以琳自闭症论坛

标题: 看过邹小兵两个孩子确诊自闭 [打印本页]

作者: lijiao1204 时间: 2014-10-24 20:20
标题: 看过邹小兵两个孩子确诊自闭
大家好-
今天看过邹小兵，他确诊我儿子3周岁和女儿20个月，都是自闭症，并表示这个很大可能与基因有关
我很想知道如果是基因问题干预的效果如何？
我儿子有语言，认知听一步指令还可以
女儿没有有意识语言，认知差，不懂得危险，不会食指指物
先谢过大家

作者: jin706 时间: 2014-10-24 20:51
标题: re:干预不管是什么型的都是缓慢的长期的而且年...
干预不管是什么型的都是缓慢的长期的而且年龄越大效果越慢（年龄越小越应该抓紧）。甚至干预不当还会起到反效果。
而且即便是双胞胎也有存在一个发展好另一个发展一般的。而且很多孩子成长路线还呈现出很大的波折。也有一路平川的。
。最稳妥的方法就是边干预边评估6岁前评估和干预一定要密集评估最好6个月一次如果一直在机构的话可以放缓。
孩子程度这东西具体还是要看干预的进展，干预了孩子进展快很多课题几次提示孩子就能通过预示能力就高。。反过来如果很多课题孩子都无法完成甚至找不到切入点才是最要命的。
个人观点具体还是听经验丰富的老师。
又错了。～以改免得误导新人。

作者: lijiao1204 时间: 2014-10-24 21:41
标题: re:路漫漫其修远兮，真后悔生我女儿，她爸爸本...
路漫漫其修远兮，真后悔生我女儿，她爸爸本来说不要小的了，但怀上了，我就没舍得，谁知道是害了她

作者: 方静 时间: 2014-10-25 09:29
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ji...

下面引用由jin706发表的内容：

干预不管是什么型的都是缓慢的长期的而且效果有限的(只能说是扩展技能，极难转型）。甚至干预不当还会起到反效果。
而且即便是双胞胎也有存在一个发展好另一个发展一般的。而且很多孩子成长路线还呈现出很大的波...

我真看不懂你说了什么？
头一句好像要表达干预几乎没效果。
接着又说干预和评估放在一起才有效果。评估不也是为了干预么？

你是老家长了，对新家长说话要负责任。

作者: 妈妈爱淇淇 时间: 2014-10-25 09:36
标题: re:大的有语言，有认知应该不会很差，小的才2...
大的有语言，有认知应该不会很差，小的才20个月，经过干预一定会有进步的，我的小女儿一岁半开始干预，进步很大，加油吧！

作者: mimigao 时间: 2014-10-25 11:12
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: lijiao1204 时间: 2014-10-25 12:58
标题: re:谢谢，邹教授说基因问题，如果是关键基因干...
谢谢，邹教授说基因问题，如果是关键基因干预起来挺难的，我很焦虑

作者: mimigao 时间: 2014-10-25 13:08
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: binfeng2000 时间: 2014-10-25 16:22
标题: re:20个月是不能这么来"确疹",即使是被著...
20个月是不能这么来"确疹",即使是被著名的所谓专家,他说的基因也只是一个猜测而已,没有必要当成定论的.而我们所要做的是,不管原因如何,我们只管耕耘.

作者: 方静 时间: 2014-10-25 17:48
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]li...

下面引用由lijiao1204发表的内容：

谢谢，邹教授说基因问题，如果是关键基因干预起来挺难的，我很焦虑

我想邹教授只是说可能，因为两个孩子都是，那么往这方面考虑。
事实基因是一个很大的概念，不是我们能理解的概念。要说所有的问题都和基因有关，目前科学方面的研究还是没有非常非常定论的东西。
第二个孩子的症状很明显么？如果症状不是太明显的话，20个月的孩子医生一般只会说怀疑或者高度怀疑。

作者: 35482784 时间: 2014-10-26 14:51
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]li...

下面引用由lijiao1204发表的内容：

谢谢，邹教授说基因问题，如果是关键基因干预起来挺难的，我很焦虑

我想你可能误解邹教授的意思了。自闭症本来就是基因问题，你可以看看下面这个帖子和相关视频。

http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=751395

自闭症是多基因致病，所以表现出来的症状多种多样，没有两个症状完全一样的自闭症个体，所以称为谱系障碍。

我猜邹教授的意思是，你家两个孩子都有自闭症症状，那么你们家族可能自闭症相关基因要多一些。

自闭症相关基因不像血友病等基因一样可以通过遗传稳定表达，所以跟遗传关系不大，是有多重因素造成的。

作为一个严重的社会性发育障碍干预起来当然挺难的。

但是，我们的孩子自身以他们自己的方式生长，并不会有太多的痛苦。甚至傻人有傻福，快乐地生活在自己的世界里呢。

所以我们应该首先按孩子的本来样子接受他们，干预的目的是给他们和社会之间架一座沟通的桥梁。

实在不行就养他们一辈子，没什么好焦虑的，等孩子们老了的时候，国家的社会保障体系一定会完善的，放心吧。

作者: lijiao1204 时间: 2014-10-27 11:53
标题: re:是的，大不了就养他们一辈子，但是我们还是...
是的，大不了就养他们一辈子，但是我们还是会努力学习和干预的。

作者: jin706 时间: 2014-10-27 18:11
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]li...

下面引用由lijiao1204发表的内容：

是的，大不了就养他们一辈子，但是我们还是会努力学习和干预的。

破釜沉舟至于死地而后生才是最佳效果。千万不要犹犹豫豫徘徊在做与不做，坚持下去。

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