以琳自闭症论坛

标题: 故事会——摘帽分享 [打印本页]

作者: suer 时间: 2015-1-7 18:47
标题: 故事会——摘帽分享
前几天听了个极度可笑的事情，某自闭群又一谱系摘帽，某公众微信平台放出消息后，并在自闭群上大作语音分享。其中摘录如下：第一，我家孩子百分百不是误诊。如果今年参加***年会的家长听了*教授的讲座都会知道，他举例摘帽的孩子当中，有一个就是我家的小峻。小俊2013年1月5日确诊时，不听指令、不会指物、不认识爸妈……确诊后，我们马上就展开了密集的干预，即使当时还没有真正掌握系统的干预方法。经过三个月的干预，到3月26日评估时，孩子已经能听指令，会用手指物。当医生问哪个是爸、妈时会用手指，问五官时也能用手正确指出，还会用笔歪歪扭扭写1-10的阿拉伯数字，但仍然没语言。当时PEP-3评估结果是典型中重度。（请问此妈，是峻还是俊？）连自己儿子名字写不对的人，是不是可以在结尾处写上：此故事虚构？如有雷同，纯属巧合？
好吧好吧好吧，各位，听故事会吧您嘞。
另外，还有所谓的摘帽标准，为什么以琳大咖们不列出来？不让我早日知道朝着摘帽奔方向？？
一个孩子真正是不是自闭，要放在一个五六个人的团体里去观察。要真正了解孩子，要看孩子在三、五人群中，发动维持结束一场社交游戏的能力。尤其是领导、妥协、让步、请求、旁观、羡慕、妒忌、恨、分享、合作、竞争、对抗、轮流、展示、炫耀、得意、争宠、失望、荣耀、耻辱、这些要素的体现。如果这些都ok并且可以持续，可以认为孩子NT（正常发育儿童）。
这样天方夜谭的事放出来，是我眼花了？
好吧好吧，我们来玩游戏吧，疯玩总能成NT。

说摘帽道摘帽
摘帽说来太搞笑
说分享道分享
分享过后不能讲

确诊三月听指令
两年某神把帽摘
如此高大上正能量
你们何处能比人强

自闭脱帽有十点
你们一一听我讲
一来调整好心态，接纳孩子方为上
二来召开家庭会，统一思路没的讲
三来看视频电影，了解自闭速成长
四来就近找机构，机构家庭两不忘
五来PCIRDI一箩筐，哪个能上我就上
六来制定好目标，一步一步多欢畅
七来天天把客迎，全家动员一级棒
八来微笑挂脸庞，表扬必须得跟上
九来全家齐上场，天才女儿真真强
十来每天付出爱，儿子绝对帽摘光

问：峻妈平日怎么做？
答：你们不能来效仿。
问：具体操作如何来？
答：别人的QQ没空上。
问：好办法赶紧分享。
答：峻妈今天忙又忙。

标题大字放摘帽，
吸引眼球没得讲。
我写文章讲流量，
科不科学顾不上。
你要质疑我摘帽，
你就是脑子进水。
你要是怀疑教授，
你就是白痴文盲。

好一个摘帽分享！强。

特此分享，与诸君共勉。

作者: jin706 时间: 2015-1-7 19:15
标题: re:这里还会有人在意标签吗?hehe 生活过...
这里还会有人在意标签吗?hehe 生活过得去管他自闭不自闭，NT也有索命鬼啃老族

作者: 小树的妈妈 时间: 2015-1-7 19:18
标题: re:呵呵，应该是这样的1.要看电影看...

呵呵，应该是这样的
1.要看电影看书
2.八大姑七大姨要上
3.pci要上
4.面带微笑，要夸
5.要有天才女儿
6.可劲融合
7.家长要有好心态
8.要看天宝
9.要在网上看视频
10.相信有爱就有奇迹

这样才对……

作者: binfeng2000 时间: 2015-1-7 20:14
标题: re:我算个老家长,但我自己不算大咖,只是个小...
我算个老家长,但我自己不算大咖,只是个小老头。我自己实在对帽子有没有没兴趣,戴不戴帽子都得过冬。

作者: gaodong17 时间: 2015-1-7 21:29
标题: re:这楼主像DU的亲弟弟哦
这楼主像DU的亲弟弟哦

作者: sxy 时间: 2015-1-7 23:43
标题: re:[QUOTE]下面引用由gaodong1...

