(邹小兵)[/ALIGN]
邹小兵与其他医生不一样。他不穿白大褂,他说这是为了更容易和孩子沟通、互动,观察孩子的行为。
而他牵头成立的儿童发育行为中心,也是个不像医院的医院。2012年,中心在位于广州萝岗的岭南院区新建一栋专门的大楼,开设门诊部和住院部。大楼内四周的墙上都用明亮的颜色刷着蓝天白云、春夏秋冬、大树城堡,楼内的方向标,也都是以脚印的形状,画在地上。不同的门上还有不同的卡通形象,邹小兵诊室的门上,是卡通片《猫和老鼠》里的小老鼠Jerry。一切装修设计都是邹小兵的主意,他要让孩子在这里感到轻松快乐。
1999年, 中心成立三个月后,全国各地的家长带着孩子络绎不绝地赶来,甚至还有国外的。邹小兵的门诊预约已经排到了半年之后。时至今日,这个“特别”的中心,已接诊病例超过3万人,其中被确诊为自闭症的,超过两万。
典型的自闭症一二十分钟就确诊,而不典型的可能要经过三次诊断才能确定。中山三院已经有一套标准的诊断程序。第一次跟家长面谈、观察,第二次才做一些评估量表和问卷,第三次家长再来复诊,每次半个小时到一个小时时间。
邹小兵说:“CT、磁共振、脑电图、抽血化验检查等,除了用来排除一些容易跟自闭症混淆的神经系统的其他疾病,没有一种检查可以确诊自闭症。”正因为如此,自闭症与非自闭症之间的界限,显得更加模糊。
像楠楠和军军这样辗转不能确诊甚至误诊的案例,在国内仍然普遍。邹小兵曾多次在论文中强调:“医生的亲自询问观察和家长的描述是诊断的主要参考。不对孩子进行认真仔细的观察而单纯依靠量表,误诊率非常高,需要注意。”
中国使用的主要是美国版的量表,邹小兵正在联合另外两位专家,酝酿《中国自闭症诊断和筛查量表》,预计今年即可出台。中国拟制自己的量表,将解决授权、价格高这些问题,并且更符合中国文化和中国的人群。
2008年5月,楠楠妈挂到了中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵的号。楠楠妈准备很充分,把楠楠的症状,分门别类地列成表,打印好给邹小兵。
邹小兵除了问家长问题,和楠楠互动,同时也在观察。楠楠在诊室里,一会翻翻这个,一会动动那个。他不停地踩垃圾桶的踏板,还要妈妈看。楠楠妈想要制止儿子不礼貌的行为,邹小兵让她不要干涉,他看孩子的表现。十几分钟后,邹小兵就有了判断。他对助手说:“这就是阿斯伯格综合征典型的动作行为。”
楠楠妈的心一下就沉下去了。阿斯伯格综合征也属于自闭症谱系障碍,在那两年之前,中国已正式把自闭症列入残疾目录中的精神残疾。
4年后,2012年8月,军军妈也带着两岁的孩子进了楠楠妈去过的诊室。那时候找邹小兵的家长越来越多,已经很难挂上号。
一进诊室,孩子直奔那里的玩具。按邹小兵的指示,军军妈叫了孩子三声,军军只是轻描淡写地看了她一眼,手上还在玩积木。妈妈和奶奶假装往门外走要离开,孩子还是一点反应都没有。
邹小兵很直白地告诉军军妈,不用怀疑了,就是自闭症。在四处辗转诊断的过程里,其实军军妈心里已经有一个隐隐约约的答案,只是还存着一丝侥幸。全国最权威的医生斩钉截铁的结论摆在眼前,知道了儿子的问题所在,她心里长期悬着的石头反而落下了。“我就想要一个答案,不想糊里糊涂的,不想不知道孩子是什么原因。另外也需要家里人的配合,确诊不了的话,爷爷奶奶都不觉得是自闭症。”
早发现,早干预
面对走进诊室的家长,邹小兵往往会问一句:“你今天来这里,需要我做什么?”这些焦急的家长想了解的,都离不开这4个问题:我的孩子是不是自闭症?要怎么治疗干预?我的孩子能治愈吗?为什么会得自闭症?
