以琳自闭症论坛

标题: 我的自闭症儿子和唐氏综合症女儿 [打印本页]

作者: 罗妈 时间: 2014-3-6 02:11
标题: 我的自闭症儿子和唐氏综合症女儿
锣锣今天四岁了，开始记录他的成长吧，祝他能健康快乐的成长，早日走出自闭~！本来想生个妹妹将来照顾他，结果希望将来还是得他照顾保护妹妹了。[EM14]

借贵地，做个小广告，俺创建了个群名叫★双星子★ 146723616。里面都是每家有两个特殊孩子的家庭，咱们相同情况的家长可以抱团取暖哦，加油~！孩子们会越来越好~！！！

作者: 罗妈 时间: 2014-3-6 02:13
标题: re:自己先顶一下，祝儿子生日快乐~！！！
自己先顶一下，祝儿子生日快乐~！！！

作者: lingc 时间: 2014-3-6 02:41
标题: re:锣锣生日快乐！祝福你们一家！
锣锣生日快乐！祝福你们一家！

作者: winston 时间: 2014-3-6 02:50
标题: re:加油！祝福！
加油！祝福！

作者: youcanyouwill 时间: 2014-3-6 03:08
标题: re:祝福!
祝福!

作者: binfeng2000 时间: 2014-3-6 04:05
标题: re:祝福你们.其实以后唐宝宝的孩子到是会活得...
祝福你们.其实以后唐宝宝的孩子到是会活得开开心心的,人间任何的忧愁也不会降临到她的心上去.只是你们家人要多多辛苦啦.

作者: mingsy 时间: 2014-3-6 06:59
标题: re:罗妈坚强些，苦难啊愿你离我们这样的家庭远...
罗妈坚强些，苦难啊愿你离我们这样的家庭远点吧!

作者: 乐仔妈妈 时间: 2014-3-6 09:29
标题: re:祝福，希望妈妈坚强
祝福，希望妈妈坚强

作者: thankstoyilin 时间: 2014-3-6 10:25
标题: re:祝福楼主一家。
祝福楼主一家。

作者: 紫-藤萝 时间: 2014-3-6 10:44
标题: re:祝福！加油！
祝福！加油！

作者: weixin0612 时间: 2014-3-6 11:31
标题: re:罗妈，希望你能坚持。孩子这么小，...

罗妈，希望你能坚持。孩子这么小，只有父母才能为他们撑起一片小小的天空。我们一起努力加油吧！
很幸运的是，我3月10号就可以去青岛参加以琳的家长培训班了。希望孩子届时孩子能努力评估参加融合班。

作者: haohao_007 时间: 2014-3-6 12:36
标题: re:其实生活中我看到的糖宝情况不错的，我每天...
其实生活中我看到的糖宝情况不错的，我每天出门坐车，都常常遇到一个女糖宝，20多岁，去公司上班，，我常常和她聊天，和普通人其实也一样的，不过就是单纯一点而已，语言流利，思维清晰，情感很好，就是智力差一点，但是能上班，自己照顾自己

作者: 花开有声 时间: 2014-3-6 13:02
标题: re:糖宝宝也可以训练的，加油！
糖宝宝也可以训练的，加油！

作者: KITTTY 时间: 2014-3-6 14:57
标题: re:唐氏综合症不是产检可以排除吗？为什么还？...
唐氏综合症不是产检可以排除吗？为什么还？哎！心痛！祝福宝贝们！

作者: chenjnh 时间: 2014-3-6 17:00
标题: re:生日快乐！加油！
生日快乐！加油！

作者: 1006妞妞爸苏州 时间: 2014-3-6 23:06
标题: re:锣妈，加油！！！天无绝人之路，以后少想些...
锣妈，加油！！！天无绝人之路，以后少想些糊涂事，有需要的帮助，可以提出来会有解决的办法的

作者: 方静 时间: 2014-3-7 08:31
标题: re:出差在外没有看帖。T版提醒才看到。...
出差在外没有看帖。
T版提醒才看到。
先祝福锣锣，生日快乐。

这是一个大家庭，我们大家一起来面对。
教会里一个家长是澳门唐宝宝家长协会会长，她的女儿好可爱，很有亲情，在教会里是大家共同的宝贝。我会和她联系，看有哪些关于唐宝宝的资源。

作者: jin706 时间: 2014-3-7 09:43
标题: re:祝福你们
祝福你们

作者: wonder1979800 时间: 2014-3-7 23:34
标题: re:大家一起面对！多来以琳这个温暖的大家庭汲...
大家一起面对！多来以琳这个温暖的大家庭汲取温暖和力量！祝锣锣生日快乐！

作者: 蜘蛛安娜 时间: 2014-3-8 00:22
标题: re:祝福！
祝福！

作者: dbwmg 时间: 2014-3-10 19:17
标题: re:祝福
祝福

作者: always try 时间: 2014-3-10 19:50
标题: re:祝福楼主一家，加油！
祝福楼主一家，加油！

作者: 罗妈 时间: 2014-3-11 01:14
标题: re:打了好长一篇字，没贴上来55555555...
打了好长一篇字，没贴上来555555555555

作者: 罗妈 时间: 2014-3-11 01:18
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ha...

下面引用由haohao_007发表的内容：

其实生活中我看到的糖宝情况不错的，我每天出门坐车，都常常遇到一个女糖宝，20多岁，去公司上班，，我常常和她聊天，和普通人其实也一样的，不过就是单纯一点而已，语言流利，思维清晰，情感很好，就是智力差一...

你看到的唐宝可能是嵌合体光语言流利，思维清晰，就是我们这些标准型唐宝望尘莫及的了。

作者: 罗妈 时间: 2014-3-11 02:09
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]KI...

下面引用由KITTTY发表的内容：

唐氏综合症不是吗？为什么还？哎！心痛！祝福宝贝们！

要是产检可以排除那么现在为什么全世界还有每20分钟一个唐宝的出生，我所在的唐宝群为什么每天都有新人加入？有唐筛低危的，有唐筛高危的，还有做试管也生唐宝的？
我家自闭孩子虽然小时体质不好但没身体器官正常，但是我家唐宝宝有先天性心脏病，听力障碍，斜视。其它并发症暂时还没发现。
希望她不会有自闭倾向，我家妹妹同期比哥哥发育实在是差太多太多了。

作者: 罗妈 时间: 2014-3-11 02:13
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]方静...

下面引用由方静发表的内容：

出差在外没有看帖。
T版提醒才看到。
先祝福锣锣，生日快乐。

这是一个大家庭，我们大家一起来面对。
教会里一个家长是澳门唐宝宝家长协会会长，她的女儿好可爱，很有亲情，在教会里是大家共同的宝...

谢谢方老师，我会努力的。虽然不能培养好他们，但是一定会抚养他们快乐，健康的成人。

作者: 罗妈 时间: 2014-3-11 02:15
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]10...

