以琳自闭症论坛

标题: 很绝望的真相 [打印本页]

作者: TOMMY妈    时间: 2014-5-28 10:27
标题: 很绝望的真相
昨天跟一个训练过的家长聊天,他说,医院的训练师告诉他,其实自闭症的孩子,大多都是没希望的,最多能混到初中毕业,算是很不错的了,因为九年义务教育嘛。只有极少数极少数的人,能读到大学,结婚之类,就不要想了。还说,自闭的孩子,不训练,就是傻子。训练之后,就是能自理而已。自理,算是很不错的了。
大多数 自闭的孩子,哪怕受过训练,都最后只能呆在家里。。。。没有去处。
真心绝望啊。。。。。

作者: 方静    时间: 2014-5-28 10:55
标题: re:过去这样说还有点理,因为20年前诊断的都...
过去这样说还有点理,因为20年前诊断的都是非常典型的自闭症。而现在自闭症是一个谱系,很多孩子各方面的能力都很好,加上科学的干预,孩子的前景是很好的。
再说想那么多有什么用?
石头没上学的时候有人断言这孩子能读完三年级就不错了。
当他读到二年级的时候,我坚信他能读完小学。
当他读到四年级的时候,我坚信他可以读初中。
当他读到初二的时候,我坚信他可以读普高。
当他读到高二的时候,我坚信他可以读本科。
当他读到大二的时候,我坚信他可以考研。
现在他收到了好几所大学的录取通知书,其中有香港中文大学。
此时我坚信他可以恋爱、结婚。
每一个坚信背后是竭尽全力费尽心思、绞尽脑汁、殚精竭虑、全力以赴,几乎鞠躬尽瘁了。
作者: TOMMY妈    时间: 2014-5-28 12:16
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...
下面引用由[U]方静[/U]发表的内容:

过去这样说还有点理,因为20年前诊断的都是非常典型的自闭症。而现在自闭症是一个谱系,很多孩子各方面的能力都很好,加上科学的干预,孩子的前景是很好的。
再说想那么多有什么用?
石头没上学的时候有人断...




看了你的留言,我又开始有点信心。。。
作者: mimigao    时间: 2014-5-28 14:06
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作者: jjx21st    时间: 2014-5-28 14:32
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作者: TOMMY妈    时间: 2014-5-28 20:46
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mi...
下面引用由[U]mimigao[/U]发表的内容:

方静老师说得真好。

其实日本也一样,我家今年7岁,3岁的时候确诊后没多久,有个老专家就对我说,你家孩子20年前就不算自闭症啦,而且说我家孩子以后一定能上大学。当然日本的大学门槛没那么高,稍微学习...


一言中的
作者: ghl0007    时间: 2014-5-28 21:07
标题: re:看到这么多人的给力回复,现在也有信心了
看到这么多人的给力回复,现在也有信心了
作者: xyff2004    时间: 2014-5-28 22:03
标题: re:骐骐上幼儿园时,我担心他上不了小学,迟了...
骐骐上幼儿园时,我担心他上不了小学,迟了一年后他顺利地上了小学,在小学三年级以前我都担心他上不到三年级,因为听说三年级功课难度加大,很多星儿三年级退了学,结果骐骐现在马上就要上六年级了。现在我担心他初中读不完,因为学区初中学业压力很大,正常孩子每晚作业写到12点,我希望骐骐一样能闯过去。
最近骐骐的表现不错,开始走上正轨,越来越像大孩子了。他每天自己骑着自行车上下学,放学回家快快做完作业,然后到小区广场跟朋友踢足球。他还和朋友约好一起报名参加了为期一个星期的暑期夏令营。
其实我们的孩子也在进步,也许慢了点,但我们要有信心。
作者: 方静    时间: 2014-5-28 23:37
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xy...
下面引用由xyff2004发表的内容:

骐骐上幼儿园时,我担心他上不了小学,迟了一年后他顺利地上了小学,在小学三年级以前我都担心他上不到三年级,因为听说三年级功课难度加大,很多星儿三年级退了学,结果骐骐现在马上就要上六年级了。现在我担心他初...



祝福骐骐
作者: jin706    时间: 2014-5-29 00:19
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...
下面引用由mimigao发表的内容:

方静老师说得真好。

其实日本也一样,我家今年7岁,3岁的时候确诊后没多久,有个老专家就对我说,你家孩子20年前就不算自闭症啦,而且说我家孩子以后一定能上大学。当然日本的大学门槛没那么高,稍微学习...



我02年部队参军就遇到过这样的人,他经常时不时的自言自语都是短语,当班长因为这事没少收拾他但就是改不了,而且我们有时候在开玩笑假装打他,他时不时还发脾气以为我们真要打他。
他没有朋友我们集体不管做什么他都只是跟着在一边卖呆。你说他傻把,人家在重点高中毕业。精神不好吧大多数话也听的明白也懂。但是感觉就是怪怪的,也没少爱欺负。在他当老兵的时候竟然还有新兵欺负他,后期看在都是老兵的份上大家也帮他解了好几次围。
一开始我们以为他是在部队挨打受到精神刺激才这样的了精神病。
后来知道他是托人进的部队,就是混2年回家接父亲的单位,结果体检没有发现他有精神问题。现在看不见了因为复原后几乎所有的战友都没有他的联系方式,当然他也没有记我们的联系方式。
作者: mimigao    时间: 2014-5-29 08:20
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作者: 添添加油    时间: 2014-5-29 10:34
标题: re:今天在南方都市上看到了 邹小斌 的...
   今天在南方都市上看到了 邹小斌 的一篇专访。
   关于自闭症的,其中有一些数据,自闭症的患病率达到了100:1,而在美国,达到了68:1
   我个人觉得,作为谱系障碍的话,只要干预得好,教育得好。别人看来只是你性格上有些不同而已。
   在我们单位,就有一位同事,而且还是需要经常和人打交道的广告业务员,而且是党。员。
   虽然很积极愿意和大家说话,但是有些想法很幼稚。一些行为觉得不可思议。大家觉得好笑,但是没有把他看成异类,只是觉得不太灵光而已。
   打个很简单的比方,现在不是在开展党员群众路线教育吗?
   每个党员都发了学习笔记本,结果这位同事把自己的广告提成记录什么的都记在了上面,被我们书记一顿臭骂。
   类似的一些小插曲不少。
   如果按照现在自闭症的严格诊断的话,他也可以归于我们这一类了。
   我觉得,真正只有十分重度的自闭症患者,不通过积极干预,才有可能成为楼主说的那种后果。
   
作者: 玲玲玲玲妈妈    时间: 2014-5-29 10:59
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...
下面引用由[U]方静[/U]发表的内容:

过去这样说还有点理,因为20年前诊断的都是非常典型的自闭症。而现在自闭症是一个谱系,很多孩子各方面的能力都很好,加上科学的干预,孩子的前景是很好的。
再说想那么多有什么用?
石头没上学的时候有人断...


方老师写本书吧。细细地写本书。加上您的反思和总结,会让更多的家长受益。
期待ing
作者: TOMMY妈    时间: 2014-5-29 11:10
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xy...
下面引用由[U]xyff2004[/U]发表的内容:

骐骐上幼儿园时,我担心他上不了小学,迟了一年后他顺利地上了小学,在小学三年级以前我都担心他上不到三年级,因为听说三年级功课难度加大,很多星儿三年级退了学,结果骐骐现在马上就要上六年级了。现在我担心他初...



天呐,你确定骐骐不是NT??太棒了。你是怎么干预他的,让他变的如此好?
作者: TOMMY妈    时间: 2014-5-29 11:14
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]添添...
下面引用由[U]添添加油[/U]发表的内容:

   今天在南方都市上看到了 邹小斌 的一篇专访。
   关于自闭症的,其中有一些数据,自闭症的患病率达到了100:1,而在美国,达到了68:1
   我个人觉得,作为谱系障碍的话,只要干预得好,...




看到你这么说,我又感觉希望很大。至少他还不是很重度吧。听的懂大人的话,也很乖,愿意按照大人的指令去做。
作者: sharon_rui    时间: 2014-5-29 16:15
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xy...
下面引用由xyff2004发表的内容:

骐骐上幼儿园时,我担心他上不了小学,迟了一年后他顺利地上了小学,在小学三年级以前我都担心他上不到三年级,因为听说三年级功课难度加大,很多星儿三年级退了学,结果骐骐现在马上就要上六年级了。现在我担心他初...


