以琳自闭症论坛

标题: 热烈燃烧的三火 [打印本页]

作者: 燊燊妈妈 时间: 2015-1-7 11:48
标题: 热烈燃烧的三火
孩子2014年6月确诊至今已经有半年了，半年经历的心路历程，我想绝大部分家长是相似的。感谢一直以来给予支持的所有人，感谢所有关爱我与孩子的朋友。

一个很强势的老家长跟我说，要在以琳开帖子，因为只有这样，遇到问题，寻求帮助的时候，才会有更多有能力，有爱心，更专业的人来帮助我与孩子。谢谢你，所有的感恩，都会存在我的心底。

作者: 甘香苦丁茶 时间: 2015-1-7 13:20
标题: re:三火妈加油！！
三火妈加油！！

作者: binfeng2000 时间: 2015-1-7 13:40
标题: re:欢迎.请告知孩子的出生年份,我们...
欢迎.

请告知孩子的出生年份,我们好归类.

作者: 燊燊妈妈 时间: 2015-1-8 01:05
标题: re:[SIZE=4] 我叫三火妈，我儿...
我叫三火妈，我儿出生于2009年9月，取名：至燊，意谓“刘家达至他，可到繁荣兴盛的顶峰”，不想，用力过猛，烧坏了。燊燊小朋友于2014年6月在广州中山三院确诊，病历本上华丽丽地写着“儿童童年孤独症谱系障碍（中度）”，医学用词的调整，并不意味着孩子的病症的不同，他依然是一个自闭症谱系障碍的孩子。
孩子自确诊之日起，关停我的公司，火速投入孩子的干预事业中去。和绝大多数家长有点不同，我没有过多的泪水，相反，倒是觉得孩子总算是找到了病因了，总算可以对症下药。虽然行动力迅猛，但不代表着对自闭症专业知识的学习能力也能跟上。对于一个学渣而言，艰涩难懂的大量的专业术语，真是相当要命。为了孩子，每天奔波于幼儿园——机构——家之间，每天开车不少于2小时，如此疲于奔命，也是相当的狼狈。加上学习能力不强，专业水平有限，急切的心情可想而知。虽然，专业知识不够，但是，不妨碍我坚持每天的日记记录，一直没有在以琳开帖子的原因，居然是觉得日记类的文字属于隐私的一部分，不愿过于公开。但是，我看到身边的朋友们，她们都在努力地发帖子，希望更多的人能够看到孩子的成长记录，让更多更专业的老家长和老师，能够从旁给予一定的指引，我也觉，有必要调整自己的习惯，好好地学习着，以更精准，精练的文字来记录孩子的成长点滴。

作者: mimigao 时间: 2015-1-8 01:10
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作者: 信爸 时间: 2015-1-8 02:32
标题: re:火起来
火起来

作者: daluobo 时间: 2015-1-8 07:32
标题: re:再添一把火，楼主做事雷厉风行、果...
再添一把火，楼主做事雷厉风行、果断，关停公司，勇敢地投入了投入高、付出高、回收率低的新行业！

燊燊妈妈，看到你名字，我就觉得这个冬天并不冷，加油哦！多写写吧！

作者: 张春华 时间: 2015-1-8 10:35
标题: re:燊--这个字怎么读？前几日刚学会，现在又...
燊--这个字怎么读？前几日刚学会，现在又忘记了。

作者: 1006妞妞爸苏州 时间: 2015-1-8 10:38
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张春...

下面引用由[U]张春华[/U]发表的内容：

燊--这个字怎么读？前几日刚学会，现在又忘记了。

SHEN同“深”音

三火妈加油！

作者: 燊燊妈妈 时间: 2015-1-8 15:37
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...

