以琳自闭症论坛

标题: 分享链接：第三届凤凰纪录片大奖入围作品《孤岛》 [打印本页]

作者: yiyibaby05 时间: 2014-11-7 04:43
标题: 分享链接：第三届凤凰纪录片大奖入围作品《孤岛》
http://v.ifeng.com/documentary/society/201410/03bb650f-caf0-4a71-a02b-5c519ff5df8a.shtml
第三届凤凰纪录片大奖入围作品《孤岛》,纪录一些成年自闭症患者的生活学习片段，震憾啊。。。

作者: binfeng2000 时间: 2014-11-7 06:35
标题: re:拍得很现实,只是看了更无语。
拍得很现实,只是看了更无语。

作者: vincent 时间: 2014-11-7 20:15
标题: re:没有一句画外音，很纪实。知道他们...
没有一句画外音，很纪实。

知道他们当中很多人，虽然没有陌生感，但还是被触动了。

我喜欢音乐，指挥家曹鹏老先生和他女儿曹小鹏为上海孤独症孩子们做的工作让我充满了敬意。我们的圈子里有一个钢琴10级的孩子，他弹肖邦的幻想曲时表现出来的情感，让我的内心留下热泪。但在这个片子里，最让我震动的是菲菲和她的妈妈在厨房的那段: 没有语言能力的菲菲非常期待妈妈的关爱，而妈妈却极其粗暴地对待她。妈妈说：我受不了的时候，就带着她一起离开这个世界。一个普通的不能再普通的妈妈，靠着她极其有限的能力，独自一人带着这样一个孩子，你还能怎样去责怪她呢？

向妈妈们致敬。

作者: 方静 时间: 2014-11-7 22:57
标题: re:看到菲菲厨房那一段，后来又坐沙发那一段，...
看到菲菲厨房那一段，后来又坐沙发那一段，我还是哭了。
不想也不会指责菲菲妈妈，一个人要带着菲菲是太不容易了。
但是想说家长真的要学习行为干预，这样能了解孩子行为的功能。否则孩子太可怜了。

还想说，很多孩子不具备和人交往的能力，起码在能力不具备的时候，有些教法是不合适的。

很难过。

作者: 张雁 时间: 2014-11-7 23:31
标题: re:这个妈妈，需要有人帮她带孩子，教她带孩子...
这个妈妈，需要有人帮她带孩子，教她带孩子。她这种状态只会越来越糟糕。我看她家里人也都不行。希望有志工和家教能入户，或者到社区托个半天。她现在和孩子形成了一个死结，互相都有伤害。那孩子的语言能力还是有的，也很忍耐，太可怜了。

作者: 秋爸爸 时间: 2014-11-8 13:47
标题: re:好片子。泪点多，每一个泪点，好像都是在重...
好片子。泪点多，每一个泪点，好像都是在重现亲历的日子。

作者: 夜明珠 时间: 2014-11-8 15:09
标题: re:http://sh.sina.com.c...
http://sh.sina.com.cn/news/sd/2014-09-16/0952110591.html沪首位自闭症者就业一年
我对号入座的觉得儿子最接近栋栋的程度，希望将来儿子也能像栋栋一样有一个地方可以保护性就业。

作者: 张雁 时间: 2014-11-8 16:51
标题: re:有希望，好好努力啊！
有希望，好好努力啊！

作者: L女士 时间: 2014-11-8 16:58
标题: re:我分两次看完了，是难得的一部反映大龄星儿...
我分两次看完了，是难得的一部反映大龄星儿及其家庭的纪实片，不禁也想议论几句。

该怎样理解2楼Binfeng2000所说的“看了更无语”呢？我是看了有点沉闷，因为片子里的孩子没有留给我灿烂笑容或轻松微笑的印象。

我也不想责怪菲菲妈妈。菲菲太可怜，菲菲妈妈太值得同情和帮助。我祈祷他们能得到足够的政府救助和社会帮助，让菲菲妈妈不再为了工作而再把菲菲往精神病院送。我认为菲菲妈妈是有能力、有爱心照顾菲菲的，菲菲的状况改善不能缺少母爱。菲菲妈妈退休了吗？

感觉片子里的家长、老师和官员都把孩子能自食其力当作努力的目标。相比之下我太惭愧了。我是把我的孩子能生活得平静、阳光作为目标，孩子在看护人的引导下能正常生活作为努力方向。也许是我的孩子功能太低或者是我太没有大志所致吧。向他们致敬！

作者: 何子 时间: 2014-11-8 22:57
标题: re:分二段看完，真实，令人落泪。里面...
分二段看完，真实，令人落泪。

里面的家长都不容易，仿佛看到我身边的许多家长们。

作者: 何子 时间: 2014-11-8 23:18
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张雁...

