以琳自闭症论坛

标题: 我是dengrui，我是儿内科主治医师 [打印本页]

作者: dengrui 时间: 2002-4-29 08:45
标题: 我是dengrui，我是儿内科主治医师
我的儿子在北京医大六院诊断为高功能自闭症？我于去年关注本论坛后，很关注自闭症这个话题，再加上我儿子的一些不正常情况，也看了不少有关儿童心理方面的书，也有这样一些想法，就是我们应当尽可能搜集资料，进行分析，探究自闭症的起因，这样才能更好的有的放失的治疗自闭症，也许这方面的工作在国外已有开展，但我们也应当有这方面的资料，特别是在这样一个论坛里，有这样的条件搜集这些资料，例如：在美国自闭症儿童的尿样中可查获一种蛋白，那我想有蛋白就应该有控制合成这种蛋白的基因（这只是想象），另外我们应当呼吁社会关注自闭儿，他们应当得到社会的保护和照顾，

作者: aling 时间: 2002-4-29 12:55
标题: Re:我是dengrui，我是儿内科主治医师
我看了一本书《小儿营养及营养性疾病》里面有一句话我很感兴趣.现代研究发现,许多先天代谢性疾病可用大量异性辅酶进行治疗,有的维生素使这种辅酶或辅酶前质.辅酶缺陷,酶蛋白失去活性,代谢会发生障碍.在尿中发现蛋白,是否是代谢异常引起的.

高霞灵

作者: 吕吕 时间: 2002-4-29 13:48
标题: Re:我是dengrui，我是儿内科主治医师
我想说研究自闭症的起因不是最重要的，那更多是专家和医生的事，我们急迫要做的是：了解孩子在自闭症群体中的相对情况，并制定专门的训练方案，然后让他适应社会。吕吕

我是一位主持自闭症儿童随班就读实验的普校老师。

作者: dengrui 时间: 2002-4-29 16:06
标题: Re:我是dengrui，我是儿内科主治医师
代谢异常性疾病在医学上全称是遗传性生化代谢缺陷的总称，基因突变导致蛋白质分子在结构上发生缺陷，或在合成、分解的速度上有异常，从而蛋白质的功能发生改变。同时出现相应的病理和临床症状。有缺陷的蛋白质也可以是一种酶。这种有缺陷的酶，没有生理作用，故只有通过外界供给正常的有正常功能的该种酶，患儿方能脱离病理状态。

作者: Weihong 时间: 2002-5-10 23:40
标题: Re:我是dengrui，我是儿内科主治医师
请问Dengrui是哪个医院的，我也在北京，是北大化学院的。我觉得孤独症的生化方面的研究非常重要，美国已有相关的资料出版了，而我们国家还有许多人甚至是小儿科的专家不知道这个名词，实在是可悲。我今年已经以次申请了自然科学基金，不过估计没戏。我们家长们是否可以各尽所能，做一做这方面的研究，等待是没用的。

我的e-mail是liwh@chem.pku.edu.cn

与人玫瑰，手有余香

作者: 米兰 时间: 2002-5-11 11:11
标题: Re:我是dengrui，我是儿内科主治医师
我觉得进行这方面的研究很重要，孤独症的成因虽然不是我们能够找到的，但是我想每个父母，爱孩子的父母们在看到自己孩子异常，在得到确诊结果的时候都会不由自主地想：“怎么会这样的”？亲戚朋友知道都会善意地问：“怎么会这样的？”怎么会这样的，我们自己怎么知道。

宋宇老师曾总结过，自闭症发病机理实在太复杂，有人可能是产伤、有人可能是消化道的问题（食物过敏）、有人可能是疫苗过敏、有人可能是听觉或触觉过敏、有人可能是遗传因素。如果与我们自己的孩子对比，恐怕都会对上一两条。

我仔仔细细地对照了上面的一条又一条，除非小孩子按时注射疫苗，没有一条对得上号的。据说这是遗传因素占大多数，我追溯我们夫妻双方四至五代人，把家族史一代一代，一个一个拿出来，虽不能说个个都出类拨萃，但大都是聪明人，更别说有什么智力上的问题，心理上的问题可能有一点，可是谁敢说自己心理上绝对没有一点问题？

如果说疫苗也能致人自闭的话，那么有谁以后还敢注射疫苗？就算得了水痘，得了肝炎，得了白喉肺结核，不管怎么说，总算还有得治，可自闭对孩子，对爱孩子的家长来说，造成的伤害可以说残酷到了无法用语言表述的地步！

我怀孕的时候已属大龄了，29岁但还算在最佳生育年龄，双方都很重视，怀揣美丽梦想，将来孩子一定会比自己强。怀孕前就作了充分准备，研究了好多书，禁烟酒，营养跟上，心情愉悦，怀孕280天中天天好心情，孩子生下来评分满分。完完全全符合优生优育的条件，一步一步循着优生优育的路走过来，可是结果完全不是这样，小孩子是Asperger症，是个问题孩子。

虽说面对这样的结果只有面对现实，我也天天对自己这样说，但莫名其妙地孩子忍受这种痛苦，本该幸福的家庭忍受这种磨难，我还是没有能潇洒地走出来，每天不由自主地在回忆孩子成长的点点滴滴，进行着毫无意义的心碎的回忆。