下面引用由1006妞妞爸苏州发表的内容：

锣妈，加油！！！天无绝人之路，以后少想些糊涂事，有需要的帮助，可以提出来会有解决的办法的

妞爸，你放心，我不再想那些糊涂事了，比起马航的人，我还好了。。。

作者: snowflake2013 时间: 2014-3-11 02:44
标题: re:楼主不容易，辛苦了，祝福
楼主不容易，辛苦了，祝福

作者: krisryan 时间: 2014-3-11 03:52
标题: re:祝福
祝福

作者: 秦青 时间: 2014-3-11 08:05
标题: re:我们在一起！祝锣锣快乐成长
我们在一起！祝锣锣快乐成长

作者: xiongxiongli 时间: 2014-3-11 08:16
标题: re:希望楼主坚强起来，日子总是要过的。
希望楼主坚强起来，日子总是要过的。

作者: pearl76 时间: 2014-3-11 11:48
标题: re:辛苦了，祝福！
辛苦了，祝福！

作者: 果果阿木 时间: 2014-3-12 22:17
标题: re:可以想象楼主心里的苦和身体的累，坚强是唯...
可以想象楼主心里的苦和身体的累，坚强是唯一的选择，孩子们一定会越来越好的，祝福孩子们健康快乐的成长！

作者: 罗妈 时间: 2014-3-19 00:16
标题: re:锣锣现在可以自己吃饭了，虽然很磨蹭但是还...
锣锣现在可以自己吃饭了，虽然很磨蹭但是还是能自己吃了，吃完了还会拿着空碗跟爸爸报告，爸爸我吃完了。在一个月以前我还在烦恼他什么时候才能自己动手吃饭呢。转折点是因为他有一天都不吃饭，我问他你为什么不吃饭，他说我不吃饭。我说好吧，你不吃是吧，那饿着吧，之前也隔三差五的饿他一般晚上会自己吃一顿，那天他到晚饭的时候还是不吃，那么我们吃完把饭菜收走了，到了晚上10点钟的时候他跟我说，妈妈锣锣想吃饭，我说都10点了还吃什么饭，妈妈要睡觉了。不理他，结果他在饥饿的情况下睡着了，第二天就自己吃饭了。从此以后我就再没有喂过他吃饭了，虽然他还是挑食，肉类，疏菜，水果都不吃，但能自己吃白米饭喝汤我也很欣慰了，有时我看他吃一个小时还没吃完饭都凉了，我说妈妈喂你吧，他把碗护着说锣锣自己吃。儿子终于不要我喂饭了真轻松！！
萝卜还是不会翻身，不管我怎么给她趴着，她还是趴一下就头埋下去了。咳嗽了一个月终于好了，带她去打预防针，医生说这姑娘好洋气啊还扎着个马尾，人人都夸她皮肤真好头发真长，问我几个月了我没好意思说只说才半岁，别人都没看出来她有什么不同，朋友家NT孩子一岁才20斤，我家萝卜8个月都有18斤了，天气好了找家附近的医院问问看有没有康复治疗的。我得赶紧让她头能竖起来学会翻身学会坐。

作者: 张丽艳 时间: 2014-3-19 14:56
标题: re:祝福楼主，加油！坚强！
祝福楼主，加油！坚强！

作者: jinmum 时间: 2014-3-19 19:58
标题: re:加油。坚强的妈妈。
加油。坚强的妈妈。

作者: ruirui2011 时间: 2014-3-19 20:30
标题: re:祝福
祝福

作者: 多多moondan 时间: 2014-3-20 15:07
标题: re:帮忙顶一下，一起加油！
帮忙顶一下，一起加油！

作者: 罗妈 时间: 2014-3-20 22:45
标题: re:群里小帅妈在三院看见了跟我想同情况的妈妈...
群里小帅妈在三院看见了跟我想同情况的妈妈要了她的QQ号，我们加为好友聊天了，她跟我命运惊人相似，她们夫妻跟我们夫妻都是同年。她也是O型血。他的大唐宝5岁了有严重的先先心脏病，枯瘦如柴现在只会叫爸爸妈妈，生活不能自理，小的自闭儿不到2岁以经被邹神确诊了只是没有评估程度。同是天涯沦落人啊~！！唯一不同的是她是高知，而我是农妇。

作者: 罗妈 时间: 2014-3-20 23:04
标题: re:锣锣今天语录张叔叔来我们家，锣锣看...
锣锣今天语录
张叔叔来我们家，锣锣看叔叔站着，马上搬了根凳子给张叔叔，还说张叔叔你鞋子没穿好。
临睡上床前我问他，你尿尿没有？他说我不要尿尿，然后又加了一句，我星期六再尿尿。哈哈，那你会憋死的，今天才星期四呢。大笑~！
爸爸在外面客厅跟朋友聊天，他喊，爸爸你怎么还不睡觉？快点睡觉~！！
就是这个你我他还是搞不太清楚，总是说妈妈帮你弄，等下爸爸来接你啊，重复我们跟他说的话。
今天问他在哪吃的中饭，他说我在幼儿园吃的饭，跟小朋友一起吃的（其实是在奶奶家吃的）

作者: 罗妈 时间: 2014-3-21 00:06
标题: re:今天是3月21日唐氏综合日...
今天是3月21日唐氏综合日

3.21国际唐氏综合日
倡议书

各位亲爱的家长和朋友们：

3.21是世界唐氏综合症纪念日，为了配合由成都市唐氏综合征互助协会发起线上唐氏普及活动，更好的宣传唐氏，进而引起社会对唐宝的关注，我们倡议：在3月21日（周五）当天请全国或四川群内的家长们配合在纪念日当天把我们宣传的文字资料放在自己的空间日志里并置顶，统一更改3.21当日QQ签名，并转发蜜糖阳光之家微信公众号的内容到各自的朋友圈。

微信公众号：cddszhzhzxh321
QQ签名：3.21世界唐氏综合症日-善待每一个生命
空间宣传文字及图片：

Down syndrome Awareness Day- Enjoying the small things
3.21国际唐氏综合症日-享受生活赐予的点滴

什么是唐氏综合症？

唐氏综合症又称二十一三体症。是由人体的第21对染色体的三体变异造成的现象。由法国遗传学家杰罗姆•勒琼（Jérôme LeJeune）在1959年发现，这也是人类首次发现的染色体缺陷造成的疾病。 1866年，有一位叫唐．兰登(John Langdon Down)的医生，他发现有一群人有相同的特征，于是便取其姓氏 -Down，命名该症状为唐氏综合症(Down's Syndrome)。唐氏是指一种因婴儿细胞染色体异常（基因突变）而引发的疾病，并非遗传性疾病，且不会传染。正常人的细胞中有23对染色体，每对包含2条染色体，共计46条染色体。而唐氏则有47条染色体，比常人多一条。世界上任何一对身体健康的普通夫妇都可能生出唐氏，这与人的种族、血型、学历、地位毫无关系。所有种族的出生率介乎1:700 到1:900之间。更多描述请点击： http://baike.baidu.com/view/10746865.htm?fromId=65195目前，唐氏综合症并没有治愈的方法，但患者的运动，语言及其他方面能力均可通过早期干预，康复和教育得到极大提高。
了解我们的宝贝

