以琳自闭症论坛

标题: 感觉活着就如行尸走肉！ [打印本页]

作者: yjnukpl 时间: 2014-12-1 02:25
标题: 感觉活着就如行尸走肉！
为什么这样说，是因为现在的生活就是这样，到现在好像什么对我来说都没有意义了，现在房里呆一整天都不知道要干嘛，似乎对什么都没兴趣了。说句真话，越来越想带着孩子吃点安眠葯就这样算了。活着不开心活再久又有什么意义呢？今年才三十多岁，想着还有漫长的几十年都得孤独的陪着孩子过，是多么恐怖的一件事啊。更让我想不明白的是孩子的妈妈为什么这么绝情，五年了连问候一句孩子怎么样了都没有，所以我敬重坛子里这么多有情有义的妈妈，同时也为自己孩子的妈妈难过。孩子由她奶奶陪着在机构里训练快一年了，仍然没有改观，昂贵的学费压的我快撑不下去了，也不知道这样训练到底有没有用，如果没有用是不是把学费存起来将来等我老了把他托到福利院养老更好呢？真的好矛盾，不知道怎么决定才好。她奶奶六十多岁带了他五年了，带的白了头了，我真心内疚，把自己的负担转移给她来承担，害的她老人家晚年也过不上好日子。人是不是要绝情一点才能过上好日子，国家为什么不允许安乐死，为什么就要逼着我们没办法了痛苦的死去？我恨这个崎型的国家，不管你生却要限制你死！说实话要死我真不想跳楼，太惨了，死无全尸，面目全非，也不想服毒，那样会吓着父母，我最希望的就是吃点安眠药安静的带孩子一起走，这样地下有个照应，我也不会太孤独。…………上天这辈子捉弄了我，下辈子我想做一只不懂感情的小鸟。
有没有像我一样情况的人呢？你们是怎么做的？是不是觉的我太极端了？你们觉得孩子将来长大没人照顾去流浪街头苟活比现在安静的离开好吗？为什么我觉的那样会更痛苦，好烦啊！

作者: mimigao 时间: 2014-12-1 08:31
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作者: ahippo2011 时间: 2014-12-1 09:16
标题: re:训练的头一年确实会很辛苦。家长压力很大，...
训练的头一年确实会很辛苦。家长压力很大，精力付出很多，每时每刻都要分析小孩行为，总结训练经验。
所以对家长的要求其实挺高的，既要有时间、又要有头脑、还要有点钱。
等你一点一点地积累了些经验后，会觉得路越来越宽的。
总之，经验很重要！
前提是：家长是一个学习型，不是很蠢的家长。

作者: udy235 时间: 2014-12-1 15:51
标题: re:兄弟挺住，死不容易，活着更不容易。我和你...
兄弟挺住，死不容易，活着更不容易。我和你的情况一样，孩子由奶奶带，已经带了一年多，每次见他们都感觉愧疚，奶奶每天陪孩子上课，还记笔记，晚上回家就照着老师的方法自己练。其实不是我们不想自己带孩子，只是在小地方工作，一个人那点收入连进机构机会都没有。孩子他妈不是谱系内的就是阿斯伯格，虽然我们有一个NT的女儿再身边，但她妈还是关心自己更多一些，晚上困了就睡，孩子不是扔给我管就是扔给姥姥带，一个月也难得问问老大在机构怎样，我也不再寄与什么希望在她身上了，连自己的人际关系都处理不好，怎么有能力去理解自闭症障碍的孩子？我们这样的情况，自己倒下了，整个家也就散了，孩子也失去了希望。训练几年，以后就算上个特校，也要给孩子一个出路。

作者: 方静 时间: 2014-12-1 17:44
标题: re:每个孩子的情况不一样，有些孩子短期就可以...
每个孩子的情况不一样，有些孩子短期就可以取得很大的进步，有些孩子训练很久都看不到效果。
我想如果训练很久了效果不明显，是否可以考虑带回家就近训练，家里人学一些方法坚持干预他。
这样可以一家人团聚，减轻经济上的负担，而爸爸也可以参与到孩子的干预中。