世界上还在继续诞生着自闭症的孩子，几十年过去了，它的成因还是个谜，要是早一点探究出它的病因，让自闭症的孩子得到最有效的治疗，早日感受人间温情，享受人间欢乐，让全世界的新生儿都远离自闭，那有多好！

虽然我们探究不出什么自闭症的原因，但是我有个建议，每个家长都回忆一下孩子从怀孕——出生——成长的点点滴滴的过程，看看到底可能是哪些原因引起了孩子这么大的伤害，进行一次讨论，然后再进行总结。

最后，我想请问一下dengrui医生，小孩子从小喝牛奶，一直喝到3周半，其间想喂一些固体食物但总是恶心，好像喉咙太窄一样，如再强行喂一点就会恶心到全部吃进去的东西一起吐出来，现在吃饭是没有问题了但是如果吃其它菜还会这样，而且吃饭要用汤泡，其实这样很不好，请问dengrui医生，这该怎么办？

米兰

作者: 宋宇 时间: 2002-5-13 10:05
标题: Re:我是dengrui，我是儿内科主治医师
我们家孩子可能是产伤（出生时不很顺利，产钳、短暂窒息、病理黄胆、新生儿肺炎），但是有这些问题的孩子大部分都没有自闭症。另外，他一直消化系统有问题，不是拉稀就是便秘。但是，因为不固定依赖某类食物，因此感觉不是食物代谢的异常，而普通的消化系统有问题的孩子有的是，孤独症的没有几个。至于家族史，其实仔细翻翻任何一个家族的历史，有问题的后代可能都有过，但是孤独症似乎大部分都是冷不定地冒出一个。我还怀疑是否是三联疫苗过敏，现在看我们一岁多的录象实在看不出有什么问题，两岁上幼儿园后明显出现问题，我甚至曾怀疑过是否我们孩子不适合幼儿园的正规教育。因此我实在感觉病因太复杂。我倾向于认为这些孩子是整个身体机能的失调，导致脑的供养失调。我不是医生只是感觉而已。另外我也远不配被称为老师，之所以主持“问与答”不过是因为方老师他们认为我文笔好且上班有闲，主持“宝贝进步”只不过因为我没心没肺因此比较乐观。但是我多么希望医学研究有进步，例如基因研究，如果有确切的研究成果，甚至可以在孕期做基因筛查就更好了。还有代谢异常的研究，如果国内能够做是否代谢异常，对于哪些食物代谢异常的检测那该多好。现在家长禁食全凭试探，而对于我们这种发育较缓慢但并不显得怪异的孩子，不让他吃很多东西，总怕得不偿失。因此至今未曾也未试图禁食。有能力研究的家长，真心祝愿你们能够尽快开展你们的工作，期待你们的成果。

作者: 赵子与 时间: 2002-5-16 20:55
标题: Re:我是dengrui，我是儿内科主治医师
dengrui你好！对自己有一个有缺陷的孩子，个中滋味只有家长才能体会到。有时看到孩子无忧无虑地生活在自己的世界中，真不想给他太多的压力，但是自己总是会慢慢的变老，他总是要学会自理，不能驳夺了他回到社会的权力和他该尽的义务，必须给他以压力。看到孩子一天一天的进步，我真的很有信心。我也在查找一些资料，希望能整理出一些对大家有用的东西。也希望weihong能够申请到自然科学基金。让我们大家共同努力，为了我们的孩子。

赵

作者: jiec 时间: 2002-5-17 10:22
标题: Re:我是dengrui，我是儿内科主治医师
我家孩子出生时也不顺利，产钳，第二产程延长。另外，我因工作关系长期接触电脑，孕期也不例外。是不是多种因素在一起，导致了我孩子的孤独症

作者: 米兰 时间: 2002-5-17 17:42
标题: Re:我是dengrui，我是儿内科主治医师
自闭症，象魔鬼一样，把原本活泼快乐的孩子弄得整天跟灵魂出窍一般，居然到现在连原因还找不出来。科学，到了今天，怎么……。

Jiec，怀孕前，我一直接触电脑，但是怀孕时我一天也没有碰过，我的朋友在银行工作整个孕期都接触电脑，孩子很聪明，我想不可能是电脑的原因。

赵子与，我看到你的邮件，很抱歉今天才回邮件给你，望今后多交流。

米兰

作者: 小申妈妈 时间: 2002-5-18 03:17
标题: Re:我是dengrui，我是儿内科主治医师
怎样才算是高功能自闭症？？

作者: zyj 时间: 2002-5-21 10:54
标题: Re:我是dengrui，我是儿内科主治医师
不知现在是否有条件，来检查一下，我们的孩子与正常孩子的血液和尿液有什么区别，看看代谢和分泌上有没有问题。我的孩子在饮食方面基本正常，但不能大哭，一大哭就回吐，我认为自闭症的孩子应该药物和训练同步进行

作者: ding_yf 时间: 2002-5-21 18:23
标题: Re:我是dengrui，我是儿内科主治医师
我女儿现在18个月，从小哭得时间长一点或大哭，就容易吐。

Ding Yunfeng

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