下面引用由mimigao发表的内容：

-妈妈还挺幽默，握个手吧，我儿子取名叫【悠】，本来希望他能不慌不忙笃悠悠地过日子的，悠过头了。

谢谢，谢谢。笑一笑，十年俏，自闭娃他娘，要懂得保持阳光的心境。娘好，娃好，才能一大家子好。

作者: zybvivien 时间: 2015-1-8 15:59
标题: re:燊燊这么晚才确诊，程度应该不错，可贵的是...
燊燊这么晚才确诊，程度应该不错，可贵的是妈妈心态很好，不是一味伤心而是马上投入到战斗状态中，果然是女强人一个。

作者: 燊燊妈妈 时间: 2015-1-9 22:47
标题: re:复诊面谈记录燊燊（2015/1/9）...
复诊面谈记录
燊燊（2015/1/9）

今天去见邹小兵主任，情绪失控，一进门，便开始抑制不住地掉泪。邹主任眉头一皱：“你平时就是以这个情绪来干预孩子的？”我马上擦掉泪，说：“不是。”
   邹主任看了看我列出来的问题：
   1、孩子目前这个情况大概是怎么样的个程度？
   2、根据我们的描述，是否可以判定其智力方面，又或者说认知方面的受损比较严重？
   3、我们半年以来的做法是否有误？
   4、下阶段的主要目标？
   5、我们应加强做哪些工作？
   6、要到一个怎么样的程度才可以进行融合教育？
   7、如果半年后干预效果未如理想，是否应及早安排陪读？！
   8、是否读普小更有利于孩子的成长？读特殊学校是否会对孩子的成长在影响。
   9、接下的日子里，我们又应当以何种心态对学习或者干预。
   10、在过去的一年半的时间里，每半年做一次韦氏智力测评，全部都是35分左右，没有一次超过40分。不知道原因所在。首次见佛山市一医院的医生的时候，医生疑惑：“为什么你儿子会有语言？”，到中山三院住院时，刘医生也有同样的疑惑，这又是为什么？！
邹主任略略看过孩子以往的初诊记录，然后，和孩子略略地互动了一下，问我孩子现在能够回答多少问题，然后让我蹲下和孩子作简单的沟通，我和孩子的对话如下：妈妈：“你叫什么名字。”“刘X燊。”“你是今年几岁？”“5岁。”“你是男生还是女生。”“男生。”“你爸爸叫什么名字。”（卡住了，妈妈提示）“刘锦华。”“你妈妈叫什么名字？”不答了，我拿玩具拉他的眼神，还是没回答。邹主任示意我停下来。邹主任再作下了几个简单的指令，观察一下孩子。燊燊在整个问诊过程中，都只是兴趣勃勃地一个人在排列积木玩具，没有主动找过任何人分享，也没有说话。中间，邹主任要求我叫孩子的名字，我声音愉悦地叫：“刘X燊。”回应：“嗳。”并同时抬头看妈妈。邹主任说：“你这是声音比较响亮的愉悦交流。”邹主任声音比较平常地叫燊燊，燊燊只是“嗯”了一声，没有抬头，换爸爸声音再轻一点，孩子，略迟疑了一下，也没抬头，随口“嗳”了一声就算了。
邹主任说：
（1）要对孩子进行密集的“你来我往”的互动沟通；
（2）要从“眼神，表情，动作，语言”等多方面入手，与孩子进行互动；
（3）保证每天不少于6小时的互动；
（4）自闭与非自闭之间，存在一个阀门一样的东西，你让孩子更多时间独处，他的阀门就慢慢地往自闭的方面转动，最终越来越自闭，反过来说，你加大强度与孩子互动，孩子的阀门就会往非自闭的方向转动，或许有一天能帮助孩子走出自闭；
