以琳自闭症论坛

标题: 再生一个孩子 [打印本页]

作者: 雨中人    时间: 2005-9-7 13:02
标题: 再生一个孩子
自闭症孩子的家长有没有考虑过再生一个孩子,请问?




作者: aridus    时间: 2005-9-7 13:20
标题: Re:再生一个孩子
前面讨论过了. 不少有自闭症小孩的第二个还是自闭症. 因为有基因因素在里面. 很多人想, 可是不敢.




作者: 伊洛之源    时间: 2005-9-7 19:53
标题: Re:再生一个孩子




孩子,冲出花园,别再留恋。。。
作者: 伊洛之源    时间: 2005-9-7 19:57
标题: Re:再生一个孩子
如果现在这个是男孩子,可以考虑再生个女孩,我是从基因及伴性遗传方面想的,是个人意见。



孩子,冲出花园,别再留恋。。。
作者: gsx    时间: 2005-9-7 22:34
标题: Re:再生一个孩子
唉,生,还是不生,都是痛苦的抉择!




作者: wqh    时间: 2005-9-7 22:37
标题: Re:再生一个孩子
没时间!如果生了第二个,那忙于照顾,老大的训练教育治疗耽搁了怎么办?想先尽量训练。

但也怕万一不会好,家长老了谁来照顾他?

   难啊,对不起,我也拿不定主义。




作者: Ison    时间: 2005-9-8 15:43
标题: Re:再生一个孩子
如果你能承受第二个不健康的孩子,就生吧

或考虑领养




作者: 我家的911    时间: 2005-9-8 15:52
标题: Re:再生一个孩子
我也拿不好主义, 不过我想再生个女孩, 因为我个人觉得这孩子的病情多多少少会伴随他一生, 以后我们老了最起码有人照顾他, 但是我要过三、 五年后才考虑, 现在最主要是要把孩子教好,把病情降下最低度,把大问题解决好, 生活能自理, 能融入群体, 能把学上好后再考虑生第二个。不过又有些害怕再是自闭症, 难啊!




作者: caihong    时间: 2005-9-8 16:08
标题: Re:再生一个孩子
孩子长大都有自己独立的生活,哪里有多余的时间来照顾哥哥.还是把我们的精力花在这个孩子身上吧.

个人观点!




作者: gsx    时间: 2005-9-8 18:13
标题: Re:再生一个孩子
我同意caihong的观点, 他的弟弟或者妹妹将来会有时间和精力去照顾他吗?我想不会的,想想我们是怎样照顾自己的父母的吧,作为儿女,对待自己的父母,我们不过如此!何况是去照顾自己的哥哥呢?

况且,这对第二个孩子也是不公平的,他从小就要被灌输义务和责任的概念,我想,他也不会过得很快乐。是不是?




作者: 伊洛之源    时间: 2005-9-8 20:33
标题: Re:再生一个孩子
我考虑不再要了,因为妈妈太难了!还有性别比例的原因,因为我这个是女孩!

如果确实想再要孩子,考虑以下途径可能可以提高孩子的正常概率:一是试管婴儿,再是婚外生子,三是生女孩子。但是前两者你要有足够的伦理承受力或经济实力。

好象听说染色体检测和筛选也可以提高正常概率,但不知道具体怎么测,哪位听说过这方面的?



孩子,冲出花园,别再留恋。。。
作者: aridus    时间: 2005-9-8 21:39
标题: Re:再生一个孩子
第四个可能的途径: 打不含汞疫苗, 推迟MMR疫苗(比方到3岁以后)




作者: 小西    时间: 2005-9-8 22:35
标题: Re:再生一个孩子
有时想想,家长牺牲一切,为孩子陪读,训练,孩子读书读得痛苦地要死,最终还是不能自立,家长死不瞑目,为了孩子有一个安全的、不受伤害的环境,也为了家长去的安心,我想可以建立一个村庄样的地方,让孩子在里面尽其所能,什么也不能也可以,无忧无虑地生活,老家长去了后,财产归村庄,一代传一代,严密管理,至少让孩子一生不受苦,岂不两全。——准备被喷口水。




作者: 继续微笑    时间: 2005-9-8 22:46
标题: Re:再生一个孩子
只要能保证第二个正常,无论是对第一个孩子还是整个家庭,利大于弊。

但是,谁又能保证呢?痛苦!

第一个是男孩星儿,第二个是正常女孩的情况见多了,这个比较容易理解,符合规律。我想知道,如果第一个是女孩星儿,那么第二个是男孩正常的几率大还是女孩正常的几率大?有没有过来人能给我点信心?





无论前面是风雨是阳光,我们和琳琳(2002年10月12日生)都将积极面对并继续微笑!
作者: 仰望山林    时间: 2005-9-8 23:01
标题: Re:再生一个孩子
第五个可能的途径:士不代议不纳税,在任何时间任何地点坚决拒绝纳税,为了我们死后孩子能得到很好的照管,向政府争取权利,真正建立“故人不独亲其亲,不独子其子,使老有所终,壮有所用,幼有所长,矜,寡,孤,独废疾者皆有所养”的和谐文明之社会!




作者: leslie huang    时间: 2005-9-9 00:06
标题: Re:再生一个孩子
第四个可能的途径: 打不含汞疫苗, 推迟MMR疫苗(比方到3岁以后)



支持.我儿子五岁后又打了一次MMR疫苗(因无知),但幸好没有退步.但一岁半时打,就要小心了,特别是过敏体质的孩子.







<font size="1" color="darkblue">Edited by - leslie huang 重新编辑於 2005/09/09  00:07:42</font>
作者: leslie huang    时间: 2005-9-9 00:15
标题: Re:再生一个孩子
第五个可能的途径:士不代议不纳税,在任何时间任何地点坚决拒绝纳税,为了我们死后孩子能得到很好的照管,向政府争取权利,真正建立“故人不独亲其亲,不独子其子,使老有所终,壮有所用,幼有所长,矜,寡,孤,独废疾者皆有所养”的和谐文明之社会!







在很多大城市的大医院里,连残疾人的厕所都没有,不用说一般的公共场所了,更难见到残疾人的通道,此等环境下,争取权利,又谈何容易.




作者: lily980328    时间: 2005-9-9 07:54
标题: Re:再生一个孩子
不生了,一年前还偶尔会想想是否再生一个的问题,现在已经完全不想了,绝对不会再生了.




作者: lily980328    时间: 2005-9-9 08:02
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由小西发表</b>。



有时想想,家长牺牲一切,为孩子陪读,训练,孩子读书读得痛苦地要死,最终还是不能自立,家长死不瞑目,为了孩子有一个安全的、不受伤害的环境,也为了家长去的安心,我想可以建立一个村庄样的地方,让孩子在里面尽其所能,什么也不能也可以,无忧无虑地生活,老家长去了后,财产归村庄,一代传一代,严密管理,至少让孩子一生不受苦,岂不两全。——准备被喷口水。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我和小西有着完全相同的观点,我们只是想着把他们拉出来,只是想着让他们适应这个社会,可是我们是否想过这是他们想要的吗?这是最适合他们的吗?经过我们这样艰苦的努力他们真的就可以适应这个社会,适应环境吗?为什么我们不能换个思路去建立一个适应他们的环境?让他们快乐无忧的生活,我们一直在努力着,可是我们是否想过我们的努力方向真的正确吗?