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

这个妈妈，需要有人帮她带孩子，教她带孩子。她这种状态只会越来越糟糕。我看她家里人也都不行。希望有志工和家教能入户，或者到社区托个半天。她现在和孩子形成了一个死结，互相都有伤害。那孩子的语言能力还是有的...

十分认同，十分难过。
这位妈妈心态要调整，希望能得到帮助，她这样过不下去的。

作者: regression 时间: 2014-11-10 00:29
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yi...

下面引用由yiyibaby05发表的内容：

http://v.ifeng.com/documentary/society/201410/03bb650f-caf0-4a71-a02b-5c519ff5df8a.shtml
第三届凤凰纪录片大奖...

大家觉得像周舒亦这样的孩子将来能融入社会吗？

作者: 方静 时间: 2014-11-10 08:42
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]re...

下面引用由[U]regression[/U]发表的内容：

大家觉得像周舒亦这样的孩子将来能融入社会吗？

这个孩子能力还是不错，尤其音乐方面的天赋。
融入社会看你怎么看？我在社会中以我自己的方式生活，还是和大家一样的方式生活？
我对石头的要求是你在这个社会中，只要基本礼节和大家一样，学习和工作中能配合就可以了，我不会要求他可以和别人一样有很多好朋友，可以出去郊游、大牌、饭局、侃大山等等。现在是上完课，大家能一起讨论作业，合作做好老师要求的报告。以后是上班，大家一起合作完成领导交给的任务就下班回家，快乐地独处也没有什么不好啊。

作者: regression 时间: 2014-11-10 12:30
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

这个孩子能力还是不错，尤其音乐方面的天赋。
融入社会看你怎么看？我在社会中以我自己的方式生活，还是和大家一样的方式生活？
我对石头的要求是你在这个社会中，只要基本礼节和大家一样，学习和工...

同意。

基本礼仪最重要了。我现在还在攻这块。

关注周是因为影片中的四个孩子中，我儿子和周舒亦最象，讲话口齿方面的以及基本接近NT儿童的神情。我儿子社会性看着比他好不少，可以和同学玩，不会在地铁上看见别人手上的蚊子就要拍。但是天赋基本没有。

现在深深的明白了，行为和情绪是最重要的。用我儿子的班主任的话就是：‘要把棱角磨掉一点。'

另外，周是不是有抽动症？我不太了解抽动症到底是什么样的。

作者: regression 时间: 2014-11-10 12:33
标题: re:菲菲妈妈太苦了，这么多年，非常伟大。...
菲菲妈妈太苦了，这么多年，非常伟大。她应该得到社会的帮助。

作者: 凌爸爸 时间: 2014-11-10 15:54
标题: re:自闭的孩子能恢复成施超毅那样就很不错了....
自闭的孩子能恢复成施超毅那样就很不错了. 无明显情绪问题, 有沟通能力. 更重要的是他还有工作的欲望, 单从自闭的角度看,孩子已经很不错了.

作者: Cranberry 时间: 2014-11-12 05:10
标题: re:和儿子一起看的这个纪录片，小帅对周舒亦的...
和儿子一起看的这个纪录片，小帅对周舒亦的片段最感兴趣，15”左右周反复重复“撞坏相机，要赔的”，而后引出“跳下去自杀”，拿相机拍打自己的脸....
这份执拗、不可自拔，如出一辙，太熟悉了！这也勾起小帅对儿时的回忆，他不好意思地对我笑笑，辩护道“我不会像他那么大声。”唉，其实半斤八两。

作者: regression 时间: 2014-11-12 15:47
标题: re:请教一下，周舒亦和施超毅能算是AS吗？...
请教一下，周舒亦和施超毅能算是AS吗？

作者: youcanyouwill 时间: 2014-11-12 20:25
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]re...

