以琳自闭症论坛

标题: 请大家来帮帮我的孩子吧 [打印本页]

作者: anniews 时间: 2014-7-3 12:08
标题: 请大家来帮帮我的孩子吧
我是一个两岁孩子的母亲，我的孩子刚刚过了两岁生日，孩子去年冬天查出了幼儿痉挛，这里的家长们也许很多都不知道这是什么病，这是一种幼儿癫痫，很严重，也影响脑发育。我们用了各种方法治疗，最终感谢上天的眷顾，五月底的时候病情终于得到控制。当初记得医生都跟我们说，只要这个病能控制，孩子大脑就能正常发育，就能过正常生活，我们也是抱着这样的信念誓死也要治好孩子，但是现在我的孩子还是不会说话，没有认知能力，也不理人，也不喜欢和小朋友一起玩。我们刚刚因为他病情得到控制而产生的喜悦慢慢又没有了，又转变成了无尽的焦虑。我们当初对幼儿痉挛这个病毫不了解，现如今对怎么帮助孩子恢复健康也毫无头绪，医生也不能给我们很好的建议，加上孩子的病不可以有刺激，任何强化康复，医生都不建议我们做。可是，两岁了，孩子正是发育的黄金时间，错过了，孩子还能有健康正常的人生么，我们不知道，我们也很害怕。
有个得痉挛的家长给我推荐了这个论坛，说有很多家长在这里发帖子，可以帮助到我们，我也看了很多，有怎么训练的。我在这里还是想发一个帖子，希望看到的好心爸爸妈妈们可以给我些建议，像我们家这么小的孩子，这种不会说话，没有认知能力，不理人，不合群的孩子，有没有什么针对性，刺激性小的训练，介绍给我们，让我们能帮帮孩子。
万分感谢帮助我们的家长朋友们！

作者: mimigao 时间: 2014-7-3 12:38
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: qingliao 时间: 2014-7-3 15:59
标题: re:楼主妈妈，你好，你能简单描述一下幼儿...

楼主妈妈，你好，你能简单描述一下幼儿痉挛的症状吗?我孩子从小就是在入睡或睡觉过程中四肢会抖动，入睡时尤其明显，脑电图有癫痫波，但医生说没有发作癫痫就不会确诊有癫痫，曾经也有医生提过说我孩子的症状不一定代表就有癫痫，有可能是肌痉挛，今天看你写的，似乎实际上痉挛也就是癫痫的一种了吗？

儿子的感统老师讲一般癫痫的孩子都肌张力高，而我小孩明显是肌张力低，所以他认为有癫痫的可能性不大，但是脑电图的结果摆在那里，始终是让人悬着一颗心。

作者: 罗小勒 时间: 2014-7-3 17:05
标题: re:楼主你好！我也有同楼上妈妈同样的问题，幼...
楼主你好！我也有同楼上妈妈同样的问题，幼儿痉挛有什么典型症状吗？每次发作时有没有什么前兆？我儿子目前30个月，每当开心激动时就会全身发紧的弯下腰，小手往后一甩，几秒后恢复正常，脑电图显示“各区可见高幅类似尖波、尖慢波散发”，我担心他除了自闭，还有你说的那种幼儿痉挛。

作者: 我的宝贝熊 时间: 2014-7-8 17:13
标题: re:大家好，我儿子一周十个月，从一周五个月发...
大家好，我儿子一周十个月，从一周五个月发现异常，其实早就应该发现，只是对自闭症不了解，没有把孩子的发育迟滞当成是病。我先后去了五次北京，就是在自闭和癫痫的诊断和界定之间，当时的心情很急切，很想知道孩子到底是什么病，想尽最大的努力治好他。经历了之后，有些许感悟。当时我的孩子脑电图也是异常，有癫痫样放电，但没有实际发作，如果要确诊自闭症的话，就去北大六院，确诊癫痫就去北大医院妇儿医院，记得当时在六院就诊时，医生怀疑我孩子是无症状癫痫导致的自闭症症状，要我们去北大一院妇儿医院排除癫痫，我那时还傻傻的认为如果是癫痫就可以用药控制了，癫痫好了，也就没有自闭的症状了，到了妇儿医院，半夜排队挂号，预约四小时视频脑电图，去北京看个病真难啊，最后医生说虽然脑电图是异常的，但是只要不发作就不用药，什么时候发作了再来就诊。心都凉了，觉得希望破灭了，不过现在想通了。几次去医院在候诊时，通过和别的家长交谈和观察别的孩子，即便是癫痫也很难治疗，有一个四岁的小男孩抗癫痫三年了，还是每天发作，程度不及两周岁孩子，和自闭的症状很像，因为癫痫治疗而不能进行康复治疗，看着带他看病的爸爸好无奈啊，写到这里我流泪了，我本来就是个特爱哭的人，无奈、心痛、还有可爱的宝宝，眼前渺茫的希望......有个九个月大的女婴在住院，和她的奶奶聊了会，女宝所有的检查都正常，核磁、脑电图、连腰穿都做了，也没查出病因，可就是每天发作连三次，换了两个医院都控制不了。
所以现在不再纠结宝宝是自闭还是癫痫，只要异常，发育落后就针对他的落后做康复吧，希望他的癫痫永远不要发作
如果孩子确实有类似癫痫的症状就一定要及时就医，我见的那个小男孩发作时是不停的眨眼，他爸爸说最开始时仰头低头，每天数次。

作者: 方静 时间: 2014-7-8 22:56
标题: re:小童有癫痫一般都会影响发育的，但因为有癫...
小童有癫痫一般都会影响发育的，但因为有癫痫，训练就要很小心，以免因为训练不当而诱发。
但是我想教认知，陪他玩总是可以的吧。

作者: 方静 时间: 2014-7-8 22:56
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]qi...

下面引用由[U]qingliao[/U]发表的内容：

楼主妈妈，你好，你能简单描述一下幼儿痉挛的症状吗?我孩子从小就是在入睡或睡觉过程中四肢会抖动，入睡时尤其明显，脑电图有癫痫波，但医生说没有发作癫痫就不会确诊有癫痫，曾经也有医生提过说我孩子的症状不...

感统老师不是医生，你要听医生的，更应该相信检查的结果。有癫痫波总是要小心的。

作者: qingliao 时间: 2014-7-9 11:29
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

感统老师不是医生，你要听医生的，更应该相信检查的结果。有癫痫波总是要小心的。

谢谢方老师，我们目前能做的就是避免让他情绪过于激动。

医生们的意见不统一，一个医院医生直接就打算给当时1.5岁的孩子吃抗癫痫的药物，我觉得太小根本没办法给他吃，放弃了，两个医院医生说没有发作不会给确诊，也不会给用药。不过我发现有一次发烧，医生开的退烧药中有一样是防高热癫痫发作的，很奇怪我只是给他讲了孩子有自闭症，希望避开阿司匹林类的药。也许是医生知道这类孩子比较多有癫痫，此医生我们是偶尔撞上，据说会出特诊，诊费很高，名医果然还是不同些。后来我特别再找他问癫痫的事，他的意思也是没有发作，无用药的必要，就此再没有就这个问题找过医生了，但心里总是像长着根刺，拔不掉。

作者: mimigao 时间: 2014-7-9 11:44
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)