骐骐真棒!想问下他在小的时候会跟其他小朋友一起玩吗,我家宝宝如果在自己家或者朋友家里会有留意其他小朋友,但是在户外就自顾自的玩,跑,让人头疼
作者: xyff2004    时间: 2014-5-30 17:48
标题: re:感谢方姐的鼓励
感谢方姐的鼓励
作者: xyff2004    时间: 2014-5-30 17:52
标题: re:骐骐小的时候不和小朋友玩,在我们的努力下...
骐骐小的时候不和小朋友玩,在我们的努力下帮助他找了一个小朋友玩伴,才逐步发展出社交。在我的一个帖子里有详细介绍。
帮助他发展社交非常重要,我感觉自从有了玩伴,他的进步很大
作者: xyff2004    时间: 2014-5-30 18:00
标题: re:楼主,我不知道NT是什么。骐骐现在的表现...
楼主,我不知道NT是什么。骐骐现在的表现确实比较正常了,我也想过他是不是误诊的,不是自闭症,不过,我又否定了这个想法,因为我们家族有这种基因,他的一个表哥也是自闭,已经20岁了,只能被关在家里。所以骐骐能有这样的表现我很欣慰。
作者: TOMMY妈    时间: 2014-5-30 20:19
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xy...
下面引用由[U]xyff2004[/U]发表的内容:

楼主,我不知道NT是什么。骐骐现在的表现确实比较正常了,我也想过他是不是误诊的,不是自闭症,不过,我又否定了这个想法,因为我们家族有这种基因,他的一个表哥也是自闭,已经20岁了,只能被关在家里。所以骐...




NT就是正常孩子。我看见你家娃这么能干,我真心觉得还是 有希望的。你以后就是我学习的榜样了。我必须好好读一读你的帖子。以后还请多多指教。
我家没有遗传,我估计是我怀疑期间压力太大,受到惊吓有关系。
我家也是在室内会关注小朋友,甚至去抱他们,但是外面就自娱自乐了。你说的找 一个伙伴,是指固定的玩伴么?怎么找来的呢?经常玩??求指教
作者: lovetiantian    时间: 2014-6-4 01:22
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...
下面引用由mimigao发表的内容:

方静老师说得真好。

其实日本也一样,我家今年7岁,3岁的时候确诊后没多久,有个老专家就对我说,你家孩子20年前就不算自闭症啦,而且说我家孩子以后一定能上大学。当然日本的大学门槛没那么高,稍微学习...



有道理, 漏诊的太多了。 怀疑我老公也是漏网之鱼,连带儿子倒霉。
作者: TOMMY妈    时间: 2014-6-4 11:02
标题: re:我觉得,30年前,我也是个自闭症。典型的...
我觉得,30年前,我也是个自闭症。典型的不爱跟小朋友玩,甚至讨厌。有咬牙齿的惯性动作。就是说话还行。
在以后很长的岁月里,我都不善交流,连小时相处的朋友,都是家人刻意安排的。
哎。。。。到很久以后,才逼迫自己跟人交往,慢慢现在,成了话唠,典型的交际达人。
真希望有一天,儿子也能如此
作者: 张书利    时间: 2014-6-6 20:09
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]方静...
下面引用由方静发表的内容:

过去这样说还有点理,因为20年前诊断的都是非常典型的自闭症。而现在自闭症是一个谱系,很多孩子各方面的能力都很好,加上科学的干预,孩子的前景是很好的。
再说想那么多有什么用?
石头没上学的时候有人断...

方老师这样回答有些欠妥。个案没有统计学意义,不能说明问题。论坛里以前有宣传针灸、排毒、食疗等方法的,都是说自己给孩子用了之后多么有效,不是都遭到大家反对了么?有些甚至被禁言、被销号了。所以,不能说用一个错误的推理,得出一个正确的结论,就说明这个推理方法是正确的。这类事件中最有名的莫过于《雨中起舞》这本书所记载的了。由于该书作者的女儿在接受了听统治疗后完全康复了,造成了听统治疗在全球广泛开展。但是在成千上万个案例之后,没有出现第二例靠听统治疗康复的自闭症案例。反倒是随着治疗案例的增加副作用越来越多,最后的结论是听统治疗弊大于利,这阵风气也就过去了。另外,国内也有好几个家长在自己的孩子身上取得成功后总结出自己的方法四处推广,像什么“动机构建”什么的。事实上各种自闭症疗法有很多成功的案例,但是问题是不能重现,用同样的方法在不同孩子身上得不到同样的效果。其结果是很多人靠推广新方法发了财,但是用了他的方法的孩子该什么样还是什么样。

同时,方老师的成功又容易让人觉得那些恢复得不好的孩子是由于家长付出的不够造成的。试想在人脉、能力、方法、意志力等各个方面有几个家长能赶得上方老师。自闭症作为一个先天障碍不应该是家长去解决的问题。就像如果生了一个盲孩子,不应该是家长想办法让孩子能看见,这是医学界的事。自闭症的康复也应该是医学界的事,医学界拿这个障碍没辙,大家能做的就是训练。可是训练不等于治疗,就像盲孩子在盲校接受盲文训练、接受使用盲杖的训练一样,这样的训练不能使盲人重见光明,但是能提高他们的生活质量。自闭症孩子的训练也是一样,训练的目的不是治好自闭症,而是提高孩子的个人能力,改善他的生活质量。孩子恢复成石头那样还是恢复成杨弢那样完全取决于孩子的内在因素。

自闭症诊断这件事目前主要看美国的做法,美国不断扩大自闭症的范围,但是这样的做法并不适合中国的实际情况。《海洋天堂》反映出的中国最大的问题是对于没有独立生活能力的人来讲没有基本的生存保障。中国自闭症孩子的父母的最大焦虑就源于此,而对于社会保障完善的国家来讲,国民是没有这个焦虑的。所以在中国父母的概念里自闭症就等同于终生生活不能自理。而国外有很多具有典型自闭症特征的人是完全没有生活障碍的,比如天宝。像天宝这样的人当然不应该算残疾人,但是在中国自闭症孩子三岁就可以办个残疾证呢。这是中国医学界概念混乱造成的。我觉得,虽然国外报道婴儿期就可以诊断自闭症,就目前中国的现状看,应该推迟自闭症的诊断至八岁,甚至推迟至十八岁。

经常听到家长们谈论带孩子去广州看那个专家、去北京看这个专家。不知道这些专家自己是不是认同自己是自闭症方面的专家,反正如果我是这些专家的话我会脸红的。一方面,既然整个医学界在治疗自闭症方面还束手无策的话,光靠诊断是还是不是哪好意思称专家(诊断是靠量表,对吧)?另一方面,发达国家在诊断自闭症时的严格程序,三个月以上的观察期,200多页的诊断证书没听说这些专家能提供啊?所以,如果目前我国医学界还不能提供一个严谨的诊断的话,我建议应该推迟自闭症的诊断。

而在诊断之前,也就是学龄前的孩子,应该纳入早教。
作者: binfeng2000    时间: 2014-6-6 20:47
标题: re:这种话讲得,个案就不是案例吗?为什么我们...
这种话讲得,个案就不是案例吗?为什么我们每一个人不能期望能做得更好一点呢?
作者: 方静    时间: 2014-6-6 21:22
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]张书...
下面引用由张书利发表的内容:

方老师这样回答有些欠妥。个案没有统计学意义,不能说明问题。论坛里以前有宣传针灸、排毒、食疗等方法的,都是说自己给孩子用了之后多么有效,不是都遭到大家反对了么?有些甚至被禁言、被销号了。所以,不能说用一...


谢谢指教。
照你的意思该怎么办?
那些专家没用,我的个案也没有用,你给指条路?
我要顺着家长的话说,就是很绝望,然后一起跳楼?
我想我没有表达孩子恢复得不好就是家长做得不好吧,我是来回答不是说诊断为自闭症就一点没有希望了。任何话都有语境的吧。
我也不能同意你孩子恢复得如何取决于孩子内在的因素。孩子内在的因素是重要的,而家长如何做也是重要的。先天和后天各50吧。
给我一个低功能的孩子我无法让他变成石头,但是把石头给别的家长也完全可能不能成为今天的石头。
若照你说的把诊断年龄推迟到8岁,甚至更晚,我不敢想象后果是什么。
作者: mimigao    时间: 2014-6-6 21:37
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作者: mimigao    时间: 2014-6-6 23:44
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作者: ahippo2011    时间: 2014-6-7 01:24
标题: re:逻辑思维是可以后天训练加强的。不管是普通...
逻辑思维是可以后天训练加强的。不管是普通人还是ZB儿。
我看张书利的发言,逻辑上就有欠缺,这样就没办法辩论了。
我是学理工科的,看帖首先看逻辑上是否正确。

作者: 07061209    时间: 2014-6-7 01:24
标题: Re
23搂觉得哪个训练方法没用,你可以不用。至于你说的"动机建构",这是什么理论?国际上哪个主流说过它有效吗?三院六院难道推荐过"动机建构"吗?反正至今为止,我只听过ABA有用。至于你认为专家不可信,那可以不听、不看。因为是3岁去看还是8岁去看,选择权不在家长自己吗?如果认为外国很好,也可以自己去。