下面引用由regression发表的内容：

请教一下，周舒亦和施超毅能算是AS吗？

我觉得都不是.是典型

作者: youcanyouwill 时间: 2014-11-12 20:37
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]re...

下面引用由regression发表的内容：

请教一下，周舒亦和施超毅能算是AS吗？

作者: Cranberry 时间: 2014-11-13 00:48
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]re...

下面引用由regression发表的内容：

请教一下，周舒亦和施超毅能算是AS吗？

从施超毅的认知学习能力看，我觉得他不是AS;周舒亦的程度在片中最高，因只展示了他在音乐领域的表现，无法判断是否AS。
现实生活中有很多程度比周好很多的孩子，也划在ASD谱系内。至于孩子将来究竟是什么，随着家人的投入、孩子自身成长发育，我觉得有波动变化，存在较大变数，的确有18岁重新心理评估，脱离ASD的例子，这部分也不知是算成功潜伏、误诊、还是痊愈？已无所谓啦。

作者: pingpingma 时间: 2014-11-13 01:12
标题: re:看到里面很多熟悉的面孔，很亲切。里面...
看到里面很多熟悉的面孔，很亲切。
里面那个主任的讲话不对，这些轻度的孩子到了企业，不光是企业的负担，要知道，他们是可以让企业少交残障金的，而且残疾人的费用是可以100%加计扣除的。就算企业白养他们也不亏。轻度孩子的家长应该自信些，将你的孩子推向社会。可惜我的孩子是重度。

作者: 冷色暖色 时间: 2014-11-13 07:29
标题: re:为什么大家都觉得周好呢虽然他的确音乐方...
为什么大家都觉得周好呢虽然他的确音乐方面比较出色但他给别人的感觉确实很明显无论语言还是行为相比来说施的话好一些吧我是说没有明显的问题行为

作者: regression 时间: 2014-11-14 01:12
标题: re:感觉周身上有时有一种灵气。要是周和施的优...
感觉周身上有时有一种灵气。要是周和施的优点合在一个人身上就好了。

作者: katy_xie 时间: 2014-11-14 12:44
标题: re:我泪点低，基本是从头哭到尾地看完，菲菲太...
我泪点低，基本是从头哭到尾地看完，菲菲太可怜了，如果我是她妈妈，我也会崩溃。
对比起来，我还是幸运的，儿子的行为和情绪会比周好些，比施差些，认知和音乐会比施好些，比周差些。
祈祷随着社会对我们孩子关注度的提高，相应的配套辅助政策能跟上来，家长们就不会那么痛苦了。

作者: regression 时间: 2014-11-14 13:52
标题: re:为什么除了周舒亦，其他几个孩子的体型都偏...
为什么除了周舒亦，其他几个孩子的体型都偏胖？而且他们在体型上很相似。

自闭和体型应该没有关系吧？

作者: youcanyouwill 时间: 2014-11-17 00:48
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]re...

下面引用由regression发表的内容：

为什么除了周舒亦，其他几个孩子的体型都偏胖？而且他们在体型上很相似。

自闭和体型应该没有关系吧？

青春期活动量并不够吧。施也不算胖啊。

作者: 方静 时间: 2014-11-17 07:08
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pi...

下面引用由[U]pingpingma[/U]发表的内容：

看到里面很多熟悉的面孔，很亲切。
里面那个主任的讲话不对，这些轻度的孩子到了企业，不光是企业的负担，要知道，他们是可以让企业少交残障金的，而且残疾人的费用是可以100%加计扣除的。就算企业白养他们也...

