以琳自闭症论坛

标题: 求教：即将看诊邹小兵，情况如何介绍，问题如何问能获得更多指导。 [打印本页]

作者: 桃花 时间: 2014-7-23 13:10
标题: 求教：即将看诊邹小兵，情况如何介绍，问题如何问能获得更多指导。
求教：即将看诊邹小兵，情况如何介绍，问题如何问能获得更多指导。

稍后我简单介绍下孩子情况和我们此次问诊的背景与诉求。

作者: 桃花 时间: 2014-7-23 14:07
标题: re:先介绍下宝宝的基本情况：宝宝刚...
先介绍下宝宝的基本情况：

宝宝刚满四岁，三岁时武汉戴老师诊断孩子发育迟缓，因为对自闭症了解很少，也从未纠结过是与否的问题。

但还是的问题还是比较明显，所以采取了干预手段和措施。

感统课近一年，认知课半年左右，中间上过小段奥尔夫。家里主要是亲子故事、游戏、交流、游玩等，没有很专业、系统的方式干预。

当前孩子情况：

日常安排和干预情况：
1、正在传统园潜伏，每天放学后感统和认知课安排；
2、家里晚上主要是亲子时光，（游戏做的很少），逻辑狗、绘本；

能力情况：

1、沟通：自己用esdm量表评估对照，4级的接受型沟通、表达沟通80%达到，但方位识别和相关词使用弱、不会/不喜欢接打电话，对方不理解自己时应变弱，不会换方法回应；

2、社交：esdm量表四级9条中达到6条，同龄人简单互动可以，比如我们一起玩火车/捉迷藏吧，复杂点的规则不理解（如木头人、石头剪刀布），同样互动和大人更好，同龄人较弱，叫名字不感兴趣就不应，对视需要提醒，感兴趣的话题及熟悉的人对视好。

认知：会机械数数，认识1-10，生活常用物品指认、配对没问题，动植物、交通等大类别、会用简单副词形容词，之后、等一会、再、一边一边等，一直有读绘本，识图记图记忆力尚可，但不认字，迷宫游戏尤其对他难一些。

游戏：会用道具、假想，个人游戏如自己开飞机、和大人游戏，模仿看病场景可以，但同龄人间听指令弱、模仿跟随简单可以（没自信胆怯）；

大动作：协调性、平衡性差，3岁时不会跳跃，有些驼背，坐姿很难维持久，要用手撑，现在能攀爬会蹦跃，可单脚跳N个，自行车、轮滑、滑板、都不会，会简单扔球、踢球，但几乎无力，不过带着小翅膀可在游泳池游泳；

精细：特别差，不会用筷子、不会拿笔，都是用手掌和几个指头握，所有手指头的动作都很难做，手腕控制弱，如涂色不会涂在区域内，会简单连线，不直，如撕开零食袋等，不会用力，力也不够；

自理：可以自己去洗手间，大便小便穿脱裤子ok，裤子提不整齐（手指无力，不会用力有关）；会开水龙头洗手，用洗手液，洗澡时给自己打香皂、用花洒冲水，提醒下用毛巾擦手；吃饭自己吃，桌面不干净，会自己倒水，帮大人摆餐具；出行会跟着大人，记得大人教的过马路左右看，时常忘记；主动尝试自己做事，如穿衣服、脱衣服，做不好时很急，做好了非常有成就感；

作者: 桃花 时间: 2014-7-23 14:18
标题: re:看诊背景和求助：除了儿童医院3岁...
看诊背景和求助：

除了儿童医院3岁体检及武汉戴老师视频评估，一直没有给特殊领域专家问诊，希望找专家给指明干预重点和方向，标签不重要，能给出判断也好，让我们更重视，心理更有底。

这一年来，我们都当发育迟缓来应对，事实上进步不理想（社交、理解等），孩子情况我们自己想得过于乐观了，因为孩子和大人的时间和精力都有限，干预需要有重点和节奏，所以希望专家给些方向性建议，有具体指导建议最好，便于调整优化干预的策略和思路，给予孩子更精确的干预，以使得孩子得到最好的康复，不要耽搁了孩子。

