以琳自闭症论坛

标题: 今夜又是难眠夜 [打印本页]

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-24 22:39
标题: 今夜又是难眠夜
宝宝21个多月，4个月前在妇幼体检，智能测试报告只有66分，自理能力10，大运动29,精细动作10，语言能力8，个人社交3.认知能力6,评价为发育迟缓有点担心，由于发现他喜欢撕纸，一个人玩，不会说话，只会自语，有时候还自己转圈圈。后来由于他奶奶的干预，很少自己转圈圈，也没撕纸，但还是不和别人玩，叫他名字基本不理，很少对视。一直很担心，年前预约广州一专家，这几天留院做评估，今天那专家说基本是自闭，大动作90，精细动作85，语言59.社交和感知65。还得看这一两天的评估，明天还要抽血化验肝功能等，今天中午接到老婆电话，感觉天都快塌下来，怎么会这样，每次我们下班只要我们敲门，他都会出来迎接，会自己开锁开门，每每想起就很难受

作者: 方静 时间: 2014-2-24 23:21
标题: re:安慰先。孩子还小，发展的空间很大...
安慰先。

孩子还小，发展的空间很大的。
说不难过不伤心是假的，但是希望尽快从这样的状态中走出来，投入到学习和干预中去。
祝福

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-25 12:21
标题: re:谢谢芳姐，今天懿儿的早教老师说懿儿应该不...
谢谢芳姐，今天懿儿的早教老师说懿儿应该不会自闭，眼睛有神，会跟她们玩捉迷藏，虽然不和其他小朋友玩，可能是刚来早教中心不熟悉没安全感才造成的，好好干预应该是个聪明活泼的宝宝，不过有点，他好像只喜欢跟女孩子玩，会去摸小女孩的脸蛋，亲小女孩。我家里女人多，我妈，我老婆，我妹，我和我爸在家时间少，可能她们老叫宝宝亲她们吧，虽然昨天邓红珠副主任说基本是自闭，但我相信懿儿会好起来的。
懿儿异常现象：
1、躺在床上的时候喜欢玩手指；
2、叫他名字偶尔应一下，基本不应，只有说：拜拜，我们要出去玩了，他反应很迅速，立马小跑跟我们出来；
3、电视基本爱看，不管是什么节目，喜欢看灯光；
4、撕纸，不过是半年前，后来去广东被奶奶多次训诫后，很少撕了，只会抽起来自己擦手；
5、转圈圈，一个月前从广东回来基本没转，极个别次数自己转了下，一拉就停住了；
6、不和其他小朋友玩，但对女宝宝比较活跃，主动去拉人家小手，摸脸蛋，亲脸颊。
7、很恋旧，原来的东西很看重，一本书可以看很久，不过现在常换新书，貌似没那么恋旧了；
8、不说话，只会说‘爸爸爸爸’感觉像无意识的叫，或是我哄他睡觉时候他会说‘爸爸’。不过你只要跟他说‘妈妈’他立马反驳你‘爸爸’你再说‘妈妈’他会提升语调反驳你‘爸爸’可以像吵架一样跟你争到你停或者他喊累了；
9、走路是低头走或跑，如果他妈妈或者奶奶走快了，他看到了会带着哭腔追着她们，我带的时候也会追着我；
10、不顺他的意会打人，但不敢打他奶奶，其他人都敢打；
11、喜欢按开关，但只会按一端时间，不长，有时候就跑过去给你关上灯就走了，你给他开，他立马跑过来关，如果把他抱走，他也不会再想去关。
12、眼神交流少，只有抱起他，逗他，他就看着你笑。
懿儿表现好的是：
1、我们家人回家敲门或喊他，会从屋内跑到门口，有时候还踮起脚尖帮我们开门，或者自己拿钥匙去试着插孔开关门；
2、不挑食，什么都吃，会自己拿勺子吃，虽然掉了一地，有时候会用筷子插着菜勾起来吃（没人教过他）；
3、不听简单的指令，但有时候叫他那东西给我或者剥橘子蛋壳叫他把皮放垃圾桶他也会听从；
4、客人要走，或者是我们要出门，跟他说拜拜，他会双手摇摆迎合你；
6、会叠塑料积木，最多可以叠到6-8块。
7、喜欢爬上爬下，能自己上下床，想爬高会自己想办法搬椅子自己垫高爬上去；
8、爱炫，只要他觉得自己做到某件事，就会回头对我们微笑；
9、穿衣配合，穿鞋子袜子叫他抬脚就抬脚；
10、会双手弹电子琴，虽然杂乱，古筝也很喜欢去摆弄；
基本上就是以上那些表现。今天早上抽血，由于小孩小，找不到血管，懿儿哭了半天，只能下午评估和抽血，现在心里还是忐忑不安。