企业不是说接一个残障人士就可以减税的，是必须达到多少量以上。这个比例对图书馆这样的单位可能很难做到。
我们的房东就是享受因为有残障人士工作而免税的单位，因为他们需要很多装配工，所以他们接收了一些聋哑或者腿脚不便的人作为员工。

作者: crescent666 时间: 2014-11-17 09:35
标题: re:补充一下关于企业对残障人士的减税，在上海...
补充一下关于企业对残障人士的减税，在上海是可以根据用残障人士的比例进行减免的。另外，不少企业也会愿意出点钱养残障人士来避税，具体操作方法就是给些许工资并且缴纳所有社会保险，但并不需要对方来上班。有些区政府的残联也会很愿意促成此事（我们这里就是，导致残障人士被哄抢一空）。所以不管是否低功能的孩子，只要成年了，都可以和残联联系一下，说不定还能用这法子得到点收入的。

作者: pingpingma 时间: 2014-11-17 19:15
标题: re:方老师，你说的是免所得税的问题，我说的是...
方老师，你说的是免所得税的问题，我说的是免残障金。以成都为例，今年公司只要有一个人就要交732元的残障金。如果公司有个残疾员工，就可以少交62个人的残障金，就是732X62=45384元，这些钱足可以支付一个残疾员工的工资了。另外，支付给残疾员工的工资在计算企业所得税的时候，是可以100%加计扣除的。比如公司利润是100万，一般交25万的所得税。如果支付给残疾员工的工资是5万，那企业的利润就成了95万，所得税就只交23.75万。我看视频里的顾建栋的程度很好，这种人，在公司干点简单的活还是可以的。有些公司想找残疾人员工还找不到。大家应该多沟通这方面的信息，以得到双赢的局面。

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

企业不是说接一个残障人士就可以减税的，是必须达到多少量以上。这个比例对图书馆这样的单位可能很难做到。
我们的房东就是享受因为有残障人士工作而免税的单位，因为他们需要很多装配工，所以他们...

作者: pingpingma 时间: 2014-11-17 20:25
标题: re:为了更好的说明残障金的问题，我找到了13...
为了更好的说明残障金的问题，我找到了13年《青岛市残疾人联合会青岛市地方税务局关于做好全市2012年地税代收残疾人就业保障金工作的通告》
具体内容请看：http://www.chinaacc.com/new/63_159_201204/12ya394996624.shtml

作者: pingpingma 时间: 2014-11-17 20:30
标题: re:还有：企业安置残疾人员就业有哪些所得税优...
还有：企业安置残疾人员就业有哪些所得税优惠政策
http://www.chinaacc.com/shuishou/ssch/zh2014082109065745888173.shtml

作者: 方静 时间: 2014-11-17 22:31
标题: re:谢谢楼上。青岛这个残障金好像不是每个...
谢谢楼上。
青岛这个残障金好像不是每个单位都要交，有些单位是可以免的，具体不太清楚。

不过我们要的是孩子有个地方可以去，不要成天闷在家里，目的不是去混那份工资，所以关键点可能不是工资。
我了解的一些家庭都愿意贴上工资，只要单位愿意帮助这个孩子。

要看各自的需求是什么。

在我周围，肢体残障的工作都安排得不错。

作者: yiyibaby05 时间: 2014-11-18 00:05
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

谢谢楼上。
青岛这个残障金好像不是每个单位都要交，有些单位是可以免的，具体不太清楚。

不过我们要的是孩子有个地方可以去，不要成天闷在家里，目的不是去混那份工资，所以关键点可能不是工资。
我了...

同意方老师所说的，我老早就盘算着，以后儿子成年后，肯定是需要一份工作的，日子才不会过得太空虚，也能锻炼一下融入社会的生存能力，若是有企业或团体肯接纳我儿子（真是谢天谢地啊，感恩！），我情愿倒贴两倍工资给对方，权当是交学费吧（对方收下他，说实话牺牲也很大，呵呵）。

作者: 玲玲玲玲妈妈 时间: 2014-11-18 10:22
标题: re:哭。
哭。

作者: pingpingma 时间: 2014-11-18 12:23
标题: re:残障金是每个单位都要交的，只是有些单位不...
残障金是每个单位都要交的，只是有些单位不交，地税没有查而已。在我们这里，公司注销的时候，税务就要查残障金的。
我不是说要孩子去混工资，只是说公司多少给他安排些简单的活，比如打扫卫生，超市里理货，推购物车等。即解决了他们的就业，也给企业省钱了。

作者: 方静 时间: 2014-11-18 21:45
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pi...

下面引用由[U]pingpingma[/U]发表的内容：

残障金是每个单位都要交的，只是有些单位不交，地税没有查而已。在我们这里，公司注销的时候，税务就要查残障金的。
我不是说要孩子去混工资，只是说公司多少给他安排些简单的活，比如打扫卫生，超市里理货，推购...