（5）我们的孩子大部分都有一种延迟学习的情况，你现在教的，他可能会出现在半小时，一天，一周后～～～～甚至突然某一天，他就会将你曾经教过他的知识运用出来。所以，我们不能焦急，焦躁，要保持一定的耐性。
（6）要有组织有计划地安排孩子一天的学习。现在呢，我建议你的孩子不要上幼儿园了，半天自己带，半天机构。那么呢，在机构里面，有机构老师的安排，余下的半天，自己要计划好，并且要严格执行，而且要制作孩子能懂的计划时间表。（我问：结构化，并用图卡进行视觉提示？）对的。必须这样做。
（7）孩子现在是中度，但是，这个状态不是不变的，要尽力去做，或者有一天，他会慢慢地变成轻度，再由轻度向无限接近正常人的方向迈进，我们都不排除任何可能。
（8）至于上学的时间，不要太纠结于这个时间，也可再往后推迟，甚至8岁，9岁上学也是可以。要保证孩子能够与人进行基本的社会互动沟通，才可以让孩子去上学。
（9）孩子现在被动可交流的，如果他能够达到一种主动可交流，也就是说比较轻度的一种状态的话，他就可以去上学了。所以，孩子现在这种状态，也不是不可改变了。
（10）孩子情绪相对稳定，没有过多的情绪问题，这是很有利的，有很多家长就是疲于应付孩子的情绪和行为问题。
（11）孩子的智力应该不止30多分那么低，智力测评有时与孩子的配合程度有关。
   我做得相当失败的一点就是，明明也有看书，明明也有学习过，但是，一急，心里一委屈，泪水涟涟的，就什么都想不起来了。一问我孩子干预半年，进步如何？直接卡壳。说得最多的竟然是：没有明显进步。我的回答是这样的：“1、认知，语言理解，情感表达，社交互动等方面进步缓慢。2、语言表达：有所提升，从原来的仿说，到现在能够知道疑问句3、小肌肉：可以握笔描红写数字。4、大肌肉：学会了拍球能运动。”说完，都想抽自己啊。所以，如果复诊，真的，要细心细致整理孩子的进步情况，这个是重中之重。不能就这么随便了事，下次再复诊就必须将孩子的进步情况写的非常细致，这才是能够进行讨论，分析的最重要依据。
   由于我们比较在意孩子将来能否读普小的问题，所以，又在特殊学校上面略作讨论。邹主任建议将来如果不能读普小了，可以到广州康纳学样，这个学校专门面对自闭症孩子，有别于其他特殊学校，在自闭症领域里，算是全国最好的学校了。然后，我问了一下护苗呢，邹主任说，那也还行。
   最后，邹主任问我可还有其他问题，他说，刚才已经将我所有问题都回答了。我看他一脸疲惫，心里也有点歉意，鞠躬道谢后，就离开了。整个问诊的过程，邹主任是非常细致的，面带温和的微笑，也可能是见我一边抹泪一边听，也就不忍过份严苛了。
   后记，邹主任完全拿我当“小白”来看，问诊到最后，竟然还拿出一本书《与你同行》问我有没有？我连忙说有，其实，我想说，我已经看了不止两次了。有些部分几乎可以背下来了。但是，我这样说，邹主任可能会信么？就这言不达意表现，一看就是没有认真学习的样子。所以，还多说一句，要保持平稳的心情，心急，焦躁，情绪波动大就什么都忘记了。