具体些的问题我现在想到的有：

1、针对这个孩子，最应该侧重的干预是哪方面的？

2、个训安排上，认知、手工、奥尔夫、RDI、感统比例和频率如何安排更合理？（说明：RDI没做过，我也刚刚才知道，还在学习，精细差这点我知道肯定是要补的）。

2、孩子在幼儿园少数集体活动跟随，与小朋友基本无社交，这个孩子当前上幼儿园对他是否是个合适的选择？或者什么样的幼儿园更适合他？

3、家长在家里的干预应该侧重什么，用什么方法更好？

作者: 桃花 时间: 2014-7-23 14:30
标题: re:希望各位志愿者或者老师或者有过看诊精力的...
希望各位志愿者或者老师或者有过看诊精力的家长能帮忙针对我的情况指点一下，多谢先了。

作者: 桃花 时间: 2014-7-23 16:44
标题: re:哪位可以指点或者愿意分享下看诊的过程，跟...
哪位可以指点或者愿意分享下看诊的过程，跟邹沟通的注意事项呢？

作者: 方静 时间: 2014-7-23 19:52
标题: re:医生看病，尤其是看自闭症，都需要他自己先...
医生看病，尤其是看自闭症，都需要他自己先观察，他不会完全听家长的。
不用太紧张，你自己对孩子的情况已经比较了解，等邹教授跟你交流的时候，他都会主动问的，你根据他问的来回答，然后也把自己最想问他的问题摆上就可以了。

作者: 桃花 时间: 2014-7-24 10:02
标题: re:没想到一早来，看到了方老师的回复，还得到...
没想到一早来，看到了方老师的回复，还得到了方老师的安慰和安慰，这对我是非常好的促进，让我对自己干预好孩子更有信心。

而且，我的紧张被您看出来了，我尽量用平实的语气来描述，还是没有掩盖住我的紧张和担忧，我怕我把握不好和专家看诊的机会，错失了专家有效指导的机会，我。。。。。。

方老师，谢谢您，您，真的是“白骨精”！

作者: 桃花 时间: 2014-7-24 10:10
标题: re:昨天经过和朋友家人的探讨后，我又把问题更...
昨天经过和朋友家人的探讨后，我又把问题更新了下，供有此类困惑或孩子情况类似的家长参考吧。

BTW：对论坛和背后一切贡献精力、智慧的人们，我想说谢谢。

更新后的问题如下，祝愿每一个家长都能得到最有效的指导，更好的干预孩子：

1、针对孩子程度和各方面能力评价，您认为下一步哪方面是要重点干预的？是提升眼神？建立秩序？还是泛化、认知或动手能力？
2、机构个训安排上，需要把RDI/PCI列为新的排课重点吗（目前没做）、感统持续，增加手工精细，这样安排合适吗？
3、家长在家里的干预最应侧重的是什么，您对家庭干预的重点、强度及每天安排的建议？（家庭暂未有系统化干预计划）
4、针对孩子在幼儿园的情况（传统园，集体活动为主，孩子能跟随少量集体活动，与小朋友基本无社交，老师一对一沟通很少），这个孩子当前上幼儿园对他是否是个合适的选择？或者什么样的幼儿园更适合他？

5、孩子驼背，除了感统训练，其他矫正方法有用吗？比如推拿、正骨之类。
6、准备要2胎，对这个孩子的康复利弊考量方面，您会给我们哪些提醒和建议（夫妻基因筛查过没问题）；
7、从未做过CT、核磁共振检查，这类检查的结果对干预的方向和重点有指导意义吗？

作者: mimigao 时间: 2014-7-24 10:15
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 桃花 时间: 2014-7-24 10:34
标题: re:多谢mimi，我这就去看
多谢mimi，我这就去看

作者: 桃花 时间: 2014-7-24 11:09
标题: re:对了，mimi，我昨天已经做了一件事，就...
对了，mimi，我昨天已经做了一件事，就是对照着《桌面ABA的系统教程
》把孩子3岁还落后需要干预的项目挑了出来，3-4岁的落后项目今天还在整理。