孩子如果不从小抓起，长大了的没有几个可以做所谓简单的活。
原来在以琳的呆过的小冕就是活生生的例子。
我在日本参观的时候，一般都是残障孩子后面跟着普通人，普通的残障还好，但是自闭症的孩子真的不是那么简单的。

作者: 凌爸爸 时间: 2014-11-18 22:38
标题: re:小冕还在以琳吗？
小冕还在以琳吗？

作者: 方静 时间: 2014-11-18 23:21
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]凌爸...

下面引用由[U]凌爸爸[/U]发表的内容：

小冕还在以琳吗？

没有音讯了。
因为后期他已经无法工作，各种安全问题都出来。
我们要求他父母有一人陪他来上班，然后就是失联了，我们打电话他妈妈不接也不回。

作者: 凌爸爸 时间: 2014-11-19 08:26
标题: 分享链接：第三届凤凰纪录片大奖入围作品《孤岛
许多家长对小冕都挺关心的，主要是因为对高功能自闭证孩子将来的就业有太多的不解，小冕就象是样板之一，所以这样的结果让人难过。但有些问题还是要向方老师请教，小冕就业最大的障碍是什么?如果是规矩差，缺乏安全意识，您觉得是自闭孩子神经系统造成的，有些行为控制不住；或者还是智力上理解力的问题，有些行为不理解其后果；或者以上两者都没问题，纯粹是孩子主观意识。

不知小冕是否愿意做一些内勤，助理的工作，比如打印，准备资料，清洁类工作，有点事做，又𣎴必与人有太多的交道。

请方老师帮忙分析一下吧。

作者: vincent 时间: 2014-11-19 10:15
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]凌爸...

下面引用由凌爸爸发表的内容：

请方老师帮忙分析一下吧。

这个请求就免了吧，根本的问题是我们的孩子不会按照我们所谓NT的方式去与人相处，这不正是孤独症的核心所在吗？至于这是什么原因造成的，您大可自己多多思考，因为这是个对谁来讲都是难以说得清的问题。

几乎我们所有的人都期望自己的孩子能被社会接纳，但是这是有前提的。

遵守一定的规则，就能在一定的社会范围生存。我们的孩子要获得比较体面的生存，就得学会一些基本的规则，这些规则能够使得他们尽可能地不会干扰和影响他人。要做到这点，需要我们不仅仅是全身心地投入，而且很可能是我们毕生的投入。只有在这个基础上，我们才会希望得到社会最大程度上的理解和接纳，否则光是要求社会接纳我们是不现实的。很多人说发达国家多么多么好，的确一个社会的文明程度越高，对于不同类型的人接纳程度就越高，但是每个社会都有一个底线 – 那就是社会平均接纳程度。所以我一直认为先从我们自身做起，然后在贴近我们的小范围内获得最大程度的理解和同情以至于接纳。

小冕的例子更加让我们意识到：没有精心准备，即使功能再高，也注定无法被社会接纳 - 这虽然听上去很残酷，却是我们必须面对的现实。

作者: 方静 时间: 2014-11-19 10:29
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]凌爸...

下面引用由[U]凌爸爸[/U]发表的内容：

许多家长对小冕都挺关心的，主要是因为对高功能自闭证孩子将来的就业有太多的不解，小冕就象是样板之一，所以这样的结果让人难过。但有些问题还是要向方老师请教，小冕就业最大的障碍是什么?如果是规矩差，缺乏安全...

内勤不需要规矩？就不需要配合了？你还以为小冕在以琳我们让他做外勤了？
我们要人盯着小冕，但以我们的实力不能派专人吧。

说实话到后来他啥都做不了，因为新鲜劲过去了，而这个环境中，很多人在强化他的问题行为，他为所欲为地捣乱。
乱说话也就算了，但是如果乱动作到危及他人心理和安全，我能负得起责任么？

作者: binfeng2000 时间: 2014-11-19 12:09
标题: re:有些具体的事情,方老师不便直说,她不是讲...
有些具体的事情,方老师不便直说,她不是讲了"安全"问题了吗,有一点我想有共同的,就是无论怎么样功能的自闭症孩子,没有自己没有养成一定的规矩和能力,无论怎么样的社会也不可能全部把你融合进去的.即使在美国也如此,高功能的自闭症孩子们至少要唐氏症孩子长大后的就业还要困难.