下面引用由gaodong17发表的内容：

这楼主像DU的亲弟弟哦

haha，米兔。
混这里的，现在大家都成熟了，不象前几年纷纷跪求经验。

作者: Du 时间: 2015-1-8 00:30
标题: re:声明：好不容易清净悠闲无站短不回...
声明：

好不容易清净悠闲无站短不回贴半年发现大冬天的被点名同时坑帖被盗版了

1 这打油这么东拼西凑的，我看了半天没全看懂必须不是我写的。从有这个ID开始我写的正经的东西全部在我坑贴里
2 楼主和三楼我不知道是谁借用引申了我写的十坑也不加个注释引用参考什么的不够意思
3 我继续猫冬度假去了冬眠醒了再说
4 正式决定：十坑帖是我留给自闭圈的最后一个完整正式主帖
5 其他楼和我无关。有问题自己和楼主以及三楼交涉去这楼是歪了高了塌了那也是楼主的工程
6 我对听故事无感。至于国内新家长真要听故事的翻翻墙头。 you Tu be 上有的是还带图像没空翻的就老老实实看黄皮吧。

正版Du

作者: gaodong17 时间: 2015-1-8 00:38
标题: re:DU弟弟，你觉得这个摘帽故事的目的在哪呢...
DU弟弟，你觉得这个摘帽故事的目的在哪呢？我是觉得又有邹神又有杨教授支持的大米平台不至于这么任性吧？不过看上去真的像故事一样啊，你的诗歌还是很刺激人的，有人肯定要骂你的，但是我顶你，你的冷水泼的好。

作者: mimigao 时间: 2015-1-8 01:00
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: suer 时间: 2015-1-8 01:12
标题: re:特此声明:我不是DU弟弟，就是一...
特此声明:
我不是DU弟弟，
就是一个普通家长，
我也没想盗版DU大人的十坑，
就是摘帽分享后汹涌澎湃，
急于上来分享，
这等好事怎能不发扬光大？
对于冒犯了DU大人影响您过冬深表歉意。
其他人也不用对我的目的擅加揣测，
目的只有一个，分享，分享。
跪求峻妈以琳开贴。

作者: mimigao 时间: 2015-1-8 01:15
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: gaodong17 时间: 2015-1-8 06:12
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]su...

下面引用由suer发表的内容：

特此声明:
我不是DU弟弟，
就是一个普通家长，
我也没想盗版DU大人的十坑，
就是摘帽分享后汹涌澎湃，
急于上来分享，
这等好事怎能不发扬光大？
对于冒犯了DU大人影响您过冬深表歉意。...

楼主的风格确实和DU相似呢，但是1楼帖，你分明说这事是个极度可笑的事，觉得只是个故事而已，怎么后来又反水了？为什么不能被怀疑呢？论坛里这么多老家长都明眼着呢，各自都有各自的判断呢，另外，你怎么一下下就不敢坚持了呢？

作者: gaodong17 时间: 2015-1-8 06:25
标题: re:另外，我觉得你真的缺乏勇气，明明是老家长...
另外，我觉得你真的缺乏勇气，明明是老家长还专门注册个新号发帖，关键，你退这一步让人觉得怂了似的，对此，我表示遗憾

作者: gaodong17 时间: 2015-1-8 06:34
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]su...

下面引用由suer发表的内容：

特此声明:
我不是DU弟弟，
就是一个普通家长，
我也没想盗版DU大人的十坑，
就是摘帽分享后汹涌澎湃，
急于上来分享，
这等好事怎能不发扬光大？
对于冒犯了DU大人影响您过冬深表歉意。...

一边觉得人家极度可笑一边又跪求，真是不懂你

作者: 有耳朵的乌龟 时间: 2015-1-8 10:57
标题: re:摘帽，真的把所有问题都摘了吗？
摘帽，真的把所有问题都摘了吗？

作者: upredsun 时间: 2015-1-8 11:14
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...