作者: zzz_zzz_zzz    时间: 2005-9-9 10:17
标题: Re:再生一个孩子
支持婚外生子,现在心里承受的压力不是婚外压力,而是出于对孩子的爱。

为了孩子选择这条路,可以对将来的孩子一个依靠,自己要坚强,多作事情(家里的事情+经济的问题)。有很多的家庭面临的问题都很大,况且现在能上网的都是知识&教育不错的人群,应该有实力解决家庭&经济问题。

多多努力吧,还有就是关心在社会建立相关问题的社会福利机构。。。。。。

为了广大的人群作些工作,慢慢实现理想吧。




作者: 缘是一片云    时间: 2005-9-10 13:18
标题: Re:再生一个孩子
<img src="images/icon_smile_blackeye.gif" border=0>看了这些,我心里真是五味陈杂,一方面同情那些无知的孩子,一方面又憎恨那些有自闭症孩子的父母跨出围墙寻找婚外情,不仅伤害自己,又伤害了无辜的第三者,归来归去,终不会有善终.<img src="images/icon_smile_angry.gif" border=0>

  人类.但凡还有一点点良知,也不会做出这些另人发指的事情,那些在婚外寻找刺激的人呀,请为了自己的孩子,循规蹈距的走自己该走的路吧.




作者: 缘是一片云    时间: 2005-9-10 13:49
标题: Re:再生一个孩子
我在这里要向大家讲一个真实的,但却荒唐的故事,我原打算永远要为两个有罪的人保密一切的,但如今我做为他们的亲人.朋友,一次次看到这些无辜的孩子,我再也忍不住要说出这个让人难已至信的故事了.

   两年前,我的一个妹妹在网上认识了一个男人,他们从末见过面,小妹那么个年纪经不起网上的花言巧语,竟然对悄悄对我这个姐姐说爱上了网上那个男人,还一再强调我不要对爸爸妈妈讲,可我担心她不是上当了,多方苦劝仍不能打消她的念头,无法,由着她去了,这样相安无事过了一年,突然有一天妹妹跑来哭泣着对我说,那个网上的男人居然是结婚了的,而且有个小孩,一个患了自闭症的小孩子.  

   我当时气愤难当,约那个男人出来直接问个明白,没想到这个男人居然哭得一塌糊涂,对我说他真的很喜欢我妹妹,他孩子从小患自闭症,为了孩子所以他们夫妻间感情也就淡了,我一听就是他又在为自己的罪行推脱,我气愤这个欺骗我小妹感情的骗子,同时更气愤我那个天真无知的妹妹啊,几个月前她还高兴对我说这个男人对他是多么多么的好,都怪我这个姐姐当初没管好她,

  我不知道这个男人是怎么样的花言巧语骗取我妹妹的心的,但同时看出他很爱自己的孩子,甚至为孩子可以牺牲一切,妹妹难以接受这个事实,我甚至都为其哭了一场.小妹不是一个有意破坏人家家庭的第三者,如今被指成狐狸精.我这个当姐的心里好受么?我不知道她今后的路要怎么走下去,也活该她咎由自取.

  我不知道那个男人的妻子知不知道他的男人在外面所做的一切,可是,我的小妹也是一个受伤者.

  这个故事也许很在生活中太平常了,我今天能把家丑外扬,并不是指责谁,包括那个男人,他也是没有错的,只是,对于一个有自闭症小孩儿的家庭来说,这件事就不平常了,想想这个男人活得也真累.

  但愿我今天的一番肺腑不至于招来有同样经历的人的口水<img src="images/icon_smile_evil.gif" border=0>




作者: 成成妈    时间: 2005-9-10 16:17
标题: Re:再生一个孩子
过敏体制的孩子打疫苗会得孤独症吗?我儿子是过敏体质,难道他的病是因为打疫苗吗?不敢相信,既然如此注射疫苗的时候就应该问清楚家长。




作者: 小鱼篓    时间: 2005-9-11 21:10
标题: Re:再生一个孩子
人应该负起自己应该负的责任。

看了这里的帖子,想到有些人谈到婚外情,如果又生一个这样的孩子,那个孩子非法,就不管了吗?到那时又害了两个人,更害自己。一辈子永远无法心安。




作者: 伊洛之源    时间: 2005-9-11 22:54
标题: Re:再生一个孩子
本来不想再回这个贴。

只想说这里探讨的的是如何降低孩子得病的概率,怎么会扯到婚外情?!更怪的是怎么会扯到女孩子受伤害的问题。

至于爱情,这是社会学的内容,至于女孩子,总是有的很甜密,有的伤透了心,这和男方是不是自闭症的爸爸有什么关系?至于招惹无知少女的大有人在,难道都是自闭症的爸爸?!

再者婚外生育不是针对男方的,女方会更方便些!也许讨论该到此为止了,如果真要走这条路,老两口先商量好吧!



孩子,冲出花园,别再留恋。。。
作者: chang905    时间: 2005-9-12 13:42
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由伊洛之源发表</b>。



本来不想再回这个贴。

只想说这里探讨的的是如何降低孩子得病的概率,怎么会扯到婚外情?!更怪的是怎么会扯到女孩子受伤害的问题。

至于爱情,这是社会学的内容,至于女孩子,总是有的很甜密,有的伤透了心,这和男方是不是自闭症的爸爸有什么关系?至于招惹无知少女的大有人在,难道都是自闭症的爸爸?!

再者婚外生育不是针对男方的,女方会更方便些!也许讨论该到此为止了,如果真要走这条路,老两口先商量好吧!



孩子,冲出花园,别再留恋。。。<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>






作者: 仰望山林    时间: 2005-9-12 13:50
标题: Re:再生一个孩子
同意伊洛之源的观点,有自闭症孩子的家庭也是家庭,有七情六欲,也有柴米油盐,是不是我们家庭的夫妻间出现了情感的危机,就一定要故步自封如孩子般自闭呢,如果谁走出了失败婚姻的藩篱就违背了天规呢,希望这不是楼主您的价值取向。




作者: chang905    时间: 2005-9-12 14:00
标题: Re:再生一个孩子
就随便让大家聊聊吧  事到临头我才知道自己手足无措  不知如何是好  有人不顾自己幼女和深切爱她的丈夫宁愿抛弃所有爱上我丈夫  我  我怎么办 丈夫想离开我  我还真的想过再要个女孩  现在来看  我每天都怕会和我漂亮孤独的宝贝生死别离  这辈子有些事真不甘心  又能怎样  可能又跑题了  对不住
作者: 松峻妈妈    时间: 2005-9-13 08:05
标题: Re:再生一个孩子
我和我爱人都是离婚后再婚的,我爱人有一个16岁的女儿。我从来没有想过将来要把儿子托付给姐姐,那样对姐姐太不公平,现在的社会竞争那麽激烈,我怎么忍心再增加她的负担。我只是异想天开希望姐姐可以报考医学院(她学习很好,考北医应该没问题),以后专门研究儿童孤独症。我见过好几个孤独症的孩子都是第二个,他们的父母都觉得为了孤独儿的训练而忽略了另一个的学习和生活,对那个正常的孩子已经很抱歉,如果孤独儿不能康复正常,将来这个负担要抛给他的兄弟姐妹,对他的兄弟姐妹真的很不公平。

以前我们在机构训练的时候,也经常讨论这个问题,也见过好几个生了第二胎,看的大家好羡慕,走在路上,我看到别的正常小孩子,经常会好羡慕。如果想要第二个,只要精力和经济条件允许,也没什么,但不要抱着要第二个养第一个的想法,这样对孩子不公平,从小就给他那麽大的压力,对成长不利。


作者: 耐心    时间: 2005-9-13 09:25
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由松峻妈妈发表</b>。



如果想要第二个,只要精力和经济条件允许,也没什么,但不要抱着要第二个养第一个的想法,这样对孩子不公平,从小就给他那麽大的压力,对成长不利。

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>






作者: 谢少华    时间: 2005-9-13 10:38
标题: Re:再生一个孩子
我也有同感,更何况如果生出来的又是一个自己闭症呢,所以我决定不再生第二胎,从现在开始为孩子多存些钱,如果以后孩子不能康复,可以作为孩子的一个坚强后盾。




作者: 雨中太阳    时间: 2005-9-13 20:50
标题: Re:再生一个孩子
想要第二个孩子?朋友们,你能说出想要第二个孩子的理由吗?难道是因为我们第一个孩子是孤独症?难道是我们不能接受这些孩子?我们要第二个孩子是为什么?………………

是为了传宗接代吗?是为了养子防老吗?难道还是为继承家业?………………

相信大家都不是!

