让我给他剪了，
说了这么多，感觉挺啰嗦，只有在以琳才可以毫无顾及的说，给朋友同事我是不敢谈这些的，怕别人的眼神，怕我内心没有那么强大能承受。这个不治之症我如此平庸要克服谈何容易，

作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 14:21
标题: re:有时候斗志昂扬，觉得我一直都是任何事情只...
有时候斗志昂扬，觉得我一直都是任何事情只要我努力结果肯定不会太差，可是可是更多的时候我一想起医生冷淡的说，以后你要多攒点钱，我就绝望，云鹤的帖子其实一直鼓励着我，我告诉自己要有耐心，要有恒心，不要和正常小孩比，只问耕耘不问收获，可是实在看不见希望又怎能不崩溃

作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 14:31
标题: re:我看论坛里发展比较好的小孩三岁多基本都有...
我看论坛里发展比较好的小孩三岁多基本都有语言了，
有时候想想就算以后有奇迹能好了估计我自己身体也不算了，这两年是我人生最黑暗的时候，儿子一岁时爸爸肺癌去世，一个月后婆婆去世，儿子一岁十个月时在西安儿童医院说是自闭倾向。没有最痛苦只有更痛苦

作者: 何子 时间: 2015-2-24 14:33
标题: re:因为未来不可预测，所以会有些惧怕将来，担...
因为未来不可预测，所以会有些惧怕将来，担心自己的努力将一无所获。
其实，带孩子的过程就是自己成长的过程，起码我们会为经过努力而问心无愧。
理解可能出现的崩溃，接纳自己会有的心情起伏，我们都是凡人，当然希望生活能更平顺，这不是什么错误。
不过，现实是孩子需要我们的帮助，只有我们可以帮助他，为此我们就要成长为一个能擦干眼泪的人。
这条路真的好漫长，好在有大家一起走！

参加了家长培训班了么，让专业老师带一带上路，而且可以结识一样的新家长，大家可以互相交流和鼓励。

作者: mimigao 时间: 2015-2-24 15:09
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作者: binfeng2000 时间: 2015-2-24 15:34
标题: re:我儿子三周岁是才会发个A,B,C的音,所...
我儿子三周岁是才会发个A,B,C的音,所谓的语言一直到了快5岁才算有,但是现在不也在读高二了吗,小孩子的语言晚一点,不是一直会慢的,所以对这点不用太着急.

作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 15:36
标题: re:其实我一直算是一个比较自私的人，我有先天...
其实我一直算是一个比较自私的人，我有先天性心脏病，初中二年级做手术好了，从小我妈什么都不敢让我干，自己也辞职专门照顾我，但从小也没给我留下什么阴影，因为父母宠爱嘛，只是早上跑操时妈妈给老师说了不让我跑。我是一个慢热性的人，小学三年级级以前上的一塌糊涂，感觉什么也学不会，也没兴趣，小伙伴做游戏啥的我就觉得没意思。三年级以后成绩才好起来，终于大学毕业工作也还行，可是谁曾想所有的努力都被这个现实击碎，也许还有希望，可是这个困难太大，我怕自己难以逾越。老公总说我的基因里就带着自闭的成份，在儿子身上放大了。他是一个性格很好的人，很多时候我真想带着儿子远离他，让他过正常的生活，所有的苦让我一个人受吧

作者: 何子 时间: 2015-2-24 15:47
标题: re:跟你比起来，我发育更迟缓呢，我五年级成绩...
跟你比起来，我发育更迟缓呢，我五年级成绩才好起来。其他方面也是特别弱的。

我儿子3岁差一个月开始发音，也是语言发育很慢很慢的，慢得我担心他根本上不了学。但现在也勉强上大一了。表达上的进步很慢，但现在也可以流畅地表达自己所想的了，尽管还有些差距，但他一直在进步。

慢慢来，有信心。

作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 15:47
标题: re:总觉得自己的存在让自己爱的人痛苦，因为我...
总觉得自己的存在让自己爱的人痛苦，因为我，妈妈一辈子吃苦受累，医生也不干了，在家务农。老公是我高中同学，在高中我其实一直都喜欢他，可以说是我的梦，很阳光，而我总是很敏感很阴郁，感觉我的加入让他的生活变得一团糟。可是他非常爱儿子，我给他谈过几次，我说你可以重组家庭，可以重新有健康的孩子，他说有儿子和别人在一起也快乐不起来

作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 15:58
标题: re:我在我们这的信用社上班，虽然工资高，但同...
我在我们这的信用社上班，虽然工资高，但同事学历偏低，比较拜金，我刚上班很不适应，劳动强度很大，没孩子之前每天累的回家只想睡觉休息，曾经总想考到机关里轻松一点，孩子出了问题别的什么都不敢想了，只要他能好，让我一辈子干啥我都愿意，生活目标直线下降。

作者: 何子 时间: 2015-2-24 16:00
标题: re:[FACE=宋体]妈妈放弃职业，...

