以琳自闭症论坛

标题: 器质性病变引起的疑似自闭症，是否做手术，我和宝宝该怎么办？ [打印本页]

作者: candy 时间: 2014-9-16 07:51
标题: 器质性病变引起的疑似自闭症，是否做手术，我和宝宝该怎么办？
已经好几夜没合眼了，我不知道自己该怎么办，虽然在孩子面前假装欢乐，但其实是阴云密布。我的宝宝左颞叶有鸡蛋大小的先天蛛网膜囊肿，严重压迫左颞叶，导致左颞叶发育不良，现在的症状是语言，思维落后。在儿研所测评0-6岁小儿神经心理发育量表94分；机构康复5个月后在北大六院测评ABC36分，比奈86，图片词汇74分，克氏4分，我们没有排到郭延庆教授的号，带着遗憾回家了！
玉泉医院的大夫说有症状就做手术，有些大夫建议康复，我们在犹豫，徘徊，整夜整夜睡不着觉------不知道该不该做，不做担心没抓住时机给孩子最好的治疗，做了又担心会不会有后遗症--------

作者: thankstoyilin 时间: 2014-9-16 08:44
标题: re:你要先把问题捋一捋： 1、孩子的...
你要先把问题捋一捋：

1、孩子的囊肿是否导致现在发展滞后的原因？
2、囊肿是否需要手术治疗，或者其他方式治疗？
3、除了囊肿的问题之外，孩子是否还并发有其他的精神类发展障碍（比如自闭谱系障碍）？

这几个问题，不是一个专科能回答的。前两个问题应该属于神经外科，你要去北京高规格医院的神经外科就诊。玉泉医院是个二甲医院，是否权威我不知道，但医生有不同的判断也很正常。这种情况下建议多跑两家高规格的医院，再听听专科医生的看法。

郭大夫的专业是儿童精神科，不是神经外科。我个人意见是，先从神经外科的角度把囊肿要不要处理的事情弄清楚。假设专家的意见是不管囊肿是否需要手术，现在的孩子的发展滞后与此关联不大，还是应该考虑精神发育的问题，那就是郭大夫的领域了。当然，你如果先去郭大夫那儿咨询一趟，也是可以的，他应该也会给出专业意见。

往者不可谏，过去的事情就过去了，是否耽误治疗也不一定。重要的是现在抓紧时间把事情弄清楚，自己纠结没有用。

作者: candy 时间: 2014-9-16 16:46
标题: re:我们去的天坛神经外，但是神经外只是囊肿导...
我们去的天坛神经外，但是神经外只是囊肿导致左颞叶发育不好，建议我们去天坛神经内，神经内的主任说一定会对孩子造成影响，但是天生的囊总已经形成了损害，不好逆转，建议康复！北大六院的大夫说囊肿对孩子现状是一定有影响的，我也看了许多论文，左颞叶确实可以导致儿童自闭的发生，或者说产生一些谱系里的症状，孩子其他脑发育的非常好。也有专家说，成人无影响是不需要行囊肿手术的，但是儿童产生影响就要手术，因为还是阻碍发展，我和孩子爸爸已经没主意了。做了怕对孩子造成二次伤害，不做怕错失治愈的机会。

作者: candy 时间: 2014-9-16 16:47
标题: re:谢谢您
谢谢您

作者: 面向大海 时间: 2014-9-17 15:55
标题: re:纯个人建议：只要有囊肿就会有压迫，但...
纯个人建议：
只要有囊肿就会有压迫，但有压迫不一定有症状，很多成年正常人做体检可查出囊肿。
如果囊肿并未产生神经性症状，如头部不适、发烧、呕吐、癫痫、运动障碍等或出血，
建议先观察2年，如果没有快速渐进型变大，就别手术。
自闭的准确原因至今不清，只能怀疑与囊肿有关，不能为了主观怀疑而冒手术的风险。

作者: 面向大海 时间: 2014-9-17 16:02
标题: re:假使真的被迫手术，也别太担心，囊肿的内镜...
假使真的被迫手术，也别太担心，囊肿的内镜手术已经很成熟，创伤很小，我见过一个小孩回医院复查，
基本看不到伤疤。

作者: thankstoyilin 时间: 2014-9-17 16:40
标题: re:我不是专科医生，凭一定的生理医学常识基础...
我不是专科医生，凭一定的生理医学常识基础做“非专业”分析，供参考。主要是供你进一步就诊时和医生沟通。

我觉得几个医生说的并不完全冲突。

神经外医生认为囊肿只是造成了左颞叶发育不好，只是从外科角度（或者说从解剖形态角度）说的。至于左颞叶发育不好，和现在孩子发展滞后之间的关联，可能超出了神经外的专业范围，由神经内专家答复为妥。神经内专家的答复，没有论及囊肿是否应该手术，只是说囊肿造成的既有损害无法逆转，只能走康复的途径。这内外两方面专家的答复是不冲突的。

至于说北大六院医生说“囊肿对现状一定是有影响的”，这句话严格来说“不科学”，因为即使再专业的人士，也无法排除影响，这句话意义不大。至于影响是否是自闭症（或相关表现），已经并不重要，是又怎样，不是又怎样，无法追究，唯有康复。

现在聚焦的问题是“囊肿是否要手术”。一般来说对待囊肿的策略是观察其发展趋势。如果定期检查发现在扩大，那可能就要考虑处理。如果稳定，则当别论。按照你补充提及的“有的专家”的说法，是“既有的囊肿（即使不扩大）也在持续地影响着发展”，对于这一点，我没任何发言权。

那么，说到现在，进一步聚焦的问题是：“即使这个囊肿已经稳定，是否还在持续影响着孩子的发展”。我想，就这个问题，如果有神经内外医生的会诊，是否能得出一个相对有把握的说法呢？

假设会诊的结果是连专家都莫衷一是，说明很难判断，那就转而考虑手术处理的风险。关于这一点，神经外科的专家应该是能够判断的。假设风险很可控，则手术也是可以考虑的。

作者: roykonev 时间: 2015-4-28 17:28
你好，楼主，我们也是蛛网膜囊肿，但是核磁做出的尺寸不到手术指征。我网上查了很多资料，某些国外网站认为蛛网膜囊肿和自闭症有关。我们私聊吧

作者: roykonev 时间: 2015-4-28 17:29
对了，我们也是蛛网膜囊肿，左颞叶位置

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