作者: mimigao 时间: 2015-1-10 00:13
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作者: mimigao 时间: 2015-1-10 00:35
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作者: 冷色暖色 时间: 2015-1-10 07:22
标题: re:想听听楼主仔细介绍一下自己孩子的情况
想听听楼主仔细介绍一下自己孩子的情况

作者: 燊燊妈妈 时间: 2015-1-10 23:08
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...

下面引用由mimigao发表的内容：

家长自己总结孩子的情况确实不容易，您可以参照以下量表简易评估：
KIDS婴幼儿发育指标（0周1-6周11）
http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=74...

无尽感激，谢谢，谢谢。

作者: 燊燊妈妈 时间: 2015-1-16 13:13
标题: re:燊燊成长简记日期 2...
燊燊成长简记

日期 2015年1月13日星期二
今天发生了什么事开心的到姨妈家，和小表姐玩。抓痒痒依旧是必备项目，压压身体，也是习惯的玩法。
不开心的暂无特别。
孩子的表现（进步或问题）认知谈老师 "1、因果关系。（1）为什么拿医药箱？因为哥哥受伤了，所以要拿药箱包扎一下。（2）为什么叔叔要拿工具箱？因为叔叔车子坏了，要修车。（3）阿姨为什么很开心啊？因为阿姨收到礼物。（4）为什么警察叔叔叫他们停车？因为他们开车的时候不戴安全帽。（5）为什么小弟弟哭了？因为他肚子饿了，要喝牛奶。（6）为什么燊燊手指痛痛了？因为谈老师捏我。（7）为什么卡片掉到地上了？因为谈老师手碰掉了。（8）为什么盘子坏了？因为阿姨不小心碰倒了。（9）为什么阿姨手里拿着空瓶子啊？因为阿姨要去扔垃圾。（10）哥哥为什么要爬这么高的梯子啊？因为哥哥要擦高高的窗户。
老师先说一遍。轮到燊燊说的时候，燊燊基本没有反应，兴趣不大，不停打呵欠。这个因果关系图卡，杨老师曾经练习过，而燊燊能够比较好地按图说出来。（杨老师用的图卡是以琳购买的，相片图片，比较容易懂。谈老师用的是画的图卡，可能难于理解。）
2、排排队。拿出动物玩具。一个一个地让燊燊选择。
3、拍拍桌子的上面，拍桌子下面，（拍椅子～～～）。按老师指令将放小动物到桌子的上面，下面。A:”桌子的上面有什么？”B:“狮子。”A:“椅子的上面有什么？”B:“奶牛。”A:“桌子的下面有什么？”B:“老虎。”A:“狮子在桌子的?”B:“上面。”～～～～～
4、拿出杯子，碗。A:“把老虎放在杯子里面。”B完成。A:“把大大象放到杯子的外面。”B完成。拿出碗。A:“把大象放在碗的外面。”B完成。
5、分辩前后。燊燊的前面与后面。分谈老师的前面与后面。A:""拍拍你的前面。拍拍你的后面。拍拍谈老师的后面。”
6、方位词。A:“请把大象放在燊燊后面的在椅子上。”B:第一次辅助完成。第二个开始能按指令完成。"
车老师 " 1、交换信息。“我有胡萝卜。”“我有苹果。”“我的胡萝卜的橙色的。”“我的苹果是红色的。”“我的胡萝卜是蔬菜类的。”“我的苹果是水果类。”
“我有牙刷。”“我有梳子。”“我的牙刷可以刷牙。”“我的梳子可以梳头。”
（老师需要一定的提示，如不停地点着孩子手上的物品，作提示）
2、A:“我是车老师。”B:“我是刘至燊。”A:“我是女孩子。”B:“我是男孩子。”
3、分辩多少。
4、状态非常不行。打瞌睡。车老师跟他玩了很多游戏。
逃避得比较厉害。因为都会了。"
杨老师 "1、拿着“好多鱼”问：“我吃还是你吃。”B:“我吃。”老师就给他吃。再问了几次，有一次回答错了。“你吃。”老师将“好多鱼”扔进嘴里。再下一次问，燊燊就想了一想再回答。
2、读绘本。主要讲形状。此次的绘本稍为复杂一些的，他就不能接受，逃避。
3、做逻辑狗。非常认真。学习热情高。"
妈妈 " 今天的个训课程的安排预计如下：
1、轮流敲打桌面和小鼓。
2、操纵布娃娃模仿跳舞。
3、视觉提示下在散放地物件中找出指定的物件。
4、随意抛球。
5、用绳子穿小吸管。
6、先拿起积木放到杯子里，再将杯子放到桌子下面。
7、看图说话。“谁在做什么”
8、收，叠衣服。
9、自行扣钮扣。"
情感交流和家人老师沟通良好。
人际交往没有太大变化。
心情情绪依旧开心。
小结家长经验体会

作者: 燊燊妈妈 时间: 2015-1-16 13:15
标题: re:哗，EXCEL表格复制发上来，竟然变成这...
哗，EXCEL表格复制发上来，竟然变成这样了？！！

作者: 燊燊妈妈 时间: 2015-1-26 22:28
标题: re:今天晚上的课程预计：一、桌面认知：...
今天晚上的课程预计：
一、桌面认知：
1、仿画。
2、视觉提示下在散放地物件中找出指定的物件。
3、用绳子穿小吸管。
4、模仿折叠纸张。
5、扣小衣服扣子。
二、骑自行车。
1、“我不知道”
2、方位。“前”“后”“左”“右”（走左边好不好？）；～～在～～的前面，～～在～～的后面（现在谁在前面啦？）；
3、快，慢。（妈妈比燊燊快。）（现在谁快一点啊？）
三、游戏：假想游戏“愤怒的小鸟”（他自己玩得高兴，算奖励）

作者: mangogo 时间: 2015-4-15 22:24
我也经历了半年，可我这半年却什么都做，一些情绪和行为反而让孩子变得更不好。一个人带着孩子，也没有极力去创造良好的氛围。要像三火妈妈学习，火速的行动起来！半年过去了，时间再也浪费不起了。

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