对于谱系整体真相是这样的:不信真的专家(真专家举例:jinglenn),一定没有出路。家长不老实、系统学习知识(比如,家长就必须系统学习应用行为分析),一定没有希望。如果家长总在纠结"以前以后",一定会耽误时间。
作者: mimigao    时间: 2014-6-7 01:39
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作者: 07061209    时间: 2014-6-7 01:56
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...
下面引用由mimigao发表的内容:



动机构建就是制造动机,不是像ABA那样直接教东西,一般在生活泛化中用得比较多,国外有这方面的专业书籍,并不是【国内也有好几个家长在自己的孩子身上取得成功后总结出自己的方法四处推广】这样的。



谢谢!受教了,国内资源确实有限,请多指正。
作者: ahippo2011    时间: 2014-6-7 02:06
标题: re:我个人认为,在中国,“自闭症”这个名称似...
我个人认为,在中国,“自闭症”这个名称似有不妥。
容易从字面上理解成自我封闭。可很多ZB儿都有与人交流的意愿,只是能力未到而已。
“自闭症”这个名称增加了新家长的恐慌,误导大众对ZB儿的最初认识。
“孤独症”更是搞笑。一个带明显感情色彩的词居然能成为一个症的名称。
作者: jin706    时间: 2014-6-7 04:48
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ah...
下面引用由[U]ahippo2011[/U]发表的内容:

我个人认为,在中国,“自闭症”这个名称似有不妥。
容易从字面上理解成自我封闭。可很多ZB儿都有与人交流的意愿,只是能力未到而已。
“自闭症”这个名称增加了新家长的恐慌,误导大众对ZB儿的最初认识。...

没办法就轻度自闭症存在争议,有的专家很严格,有的很乐观。这就是为了防漏诊找某某某 为了怕误诊找某某某。当然自闭症一些边缘及是非的确实界限很模糊,也许是另外一种疾病,但是就目前无法通过化验等检测手段明确划分界限。
作者: mrgood    时间: 2014-6-7 23:28
标题: re:大致理理思路,如下:1诊断标准逐渐放...
大致理理思路,如下:
1诊断标准逐渐放宽,导致患儿越来越多。就是一些调皮顽童,也纳入谱系。
2训练对各 层次多有一定效果。边缘型的,甚至最后接近正常或正常。次一些,在陪读或伙伴的帮忙下,逐渐完成学业,普校或特校,以后从事简单的工作,基本有点自理能力。重症,只能在家或特殊机构。
3国家和社会的支持相对缺乏。怎样对特异性格人的宽容?怎样在学校对患儿的帮忙,专职辅导员,陪护等等?怎样对重症儿家庭的社会照顾。近年有些进步,但远远不够。真不是给了钱就是完全的爱心。包容,理解,关爱等,很重要,但现今具体国情,路上扶人一把都要大讨论的,还很难啊。
4具体训练方法。闪了。不谈你。

作者: 张书利    时间: 2014-6-8 13:08
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...
下面引用由binfeng2000发表的内容:

这种话讲得,个案就不是案例吗?为什么我们每一个人不能期望能做得更好一点呢?


个案当然是案例了。可是,在自闭症这个群体里有一个特点,就是重现性差。即使是好方法,即使是没有问题的个案,在一个孩子身上效果显著,用到另一个孩子身上就没有什么效果,这也是普遍存在的。所以我说个案不能说明自闭症整体的问题。冯版好像也锁过或删过用个案宣传某方法有效、给别人推荐的帖子吧?比如有关针灸的。
我举的《雨中起舞》的例子更是一个影响巨大的个案啊,导致听统治疗在全球广泛开展,现在听统基本上被认为是骗钱的方法了吧?

回到楼主说的问题“很绝望的真相”上。楼主说的与事实没有多大的出入:自闭症是一个严重的发育障碍,它严重地影响了自闭症人的生活品质。成年之后能够独立生活的自闭症人的比例有多大?5%?15%?25%?那么是不是至少有70%左右的不能独立生活,需要终生有人辅助?正是自闭症人中大多数是生活有严重障碍的人,所以才会说自闭症是个医学难题。要是多数人都是比尔盖茨、天宝葛兰汀、亦或是石头那样的人,还会是世纪难题吗?
作者: 张书利    时间: 2014-6-8 13:41
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]...

下面引用由方静发表的内容:

谢谢指教。
照你的意思该怎么办?
那些专家没用,我的个案也没有用,你给指条路?
我要顺着家长的话说,就是很绝望,然后一起跳楼?
我想我没有表达孩子恢复得不好就是家长做得不好吧,我是来回答不是说诊断为自闭症就一点没有希望了。任何话都有语境的吧。
我也不能同意你孩子恢复得如何取决于孩子内在的因素。孩子内在的因素是重要的,而家长如何做也是重要的。先天和后天各50吧。
给我一个低功能的孩子我无法让他变成石头,但是把石头给别的家长也完全可能不能成为今天的石头。
若照你说的把诊断年龄推迟到8岁,甚至更晚,我不敢想象后果是什么。



方老师,不客气!
作为自闭症孩子的家长,我们都经历过焦虑和绝望。开始我们以为这些是孩子的障碍带给我们,其实是我们心理出了问题造成的。很喜欢《星日》杂志上的那句话“和特殊的孩子过丰盛的生活”,并不是要孩子正常了我们才能不焦虑不绝望,人生其实是一场心理游戏,跟一个人拥有财富、名望、健康的多少都没有关系。张国荣比我有名、比我有钱、比我好看,为什么我还活着,他已死去?说穿了,不就是心理原因造成吗?有可能的话,我建议以琳网请个专业的心理医生来给这些焦虑的家长进行心理辅导。

多数自闭症孩子成年之后不能独立生活,听起来听挺惨的。可是,你至少还有一个活蹦乱跳的孩子。如果要和人比,不要和那些普通孩子比,去看看其他障碍的孩子。我见过一个脑瘫孩子,二十多岁,坐在轮椅上,不会说话,甚至吃饭都不会嚼,而且一直流口水。他从出生以来一直就这样。可他的爸爸一直很快乐,创立了善工家园助残中心,目前接受了90多个残疾孩子(http://my.tv.sohu.com/us/67693615/52249863.shtml)。有这样的榜样和前辈在前边走,我们有什么好怨天尤人的呢。

再举个例子。有一对台湾的夫妇他们曾经有两个残疾孩子,其中大女儿是极重度发育迟缓,二女儿是重度发育迟缓。可以想象,他们经历的痛苦和绝望比我们还多。由于大女儿的障碍程度太大了,在她十五岁的时候去世了。这对夫妻回顾女儿的一生:没有说过话、没有走过路、没有做过什么事,她的生命到底有什么意义?他们领悟到残疾孩子是上帝给我们的祝福,因此创立了天使心家族福利基金会来帮助身心障碍孩子的父母,在这里http://www.ah-h.org/。我复制一段他们的话:“在上帝的眼中,所有身心障礙的孩子都是美麗的天使,而他們的父母為了照顧這群孩子,天天要操的心叫做「天使心」。在你我裡面,願意以愛來擁抱,樂意以行動來關懷這些家庭的心,同樣也是天使心。”他们不去训练孩子,而是告诉父母孩子没有问题,我们要安照孩子原来的样子接纳孩子,“父母先走出來,孩子才有希望!”
他们把自己的故事写成了一本书叫《我的慢飛天使》,在这里http://item.jd.com/16021002.html

以孩子原来的样子接纳孩子,不是放弃训练孩子,而是换个角度看待孩子的训练。我们训练孩子是为了帮助孩子,而不是为了让孩子按我们预设的样子去成长。我认为天使心的理念才是身心障碍孩子的最终出路。训练对于自闭症孩子的康复是必要条件,但不是充分条件。天宝说她有强烈的“survival instinct”,这是她走到今天这个程度的决定性因素。我觉得这就是一个自闭症孩子成长的决定性内因,这个内因与科学训练结合才能决定孩子的发展程度。

把诊断年龄推迟到8岁,甚至更晚,不是说在此之前不做任何的事情,而是指从国情出发,不应该那么早给孩子贴标签。婚姻和生孩子这么重要的事情在发生之前从没有过正规的专业的教育,这是非常糟糕的。结了婚之后不懂如何处理婚姻关系,生了孩子之后不知道如何养育,都是普遍的问题。现在稍好一点的是怀孕后可以在医院建档,定期孕检。孩子出生后也应该建档,定期评估发育程度。婴幼儿各年龄段的发育指标都是现成的,5个月该发育到什么样,8个月该发育到什么样。哪项发育迟缓了就针对哪项训练。这些不需要给孩子贴了自闭症标签后再做。而且应该纳入国民医疗保障体系当中,由医疗机构来做,而不是由家长自己去做。我们都说,发觉孩子有自闭症,家长应该学一门新知识,掌握一门新技能。家长是该学,可是学习专业的特教康复知识是需要时间的。真正掌握一门技能需要多长时间?举个例子,我们都学过英语,那么一个普通人掌握英语,能够熟练应用需要多长时间?又说自闭症越早干预越好,干预的黄金期是三岁之前,可是多数孩子都是三岁左右才发现不对劲的。并且自闭症的干预还有个特点,就是不知道正确的方法之前的做法都是错的,一定要学习正确的方法才能做对。所以大多数家长最初干预的两年都走了弯路,让孩子吃了没必要的苦。那么,什么时候需要给孩子贴标签?就是享受政府福利和补贴的时候,所以我建议最好到18岁才由医院出具诊断证明。

作者: 张书利    时间: 2014-6-8 13:45
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ah...
下面引用由ahippo2011发表的内容:

逻辑思维是可以后天训练加强的。不管是普通人还是ZB儿。
我看张书利的发言,逻辑上就有欠缺,这样就没办法辩论了。
我是学理工科的,看帖首先看逻辑上是否正确。

谢谢!
作者: 张书利    时间: 2014-6-8 13:47
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]07...
下面引用由07061209发表的内容:

23搂觉得哪个训练方法没用,你可以不用。至于你说的"动机建构",这是什么理论?国际上哪个主流说过它有效吗?三院六院难道推荐过"动机建构"吗?反正至今为止,我只听过ABA有用。至于你认为专家不可信,那可...