作者: 爱的传递 时间: 2014-2-25 13:45
标题: re:和我家的一样大，感觉没有什么特别异常的地...
和我家的一样大，感觉没有什么特别异常的地方；语言迟缓我家也是的，不过我家是会叫妈妈，不会爸爸！

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-25 15:56
标题: re:下午抽血了，小屁孩情绪不好，又不能做评估...
下午抽血了，小屁孩情绪不好，又不能做评估了，听那住院医生的口气，是说懿儿确定是自闭了，下午的评估是评估轻重中度的，心再一次被揪起来，一下午没心情上班，支持着空白的大脑开着车，很怕进房间，一看到宝宝的照片眼眶就开始红。。

作者: KITTTY 时间: 2014-2-25 16:20
标题: re:这位家长别太难过了！孩子那么小！变数很大...
这位家长别太难过了！孩子那么小！变数很大的！也不用太在乎评估结果，因为程度这东西是会变的！孩子我看着程度挺好的！用心去教肯定可以赶上来！建议你多看下以琳的进步帖子！

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-25 18:16
标题: re:今天脑电波和磁共振出来，脑电波有尖波声，...
今天脑电波和磁共振出来，脑电波有尖波声，但不属于自闭症的考核项，但磁共振发现小屁孩脑内有几点黑点，需要抽血化验，结果要下周才能知道，看图医生说每半年要复检一下看小孩有没功能退化，那么小的孩子，本来坚强的我又再次无法面对。。。

作者: zj79131 时间: 2014-2-25 18:18
标题: re:看到这位家长写的想起当初我是怎么熬过来的...
看到这位家长写的想起当初我是怎么熬过来的，也不知道如何安慰你，可能每个人都会有这个阶段，但一定要坚强，给自己和家人一些正能量，不要再计较是不是，严不严重，关键是照正常孩子落后，怎么弥补，调整好心态，在论坛多学习一下干预的知识，选择什么机构等。

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-25 18:47
标题: re:自闭我能过面对，我也相信我和我家人能带好...
自闭我能过面对，我也相信我和我家人能带好他，但是如果真是脑有问题，那该怎么办，懿儿奶奶已经担心等快承受不住了，家里两个病人天都已经塌了一半。。

作者: zj79131 时间: 2014-2-25 19:11
标题: re:其实你应该等结果出来再告诉老人家，一般老...
其实你应该等结果出来再告诉老人家，一般老人都不能接受，有时还要担心他们的身体。

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-25 19:27
标题: re:他奶奶一直在医院陪着他，我在厦门上班，专...
他奶奶一直在医院陪着他，我在厦门上班，专家是在广州，只好我老婆和我妈带去检查，他奶奶对这个长孙是拼了命的疼爱，打击比我这做父亲的多的多

作者: 方静 时间: 2014-2-25 20:43
标题: re:楼主现在只能等结果。医生没有说大概会...
楼主现在只能等结果。
医生没有说大概会是什么问题么？

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-25 20:50
标题: re:医生已经抽了宝宝的血和尿，看是不是遗传代...
医生已经抽了宝宝的血和尿，看是不是遗传代谢病，如果不是，那脑就没什么问题，要等下周结果，我记得宝宝出生时好像就有做新生儿遗传代谢病的筛查，我有个医生的同学说这种病发病率只有10万分之一，不用过多担心，不知道是否是安慰我的话，还有7天，只能撑着坚持下去，家里有两个类风湿的亲人也要照顾，真的好累

作者: sharon_rui 时间: 2014-2-26 00:12
标题: re:祝福楼主的宝宝
祝福楼主的宝宝

作者: Roger Li 时间: 2014-2-26 01:48
标题: re:抱抱楼主。不明白诊断自闭和检查肝功...
抱抱楼主。
不明白诊断自闭和检查肝功能有啥关联？
自闭的核心问题是社交能力的低下。你家宝宝才21个月，爸爸妈妈奶奶多上以琳学习，提高指日可待。