作者: 秋天的瓜棚 时间: 2014-12-1 18:15
标题: re:坚强些吧，如果没有进步就多教孩子生活自理...
坚强些吧，如果没有进步就多教孩子生活自理吧

作者: fastudio 时间: 2014-12-1 21:32
标题: re:我小孩送的机构是由自闭症孩子的家长办的，...
我小孩送的机构是由自闭症孩子的家长办的，现在由残联认可了，去年机构20多个小孩毕业了8个，这让我看到了希望。我这边是这样训练的：家庭负责训练自理，机构进行专业的训练。

作者: yjnukpl 时间: 2014-12-2 01:17
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ud...

下面引用由udy235发表的内容：听你这么说真是佩服，一个人要照顾这么多人，是我估计早倒下了！

兄弟挺住，死不容易，活着更不容易。我和你的情况一样，孩子由奶奶带，已经带了一年多，每次见他们都感觉愧疚，奶奶每天陪孩子上课，还记笔记，晚上回家就照着老师的方法自己练。其实不是我们不想自己带孩子，只是在...

作者: yjnukpl 时间: 2014-12-2 01:19
标题: re:毕业是什么意思，达到什么程度才可以毕业？...
毕业是什么意思，达到什么程度才可以毕业？

下面引用由fastudio发表的内容：

我小孩送的机构是由自闭症孩子的家长办的，现在由残联认可了，去年机构20多个小孩毕业了8个，这让我看到了希望。我这边是这样训练的：家庭负责训练自理，机构进行专业的训练。

作者: yjnukpl 时间: 2014-12-2 01:22
标题: re:方老师，孩子七岁了还不会说话，以后说话的...
方老师，孩子七岁了还不会说话，以后说话的机率有多少？

下面引用由方静发表的内容：

每个孩子的情况不一样，有些孩子短期就可以取得很大的进步，有些孩子训练很久都看不到效果。
我想如果训练很久了效果不明显，是否可以考虑带回家就近训练，家里人学一些方法坚持干预他。
这样可以一家人团聚，...

作者: yjnukpl 时间: 2014-12-2 01:28
标题: re:我要是留在家里照顾他，就没有经济来源了，...
我要是留在家里照顾他，就没有经济来源了，生活会更惨，所以只能跟着他奶奶了。你的建议我好好看看，还是得撑下去！

下面引用由mimigao发表的内容：

咱俩情况差不多，性别反一下，所以我这边是外婆在带孩子。另外我在日本，这里没有像国内一样能够放一天的机构，专家每周最多家访2-4小时，都是家长自己教的，所以我想您与其无所事事地在房里呆一天，还不如多学习...

作者: jjyr2004 时间: 2014-12-2 03:29
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作者: mimigao 时间: 2014-12-2 07:28
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作者: fastudio 时间: 2014-12-2 18:06
标题: re:八大项指标都达到5岁以上，最后完成融合训...
八大项指标都达到5岁以上，最后完成融合训练就能毕业了。

作者: udy235 时间: 2014-12-3 16:03
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]fa...

下面引用由fastudio发表的内容：

八大项指标都达到5岁以上，最后完成融合训练就能毕业了。

你那里的机构有目标有方法，还是可以的，我们县城的机构就开了几节PCI课程，每天就是那几个教室轮流上，也没有个训，去市一级的也要租房，虽然每年可以补贴一万多，但是水平确实不敢恭维，我们市的妇幼保健院系统还是感统、听统、语言这样的课程，只有几个个人办的课程设置的还可以，就是师资没经验，还不如跑到大城市去训练算了。我也请假去听孩子的课，孩子换了好几个个训老师，我家老人从他们身上真是学到了很多，理论和实践可是两码事，我现在的操纵水平远不及孩子的奶奶，孩子奶奶说，要是能总结学会每个老师对孩子某一方面有效的训练方法，用不了几年就修炼成训练自己孩子的专家。我的感觉，不要怕花钱，去好机构，目标就是偷师，学到理论不如下手实操，找到针对自己孩子的方法。

作者: 35482784 时间: 2014-12-7 01:00
标题: re:论坛里有这么多单亲爸爸、单亲妈妈，建议开...
论坛里有这么多单亲爸爸、单亲妈妈，建议开个相亲版块吧。

作者: mimigao 时间: 2014-12-7 01:11
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作者: 35482784 时间: 2014-12-7 01:23
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...