谢谢!
作者: 张书利    时间: 2014-6-8 13:50
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ah...
下面引用由ahippo2011发表的内容:

我个人认为,在中国,“自闭症”这个名称似有不妥。
容易从字面上理解成自我封闭。可很多ZB儿都有与人交流的意愿,只是能力未到而已。
“自闭症”这个名称增加了新家长的恐慌,误导大众对ZB儿的最初认识。...

对,我觉得最贴切的应该是“反人类症候群”,英文名从“autism”改为“antism”。
作者: 张书利    时间: 2014-6-8 14:17
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...
下面引用由mimigao发表的内容:

张老师的生活据点是在国外还是在国内?...


别叫我张老师,叫老张就好了。我是个十足的土鳖,家在成都,从未带孩子到成都之外的地方去训练过。将来有机会的话也想去比较大的城市看看,比如说铁岭。

但是一个人生活的地方大小并不和他的思想境界有必然的关系。比如说艾米莉·狄金森一辈子生活在小镇里并不影响她二十世纪伟大的诗人的地位。 勃朗特姐妹生活在穷乡僻壤也不影响她们在世界文学史上的地位。
作者: LHY    时间: 2014-6-8 15:44
标题: re:Re:36楼 对于前面的感悟也好,鸡...
Re:36楼
对于前面的感悟也好,鸡汤也好,不评论。
最后一段,请问笔者到底是描述的现在的国情呢,还是仅仅勾勒了一幅想象中的未来的理想蓝图?
作者: udy235    时间: 2014-6-8 20:02
标题: re:以孩子原来的样子接纳孩子,不是放弃训练孩...
以孩子原来的样子接纳孩子,不是放弃训练孩子,而是换个角度看待孩子的训练。我们训练孩子是为了帮助孩子,而不是为了让孩子按我们预设的样子去成长。我认为天使心的理念才是身心障碍孩子的最终出路。训练对于自闭症孩子的康复是必要条件,但不是充分条件。

这帖子要火
张老师这段话说的比较中肯。就算对于正常孩子也应该这样,父母的期望很多时候对孩子实际是一种负担,他们有自己的人生需要完成,而不是圆别人的梦。至于其他的观点面有点大,不是我们这个层次考虑的问题,美国好日本好中国好,比来比去,不能孟母三迁就要认命。对于每个家庭来说,就是个案,能尽可能的守护孩子,而不是扔给弃婴岛,不管孩子最后什么样,做父母的就是负责任的。
作者: mimigao    时间: 2014-6-8 23:44
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作者: ahippo2011    时间: 2014-6-9 08:04
标题: re:通篇看下来,张书利发言的主要观点是:...
通篇看下来,张书利发言的主要观点是:

他认为方老师的教学实践,成本太高,没有可复制性。
他透露的理念是:降低对孩子的期望,少给孩子预设成长路径,顺其自然,跟东北某个爷爷提倡的“快乐疗法”有类似之处。
他的中国梦是:国家早点建立ZB儿医疗保障系统吧,让ZB儿在系统里接受训练,看小孩到18岁会不会康复。




作者: 张书利    时间: 2014-6-9 13:12
标题: re:首先声明,我所表达的观点都来源于我带...

首先声明,我所表达的观点都来源于我带孩子在成都市训练的过程中实际遇到的事例的思考,不针对其他的机构和个人,如有雷同,实属巧合。仅希望对那些没有这样经历的家长有一定的参考价值。

下面引用由mimigao发表的内容:

日本积木会每隔几年统计一次ABA的实施情况和结果,以下是去年的结果,请张老师参考。...


如果这个调查是发了1280个问卷,回收了103份的话,这个统计结果是没有参考价值的:它既不是总体取样,也不是随机取样,并且回收的样本数不到十分之一,大多数样本都漏掉了。同时问卷设计的如此粗糙,不同年龄不同障别一把抓。像“出语言了”“语言增加了”这些项目含糊不清。有的类型的孩子有语言,有的没有。孩子的障碍不是有没有语言,而是不会正确使用语言与他人交流。我个人理解的语言包括所有的与他人的交流方式,比如口语,书写,肢体动作,眼神等等。一个不说话安安静静的孩子和一个满嘴跑火车说个不停的孩子,在公共场所那个的接纳度高呢?
我从没有否定过ABA,没有必要再去证明ABA的有效性,诶,我怎么说ABA呢,我最讨厌说话里带英文了,OK? 是应用行为分析。没有必要去证明应用行为分析的有效性,如果说训练自闭症孩子只能选一种方法的话,我选的就是应用行为分析。问题是你带孩子到一家机构去训练,他们介绍说,我这里开展ABA,floortime,Sensory Integration不拉不拉不拉,里边夹着很多英文名词,感觉很专业的样纸。这些只是他给你的名字,内容是应用行为分析、地板时光、感觉统合么?自闭症训练界普遍存在着名不副实的现象。别的贴子里还有家长在问呢“我的孩子上ABA课老哭咋办?”我的观点是:如果是应用行为分析的话孩子不可能老哭,因为一哭训练者就应该分析原因第一时间解决。有些家长以为孩子是在机构训练出来的其实不是。举个例子,我把孩子送到一家机构去训练,老师摆个小桌上ABA。下课后我接她回家,路上带她去菜场买菜,去公园逛,去广场上跑,差不多花一两个小时才回家。一个月后,老师作总结,说我家孩子上课情绪比较多、爱闹,但是进步还是比较大的。实际情况是孩子每天要忍受那个枯燥无聊的课程,所以才有情绪问题。我带她在外边逛的一两个小时才是无意识地做了应用行为分析使孩子进步了。

下面引用由mimigao发表的内容:

而训练还是以家长为主的,那么家长付出的多少确实应该会影响孩子的恢复程度,这个逻辑应该是成立的吧。...


这个问题前面说过了,重点在于正确的方法和方向。如果方法不对或者方向错了,家长越努力,孩子越遭罪,没有哪个家长在怀孕的时候会预计到将来要生个自闭症宝宝,然后提前学习干预方法的。所以孩子是3岁开始干预还是5岁开始干预这个事情是硬生生推给家长的,不是家长决定的。哪个是因,哪个是果。你看我逻辑这么清楚有些糊涂蛋还跟我讲逻辑,真不知道学理工科的和逻辑正确有什么关系。


下面引用由mimigao发表的内容:

所以扩大自闭症是保护孩子的做法,其根本是一种有益的措施。...


乱贴标签是有益措施这一点我不同意,但是也不多说。其结果是出现更多的带帽摘帽现象。


下面引用由mimigao发表的内容:

--这个误解太大了。首先,就拿美国来说,某些福利方面还没有日本好,尤其在儿童这一块,政府方面的补贴比日本要少得多,...

这里我没说清楚。《海洋天堂》一开始王心诚为什么要带着大福跳海?因为他得了癌症快死了。大福没有独立生活能力,去养老院他太小不够格,去孤儿院他太大也不够格。这部片子能通过审查令我有点吃惊,像大福这样的人都没有基本的生存保障,这个政府是很丢脸的。《雨人》里雷曼从小就生活在养护机构里,他弟弟根本不知道有这样的哥哥。通过这个文艺作品我至少知道这个国家的特殊人群有安置机构。这里再次说明一下,我这个土鳖哪都没去过,只能通过这种途径了解国外的情况。另外我和你对福利的理解不同,你认为政府给钱就是福利了,我认为政府让每一个国民有基本的生活保障才是福利,哪怕是这个福利你得花钱买。至少你要有地方买啊!


下面引用由mimigao发表的内容:

--天宝的情况在日本也算精神残疾,日本的精神残疾包括不伴随智障的高功能自闭症以及忧郁症。...