下面引用由mimigao发表的内容：

大嘴这话说得好！！！

严重同意。只要不是很影响生活，又能怎样。

作者: suer 时间: 2015-1-8 12:27
标题: re:咿呀？反水了？咿呀？老家长？咿呀？认怂了...
咿呀？反水了？咿呀？老家长？咿呀？认怂了？
不知道楼上的某个同学为啥气急败坏？
不解不解……
跪求目的很简单呀，跪求当事人上来开帖分享经验呀。
有何不可？造福广大谱系新家长哪。
积善之家，必有余庆呢。
好吧好吧好吧，转告一下。。。

作者: udy235 时间: 2015-1-8 16:18
标题: re:凡是能摘帽的自闭症都不是真的自闭症，凡是...
凡是能摘帽的自闭症都不是真的自闭症，凡是真的自闭症都不能摘帽，一辈子！

作者: udy235 时间: 2015-1-8 16:20
标题: re:帮助孩子搭建好与外界沟通的桥梁让他们把内...
帮助孩子搭建好与外界沟通的桥梁让他们把内心说出来，把我们的话听进去，这才是家长这一辈子要做的事，其他的都是浮云。

作者: mimigao 时间: 2015-1-8 16:23
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: qiang9901 时间: 2015-1-8 16:49
标题: re:做为新家长,昨天诊断时,我当面问了摘帽的...
做为新家长,昨天诊断时,我当面问了摘帽的医生关于此事的看法,在医生给与我小孩确诊时,我哽咽着问:我能否在心中默默的保留着向小俊一样摘帽的希望 ? 答:当然可以,你的孩子才1岁九个月.但要准备好高强度的训练.问:那小俊是误诊还是经过干预的摘帽? 答:不讨论这个了,小俊的例子就是你的希望.....
我想,不管是不是自闭,还是假自闭,医生在当初诊断时就是为了让你放弃所有的幻想.让你学习,让你保留希望且全身心投入,因为没希望,你有可能会放弃,有希望你才会珍惜比任何东西都珍贵的干训时间.
还有,我看过俊妈写的微信,俊妈有特别的说明:医生说摘帽时,也强调了还会保留一些自闭的痕迹,但不会影响生活.-------楼主忽略了这点.
总之,还是这位说的好:生活过得去管他自闭不自闭.

作者: udy235 时间: 2015-1-8 17:02
标题: re:如果是重度自闭，就算从1岁前干预，本质上...
如果是重度自闭，就算从1岁前干预，本质上也就那样了，干预不是万能的，只是改善预后的手段，就跟开发孩子智力一样，天生智力200的，你不开发也聪明，天生智力刚到80.你再科学的开发能提升20%就不错了。我说运动员都是生出来的，你不信也的信，底子不好，再练也不可能长的过姚明，跑的过刘翔。不管手里的牌如何，在现有科学条件下，只不过进行干预是对孩子以后的发展相对最好的路了。

我对干预训练的理解是发掘孩子头脑最后一点潜力，为让他将来能过的更好一些。

作者: 秋爸爸 时间: 2015-1-8 17:09
标题: re:哎。我一看这个“摘帽”二字，就想，大概又...
哎。我一看这个“摘帽”二字，就想，大概又是那个医院那个医生出来的先进事迹吧。然后一查，还真没错，就是。不点名了。那个医生那个医院历来爱干这种“带帽-摘帽”的事。真不知道是什么强化了这种行为。

我主观猜的是，被摘帽的家长会很感激就是一种强化物，少有家长会去抱怨医生你凭什么当初戴帽的，多会感激医生当初警钟，会认为自己在警钟之下做出了别的家长做不出来的努力，会有一大堆经验要跟大家分享，而且，这些经验往往还都是些批ABA、推崇RDI、PCI之类的、“灵活的”、“非死板的”、“寓教于乐的”的干预方法。

我勒个去。

第一，这种“摘帽-带帽”的事，在我眼里，我首先想到的医生和医院的专业水平是不是有点儿水了。在北大六院怎么就没这么多好事呢？
第二，被摘帽的家长经验分享，有多大的适用性？作为励志故事也许未尝不可，但如果全都拿马云的事迹来激励自己，越激励岂不越伤心吗？

作者: qiang9901 时间: 2015-1-8 17:15
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...

下面引用由秋爸爸发表的内容：

哎。我一看这个“摘帽”二字，就想，大概又是那个医院那个医生出来的先进事迹吧。然后一查，还真没错，就是。不点名了。那个医生那个医院历来爱干这种“带帽-摘帽”的事。真不知道是什么强化了这种行为。

我...

作为新家长,本来被打了一针鸡血,情绪高涨.但看见您说:越激励岂不越伤心...唉,心又碎了一地...

作者: 秋爸爸 时间: 2015-1-8 17:25
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]qi...

