以琳自闭症论坛

标题: 我的小孩该上机构吗? [打印本页]

作者: 球球 时间: 2014-9-26 02:39
标题: 我的小孩该上机构吗?
离儿子确诊的时间已有一个多星期了,昨天约了医生给出了治疗方案,其实更确切的说是干预方案,因为医生明确得告诉我自闭症是无法治愈的,虽然早就知道,但还是再次崩溃!医生的建议是(1)上特殊幼儿园,幼儿园里有游泳池,蹦床,滑梯,沙池.......每个班5到10个自闭症或发育迟缓或唐氏儿,3个老师,教认知和感统训练,具体什么情况星期一去了才知道(2)机构干预(3)继续做各种检查,先是血液测试.竟然没有语言治疗,医生说现阶段语言不是重点,可小孩什么语言都没有,着急啊!
今天医生又打电话来,说建议暂时取消机构干预,说孩子太小（22个月）还不适合去机构,但我们可以自己决定,
怎么感觉医生有点不靠谱，之前诊断我儿子呼唤没反应，他用耳镜看了看，测了耳压，说中耳有积液，呼唤没反应可能是积液引起的，双耳做了中耳置管手术，手术室出来耳朵没有积液流出，问他解释说可能手术前积液被身体吸收了，感觉手术白做了，宝宝手术后8天，右耳发炎，雪上加霜！请教有经验的家长们,医生的建议要听取吗,还是去机构好点,自己在家里如何语言训练？

作者: 方静 时间: 2014-9-26 08:22
标题: re:看耳朵和诊断自闭症的是同一个医生？照...
看耳朵和诊断自闭症的是同一个医生？
照理说是两个不同的领域啊。

作者: 35482784 时间: 2014-9-26 10:35
标题: re:[FACE=宋体]当然要听医生的了，除非...
当然要听医生的了，除非自己也是医生。我们外行总相信直觉或者常识，其实真正正确的很多时候是反直觉、反常识的。尤其是在特教领域，曾经在听一个讲座时，一位老师说当你没有学习正确的方法时，凭直觉或者常识去做的都是错的。医生是专业性非常强的职业，没有经过专业训练的外行是不可能比医生判断更准确的。

你的医生在事后又打电话建议暂时取消机构干预绝对是个负责任的态度,同时让你们自己决定也是对你们的尊重。医生有责任告诉你事实，而不是安慰。比如手术前家属签字，我们看着都觉得很可怕，但是，他们必须让患者知道所有的风险。

自闭症无法治愈是个事实，但康复训练是必要的，孩子将来的发展空间也是不可预知的。你家宝宝才22个月，可能医生担心机构没有干预这么小孩子的经验所以不建议去。因为孩子太小，干预不当就会受到伤害，我也是反对过早进机构进行干预的，在家里多进行适合这个年龄段的亲子互动就行了。三岁上幼儿园是有道理的，只有到了这个年龄，才进入这个发展阶段。发育迟缓的孩子更忌讳超前教育。

不要太在意语言训练，每个人都不是一生下来就会说话的，语言是认知积累到一定程度才会发展出来的。多和孩子说话，描述孩子看见的任何东西、做的任何动作。不要刻意，越自然越好。

医生对耳朵的处理么有什么问题：对声音没反应，首先要检查是否有器质性病变，刚好有积液，进行处置是对的。

作者: 球球 时间: 2014-9-26 13:53
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]方静...

下面引用由方静发表的内容：

看耳朵和诊断自闭症的是同一个医生？
照理说是两个不同的领域啊。

看耳朵的时候还有另外一个医生在，手术的也是别的医生，自闭诊断时也有另外一个医生在场，她算是主治医生吗，最后和我们谈话的都是她

作者: 球球 时间: 2014-9-26 17:24
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]35...

下面引用由35482784发表的内容：

当然要听医生的了，除非自己也是医生。我们外行总相信直觉或者常识，其实真正正确的很多时候是反直觉、反常识的。尤其是在特教领域，曾经在听一个讲座时，一位老师说当你没有学习正确的方法时，凭直觉或者常识去做的...