这里我说错了。就是缺一节小拇指也是肢体残疾。轻微残疾几乎不影响人的工作能力,不影响人的生活品质。而典型的自闭症是严重影响人的生活品质的。比如《海洋天堂》以杨弢为原型拍摄,它的意义在于呼吁关爱弱势群体,完善社会保障制度。如果以石头为原型拍摄的话可能就是一部青春励志片了。


下面引用由mimigao发表的内容:
--那么等到孩子8岁再教他讲话吗?这个标准未免太偏执了吧。...

早干预和晚贴标签并不矛盾,这点我说过了。

下面引用由mimigao发表的内容:
--这个说法不妥,全世界对癌症都束手无策,那么光会诊断而治不好癌的就不好意思称医生了吗?...


全世界是否对癌症束手无策我不讨论,推荐一篇文章http://www.guokr.com/article/438556/
好的医生10分钟就够了,或者一眼就知道了,和他是否专业、严谨、负责任是两回事。有些程序是不能省的,那是职业道德。首先推荐一部美国1957的电影《十二怒汉》(http://baike.baidu.com/subview/386323/5243899.htm?fr=aladdin)。
如果你感冒了去医院看医生,基本的程序是:检查,下诊断,开处方,告知疗程长短,是否需要复查。对不对。为什么自闭症检查没有这些程序?如果没有这些程序连行医规范都谈不上,算什么专家?看看《红楼梦》第八十回王一贴是怎么开妒妇方的: 王一贴道:“这叫做‘疗妒汤’:用极好的秋梨一个,二钱冰糖,一钱陈皮,水三碗,梨熟为度。每日清晨吃一个梨,吃来吃去就好了。”宝玉道:“这也不值什么。只怕未必见效。”王一贴道:“一剂不效,吃十剂;今日不效,明日再吃;今年不效,明年再吃。横竖这三味药都是润肺开胃不伤人的,甜丝丝的,又止咳嗽,又好吃。吃过一百岁,人横竖是要死的,死了还妒什么?那时就见效了。” 看看,剂量、做法、吃法、疗程都清清楚楚,如果连王一贴都不如的话医生们不脸红么?

为什么自闭症诊断需要相对长的时间?抄段书说明一下吧:
我们可以合理期待孩子做到什么?他可以独立生活吗?阅读和书写吗?拥有一份工作?结婚生子?我们绝对无法预测孩子的未来发展!他的诊断名称绝不能成为预测指标,因为即使同一种诊断的孩子之间,也有很大的差异。一些测验分数或评估工具也只能告诉你孩子目前的能力,却无法告诉你孩子会变成如何。任何一种静态式的评量——评估孩子在某个时间点的能力表现——都不能成为孩子潜力的预测指标,因为这些测量工具通常都假定孩子未来的一生,只能维持固定的学习曲线。而这样的假设并没有得到证实!
可以用来预测孩子潜力的最好指标,应该是孩子在接受最好的治疗方案时,所呈现出来的学习曲线图。如果他积极接受一群治疗师的协助,而且同时跟你进行“地板时间”,那么他的学习曲线就可以作为预测他未来进展的一个指标。只要曲线向上升,孩子就会持续进步。这样的学习要继续多久?什么时候可以结束?我们没有确切答案。不过我们知道,学习的曲线越陡峭,孩子的学习速度就越快,我们也就能更乐观看待孩子的未来。孩子接受一两年的治疗,开始有真正的互动学习之后,学习曲线也才具有参考的价值。没有一个孩子能孤立起来学习,因此最好等到他有能力参与并与别人互动时,再来评断他的进步程度。如果孩子需要一段时间才能进入与别人的关系之中,开始开启及结束沟通循环,那么你就必须耐心等待;因为第一个循环可能要在几个月之后,他才学会结束。不过接下来的沟通循环就会快多了。孩子的学习曲线自然就会上升!
孩子的学习曲线呈现水平状态时,你一定会特别关心孩子未来的进展。通常,孩子会先进步,然后停滞下来,接着再开始上升。如果停滞期超过两个月,我们就会开始担心,尤其会担心这个治疗方案到底适不适合孩子。孩子出现停滞状态,常常是因为他的需求已经无法得到满足了。(《特殊儿教养宝典》第二十章)

下面引用由mimigao发表的内容:
另外,听统治疗在全球广泛开展的说法真的很奇怪,起码我在日本从来没有听说过,...

这不奇怪,作为一个愚蠢的方法国际上已经淘汰了。你百度一下《雨中起舞》还能看到相关文章
http://wenku.baidu.com/link?url=Pvsc-7Yb5PZfPMUpGEGtkBcwkr3m2ftNpBjObOlN0zKv1D_YHSs8m7LdnGNzyYzSoHlxR0nxMXADHqnMDkT56JhxhXjBqlkUDbz82nsLPCm
现在在国内已经变化成多种训练仪器了,你百度一下“星乐宝”试试。


下面引用由mimigao发表的内容:
最后回过头来说一下引起争议的方老师的发言。...


哎,我只是说方老师的说法欠妥,哪有什么争议?方老师回复的也蛮客气的。在中国自闭症界方老师要说“一般一般,全国第三”的话,我想不出一二名是谁。所以说方老师能做到的,99%的家长都做不到b罢了。



作者: 张书利    时间: 2014-6-9 13:19
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]LH...
下面引用由LHY发表的内容:

Re:36楼
对于前面的感悟也好,鸡汤也好,不评论。
最后一段,请问笔者到底是描述的现在的国情呢,还是仅仅勾勒了一幅想象中的未来的理想蓝图?

这样不好,逼着人家回头去数楼。

从来就没有什么救世主,
也不靠神仙皇帝。
要创造人类的幸福,
全靠我们自己!
作者: 张书利    时间: 2014-6-9 13:26
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ah...
下面引用由ahippo2011发表的内容:

通篇看下来,张书利发言的主要观点是:

他认为方老师的教学实践,成本太高,没有可复制性。
他透露的理念是:降低对孩子的期望,少给孩子预设成长路径,顺其自然,跟东北某个爷爷提倡的“快乐疗法”有类似...



先知先觉的人走在时代的前面,有时候不得不放慢脚步等着那些笨蛋跟上来,这种孤独、寂寞、凄凉的境界,你从来没有体会过,那是你的运气。
作者: mimigao    时间: 2014-6-9 13:45
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作者: 夏洛    时间: 2014-6-9 21:38
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ah...
下面引用由[U]ahippo2011[/U]发表的内容:

通篇看下来,张书利发言的主要观点是:

他认为方老师的教学实践,成本太高,没有可复制性。
他透露的理念是:降低对孩子的期望,少给孩子预设成长路径,顺其自然,跟东北某个爷爷提倡的“快乐疗法”有类似...

不知是您的理解能力太强,还是我的语文水平太差,我怎么就没看出这样的观点呢?

作者: ahippo2011    时间: 2014-6-9 21:49
标题: re:那您看出他是什么观点?愿听其详。
那您看出他是什么观点?愿听其详。
作者: 夏洛    时间: 2014-6-9 21:49
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张书...
下面引用由[U]张书利[/U]发表的内容:



先知先觉的人走在时代的前面,有时候不得不放慢脚步等着那些笨蛋跟上来,这种孤独、寂寞、凄凉的境界,你从来没有体会过,那是你的运气。

老张,理解你的心情,事实上最需要帮助的是那些长大后真的无法自己独立生存的孩子们,并且这些孩子事实上在自闭症(真正的自闭症)孩子中是占大多数的,前时看到你的帖子中说的梦想,真心为你鼓掌,但也很想说做那个会很难,不然早有人抢着做了。
作者: 夏洛    时间: 2014-6-9 22:18
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ah...
下面引用由[U]ahippo2011[/U]发表的内容:

那您看出他是什么观点?愿听其详。

我又看了下36楼老张的发言,我看到的观点当然就是老张帖子里的内容,您想知道就再看一遍呗,我逐字逐句地看了一遍又一遍,怎么就是没看到您说的那些个观点呢?这是为什么呢?[EM04]

作者: mmling88    时间: 2014-6-9 22:27
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作者: 张书利    时间: 2014-6-10 09:58
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[...


下面引用由mimigao发表的内容:



单纯的探讨问题终于变成了谩骂,张老师一个人孤独、寂寞、凄凉地先走吧,留下我们这些笨蛋自生自灭好了。再见!


高老师,这真的不是谩骂,是引用别人说的话,你百度一下就知道了。一个前新东方老师上课时说的话,怎么样也不是骂人的话啊?你说你是搞研究的,看样子还是理性太少,感性太多。这么敏感、自怜更适合搞艺术,说不定能创作出“一年三百六十日,风刀霜剑严相逼”这样的文字作品呢。以后我引用别人的话时一定注意说明出处,免得引起误会。说这话的那个死胖子老师说,被别人误会是很讨厌的事,你跟他解释也没有用,他心里根本就不接受,只能越误会越深,所以被别人误会时的正确反应是“绝不解释,由他误会去,彪悍的人生不需要解释!”