这其实涉及了自1943年首次描述自闭症,这70多年来,各界都在争议、探索的诊断标准、干预措施、预后情况,以及至今全世界投入数十亿美元仍没有准确答案的病因与发病机制。
其中自闭症能否“痊愈”,研究界仍有争议。但邹小兵可以确定的是,通过及时、科学的诊断、干预,症状可以得到改善,甚至有少数病例复原情况理想,摘掉自闭症的“帽子”。年龄大了之后,错过最佳干预期,改善的空间会越来越小。
目前中国诊断自闭症的标准,多参考国际和美国的版本。在世界范围内,在很长一段时间里,只有重度、典型的才被认为是自闭症。
1981年,英国精神病学家兼自闭症患者母亲洛娜·温(Lorna Wing)将自闭症与阿斯伯格综合征归入同一谱系,提出了“自闭症谱系障碍”的概念,认为凡具备“在社会性互动、人际交流方面有欠缺,并在行为与兴趣上有着固着性与反复性”这三个特征的均定义为自闭症。这个概念的提出改变了世界今天对自闭症的认识。
邹小兵说:“去年5月,美国《精神疾病诊断与统计手册》第5版正式定下这个名称,把以前各种叫法统一归类为自闭症谱系障碍。现在说的自闭症,其实都是指谱系障碍。”新的诊断标准还将自闭症分为了轻、中、重度。
邹小兵解释,像军军、楠楠这样很多过去被诊断为精神发育迟滞、发育迟缓、语言发育障碍、注意缺陷多动障碍或其他诊断的孩子,现今被明确诊断为自闭症谱系障碍。
确诊为自闭症近两年之后,军军妈现在最常说的一句话,就是“家长自己要客观”。她与家人已经不像以前那样巴不得天上掉一个东西下来,砸到儿子脑袋上,或有什么药一吃,儿子忽然就好了。她辞了工作当全职妈妈,一点点有意识地陪军军玩,吸引军军的注意力,与他互动,培养他的自理能力……为儿子一天天的进步而高兴。
“这就是确诊的重要性。”军军妈说。
今年4月15日,军军妈带儿子去湖边玩。军军已经表现出有危险意识了,会提醒妈妈靠边走。军军妈开始感觉到一个母亲的欣慰:“孩子会关心人了,是在往身边走,不像以前那样隔得很远。”
楠楠妈也已经很明白邹小兵常常跟家长们强调的一点:正常孩子成长过程中自然领悟的东西,都要家长们一点点地引导、灌输。尽管比起学校里那些已经在看偶像剧《来自星星的你》的同学,上了四年级的楠楠在心智上仍显得“幼稚”,但他一点一滴的成长都让楠楠妈觉得弥足珍贵。
尤其令楠楠妈感动的是,她过生日或“三八节”的时候,还能收到儿子的短信或小卡片,上面用稚气但认真的笔迹写着“妈妈我爱你”。
军军妈和楠楠妈所在的“深圳(自闭症)家长成长俱乐部”QQ群,发起人小米妈妈的女儿,在一岁多的时候,也被邹小兵和台北教育大学特殊教学系副教授杨宗仁诊断为自闭症谱系障碍。不过从第三个月开始,小米已经有很大进步,并在9个月后由邹小兵摘去自闭症的“帽子”,这得益于小米妈妈及时听取邹小兵和杨宗仁的建议,进行了及时、大力度、科学的干预。
小米妈妈说:“了解越多,‘是’和‘不是’没有绝对的界限,中间会有灰色地带,我女儿小时候就是灰色地带的孩子。我女儿基础比较好,但我不敢想象,如果按照我刚开始不理不问的方式来带她,她肯定要比同龄孩子落后很多。”
各界对早期发现自闭症谱系障碍的重要性已经有共识。美国儿科学会已经发布早期筛查指南,要求初级儿童保健医生于九月龄对于全部婴儿进行自闭症筛查。
“始于2岁以内的早期干预已经证明可以显著改善ASD 的预后,而如果这一发现可以再提前1年,此时婴儿的问题行为尚不突出,同时又是婴儿神经系统可塑性的最佳时期,干预的疗效是可以预期的。”邹小兵说,“问题是可能存在误诊。对于在1岁左右存在可疑危险因素的儿童都应该给予干预,不必追求一个精确的诊断。”
不过关于自闭症,目前尚有那么多面纱等待揭开,这让邹小兵依然觉得焦虑:“这个专业给了我们布下了没完没了的需要进补的功课,只有多看书,博闻强记,才能去面对那些脑子里有着自己独特世界的孩子。”(文中未成人均为化名)
本文选自第806期《南都周刊》报道版,逢星期一出版。
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