当你走在街上，可能会遇到一个从卡通世界里走出的小人。圆圆的脸蛋儿，微笑着的眼睛，小塌鼻子，带着最纯真无邪的笑脸充你乐呢！这就是我们的蜜糖宝贝。由于第23对染色体上的那条“小尾巴”，宝宝们显得有些特殊！带着“小尾巴”的宝贝儿们会出现发育缓慢，在学习某些事物时会有困难，特别是对抽象概念的理解吃力。唐宝宝们有相似的面容，性格非常善良，乐于与人交流，有些胆小，但也对新鲜事物充满了好奇，特别是艺术类，例如音乐，绘画，舞蹈等等。我们始终相信在这特殊的外表下藏着一个独立的，闪光的，有个性的小人儿。

宝贝的世界

从出生以来，宝贝被打上了“不能””不行”“家庭社会的负担”等各种标签，但孩子们却坚定而执着的打破着各种世俗观念。宝贝们在各个不同的舞台大放异彩，他们有的擅长指挥在国际舞台上展现魅力，有的挥洒汗水大跳街舞和拉丁舞，有的挥舞画笔描绘世界，有的在学校担任体育助教，有的烘焙蛋糕店里顶着大白帽。每一个孩子和家庭，不放弃不埋怨，都在努力地享受和珍惜生活赐予的点点滴滴。
我们倡议

1. 尊重每一个生命.
2. 拒绝使用“天生愚型”称呼唐氏综合症患者。
3. 遇到唐氏孩子或家庭，对他们的笑脸和打招呼予以回应。如同对待你的朋友一样。要知道，孩子们的内心多渴望交流。
4. 接受孩子入学，入托，让孩子们一起在阳光下学习知识，体验生命，健康成长。
5. 接受成人参与力所能及的工作，不要低估他们的能力。给他机会，让他尝试。
6. 正视唐氏患者的缺陷和需求，给予必要的帮助和支持。

结束语：
孩子：妈妈，为什么？为什么我是一个唐氏综合症的孩子？我比别人多了一条染色体，我永远都不会成为正常人！
母亲：孩子，你知道吗？你是上帝派来的天使，那条特殊的染色体是你背后的翅膀。上帝说，天使的翅膀是经历了最痛苦的磨难才会长出来的，它象征着人性中最美好的品德——爱、乐观、勇敢还有坚强，它会带我们飞越重重障碍，飞向希望的天堂！孩子，你看到了吗？乐土，就在我们前方！

作者: ruima 时间: 2014-3-21 14:13
标题: re:抱抱罗妈，萝卜比我家老二小2个月，一起努...
抱抱罗妈，萝卜比我家老二小2个月，一起努力！

作者: 罗妈 时间: 2014-3-22 01:14
标题: re:今天爸爸出差了让我去幼儿园接锣锣，快到四...
今天爸爸出差了让我去幼儿园接锣锣，快到四点钟的时候我只得把萝卜一个人丢床上躺着。走到他班门口，嗨小家伙们都背着书包排排坐着看电视呢。我在后面找了好久也没找到锣锣坐在哪里，突然老师看见我了不知道说了句什么话，锣锣就站起来马快速上走出来叫妈妈很高兴的拉着我的手，老师送我们出门的时候说：锣锣最近强多了，吃饭不用喂了但是要一直催，他还跟老师说：我尿湿裤子的话老师会打屁股。
锣锣把我拉到了二楼跟我说：妈妈我想滑下滑梯，然后就冲到滑梯上动作非常熟练的滑了，在滑的过程中他也知道躲避别的小朋友以免碰撞到。由于玩滑体的人多，我跟他说：锣锣别滑了我们回家吧，妹妹一个在家一会哭了。他乖乖的走下来说：那明天再来滑，哦！
半路上锣锣问：妈妈，我爸爸呢？我说：爸爸去长沙了，锣锣说：锣锣也想去长沙。我说：爸爸出差办事，锣锣说：锣锣也想办事。等你不用上幼儿园了就跟爸爸一起出差好吗？锣锣：等下爸爸来接你啊~！我说：等爸爸出完差回家了就来接你放学。。。。。
经过另外一家幼儿园时我说：锣锣下学期我们来这家幼儿园上学好吗？锣甸说：不好，我不想上幼儿园。我说：为什么不想上幼儿园？锣锣说：在幼儿园哭了。我：你为什么会哭了？有人欺负你吗？锣锣：。。。。。
可喜的事，今天没有发现锣锣讲一句火星文。

作者: 罗妈 时间: 2014-3-22 02:02
标题: re:萝卜今天吃得好少300毫升牛奶不...
萝卜今天吃得好少300毫升牛奶不到，中午的时候我又给她趴了几分钟，可怜的孩子因为胃发育不好老是呕吐，我也不敢给她练习翻身。精神还算好，我夸张的叫她名字她会咯咯的笑出声音来，看着她那无辜天真的脸，抱着她就想把她揉进我的心脏里去，她实在太软了，软得就像一团棉花一样。妈妈真的很对不起你，没有给你一个好身体！这都是妈妈的愚昧无知造成的。