相信我们孩子都很健康,相信我们的努力都能让孩子幸福。

也确实有些原因我们不得不要第二个孩子,我感觉大家不用担心,不过只是个人感觉,要不是工作原因我和爱人也早要第二个了。

上天已经不经意的给了我们一次惩罚了,那能那么巧还能有第二次,相信我们的真主对人是公平的。



小司画展:

http://www.cautism.com/bbs2/dispbbs.asp?boardID=16&ID=3796&page=1 我和爱人的骄傲!
作者: 小宁    时间: 2005-9-13 23:52
标题: Re:再生一个孩子
有,我就想在生一个




作者: 缘是一片云    时间: 2005-9-16 13:58
标题: Re:再生一个孩子
真是非常的抱歉,一心只顾自己的感受,忽略了所有的人




作者: 楚楚妈妈    时间: 2005-9-18 15:53
标题: Re:再生一个孩子
我昨天晚上和老公讨论生老二的问题,感觉他好像很矛盾:想要,但是没有信心。因为我们在怀这个孩子的时候很小心:我没有洗过碗(怕洗涤剂有毒),用肥皂洗衣服,不用洗衣粉;不用蚊香挂蚊帐;吃的鸡蛋是乡下带来的(怕养鸡场的鸡蛋有激素);。。。。。

不知道是为什么?是因为我补过牙(汞中毒)?我和我哥哥都是过敏体质。还是因为遗传因数?我们的孩子在孕六个月的时候b超提示脑部的透明隔尺寸偏大,但是医生也没有告诉我们是意味着什么?



我们孩子的状况还可以,读书,合适的工作可能也可以找到。但是感情上似乎还是有缺陷。这样的状况,如果在我们老去以后,再有一个孩子能给他一个可以归依的家庭,他也不会给人带来很多的麻烦,大家就会好很多。



但是怎样才能保证第二个孩子是健康的呢?




作者: wxf    时间: 2005-9-20 10:46
标题: Re:再生一个孩子
淇淇的妹妹现在九个多月了.



各方面的发育目前均正常,还看不出有自闭症的倾向.上周去体检的时候,不知医生从哪方面看出来的,说"这个女孩挺聪明的."我做妈妈的却没有看出来.和淇淇小时候相比,各方面真的差别很大:目光对视非常好,对我的依恋感达到了无以复加的程度----只要我在身边,她会忽略其他人的存在(除了淇淇),精细动作---从六个多月开始就可以用大拇指和食指把地上的头发拣起来,七个月开始可以自己拿着一块饼干往嘴里放,大动作方面----一个多月的时候可以立起头来,趴着的时候也可以支撑起头,三个月会翻身,五个多月会坐,七个月会趴着向后面蹭,八个月的坐着会向前蹭但还不会向前爬(医生说可能太胖了),可以自己扶着茶几沙发自己站起来,九个月才学会爬,但不愿意爬,愿意自己在外面扶着学步车向前走----不愿意站在学步车里!大人只好站在她身后扶她一把以防万一.



我们在淇淇刚出生的时候就决定再生一个,因为我们都很喜欢孩子.只是因为后来查出淇淇发育出了问题,才推迟生育下一个的时间.



回忆两次怀孕生孩子的前后经历,没有太大的区别.只是出生之后两个孩子的差别就出来了.妹妹从出生的那一刻开始就找我,不肯在自己的小床里睡,护士只好把她放在我的怀里睡觉,一离开我的怀抱,马上嚎啕大哭,一放进我的怀里马上又呼呼大睡,护士很无奈:"she is really a smart girl!"



到现在为止还没发现不正常的地方,不知过几年会出现退步的现象?



当初决定再怀孕的时候也咨询过很多专家,有一个美国的自闭症治疗师说,在她所接触的五百多个自闭症家庭里,只有两个是两个孩子都是自闭症的个例,尽管理论上两个孩子都是自闭症的概率很高,但实际情况刚好相反.她非常鼓励我再生一个.



以上是我的真实情况,不知对再生一个的家庭有无参考价值.



祝福大家.



淇淇妈妈









<font size="1" color="darkblue">Edited by - wxf 重新编辑於 2005/09/20  10:56:19</font>
作者: aridus    时间: 2005-9-20 11:30
标题: Re:再生一个孩子
我是支持汞理论的. 美国儿童疫苗除了感冒疫苗(flu shot)以外已经不含硫柳汞了.




作者: binfeng2000    时间: 2005-9-20 12:37
标题: Re:再生一个孩子
我儿子5岁是自闭症谱系,但我女儿3岁,目前为止她非常正常,在某些能力上还有点超常。另外,我儿子到是一直在美国打疫苗的,女儿的部分疫苗到是在上海打的,所有的疫苗两人都按计划一针不拉,也没刻意去要求医生打不含汞的疫苗,一切都是拿市场上有的疫苗打。我自己过去也比较广泛地了解过汞致自闭症的说法,到目前为止,至少关于疫苗中汞元素导致自闭症的假说,放在我家不成立。但我也不能说死了,因为有些自闭症是退化性的,在3,4岁以后语言能力的退化丧失,所以我还等着那一坎呢。




作者: aridus    时间: 2005-9-20 12:44
标题: Re:再生一个孩子
退化的一般是1岁到两岁之间, 我不知道3,4岁还有退化的. 男女的自闭症比例本来就悬殊, 你家情况难以否定汞说. 你儿子是generation zero一代人(1989~2001), 而女儿接受的汞就少了. 总之等加州的新数据吧, 还有20天了.




作者: 最可爱的星星    时间: 2005-9-20 12:47
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由aridus发表</b>。



我是支持汞理论的. 美国儿童疫苗除了感冒疫苗(flu shot)以外已经不含硫柳汞了.



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



你的基于政治因素的汞致病说是对绝大多数正直严谨学者、医生们的否定。

<img src="images/icon_smile_blackeye.gif" border=0>




作者: aridus    时间: 2005-9-20 12:57
标题: Re:再生一个孩子
这个汞致病说不是我发明的. 我说话都有出处. 而且也没否定绝大多数, 因为绝大多数没有在研究自闭症. 而在研究自闭症的人中间, 也以研究基因的居多. 而在研究和汞相关的人里面, 得到反对结论的人也不多. 至多是说没有证据. 即使是这样的文章, 总共也就几篇文章反对, 最主要的也就是丹麦研究和英国研究. 他们在黑龙江研究热带病, 问题是显然的.



而且那个辛普森森林会议也不是我杜撰的, 会议记录网上有, 评论的人是肯尼迪, 他也不会用自己家族的名誉开玩笑. 要说有人有问题, 那也是少数和疫苗厂商有利害关系的科学家, 以及在疫苗厂商分红的健康部门官员.



你把我放到绝大多数科学家的对立面的做法是值得商讨的.