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-26 11:02
标题: re:今天医生再次确认懿儿是自闭，不过不是很严...
今天医生再次确认懿儿是自闭，不过不是很严重，他会跟奶奶有较长时间的眼神交流，脑内的三个黑点只能等下周血尿检查才能做判断，只要不是遗传代谢病，那我相信我家懿儿和所有自闭症的宝宝都能健康成长走出阴霾。

作者: jjyr2004 时间: 2014-2-26 15:02
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-26 16:27
标题: re:都跟医生说了，关键是医生说自闭的语言，社...
都跟医生说了，关键是医生说自闭的语言，社交，感知都不达标，基本能确定了。。。现在还在等报告

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-26 16:42
标题: re:确诊了，只是这阶段无法判断程度。明天出院...
确诊了，只是这阶段无法判断程度。明天出院了，医生只说要加强训练和干预了

作者: jin706 时间: 2014-2-26 17:16
标题: re:早教老师就能这么轻松排除ZB了。在北...
早教老师就能这么轻松排除ZB了。
在北京2个正规机构的老师 1个认为我娃不是ZB 另一个认为我娃常态现象多。
比如她在趴地下玩的时候，老师说一会不给那个趴地下玩的好吃的，她会马上站起来反对。
在玩玩具时她能够分析出某个孩子可能会拿到她预期的物品而会突然加速先抢到。
具备眼神，具备风险意识，在老师大吼她的时候吓的直接跑到她妈身后。
但在我眼里她自闭特征还是存在很多的。所以自闭孩子也会出现常态现象，但那并不代表就能排除自闭

作者: jin706 时间: 2014-2-26 17:19
标题: re:抓紧时间干预吧，否则孩子年龄越大越是不好...
抓紧时间干预吧，否则孩子年龄越大越是不好弄。

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-26 17:23
标题: re:不管是不是自闭，我还是觉得我加懿儿是个好...
不管是不是自闭，我还是觉得我加懿儿是个好宝宝，一起加油吧，我会把他的成长让我家人一起记录下来，我相信他还是能走出来的

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-26 17:24
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ji...

下面引用由[U]jin706[/U]发表的内容：

抓紧时间干预吧，否则孩子年龄越大越是不好弄。

你宝宝什么时候确诊的？现在如何？

作者: jin706 时间: 2014-2-26 17:28
标题: re:就在6个月前。3周岁曾经排除过。现在看似...
就在6个月前。3周岁曾经排除过。现在看似很懂明白很多东西，其实都是装出来的。本质上的问题还是存在的。可以假装看动画其实压根就看不懂，可以假装上课其实并不想上。在面对新问题时马上暴漏。经历过的事情上会装出符合场景的行为。

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-26 17:33
标题: re:说实在的，现在一直强压着内心的痛楚，一直...
说实在的，现在一直强压着内心的痛楚，一直说坚强的话，可是，一想起宝宝，眼眶又开始红了，一起加油，可是我还是很迷茫，无从下手

作者: jin706 时间: 2014-2-26 17:38
标题: re:先让孩子关注人，练习孩子能否发现屋子里少...
先让孩子关注人，练习孩子能否发现屋子里少了谁他们都在干什么，谁突然离去，离去前只是对大家说去干什么，过会在突然问宝宝那个人去干什么。
第2个就是物品的归属，比如手机是妈妈的，那个手机是爸爸的。什么玩具是那个小朋友的。第3个概念的理解，对于不对比如爸爸打宝宝对吗。爸爸给宝宝买吃的对吗。如果这几个掌握后行为多少能受到约束。所谓干预个人觉得按孩子能力不断的提升社会性为主。以达到适应社会为目地。最初的最初是解开封闭状态，接着就是配合度、然后是与人的关注度、最后就是适应不同社会环境的能力提升、混进同龄人之中去依靠能力装着学做同龄人。从头到尾还有一个行为的约束和消退。

作者: jin706 时间: 2014-2-26 17:43
标题: re:这样的宝宝我们就暂且先不叫他们如何做人...
这样的宝宝我们就暂且先不叫他们如何做人那种大框架下他们根本承受不了，但我们可以让他们学如何装做人。在理解一定的因果关系，和是非辨正判断的前提下，多体验社会各种环境掌握各种规律，本能的做出相应的行为和反应。学会养成装作他人的习惯。最后甚至连家长和周围人群都难发现孩子的问题。核心问题除外。主要提高社会适应性、自控性、参照性。