作者: 罗妈 时间: 2014-3-22 02:21
标题: re:我的故事2013年，本来是最幸...
我的故事

2013年，本来是最幸福的一年，终于可以搬上属于自己的家，可随着女儿的出生这一切全巅复了，我感觉世界末日到了~~

生二宝为什么不去羊穿呢，我几乎每天都在问自己这个问题，一想就觉得自己精神要分裂了，我都不知道怎么把这件事情陈述清楚，我今年33岁了，出生在一个本来就不幸的家庭里，母亲在明知道父亲有精神分裂的情况下毅然嫁给了父亲，从此悲剧就这么开始了，父亲不发病的时候对母亲疼爱有加，一发病了便对她攻击伤害，迫使母亲在我3岁的时候离开了我并远嫁他乡，从此我跟爷爷奶奶在没有父母的关爱下成长并参加工作，在这样的一种环境里造就了我自卑，内向的性格，因为每当我走出门的时候总觉得人们都有异样的眼光看我，在背后说这就是那个整天在街上流浪疯子的女儿。我经常恨母亲为什么要生下我，为什么生下我却又不管我，我是多么渴望有父母的疼爱。。。。
   十七岁那年父亲在没有任何预兆的情况下永远的离开了我，当时我没有流一滴眼泪，因为他的离去会对他对家人都是一种解脱吧。。就这样过了十年，老天终于顾眷我把老公送到我身边，结婚的时候我们甚至连一张新床新被子都没有，可是看着红灿灿的结婚证和我所爱的人，我觉得很满足了，觉得自己将是最幸福的人，房子面包，什么都会有的。。老公的确没让我失望，他是一个非常有责任心有担当的男人，第二年我们的第一个孩子出生了，为了让我们有个好的生活环境，老公短短两年时间为我们打造了一个温馨，敞亮的家。。
   儿子今年三岁了，我们才意识到他有点不一样的情况，因为他小时候没有吃母乳，体质比较差，有3分之2的时间是打针吃药在医院，我想这也可能导致他比同龄人发育要慢，而我们因为工作早出晚归平时都是爷爷奶奶带他，对于语言这块长辈总是安慰我们有的孩子是很晚才讲话的没关系的，这样在没有准备的情况下却意外怀孕了，二宝的到来让我纠结了很久，我问了一个很好的朋友，她劝我还是不要了吧，现在生活压力这么大一个就够了，如果再要一个孩子自己不牺牲得更多，那这辈子不要为自己活了，我说：那好吧，你陪我去做人流，我们第二天去了医院，走到门口老公发了条短信（你把我的孩子带回来吧）就因为这条短信让我却步了，必竟我心里也还在犹豫，要还是不要，我跟老公反反复复商量：虽然我们现在刚买了房子还欠了外债，但是我们年龄也不小了，孩子当然有两个最理想，他们年龄只相隔三岁，可以一起健康快乐成长，不会像我小时候那么孤独，我们只是现在辛苦一点，过几年就好了。
   如果说我上半生是悲剧的话，而现在才是真正的悲剧了。。。。。
四个月的时候去做唐筛，医院说过年放假做唐筛的没上班，然后做了个B超塞了200元给医生，她告诉我是个女儿，还说发育很好，当时我心里别提有多开心了。就这样忙忙碌碌发现做唐筛，羊穿的时间都过了，我想到时等6个月大排畸的话应该能查得出有无异样吧。我们县城没有做四维彩超的，要去市区，我又托朋友帮我预约好。等到那天我跟老公说即然我要去做检查干脆把儿子也一起带上去看看吧，老公那天特意跟朋友借了车带我们一起去做检查。一大早来到医院我们带儿子看了耳鼻喉，医生说要做听力筛查，又给安排到下午。吃完饭我们又匆忙赶到医院，下午三点我进了B超室，四维照片照出来的时候医生还说了句这是最漂亮的一张照片了，我问她胎儿好吗，她说她能看见都还好看不到地方就不知道了，目前未发现异常。我心想那应该没啥问题了吧，老公看了照片调侃我，儿子不像你，女儿也不像你，以后我们三个对付你一个。我当时就觉得自己被孤立了。
儿子去做听力筛查，医生问宝宝为什么要做听力检查，我们说宝宝不说话，医生骂我们不说话怎么三岁才来检查，老公直点头，对对对是我们疏忽了，他也不是哑巴，能说词但不能构句。半小时候后结果是听力没问题。我很高兴听力没问题应该没事了吧，老公却沉默了，他担心听力没问题可能是智力有问题了。我们又回到儿保科，果不出他所料，一系列评估诊断之后结果却是智力低下，孤独症。。我怎么也不相信我儿子会是用这样的字眼来形容他，那么帅气可爱的孩子怎么可能呢。我们决定去省儿童医院确诊，然后又是预约，做各种项目的检查，专家诊断健议康复治疗。身边的朋友，家人都说你家儿子根本就不像自闭症，因为他们见过的自闭症是比较严重的吧，而我确从来没接触过自闭症小孩子，直到今天我才知道自闭症也分三六九等的。
从省儿童医院回家的路上我一直在考虑，现在儿子是这样了，那肚子里的女儿怎么办，是生还是不生，当时以经快七个月了，上网查了羊穿已经过了，也没查到关于筛查智力这块的方法，也没有去医院咨询。如果当时我知道有脐血穿刺，如果我早一点看到这个论坛，早点加入唐氏QQ群，或者我选择引产，那么也不至于今天这个地步。我反反复复跟老公说，女儿会不会有问题呢，老公怒斥我，你觉得她有问题就有问题，你觉她是正常就是正常，就算她是个白痴她也是我的宝贝，不要胡思乱想，等她出生后就带儿子去做康复。我们真的没有意识到白痴，自闭的严重性。没有意识这样的情况会给家庭带来什么样的后果。之后无意中看了一篇报道说有一对夫妻唐筛高危医院建议做羊穿，她们没有听取劝告直至孩子出生才追悔末及。现在想来一切的一切都是有预兆的，在临产前一个月我做了个奇怪的胎梦，梦见我去做引产，一个男妇科医生帮我接生，结果却接出一条五官变异的小黑蛇，黑色的眼睛圆鼓鼓的，它的躯体却长了男性生殖器，当时我就被恶梦惊醒。第二天我跟老公说这个胎梦不好，症兆不好。老公安慰我说梦见蛇是好事，说不定你女儿将来非富即贵呢。就这样我也没去医院做作何检查，忐忑不安的等待女儿的出生。我的QQ签名改为：跟命运赌博。
在离预产期还有半个月的候，从开始阵痛到上产床只有有两个小时，凌晨12点50我的女儿随着一声嘹亮的啼哭声降临到这个世界上，医生抱着她给我看了第一眼，那对深双眼皮底下藏着一对乌溜溜的黑眼睛转来转去的，嘴唇红润性感像极了他爸爸。助产师说宝宝生辰八字好啊，男子要午不得午，女子要子不得子，你宝宝是子时出生，最好命的。我唯有一个劲的说谢谢。我们在待产房呆了两个小时回到了普通病房，老公早已在门外守候这时他真的乐得合不拢嘴了。老公说女儿是上帝赐给我们的最好礼物，是他上辈子的情人。女儿从出生那十几分钟是睁开眼睛看过我过后一直就沉睡不醒，我心想女孩子就是不一样这么乖巧这么惹人怜爱，至到第二天早晨医生查房问我小孩子有没有吃牛奶，我说她一直睡觉呢。医生把她抱起来说睡觉也要弄醒来吃。于是我们给她泡了30毫升。饿了一夜竟然只吃10毫升。看着她睡得那么沉我想她可能还不习惯外面的环境吧，也许拉了胎便就能吃了。只到下午宝宝哼哼矶矶醒来了我们赶紧又给她泡了牛奶，这一次她可能真的饿了咕噜喝完了，可是我听见了她喉咙里有声音，气管呼赤呼赤响的。喂完后赶紧让她侧躺，过不多久发现她的嘴唇已经发紫，我们忙把医生叫过来，医生一看就说这孩子严重缺氧，立马转新生儿科。就这样女儿跟我们相处不到12小时的女儿进了ICU病房。第二天问老公，女儿情况是怎么样的，他说女儿只是缺氧，吸点氧就好了。因为儿科主任是一个表嫂的侄子，我选择了相信老公的话，后来表嫂来看我，我便问她女儿到底是什么情况，表嫂说好像是染色体有问题，估计表嫂也不知道染色体是什么东西，不然她不会告诉我。我想什么病都没关系啊，染色体有问题就是大问题了啊，在我的再三追问下老公跟我说医生怀疑是213体，但是没确诊之前都不能妄下结论。医院都是吓唬人的无非就是想让我们宝宝在里面吸点氧，然后多点利益。没想到这一呆就是22天。随后女儿的并发症也就陆续表现出来。
这22天来我才真正觉得世界上最残忍的事末过于此了，莫非定律:当你越想事情不要发生时，他往往就会发生，屋漏偏逢连夜雨，真是祸不单行。公公之前身体状态都不是很好一直在家拖着不肯去医院，直到得知女儿出生后，经过家人的劝说同意去医院治疗，不查不知道一查吓一跳，竟然是尿毒症晚期。我每日以泪洗面，愤恨老天爷的不公，我只是痛苦我的孩子不完美，而老公却要痛苦他最敬爱的父亲将要离他而去，他要面对工作上各种压力，和全家人的生活费及父亲巨大的医疗费，目前都容不得考虑说孩子们的康复费用了。一直以来认为自己是个很坚强的人，可面对这一切我真的是万念俱灰，感觉生不如死。曾不下千百遍的想带着孩子们离开，失去对生活的渴望与勇气，我不是一个好妈妈，一个好妻子，仅管老公每天要去医院陪护照顾公公，还要回来安慰我，我还是走不出阴霾。我对不起老公，没能给他生两个健康的孩子，真的非常自责。

作者: binfeng2000 时间: 2014-3-22 03:09
标题: re:真应了一句老话,幸福的家庭都是相似的,不...
真应了一句老话,幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭却各有各的不幸.