作者: pingpingma 时间: 2014-11-19 12:26
标题: re:同意楼上所说，所以，我觉得视频中的顾建栋...
同意楼上所说，所以，我觉得视频中的顾建栋应该是弱智。有个镜头是安排他到图书馆理书，图书馆的人问他“家里有书吗”，他的回答居然是“没有”。我的心好替他心痛，如果我的儿子有这种程度，我一定要让我家变成一个小图书馆。可是他的父母估计什么也没有做。所以他能去图书馆上班，而且那里的人说他很听话的，让他干什么就干什么，这样的人应该归为弱智。
有个妈妈说，愿意倒贴两倍的工资给孩子安排个工作，我想，能不能安排这样的孩子去小区打扫楼道之类的？我原来的小区就是一个星期才打扫两次，而且还不拖地。现在的小区每天都拖一次楼道。或者去打扫公园，大人可以跟着，既锻炼了身体，也可以监督孩子的工作。我提出来，愿意和那个妈妈探讨一下。

作者: binfeng2000 时间: 2014-11-19 13:04
标题: re:栋栋当时回答的更应该是他想说:家里没有图...
栋栋当时回答的更应该是他想说:家里没有图书馆里那样的书,而不是说家里一点书也没有,这是很多孩子们的共点,虽然没有见过栋栋,但是看过有关栋栋的博客好多年了,他家里是尽心尽力的.

作者: 夜明珠 时间: 2014-11-19 13:11
标题: re:栋栋的父母什么也没做？我不这样认为，我认...
栋栋的父母什么也没做？我不这样认为，我认为他父母肯定干预了很多，孩子才有现在这样的稳定的情绪。至于弱智的问题，大概了解自闭症的人应该认可，起码60%的孩子是智力有障碍的，我说了我儿子的程度很接近栋栋，今年暑假去测了智商，综合分数才达到64分，这肯定是弱智的范围了

作者: mimigao 时间: 2014-11-19 13:30
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作者: mimigao 时间: 2014-11-19 13:36
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作者: pingpingma 时间: 2014-11-19 16:08
标题: re:楼上批评的对，我去看看他的新闻报道，他...
楼上批评的对，我去看看他的新闻报道，他真的是自闭，在他小时候，应该没有什么机构训练，佩服他父母，把孩子训的这样好。

作者: sxy 时间: 2014-11-19 17:09
标题: re:[QUOTE]下面引用由vincent发...

下面引用由vincent发表的内容：

这个请求就免了吧，根本的问题是我们的孩子不会按照我们所谓NT的方式去与人相处，这不正是孤独症的核心所在吗？至于这是什么原因造成的，您大可自己多多思考，因为这是个对谁来讲都是难以说得清的问题。

几...

非常认同，能力和规则是根本，接纳则是保障。

也不是说我把孩子行为规则训练好了，社会就应该给安排工作，我们孩子自身的特点，他随时都有异常于nt、我们无法预知的思维或行为发生，带给就业单位的影响和压力可想而知，像片中的小施，能力和情绪我们都羡慕，但如果没有专人引导，没有小众的接纳，他也无法融入和胜任。

我们这边有个大孩子，能力像栋栋，性格也温顺，跟妈妈在一个电子商城租了个摊位卖电子产品，即使他对人没有危险性不去影响谁，但他的异常还是影响了商场的客源，最终被商场方告知限期搬出，不能说商场方没有爱心，他们一直很照顾母子俩，但实在是社会公众的了解和接纳程度不够。

不是像我们认为的一些技能要求不高的工作孩子们就能做，像扫地清洁、理货之类的，问问做这些工种的，哪个不需要和形形色色打交道？哪个不是一肚子辛酸？哪个没遭受过不公？这还都是nt呢。

所以咱们家长能做的，提高孩子的能力和规则在先，然后营造小众范围的接纳，也不要总想着融入，莫说孩子们的能力很少能达到，即使达到了，孩子们快乐吗？我们如果夹在一群高能的精英里都深感亚历山大想逃离，何况安全感需求特高的孩子们呢？在发达国家，即使社会文明程度高，除非功能很高的孩子，大部分都是在zf特别设立的庇护场所工作，人家实在比我们更考虑孩子们的需要。