妈妈放弃职业，但赢得你的健康和幸福，天下哪一位妈妈都会这么做的，并且认为很值得。不然，她也许为生下有病的你而内疚呢。

找老公找到自己的心上人，这个概率是多小啊，特别是你老公这么有责任心，很难得。说明你的眼光很好啊。

换一个角度，是不是不一样？

作者: mimigao 时间: 2015-2-24 16:03
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作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 16:13
标题: re:其实我都算是一个老家长了，还是这么幼稚脆...
其实我都算是一个老家长了，还是这么幼稚脆弱也确实不像话，不过我是第一次发帖，以前都是看贴的，你们都是大侠级的人物，也不知道自己可以和你们一样强大吗

作者: mimigao 时间: 2015-2-24 16:18
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作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 16:22
标题: re:我儿子只要是看见哪有他喜欢的零食，那是什...
我儿子只要是看见哪有他喜欢的零食，那是什么办法都能想到，各种工具都能用上，我总觉得他不傻，就是兴趣太窄，小孩子喜欢的他不敢兴趣，给他说话他好像就不进大脑，直接就屏蔽了。我总说他智力没问题，只是语言有障碍，老公说语言就是智力的一部分，听不懂话还是有智力障碍

作者: mimigao 时间: 2015-2-24 16:25
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作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 16:25
标题: re:去青岛，我就参加培训吧，我们主要老没有假...
去青岛，我就参加培训吧，我们主要老没有假期，完了跟领导请个假

作者: mimigao 时间: 2015-2-24 16:26
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作者: lixiaor 时间: 2015-2-24 16:30
标题: re:感谢大家关注我，刚开始我以为会被某位大侠...
感谢大家关注我，刚开始我以为会被某位大侠狠狠批评一番，然后我就再也不愿意亢气了。想不到大家经历生活如此磨砺心还这么柔软，真是难得。

作者: mimigao 时间: 2015-2-24 16:33
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作者: 杨树 时间: 2015-2-24 16:34
标题: re:看了半天，就是楼主愿意为孩子干任何事。...
看了半天，就是楼主愿意为孩子干任何事。
那先来家培呗，请个假应该算任何事中最小的。
然后，看书学干预，翻论坛看帖。难吗？
先做了这些以后再纠结别的吧。

作者: mimigao 时间: 2015-2-24 16:39
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作者: lixiaor 时间: 2015-2-25 12:13
标题: re:三岁半去幼儿园怕老师不要，在家又每天太孤...
三岁半去幼儿园怕老师不要，在家又每天太孤单，无所事事，这边又没有好一点的机构。

作者: mimigao 时间: 2015-2-25 12:39
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作者: lixiaor 时间: 2015-2-25 14:35
标题: re:看了，这两天我放假，还可以实施，我一上班...
看了，这两天我放假，还可以实施，我一上班怕没人实行。
我也在优酷上看过方老师的视频。我现在让他比如说摸摸耳朵，他胡在头上哪拍一下，或者拍一下肚子，或者剁一下脚，就是应付一下，不用脑袋仔细想。

作者: mimigao 时间: 2015-2-25 22:23
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作者: lixiaor 时间: 2015-2-26 06:27
标题: re:大运动是不是还要去专门的感统中心去做，在...
大运动是不是还要去专门的感统中心去做，在家可以做哪些呢？精细包括什么呢，十分感谢你给我的这些建议，让我有继续前行的勇气。

作者: lixiaor 时间: 2015-2-26 06:35
标题: re:我在网上买了一本孤独症儿童行为管理策略...
我在网上买了一本孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程。好像方老师他们推荐的，蔡飞翻译的，你觉得它是aba吗？

作者: mimigao 时间: 2015-2-26 08:32
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作者: 云鹤 时间: 2015-2-26 12:12
标题: re:“三岁半还没有语言，是不是注定就没有奇迹...
“三岁半还没有语言，是不是注定就没有奇迹了”，“我本身就是一个消极的人喜欢转圈，偶尔尖叫，在家来回的跑”，“以前什么都吃，现在就吃那几样，很偏食”——楼主，你说的这些，几乎所有的星儿都不同程度存在。我儿子当年的情况，比你说的还严重。

这里，首先要明晰几点：

1、自闭症孩子的进步，是缓慢的，曲折的，要从根本上摒弃“奇迹”一说。

2、你也许是内向一些，敏感一些，就算还脆弱一些，但这些跟自闭无关，不要给消极暗示，暗示自己的无力感或原罪感。

3、自从确认孩子是自闭症，其实最难过的还是家长这一关。这也是我多年来始终特别关注家长的心理健康问题的缘由所在。难过，难过，再难还要过。

作为星儿家长，放弃不是我们的圣职，逃避不是我们的天性，脆弱不是我们的权责。我们只有坚强走下去。

作者: 云鹤 时间: 2015-2-26 12:22
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]li...