既来之,则安之了,既然好象到了人生的最底谷,那么以后每一天都可能会是向上慢慢地变好的.

作者: 你幸福我快乐 时间: 2014-3-22 09:09
标题: re:祝福罗妈，加油！
祝福罗妈，加油！

作者: 030110424 时间: 2014-3-22 09:37
标题: re:看着你的帖子，我心理很难过，为你祝福，...
看着你的帖子，我心理很难过，为你祝福，真的不容易，能体会到你的绝望，因为我有时候也绝望低落想去死，能怎么说呢，只能说是命运，命运虽说是无情的，但是每个人要和命运抗争的勇气，不管怎么，开心的过每一天，等待奇迹吧，为你祝福。
我也想去生二胎，想问一下，什么检查一定要做啊

作者: aaasss123 时间: 2014-3-22 22:34
标题: re:来论坛有一个月了只是我第一次留言...
来论坛有一个月了  只是我第一次留言
真不知道怎安慰因为都很苍白我觉得悲剧就从你妈妈开始  为什么要嫁给一个精神分裂的人  你前半生就够痛苦了后半生就不说了
哎希望你不要太自责了你老公的痛苦不比你少希望你们一家能平平淡淡  顺顺利利的

作者: ruima 时间: 2014-3-23 20:20
标题: re:罗妈抱抱，同是天涯沦落人，一起鼓励！...
罗妈抱抱，同是天涯沦落人，一起鼓励！
人啊真的不得不相信命运

作者: 叶在深秋 时间: 2014-3-23 20:47
标题: re:抱抱，同病相怜的人！
抱抱，同病相怜的人！

作者: 罗妈 时间: 2014-3-24 01:12
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]03...

下面引用由[U]030110424[/U]发表的内容：

看着你的帖子，我心理很难过，为你祝福，真的不容易，能体会到你的绝望，因为我有时候也绝望低落想去死，能怎么说呢，只能说是命运，命运虽说是无情的，但是每个人要和命运抗争的勇气，不管怎么，开心的过每一天，...

孕前孕后该做的检查都做吧，我觉得唐筛就没必要做了，因为只能检测出50%~60%唐氏儿，无创也没必要，也是概率不准确。最好是16~18时做羊膜穿刺准确率达99%，再不放心就做基因芯片可以查染色体微缺失。

作者: 罗妈 时间: 2014-3-24 01:24
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]aa...

下面引用由[U]aaasss123[/U]发表的内容：

来论坛有一个月了只是我第一次留言
真不知道怎安慰因为都很苍白我觉得悲剧就从你妈妈开始为什么要嫁给一个精神分裂的人你前半生就够痛苦了后半生就不说了
哎希望你...

我妈妈是从山旮垃里走出来的女人，大字不识一个连自己名字都不会写的，看我爸爸年轻时是个很有才华的人，又长得帅，爸爸叔叔姑姑爷爷奶奶都是吃国家粮的人啊有工作单位的。
我老公现在想得比我轻松多了，该干嘛干嘛，他基本早出晚归，各睡各房，各睡各床，我们一天也说不上两句话。就像两个合租搭伙的人。

作者: 罗妈 时间: 2014-3-24 01:44
标题: re:锣锣今天表现不太好，吃手，抓小鸡鸡，又满...
锣锣今天表现不太好，吃手，抓小鸡鸡，又满嘴火星文，玩水玩湿了三件衣服，我跟他说明天都没有衣服换了，穿睡衣去学校好了。他最讨厌穿睡衣。

作者: thankstoyilin 时间: 2014-3-24 10:51
标题: re:看了罗妈写的过往经历，心里的感受无法言表...
看了罗妈写的过往经历，心里的感受无法言表。虽然说“过去的已经过去”是多么苍白的话，但除了这一句，实在也没什么话可讲。

然而，这一点着实也是最重要的，因为根本上我们无处可躲，生活不是醒来后侥幸是个梦，它真实而严酷地放在那儿，就这样发生了。

尽管很难做到，但罗妈首先要做的是停止一切自责。所有的这些都不是你的错，从医学上看也难以确认是长辈的事儿，既然没法确认，就不要去想了。

从高度的自我认同、自我感动中获得力量，我相信是最恒久的。

祝福你们，祝福你们。

作者: 方静 时间: 2014-3-24 11:24
标题: re:抱抱罗妈。不是你的错，所以你不要自责...
抱抱罗妈。
不是你的错，所以你不要自责。
对你说振作，会让我想起圣经故事，面对一个没得吃没得喝的人，对他说我会为你祷告没有区别。
我想说的是，如果有我和以琳可以做的事请告诉我们，我们会尽最大的努力。

作者: 风往北吹 时间: 2014-3-24 14:10
标题: re:罗妈，不知道怎么安慰你，真心为你心疼！...
罗妈，不知道怎么安慰你，真心为你心疼！
还有一点，我觉得你和老公这样的状态不太好，因为孩子以后的教育需要爸爸的参与，而且你更需要来自老公的爱。和老公好好沟通，一个人的力量是很累的！

作者: 罗妈 时间: 2014-3-25 01:11
标题: re:谢谢各位的安慰，一切尽在不言中，因为小萝...
谢谢各位的安慰，一切尽在不言中，因为小萝卜还太小，而只有我一人带他们所以没有办法出去系统的训练，另一方面也来源于经济压力，希望锣爸在这一两年里能干出点成绩，让我请两个保姆再带他们去以琳。

作者: 方静 时间: 2014-3-25 14:56
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]罗妈...

下面引用由罗妈发表的内容：

谢谢各位的安慰，一切尽在不言中，因为小萝卜还太小，而只有我一人带他们所以没有办法出去系统的训练，另一方面也来源于经济压力，希望锣爸在这一两年里能干出点成绩，让我请两个保姆再带他们去以琳。

先在以琳报上名，来不来都先报上。

作者: kuailexiaoyu 时间: 2014-3-25 16:01
标题: re:罗妈，忍不住泪下。童年，我们有很多相...
罗妈，忍不住泪下。
童年，我们有很多相似的地方，尤其像的，我父亲也是一个精神病患者。十四岁我父亲去世，我的感觉跟你一模一样。
我母亲不是不想走，而是单位死活不让她走，当年的婚外恋，闹得满城风雨，我还留在当地工作的哥哥，因此不太能原谅她。而我跟我母亲的感情也是淡漠到了极点，因为我从小也是寄人篱下，只是你在爷爷奶奶家，我在外公外婆家。
鱼爸跟罗爸一样，都是好人，这点也是我当初不管鱼爸一贫如洗，不顾家人反对，执意要嫁。
现在我跟你一样，面临着生活经济上的种种困难压力。
罗妈，我们好像有好多地方一样，罗妈，我们抱抱！
罗妈，我总是想，无论多难多苦，终究会过去！
罗妈，哥哥的程度很好，妹妹的情感很好，你一定一定坚强快乐的走下去！
罗妈，你看，我们还有方老师跟以琳。
生活，不会一直亏待我们，总有一天，我们也能笑出灿烂的彩虹（小鱼喜欢说这句话，我也喜欢这句话）
罗妈，泪流满面！
但是，心中的太阳永不落！
罗妈，我们一起加油！