谢谢回复,宝宝从手术那天起,自闭症状严重了很多,当天是全麻手术,医生对这么小的宝宝建议用吸入式气体麻药,宝宝当时很抗拒,所以几个医生就按着他的头把氧气罩一样的东西罩在他鼻子上.因为宝宝挣扎,弄了几分钟,最让我不懂得是.手术完了宝宝在手术室就醒来了,我在外面就听到他在手术室里凄厉的哭叫,醒来看到那么多陌生的面孔围着他,找不到父母,受了不小惊吓,手术室出来看到我,他扑向我,疯了一样哭,无法安抚,直到哭累了,才安静了下来,我记得医生原来说的好像是到病房才醒的,这几天宝宝嘴巴和鼻子变得很敏感,什么东西接近他的嘴巴或鼻子,他就马上用手臂挡,吃的也一样,好几天不好好吃东西了,要开电视引开他的注意力才勉强吃点,以前喜欢玩的秋千,滑梯什么也不敢了,不知道要怎么让他走出手术后的阴影,无助!

作者: mimigao 时间: 2014-9-26 22:22
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: jjyr2004 时间: 2014-9-27 01:42
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 球球 时间: 2014-9-27 03:43
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]jj...

下面引用由jjyr2004发表的内容：

我对你儿子麻醉医生作的麻醉感到奇怪，有疑问。我孙子做 MRI 也麻醉了，用毛巾一样东西捂住孩子鼻子，孩子立刻就失去知觉了。医生在检查完后，告诉我们孩子可能在2个小时左右醒来，也有很久的，回...

谢谢你的建议，当天因为忙着安抚小孩，顾不上这些细节，医生手术前说的是手术结束后孩子推到病房后一会儿会醒来，我也不知道为什么在手术室就醒了，是不是在麻醉的时候孩子挣扎造成吸入的药量太少，或者由于小孩太小不能太多麻醉药，所以药量不好掌握呢，不过事情已经这样，只能帮宝宝慢慢走出阴影。

作者: 35482784 时间: 2014-9-27 17:45
标题: re:我想问题出在你们的经验不足上，这种情况对...
我想问题出在你们的经验不足上，这种情况对孩子来说是非常陌生的，会很恐惧。事先你们应该和医生充分沟通，让医生了解孩子的特殊情况。把医生和手术室拍照，给孩子看，让孩子熟悉环境（有条件的话带孩子多去几次手术室，等孩子不排斥了再进行治疗）。跟医生沟通，争取在治疗过程中妈妈全程陪护，妈妈陪护是对孩子的巨大安慰。尤其是孩子醒来时第一眼能看到妈妈。
吸入麻醉应该是非常浅的麻醉，只要保证在处置的过程中不动就行了。过后也不应该有什么副作用。孩子术后的明显变化应该是恐惧造成的心理创伤。包括你说孩子的嘴巴和鼻子变得特别敏感，你想，把一个他非常害怕的东西强制按在嘴巴鼻子上几分钟不造成心理创伤才怪（你让别人把一个大蜘蛛按你脸上三分钟试试，如果你害怕蜘蛛的话）。这也是我常提醒那些低年龄段孩子家长慎重选择训练机构的原因，训练不当会造成心理创伤的。就像有一个帖子里说的，老师打孩子嘴巴还说是负强化，不明就里的家长还以为这样的老师很专业呢。

作者: 方静 时间: 2014-9-28 00:45
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]35...

下面引用由[U]35482784[/U]发表的内容：

我想问题出在你们的经验不足上，这种情况对孩子来说是非常陌生的，会很恐惧。事先你们应该和医生充分沟通，让医生了解孩子的特殊情况。把医生和手术室拍照，给孩子看，让孩子熟悉环境（有条件的话带孩子多去几次手术...

蜘蛛按脸上我得拿走当素材了。

作者: 球球 时间: 2014-9-28 03:34
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]35...

下面引用由35482784发表的内容：

我想问题出在你们的经验不足上，这种情况对孩子来说是非常陌生的，会很恐惧。事先你们应该和医生充分沟通，让医生了解孩子的特殊情况。把医生和手术室拍照，给孩子看，让孩子熟悉环境（有条件的话带孩子多去几次手术...

有些细节确实是我们家长的疏忽,以后一定会注意的,特别是我们这些特殊的孩子,再经不起折腾,希望没有以后,进手术室总不会是好事,蜘蛛放脸上确实恐怖,不敢尝试,想想就已经很可怕了,谢谢你的回复!

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