有一个现象不知道你注意过没有,就是一个人漂亮你说她漂亮,她不生气;一个人丑你说他丑,他就生气;一个人聪明你说他聪明,他不生气;一个人笨你说他笨,他就生气。为什么你说的都是事实得到的反应不一样?其实笨点儿没什么不好,庄周说“巧者劳而智者忧,无能者无所求,饱食而遨游,泛若不系之舟。”能干的人事多而操劳,聪明的人总是操心这个操心那个,傻一点笨一点的人没那么多想头最有福气了,吃饱饭了到处闲逛逛,像水面小船一样随波飘荡多逍遥。
作者: udy235    时间: 2014-6-10 10:14
标题: re:我觉得张老师发言主要有以下几点 1、...
我觉得张老师发言主要有以下几点
1、国内自闭症的诊断、治疗、训练整体水平低,参差不齐,各种方法宣传过度,甚至鱼目混珠,同样的应用行为分析,也是弄的各种各样。
2、国内政府、残联保障不力,在官方社会保障水平和诊断、训练水平低的情况下扩大范围是不妥当的,有宁可错杀一千不能放过一个之嫌。
3、自闭症的病因国外还没弄明白,国内就更别谈治疗了,至于训练,家长是被迫上阵的,都是业余自学的第二专业,还要养育看护,精力有限、任重道远,干预效果主要还是看孩子本来的情况。


至于反人类症的名称本人不认同,尽管我也悲观的认为如果政府继续这种政策会导致一个危险群体在社会中发展起来,但这也不是孩子和家长的责任。
作者: 张书利    时间: 2014-6-10 10:16
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]夏洛...
下面引用由夏洛发表的内容:


老张,理解你的心情,事实上最需要帮助的是那些长大后真的无法自己独立生存的孩子们,并且这些孩子事实上在自闭症(真正的自闭症)孩子中是占大多数的,前时看到你的帖子中说的梦想,真心为你鼓掌,但也很想说做那个会很难,不然早有人抢着做了。



是的,我接触的二十多岁,三十多岁孩子的家长有几个说他们以前做过这样的事,后来做不下去了。我想,既然大家认识到需要做这样的事,就说明方向没有错。前辈失败了更需要我们接着去做。我要去做的是我认为对的事,先不考虑成败,如果不成功自然有后来人接着做,现在不做再过十年就做不动了。理想主义者做事是为了梦想,实用主义者做事是为了利益。
作者: zhangjie1    时间: 2014-6-10 10:45
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...
下面引用由mimigao发表的内容:



单纯的探讨问题终于变成了谩骂,张老师一个人孤独、寂寞、凄凉地先走吧,留下我们这些笨蛋自生自灭好了。再见!



高老师,我真的很羡慕你能把孩子带的那么好!

jjyr2004是个很努力的爷爷,但他孙子的情况好像比你家孩子差多了。

预后这东西,说不清,可能也有点命的成分~

不管怎么说,感谢你让我看到了aba的能量和希望
作者: mimigao    时间: 2014-6-10 12:30
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作者: zhangjie1    时间: 2014-6-10 13:51
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...
下面引用由mimigao发表的内容:


- 我虽然年纪不小了、但心态很年轻、叫小高好了(笑)。
我也是运气好一点罢了。所谓三分在人,七分在天,认知方面归根结底还是看孩子的天资,当然家长不引导的话,天资能不能被发挥出来非常难说。但情绪方...



老师是尊称,和年龄无关,你总是那么热心的提供支援,称老师是应该的:)
作者: 方静    时间: 2014-6-10 16:51
标题: re:我什么都不想说。做自己想做的事,不在...
我什么都不想说。
做自己想做的事,不在乎别人说了什么。
愿意和我一样去做的就大家一起去做,不愿意的和我一样去做的,我就屏蔽这些信息是最好的。
我只是石头的妈妈,石头长到现在我也不能左右什么了,何况是别人的孩子?
你爱给自己的孩子诊断就诊断,你不爱诊断就别诊断。你觉得诊断结果是贴标签而这标签让你不舒服,我没招。我只知道没有这个标签如何去争取特殊的权利?所以想要康复补助,想要有融合政策的就只能去贴上。贴了如果不是,周围的人说你杞人忧天;不贴如果是,周围的人说你自欺欺人而已。
每个人都负自己的责任吧。

作者: jin706    时间: 2014-6-10 23:46
标题: re:反人类症候群 看到这个我笑喷了,抱歉没有...
反人类症候群 看到这个我笑喷了,抱歉没有挖苦人的意思,就自闭症这些小娃其实他们有的时候很极端的也很苦恼的但是你有发现那个自闭娃受不了寻死的么,怕是想死都不会找绳子给自己个系上。拿什么反人类电风扇还是车轱辘。
老是在意标签的家长表面上是在搞学术研究,实际上是对典型自闭症的一种歧视,从而老是想把孩子从自闭症中划分出去。
这事不只是在国内,国外也闹得欢,一听说阿斯伯格归到自闭症范畴内,那些家长心里好难受,自己能上学的孩子怎么就跟这些窝吃窝拉废物一个等级了?
作者: jin706    时间: 2014-6-11 00:09
标题: re:标签这个东西就好比日本人一样,一个反日愤...
标签这个东西就好比日本人一样,一个反日愤青某天家人说孩子其实你是日本遗孤。他就不活了吗受不了了吗。日本人就一定都是坏人吗。日本也只是标签而已,不伦那个种族都有善良和邪恶的人群。
自闭和正常人也是,都有贡献型和寄生型的。那个卖肾买苹果的、玩网游杀奶奶的、打游戏丢装备烧网吧的就算是正常人也只是渣滓而已。
作者: xixilfr    时间: 2014-6-11 01:01
标题: re:突然想到我一个高中同学,非常的怪,喜欢独...
突然想到我一个高中同学,非常的怪,喜欢独来独往,说话从来不看你,手脚经常有些特别怪异的动作。
他特别聪明,高中就学完了大学的数学和物理。高考有点失利,去了中国科技大学学的物理。现在在休斯顿博士毕业了应该。
不过最近好像不是很好,在家里呆了半年多了,估计找工作的过程不是很顺利。
祝福他吧!
作者: Cranberry    时间: 2014-6-11 03:25
标题: re:这帖子好,从不同的视角讨论ASD,百花齐...
这帖子好,从不同的视角讨论ASD,百花齐放,百家争鸣,如是一言堂,那可真是乏味啰。

欣赏老张说的:
【以孩子原来的样子接纳孩子,不是放弃训练孩子,而是换个角度看待孩子的训练。我们训练孩子是为了帮助孩子,而不是为了让孩子按我们预设的样子去成长。】
【天宝说她有强烈的“survival instinct”,这是她走到今天这个程度的决定性因素。我觉得这就是一个自闭症孩子成长的决定性内因,这个内因与科学训练结合才能决定孩子的发展程度。】
【重点在于正确的方法和方向。如果方法不对或者方向错了,家长越努力,孩子越遭罪】

方老师也说得好:
【做自己想做的事,不在乎别人说了什么。
每个人都负自己的责任吧。】

最终各位看官得有自个儿的分析判断,ASD这谱系实在太宽,孩子各有千秋,适合A的不一定适合B,再加上生活环境的不同,哪来一概而论的万能钥匙呢?
用小高的话结尾【不努力永远也不会有结果,努力了也可能会没有结果,但是家长既然尽到力了,也就不会后悔了】
作者: LHY    时间: 2014-6-11 09:23
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...
下面引用由[U]方静[/U]发表的内容:

我什么都不想说。
做自己想做的事,不在乎别人说了什么。
愿意和我一样去做的就大家一起去做,不愿意的和我一样去做的,我就屏蔽这些信息是最好的。
我只是石头的妈妈,石头长到现在我也不能左右什么了,何况是别人的孩子?
你爱给自己的孩子诊断就诊断,你不爱诊断就别诊断。你觉得诊断结果是贴标签而这标签让你不舒服,我没招。我只知道没有这个标签如何去争取特殊的权利?所以想要康复补助,想要有融合政策的就只能去贴上。贴了如果不是,周围的人说你杞人忧天;不贴如果是,周围的人说你自欺欺人而已。
每个人都负自己的责任吧。


方老师说得这么好,一定要多说一说,不说就太可惜了(不过不是在这个无聊之地浪费时间和口舌)。愿意听的是他的福气,不愿意听的是他的损失。
我想我就是一个有福之人,追随方老师和以琳多年,很庆幸这个方向走对了,还会继续坚定不移的走下去。
林子大了不免嘈杂,确实需要自己过滤掉一些声音。
作者: binfeng2000    时间: 2014-6-11 11:00
标题: re:帮帮忙,别再把方老师拉进来好不好?留点时...
帮帮忙,别再把方老师拉进来好不好?留点时间给她老人家做点该做的事情,总比在这里和一个书呆子浪费时间要好.要不是为了说这句话,我实在赖得在这里说句话.