作者: dbwmg 时间: 2014-3-25 18:53
标题: re:罗妈的文采真好，看的我泪流满面，祝福你们...
罗妈的文采真好，看的我泪流满面，祝福你们！

作者: 罗妈 时间: 2014-3-27 23:49
标题: re:方老师感谢您百忙之中还会关注我的贴子...
方老师感谢您百忙之中还会关注我的贴子并且您是第一个这么有身份的人说要帮我的人简直是受宠若惊了

作者: 罗妈 时间: 2014-3-27 23:59
标题: re:鱼妈虽然我们儿时的经历一样但是我们生...
鱼妈虽然我们儿时的经历一样但是我们生活的环境不同小鱼摊上的是一个智慧的妈妈而我是一个很差劲很愚蠢的妈妈
佩服你这么多年为小鱼的付出终于上帝为你送来了小虾祝福你

作者: 罗妈 时间: 2014-3-28 00:07
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]db...

下面引用由[U]dbwmg[/U]发表的内容：

罗妈的文采真好，看的我泪流满面，祝福你们！

汗汗第一次有人夸我文采好啊
我初中没毕业就没读了脑子不够用实在读不下去了
我老公常说我是脑残一级的人物
现实中生活中我也谱系的不懂得与人沟通聊天都是别人说十句我才接一句
所以现在孩子这样我一点也不怨他们谁叫自己本身就不够聪明呢

作者: 罗妈 时间: 2014-3-28 00:30
标题: re:锣锣最近进步还是很大的昨天他告...
锣锣最近进步还是很大的昨天他告诉我妈妈我要呙粪了我说你自己去吧他竟然没叫我陪他去自己在厕所里把裤子脱下蹲下然后听到他嗯嗯使劲用力的声音过了几十秒又听他就在抽纸巾的声音最后听到冲水的声音他走出来的时候边走边提裤子还边对着我笑我问他你屁股擦干净没有他不出声我拉过来检查了一下嗨屁股还挺干净的也许是根本就没粘上屁股吧儿子自理问题一下子就这样解决了
幼儿园老师说他自理能力不错别的孩子还经常尿裤子呢我家锣锣在学校从来没有尿过裤子窃喜一下
不好的表现就是老把手含在嘴里平时我都是用别的活动来转移他有一次爸爸真的看不下去了罚他站了20分钟我教他不能吃手他也答应了说爸爸别生气我以后不吃手了但还是控制不住自己之前有一段时间不吃了为什么最近又开始吃呢这个行为不知道怎么让他消失

作者: lingc 时间: 2014-3-28 01:33
标题: re:锣锣刚四岁就能自己搞定上厕所问题，真棒！...
锣锣刚四岁就能自己搞定上厕所问题，真棒！我家的安妮马上五岁了，还不知道小便大便的脏。
罗妈总是这么晚上网，要注意休息喔。

作者: 罗妈 时间: 2014-3-29 23:34
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]li...

下面引用由[U]lingc[/U]发表的内容：

锣锣刚四岁就能自己搞定上厕所问题，真棒！我家的安妮马上五岁了，还不知道小便大便的脏。
罗妈总是这么晚上网，要注意休息喔。

高兴得太早了今天背着我拉完耙耙不擦屁股把裤子搞得到处都是
我问他你为什么要吃手呢他说我嘴巴痒不知道是真痒还是假痒不管怎样他告诉我理由了
家里来了四个NT大的12岁小的5岁人家玩得好嗨皮我说锣锣你跟哥哥姐姐一起玩嘛他说哼他们不好玩我不跟他们玩哎星星的孩子好拽啊~！

作者: 罗妈 时间: 2014-4-3 00:05
标题: re:今天是锣锣的第一个自闭症日，哎真是伤感去...
今天是锣锣的第一个自闭症日，哎真是伤感去年的这个时候我还幻想着一家四口牵手出去海边踏浪的情形呢。
每天早上爸爸送锣锣去幼儿园时他都会喊：妈妈跟我说再见，哎，锣锣再见~！
回来时会说：妈妈我回来了~！今天晚上爸爸趁锣锣不注意的时候又溜走了，锣锣哭得好伤心啊，爸爸要回来睡觉，我要跟爸爸一起睡觉，我要出去找爸爸，放我出去~！我把门打开说那你自己去找爸爸吧，他说不要，我要跟妈妈一起去找爸爸，呜~~~~哎哭得梨花带雨的，我说你接着哭我去带妹妹了，不要，不要带妹妹，妈妈你陪我，看得出来他是会撒娇了，我把他带到了床上，我说你别哭了再哭把大灰狼引来了，爸爸不在家大灰狼真的会来吃我们的，手嘘了他一下，他止住了哭声。我挠他痒痒，锣锣，你笑一个吧，你笑起来最好看了，他把头别过去，我不要笑一个，我不要笑一个。呵呵，那我做鬼脸了，我把舌头伸出来添了他的脸，他就躲到被子里去了。锣锣晚安~！妈妈晚安~！

作者: 何子 时间: 2014-4-3 18:53
标题: re:锣锣的情感真好。罗妈写的很真实也...
锣锣的情感真好。

罗妈写的很真实也很生动啊，挺喜欢来你地里看的。

作者: 1006妞妞爸苏州 时间: 2014-4-3 20:47
标题: re:锣锣在进步，锣妈也在进步！当然小妹妹也要...
锣锣在进步，锣妈也在进步！当然小妹妹也要多关心！

加油啊锣妈，审慎务实，持之以恒！与锣妈共勉之！

作者: 罗妈 时间: 2014-4-9 01:03
标题: re:妞爸真是个好爸爸谢谢~！有时候真恨...
妞爸真是个好爸爸谢谢~！
有时候真恨不得自己有分身术，那么可以分一个干预萝卜，再分一个干预锣锣，还可以分一个去上班赚钱。可惜我不是孙悟空。
萝卜虽然不能全翻身但是她会瞬间移动术了，半夜我得捞她好几次，还有一次我正在睡梦中只听砰咚一响，人掉床底下去了。嗨，小家伙压根就没哭还接着脸趴地上睡呢，我的乖乖那张脸本来就大，再压地上不变成大脸盘了。很多时候萝卜很乖静静的躺着看我跟哥哥玩，逗她的时候她会咧开嘴灿烂得给我一个笑容，她跟哥哥都属于笑点底的孩子，只是哥哥小时候亲疏关系不分，谁抱谁都可以要，都可以哄，而萝卜真的不高兴的时候别人是哄不了她的，她知道认人，只要我一哄她她就不哭了。虽然五官长得不好看，但是皮肤真的让人羡慕，白里透红的让人忍不住就想亲她一口，爸爸说她看起来呆呆笨笨的，但是也很可爱。