下面引用由mimigao发表的内容：

好啊好啊(＾＿＾)

心再坚强，也不要独自飞翔，携手同心路更长。

作者: bmsunny 时间: 2014-12-10 15:29
标题: re:楼主有点抑郁状态。其实有这样的孩子也不至...
楼主有点抑郁状态。其实有这样的孩子也不至于天塌了。就拿他当小猫、小狗养着呗，养个宠物你还指望它考大学吗？孩子也一样，别期待太高，能好吃、好喝、好睡就行了呗，日子还不是一样过。该逛街就逛街，该看电影就看电影，没事在家做点好吃的也行。训练费用太贵就别去了，在家每天逗他开心、能学多少算多少，孩子一样进步，甚至可能进步更大。怎么不是一辈子，人生很短，一眨眼就过去了。自己要安排好自己的生活，别人怎么样、他们的孩子多聪明，跟我们一点关系都没有。每个人都有快乐的权利，我们也一样。

作者: haohao_007 时间: 2014-12-10 23:13
标题: re:学费贵了，经济支持不住就自己教，自己教还...
学费贵了，经济支持不住就自己教，自己教还更好能促进和孩子的沟通。和孩子成为好朋友，过好生活中的每一天。

作者: tianqiang 时间: 2014-12-12 00:34
标题: re:其实楼主所遭遇的生活困境我们多少也一样，...
其实楼主所遭遇的生活困境我们多少也一样，经济上压力大，精力又不济，工作也乱套，也看不到更多的希望，对自己的父母觉得十分亏欠。真是与我一个样。
但是谈到带孩子离开，这却是一个法律所禁止的东西。不可逾越法律的底线。孩子有天生的权利生存下来，无人可以剥夺。这是我们现代人应该有的基本观念，也是最简单的理性。
我自己的孩子11岁了，一直是倾尽全力培养他，我作为父亲一直在小学陪读他四年，现在他经常情绪激动，在学校都弄不下去了，这个学期基本就没去上学了，家里大喊大叫，扰得上下邻居不得安生。你说我们付出多少，又收获了什么，会不会感到失望，会不会也你那么想，我象你一样地焦虑。你不是最惨的那个人。
但是若是孩子真有个什么事，给我们带来的心灵冲击比正常家庭更大，更觉得亏欠了孩子，更不能释怀。所以，更要保护好孩子。
爱人不太关心孩子，这不是一件坏事，俩个人都那么在意孩子的状态，都会沮丧。有一个人不那么在乎，家里也有一点喘气的空间。爱人有时放一下手，就让爱人闲一闲。自己多担带一些，让身旁的人自在地生活一会，这不是有价值的人生吗？纵便是爱人已离开家庭，孩子可以主张权利，但我们又怎么能一定要她因为这样的孩子不欢不笑，也要象自己一样苦行着呢。
明天是什么，不过就是今天的延续，今天带下来了，相信明天也差不多。今天孩子已睡了，我说，我们又胜利了一天。我们不是为自己活着，我们要甘心穷困（带孩子没功夫去赚更多钱）承受失意（甚至是家人的奚落）为家人而活着。

作者: 小逸 时间: 2015-1-16 13:11
标题: re:不是安慰你，活到现在我算明白了，千万别比...
不是安慰你，活到现在我算明白了，千万别比惨，比自己惨的人总是有的，比自己强的人当然更多。
我自己亲妈和老公亲妈均在我孩子出生前就去世了，两边老人均再婚，孩子没人带，现在自闭症状很明显，我老公还有个吸血鬼似的弟弟，动辄问我们要钱。
我都想过了，如果孩子好不了，以后等我不行了，和他一起服毒，肯定不能让他一个人在世上受苦。

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