下面引用由[U]lixiaor[/U]发表的内容：

我在我们这的信用社上班，虽然工资高，但同事学历偏低，比较拜金，我刚上班很不适应，劳动强度很大，没孩子之前每天累的回家只想睡觉休息，曾经总想考到机关里轻松一点，孩子出了问题别的什么都不敢想了，只要他能好，让我一辈子干啥我都愿意，生活目标直线下降。...

既然是遭遇了，便无法脱身，剩下的就是坚持和坚守。生活目标什么的，看怎么去理解。我们这么艰难、坚强的活，何尝不是一种人生的境界。至于个人的所谓前途，并非不重要，但也没有什么根本的价值。

守着我们的孩子，候着他一点一点的进度，也许没有什么比这更具成就感和抚慰感的人生目标了。有时舍弃一些虚浮的、或者奢华的东西，可以让我们更加执着于孩子的成长。

作者: 云鹤 时间: 2015-2-26 12:42
标题: re:从那一天起，我们就被裹挟进马拉松的队伍，...
从那一天起，我们就被裹挟进马拉松的队伍，只是这个马拉松是越野的、而且没有里程底限的。

我们不知道会遇到什么地形，也不知道什么是尽头，而且这还不是我们选择的。我们是“被”成为这样的。

如果说崇高，那是因为我们坚持。如果是悲怆，那是我们没有选择。

悲怆，让我们用自己的眼泪抚慰自己。崇高，给了我们继续前行的力量。

作者: 云鹤 时间: 2015-2-26 12:48
标题: re:手牵着手视线依恋着视线既...
手牵着手

视线依恋着视线

既然相见

彼此自然依恋

既然相伴

彼此自然相牵

我们是南极洲企鹅

彼此依偎就能抵御冰寒

可能你我并不熟悉

但温暖总能泛起情感波澜

我们结伴同行

纵有风雨依旧可以行船

只要坚执我们的行程

前行就是我们的彼岸

让太阳星星作证

我们拥有自己的笑脸

作者: 云鹤 时间: 2015-2-26 12:50
标题: re:【我的旧作】一起走向期待 ...
【我的旧作】

一起走向期待
——献给星儿和星爸星妈们

我的期待长出翅膀
你的脚步还在徘徊
多彩梦想渐渐褪色
醒来总是只有无奈
告诉自己要坚强
只是坚强再久心还是摇摆
不是我甘愿趴下
难言隐痛想要把我打败
多想拥着你沉沉睡去
你的眷眷依恋叫我不能懈怠
从此不再迟疑不再彷徨
挽着你的臂弯一起走向期待

我的期待长出翅膀
你的脚步还在徘徊
时光如同蜗牛在爬
岁月有痕写满感慨
你的笑容让我心醉
可心事为什么总无法下载
我曾经把愿景托付给你
如今不知道遗忘在什么地带
多想把悲伤连根拔出
只要你从眼神看懂我的爱
从此不再迟疑不再彷徨
挽着你的臂弯一起走向期待

我的期待长出翅膀
你的脚步还在徘徊
对你的爱没有苦衷
牵你的手不再发呆
昨夜里梦见栀子花满山坡
醒来你依偎着我笑容灿若花开
我一次次亲亲你的脸
虽然泪流满面却感动萦怀
轻轻搂着你擦去眼泪
你的笑容还在我们的希望就在
从此不再迟疑不再彷徨
挽着你的臂弯一起走向期待

作者: lixiaor 时间: 2015-2-26 13:04
标题: re:我很感动，谢谢云鹤，只有在以琳能得到这种...
我很感动，谢谢云鹤，只有在以琳能得到这种毫无歧视的同情，掏心掏肺毫无遮拦的鼓励。人生境界只能升华了。

作者: lixiaor 时间: 2015-2-26 13:10
标题: re:和我一起进单位的人升官的升官，升职的升职...
和我一起进单位的人升官的升官，升职的升职，只有我还在前台当柜员，渐渐在单位都被边缘化了，同事有聚会活动啥的我几乎都不如，感觉自己真高兴不起来，去了只会让大家扫兴尴尬。

作者: lixiaor 时间: 2015-2-26 13:15
标题: re:告诉自己只要孩子能好我就很幸福。虽然这和...
告诉自己只要孩子能好我就很幸福。虽然这和我本来的人生目标相距十万八千里。我也能接受，可是就是这也特别特别难。