作者: L女士 时间: 2014-11-20 09:36
标题: re:我有点搞不清，工作、融合、训练是同一回事...
我有点搞不清，工作、融合、训练是同一回事吗？我们该怎样追求？是分别追求还是一次性地三合一追求？

需要专人看管，需要高度宽容的环境，需要特殊政策和技术团队的支持才能干活，甚至倒贴钱去干活，这叫工作吗？或者是自食其力吗？

什么叫融合？与NT一起学习、一起工作才是融合吗？如果是在非工作和学习的其他公共场合不受排斥，这算融合吗？

如果大家有兴趣，我有时间的话，我愿意一起分享我家的故事。

作者: mimigao 时间: 2014-11-20 10:07
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作者: L女士 时间: 2014-11-21 01:31
标题: re:52楼所介绍的日本特殊人是幸运和了不起的...
52楼所介绍的日本特殊人是幸运和了不起的，环境是令人羡慕的，支持是可赞的。

“日本是资本主义社会，企业以盈利为目的”。中国虽然是社会主义社会，但在市场经济下的私营企业、个体户也是以盈利为目的。当用人成本高于被用人所创造的价值时，老板也不一定乐于聘用（使用）这个人。例如有情绪和行为问题的高功能自闭症患者，因其情绪和行为有可能破坏工作气氛和设施设备以致危及他人安全，需要专人看管或干预。或者是听不懂指令，理解不了操作规程和质量标准的低功能自闭症患者，因其工作不仅创造不了有用价值，还会给别人添乱或麻烦。29楼所说的现象：“给些许工资并且缴纳所有社会保险，但并不需要对方来上班”。这样的“对方”，算是有工作还是没有工作？

“不用和人打太多交道的工作”。在这样的环境里工作算是融合吗？我认为是庇护性就业的性质多一点。

倒贴钱去工作，我认为这不是工作，而是训练，是把工作场所当作训练机构或融合的资源。

作者: mimigao 时间: 2014-11-21 02:18
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作者: L女士 时间: 2014-11-21 09:58
标题: re:“把这些工作的机会集中起来让给自闭症”...
“把这些工作的机会集中起来让给自闭症”
如果不是“让给自闭症”，而是公开招工或者竞争上岗，我想会有NT去应聘甚至争取这份工作，自闭症有可能落选或与NT一起干活。在弱肉强食的社会，不擅长和人打交道的自闭症难免被排挤、欺负和愚弄。“把这些工作的机会集中起来让给自闭症”的做法，理解为庇护也好，支援也吧，有的自闭症确实需要这个前提才能发挥所能地工作，这样的工作成本，只有文明发达了的社会政府才能承担得起，我羡慕、赞同日本政府和家长的理念与做法，

我想知道有牺牲自闭症自身快乐和企业利益、个人安全可能性的融合性工作，值得追求吗？

关于54楼所讲的发挥所长地工作和社会分工的问题，我没有异议，不在此讨论了。

作者: mimigao 时间: 2014-11-21 10:32
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作者: mimigao 时间: 2014-11-21 10:41
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作者: 张雁 时间: 2014-11-21 11:52
标题: re:看了大家的讨论，觉得很有意义。大孩子的未...
看了大家的讨论，觉得很有意义。大孩子的未来空间究竟在哪里？怎么样的工作和生活状态才是最好的？希望有更多的家长能提供意见和实例。

作者: vincent 时间: 2014-11-21 12:22
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]张雁...