真的都是好东西，其他的还没来得及学习，后悔早该混咱们这个论坛，太多金子了，看到啥都想捡，不过我知道欲速则不达，需要一步一个脚印。

作者: 镖哥 时间: 2014-7-24 23:20
标题: re:邹小兵专家诊断都是比较直接快速的，你要做...
邹小兵专家诊断都是比较直接快速的，你要做好用最精简的话提问，不要说一大堆，主要说的东西就是你来这里主要是需专家帮你解决什么问题，能力之类的专家只是听听，不要说得太多，谈话时一定要直接，不要紧张，邹教授这类小孩子看多，因为诊断时间宝贵，他一般只说重点要解决的问题，如果有时间的话建议你先看一下他主编的《与你同行》，做到你心中有点底吧。

作者: 桃花 时间: 2014-7-29 09:56
标题: re:多谢镖哥提醒。
多谢镖哥提醒。

作者: 桃花 时间: 2014-8-4 16:33
标题: re:简要在这里汇报下看诊情况。
简要在这里汇报下看诊情况。

作者: 愿_平安 时间: 2014-8-6 12:17
标题: re:期待楼主的看诊经验分享·······
期待楼主的看诊经验分享·······

作者: 桃花 时间: 2014-8-6 17:45
标题: re:邹教授对我们比较耐心，一共40分钟左右，...
邹教授对我们比较耐心，一共40分钟左右，了解了孩子的情况，并且跟孩子做了一些的互动，最后判定孩子为广泛性发育障碍，和自闭还不一样。（但就网上查到的资料来看，自闭不也算是广泛性发育障碍吗，不知道教授的定义和分法，当然也不重要了）。

邹教授解释最主要的区别是：我们孩子是原发性落后，自闭孩子是继发性落后，直白讲，我们孩子天生各方面能力和潜力就低，而自闭孩子主要是社交方面动机弱，同时由于社交弱继而引发了能力弱，简单讲，我们是各方面都弱，而不是自闭孩子主要是社交弱。

作者: 桃花 时间: 2014-8-6 17:45
标题: re:互动的过程：当我们一进到屋里，邹...

互动的过程：当我们一进到屋里，邹教授就说，家长现在不要说话了，别管孩子，孩子是很愉快的进来的（因为此前我告诉他我是带他来一个有玩具的地方来玩的，好多孩子来这里玩过，他先入为主，一进来就看有什么好玩的），看到了玩具一下子就撒欢玩起来了，没理爸爸妈妈，也没看教授。

教授喊了几声，到第4声他才听到，有回应，接下来教授跟他互动，问他叫什么，指着爸爸妈妈问这是谁，他都回答了，对视有，也有飘忽现象。
后来，教授和我们聊孩子的情况，中间小家伙过来主动跟教授笑嘻嘻的说，我们是打出租车过来的，教授说，出租车啊，花了多少钱啊？他想了想说，360（胡说的），又改口说500，教授说你真有钱啊，你的钱哪里来的？小家伙就不做声不回答了。

作者: 桃花 时间: 2014-8-6 17:46
标题: re:另外，我们和教授谈话过程中，助手就边做笔...
另外，我们和教授谈话过程中，助手就边做笔记边和和孩子玩，小家伙拿了笔也要乱画，抢了教授手里的纸，教授按住，他抬起头笑嘻嘻的看着教授，也不敢硬抢。后来教授给我解释为什么我的孩子不算自闭中的一点时，提到这个细节，他说自闭的孩子没有这种央求的眼神和举动。

教授总体的建议是：孩子这种天生的落后，要求家长很用心的去带，要耐心要鼓励，不能因为教几遍学不会就生气打骂。关于预后，教授说孩子如果带的好，可能和正常孩子弱的那部分重合。教授说，我不想把预后说的太好，给了你们太高希望达不到也会很失望，努力去做。推荐了两本书给我们，一本书是打印的，名字叫：婴幼儿早期教育，里面是孩子各年龄段应该达到的指标，以及建议的游戏和操作方法。
让我们按书中方法去干预孩子，最后约了3个月后复诊。