作者: 最可爱的星星    时间: 2005-9-20 13:12
标题: Re:再生一个孩子
aridus,你认为如果多数的学者认为是含汞疫苗引起了自闭症,美国政府想要掩盖否定,能做到吗?



你认为这些不肯定含汞疫苗引起自闭症的学者都没有正义感吗?



你自己的信条,如果只影响你自己的家庭,我无话可说,希望你全面的介绍不同的观点,这才是科学的态度。



如果你说你不是研究人员,只是一个家长,就请做家长应该做的事。




作者: 仰望山林    时间: 2005-9-20 13:14
标题: Re:再生一个孩子
我对儿子的病怀疑与汞有关系,不是受了aridus的影响,早在去年刚接到这个诊断的时候,我就在怀疑,后来看了许多的资料,查体内的汞还不是一开始我想象的那么简单,国内一下子很难找到准确的检测机构,就想委托我的一个美国的亲戚(俄亥俄洲),结果他帮我问了半年也没问出名堂,那时一直在训练,所以就把这个事情先放下来了。

我所定义的“拥汞派”指的是拥护部分自闭症状的病童是汞所导致,所以aridus你和我一样是拥汞派。“倒汞派”指的是企图在理论上驳倒自闭是有汞造成的,代表人物是BINFENG2000先生。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 仰望山林 重新编辑於 2005/09/20  13:16:44</font>
作者: aridus    时间: 2005-9-20 13:24
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由最可爱的星星发表</b>。



aridus,你认为如果多数的学者认为是含汞疫苗引起了自闭症,美国政府想要掩盖否定,能做到吗?



你认为这些不肯定含汞疫苗引起自闭症的学者都没有正义感吗?



你自己的信条,如果只影响你自己的家庭,我无话可说,希望你全面的介绍不同的观点,这才是科学的态度。



如果你说你不是研究人员,只是一个家长,就请做家长应该做的事。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



事物是变化的. ABA不是经过40年才成为主流吗? 学者的观点也不是一成不变的, 是随着证据的变化而变化的. 现在的事实是, 汞说的证据在增加, 儿科学会也在1999年建议取消自闭症中的汞. 我看大多数科学家承认也就是不久的将来, 你我都能看到.



我可没说不肯定汞说的人都没正义感. 你从我篇贴问推断这个的呢? 要说没有正义感的人, 有. 比方出席辛普森森林会议的那些人. 比方里面那个爷爷, 他说决不会给自己的孙儿打含汞疫苗. 但是他并没有想要警告别的做父母的, 别的做爷爷奶奶的.



我全面介绍了我的观点了. 你的观点有你介绍即可. 我的时间也是宝贵的, 我用在我认为重要的方面.



我是一个家长, 不是一个医生. 我做为一个家长, 做家长应该作的是, 包括向别的家长介绍我认为有帮助的疗法和理论, 引导大家看这方面的文献.




作者: 仰望山林    时间: 2005-9-20 13:29
标题: Re:再生一个孩子
aridus说的很好,家长们不能在面对自己孩子的疾病,康复无望的时候,仅仅做的就是扼腕叹息,坐吃等“死”,相反的是要向那些境外的家长们学习,做伟大的推动者。




作者: 最可爱的星星    时间: 2005-9-20 13:51
标题: Re:再生一个孩子
aridus,如果你不是在这里片面地推行你的汞致病说,我也不会和你说什么。



你总是从符合你观点的信息中寻找来贴在这里,比如你对第一例自闭症的解释。你那么肯定你的立场是对的?你有没有想过,万一你的立场错了,你在这里害了多少人,比如仰望山林这样可爱家长?更何况目前绝大多数的学者不认可你这样的立场?



请不要说ABA是40年才成为主流的,我为你感到遗憾,你显然没有好好去学习,如果你真正掌握了一些ABA的理论,对你的孩子会很有好处。



我在国内,我们信息是不对称的。尽管你的信息丰富,可是带着自己个人的立场去游览这些的信息,只会害了你。



好好思考一下。




作者: 仰望山林    时间: 2005-9-20 14:01
标题: Re:再生一个孩子
首先我有我的思想和理念,而且不会轻易受到别人的影响,最可爱的星星那你有没有想过,万一哪天在自闭症谱系的孩子中有部分孩子被科学证实,汞的确是导致他们患病的罪魁祸首,而你现在所持的观点是错的,那么在这里又有多少家长被你所累所害,比如可爱的且有些倔强的你,比如那个习惯跳跃性思维的小钦先生,秋爸爸等等。




作者: aridus    时间: 2005-9-20 14:52
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由最可爱的星星发表</b>。

请不要说ABA是40年才成为主流的,我为你感到遗憾,你显然没有好好去学习,如果你真正掌握了一些ABA的理论,对你的孩子会很有好处

<hr height=1 noshade id=quote></font></BLOCKQUOTE>

这里有ABA的历史. 这网页一个支持ABA的人写的.

http://www.behavior.org/autism/autism_malott.cfm

他写道, Lavaas的工作是如何令人惊叹的, 如何了不起. 可是30年里面他的工作都被人忽略了. 30年后才被一个有自闭症小孩的博士发掘出来.



这里还有一个网页,http://aspiesforfreedom.com/wiki/index.php?title=Autism

里面说ABA被许多专家, 父母们批评, 科学性受到置疑, 包括病人本身, 指出ABA使用嫌恶物, 使病人受到痛苦体验, 副作用包括使病人鄙视自己, 相信自己是"破罐子", 长期的自我贬低心理会造成严重问题. ABA被广泛使用也就是前一个10年的事情.



我说40年, 要么改成30年. ABA用了30年才成为主流.







<font size="1" color="darkblue">Edited by - aridus 重新编辑於 2005/09/20  15:03:39</font>
作者: aridus    时间: 2005-9-20 15:00
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由最可爱的星星发表</b>。

aridus,如果你不是在这里片面地推行你的汞致病说,我也不会和你说什么。

你总是从符合你观点的信息中寻找来贴在这里,比如你对第一例自闭症的解释。你那么肯定你的立场是对的?你有没有想过,万一你的立场错了,你在这里害了多少人,比如仰望山林这样可爱家长?更何况目前绝大多数的学者不认可你这样的立场?

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

首先那金盐疗法的两个解释都不是我做出来的, 是奥尔姆斯塔得写的, 他也是参考了别人的看法. 其次对和错的辩证法仰望山林帮我解释了. 我挑的是也是我认为有道理的说法. 另外我也没有什么额外的信息来源, 都是网络上的东西. 我的工具就是google. 你也可以找符合你观点的东西, 拿来大家都看, 自然就会有结论. 我写什么都有参考文献, 就是让有兴趣的人可以找到出处.




作者: 最可爱的星星    时间: 2005-9-20 15:05
标题: Re:再生一个孩子
aridus,我没有要你去研究ABA的历史,你需要的是学习ABA的原理,因为你是一个患autism孩子的家长,你也知道ABA是被公认的有效手段,为什么不下工夫呢?