下面引用由张雁发表的内容：

看了大家的讨论，觉得很有意义。大孩子的未来空间究竟在哪里？怎么样的工作和生活状态才是最好的？希望有更多的家长能提供意见和实例。

那我说几句。

我家Roy是低功能的，而且时常有严重的行为问题，现实一点考虑，进入社会像做一份工什么的是不现实的。

所以我们的目标是：第一，建立适合他的生活模式，在生活中尽最大可能让他按规则行事；第二，让他做一些力所能及的事情，从中希望能培养出一些‘能力’，目前可做一些家务，特别是餐前准备诸如摘菜配料等做的很好，妈妈希望能够以后参与做些特色食品（我们还为他注册了一个商标了呢）。

像所有的家长一样，他以后的去处是我们最费心的。基本的想法是，他必须生活在一个适合他特征的环境中。考虑到现状，完全托付于社会不是个可行的方案。我们了解过国外的情况，妈妈也考察过一些地方。美国有些社会性的安排，可以安置长大后的他们，但实际情况是有很少的家庭送进去的。比较值得欣赏的是日本的一些做法，一些家庭联合起来，利用自己和社会提供的资源，形成group home的形式互助，在一定的条件和安排下，孩子们可以做一些工作。

建立group home并不是那么简单。首先家长们要有相近的理念，又要考虑到孩子们各自的特征，当然还有有充足的资源。

作者: mimigao 时间: 2014-11-21 15:23
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作者: vincent 时间: 2014-11-21 16:41
标题: re:在中国目前还没有政府补贴的group h...
在中国目前还没有政府补贴的group home这样的福利机构，所以要靠家长自己计划筹备。尽管有些地方的残联组织愿意提供一些帮助，家长的自发组织能力还是起关键的作用。

目前政府是有心建立残疾人保障工作的，但却没有经验和能力，所以很希望外包服务，这可能是一个机会。

作者: L女士 时间: 2014-11-23 00:07
标题: re:57楼的答案就是我想要的，解释也是我想表...
57楼的答案就是我想要的，解释也是我想表达的。mimigao，向您鞠躬，谢谢！

作者: 张雁 时间: 2014-11-23 22:24
标题: re:我想这种的机构要有很多条件,比如参与的家...
我想这种的机构要有很多条件,比如参与的家庭经济状况良好\孩子的程度和需求近似\地域性\合理的治理结构\资金运作稳健可靠\政府的政策支持,很不容易.

作者: L女士 时间: 2014-11-24 10:34
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]vi...

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容：

那我说几句。

我家Roy是低功能的，而且时常有严重的行为问题，现实一点考虑，进入社会像做一份工什么的是不现实的。

所以我们的目标是：第一，建立适合他的生活模式，在生活中尽最大可能让他按规则...

就59楼说到的：“美国有些社会性的安排，可以安置长大后的他们，但实际情况是有很少的家庭送进去的。比较值得欣赏的是日本的一些做法，一些家庭联合起来，利用自己和社会提供的资源，形成group home的形式互助，在一定的条件和安排下，孩子们可以做一些工作。”谈一谈自己的看法。

我的孩子也长大了，我也不愿意把他送进那些全日制的“社会性的安排”。理由1、我不放心他离开我生活；2、我有工作，我不能全日制地陪他一起进去；3、目前我还有能力带他过融合性的生活。尽管是部分性的融合也不想放弃。

我不反对美国政府的社会性安排和日本民间的group home。如果这些机构的运作成本全由政府承担就最好。但需要自己（家庭）承担一部分，能不能像社会保险那样，先交费后享受。让有需要的人先享受，然后到了自己有需要的时候也能享受。当然，严格有力的管理和监管必不可少。

作者: L女士 时间: 2014-11-24 17:15
标题: re:再补充一点，纯商业性的托管机构我也不反对...
再补充一点，纯商业性的托管机构我也不反对，起码在我需要托管的时候有得选择。但无论什么形式的托管机构，都必须由政府监管部门来保证受托管人的权益。

作者: honghong18 时间: 2014-11-24 18:47
标题: re:栋栋和我小儿曾是同班同学,我儿也被招进鼓...
栋栋和我小儿曾是同班同学,我儿也被招进鼓队一起打鼓。我是支持政府把一些简单，适合残疾人做的工作留给有工作能力的残疾人。不一定非要永久正式的全职工作，就是一天几小时的合同工也是好的。愿意把孩子送去工作的家长也不是冲着钱去的，就是不想把孩子养在家里无所事事，家里除了一些家务还能做什么？孩子有份工作，他自己挣钱自己花，那感觉是不一样的，而且他的生活就充实起来。每个家长对孩子的期望不同，安排也就不同。一些外企如麦当劳，棒约翰还招收了一些残疾孩子，政府是不是应在这些方面带个头呢？

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