下面引用由qiang9901发表的内容：
作为新家长,本来被打了一针鸡血,情绪高涨.但看见您说:越激励岂不越伤心...唉,心又碎了一地...

抱歉了。这是我上一楼的大嘴一说的副作用。

新家长接受点儿激励，是应该的，但是我认为有更好的方式，既不失学术上的严谨，又有鼓励家长抓好早期干预的效果。那就是，别急着给孩子“带帽”，尤其是那些能力比较不错的低龄孩子，给个“孤独症倾向”的临床诊断不好吗？学术上，也一直说孤独症适合下确诊的年龄是4-5岁，阿斯伯格高功能的甚至要7-8岁。在此之前，医生说句这方面的可能性很大，但也有个别孩子长长，在家长的积极早期干预下，恢复的很好。
这不好吗，非要过一年“摘帽”才赚得够大吗？

作者: udy235 时间: 2015-1-8 17:33
标题: re:秋爸爸来了，这作用跟打鸡血是一样的。当年...
秋爸爸来了，这作用跟打鸡血是一样的。当年迷茫的时候也被秋爸爸痛批过，然后就像被打了鸡血一样了，呵呵。

作者: regression 时间: 2015-1-8 17:35
标题: re:楼主提到那十几个要素，我和我老公小时候都...
楼主提到那十几个要素，我和我老公小时候都很难达到一半。难道我也是自闭后来康复的？

作者: mimigao 时间: 2015-1-8 19:24
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作者: gaodong17 时间: 2015-1-8 22:49
标题: re:话说，在我身边也有成长的很好的孩子，心智...
话说，在我身边也有成长的很好的孩子，心智方面已经超过同龄NT的平均水平，北六院看的，当时2岁6月看的，典型自闭症，想起码当时那小孩确实也够典型，机构待了一年后，从幼儿园到小学2年级，邻居家NT逗心眼逗不过他，妈妈是开店的，文化层次也差，她说她不是不愿意教，真的是她教不了，所以回家后自己做自己的，小孩玩自己的，现在真是好的不得了，羡慕的我！

作者: gaodong17 时间: 2015-1-8 23:23
标题: re:这个帖子让我们以琳40期家长群热议好几天...
这个帖子让我们以琳40期家长群热议好几天，而且都兴奋，好几个人都提出"一刻也不要歇着"，其他人也纷纷表示同意，我一听到这个"一刻也不要停着"我就牙痒，所以我一开始其实是支持楼主的，甚至自己也想上去踩几脚去，只是楼主后来不知道为何改变主意，让我不平，还有那个农村姐姐玩好弟弟的故事，这不是赤裸裸地诱导吗？尤其对程度中重度的，程度轻的，玩的可以很好，但不是谁都可以玩的，家长的辨别力是很差的，而且权威么，老家长都拿捏不准，玩，谁都需要，但不是玩就替代了别的更重要的，可是这个微信分享，起码在我们群里就造成如此状况，仅仅是个案而已，就把家长们搞的蠢蠢欲动，造成如此影响，你们料到过吗？或者还是故意为之？我表示深深地怀疑和厌恶

作者: qingliao 时间: 2015-1-9 15:50
标题: re:我听了这个语音的分享，孩子妈妈讲就近上的...
我听了这个语音的分享，孩子妈妈讲就近上的机构是全日制的，早上送去，傍晚接回来，家长是不能陪读的。家人和姐姐陪玩多数应该是晚上和周末。但是我听妈妈讲的每一个进步都是速度很快的 (听的时候就已经在想，真是望尘莫及)。在杨教授的PCI一阶讲座里有一个台湾的孩子，据讲上普小，恢复得很好，讲座上放了不少这个孩子的视频，从很小时候开始的，有一个哥哥，被妈妈鼓励强化来逗弟弟开心，肢体感官刺激上的一些玩耍，很类似，不过那个孩子没有说摘不摘帽的话，只是说康复得非常好。
以琳里有一个鹏仔妈，鹏仔本身的起点就已经非常好，鹏仔妈强大的干预能力，也有个很厉害的姐姐，现在应该说也就是Z教授讲的摘帽了，只是可能还留了那么一丁点儿不影响生活的痕迹。

再说我儿子的一个同学，刚来的时候的确自闭特征十分明显（但社会性感觉还是可以，就是对人是有注意力的），上课两个月之后，变化十分大，尤其是表现出的社会性让我羡慕不已，虽然老师一再说他的认知跟不上，但我覺得，只要他的认知补上来，状况就真的很好了。