作者: 桃花 时间: 2014-8-6 17:52
标题: re:整个过程让我最困惑的是：教授拒绝了我们要...
整个过程让我最困惑的是：教授拒绝了我们要求在三院做评估的请求，因为我一直想知道孩子和正常孩子比落后了多少，落后在哪里，心理有数，但是教授强调我们不是自闭，不需要做那个评估，而且，当我提及ESDM（丹佛早期干预方法）的时候，教授有点嗔怪，说你们不是自闭，不要按自闭的套路去干预。

这点，到现在我也没搞明白，广泛发育障碍和自闭的干预、训练到底有什么不同，哪些方法可用，哪些不可用。

而且，ESDM的量表我看过，和教授推荐那本书列出了0-6岁孩子应该掌握的技能并无本质区别，为什么我们不能用？就我目前来看，孩子的各项能力落后，除了社交动机稍好些意外，自闭的很多很成熟的理论一样适合我们孩子的干预，这点上教授的态度和观点让我困惑。

作者: 桃花 时间: 2014-8-6 17:55
标题: re:不知道方静大姐或者这里的其他老师能否给我...
不知道方静大姐或者这里的其他老师能否给我指点一下，或者这里是否有过关于发育迟缓和自闭干预方法之间的较为深入的探讨。

现在，我反而很困惑，不知如何下手了。

今天又看到一朋友发给我陈鸿伟说的话，“发育迟缓预后好的比例比自闭小”，也不知道这句话如何理解。

还望在这里能得到各位前辈的指教。

作者: 小扁扁的爸爸 时间: 2014-8-6 21:37
标题: re:我家宝宝也是给他东西如果抓紧不给他会看...
我家宝宝也是给他东西如果抓紧不给他会看着我哭的表情别人不认识的给东西会拿过东西后会笑笑的看着对方

作者: 方静 时间: 2014-8-6 23:52
标题: re:不用在乎是什么结论，也不用在乎预后的比例...
不用在乎是什么结论，也不用在乎预后的比例，这都是无意义的。

ABA适用任何人，你孩子社会性好，那么他就容易被你吸引，我想这可能是邹教授希望你用普通的方法而不是针对自闭症孩子的方法的原因吧。
其实很多方法都很好，关键是谁用这个方法。
还是好好静心学习吧

作者: mimigao 时间: 2014-8-7 00:30
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 镖哥 时间: 2014-8-11 23:23
标题: re:学习了。楼主加油！
学习了。楼主加油！

作者: 桃花老公 时间: 2014-10-20 00:14
标题: re:邹老师的指导还是够准的，这两个月孩子真的...
邹老师的指导还是够准的，这两个月孩子真的进度很大，家长进度也很大，但是远远还不够，还需要不停奋斗！继续努力。

作者: dllylee 时间: 2014-10-21 15:39
标题: re:楼上，能详细说说邹的指导吗
楼上，能详细说说邹的指导吗

作者: 镖哥 时间: 2014-10-21 22:59
标题: re:邹老师的经验是国内数一数二的，加油！我儿...
邹老师的经验是国内数一数二的，加油！我儿子是6月份给他诊断并指导的，不过我这段时间真的用功不够，儿子进步还不错。

作者: jin706 时间: 2014-10-22 19:15
标题: re:我娃也是发育障碍，在大机构中闲聊得知很多...
我娃也是发育障碍，在大机构中闲聊得知很多娃子都是发育障碍。典型自闭症通过眼神和神情一眼辨别。而发育障碍，只有体现在社交时会经常出现卡壳，在大街上行走很难辨别。
其实发育障碍和自闭症有相当多的共同点。比如不会假想游戏，没有创出性、语言行为规律而刻板，很难将他人的语言与行为并架分析。不爱打招呼实际上是不理解这个社会含义。
个人感觉典型自闭症更容易出现极高的技能或者是极高的刻板行为或者落差巨大的能力分布。而非典型自闭症孩子相比典型相对匀称些。但二者本质社会性障碍还是一样的。

作者: 紫影素羽 时间: 2014-10-23 12:22
标题: re:看这帖才知道方静家的孩子比我家的小1个月...
看这帖才知道方静家的孩子比我家的小1个月，我得仔细看看她的东西

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)