作者: jin706 时间: 2014-2-26 17:52
标题: re:还有貌似一定的干预下，孩子的思维方式有一...
还有貌似一定的干预下，孩子的思维方式有一定概率会扭转，也说不定哦。也就是核心问题可能就没有了，瞎想力和建设性以及技巧性的沟通和思维会回复正常。越小希望越大。这确实不是闹着玩的，赶紧抓紧吧，而且这东西还不能老指着别人最了解孩子的还是父母啊。

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-26 22:40
标题: re:谢谢。现在头疼得厉害，宝宝的事，母亲的身...
谢谢。现在头疼得厉害，宝宝的事，母亲的身体加上工程上的事，一直很压抑。这几天怕被我父亲看出异样，强颜欢笑，半夜自己关在房间默默掉眼泪，好想大吼几下，调整心态，可是每每看到房间宝宝的笑脸，刚坚强的心又软下来，还是有点接受不了

作者: jjyr2004 时间: 2014-2-27 00:37
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: jin706 时间: 2014-2-27 09:40
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]jj...

下面引用由jjyr2004发表的内容：

根据你的介绍，我感到能肯定的只是语言有自闭的特征，社交方面你孩子的问题有哪些？比如你说的走路落后了会哭并自动赶上那是很好的表现（如果喊大人等就更好了，但他语言还不行嘛。）能捉迷藏也不错。当然，不能有这...

老家长的意思大概就是，可能在自闭症和PDD有相同之处也有不同之处，而按常理楼主的孩子很有可能是PDD。其实个人觉得PDD只是大框，这个大框其中包含了发育迟缓、各种感受障碍也可能存在沟通障碍、精神作用与神经作用。其实纠结这些理论对家长基本没什么用毕竟依据现在的诊断无法预知孩子的程度，更无法估算出他们的未来。
有的孩子是迅速进步、有的是缓慢进步、还有倒退现象的。孩子的未来完全受到他们自身被障碍的影响程度以及环境的刺激因素。未来是不可知啊~
我们只知道在社会性上，关注他人、把握主题的焦点上、以及互动的能力上这些孩子确实没有跟上正常孩子。所以做足的互动是必要的、他不主动就我们主动、他不配合就用耐性驯服他们、等他们被驯服后马上灌输生活知识、和基础认知以及相应的文化课手工课统统能学多少就灌多少，我们在他们面前就像企业的老板、但我们要做那种他们喜欢的老板。可以对他们适当睁一只眼闭一只眼、但前提活得给我干完还要有效率。

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-27 11:15
标题: re:今天测试视力及听觉，下午才能出院，现在还...
今天测试视力及听觉，下午才能出院，现在还有个棘手问题，小孩子晚上睡觉常半夜惊醒或者睡梦中哭泣，这和自闭症有关吗？

作者: 豆麻麻 时间: 2014-2-27 12:05
标题: re:楼主的宝宝和我的儿子状况很像，我的也是昨...
楼主的宝宝和我的儿子状况很像，我的也是昨天被妇幼的一个大夫说是广泛性发育障碍，也可能就是自闭症，我也准备去培训机构看看了，一般的早教对他收效甚微。虽然孩子也是很粘人，而且有时会有炫耀的动作，但感觉大部分时间还是把大人当工具用了（当妈妈是点读机，喜欢的故事和卡片拉妈妈的手指着念N遍），希望尽早干预，会有好的结果。p.s:我们是六月生的，希望一起进步

作者: crescent666 时间: 2014-2-27 13:08
标题: re:核磁做出来的黑点是什么呢？医生有说吗？似...
核磁做出来的黑点是什么呢？医生有说吗？似乎自闭做不出什么来的呀。

另外，你家宝宝那么小就有炫耀性的行为，即便是也是边缘性比较轻的吧。别过于担忧。睡眠不好也可能有不同的原因引起，比如受过惊吓，缺钙啥的都可能导致的，你自己仔细检查一下看看到底是啥引起的。

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-27 19:52
标题: re:嗯，谢谢大家，今天下午宝宝出院，很开心，...
嗯，谢谢大家，今天下午宝宝出院，很开心，他一路狂跑，他的小姑姑过程中喊了他两次，他都回头过来看她，我相信懿儿有能力走出来，无论如何，先训练干预，坚持一年，我相信我一家人都能有收获的，等懿儿有较好的状态，我再考虑第二胎，不然我就陪着懿儿一路走到底，为他撑起另一边天