南京脑科医院前院长陶国泰教授在上个世纪80年代诊断出了中国大陆最早autism患者,随后脑科医院儿童心理中心就开展了ABA的研究教学,美国来的自愿者HELEN帮助翻译了整理了许多的ABA资料。供您参考。




作者: 最可爱的星星    时间: 2005-9-20 15:12
标题: Re:再生一个孩子
aridus,再次告诉你,请不要只把你认为有道理的东西搬上来,你认为没有道理的东西不一定就没有道理。你不是专家不是医生。



看看黎华的帖子吧,人家是如何全面叙述问题的:



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由黎华发表</b>。



各位新年好!祝大家三羊开泰否极泰来



Medline是美国国立医学图书馆建立的医学文献检索系统,国际上略未象样一点的医学杂志基本上都被收录,因此主流医学取得的结果应该都能查到。我查了2001和2002年的记录,打一个检索词autism,2001年得到362篇,2002年(最后几个月可能收录不全)得到231篇。有关孤独症的文献数量近年来呈明显增加(国内也是一样),说明重视度在增加,但科学家重视的是科学进步而不一定是家长的焦虑,因此很大一部分文献是聚焦在基因研究还有心理学探索,倒是分泌素方面有不少文章(因为对于分泌素美国媒体曾有轰动性的报道),非常遗憾的是基本上都是否定的结果(但我觉得他们的研究从病例数、观察时间和分析方法上都有欠缺,完全下结论似嫌太早)。另外有一篇综述是总结别人的研究结果,对禁食疗法得出了肯定的结论。还有一篇是双盲法观察DMG治疗孤独症效果,结论是阴性。

    之所以叙述这些与重金属无关的内容,是因为约3年前我也曾兴高彩烈地在上海联谊会的刊物上讨论分泌素是如何如何地可能是我们孩子的救星,以后北京的会刊等也转载了我的文章。当然我这么做绝不是头脑发昏,其实当时美国的很多家长也是同样地兴高彩烈,记得Rimland博士的网站上好象也有encouraging之类的形容。其实Rimland博士和方静老师也一直在大力鼓吹禁食疗法。现在的“科学”结论是不以人们意志为转移的,分泌素无效禁食有效。

    其实任何新疗法都不会是空穴来风:一个可能是分泌素对少数病人确有奇效但对大部分人无效;更大的可能性是,很多家长确实观察到了自己孩子的进步(但不是病情彻底消除),这些进步对家长来说足以引起兴高彩烈,但在科学的双盲对照试验中却没有任何意义,因为在使用安慰剂(没有用药)的对照组中,也可以观察到同样的进步,因为孩子在不断成长,家长在不断努力训练。

    因此,要确定汞铅确与孤独症有关,光有家长摸索和观察是没有用的,必须要进行双盲对照研究。方法其实也很简单(在国内有20万经费就可以拿下),可准备120名病人和60名正常对照,先测血或尿中重金属浓度(估计不会有很大差异);进一步应做驱汞试验(如果有差异,则可初步肯定,如无差异则还不能否定);最后应将病人分为2组,1组用DMSA,另1组则用安慰剂(最好用含巯剂药物),使用一定时间后评估孩子的变化(DMSA用上几个月应该不会有值得考虑的副作用),如果2组间差异显著,则我们的孩子就有救了,如果无差异,我们以后就没必要在这个角度劳神费力,我们的孩子更可避免新的伤害。

    遗憾的是,至今似乎还没有人做这么简单的事,在查到的600篇文献中,只发现4篇文章(粗看了标题和摘要,不敢肯定没有遗漏)提到了汞,都是综述类文章,推测性地提到汞与孤独症的可能关系,只有1篇引起我的兴趣,发表于Med Hypotheses 2001;56(4):462-71,  估计就是上次提到的Rimland网站上的文献1。之所以感兴趣是可以判断,Bernard s,等所提出的假说既然敢于放到医学界去讨论,其可信任度自然比只在家长中传播要可靠,至少可排除骗钱等别有用心。看来下一步,只有去深读这篇文章了。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>










作者: aridus    时间: 2005-9-20 15:16
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由最可爱的星星发表</b>。

aridus,我没有要你去研究ABA的历史,你需要的是学习ABA的原理,因为你是一个患autism孩子的家长,你也知道ABA是被公认的有效手段,为什么不下工夫呢?

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我说他40年(更新为30年)才成为主流, 是为了说明今天排汞不被主流承认, 不能说明明天就也肯定不被承认. 这个不能用来否认排汞说.



我没有研究ABA是因为我的女儿只是有一点自闭症的症状(1.皮肤痒. 2.仪式行为 3.社交较弱), 并非自闭症. 对这一点症状我也想改善, 但是ABA就帮不上忙. 我认为她被自闭症相同的原因所害, 但是因为是女孩的原因, 或者别的什么原因, 逃脱了自闭症.






作者: 最可爱的星星    时间: 2005-9-20 15:20
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由aridus发表</b>。

我说他40年(更新为30年)才成为主流, 是为了说明今天排汞不被主流承认, 不能说明明天就也肯定不被承认. 这个不能用来否认排汞说.



我没有研究ABA是因为我的女儿只是有一点自闭症的症状(1.皮肤痒. 2.仪式行为 3.社交较弱), 并非自闭症. 对这一点症状我也想改善, 但是ABA就帮不上忙. 我认为她被自闭症相同的原因所害, 但是因为是女孩的原因, 或者别的什么原因, 逃脱了自闭症.





<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



我们大家一直以为你是一个患autism孩子的家长,既然不是,你的经验没有什么可比性,你来这个自闭症论坛干吗?做教父?做导师?




作者: aridus    时间: 2005-9-20 15:25
标题: Re:再生一个孩子
那么请你搬你认为有道理的好了. 每个人都搬, 就平均了. 每个人的时间有限, 当然做自己认为有道理的事情.   我每次都说明"我认为怎样", 对于汞说, 也多次说明是充满争议的. 我不认可脊椎脱位说, 也不认可阴阳说, 自然不会在那上面浪费时间. 别的我认为有道理的, 我也提, 比方和基因的关系, 和麻疹的关系等. 我介绍汞说的时候也只是说汞说可以解释这个, 可以解释那个, 我认为是对的等等. 从来没有做为绝对真理来介绍. 我想这样就足够了.




作者: aridus    时间: 2005-9-20 15:28
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由最可爱的星星发表</b>。

我们大家一直以为你是一个患autism孩子的家长,既然不是,你的经验没有什么可比性,你来这个自闭症论坛干吗?做教父?做导师?

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我怀疑过她有, 只是后来证明她没有. 我阅读了那么多材料, 难道不能和大家分享吗? 我难道不能做我认为对大家有益的事情吗? 我认为你大可不必学小钦那样说话.




作者: 最可爱的星星    时间: 2005-9-20 15:32
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由aridus发表</b>。



那么请你搬你认为有道理的好了. 每个人都搬, 就平均了. 每个人的时间有限, 当然做自己认为有道理的事情.   我每次都说明"我认为怎样", 对于汞说, 也多次说明是充满争议的. 我不认可脊椎脱位说, 也不认可阴阳说, 自然不会在那上面浪费时间. 别的我认为有道理的, 我也提, 比方和基因的关系, 和麻疹的关系等. 我介绍汞说的时候也只是说汞说可以解释这个, 可以解释那个, 我认为是对的等等. 从来没有做为绝对真理来介绍. 我想这样就足够了.



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



从我们过去的印象,你坚持的观点就是汞是造成 autism的主要原因,你引用了许多资料来证明你的观点,你发表的帖子里面从来就没有怀疑过这一点,何来“也多次说明是充满争议的.”



然而事实上汞致病说只是一种推测而已,主流的学者没有肯定这一点,可是在你的渲染下,汞成为了多么可怕的东西,许多人甚至认为,这就是造成孩子自闭症唯一原因,只要驱除了汞,自闭症自然就好了,你这样的渲染是不是在害人?




作者: 最可爱的星星    时间: 2005-9-20 15:34
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由aridus发表</b>。



我怀疑过她有, 只是后来证明她没有. 我阅读了那么多材料, 难道不能和大家分享吗? 我难道不能做我认为对大家有益的事情吗? 我认为你大可不必学小钦那样说话.