作者: 罗妈 时间: 2014-4-9 01:39
标题: re:买了大龙球，锣锣现在可以拍100下每次...
买了大龙球，锣锣现在可以拍100下每次，可是趁我不注意时他把大龙球扎破了，具体不知道他是用什么扎的，我估计他不懂那个不能扎会漏气，气是是慢慢漏的，到了晚上他自己发现了跑过来跟我说：妈妈大龙球变小了，我一看果真是，为什么会变小呢开始我以为是塞口开了，结果检查不是，发现了大龙球身上有很多伤口。我问他：漏气了怎么办？是不是你用刀扎的？他急忙去抽屉找出打气筒，装腔做势得在那里踩，可是踩了半天也没打上去，跟我说：妈妈帮你弄，我说：你打不了，我肯定也打不了，他说：那等下爸爸帮你弄。我说：爸爸不在家怎么弄？他说：那打电话给爸爸，我把电话给他，他自己解开锁，然后说：按绿色的拨打电话，按13*********,好够了，不要按联系人，然后开扬声器。电话一接通，他就说：爸爸大龙球变小了，爸爸没听清楚，我附在他耳朵边又重新教他说，你快回来帮我修大龙球，他没听我说的，又接着重复了一句：爸爸大龙球变小了，这回爸爸听清楚了问他大龙球为什么会变小？他说了一堆白天发生的事，什么我跟妈妈扫地啊，我把衣服弄湿了，我吃饭过了，然后就说好了，爸爸再见。直接把电话挂掉了。锣锣从开始不愿接电话到主动打电话了。爸爸真的很希望能和你煲电话粥啊。

作者: 方静 时间: 2014-4-9 08:33
标题: re:好可爱的锣锣。无论是语言、行为、认知...
好可爱的锣锣。
无论是语言、行为、认知你都要系统一点教锣锣。

作者: 罗妈 时间: 2014-4-9 23:59
标题: re:哎 ~！方老师，我真的着急上火，其实...
哎 ~！方老师，我真的着急上火，其实我手里抓的是副不错的牌，就是苦于没技术，加之自己悟性太低~！孩子在我手里真的怕要被担误了。。。

作者: 罗妈 时间: 2014-4-10 00:23
标题: re:早上送锣锣上学很顺利，自己背着个书包直接...
早上送锣锣上学很顺利，自己背着个书包直接进教室了，头也不看我，伸手摆了摆说：妈妈再见~！
放学后回家，自己搬凳子偷吃薯片，还拿了两包，因为他打不开就给了一包给小姨，说：小姨你帮我打开。这是第一次主动分享。
晚上妹妹哭了，跑过来大声的跟我说：妈妈你快给妹妹泡牛奶。我当时真的惊呆了，这是他第一次自发关心妹妹，想起妹妹刚出生时他还时不时会打妹妹一下，当妹妹空气一样踩到妹妹。我当时老担心他会拿个筷子去搞妹妹的眼睛，哎，这下可以放心了，他以后一定会知道做为哥哥要保护妹妹，爱护妹妹吧。

作者: 骏骏妈 时间: 2014-4-10 10:17
标题: re:我感觉锣锣的表现真的很好，应该是群体...
　　我感觉锣锣的表现真的很好，应该是群体的程度比较好的孩子，罗妈不要灰心，锣锣的表现比我儿子骏骏小时候还好，骏骏去年在以琳八个月，现在已经上小学了，只要你用心教他生活的自理，和规矩，如果有机会去以琳，锣锣应该可以上小学的．

作者: 罗妈 时间: 2014-7-13 12:30
标题: re:好久没来了因为各种原因我还是...
好久没来了因为各种原因我还是决定要上班每天心里非常的煎熬痛苦没能好好系统的干预孩子妈妈真的很对不起你们好在锣锣自身也在成长进步

锣锣火星文自言自语少了很多了有时候几乎没有了可能是词汇量少就是喜欢重复说家庭成员也能搞清楚了姑姑是爸爸的姐妹爷爷是爸爸的爸爸~~~~ 如果自己不知道的就会拿另外一个名称代替有时候他会恶作剧的叫我罗妈或者学表姐叫我舅妈偶然还叫我罗阿姨然后叫他爸爸叫三毛爸爸罗罗爸爸故意逗我们乐趁我不注意的时候抢走我脚上的鞋子然后跑掉或者藏到哪个旮旯里去爸爸妈妈生气的时候也会说：爸爸不要生气了锣锣听话  我哭的时候他会拿纸巾给我擦时眼泪然后说妈妈别哭了我摔倒的时候会扶我起来然后给我揉一抒吹一吹说没事了没事了
回忆复述还在练习问他今天中午吃什么菜也能答出来今天去哪里了如果去了三个地方可能会漏掉一个地方看到照片能回答锣锣在哪里在干什么
自理问题大小便我无需担心了会主动拉完大号自己擦屁股冲侧所有时候大人用侧所的时候他也会等待但是会不停的敲门催促你快点但是刷牙洗脸还是要我督促不然就一直玩水喜欢用大人的牙膏他自己的不用用杯子装满水冲很多泡泡跟我说这是啤酒洗澡时拿着花洒说这是瀑布但每次都要求妈妈我洗澡不洗头我头发没脏他害怕水留到眼睛里去所以我总是用最快的速度给他擦洗数十下就算完  吃饭很让人恼火饿的时候三下五除二就吃完了不饿的时候就是一两个小时还能磨噌所以他经常没有按时吃饭总是饿一顿吃一顿我一催他的时候他自己就说快点吃饭等下我打110 让警察叔叔把你抓到黑屋子里去（这句话不知道从哪里学来的）大人指令一般都能听懂但是他高兴的时候会飞快完成不高兴的时候我得辅助有时候自己会要求奖励XX
最近也可以商量了看动画片我说再看一集就关了他也会乖乖的有时候看到里面情节比较夸张的他会抱着肚子很夸张哈哈哈哈大笑不知道他是真开心还是故意笑给我看捉迷藏还是自顾自的躲柜子门没有关上会说妈妈帮我把柜子门关上然后喊妈妈你来找我啦（就是当着我的面躺再让我找）剪刀石头布教了N遍还是不会出  但是他能理解剪刀可剪布布可以包石头石头可以砸剪刀
跟熟悉小朋友最喜欢玩的就是最简单的追逐游戏大鱼吃小鱼会做很夸张的动作去抓别人也会做鬼脸吓唬别人当别人来抓他的时候他会故意跑开把敌人甩得远远的有时候会抢表姐的手机玩姐姐说这个手机是我的他会说不是你的是我妈妈的姐姐再抢的时候他会用手指弹姐姐的额头说弹蹦脑壳
六一儿童节的时候锣锣也上台表演了我没有去看爸爸录影回来我看得眼泪直流虽然他问题很多很多  但比很多小朋友跳得都好台上有的小朋友在哭鼻子有的根本不动他一听到音乐奏起就开始扭起来没有一个动作是错误的这也许是他的特长吧他喜欢音乐喜欢跳舞唱歌所以我想能不能在这方面对他有所培养