作者: 懿天佑 时间: 2014-2-28 22:42
标题: re:今天宝宝表现欠佳，奶奶带他出去玩，故意半...
今天宝宝表现欠佳，奶奶带他出去玩，故意半路躲起来，宝宝跑在前面，发现奶奶不见了，就折回来找奶奶，可是折回来就站了一侯，不懂得哭闹，等一下又自己跑去自己玩，这是不是越来越自闭了？怎么办？

作者: BB0131 时间: 2014-3-1 00:03
标题: re:干预一下，哪怕不是自闭，存在问题就要纠正...
干预一下，哪怕不是自闭，存在问题就要纠正，假如老是纠正还犯，估计就有点问题了，我家宝宝那么大时还不如你家宝宝，现在好多了，除了不满足他爱跪地以外基本都还行，他跪地时我说我去拿家伙了，那小子马上起来，拿着抽纸擦眼泪。除了感觉跟不上同龄孩子，其他都还OK，但是也逐渐向同龄孩子靠拢

作者: BB0131 时间: 2014-3-1 00:09
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]BB...

下面引用由BB0131发表的内容：

干预一下，哪怕不是自闭，存在问题就要纠正，假如老是纠正还犯，估计就有点问题了，我家宝宝那么大时还不如你家宝宝，现在好多了，除了不满足他爱跪地以外基本都还行，他跪地时我说我去拿家伙了，那小子马上起来，拿...

假如他想玩手机，我说把你自己的玩具收拾了在玩，他马上就开始行动。只要他喜欢的东西，适当的给他点要求让他去完成，他不行动，就一直不给他玩，大人一定要说到做到，哪怕他一直哭，只要不自残就行。有次一直玩新玩具不吃饭，我对他说，好，今天什么都不能吃，包括QQ星，半天时间没给他吃饭和零食，他晚上饿了，我也不给他吃，从此后，一般情况下吃饭就开始认真了。

作者: BB0131 时间: 2014-3-1 00:09
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]BB...

下面引用由BB0131发表的内容：

干预一下，哪怕不是自闭，存在问题就要纠正，假如老是纠正还犯，估计就有点问题了，我家宝宝那么大时还不如你家宝宝，现在好多了，除了不满足他爱跪地以外基本都还行，他跪地时我说我去拿家伙了，那小子马上起来，拿...

作者: 懿天佑 时间: 2014-3-2 19:32
标题: re:嗯，宝宝有点进步，他妈妈这几天陪他说话喉...
嗯，宝宝有点进步，他妈妈这几天陪他说话喉咙都有点说沙哑了，他奶奶也一直逗他，一家人的努力，宝宝开心很多

作者: 懿天佑 时间: 2014-3-5 20:49
标题: re:宝宝今天会双脚跳了，第一次自己跳摔了一跤...
宝宝今天会双脚跳了，第一次自己跳摔了一跤，后来拉了他奶奶一只手，自己往前跳，这几天的家人的付出有成绩了，学会姐姐一词，也开朗很多，就是不小心感冒支气管炎了。自己打自己的情况基本是不乐意做什么事的情况下发生的，现在就留意中，准备摸摸他的脾气，后天就要飞往广州和宝宝团聚了，一定要好好听课，在回来综合以琳网上的教育栏，好好为自己和宝宝加油

作者: huangwncan 时间: 2014-3-6 01:07
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 懿天佑 时间: 2014-3-6 16:24
标题: re:嗯，其实我们只要认为我们的宝宝有点特殊罢...
嗯，其实我们只要认为我们的宝宝有点特殊罢了，不要过多的和帽子来挂钩，心态好了，对睡都好。

作者: 爱的传递 时间: 2014-3-6 16:35
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]懿天...

下面引用由懿天佑发表的内容：

宝宝今天会双脚跳了，第一次自己跳摔了一跤，后来拉了他奶奶一只手，自己往前跳，这几天的家人的付出有成绩了，学会姐姐一词，也开朗很多，就是不小心感冒支气管炎了。自己打自己的情况基本是不乐意做什么事的情况下...

会跳了，真棒，我家还不会跳呢。说是跳和说话有一定的关系，期待我家小不点也会跳。

作者: mingsy 时间: 2014-3-6 17:00
标题: re:我家的今天会跳庆祝哈啊!
我家的今天会跳庆祝哈啊!

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