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



我比小钦更厉害,我鄙视你!<img src="images/icon_smile_blackeye.gif" border=0>




作者: aridus    时间: 2005-9-20 15:46
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由最可爱的星星发表</b>。

从我们过去的印象,你坚持的观点就是汞是造成 autism的主要原因,你引用了许多资料来证明你的观点,你发表的帖子里面从来就没有怀疑过这一点,何来“也多次说明是充满争议的.”

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

给你个联接:

http://www.elimautism.org/topic.asp?TOPIC_ID=6628&FORUM_ID=83&CAT_ID=3

在里面搜寻"充满争议的"




作者: aridus    时间: 2005-9-20 15:48
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由最可爱的星星发表</b>。

我比小钦更厉害,我鄙视你!<img src="images/icon_smile_blackeye.gif" border=0>

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我给你来个立次存照, 叫大家来评评理, 看看你的做法对不对.




作者: 最可爱的星星    时间: 2005-9-20 15:54
标题: Re:再生一个孩子
aridus ,我发现你始终不能理解的一个问题:你的行为对别人的影响。



你能不能高一个层次去考虑问题?



我和你争汞是不是引起自闭症的原因有什么意思?我是家长,不是专家,专家还没有定论,我们争它干吗?




作者: aridus    时间: 2005-9-20 15:54
标题: Re:再生一个孩子
我去睡觉了, 明天我再来看是支持你鄙视我的人多, 还是反对你鄙视我的人多.




作者: 最可爱的星星    时间: 2005-9-20 15:57
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由aridus发表</b>。



我去睡觉了, 明天我再来看是支持你鄙视我的人多, 还是反对你鄙视我的人多.



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



对不起,是我个人鄙视你,请你弄清楚!




作者: zc    时间: 2005-9-20 16:54
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 方静    时间: 2005-9-20 17:04
标题: Re:再生一个孩子
各位朋友:

    我再次强调,每个家长都是出于好意,虽然意见不同。

    希望大家都冷静,就事论事,不该说的就不要说,更不要煽风点火。






作者: lcy    时间: 2005-9-20 17:37
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由aridus发表</b>。



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由最可爱的星星发表</b>。

我们大家一直以为你是一个患autism孩子的家长,既然不是,你的经验没有什么可比性,你来这个自闭症论坛干吗?做教父?做导师?

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我怀疑过她有, 只是后来证明她没有. 我阅读了那么多材料, 难道不能和大家分享吗? 我难道不能做我认为对大家有益的事情吗? 我认为你大可不必学小钦那样说话.



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

airdus:

如果我是你,证明了孩子不是自闭儿,我一定会以100米/每秒的速度逃离这个圈子的。




作者: 方静    时间: 2005-9-20 18:05
标题: Re:再生一个孩子
那我是不是更应该关掉以琳网逃掉?






作者: 最可爱的星星    时间: 2005-9-20 18:07
标题: Re:再生一个孩子
To:所有的以琳网友



我的言辞过于激烈了一点,请大家原谅!



对于愿意带自己的孩子去排汞、排重金属的家长,我祝愿你们一切顺利。如果你们愿意,把心得发上来,请所有反对排汞的家长认真学习,如果需要有人出谋划策,也请大家无私的提供聪明才智。



在对抗可恶的自闭症上,家长们永远是战友!








作者: 乌肖文    时间: 2005-9-20 18:22
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由lcy发表</b>。



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由aridus发表</b>。



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由最可爱的星星发表</b>。

我们大家一直以为你是一个患autism孩子的家长,既然不是,你的经验没有什么可比性,你来这个自闭症论坛干吗?做教父?做导师?

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我怀疑过她有, 只是后来证明她没有. 我阅读了那么多材料, 难道不能和大家分享吗? 我难道不能做我认为对大家有益的事情吗? 我认为你大可不必学小钦那样说话.



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

airdus:

如果我是你,证明了孩子不是自闭儿,我一定会以100米/每秒的速度逃离这个圈子的。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



我不同意。Airdus一直在向大家提供资迅。虽然我对排汞心存疑虑,有不同看法。但是对Airdus本人,我首先是感激。毕竟他所付出的时间和精力,都是为了我们大家。希望Airdus能一直留在这个圈子里。






作者: 方静    时间: 2005-9-21 00:07
标题: Re:再生一个孩子
要跟帖的请先看关于请休战这个帖子。




作者: 小豆豆妈妈    时间: 2005-9-23 14:36
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由最可爱的星星发表</b>。



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由aridus发表</b>。



我怀疑过她有, 只是后来证明她没有. 我阅读了那么多材料, 难道不能和大家分享吗? 我难道不能做我认为对大家有益的事情吗? 我认为你大可不必学小钦那样说话.



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



我比小钦更厉害,我鄙视你!<img src="images/icon_smile_blackeye.gif" border=0>



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



我是一个新来的自闭症儿的妈妈,我正在浏览这个论坛里所有的帖子,可看到这,我实在忍不想写两句:

aridus,请不要介意某些人的言论,那不代表大多数,为您所做的,我感谢您.我有自己的判断,但我仍然需要与其他家长尽量多的交流.继续您所做的,我需要这些信息,辛苦了!

最可爱的星星:可以反对,不同意,但不应该鄙视!说出这个词的你,有一点不可爱.




作者: hxd777    时间: 2005-10-4 23:03
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: chenjie197615    时间: 2005-10-5 10:17
标题: Re:再生一个孩子
唉!我觉得大家应该把力气花在如何去改变孩子的身上.最近,在华师大上课,老师也认为,自闭症可能是一种多因一果的病症.贡或重金属中毒可能是其中的一个原因.




作者: 猫头    时间: 2005-10-5 10:47
标题: Re:再生一个孩子
期待一个准确的答案。




作者: leicolen    时间: 2005-10-5 11:04
标题: Re:再生一个孩子
hxd777:真羡慕啊,这不就是我们最想的吗,你们已经把它变为现实了,看来我们也要考虑要一个啊




作者: hxd777    时间: 2005-10-5 21:52
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 继续微笑    时间: 2005-10-7 11:39
标题: Re:再生一个孩子
我们家现在也在讨论是否要第二个小孩的问题. 我们在担心,因为现在的是女儿,根据患病比率,那么"幸运"的事也被我们碰上了,所以我们实在很担心下一个会是怎样.有第一个是自闭症女儿,第二胎正常的家长吗?

琳琳妈



无论前面是风雨是阳光,我们和琳琳(2002年10月12日生)都将积极面对并继续微笑!



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 继续微笑 重新编辑於 2005/10/07  12:53:46</font>
作者: 楚楚妈妈    时间: 2005-10-8 12:59
标题: Re:再生一个孩子
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由继续微笑发表</b>。



我们家现在也在讨论是否要第二个小孩的问题. 我们在担心,因为现在的是女儿,根据患病比率,那么"幸运"的事也被我们碰上了,所以我们实在很担心下一个会是怎样.有第一个是自闭症女儿,第二胎正常的家长吗?

琳琳妈



无论前面是风雨是阳光,我们和琳琳(2002年10月12日生)都将积极面对并继续微笑!