作者: mimigao 时间: 2015-2-26 13:31
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作者: 云鹤 时间: 2015-2-26 13:38
标题: re:孩子出现问题，也不是就不能在工作上努力。...
孩子出现问题，也不是就不能在工作上努力。我们这里很多家长一样卓有成就的。方姐是显然的。T版不只在单位是拔尖的业务主管，还是家庭煮男中的翘楚，还翻译出版了自闭症专著。

我们有这个心态面对孩子，一定能让我们跟大家更好沟通相处。我以前是很特立独行的，但这十几年来，在大学里一直担任中层正职，每到一个单位都干出新的业绩，关键是跟大家处得越来越好。同事说我不仅能干，还有人格魅力。

我不是表扬我自己，我是想说，孩子的问题，不应该成为自己在单位离群索居的理由。相反，是对自己的历练和升华。跟孩子一起成长，说的，就是这个意思。

作者: lixiaor 时间: 2015-2-26 14:18
标题: re:好吧，就让你们这些启明灯照耀着我，无论结...
好吧，就让你们这些启明灯照耀着我，无论结果如何，我将一如既往，一心向前。
其实我的内心身处早就权衡过我应该怎么过，只不过有时候还有些不甘心罢了。和战争背景下朝不保夕相比，这确实不算什么，也许是周围的人都太幸福了，心理难免不起波澜。

作者: mimigao 时间: 2015-2-26 14:42
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作者: 出其东门 时间: 2015-2-26 19:44
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...

下面引用由mimigao发表的内容：

周围的人不高兴又不会告诉您，现在大家都晒幸福嘛，不幸福的就不拿出来晒，留在心里发霉，其实都一样，孩子好了就会找其他岔，工作啦，老公啦，钱啦，不然怎么叫家家有本难念的经，谁的日子也不比谁多好过，...

是啊以前跟老公鸡毛蒜皮的事拼命折腾,感叹瞎了眼睛，现在想想那时候多么的幸福而不知足啊！圈里孩子比高低功能，比进步，圈外孩子比排名，比特长，怪圈，放下一切，接受自己的生活，体验自己生活中已有的美好，不必一叶障目，一蹶不振，自己的娃自己不接受谁接受，记得圈里有个段子说：老公外遇和孩子自闭选哪个？结果几乎一边倒，呵呵！那些NT娃的妈肯定很惊诧如此怪题！所以，信仰美好、心向美好，生活一定会越来越美好！杨宗仁教授说的随顺而转，有深深的哲理哦！一点不悲伤的不是好妈妈，沉迷进去不能自拔而出的也不是好妈妈！是吧？高老师！这几天比上班出勤还高，忙着帮助这位妈妈！大大地好心人哦！振作起来吧！

作者: mimigao 时间: 2015-2-26 22:48
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作者: lixiaor 时间: 2015-8-20 06:57
又过去半年了，事情没有向好的方向发展，反而更糟了，孩子爷爷脑梗了，虽然能走了，可生活还不能自理。新的一学期又开始了，昨天送孩子去幼儿园，给园长说

作者: lixiaor 时间: 2015-8-20 07:11
了孩子的情况，还是被拒绝了，想想也是，都是为了挣钱，收这么个孩子，不是自己给自己找事啊，孩子张的挺高，现在带出去不时有人会问，没上幼儿园啊。都不知道该说啥。以后怎么办还是没主意。我妈年纪也大了，看孩子挺费力的，而且她老看不惯老公，喜欢在我面前叨叨，我要是不上班，每个月3500的房贷，加上一家的开销，老公一个当老师的工资根本不够

作者: lixiaor 时间: 2015-8-20 07:15
我的工作也是一点都不想干了，特别忙又累，因为孩子的事，每天我上班也是心事重重，愁眉苦脸的，说话也前言不搭后语，估计同事们都觉得我不太正常了，

作者: lixiaor 时间: 2015-8-20 07:20
老公总是说就这么过，总是会有一些进步的，以后生活能自理就行了，唉，生活真是太苦了。就这么稀里糊涂过吧。

作者: lixiaor 时间: 2015-8-20 07:42
以前还老觉得孩子挺聪明的，就是有些自闭，现在感觉是不是精神有问题，在家就是在沙发后背上跑来跑去，要么是笑尖叫，真是崩溃啊，心情好还行，心情糟时直接就想打他，折磨人啊。

作者: lixiaor 时间: 2015-8-20 07:49
辞职吧，自己带，也不用愁该去哪了，长常啥样算啥样

作者: 树语天空 时间: 2015-8-20 09:22
虽然我是辞职专门带孩子，可是不赞成。你这样的心态，即使辞职了也带不好他。只有你自己能救自己，没有人帮你的。

作者: 绿树893 时间: 2015-8-20 11:39
先调整好自己，助人要自己先强大，慢慢来啊！

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