作者: 清潭    时间: 2014-6-11 11:16
标题: re:楼上的“老人家”属于尊称,对不?实情...
楼上的“老人家”属于尊称,对不?
实情是,美女需要心情放松,以便青春永驻。
作者: 张书利    时间: 2014-6-11 11:55
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...
下面引用由binfeng2000发表的内容:

帮帮忙,别再把方老师拉进来好不好?留点时间给她老人家做点该做的事情,总比在这里和一个书呆子浪费时间要好.要不是为了说这句话,我实在赖得在这里说句话.



温馨提示:作为管理员尽量不要将个人情绪带入讨论。
作者: 方静    时间: 2014-6-11 18:49
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]张书...
下面引用由张书利发表的内容:



温馨提示:作为管理员尽量不要将个人情绪带入讨论。



我刚在志愿者园地里留言:我不为别人活,也别逼我,逼急了我也会骂娘。
管理员怎么了?招你了,欠你了?
你找个地发表言论去,这里你觉得不待见可以不来啊。
作者: 张书利    时间: 2014-6-11 21:28
标题: re:对不起,方老师,惹您不高兴了。都是家...
对不起,方老师,惹您不高兴了。
都是家长,聊聊天,开个玩笑啥的,没别的意思。前面不是有人说过了么,林子大了什么鸟都有,您就当我是个阿斯博格,成不?
作者: 方静    时间: 2014-6-11 21:50
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]张书...
下面引用由张书利发表的内容:

对不起,方老师,惹您不高兴了。
都是家长,聊聊天,开个玩笑啥的,没别的意思。前面不是有人说过了么,林子大了什么鸟都有,您就当我是个阿斯博格,成不?



AS会开这样的玩笑?
如果你办了机构或者你真要办机构,我真希望你方向对方法也对,缺一样都不行。
孩子的康复不是靠提标新立异的观点的,家长的痛苦也不是这样的观点可以消除的。
脚踏实地做事吧。
以琳欢迎每一个真诚的人。
作者: BB0131    时间: 2014-6-12 22:20
标题: re:其实谱系的人很多,我宝宝2岁的时候叫他不...
其实谱系的人很多,我宝宝2岁的时候叫他不理,不会说话,不会指物什么都不懂,不会。现在3岁4个月,简单的对话会说,他3岁左右才会说话,现在句子也能说,上课还会回答老师问题,在幼儿园里也和其他小朋友一样跟着老师玩耍,我孩子只有才特定的场合才会他们玩,例如儿童乐园,学校,其他时候基本就一人玩或者和我们玩,但是我觉得他上学没问题,他记忆力超好,幼儿园学的简单的英文单词基本能记住,不会的我叫他一遍后就记住了,隔几天问他也不会忘记,也听老师的话,也会用肢体语言表达,就是发育有点慢,现在精细动作可以了,但是大运动太差还不会跳,每天带他去儿童乐园锻炼他,什么都会玩,就是不会蹦床
作者: 哈维爸爸    时间: 2014-6-12 22:50
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Cr...
下面引用由Cranberry发表的内容:

这帖子好,从不同的视角讨论ASD,百花齐放,百家争鸣,如是一言堂,那可真是乏味啰。

欣赏老张说的:
【以孩子原来的样子接纳孩子,不是放弃训练孩子,而是换个角度看待孩子的训练。我们训练孩子是为了...


说的在理、公道。
作者: TOMMY妈    时间: 2014-6-14 00:15
标题: re:一周没来,帖子如此热闹了,呵呵。好累...
一周没来,帖子如此热闹了,呵呵。
好累啊,机构一周,等于在家一年。每天都很艰苦。

作者: wangyxn    时间: 2014-6-14 22:25
标题: re:挺一下张书利,辩论得有理有据,对别人的反...
挺一下张书利,辩论得有理有据,对别人的反对和排斥不急不恼!
作者: yao88    时间: 2014-6-15 15:46
标题: re:基本同意楼主的观点,只要到智力落后的,随...
基本同意楼主的观点,只要到智力落后的,随便怎么训练离正常都差很远,有吃,有玩,平平安安过日子!比什么都重要!
作者: 张书利    时间: 2014-6-16 00:28
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]wa...
下面引用由wangyxn发表的内容:

挺一下张书利,辩论得有理有据,对别人的反对和排斥不急不恼!

谢谢!有思想的人在哪里都不太合群。
作者: 张书利    时间: 2014-6-16 00:51
标题: re:多年来喜欢的一篇文章,希望楼主也能喜欢:...
多年来喜欢的一篇文章,希望楼主也能喜欢:

                                   欢迎您到荷兰来


作者:Emily Perl Kingsley


  我经常被问到带大一个残障孩子的经历,我的解释可以帮助那些没有这种特殊经历的人了解那是什么样的
感觉。它是这样的……

    当你准备生个小孩时,就象策划一个非常棒的旅行——比如是去意大利。你会买一堆旅行指南,然后精心
策划:角斗场、米开朗基罗的大卫雕像、威尼斯的小船;你也许会学几句有用的意大利文。一切都是那么令人
兴奋。

    在这样的急切等待中,这一天终于来了。你打好包上路了。几个小时后,飞机降落了。空中**进来报告
说:“欢迎您到荷兰来。”

  “荷兰??”你说,“怎么会是荷兰呢?我注册的是意大利﹗我应该在意大利﹗我一生都梦想去意大利﹗”

    但是飞行计划有过一个改变,他们在荷兰降落了,你必须留在那儿。重要的是他们没有把你扔在一个可怕的、
肮脏的、充满害虫、饥饿和病菌的地方,这只不过是一个不同的地方。

    于是你必须出去买一些新的指南书,并且你必须学一种新的语言,而且你会遇到一群从前绝不会遇到的新朋友。

    这只是一个不同的地方:它的步子比意大利慢一些,不象意大利那么华丽。但是当你在这儿住了一段时间,心
情平缓后,你到四处看看……你开始发现荷兰有风车,荷兰还有郁金香,荷兰甚至还有伦勃朗(荷兰著名画家)。

  但是你认识的每一个人都在忙着往来意大利,他们都在夸耀着那里有多么好。在你以后的日子里,你会想:
“我也应该是去那里的,我原本计划是那样的。”

  那种痛苦永远、永远、永远不会离开,因为,失落的梦想是一个有份量的损失。

  但是,如果你用一生来为没有去成意大利而悲哀,你也许永远没有自由来享受那些非常特殊的,非常可爱的
东西——属于荷兰的。



**文章的作者的儿子(1974)是唐氏儿。


作者: 锦绣玲玲    时间: 2014-6-16 01:20
标题: re:挺方老师方老师你要多说,多发表言论,...
挺方老师
方老师你要多说,多发表言论,我觉得对我们这些新家长帮助很大。
张书利,我怎么感觉你的言论欠妥,不符合逻辑,我觉得你还是多去学学自闭症知识,把自己孩子干预好

作者: 锦绣玲玲    时间: 2014-6-16 01:29
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]张书...
下面引用由张书利发表的内容:

对不起,方老师,惹您不高兴了。
都是家长,聊聊天,开个玩笑啥的,没别的意思。前面不是有人说过了么,林子大了什么鸟都有,您就当我是个阿斯博格,成不?


你说的轻松,开玩笑,康复的方向对家长有多重要,而不是拿来开玩笑,你说的这些依据是你研究过来的,还是你开玩笑就乱说的,比如你说康复孩子靠不了家长,你这样的玩笑有可能会误导很多新家长,会让人走弯路。
作者: jjyr2004    时间: 2014-6-16 08:02
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作者: 方静    时间: 2014-6-16 08:07
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]张书...
下面引用由张书利发表的内容:

谢谢!有思想的人在哪里都不太合群。



你这叫有思想?
少装可怜,你以为我不知道你,你到处加qq群,而真正有思想的群把你踢出群,人家群主怎么评价你的:你什么都不懂,少装懂。
什么都不懂,你就看,发点鸡汤也行,竟然要办机构,要拉人去你的机构。
这还是鸡汤?
就算是也是下了毒药的鸡汤了。

不要怪我不客气,想要我也踢你出去么?
那些愿意追随你的可以跟你去,我不留。
自闭症孩子的康复要讲的是科学,而不是百花齐放百家争鸣。百花齐放百家争鸣只适合影评。
以后类似这样的观点,我见一个删一个。
作者: mimigao    时间: 2014-6-16 08:26
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作者: 凌爸爸    时间: 2014-6-16 09:44
标题: re:老张说的多是对待自闭或特殊孩子的态度问题...
老张说的多是对待自闭或特殊孩子的态度问题,如果孩子真是星儿,无论程度如何接纳肯定比改造更为重要,虽然接纳不像说起来那么容易,真是需要一个过程的。但这种观点是正确的也没什么可争论的。