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>





有啊,那个南京的有名的张戈(苏星家庭资源中心),她的妹妹就是正常的孩子。

现在已经都很大了。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 楚楚妈妈 重新编辑於 2005/10/19  15:15:59</font>
作者: 忐忐    时间: 2005-10-9 15:00
标题: Re:再生一个孩子
如果我有个健康的孩子,我可能想再要一个,因为我就喜欢孩子,但女儿是高功能自闭症,我觉得至少现在没有办法分心照顾多一个小孩,我已经全身心投入去爱她,我怕有了弟弟或妹妹会不自觉冷落了她。可能很多家长会认为生多一个以后也有人能照顾她,但我们怎么能肯定以后她的弟妹就一定会爱护她照顾她呢?与其这样寄望,不如现在多花心思教她,也许等她状况好些,我还真想再生一个




作者: 楚帅    时间: 2005-10-10 11:53
标题: Re:再生一个孩子
其实楼主这个问题我认为没有那么严重 你的问题如果从医务角度来说 完全可以在生一个以弥补第一个孩子的 遗憾,但是从道德角度来说,你更应该善待你这个孩子,而且我认为更重要的是对待而不是弥补什么,自己本没做错事,因此心态更重要 面对一切困难!



我希望我能为这个世界尽我一份微薄之力,让这个世界减少一份悲伤!
作者: xrd    时间: 2005-10-12 11:05
标题: Re:再生一个孩子
hxd777:请问一个问题不会介意吧?我想知道你们家长双方有没有哪个性格较内向的吗?也就是想知道遗传的概率有多大?




作者: hxd777    时间: 2005-10-14 12:56
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 缘是一片云    时间: 2005-10-17 13:52
标题: Re:再生一个孩子
大家好:

     看到这里,满脑子都是疑虑,恕冒昧问一句:婚外生子是不是也不能保证小孩儿的健康???什么遗传基因啊,贡影响啊,统统只算是存在一种侥幸心理.唉~~~~~到底是什么造成自闭的???




作者: 顺子妈妈    时间: 2005-10-20 11:35
标题: Re:再生一个孩子
即使第二胎正常的比例是99%,也不能保证你不会是那1%,各位能承受第二次跌入万丈深渊的打击吗?




作者: 阿细    时间: 2005-10-21 09:52
标题: Re:再生一个孩子
我是一个新来的会员,所以有很多问题不是很明白,只能经常发贴问大家,希望大家不要嫌烦:)

今年九月我姐姐(唯一的亲姐姐)的孩子(女孩)被诊断出患有自闭症,现在我们全家都在努力地训练她,尽全力帮助她好起来。

但是因为这个病的病因至今医学界都没有定论,也不否定有遗传的因素在里面,所以这让即将准备要孩子的我非常担心,不知道这种遗传会不会作用在我身上?我多么希望我是在杞人忧天啊,如果有知道这方面信息的家长和医生可否告诉我一下?(另外,我姐姐姐夫以及孩子的染色体检查都是正常的)




作者: 包容    时间: 2005-10-21 10:20
标题: Re:再生一个孩子
对要不要第二胎,我们是这样考虑的:如果我们要了第二胎可能会造成以下后果:一这意味着我们对这个孩子的放弃,因为我们不可能在这个孩子上化费很多的精力了,如果我们在这个孩子身上继续化费很多的精力,那么必然忽视对第二胎的教育,这样也是对第二胎的愧疚。二是生下的第二胎能在我们死后担负起照顾的责任吗,谁都不能保证,也许第二胎还会责怪我们,为何要生下他,让他有这样的哥哥,耽误他的人生,作为我们父母要考虑我们生下了孩子,就要为孩子担起给他幸福的责任。所以我们有这样的孩子,所有的痛苦,所有的责任就让自己来承担吧,但不要忘了,我们也收获着幸福。我们最大的担忧是我们走了,留孩子一个人在世上,该如何是好?真是一个大大的难题。我们的想法,供各位参考。




作者: F5_jxzjcn    时间: 2005-10-21 22:40
标题: Re:再生一个孩子
“包容”说得太对了,与我心有戚戚矣




作者: 最可爱的星星    时间: 2005-10-21 23:34
标题: Re:再生一个孩子
据说,如果第一个孩子是自闭症,第二个孩子得这个疾病的可能性要高50倍。



如果按照过去统计0.14%的发病率算,第二个孩子也是自闭症的概率为7%  这很可怕。




作者: 水中月    时间: 2005-10-22 03:32
标题: Re:再生一个孩子
加拿大这里的自闭症家庭中很多有两个孩子,但两个孩子都是自闭症的很少。要不要再生一个孩子主要是根据各个家庭本身的经济,精力等情况决定的,另外还要有一个健康的心态。我曾经听到有的家长说生了一个这样的孩子不甘心,没面子,我觉得大可不必。人生本来就有许多不如意,更何况通过训练和治疗,我们的孩子一天天在进步。不管将来是怎么样的,在我的心里,我的儿子永远是我的最爱。



可怜天下父母心
作者: 缘是一片云    时间: 2005-10-22 13:43
标题: Re:再生一个孩子
水中月说的对,可怜天下父母心,何况我们有这样的孩子,更要付出万倍的心来对待他们!不管心中有多苦,生活有多累,我们都要勇敢坚强的去面对每一天,每一天我们都在创造奇迹,希望奇迹真的能出现在我们的身上!




作者: wsx    时间: 2005-10-24 12:40
标题: Re:再生一个孩子


    关于要不要生第二孩子的讨论我觉得应该是一个无结果的讨论,或者说它是一个聊天话题,如果说这个讨论最终有了一个结论的话,我想这个“结论”一定是个错误!到底是应该生第二孩子,还是不应该生第二孩子,这本身没有对错、好坏之分。大家应该根据自己家庭的实际情况来考虑生或者不生第二个孩子。这完全是一个私人的问题,没有必要讨论出一个整齐化一的结论。

    以我们的所见所闻应当从以下几个方面来考虑:第一、家庭经济状况,家庭经济状况的好坏是一个决定因素,没有一个长期稳定的经济支持怎么去生第二孩,经济是基础。第二、夫妻双方工作情况,就是生孩子与自己工作的取舍问题,因为不是孩子生完以后就万事大吉了,关键是以后对大孩子的训练,对第二个孩子的教育。对于大孩子的训练是自己来做吗?自己有信心吗?自己有毅力吗?还有对第二孩子的德育教育问题。这两个方面都是至关重要的问题,一定要两手抓,一定不能松懈,否则就失去生第二个孩子的意义。第三、是对社会保障体系的展望,当有一天我们这些做父母的离开人世以后,这些“星儿”由谁来照看。第四,就是第二孩子生下来以后如果又是孤独症怎么办?这个问题我想没有人能回答清楚,现在的医学手段没有办法事先鉴别,说个通俗一点就是“赌博”。这四个方面是我们的一点浅显认识,说得不一定完整,仅供参考。

    我们自己就有第二个孩子,(两个都是女儿姐姐21岁是孤独症,妹妹16岁)现在两个孩子都很好,姐姐已经有一份自己喜欢的工作,是街道安排的。妹妹的学习成绩也很好,妹妹今年刚刚考上一个她想要上的高中(今年中考582分满分620),学校还对妹妹进行免交学费做为奖励,看到两个女儿的成长我们心里觉得比较欣慰,我们的理想在一步一步接近。至于生第二个孩子利弊在哪里?我认为主要有这样两点:第一有了做正常家长的心态,精神状态要好一些,生活中也增添了很多乐趣,再者两个孩子之间有一定的帮助。不利的地方是给第二个孩子增添了负担,也就是大家常说的不公平。我想我们已经通过其它的途径把这种不公平降低到最小程度,在孩子懂事的时候和他说说这些事,让孩子理解家长的苦衷。从我们家庭的现状来看应该说比较好地解决了这个弊端。很多媒体曾经采访过我们,记者们说我们采访过很多“弱势”群体,给人的感觉都是可怜的、凄惨的、值得同情的,家长的面貌也是很憔悴的。而到你们家给我们的感觉就不一样了,完全是另外一种清新感觉,是一个非常温馨的家庭,没有那样“悲哀”让人同情的状况出现,相反是让人羡慕值得敬佩的家庭,我想这是对我们一种褒奖。