我认识的另外一个家长，一岁二个月开始，各个机构，鼠神经，高压氧，排毒，禁食，按摩，针炙，语言治疗，脑操等等估计凡是这里的家长听说过的，全部都上了。我在第一次看到这个孩子时，就觉得眼神挺好，妈妈介绍说那时已经干预有半年多了，医生给的每天对视次数目标是200次，妈妈说实在没达到，就160次，后面好一些后，降为80次，就是各种逗，当时听到我就觉得好了不起，因为我为逗儿子一次眼神来都艰难，想想一天一百多次，那是什么概念？就是整天家人不停在接力做。这个孩子也恢复得挺好，虽然还有些这样那样的问题，但是就现在的状况而言，真的是非常好了。
可是我也见过另一个孩子，据妈妈说走了好多地方，机构，医学干预也做了好多，不输这一个，结果是7岁了，仍然没有语言

儿子的课外老师那里也说过有一个家长（我没有亲眼见过），孩子的爸爸辞职在家，专门带娃，听上去也是以游戏文化介入为主，据说进步神速，每隔一段时间来上课，哇，进步太大，老师感觉超好的呢。

幼龄的家长还是需要一些信心的，但是确实要意识到每个孩子不同，不能完全抱着希望我这样做了，就能有下一个被摘帽的孩子，我个人觉得那些康复的好的，是智力正常，社会性的基础相对而言比较好的孩子，一干预起初就见效很快，进步很大，尤其社会性方面，越小的孩子，越进步大的，家长越有信心，往往在家庭成员的团结和配合干预方面也会做得更好。

作者: 紫色蔓草 时间: 2015-5-11 07:02
每个摘帽的孩子经历都不可复制。这是事实。但是世上没有两个完全相同的人。同属asd孩子程度不一样。医学会有标准。既然摘帽，就是临床意义上不属于asd范畴了。可能问题还是很多。但是核心症状肯定不具备诊断标准的孩子。

作者: 紫色蔓草 时间: 2015-5-11 07:18
楼主为什么要抨击呢。每个医院的著名大神都给孩子摘过帽吧。这是事实。为什么不相信事实。还有。摘帽戴帽是医生的事。没有家长想给孩子戴帽子。心理承受能力差的可能就跳楼了。前几天一个两岁孩子母亲就是。抱着孩子死了。美国现在有数据这样的孩子有自愈的。也有干预到不符合临床标准的。总之几率很大。南脑柯晓燕也公开开课说过他摘帽的一个孩子案例。与时俱进。为什么大家这么反感摘帽这个话题？有摘帽的孩子我会羡慕他。会觉得还有希望。会有动力。难道说一入asd永远asd就好了？既然有事实。有医生诊断。大家就要相信。这不是哪个医院搞营销做出来的。

作者: binfeng2000 时间: 2015-5-11 08:12
那叫误诊,不是摘帽。

作者: 紫色蔓草 时间: 2015-5-11 09:21
没做过研究你怎么知道是误诊？摘了帽就是误诊？那误诊的太多了。asd太广泛不可能个个都是典型。核心症状也有轻有重。症状轻的当然干预后效果更好。关键看孩子本身的程度。只要符合临床诊断标准他就不是误诊。我也是学医的。一个医生给出诊断不是臆测，是按照标准来的。这个标准不是医生自己。而是国际通用诊断标准。国内关于大龄的asd跟踪的不够。但是国外有。有的孩子是从小确诊。经过长期干预成年后16左右才不具备诊断标准也就是临床上痊愈的。这中间经过了十几年。难道误诊了十几年？从医学角度。没有什么病是不能治愈的。只是人类尚未发现治愈他们的普遍方法。特别是这种神经范畴的。大脑是多么神奇的东西。没有绝对一说。被诊断了就是自闭。被摘帽了那肯定误诊。我觉得很可笑。

作者: 不和平的蚊子 时间: 2015-5-26 21:10
谁说自闭就不能好，得癌症还有能康复的呢！人的身体是一个奇妙的机器，不是哪个医生一句话就可以决定他一辈子的。一切都在变化中，一切都很难说。

作者: weilianli 时间: 2015-8-17 13:58
或许能摘帽的，只是发育迟缓的问题呢，不是自闭症呢，应该往好处想

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