问题是对于家长而言,除了接纳,更关心的是如何改善孩子的状况,这真的需要切实可行的方法,与其一味致疑或否定其他机构的做法,不如提出个具体的一,二,三来让大家学习,参考,这能更有建设性一些,可惜我没有从老张所写的内容中找到。

有一种情况令人不安,既我先占领道德的高点来否认别人,而我本身可能也拿不出更好的办法。



作者: 凌爸爸    时间: 2014-6-16 11:45
标题: re:自闭有太多未知的东西,所以百家争鸣是避免...
自闭有太多未知的东西,所以百家争鸣是避免不了的,在此基础上能百花齐放更好,可惜这种理想状况更多时侯成了浑水摸鱼。
作者: udy235    时间: 2014-6-16 16:59
标题: re:楼主的孩子还小,将来的事将来再说,现在抓...
楼主的孩子还小,将来的事将来再说,现在抓紧时间找到科学的干预训练方法才是正路。
既然我们猜不出开局也猜不出结局,又何必自己吓唬自己。有时间就多看点对孩子有帮助的书,这样就不会胡思乱想了。
作者: udy235    时间: 2014-6-16 17:14
标题: re:医院训练师的话也不比全信,全国特教教育是...
医院训练师的话也不比全信,全国特教教育是归教育系统还是医疗系统还没搞清楚,培养的特教人才数量少质量也一般,在这个大背景下他们说的大多是教材资料上说的话。我家族这边就有成年人的这种,我觉得至少是谱系内的,我应该喊表哥吧,是我老婆姑姑的两个儿子,小学毕业,现在都在一个企业干体力活。大的快50了,结婚了有一个女儿,小的快40了相亲很多没成,共同特点就是不爱说话没朋友,交谈的时候会觉得各说各的,半夜打电话骚扰我们这些亲戚,没话找话,十几个电话的打,又没什么话可说,就是说两句就挂,然后再打,应该是有了心理问题。不过大表哥对自己孩子挺好,挣了钱自己吃喝、打电话就交给他女儿,老婆也不给,二表哥挣的钱除了吃喝就是打电话了......。他们还有个弟弟,那个弟弟非常精明,现在弄了个建筑队,还承包了一个单位的食堂。
作者: TOMMY妈    时间: 2014-6-16 19:19
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]jj...
下面引用由[U]jjyr2004[/U]发表的内容:

        我也谈点对楼主感到“绝望的真相”的看法。不是鸡汤,只能算白开水。白开水对健康也是需要的吧。
       楼主提到的真相,特别是自闭症孩子康复前景很好的极少,如方老师指出,过去说还有...








谢谢你的回复,写这些字的时候,我们已经在医院机构开始训练了。语言测评这几天就会出来,从老师不断摇头的情况看,我大概能猜到结果。不过看了你的情况,我又觉得,是不是自己太颓败了,我现在对他的要求,就是以后能自理,至于自立,甚至工作结婚,现在都不敢想。突然生活中出了这样的打击,改变整个人生规划,对于一个80后的我自己来说,也是不容易接受,甚至非常低迷。国内的医生大多负责诊断你是不是自闭,而不能告诉你,到底到了什么程度,不过卡式分数,我们是40,算是重度了。哎。。。。其实我羡慕你的心态,仍然能以孙子以后正常的人生作为训练的基准。我们夫妻,现在连自己的情绪,有时候都难免失控。何况对孩子呢。家人也不敢告诉,怕父母年纪大了,承受不住,只能偷偷来到陌生的城市,开始训练~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
作者: 张书利    时间: 2014-6-16 22:29
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]方静...
下面引用由方静发表的内容:



你这叫有思想?
少装可怜,你以为我不知道你,你到处加qq群,而真正有思想的群把你踢出群,人家群主怎么评价你的:你什么都不懂,少装懂。
什么都不懂,你就看,发点鸡汤也行,竟然要办机构,要拉人去你的机构。
这还是鸡汤?
就算是也是下了毒药的鸡汤了。

不要怪我不客气,想要我也踢你出去么?
那些愿意追随你的可以跟你去,我不留。
自闭症孩子的康复要讲的是科学,而不是百花齐放百家争鸣。百花齐放百家争鸣只适合影评。
以后类似这样的观点,我见一个删一个。



方老师,我这是引用了一句广告词。开个玩笑而已。您可以百度一下看看。

至于"真正有思想的群"踢我的事,群主并没有给我解释,也没有把对我的评价告诉我。这让人很费解。毛主席早就批评过“当面不说,背后乱说,开会不说,会后乱说”的作风,到今天这种做法也不值得提倡。

因为自闭症孩子在社会生活的各个方面几乎都会受到歧视和排斥,所以我们宣传自闭症,争取社会的宽容和接纳。可是我们发现即使在自闭症家长群体里不但存在着对不同观点的排斥,而且存在着对人的赤裸裸的排斥。

同样是自闭症孩子的父亲为什么有的人能得到关注和支持,我的梦想就收获的是排斥和嘲讽? 即便我没有您能干,我不可以朝着解决“我死后孩子怎么办”的方向去努力么?
作者: mimigao    时间: 2014-6-16 22:55
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作者: LHY    时间: 2014-6-16 23:10
标题: re:想起一句俗语:叫花子不喜欢一村,一村不喜...
想起一句俗语:叫花子不喜欢一村,一村不喜欢叫花子。。。
声明:本人不过引用一句句俗语开个玩笑而已,不知出自何处,如有人有意见,请自行追查。
作者: mimigao    时间: 2014-6-17 00:02
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作者: wonder1979800    时间: 2014-6-17 10:32
标题: re:"真正有思想的群"踢我的事,群主并没有给...
"真正有思想的群"踢我的事,群主并没有给我解释,也没有把对我的评价告诉我。这让人很费解。

我给你讲一件事情,比如接到推销或者骗子的电话,早年我会客气的说,对不起,我不需要。有的人会和他对骂。但我现在一句话都不会说,直接挂掉电话。我有太多正事要干,真的没有时间和毫不相干又不可理喻的人去解释。现在你明白了吗?这就是行为管理里面的“冷处理”。


方老师能这样跟你对话,实在是你的荣幸。


"同样是自闭症孩子的父亲为什么有的人能得到关注和支持,我的梦想就收获的是排斥和嘲讽?"
这个真的是你应该认真反思的事情。有在这儿扯皮的功夫,还不如回去先把自己的孩子干预好了再说吧。

作者: 张书利    时间: 2014-6-17 11:42
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]wo...
下面引用由wonder1979800发表的内容:

真的没有时间和毫不相干又不可理喻的人去解释。现在你明白了吗?


我明白。
我说的是:你可以不解释,但为什么“当面不说,背后乱说”,现在你明白了吗?


下面引用由wonder1979800发表的内容:

方老师能这样跟你对话,实在是你的荣幸。


这句我也能理解。在专制环境里长大的人,不知道人际交往的基本原则是平等。要么觉得自己高人一等,想让谁闭嘴就让谁闭嘴,想踢谁就踢谁;要么觉得低人一等。法国启蒙思想家伏尔泰的这句话“我不同意你说的每一个字,但我誓死捍卫你说话的权利。”现在你能理解吗?
作者: mimigao    时间: 2014-6-17 12:03
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作者: 张书利    时间: 2014-6-17 12:06
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...
下面引用由mimigao发表的内容:

而且存在着对人的赤裸裸的排斥

--本来真的不想搭理你了,可这话也实在说得太倒打一耙了。

是你先说排斥别人的话好不好,完了又说这不是你的原话。我中文书读得少,平时更不用百度搜东西,未必还要去...


你没有分清什么是针对一个人的观点和针对一个人。

跟你读书少没有关系,跟你的中文理解力有关系。我说这句是广告词的意思是说“广告词简单明了、易于传播,并且不大可能带有侮辱和歧视性的意思”。

有些人其实是不会用脑子思考问题的,他们以为他们在思考的时候其实是用生理反应代替了思考:看到或听到了自己不喜欢的,立即产生了生理上的不适,然后本能地产生了排斥和抵触。
作者: mimigao    时间: 2014-6-17 12:10
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作者: 罗小勒    时间: 2014-6-17 13:02
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...
下面引用由mimigao发表的内容:

说来说去就是接纳和改造(或改善),关于这个问题,我听过一个讲座,日本医院里的医生是不派用场的,真正懂点的还是大学里的教授,当时给我们讲课的就是个非常年轻的教授。当然具体怎么个教法教授也不是很有辙,幸好...



必须顶一下mimigao!这段言论点醒了我仅存的一点侥幸心理。这才是有意义的文字。
作者: 方静    时间: 2014-6-17 13:12
标题: re:不要浪费时间了,我已经行使了我作为志愿者...
不要浪费时间了,我已经行使了我作为志愿者可以踢人出局的权利。

以后再有这样的观点的,我继续用我的权利。
作者: mimigao    时间: 2014-6-17 13:15
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