    我们说这些并不是“劝说”,也不想引起无味的争议,有第二个孩子的孤独症家庭毕竟是少数(我没有统计过,凭感觉),我就想把我们的亲身经历和我们周围的人和事说出来让大家自己去看,自己去想,没有一点有‘强加’的成分在里面。南京有一个孤独症家庭和我们认识以后很羡慕张戈有个妹妹,也想要第二个孩子,犹豫了三年,最后还是决定要第二个孩子。有一天打电话告诉我们,虽然有了第二孩子很“苦”但是心里是“甜”的,心情好了很多,特别是战胜困难的勇气比以前要大些,又有一个新的希望开始了。还有一个外省的家庭,1996年就认识我们了,也是在生与不生第二个孩子的问题上面犹豫,去年打电话告诉我们她终于有了第二个孩子,我们很为他们高兴为他们祝福。这位妈妈很有勇气,这个风险是非常大的!我们不能因为有风险就退缩,就什么事就不敢做,对吗?训练孤独症孩子本身就是一个暗藏风险的事情,谁能保证孩子经过训练以后就正常了呢?孤独症孩子随着年龄的增长,给家长的压力也会随之增多,做为孤独症孩子的家长在心理上一定要有两手准备,做最坏的打算,做最大的努力,不要计较孩子一时的得失,从长计议,不要拿自己的孩子和别的孩子去比较,痛苦往往来自比较中,越比你就越没有信心。心急吃不了热豆腐吗,一切都会慢慢地好起来!

张戈家长



WSX
作者: aridus    时间: 2005-11-30 11:31
标题: Re:再生一个孩子
正好有人又在讨论, 顶上来给他们参考.




作者: pengxc    时间: 2006-4-6 11:15
标题: Re:再生一个孩子
在自闭症未攻克之前,再生二胎应慎重。自闭症无疑与父母遗传有关。我在美国电视可见一个报道,一个家庭连着生了5个自闭症孩子,家庭陷入巨大悲剧,孩子长大也面临如何生存的问题。




作者: 枫林    时间: 2006-8-31 01:25
标题: re:哇,楼上的不要吓我, 我这些天一直都还在...
哇,楼上的不要吓我, 我这些天一直都还在啄磨着是不是要再生一个小孩呢。
这就象在赌博,但是实在是输不起啊。
综合了以上各位的意见,如果要生第二个小孩的话,应该:
1、不要接触可能含有汞的物质
2、最好第二胎与第一胎的孩子性别相反
3、有条件的话,应该婚外再生。
作者: aridus    时间: 2006-8-31 01:41
标题: re:4.推迟各种疫苗5到农村去度过头几年...
4.推迟各种疫苗
5到农村去度过头几年再说
作者: 枫林    时间: 2006-8-31 01:42
标题: re:为什么要去农村过头几年?
为什么要去农村过头几年?
作者: 夜明珠    时间: 2006-8-31 07:21
标题: re:男人图谋不轨,还总能找到理由。带孩子...
男人图谋不轨,还总能找到理由。
带孩子在广州训练时,见到过这么一件事:一男人结婚后生了个女孩是弱智,他怪罪于老婆,离了婚。又找了个女人结婚,生了个男孩是自闭症。真不知道是这个坏男人的遗传基因有问题还是。。。。。。?
我在加拿大见到的自闭症家庭绝大多数都有两个孩子,但两个孩子都是自闭症的还没有看到,听说有,但机率是很小的。
我们从来没有想过要再生一个孩子,现在这样单纯的生活很好。全身心地给孩子训练、为孩子治疗、替孩子存钱、尽可能的为孩子的未来谋划。我相信:在我们不懈的努力下,孩子会越来越好的。
作者: 湘洁    时间: 2006-8-31 07:49
标题: re:hxd777:请问一个问题不会介意吧?我...
hxd777:请问一个问题不会介意吧?我想知道你们家长双方有没有哪个性格较内向的吗?也就是想知道遗传的概率有多大?

自闭症跟内向应该没什么关系,内向虽拙于表达,但思维清晰。而且如果有关系,那孩子就不是生理上而是心理上了。
作者: 研研妈    时间: 2006-8-31 08:34
标题: re:我老公总是不肯放弃再生一个孩子的想法,但...
我老公总是不肯放弃再生一个孩子的想法,但说要过几年看看再说,看我们现在的儿子过几年到底会发展成什么样,想再生个女孩子,将来好照顾哥哥,可是我并不想生,毕竟一个母亲的精力是有限的,何况我们有的是个星儿,我们要付出的是比别人要多十倍甚至百倍的心血,再生一个,谁也不能保证绝对会是正常的,何必再冒风险呢!第二个孩子如果正常,一出生就要被父母灌输入照顾他哥哥的责任,对老二也不公平。我身边就有一个熟人,他有两个女孩子,老大都比我大了,是个弱智儿,老二比我小一岁,老二总是埋怨父母为什么生她,让她活的这么累。看看吧,都是亲姐妹呢,都说女孩子照顾人比男孩子强呢,谁不想活的更轻松啊!唉!
作者: 爱他没商量    时间: 2006-8-31 10:24
标题: re:因为工作的原因,我老公经常会喝一点酒,孩...
因为工作的原因,我老公经常会喝一点酒,孩子这样,我有时候会想,是不是也有关系呢?  
还有我们的孩子将来无论是辅助自理还是自理,大家觉得他们是适合在大中城市生活还是在县一级的中小城市生活呢?扯远了.
作者: laiwyan    时间: 2006-9-1 11:19
标题: re:“是不是再生一个孩子”之所以成为话题,就...
“是不是再生一个孩子”之所以成为话题,就在于“星儿”给家长们的灾难、压力太重、太大啦,“一朝被蛇咬,终日怕草绳”,在这一问题上比别人多一些担心、顾虑,加上目前的社会环境、政策环境还远远不及发达国家,令家长们深感无情、无助、无耐。同病相怜,我也想发表几点看法,供大家参考。对于是不是、该不该再生一个的问题,我想应该重点考虑以下几个问题:
    首先,夫妻对再生一个的愿望是否一致?对于这点,我想夫妻双方既能走到一起(对不起,就这句话我没别的意思),就应互相尊重,认真面对、慎重考虑这一问题,毕竟生不生都是影响到整个下半辈子的、不可逆转的问题。
    其次,要考虑再生一个的可行性,如是否存在遗传因素或其他致病因素,可能的话,到权威机构检测一下。
    第三,要考虑夫妻的年龄,特别是母亲的年龄,母亲年龄太大了,也会影响生育质量,所以要尽早考虑。至于多大年龄为宜,最好也要咨询一下权威专家。
    第四,要考虑经济承受能力。因为有“星儿”的家庭,比正常家庭要多一项负担。
    第五,要考虑,如再生一个,这个弟弟(妹妹)能否自觉或具备能力照顾有问题的哥哥(姐姐)。当然,从总体看,在这种困难环境中成长的孩子,会有更强的责任心和自立精神,因为你们为了“星儿”所一做的切,表现出比别人更多的爱心、更多的坚强本身,对他(她)们也是一种教育,俗话说“穷人家的孩子,早当家”。
    最后,愿家长们一切为了“星儿”,只要有利于他(她)们成长、有利于他(她)的未来,就勇往直前。我们已经为他(她)们付出了这么多,还有什么困难不能克服呢。




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