最近我建立了个群里面全是一个家庭有两个或两个以上ZB其它特殊孩子的群号是双星子146723616  这里我感觉自己没有那么孤独  互助互勉我们都在努力让孩子成长得更好

作者: 0910牛牛爸深 时间: 2014-7-13 16:09
标题: re:罗妈，才知道你也在这里开帖子了，我会经常...
罗妈，才知道你也在这里开帖子了，我会经常来看看，祝福你们，如果有什么我能帮上忙的请告诉我。

作者: 麦田的守望者 时间: 2014-7-15 11:45
标题: re:抱抱罗妈。用手机敲了一段结果没有了。...
抱抱罗妈。用手机敲了一段结果没有了。
幸而锣锣还不错。我孕22周也是唐氏高风险，当时孕期反应太严重，老公家人又都不在身边，再则他们就觉得不应当去唐筛。没去羊穿，所幸不是唐。但唐，自闭，癫痫都是神经系统异常。到我们这代家族好几个男孩遗传。孩子生病了，我才理解为什么自己从小在大吵三六九小吵天天有的环境长大，也许母亲是自身无法自控。生活已经这样，无非是知道我们比别人坚强。路会走得比别人艰难，但也可能未来比自己想象中的要好点。

作者: meinice 时间: 2014-7-16 10:21
标题: re:罗妈真坚强。在四叶群里很早就听说过你家宝...
罗妈真坚强。在四叶群里很早就听说过你家宝贝的事，你要好好的保重身体哦，只有自己好才能保证让孩子们有依靠。很多的话全都化为一句祝福：老天不会辜负热爱生活的人，相信孩子们一定会越来越好。

作者: 罗妈 时间: 2014-7-24 14:45
标题: re:2014年7月21日四岁四个月陈...
2014年7月21日  四岁四个月  陈老师给锣锣的评估分析

认知认识五官认识物件

语言主动语言5-10个字以上
   可以主动进行求助
   可以表达自己的要求想法
   很少使用问句
   因果关系不佳

社会可以模仿大人动作
   互动时很少有眼神对视要求时比较好
   很容易被逗笑很容易发起互动
   很少使用相互协调注意力的动作眼神切换确认展示
   可以表现假扮玩法但互动很少
   表现被动自己玩居多

建议孩子在语言表达以及认知表现上良好但社会互动上落后缺失更多的主动参与一来一往的互动眼神对视非口语的表现更多的互动看起来自己玩大人仍要多在基础能力上加强透过一对一的互动    以乐趣为主诱发孩子更多的主动参与透过夸大的动作表情中断后让孩子来主动发起也提高目光的对视

作者: 罗妈 时间: 2014-7-30 13:18
标题: re:俺今天又碰到一个案例大宝女儿自闭小宝...
俺今天又碰到一个案例大宝女儿自闭小宝儿子唐氏所以在此俺迫切告戒大家生老二一定要做羊穿唐筛可以忽略了 ~不希望这种悲剧再发生了~

作者: 罗妈 时间: 2016-3-21 23:51
时光流飞逝，转眼又过了两年，又到了锣锣过生日，3月21日也是萝卜的生日，今天是个值得高兴的日子，早上接到以琳打来的电话我们排到了，可以入学接受培训了……

作者: binfeng2000 时间: 2016-3-22 10:44
希望你们在以琳有收获而且过得开心.

作者: 方静 时间: 2016-3-22 12:19

罗妈发表于 2016-3-21 23:51
时光流飞逝，转眼又过了两年，又到了锣锣过生日，3月21日也是萝卜的生日，今天是个值得高兴的日子，早上接 ...

到了以琳有什么困难多沟通。

作者: topma 时间: 2016-3-22 20:44
本帖最后由 topma 于 2016-3-22 20:45 编辑

   我总会抽会空来这里记录着，自言自语般，在生活里不便言说的全来这里倾诉，关于孩子关于家庭。少有空看那么多坚强伟大的妈妈的贴。今天看了罗妈的贴，很难过。老天有时爱磨炼人的意志，将这么多不幸降临。现实已然，坦然接受，积极应对。因为只有如此，才有希望。
   我也经历坎坷，但相较与你不值一提。我习惯隐藏，尤其搬到一个陌生的小城。我们更以和普通人一样幸福的家庭状态呈现，我们享受这样的模样。
   可是曾经那么绝望。有时看着孩子聪明帅气的模样，他爸感叹，想当年，在武汉儿童医院诊断孤独症，医生断言将来连自理都难。一岁半，问他灯在哪，爸爸是谁，妈妈是谁，手在哪，他自顾自迷茫的张望着，帅气逼人却一无所知。他爸后来说，从医院出来的路上他想过极端。他一生极好面子，恐惧得接受不了现实。后来他还是回去上班了却一周暴瘦十斤。我一个人呆在武汉，租住的六楼的房子里，训练打针，居然平静地面对，那时的想法很简单，只要我还活着，我就不会放弃，儿子永远是我的最爱。我甚至安慰打电话来问是否有进步的爸爸，让他别崩溃，好好活着就行。我每天不停地旁白，指点，对视，教导。我是非常急性的人，可是儿子狠狠的磨了我的性子。后来儿子有了很大的进步。
      可是那段时间里的绝望刻骨铭心。绝望却不甘心。其实我都无法想象如果持久的不进步不突破，现在的生活会是什么模样。
      所以罗妈，唯有坚强，在最绝望的时刻，努力坚持，希望就在前方。你会欣喜地看到他们一点点进步，一点点变好。再说，人都是来世上走一回，很多事，尽心力，听天命罢。

作者: 罗妈 时间: 2016-5-9 14:07

topma 发表于 2016-3-22 20:44
我总会抽会空来这里记录着，自言自语般，在生活里不便言说的全来这里倾诉，关于孩子关于家庭。少有空 ...

锣锣来以琳一个星期就发生了惊人变化，首先是吃饭不那么墨迹了，吃菜也不那么单一了，在我的要求下能尝试着吃青菜和鸡腿，我吃完后几分钟他就能独自吃完，虽然还有点低触进教室，一但进了教室还是比较乖。老师对锣锣的评价也蛮高的，如果他不能上学，那么太遗憾了！多么震奋人心！加油！

作者: 罗妈 时间: 2016-5-9 14:08

binfeng2000 发表于 2016-3-22 10:44
希望你们在以琳有收获而且过得开心.

受益非浅，很开心，很充实，进步飞跃！

作者: 罗妈 时间: 2016-5-9 14:11

方静发表于 2016-3-22 12:19
到了以琳有什么困难多沟通。

暂且没什么困难，孩子适应能力不错。

作者: 蓝精灵妈妈 时间: 2016-9-23 14:03

罗妈发表于 2014-7-30 13:18
俺今天又碰到一个案例大宝女儿自闭小宝儿子唐氏所以在此俺迫切告戒大家生老二一定要做羊穿唐筛可以忽 ...

现在可以做一种抽血基因筛查，怀孕10周以后就可以做。查三种基因匹配包括唐氏。准确率99.9%。在羊穿之前可以先考虑这个。费用稍高，但是值得。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)